Gästblogginlägg: Dumbodagen

Här kommer mitt gästblogginlägg som också finns publicerat på Anhörigfonden och Anders Sundins blogg där.
Långt, men hjärtligt skrivet.

Dumbodagen


"Shit! Fan! Vi är för bra för det här... Älskar dig så grymt, innerligt och av hela mitt hjärta. Bara gråter, men snart kommer fightern fram. Cancern, som ligger så lågt ner på skalan, får mig mest förbannad."

Detta var mitt första meddelande till min Hjärt, min Kärlek, efter mitt besked.
Jag kunde inte ringa. Jag hade ingen röst. Jag hade ingen luft.
Jag var bara så tom...

Detta var den 17 april 2009.
Dagen då jag fick besked om min bröstcancer. Som jag kom att kalla Dumbo.
Dagen då livet tog en ny vändning.
Dagen då inget längre var självklart.
Dagen då jag verkligen kände att döden flåsade mig i nacken.
Dagen då jag insåg att livet inte blir som jag tänkt mig.
Dagen då jag också insåg att jag skulle komma att behöva all min styrka, för mig, för barnen, Hjärt och mina vänner.
Hur mycket anade jag inte då.

Den här dagen var en av de märkligaste i mitt liv. Trots att jag redan "visste" att jag hade bröstcancer, så var det som att dra ner en rullgardin.
Livet passerade verkligen revy.
Allt medan läkaren satt och pratade, använde jag all min energi och styrka att hålla ihop, att inte bryta ihop. För jag visste att släpper jag ventilen brakar jag sönder och samman. Måste vara stark!
Under samma kaosartade läkarlugn flög en och miljoner tankar igenom huvudet.
"jag kommer att dö", "Vem ska få älska min Hjärt" "Vem ska ta hand om barnen?", "Ska de också behöva förlora sin mamma, som jag gjorde 10 år gammal"
Det var inte min egen död som skrämde mig. Det var tanken, kärleken och känslan för de som blir kvar.
Hunden?! Vem ska ta hand om hunden?
Min lilla bror och min pappa...
Kände ett stort behov av att krypa ur mitt skinn, ur min kropp. Ville inte vara med...
Innan läkaren ens var klar med sitt prat, reste jag mig upp och tänkte gå.
Nu skulle livet fortsätta som vanligt.
Var tvungen.
Höll på att kvävas därinne.
Det blev för mycket.
Så fel jag hade. Det var bara början.

Läkaren lät mig inte gå. Tacksam för det idag, men inte då. Han ville att jag skulle sätta mig i ett rum bredvid för att samla mig lite och kanske ringa till någon.
Jag satte mig ner. Ensam i ett rum. Jag och mina en och miljoner tankar.
Jag och alla mina tårar.
Bröt ihop kan man säga.
Vem ska jag ringa? Vad ska jag säga? Hur säger man?
Vet inte hur länge jag satt där. Ensam.
Fick information om att sjukhusets kurator skulle komma att ringa upp mig någon av kommande dagar.
Men nu då?
Jag släpptes hem.
Hem, med ett kaos i huvudet.
Hem till mina barn och min Hjärt.
Var fanns stödet och hjälpen i min krissituation?
Vad säger man till barnen när man inte ens vet något själv?
Vad säger man? Vad gör man? Vad händer?
Jag löste det själv.
Jag samlade ihop mig.
Bet ihop.
Bestämde mig för att hur jag än mår i mitt inre, hur tungt det än är, och hur illa jag än mår så ska jag ALDRIG släppa det på de jag håller kär.
"Jag är snart frisk"
Minns hur jag säger till min 16åring att "jag har inte tid att vara sjuk"
Inte en tår jag fällde. Jag är INTE stolt över det. Det är mera tragiskt.
"Jag ska bli frisk, finns inget annat, så är det" Är en annan mening jag yttrat fler gånger än jag kan räkna till. Som ett mantra.

Men det har varit och är tungt.
Jag är patient, cancersjuk, cancerfrisk, mamma, flickvän, exfru och vän.
Stöd finns för mig som patient, som sjuk.
Men jag måste också vara stöd, vara stark, vara bäst som mamma, flickvän, exfru och vän.
För de som jag håller närmast mitt hjärta finns inget stöd i såna här situationer.

De närmaste, barnen och sambo, särbo, make/maka borde alltid ingå i patientstödet. Alla behöver prata, mer eller mindre. Alla borde få information. Alla borde i alla fall få chansen, möjligheten.
Ännu, 3 månader sedan diagnosen, har INGEN inom sjukvården reflekterat eller frågat hur mina barn mår, hur de har tagit det här. Ingen har heller frågat om min Hjärt, hur han mår. Hur det går för oss. Behöver vi någon hjälp?
Inte ens EN fråga....
Det är jobbigt. Det är skräck. Som att stå öga mot öga med djävulen.
Ensam.
Har det blivit sån rutin på att bara vårda patient att man inte ser att patient skulle må mycket bättre i sin situationen om dennes nära och kära fick det stöd och den hjälp man borde ha rätt till. Om den sjuke fick möjlighet att använda sin energi att fokusera på sin hälsa, att bli frisk, i stället för att stötta och vara stark för att anhöriga ska orka hålla ihop.

Jag har stått på bägge sidorna.
Som anhörig när min mamma avled i sviterna av cancer 1981, jag var då 10 år gammal. Fanns inte en tillstymmelse till stöd eller hjälp då. Hon var borta och så var det med det. Det är hon fortfarande. Letade, sökte, i många år innan jag på riktigt insåg att så var fallet.

Nu som patient med skärrade och rädda anhöriga som har det jobbigt att hantera att jag har mindre ork, är tröttare, att jag inte är mig själv, får cellgiftsbehandlingar som tär på både kropp och själ, tappet av hår, peruk och allmän sjukdomskänsla. Enbröstad.
Med sina egna tankar och funderingar.
Finns inte en tillstymmelse av stöd eller hjälp idag heller, 28 år senare.
I såna här situationer orkar man inte alltid slåss för att få hjälp, det är annars det som gäller idag.
Ska vi ha det så här?
Ska man verkligen behöva vara frisk och envis och leta paragrafer för att få hjälp och stöd?
Är inte sjukvården i Sverige, en av de bättre i världen?
Människan, patienten och anhöriga, kan i alla fall inte räknas in i det...

Min egen styrka har hjälpt mig.
Döden flåsar mig inte längre i nacken.
Livet blir inte som jag hade tänkt det, men blir det nånsin det?
Det blir bara på ett annat sätt.
Jag ser inget längre som självklart, men njuter av varje sekund.
Jag önskar att min styrka räckte till att dela med mig till mina nära och kära.
Hade det räckt med enbart min kärlek hade inte någonting varit problem.

Vem ska trösta knyttet?

Ima