Wednesday, June 18, 2014

Uschliga dagar, ibland är det bara så

Känt mig uschligt blahaig senaste dagarna. Undrar lite om det är biverkningar av Zoladexen?
Olust till det mesta.  Påbörjar men orkar inte fortsätta med något. Inte ens att baka!  Jag satte på ugnen för att 10 minuter senare stänga av den igen på grund av att jag inte visste vad jag ville göra.
Hade flera mail att skriva men inte heller det mäktade jag med.  Det tog stopp när jag inte kom på hur jag letade  upp min kontaktlista. (?!?!?)
Så nu sitter jag här istället.
Det tar emot att promenera också, så trött och trött i kroppen.  Galet!
Försökte få tag på endokrinavdelningen för att höra om jag ska ta tätare sköldkörtel och kalciumprover nu när jag äter Zoladex, men deras "ringtider" var slut för idag så jag skulle vänligen återkomma en annan vardag.
Tröttsamt med dessa svar också, att aldrig kunna få  bocka av den där "listan" någon gång utan flytta saker till nästkommande dag.
Men men...

Snart midsommar och vädret är ungefär som det brukar till den dagen.  Blåsigt, svalt och man känner behov att tända värmeljus på kvällen för att få till den där mysiga "höstkänslan".  Efter midsommar blir det fint igen och vad jag ska njuta av att samla krafter inför hösten.  Vi ska göra roliga saker tillsammans, eller bara VARA!  Det har varit 5 tuffa år på många sätt så denna sommar såg jag fram emot, som så många andra som haft det tufft.  Så vi ska göra det bästa vi kan med de förutsättningarna vi har.
Jag var i går och fyllde protesen igen, gång nummer två av tre.  Nästa gång ska jag fota lite så de som vill  ( finns de som har detta framför sig som vill veta hur det går till) får se att det inte är farligt, gör definitivt inte ont och det går ganska snabbt.  Nästa fyllning är på måndag, det är den sista, preliminärt.  I alla fall innan ct och strålning.  Ville jag ha mera påfyllt efter strålningen kunde man fylla lite till, så jag, kanske det, hehe.
Ska försöka propagera för att få behålla koksaltsinlägget och byta till ett sådant också på andra sidan där jag nu har silikon som uppbyggnad.  Varför?
Jo koksaltsinlägget känns mera "normalt"  Och blir kroppsvarmt som övriga kroppen medan silikoninlägget är hårdare och ständigt ISKALLT, även om jag ligger i solen en halvtimme är högerbröst iskallt, obehagligt.
Tidsplanen för mina kommande behandlingar är ct röntgen den 25 och strålstart på KS den 14 juli, så mitt i semestern, tyvärr.  Vi får helt enkelt hitta på något innan, alternativt köra "helgaktiviteter" när jag är strålledig.
Min psykolog har semester nu så inte heller några sådana besök är inbokade den närmsta tiden, lite synd.

Nu ska jag lägga mig å vila innan det är dags att hämta mini hos dagmamman.
Helt tröttis faktiskt...

Kramar


Saturday, June 14, 2014

En alldeles vanlig helg

Ännu inga känningar av några biverkningar från sprutan.  Lite öm i kroppen men det kan lika gärna bero på att jag börjar röra på mig igen, det vill säga träningsvärk! Haha undrar när jag fick träningsvärk av promenader senast!?
Nåja, jag fortsätter och låtsas som om ingenting hänt.
I fredags tog jag emot min present från mig själv, ett frissabesök.  Jag har slingat och klippt håret och blev så nöjd över att få göra detta för mig själv, och av den goda anledningen att slippa cellgifter.  Det känns som en högvinst.
Gårdagkvällen tillbringade vi på grannens altan och senare framför VMfotbollen, Spanien- Holland.  Min önskan gick också där i uppfyllelse.  Holland kan komma att gå långt som det känns. Idag blir det 40 årsfest hos bästis M, hennes man fyller år.  Nu är också han på denna sida av strecket, välkommen!

Annars blir det en lugn helg och ladda inför kommande vecka. Mera läkarbesök, påfyllning i expandern och troligen en bentäthetsmätning.  Tur att man är sjukskriven, förstår faktiskt inte hur jag skulle hinna jobba.  Det är någonting nästan varje dag. Det tar kraft och energi och måste hinna bunkra lite emellan.

Ännu en gång vill jag säga till er som väntar på samtal...
För det första har jag telefonskräck, avskyr att prata i telefonen. För det andra orkar jag inte ringa, orkar knappt svara när det ringer.
Så ha tålamod. Messa mig gärna om du vill.

Strax tillbaka!

Kramar!


Thursday, June 12, 2014

Besked om behandling

I tisdags var det så dags.  Oron inför hur den närmaste framtiden kommer att se ut har sakta men säkert byggts upp sedan operationen.  Så här i efterhand undrar jag varför...
Det finns inte så många alternativ att välja mellan.
Som vanligt placerade jag mig i god tid i väntrummet, väntan i de rummen är bland de värsta. Detta var på onkologmottagningen.  Bara namnet avslöjar sjukdom.  Det låter sjukt.
Jag visste att jag skulle få träffa samma läkare som vid bcomgång nummer ett.  De senaste veckorna har jag därför byggt upp ett försvar.  Hmm varför då undrar ni säkert....
Jo för förra gången jag satt mittemot henne tackade jag lugnt men bestämt nej till hormonbehandling.  Jag ville inte försätta mig i situationen "kemisk kastration"  39 år gammal och nyfunnen kärlek. Att bli "klimakteriegumma" i det läget kändes inte OK.  Dessutom är biverkningslistan gedigen med bla ökad risk för livmodercancer.  Önskade inte den risken, inte de andra biverkningarna heller.
Mina förväntningar var att hon skulle komma pekandes med sitt finger och tala om att jag "borde nog ha tagit den där behandlingen då, 2009" Men inte ett ord om det hon sa.
Det hin sade denna gång var att de "föreslår" denna behandling.  Behandlingen blir strålning 25 ggr samt Zoladex sprutor i 5 år.  Nu kommer jag att bli klimakteriegumma.  Har inte råd att chansa på att låta bli denna gång.  Fler barn är ju inte aktuellt i alla fall så jag kör med hela "erbjudandepaketet".
JAG SLIPPER CELLGIFTER!!!  Trodde från början att det skulle vara med blandade känslor jag skulle ta emot det beskedet, på grund av jag kanske skulle vara mer säker på att utrota cancern med cellgifter.  Men jag är överlycklig.  Jag slipper biverkningarna av cellgifterna, slipper tappa håret och må illa, tappa aptiten och få ont i kroppen.  Nu vet jag ju inte hur jag kommer att reagera på sprutorna men jag klarar det!! Blir det för jäkligt får jag ju sluta ta de. Det blir mitt val.
Så nu har jag bokat tid för att slinga mitt hår!! Nu när jag vet att det kommer att sitta kvar.
Så så blev det. Det känns på sätt och vis som en vinstlott i det liv jag lever.
När jag ändå var på plats på sjukan gick jag förbi bröstmottagningen och de fyllde på min protes, hehe.  Att på några minuter känna hur bröstet blir större var en faccinerande upplevelse.  50 ml fyllde de på och ytterligare 100 ska in. Nästa gång på tisdag.  Man tar lite i taget för att det ska hinna töja sig emellan.
I slutet av juni/början på juli så är det dags för röntgen för att mäta ut området som ska strålas.  Strålningen anar jag kommer att påbörjas i slutet av juli, om inte alla har semester förstås.
I onsdags blev det besök på bröstmottagningen och koll av läkare samt åter till onkologen för Zoladexsprutan.  Känns inte som någon mening med att skjuta på den starten.  Så nu ligger den lilla lilla ampullen under huden på magen.  Läkemedlen i den kommer att manipulera hjärnan att tro att äggstockarna har gjort sitt och stänga ner östrogenproduktionen. Kontentan blir raketfart in i klimakteriet.
En dag i taget.  Expert på det vid det här laget.

Ibland (väldigt korta stunder) tänker jag "skitliv".  All oro man går runt och bär på hela tiden suddar i de stunderna ut glädjen i att bara få slå upp ögonen på morgonen och känna att man andas.
Två i bekantskapskretsen som har diagnostiserats med malignt melanom, båda är hjärtebarnsföräldrar och alla dessa andra kvinnor runtomkring mig som hittar knölar, som har spridd bc, som dör från sina män och barn det är grymt.  Det är orättvist.
Som en tjej sa: Man har tryggheten till livet tills mattan dras undan under fötterna.  Man blir skakad.  Insikten att man är väldigt dödlig, kommer snabbt.
Dessutom tenderar den att stanna. På gott och ont.
Som jag sagt så många gånger förut, för min del upplever jag livet mycket starkare och djupare än jag tidigare gjort.  Njuter av också "små" saker och irriterar mig mindre över "skitsaker" Det är en vinst.
Synd att det ska behöva komma på grund av att man blir "omskakad" bara.

Nu är det dags att hämta mini hos dagmamman!  I will be back!

Saturday, June 7, 2014

Tankarna snurrar

Har känt mig ganska cool inför kommande tisdags besked. Besked om hur den vidare behandlingen av mig ska bli. Finns inte så mycket att välja bland men jag vill ju veta, eller både och snarare.
Helst skulle jag slippa all form av efterbehandling men samtidigt skulle jag nog inte vara nöjd med det heller. Det skulle i sin tur snurra i huvudet på mig.
Det ska bort nu, en gång för alla.  jag vill aldrig behöva gå igenom detta en gång till.  Oron framförallt. Det kommer istället bli så att jag får hitta ett nytt sätt att förhålla mig till livet, det kommer nog alltid finnas en liten oro kvar, förhoppningsvis minskar den över tid.
Leta knölar kommer jag att göra resten av mitt liv då jag vet att det kan göra skillnad mellan att får leva och bli riktigt illa sjuk.
Så denna lördag då...
Maken jobbar, jag och Emil har tillbringat förmiddagens timmar i sandlådan på vår baksida. Det är nog den bästa investeringen vi har gjort.  Den är så poppis! Å så skönt att kunna sitta eller vara hemma på egen tomt och kunna pyssla med lite annat mellan varven. Dessutom har vi inget kattbajs och kiss i våran :-D
Maken hämtar upp stora lillebror med tjej på väg hem från jobbet sen blir den en mysig kväll tillsammans med god mat, snack och garv. Kanske storson kommer också?! Jag har bestämt det så :-)

Kommande kvällar ska jag göra studentmössor i marsipan, de ska ligga på studenttårtor, ska bli spännande att prova något nytt att göra. lägger väl upp lite bildbevis sedan och troligen kan det bli en en egen flik med lite tårtor och liknande så småningom. Jag har ju ett litet galleri numera. Kanske kan det inspirera någon.
Annars har jag några på facebook om man vill kolla.

Nu kallar sonen mig till sandlådan eller om det var bobbycar han ville köra...
Snart fikapaus tror jag! 
Kramen!

Wednesday, June 4, 2014

Vilken dag!

Gårdagnattens sömnstörning tog ut sin rätt under kvällen.
En finaste blombukett, choklad och "vinstlotter" av maken fick jag.
Gjorde det jag hade föresatt mig under dagen igår, förutom några av samtalen som skulle ha gjorts.
När Hampus och jag hade handlat och shoppat så var jag sömnfärdig.  Klockan 17!!
Orkade inte ens fundera på födelsedagsmiddag.
Maken åkte ut i spöregenet och handlade pizza hahaha. Det var vad jag var sugen på så så blev det. Med bubbelvatten att dricka till.
Klockan segade sig fram innan jag vid 19,30 kunde övertala Emil att vi skulle gå och sova.  Han somnade inte och jag somnade inte, typiskt.  Så fort jag lägger mig i sängen är det som att ha tagit en burk med koffeinpiller, fattar inte.22,30 var jag fortfarande vaken. Hysteriskt galet.

Så jag skulle berätta en sak om möten med andra människor och var vi själva står med de erfarenheter och ibland (o)kunskap vi har.  Hur lätt det är att på grund av just denna okunskap hamna på kant med eller såra andra människor. Jag är långt ifrån fullkomlig och lär mig nya saker varje dag, på olika sätt.  Lärdomen jag ska skriva om nu önskar jag att jag hade fått tidigare och på ett mycket annat sätt.

Detta hände på SÖS vid min senaste operation.  Jag fick besök och vi satt i dagrummet och pratade.  Dagrummet med trista landstingsgardiner, gardiner som inte alls stämde överens med den fantastiska vy vi hade ut över vattnet från fönstret på våning (tror jag) 7.
Rummet var tomt så när som på mig och mitt besök samt en man  på dryga 50 som satt där. Han satt där ensam, i privata kläder.  Anade att han var besökande.
Jag satt och pratade, med mitt besök om tumörer, hur stora och små de kunde vara. Jag minns att jag satt och sa att "jag kan inte förstå hur man kan ha en flera centimeter stor tumör i bröstet utan att känna den".
jag har (hade) små till normalstora bröst för min kropp och skulle jag ha haft en flera centimeter stor tumör så skulle mitt bröst bara bestå av tumör. Minns att jag också sa att man har säkert lite större bröst om man har större tumörer, typ svårare att känna.
Detta samtal pågick en kort stund, i normal samtalston kanske något tystare.
Mer var det inte med det.
När mitt besök sedan hade gått hängde det där kvar i mig.  Mannen i dagrummet vandrade fram och tillbaka, upp och ner.
När middagen serverades kom hans fru upp från operation.
Då kände jag hur fel det hade varit att sitta i dagrummet och prata om det vi pratat om.
Hans fru var skallig efter cellgifter och numera nyopererad.
Jag gömde mig på rummet i min säng, vi sågs inte förrän nästa morgon igen.
Den morgonen hade jag hämtat frukost och satt mig dagrummet, bredvid mig och en annan kvinna sätter sig den skalliga kvinnan. Vi satt och pratade i flera timmar.
Hennes tumör hade varit stor, med spridning till lymfkörlar. Hon hade först fått cytostatika för att minska tumören och nu  också opererad efter diverse infektion och flera veckor på sjukhus.
Först ville jag sjunka genom jorden när jag insåg att hennes man suttit och troligen hört det vi pratat om och mitt "ifrågasättande" om hur man inte kan känna en stor tumör.  Kan inte ens föreställa mig hans ångest, i den väntan han satt med.  Väntan på frun som skulle opereras.
I mitt möte med denna fantastiska kvinna fick jag en ökad förståelse för denna vidriga sjukdom, eller inte för sjukdomen förstås med för sviterna av den.. Man känner inte alltid knölarna, mammografin kan missa att se och vävnaden ser olika ut hos oss alla, det finns olika former av bröstcancer som inte alltid resulterar i stora knölar.
Jag kände mig dum till en början men vet nu att inget är nånsin svart eller vitt  bara.
Jag tackar henne för den ökade förståelsen som hon gav mig.
Kunskapen som ger mig kraft att fortsätta propagera för att "man ska känna sina bröst", kanske inte för att man vet hur det "SKA" kännas första gångerna, utan mer för att man ska lära sig att känna när det inte känns som det brukar.
Om det kliar, om det rodnar, om det läcker vätska från bröstvårtan eller NÅGOT annat som inte överensstämmer med "DITT NORMALA".
SÖK LÄKARE!

Nu kom Ewa på fika.
Återkommer!

Tuesday, June 3, 2014

Födelsedag!

Ja så kan jag nu lägga på ett år på de redan ditlagda. Faccinerande!
En gång för ganska så längesedan (numera) så växte paniken för varje år som gick. Paniken över att "bli gammal", gråhårig och "tantig". Jag märker nu att ribban för att "vara gammal" flyttas lite varje år och dessutom uteblir paniken.  Det är numera med faktisk och genuin glädje jag kan lägga till ännu ett år till de 40+ som redan är. Jag känner mig inte gammal, lite gråare har jag blivit och tantig är jag inte.  Ok jag är inte som om jag vore 20 eller ens 30 men inte heller åt andra hållet. Tror jag... Kan ju vara lite partisk förstås.

På väg till det senaste besöket jag gjorde på SÖS, väntade jag på bussen vid Skanstull. Det här var en sådan morgon man hade lurat sig själv på det fina, ljumma sommarvädret dagarna innan.. Denna morgon bestod av iskalla vindar och många sådana, mulet och regnet hängde i luften.  Såklart var jag ju inte klädd efter väder just denna dag så jag frös helt galet mycket.  Kröp in längst in i busskuren för att leta en liten hörna av lä, det var just en liten hörna.  Efter några minuter kommer en gammal dam med rullator. Du vet en sådan där gullig liten tant. man ser på skrattrynkorna att hon varit en glad person, kort, nätt och vithårig.  Hon har om möjligt mindre och tunnare kläder på sig än vad jag har och jag undrar tyst om hon kommer att frysa ihjäl.
Hon tar små, försiktiga steg in i busskuren.
Jag frågar henne om hon inte fryser.
-Jo, det var kallt idag.  Jag väntar på färdtjänst och jag ser så dåligt.  Jag måste stå här annars missar de mig.
Jag sa till henne att vi skulle byta plats, att komma in i hörnan med lä så tittar jag efter färdtjänsten.
Vi satt och pratade lite Hon berättade att hon var 91 år gammal.  Nu med en del krämpor, ont i benen, hör dåligt och ser dåligt.  Hon såg verkligen inte ut som 91 år gammal.
Skrattrynkorna runt ögon och mun förgyllda hennes i övrigt rynkfria ansikte.  En vacker kvinna.
- Bli inte så gammal som jag, säger hon sedan.
I lite svenskt manér blir jag lite förstummad och vill ju inte säga något som skulle kunna få henne att tro att hon är 91 år gammal.  Jag skrattar lite fint.
En obekväm tystnad infann sig då.
Jag fortsatte: Vet du, jag tycker du är en vacker kvinna.  Jag har bröstcancer och gör allt jag kan för att bli precis så gammal som du är. Med ett leende, för det är sådan jag är.
Hon skrattade och sa att det var en bra inställning.  Det är bra sa hon, jag hoppas att du slipper höra och se så dåligt bara.
Taxin kom, jag hjälpte henne fram, klappade om henne och önskade henne att må gott.
Taxin åkte.
Hon satte spår i mig som jag kommer att bära med mig länge.  Det blev så tydligt vad jag ville och vad jag strävar efter.  Kanske inte att bli just 91 år gammal, 95 går bra också. Jag insåg också vad olika inställning och på vilka olika "sidor" vi står när vi resonerar med andra människor.
Det blev tydligt och det är viktigt att bära med sig.

En annan sida av just det, berättar jag när jag är hemma från mina göromål idag.  Psykologen först, sedan arbetet och sist men viktigast träffa "lillson" Hampus och kolla exmameskläder.  Han börjar högstadiet, på riktigt, efter sommaren..
Jösses!

Kram!