Monday, February 29, 2016

Oh my!

Solen lyser från en klarblå himmel, 5-6 minusgrader och tankarna på våren och sommaren återkommer. Ibland undrar jag hur alla andra hinner med så mycket, om någon har fördelat den totala mängden tid på ett orättvist sätt eller nåt.  Jag vet att alla har 24 timmar per dygn men hur lite jag än sover så får jag inte flera timmar. Hmmm...

I augusti 2015 tog jag tjänstledigt från mitt arbete sedan 26 år. Det var läskigt, otroligt läskigt.  Det är ju där, i COOP familjen, jag har haft min identitet på nåt sätt. Har nog aldrig trott mig kunna något annat.  "Hur ska jag kunna" "hur ska jag våga" har varit de otroligt peppande orden till mig själv. Jag kom till en punkt i mitt arbetsliv där jag kände att "antingen kommer jag bli sjukskriven för utmattning igen elelr så är det mitt ansvar och förbenade skyldighet att ta vara på mig själv."  Jag gjorde det sistnämnda.  Jag frågade en bekant om det fanns jobb inom äldrevården, där hon arbetar. Det gjorde det.  Sökte och fick tjänsledigt i 6 månader från COOP. Så till 28 februari var jag tjänstledig. För att utmana mig själv ytterligare hade jag sökt (och kommit in) distansutbildning till undersköterska. Så ungefär nu har jag hälften gjord i min utbildning.
försöker utveckla mig själv ytterligare genom att prova på andra kategorier vård/omsorgs yrken. Så för närvarande arbetar jag som boendestödjare (LSS) i grannkommunen. Så jag får se vad jag blir när jag blir stor :-)

I september 2015 fick min svägerska sluta kämpa mot sin cancer.  Änglarna tog emot henne en sen eftermiddag. Vi var så många samlade med henne för ett lugnt och stilla avsked inför hennes sista färd.  Älskade vän, du är så saknad. Vi hade så mycket kvar att göra, nyblivna svägerskor som vi var.
Emil säger att du flyger uppe i luften och han tycker att vi ska hämta dig, för där uppe kan du ju inte vara. Han har många tankar om döden och hur länge man ska leva.

Strax före jul så fick jag ett förslag/erbjudande från min "fd" arbetsgivare, det slutade med att jag blev uppsagd på grund av arbetsbrist och har arbetsfri uppsägningstid. 23 juni går anställningen ut och coop-eran är då för alltid över. då kan jag gå vidare i mitt liv, med nya upptåg, mera utbildning och sen får vi se var jag landar,

I många år har jag då och då sökt en vän på facebook.  Vi var som systrar, då för ca 23 år sedan.  Saker hände i livet och vi splittrades. Livet har tuffat på. Så plötsligt en dag fick jag ett meddelande på facebook. Där var hon!!! Som jag hoppats, undrat och längtat! Älskade vän! Nu kan vi backa vårat band lite och ta upp där vi slutade. Tänk att hon också har tänkt på mig och undrat och sökt! :-D  Detta är början på resten av vårt liv!

Så nu åter ner i böckerna, ny examination på söndag och en skrivning på skolan nästa vecka, så det är bara att tugga på!

Ciao!


Thursday, July 30, 2015

Li Fraumeni Syndrome

Ja, vad ska man säga?!

Jag tror att jag har kommit förbi det förödande och förstörande stadiet av att tycka lite synd om mig själv. Jag tror att jag sedan min första cancerdiagnos känt att denna Dumbo skulle bli min följeslagare.  Har aldrig riktigt kunna vila i att jag "ska bli frisk".
Men just nu är jag frisk.  Jag har ingen pågående sjukdom.
Jag är frisk.
Vad som händer i morgon, nästa vecka, nästa månad eller nästa år vet jag inte.
Det vet ingen.

Min fördel nu är att jag vet att jag är, som mina Li Fraumeni vänner säger, mutant.
Jag tänker då genast på sköldpaddorna. Minns du? Mutant Ninja heroe turtles?
Jag och de runtomkring mig, som så önskar, kommer att få uppföljning och kontroller. Detta för att man i tid ska upptäcka en eventuell förändring och kunna stoppa cancerns framfart.

Vad innebär då det här?
Finns ytterst lite information på svenska att söka sig till men jag ska försöka förklara vad det handlar om.  För er som står nära eller som är lite längre ifrån.
Mycket också för just DIG som precis fått diagnosen.

Det är en relativt ovanlig diagnos.  Enligt läkaren på klinisk genetik var det i Sverige, förra året, knappt 40 registrerade diagnoser. Totalt.  Man anar att det finns ett visst mörkertal.
I USA är det ca 400 registrerade diagnoser fördelat på ca 65 familjer.

Den är autosomalt dominant, vilket innebär att den drabbar oavsett kön och att det endast krävs att en av föräldrarna är bärare av genen för risk att den nedärvs.  Risken är 50/50 vid varje ny graviditet.

Mutationen orsakar ett fel i cellerna som KAN göra att cellen växer ohämmat, vilket i sin tur orsakar cancer. "KAN" skriver jag för att det finns de som är bärare av genen utan att faktiskt få cancer.
Är man bärare av genen, sa min onkolog, att man erbjuder kvinnor att ta bort brösten då 95% av kvinnliga bärare får bröstcancer före 65 års ålder.  Hisnande siffra.
Jag har ju redan tagit bort mina då jag haft bröstcancer i båda. Vid ålder 39 och 44. Upptäckt själv, syntes inte på mammografi och knappt med ultraljud, men kändes.
Min sköldkörtel tog jag bort när jag var 36 på grund av detsamma.

Li Fraumeni Syndrome (LFS) orsakar alltså olika typer av cancer.  Jag kan inte räkna upp alla här, men vill någon ha mer information, skriv ett mail eller läs på den amerikanska hemsidan
http://www.lfsassociation.org/what-is-lfs/
Bland annat bröstcancer, hjärntumör, binjurebarkcancer, mag/tarmcancer, bukspottkörtel, hudcancer, skelettcancer, hormonproducerande organ, leukemi.
I Kanada har man arbetat fram ett kontrollprogram för LFS:are, med diverse undersökningar för att om möjligt hitta och behandla förändringar i tid.  Detta program följs också i USA.
I Sverige har man ännu inte det.  Förhoppningsvis blir en studie i Sverige godkänd under hösten, med uppstart under 2016. Det kommer att vara liknande "The canadian protocol" Där man har en utarbetad undersökningsplan.  Nyttan av dessa undersökningar vet man inget om ännu eller om det orsakar  mer oro än nytta.  Det lär visa sig.  Tills dess har jag fått direktiv att själv vara uppmärksam på olika typer av förändringar som ska kollas upp, hellre än gång för mycket..
Hypokondriker?!  Nä, jag vill leva och jag vill fortsätta vara frisk.  Jag ska vara en riktig pain in the ass när det kommer till att undersöka förändringar på mitt mående.  Tills jag får de undersökningarna i den kommande studien.
Jag påbörjar min regelbundna läkarkontakt nu.  Mammografi (ger jag inte mycket för då nga av mina tumörer synts på mammo) och ultraljud i morgon, "Vanlig" 1-årskontroll.

Så nog om det så länge.

I samband med min diagnos så tyckte jag att mitt vänstra rekonstruerade bröst betett sig underligt. Liksom flyttat sig uppåt och blivit mindre och gör ont.  Så är det också, efter konstaterande av onkolog och kirurg.  Jag har fått kapselbildning runt protesen på vänster sida.  Den strålande sidan, den sida som huden är väldigt väldigt tunn på.  Så en ny operation är planerad till hösten.  Då kommer man att flytta hud/muskel från skulderbladet till framsidan för att ge det mer volym och förhoppningsvis slippa ytterligare inkapslande..
Så jag och sjukvården kommer att hänga ett tag framöver.
En kurator har jag fått på SÖS.  Hon är den mest fantastiska! JA hon med mindfulness.  Det klickade redan för ett år sedan när vi pratade med varandra i telefonen för första gången.
Idag blir det alltså en sväng hem, med hundar och barn, Farmor och farfar är barnvakt medan jag åker till läkare imorgon. Sedan åker vi till stugan igen.
Sista semesterveckan nu.
Jag jobbar lite som personlig assistent nu också. Kommer att vara en del tjänstledig från mitt ordinarie arbete för att "prova annat jobb".
Så ikväll är det det som gäller.

So long!





Wednesday, July 29, 2015

29 juli 2015

Som vanligt har det hunnit hända massor sedan sist.
Vet i vanlig ordning inte vart jag ska börja.

Vi har pysslat med vårt fritidshus. Målat, byggt, renoverat, lagt till och tagit bort.  Blir mer och mer vårt alldeles egna. Som vi vill ha det och när vi vill ha det.  Emil trivs också som fisken i vattnet.  "Jag älskar oss stuga" som han sa i början.

Jag har jobbat och varit sjukskriven om vartannat.  Jag får inte riktigt kroppen och hjärnan att fungera som de ska. Otroligt stresskänslig bland annat,  När det slår till så fungerar inte ens de mest basala sakerna. Jobbar på och med det.  Mindfulness, heter det.
Jo, jag vet!!.  Så tänkte jag också.  Något flummigt som står på löpsedlarna till veckotidningarna, "förändra livet med mindfulness" "Hitta i ditt inre" och vad mer det nu kan tänkas stå.
Jag var väldigt skeptisk måste jag erkänna.
Där satt jag hos kuratorn när hon frågade om jag provat mindfulness....
Öh, nä, fick jag väl ur mig samtidigt som jag kände hur mungiporna drogs till ett skeptiskt leende.
Hon frågade om jag ville ge det en chans.  Ok... Sa jag mest för att vara artig och ha för svårt för att säga nej.
Där satt vi två, i ett trångt rum i varsina fåtöljer av väntrumsmodell.
"Blunda och sätt dig bekvämt"
Oh,oh here we go...
När det var dags att öppna de blå igen hade det gått 15 minuter!?!?  Hur gick det till??
Jag har fortsatt på egen hand efter det.  Varje dag. Till en början med en app som guide, övergick snabbt till att göra på egen hand.  Fantastiskt skönt att bara få andas och fokusera på just att andas.  När det blir mycket i mitt huvud numera, tänker jag på min andning och fokus på rätt saker.
När jag har lagt mig är det en "stående" ritual.  Somnar varje gång, haha.

Sååå, livet i övrigt då?  Semester just nu, och en vecka till.  Maken har jobbat sina första dagar denna vecka efter sin semester. Vilken mestadels har tillbringats i vår stuga, såklart. Man vill ju inte ens åka härifrån för att handla.
I höstas i samband med ett besök hos onkologen på SÖS så sa jag för femtielfte gången att jag ville göra en ärftlighetsutredning.  Denna gång hann jag knappt säga meningen färdigt förrän hon sa att det var nog läge att göra det nu, "med tanke på vår familjs historia"
Tänk, vad har jag inte sagt hela tiden?!
Fick en massa papper att läsa igenom för att ta ställning till.om jag ville genomföra det eller ej.  Fick dessutom erbjudande att vara med i en studie, SVEA, där man ännu mera grundligt skulle leta efter eventuella avvikelser som kunde på något sätt ha med cancer att göra.
Jag hade redan bestämt mig, sedan länge, att göra en utredning.  Så blodprover togs på senhösten/vintern.  Det skulle ta 4-6 månader med analysen.
Tidigt i våras ringde onkologen mig.  Klockan var 17,30 och jag stod i kundtjänst på jobbet.  LITE svårt att prata, är i underkant. Klockslaget sen?!
Hon började rabbla en massa saker och jag hann knappt med.  Hm hm nånting, 53 trodde man att det skulle kunna vara men man behövde ett kompletterande blodprov.
Jag räknade snabbt ut att det var en ärftlighet som orsakat mina cancerdiagnoser.  Men vad det var visste jag fortfarande inte. Det skulle ta ytterligare 4 månader innan jag fick veta. Innan dess var det ytterst få som visste om det. Vad nu DET, var för något.
DET, får ett eget blogginlägg.

Ima



Regntunga skyar, tra la la la la

Jorå det skvalar inte direkt utan det är mera som att luften är så mättad av fukt att det från bara luften kommer så mikroskopiska droppar.  Ungefär som att ta en sprayflaska med vatten att spruta med.
Nåja en sväng med hunden blev det i alla fall, i övrigt är jag här. Hemma.

Gjorde en ansträngning igår och tillbringade några timmar på jobbet.  Helt slut och överspeedad (stressad) när jag kom hem och på det sömnlös.  Idag fick det således bli soffan, för återhämtning.
Undrar i mitt röriga sinne hur jag ska komma tillbaka.  Den frågan upptar numera den största delen av min vakna tid.
Min tanke var att ha ett mål, eller flera.  Att få ner dessa på papper och ha något att jobba mot. Det har börjat ta form i mitt huvud men ännu inte på papper.  Det känns lite som att det blir så påtagligt vad jag ska ta mig an, fram till... Jag vill inte misslyckas. Så då har jag inte gjort något alls.
Ja, motsägelsefullt. Vet. Men den där jäkeln på axeln som sitter och tjattrar... Dödsstraff på den!
Hela tiden har jag en dialog. Hela tiden faller jag för annat än det jag från början tänkt göra.
Vet inte hur jag ska komma vidare, har på något vis kört fast.

Datum: oklart

O tid, denna tid

Det var återigen ett tag sedan jag skrev här.  Antingen har allt varit tipp topp och full fart eller så är anledningen den att det varit lite för mycket och att jag inte har mått bra.  Det senare är det som gäller för mig tyvärr.
Den ena saken efter den andra har det varit.  Det har till slut satt sig på psyket och det har känts som det inte finns något slut på elände.
Samtidigt som pressen finns där att man ska vara "glad och tacksam". Jag har lite svårt för det.  Jag hade hellre sluppit få cancer och må dåligt. Faktiskt. Klart att jag är glad att jag lever!  Men ska det vara något speciellt?  Det är normalt för många av oss, att vi lever. Inget man går och tänker på varje dag och är "tacksam" över.  Men har man varit sjuk så är det genast tacksam man ska vara, att man är "frisk" (behandlad i alla fall)
På frågan, hur mår du nu då?
Vad svarar man på det??  När man faktiskt inte mår så bra men förväntas må bra, för man är "ju i alla fall frisk nu??"  Har man tur blir man friskförklarad efter 5 år.  Huvudet kommer aldrig mer bli detsamma dock.

Från september till nu har det gått i ett.  Maken har mått dåligt, depression, efter allt som har varit och varit sjukskriven. Jag har opererat mitt ben för åderbråck (med komplikationer såklart) återbesök på onkologen, bröstrekonstruktion (som för övrigt inte blev bra), har gått och kommer gå en tid framöver för att ta bort fläckar på rygg/axlar och mage, min svägerska (brors tjej) har fått tarmcancer och är under behandling och jag väntar på svar angående eventuell ärftlighet vad gäller cancer.  Tänker lite på vad det i så fall kommer att innebära.
Det är tjorvigt på jobbet med personalneddragningar och vi är nu uppe i en stressnivå min kropp och huvud faktiskt inte kan hantera.  Jag känner mig inklämd i ett hörn.
Butiksjobb är ju det jag kan.  Vad skulle jag kunna göra om jag inte jobbade där.
Kanhända mina chefer läser detta, men då får det vara så.  Det är ju verkligheten.  Man ska vara som en robot numera, det bästa vore om vi inte behövde varken äta eller dricka samt inte tycka och tänka så mycket utan bara göra. Jag är inte sån.  Jag gillar det jag gör, men inte sättet det nu ska göras på.  Det är problem när man inte hinner med kunderna, då det är (borde vara) vårat huvudsyfte.
Men men.
Emil har varit hemma sjuk denna vecka och det har nog varit min räddning.  Inget allvarligt men seg förkylning, hosta och hängig.
Vi har haft ganska mysigt, pysslat lite, vilat lite, bakat lite, degat lite, promenerat lite och städat.
Imorgon em bär det av till stugan. vi kan lika gärna hänga där som att hänga hemma.
Ja just det ja!  Stugan!
I november köpte vi ett fritidshus. 1,5 mil innan Norrtälje.  Det tar ca 45 min att åka och det är vårt paradis.  Vår plats för återhämtning och för att andas.  Innan vi fått svar från banken så hade mäklaren plockat bort det från nätet för att de skulle lägga ut den igen till våren.
Så vi var ganska ensamma om att ha intresse för stugan.
Ägarinnan berättade att det inte fanns ngt vatten för att brunnen hade sinat under sommaren då det var så varmt. Men, vatten i brunnen finns det, i överflöd.
Så ett kap gjorde vi. Nu kan vi pyssla och få det som vi vill ha det :-)

Tillägg:  Minns inte när jag skrev detta ovan, men det är ett tag sedan nu... Publicerar i alla fall nu i slutet av juli.


Wednesday, September 17, 2014

När man tror att det vänder...

Ja så har det varit innan de senaste veckorna,  Det har känts som att livet sakta men säkert varit på väg att komma tillbaka. Så händer något, vad vet jag inte, men något som påverkar mig och kastar mig tillbaka.
Känns just nu som ett steg fram och två steg tillbaka.
Inga speciella tankar, inget speciellt som bråkar med mig egentligen, utan det är bara det allmänna "jaget" som sjunkit en bit för långt ner.
Ingen lust med något, ingen ork, orkar inte träna. Istället äter jag, i stort sett allt jag kommer över. Mest onyttigt förstås.  En lite ond cirkel.
Jag vet!
Kämpigt att överhuvudtaget ta mig upp ur soffan på dagarna.
Trött, less och nästan lite apatisk. Vad ska jag hitta på "resten av mitt liv"?
Stora frågor men inga svar.
Det enda jag vet är att jag måste göra en radikal förändring.
Tänkte ut och trava i skogen idag, men när stegen var tunga bara av att gå med hunden... Det gick inte.
Så sorry alla mina vänner, men jag kommer tillbaka.  Taskigt med ork och lust just nu.

I morgon är det besök på onkologen.  Första efter det att jag blev färdigbehandlad.  Det kan vara det som spökar.  Vet inte ens vad hon ska göra imorgon.  Känna, klämma och titta, men mera då?
Dessa hjärnspöken kommer jag att få leva med, trixet är nog att lära sig att hantera de.
Så från soffan till köksbordet.
Snart dags att hämta liten plupp.

Kramar

Saturday, September 6, 2014

6 september 2014

Hösten på väg..
Känslan när man går ut med hunden, tidig morgon eller sen kväll, är som att bli pånyttfödd.  Den friska stingsliga luften som landar likt tussar i lungorna.

Jag är tacksam att jag har orkat vara vaken ett par timmar i stötten.  Denna trötthet tar nästan kål på mig! Viljan är så mycket större än orken just nu.  En dag fick jag nog.
Tårarna sprutade i min ensamhet. Ringde onkologen och sa att så här kan det inte vara.  Jag är trött på att vara sååååå trött.  Hon skickade remiss för blodprovstagning.  Svaren på dessa visade Hb på 104 (för lågt) Järndepåvärde på 6, också för lågt. Vilket innebär att jag haft för lågt Hb under en längre tid eftersom depåerna börjat tömmas.  Ny remiss skickad till husläkarmottagning för utredning,
Å jag som trodde att sjukvårdstiden skulle få ett break nu. Men inte....
Börjat ta järntabletter (som läkaren för övrigt tyckte att jag kunde vänta med tills utredningen var gjord?!?!?! Men varför dra ut på det?!?!) Så vi får se om det blir bättre och framförallt vad det beror på.  Jag har blivit varse att man inte ska googla det i alla fall..... (vilket jag gjorde)
Jag vet också att min numera enormt uppblåsta mage kan bero på glutenintollerans vilket i sin tur  kan ge dåliga järnvärden, så jag tror att det är det.  (övertygar mig själv)
Detta har medfört att jag inte orkat/klarat träna som jag vill heller, hoppas att det blir bättre med järntabletternas inverkan.  Det finns liksom inte kraft i musklerna.  Störande...
Att inte kunna träna känns direkt i mina leder.  Efter en natt i sängen gör det så ont i knä och fotleder att jag knappt kan gå ner för trappen. Ledsamt...
Meningen har varit att jag skulle börjat arbeta nästa vecka.  Det kommer inte att bli så.  Orkar ett besök där på en timme sen är jag så trött att jag är en trafikfara på vägen hem. Väl hemma så är det ju ingen vila direkt.  Så nej, jag kommer med största sannolikhet bli hemma tills jag har krafterna och psyket tillbaka.

Sitter nu med tända ljus och ett glas vin. Mina tankar går denna kväll speciellt till de två familjer i min sfär, som förlorat  sin mamma, maka, syster och vän.  Säger bara FUCK CANCER!!  Så trött på denna vidriga sjukdom som kommer in i ens liv, vänder allt upp och ner och aldrig blir det nånsin mer sig likt.  För många förlorar fortfarande kampen mot denna djävul. Oavsett sitter den för alltid fastetsad i skallen.
Jag uppmanar alla er som läser som ännu inte skänkt pengar till forskningen runt cancer, snälla gör det! Hjälp oss att bli flera som har chansen att överleva denna djävulska sjukdom!

Nu ska här nattas liten son... och känner jag mig själv så kommer jag dit men inte längre....  Somna gör jag sällan men orka gå upp igen!?

Puss och kram alla mina hjältar!

Friday, August 22, 2014

En fredag

Idag är det visst fredag igen...
Maken har varit borta sedan igår och jag var djupt oroad hur gårdagens eftermiddag och kväll skulle gå med en liten trött dagiskille (dagmamma), som dessutom inte sovit middag (första gången hos dagmamma) Kanske inte helt rätt val av dag att börja, när jag är ensam.  Men det är lite jag att göra såna saker när det minst passar.
Det gick dock över förväntan!  En halvtimme var han ett monster, sedan lagade vi mat, tittade på youtubefilmer och gosade i soffan.  Vid sju började han vilja ligga ner så då gjorde vi oss i ordning för sängen. En timme senare somnade han och jag kom inte upp från sängen mera den dagen.  Hade tänkt träna eftersom jag anade att han skulle somna tidigt.  Det blev inte så. Vi 01,00 var jag fortfarande vaken.
Svårt att somna, det var varmt, kallt, törstig, toa, varm kallt osv osv.
Så det blev ingen träning i morse heller.  Superdupertrött och har legat hela dagen.  Inte ens orkat plocka i diskmaskinen. Då får det vara så. Om ett par timmar är det dags att hämta mini så det gäller att samla krafter inför det.  Maken kommer någongång under kvällen, efter sin konferensresa.

Det känns lite bättre inombords idag efter gårdagens "spya" på bloggen.  Känner och kände ett stort behov av att uttrycka det som aldrig kommer fram med ord, muntligen.  Jag har lätt att haka upp mig på ord och vill att det på bästa sätt ska beskriva det jag vill förmedla. Nu när jag dessutom tappar ord och blir ståendes med pausknappen intryckt emellanåt,  är det ganska jobbigt att kommunicera direkt, det går för snabbt för min hjärna.
När det gäller mitt jobb kan jag prata obehindrat, kanske för att det sitter i ryggmärgen. Jag vet vad jag vill och vad jag vill och kan prestera (i grunden) så där är inga problem.  Det är om jag går utanför den lilla boxen som problemet uppstår. Sen känner jag nu att med den tillkommande stressen på arbetsplatsen så  räcker det med ett besök där och jag är helt slut.

Jag har fått ganska mycket respons på det jag skrev igår. Här, sms och på fb.  Önskar bara tillägga att det är inte medömkan jag söker, utan jag vill öka förståelsen hur det kan vara med den här jäkla sjukdomen.
När man är opererad, ev fått cytostatika ev strålning ev antihormoner, så är man för sjukvården klar.
Då har de gjort det de kan och ska göra.
Men sen då?
Min erfarenhet är denna:
Att få diagnosen bröstcancer (andra allvarliga sjukdomar) är att  bli fullständigt omskakad och omkullkastad i livet.  All trygghet försvinner med ett enda ord.
Cancer.
Sunda förnuftet säger förstås att jag vet att någongång dör man. Som frisk (osjuk) levde man i en slags bubbla om att vara odödlig. Levde som att man har all tid i världen. Egentliga petitesser blev stora bekymmer, och det var väl trevligt att det kunde få vara så.
Men så kom den där dagen. När det kändes som att livet tog slut där och då.
En fysisk och psykisk stress som är ohanterbar, så man lägger den i den lilla (numera stora) ryggsäcken där bak, "att bearbeta sedan". När man väl är i rullarna på sjukan så rullar det på ganska snabbt, inbokade läkarbesök, undersökningar, provtagningar, op, efterbehandlingar osv osv. Så dagarna, veckorna månaderna består i ett stort sjukhusbesök.  Lite tryggt är det också.  Alla andra (personalen) har koll, skickar remisser och tider. Det finns de som hinner/kan jobba under tiden, jag beundrar de.  Jag förstår inte hur de får ihop det. Utöver sjukhuset så är det försäkringskassan att hantera.
Familjen... Alla känslor som denna sjukdom för med sig drar upp en massa känslor till ytan, också det ska hanteras på ett "snyggt" sätt. Det är fruktansvärt jobbigt att stå bredvid någon som är sjuk också. I det ska man som par lyckas ta hand om varandra, vårda relationen och hitta en förståelse för reaktioner som kommer av det man går igenom. Det är inte konstigt att en del par väljer att gå olika vägar sedan. (Inte vi, är bäst att tillägga) Det är en enorm påfrestning, på alla plan.
Icke att förglömma, det där "vanliga livet" utanför bubblan också, där allt rullar på precis som vanligt, i ett tempo i alla fall jag inte längre kan hålla.
När sjukvården har gjort sitt, säger de tack o bock, lycka till nu.
Där blir man släppt.
Ut till ett liv man inte längre känner igen, med en sargad kropp och instabilt psyke. Till det normala livet.
Så medan jag är pausad är det som att någon snabbspolar runtomkring mig.  Är det konstigt att man inte pallar?? Det som ofta inte ens är sunt för en frisk människa.  Där ska vi passa in.
Nåja, det kanske löser sig med tiden. Jag kan inte göra mer än vad jag gör och just precis idag är det inte dags att jobba. Är hemma till mitten av september, så om jag skyndar mig kanske jag hinner bli "klar" tills dess....
Jäkla skitsjukdom!!

Ecce homo


Ima

Thursday, August 21, 2014

Efterskalv - Den förhatliga cancern

I morgon fredag är det en vecka sedan jag blev "färdigbehandlad".
Ett partaj hade vi mina girlfriends och jag, till långt in på morgonkvisten faktiskt. Första gången på en sisådär 20 år som jag varit uppe så länge.  Trött var jag men ville inte att kvällen skulle ta slut.
Tack till alla som bidrog till partajet, på plats eller på andra sätt.

Senaste veckan har också inneburit efterdyningar och skalv av den där föthatliga cancern.  Jag och mitt psyke är mer påfrestat nu, än på mycket länge.  Jag orkar göra ett moment per dag ungefär sedan är ögonlocken så tunga så tunga och skallen hänger inte med. När det slår till tappar jag ord, glömmer halvvägs vad jag skulle göra och marken under fötterna tenderar att luta en smula.  Hörseln är påverkad också. Stressrelaterat säger örondoktorn.
Förnuftet säger mig att det förstås är efterdyningar av det jag gått igenom medan den där som sitter och tjattrar på axeln tycker att jag är konstig och ska skärpa till mig," det är ju klart nu".

Idag var  min vän M här, vi lunchade och satt i några timmar och pratade framtid. Idag var hon nog min räddning. Sammanbrottet kändes nära i morse.  Har svårt att förklara specifikt vad det är men det infinner sig en förkrossande och olustig känsla av hjälplöshet i hela kroppen.  En desperation av alla känslor som plötsligt väller upp och inte har någonstans att ta vägen.  Instängt.
När hjärnan fortfarande är djupt inställd på att "köra på" men det bara blir totalstopp i hela kroppen, Strejk.
Hjälplösheten och tårarna är nära när jag inser vad och hur mycket som finns därinne. Det följs av ångest över att inte veta när JAG kommer tillbaka.  När ska orken komma tillbaka? Drivet? Jag vill ju jobba, vill komma hem och glädjas över det. Vill baka mina tårtor och bjuda på middagar, umgås med mina vänner och ha en eller annan utekväll.
Det stör mig lite (ganska mycket) att det inte SYNS på mig.  Att känslorna och måendet varken syns eller luktar för andra förstå.
"Det tar tid" mmmm men hur lång tid?
Jag sminkar mig ibland, fixar håret, tränar, är oftast glad och uppåt när jag träffar andra. För det är jag.  Jag vill att jag ska vara så, som jag vet att jag är. "Normalt" sett.
Skulle jag bara gå runt med den andra sidan som dominerar nu, skulle varken jag eller någon annan orka med mig. Jag biter ihop och strävar framåt, dit jag ska.
Vallningarna ger mig panik!!! Så trött på dessa ständigt återkommande stunder då det känns som att vara fastbunden i en för varm bastu. Det går ju inte att krypa ur skinnet! Svetten rinner runt näsan, handleder och fotleder (jag som aldrig tidigare svettats!).
Kvällarna och nätterna är nog värst, tills jag somnar av utmattning.  Påslakanet åker av och på i flera timmar tills ingen ork finns kvar.  Kudden måste vändas och platsbyte på madrassen måste genomföras då det känns som att jag ligger på en värmedyna. Panik!! Dessutom har jag minielementet Emil bredvid mig som jag måste flytta på när han kommer för nära och våra armar klistras ihop av värmen som uppstår. Han sover utan kläder och utan täcke året runt, svettas ändå,  det säger en del....
Brännskadan på bröstet kliar, sticker, spänner och gör ont. Klia får jag inte göra, endast "klappa". Jag smörjer och smörjer och hoppas att det snart ger med sig. En vecka kvar innan toppen av strålbiverkningar är nådd. Ber om att slippa blåsor och sprucken hud.
Håret är tunnare och mer livlöst nu än vad det någonsin varit. Tappar kopiöst med hår. Tunt tunt där "hornen" skulle ha varit.  Vem vet vad som kommer växa ut där?" :-)
Lederna sköter sig bra, troligen mycket tack vare min träning.  Känner direkt om jag fuskat.
SÅ!  Vilket gnälligt inlägg... Min verklighet dock.
Ha överseende om jag inte hör av mig just nu.  Det är INTE för att jag inte vill.
Du vet var jag finns om du önskar en fika eller prata med mig :-)
Jag vill, jag kan och jag SKA tillbaka!
Ett steg i taget, en dag i taget.
Andas in, andas ut.

Ex animo 


/Ima

Wednesday, August 13, 2014

Zoladex = Enorma svettningar!

Gah!!! Stundtals är det som att man sitter framför en blåslampa, på högsta effekt! En på ryggen också för säkerhets skull.  När man pratar om klimakteriet så har jag förstått att många har problem, men inte riktigt förstått innebörden. Förrän nu.
Shit pommes! Tack o lov är det lite svalare ute... Ansiktet blir hörött eller flammigt rött när attackerna kommer, rinner i armveck, handleder och smalben.  Ställen jag aldrig har svettats på förut. Om det nu är så att det förhindrar Den där Dumbos återkomst så är det värt varenda svettdroppe, om det skulle vara så här resten av livet! Såklart!  Det här är peanuts! Egentligen.
Så strålpass 22 är nu avklarat. Tre gånger kvar och jag känner segervittring. Efter detta kanske det mer "normala" sakta med säkert kan få återkomma.

Skulle ha tränat idag men får köra på min ordinarie vilodag imorgon istället.  Har fått ett nytt intressant program att köra efter denna månad. Här ska pumpas muskler :-)
Det är så skönt i kroppen när mjölksyran kommer och man motar undan med ytterligare några gånger. När vattenglaset darrar i handen när träningen är klar, då känns det som att jag har gjort något rätt. Så det ska köras på.

Ser nu fram emot fredagens sista strålpass och mitt avslutspartaj i ett första läge.

Monday, August 11, 2014

11 augusti och strålningsomgång 21 avklarad!

Har inte haft ro att uppdatera här under resans gång.  Hjärnan har inte riktigt velat vara med på sådana här fokuseringsämnen.  Jag tappar ord när jag pratar, även de mest simpla.  Försöker slappna av och tänka att det kommer tillbaka.  Så, hur har det gått nu då?
Jo, det har gått över förväntan bra. Nu har jag 4 strålningar kvar!! Bara!
Efter gång nummer tio började jag få lätt rodnad på huden runt vänsterbröstet, efter helgen var det ganska ilsket rött och var ömt. Stod ut några strålningar till sedan fick jag det omlagt med en slags plastfilm som ska skydda huden mot friktion, i övrigt inte mycket att göra. Hoppas på att få slippa blåsor och sprucken hud i alla fall.
Det har varit en otroligt varm sommar hos oss, runt och dryga 30 grader under lång tid.  För mig som för så många andra har det varit ganska plågsamt.  Med mina klimakteriekänningar (pga Zoladexsprutorna) har svettningarna och vallningarna stundtals orsakat snudd på panik.
Nätterna har bestått av ett ihållande av- och påslängande av påslakan, ena stunden fryser jag, nästa känns det som att jag brinner upp. Frysandet berodde knappast på för låg innertemp i sovrummet utan snarare på att huden var så uppvärmd av de dryga 30 graderna dagtid att det blev som frossa, utan solexponering.
Äntligen lite svalare ute dagtid, mellan 20-25 är ganska lagom.  Det gör att också nätterna funkar bättre.
Piggare är jag ändå inte.  Såååå trött när klockan ringer för färd till KS... Vet knappt om jag kommer att överleva uppstigandet.  Väl uppe går det ganska bra, med en kopp kaffe verkar det mesta lösa sig.
På fredag är min sista stråldag, sen är det girlfriendsparty på kvällen!  Bubbel och faktiskt fira att jag är klar, nu är jag färdig med detta cancermonster!  VIK HÄDAN, från mitt liv!
Det kommer att ta tid att komma igen, tillbaka kanske jag inte kommer.
Är och har blivit betydligt känsligare för stress, svårt att förstå varför man ska stressa sig fram?!  Lite ångest för att komma tillbaka till jobbet och inte ha samma kapacitet som jag har haft.  Undrar stilla om det verkligen är ett måste att springa snabbare än benen bär?? Ska man inte längre kunna samtala normalt med arbetskamrater? Bry sig om varandra, se varandra? Ta hand om kunderna på ett bra sätt? Vad ska jag göra åt min situation då?  En dag i taget.
Behöver göra något som inte höjer stressnivån mer än det jag gått igenom har gjort.  Stress är bland det mest immunförsvarssänkande som finns.  Jag ska vara frisk nu! Jag ska fylla mitt liv med saker som jag vill ska finnas där, göra saker för att jag vill göra det för att det får mig att må bra. Vet inte riktigt vad det är ännu, men jag ser mig omkring.
Bestämde mig ju i början på juli för att mota bort all ev värk (biverkan av zoladex) samt att kunna ta mig i genom strålningen på bästa sätt, genom att styrketräna.  Jag har hållit det ganska bra, med undantag för en vecka som var tuff planeringsmässigt.  Är nu inne på min andra månad av träning 5 dagar i veckan och det känns kanon.  Känner och ser viss skillnad på min kropp och det är HÄFTIGT!  Jag har gett mig sjutton på att jag ska vara mer vältränad än jag någonsin varit, så här långt går det bra.  Får abstinens när jag inte tränar så än så länge går det bra.
Jag/vi hade flera planer för sommaren men det har inte blivit så mycket med det.  Resandet till och från Ks, tröttheten som jag haft, värmen som varit samt pyssel hemma som upptagit nästan hela sommaren har satt lite käppar i hjulen för planerna.  Det kommer ju en höst också så chans finns fortfarande.
I höst kanhända att jag åker med en tjejliga utomlands en vecka, det skulle vara helt fantastiskt.  Ett slags avslut på min egen resa och lite tid för återhämtning, på egen hand.  Tid för mig själv. Det behovet har också ökat på sistone.  Utan att jag gör något egentligen, mest bara att sitta och landa, eller promenera.  Skönt....
Nu ska jag dra mig hemåt, köra mitt träningspass och sedan vila lite innan det på eftermiddagen är dags att hämta lilleman hos dagmamman.

Puss på!





Wednesday, July 16, 2014

Strålningsstart, måndag 14 juli

Så var det då dags... Dags för något jag aldrig provat förut och om jag får välja, något jag aldrig ska göra om. Det är tid för min första strålning av tjugofem.  Varje vardag, 25 gånger ska jag åka till Radiumhemmet i Solna för denna behandling.  Strålningen tillsammans med Zoladex (östrogendödande) ska se till att jag i fortsättningen håller mig cancerfrisk.
En halvtimme innan bokad tid fick jag komma in till sköterskan som berättade om hur det gick till. Jag kommer att få lägga mig på britsen man mäter ut med laser, utifrån de tatuerade prickarna jag har fått, var och hur maskinen ska ställas in. Första gången sätter man två dopplers, en på bröstbenet mellan brösten och en på vänster sida, för att mäta exakt hur strålarna tar och vilken styrka de har.  Gång nummer två kommer man att ta röntgenbilder för att se att strålarna hamnar där de ska även på insidan.  Behöver något justeras så gör man det gångerna efter det.
Strålningen gör inte ont berättar hon.
Nä, kanske inte direkt fysisk smärta, tänker jag. Önskar hon visste hur det känns på insidan. Att tvingas gå igenom detta på grund av cancer.
Jag klagar inte egentligen, jag mår bra i jämförelse med många andra, som är svårt sjuka i denna sjukdom.  Jag räknas ändå som cancerfri nu.  Detta är ju förebyggande behandling.
Strålmaskinen ser nästan ut som ett UFO från britsen där jag ligger. Den svävar över mig, från den ena sidan till den andra.Strålningen sker endast från sidorna för att skona hjärta och lungor så mycket som möjligt Sköterskan berättar att jag måste ligga så stilla och avslappnat jag kan.  Fingrarna och tårna och benen kan jag röra på men bröstkorgen måste ligga stilla.
Där ligger jag på rygg och som på given signal blir det otroligt tungt att andas, en önskan att djupandas kommer direkt.  Den önskan håller i sig de minuter som strålning och mätning pågår. Lika länge håller mitt mantra i sig. "Andas lugnt, andas lugnt. Du får syre du kommer inte att svimma"
Det påminner lite om fnitterattackerna jag fick i skolan då jag fick gå ut ifrån klassrummet för att det inte gick att sluta skratta.  Sköterskorna sitter i rummet bredvid och säger att om jag vill eller behöver något, vifta med fötterna.
"Så, nu är det klart" kommer hon in och säger.
Jag förvånas över hur snabbt det ändå gick.
Jag fick ta på mig kläderna och tackade för idag.
I bilen på vägen hem var det som att jag druckit sömnmedel. Fy rackarns vad trött jag var.  Resten av dagen var som i ett töcken och jag kände ett stort behov av att bara vara själv. En trötthet som gjorde att jag knappt orkade med mig själv.  Det är inte strålningen i sig som är orsaken (inte ännu i alla fall) Däremot anspänningen.
Eventuella biverkningar man kan få är som lättare brännskador, ev blåsor, klåda och mot slutet trötthet.  "Värre" än så är det inte.
Ok...
Nu kör vi!
24 gånger kvar.
Sen är det skumpa!

/Ima

Monday, July 7, 2014

7 juli 2014

En dag med rejäl sommarvärme idag, äntligen!  Ändå har jag hållit mig i skuggan, klarar inte av gassande sol längre.  Zoladexen börjar verka tror jag, haha.  Svettas till och med om benen, som ett såll ungefär.  Tacksam dock, att det inte luktar förskräckligt. Är det  den och värmevallningar de enda biverkningar jag får, så kan jag leva med det, inget annat ännu i alla fall.
Räknar nu ner, fram, till strålningen.  Skumpan ligger redan på kylning för sista dagens stråltid. Ska fira varje tillfälle jag får!  
Här har varit fullt upp sedan i torsdags. En ny altan har tagit form och golvet i kök och hall är nu slipade ( av hantverkare) första lagret olja är snart på sin plats.
Fredde och mini sover hos farmor och farfar inatt på grund av allt damm. Glad att vi tog det beslutet, detta är svårt att andas i, med två lungor. Emil hostade ändå när de åkte, och då hade han varit i dammet i några minuter. i övrigt har det varit lugna gatan här. Mellanson är på Cypern med flickvän och lillson på bil- och campingsemester med sin pappa.

Lördagkvällen hade vi grillfest med två av våra grannfamiljer.  Efter att emil ätit färdigt ville han hoppa i studsmattan som en av grannarna har.  Han har hoppat varje dag där senaste veckan och vi satt ju två meter därifrån.  Han hoppade på där.  Två äldre pojkar hade också ätit klart och hoppade upp tillsammans med Emil.  Där någonstans hände det något.  Emil gallskrek, så som han aldrig skrikit förut.  Vi hörde direkt att det hänt något.  Jag flög upp i studsmattan, hämtade honom för att försöka lokalisera smärtan.  Han pekade på benet. Vi gick ur och jag försökte ställa honom upp men då skrek han ännu mera.  Lille plutt.  Vi tog snabbt beslutet att åka in till barnakuten på Astrid Lindgrens Barnsjukhus.
En vän körde in oss.  runt 20,30 var vi där.  22.30 var benet röntgat och vi avvaktade ett läkarutlåtande.  Han kunde fortfarande inte röra benet och ville ha det i ett särskilt läge, annars gjorde det ont. Absolut inte stå.  Han kunde vicka på foten och tårna och röra på benet men inte stå med trycket på benet. 
Oroade mig först för en spricka i smalbenet, men sedan övergick oron till en knäskada.  Pest eller kolera.
Röntgenbilderna visade ingen skelettskada i alla fall så vi fick snällt åka hem igen vid 01 tiden, med ordinationen avvakta. 
Redan sent söndag kväll började han kunna sätta ner foten att nudda golvet och något senare trippa fram lite lätt om man höll i honom.  Senare tog han steg själv och blev överlycklig att han kunde gå.
Han är väldigt ostabil så något har hänt i knät, vad vet jag inte. Förhoppningsvis så tränar han upp det genom att röra på sig.
Värmen som varit de senaste dagarna är jobbig för honom. Han äter dåligt, dricker dåligt och är mest hängig och gnällig.  Lite kan förstås bero på benet/knät.  Däremellan är han världens roligaste!  Han snackar, skojar och säger en massa bus.
Igår hade Fredde plockat fram en gammal leksaksbil som Emil kunde leka med.  Nyfikna Emil frågade vad det var för bil och Fredde sa att det var en gammal bil och att han skulle leka försiktigt.
Då säger Emil att om bilen är gammal ska man slänga den.
Hahahaha man kan ju inte låta bli att skratta ibland, gosungen.
Skillnad på gammal och gammal.

Jag har bestämt mig.
Jag har bestämt att nu är det dags. Jag ska se vad jag kan åstadkomma på tre månader med min kropp.  Lite för att slippa fokusera på strålningen och dess bieffekter, tror att jag kan må betydligt bättre med ett annat fokus.  Så träningen får stå för det.
En vän till mig är personlig tränare och jag har nu köpt in mig på ett onlineprogram på tre månader.  Ska fota och dokumentera och köra stenhårt!!  Kommer att hålla bloggen uppdaterad om vad som händer och vad jag gör, inklusive framsteg och bakslag.  Kostprogram har jag sedan tidigare så kör efter det.  Inga allvarliga förändringar utan mer tänka på vad man stoppar i munnen. Bra för magen, musklerna och själen.
Det ska bli intressant, vet att jag har ganska lätt att få synliga resultat då jag har ganska lite underhudsfett, men vi får se. http://www.ptandfriends.se/
Gå gärna in och titta vilka möjligheter som finns dessutom efter dina önskemål!
Så nu dags att ladda upp inför det första träningspasset!
Sedan ska här städas innan sängen (soffan) kallar.

Natt på er!!

Wednesday, June 18, 2014

Uschliga dagar, ibland är det bara så

Känt mig uschligt blahaig senaste dagarna. Undrar lite om det är biverkningar av Zoladexen?
Olust till det mesta.  Påbörjar men orkar inte fortsätta med något. Inte ens att baka!  Jag satte på ugnen för att 10 minuter senare stänga av den igen på grund av att jag inte visste vad jag ville göra.
Hade flera mail att skriva men inte heller det mäktade jag med.  Det tog stopp när jag inte kom på hur jag letade  upp min kontaktlista. (?!?!?)
Så nu sitter jag här istället.
Det tar emot att promenera också, så trött och trött i kroppen.  Galet!
Försökte få tag på endokrinavdelningen för att höra om jag ska ta tätare sköldkörtel och kalciumprover nu när jag äter Zoladex, men deras "ringtider" var slut för idag så jag skulle vänligen återkomma en annan vardag.
Tröttsamt med dessa svar också, att aldrig kunna få  bocka av den där "listan" någon gång utan flytta saker till nästkommande dag.
Men men...

Snart midsommar och vädret är ungefär som det brukar till den dagen.  Blåsigt, svalt och man känner behov att tända värmeljus på kvällen för att få till den där mysiga "höstkänslan".  Efter midsommar blir det fint igen och vad jag ska njuta av att samla krafter inför hösten.  Vi ska göra roliga saker tillsammans, eller bara VARA!  Det har varit 5 tuffa år på många sätt så denna sommar såg jag fram emot, som så många andra som haft det tufft.  Så vi ska göra det bästa vi kan med de förutsättningarna vi har.
Jag var i går och fyllde protesen igen, gång nummer två av tre.  Nästa gång ska jag fota lite så de som vill  ( finns de som har detta framför sig som vill veta hur det går till) får se att det inte är farligt, gör definitivt inte ont och det går ganska snabbt.  Nästa fyllning är på måndag, det är den sista, preliminärt.  I alla fall innan ct och strålning.  Ville jag ha mera påfyllt efter strålningen kunde man fylla lite till, så jag, kanske det, hehe.
Ska försöka propagera för att få behålla koksaltsinlägget och byta till ett sådant också på andra sidan där jag nu har silikon som uppbyggnad.  Varför?
Jo koksaltsinlägget känns mera "normalt"  Och blir kroppsvarmt som övriga kroppen medan silikoninlägget är hårdare och ständigt ISKALLT, även om jag ligger i solen en halvtimme är högerbröst iskallt, obehagligt.
Tidsplanen för mina kommande behandlingar är ct röntgen den 25 och strålstart på KS den 14 juli, så mitt i semestern, tyvärr.  Vi får helt enkelt hitta på något innan, alternativt köra "helgaktiviteter" när jag är strålledig.
Min psykolog har semester nu så inte heller några sådana besök är inbokade den närmsta tiden, lite synd.

Nu ska jag lägga mig å vila innan det är dags att hämta mini hos dagmamman.
Helt tröttis faktiskt...

Kramar


Saturday, June 14, 2014

En alldeles vanlig helg

Ännu inga känningar av några biverkningar från sprutan.  Lite öm i kroppen men det kan lika gärna bero på att jag börjar röra på mig igen, det vill säga träningsvärk! Haha undrar när jag fick träningsvärk av promenader senast!?
Nåja, jag fortsätter och låtsas som om ingenting hänt.
I fredags tog jag emot min present från mig själv, ett frissabesök.  Jag har slingat och klippt håret och blev så nöjd över att få göra detta för mig själv, och av den goda anledningen att slippa cellgifter.  Det känns som en högvinst.
Gårdagkvällen tillbringade vi på grannens altan och senare framför VMfotbollen, Spanien- Holland.  Min önskan gick också där i uppfyllelse.  Holland kan komma att gå långt som det känns. Idag blir det 40 årsfest hos bästis M, hennes man fyller år.  Nu är också han på denna sida av strecket, välkommen!

Annars blir det en lugn helg och ladda inför kommande vecka. Mera läkarbesök, påfyllning i expandern och troligen en bentäthetsmätning.  Tur att man är sjukskriven, förstår faktiskt inte hur jag skulle hinna jobba.  Det är någonting nästan varje dag. Det tar kraft och energi och måste hinna bunkra lite emellan.

Ännu en gång vill jag säga till er som väntar på samtal...
För det första har jag telefonskräck, avskyr att prata i telefonen. För det andra orkar jag inte ringa, orkar knappt svara när det ringer.
Så ha tålamod. Messa mig gärna om du vill.

Strax tillbaka!

Kramar!


Thursday, June 12, 2014

Besked om behandling

I tisdags var det så dags.  Oron inför hur den närmaste framtiden kommer att se ut har sakta men säkert byggts upp sedan operationen.  Så här i efterhand undrar jag varför...
Det finns inte så många alternativ att välja mellan.
Som vanligt placerade jag mig i god tid i väntrummet, väntan i de rummen är bland de värsta. Detta var på onkologmottagningen.  Bara namnet avslöjar sjukdom.  Det låter sjukt.
Jag visste att jag skulle få träffa samma läkare som vid bcomgång nummer ett.  De senaste veckorna har jag därför byggt upp ett försvar.  Hmm varför då undrar ni säkert....
Jo för förra gången jag satt mittemot henne tackade jag lugnt men bestämt nej till hormonbehandling.  Jag ville inte försätta mig i situationen "kemisk kastration"  39 år gammal och nyfunnen kärlek. Att bli "klimakteriegumma" i det läget kändes inte OK.  Dessutom är biverkningslistan gedigen med bla ökad risk för livmodercancer.  Önskade inte den risken, inte de andra biverkningarna heller.
Mina förväntningar var att hon skulle komma pekandes med sitt finger och tala om att jag "borde nog ha tagit den där behandlingen då, 2009" Men inte ett ord om det hon sa.
Det hin sade denna gång var att de "föreslår" denna behandling.  Behandlingen blir strålning 25 ggr samt Zoladex sprutor i 5 år.  Nu kommer jag att bli klimakteriegumma.  Har inte råd att chansa på att låta bli denna gång.  Fler barn är ju inte aktuellt i alla fall så jag kör med hela "erbjudandepaketet".
JAG SLIPPER CELLGIFTER!!!  Trodde från början att det skulle vara med blandade känslor jag skulle ta emot det beskedet, på grund av jag kanske skulle vara mer säker på att utrota cancern med cellgifter.  Men jag är överlycklig.  Jag slipper biverkningarna av cellgifterna, slipper tappa håret och må illa, tappa aptiten och få ont i kroppen.  Nu vet jag ju inte hur jag kommer att reagera på sprutorna men jag klarar det!! Blir det för jäkligt får jag ju sluta ta de. Det blir mitt val.
Så nu har jag bokat tid för att slinga mitt hår!! Nu när jag vet att det kommer att sitta kvar.
Så så blev det. Det känns på sätt och vis som en vinstlott i det liv jag lever.
När jag ändå var på plats på sjukan gick jag förbi bröstmottagningen och de fyllde på min protes, hehe.  Att på några minuter känna hur bröstet blir större var en faccinerande upplevelse.  50 ml fyllde de på och ytterligare 100 ska in. Nästa gång på tisdag.  Man tar lite i taget för att det ska hinna töja sig emellan.
I slutet av juni/början på juli så är det dags för röntgen för att mäta ut området som ska strålas.  Strålningen anar jag kommer att påbörjas i slutet av juli, om inte alla har semester förstås.
I onsdags blev det besök på bröstmottagningen och koll av läkare samt åter till onkologen för Zoladexsprutan.  Känns inte som någon mening med att skjuta på den starten.  Så nu ligger den lilla lilla ampullen under huden på magen.  Läkemedlen i den kommer att manipulera hjärnan att tro att äggstockarna har gjort sitt och stänga ner östrogenproduktionen. Kontentan blir raketfart in i klimakteriet.
En dag i taget.  Expert på det vid det här laget.

Ibland (väldigt korta stunder) tänker jag "skitliv".  All oro man går runt och bär på hela tiden suddar i de stunderna ut glädjen i att bara få slå upp ögonen på morgonen och känna att man andas.
Två i bekantskapskretsen som har diagnostiserats med malignt melanom, båda är hjärtebarnsföräldrar och alla dessa andra kvinnor runtomkring mig som hittar knölar, som har spridd bc, som dör från sina män och barn det är grymt.  Det är orättvist.
Som en tjej sa: Man har tryggheten till livet tills mattan dras undan under fötterna.  Man blir skakad.  Insikten att man är väldigt dödlig, kommer snabbt.
Dessutom tenderar den att stanna. På gott och ont.
Som jag sagt så många gånger förut, för min del upplever jag livet mycket starkare och djupare än jag tidigare gjort.  Njuter av också "små" saker och irriterar mig mindre över "skitsaker" Det är en vinst.
Synd att det ska behöva komma på grund av att man blir "omskakad" bara.

Nu är det dags att hämta mini hos dagmamman!  I will be back!

Saturday, June 7, 2014

Tankarna snurrar

Har känt mig ganska cool inför kommande tisdags besked. Besked om hur den vidare behandlingen av mig ska bli. Finns inte så mycket att välja bland men jag vill ju veta, eller både och snarare.
Helst skulle jag slippa all form av efterbehandling men samtidigt skulle jag nog inte vara nöjd med det heller. Det skulle i sin tur snurra i huvudet på mig.
Det ska bort nu, en gång för alla.  jag vill aldrig behöva gå igenom detta en gång till.  Oron framförallt. Det kommer istället bli så att jag får hitta ett nytt sätt att förhålla mig till livet, det kommer nog alltid finnas en liten oro kvar, förhoppningsvis minskar den över tid.
Leta knölar kommer jag att göra resten av mitt liv då jag vet att det kan göra skillnad mellan att får leva och bli riktigt illa sjuk.
Så denna lördag då...
Maken jobbar, jag och Emil har tillbringat förmiddagens timmar i sandlådan på vår baksida. Det är nog den bästa investeringen vi har gjort.  Den är så poppis! Å så skönt att kunna sitta eller vara hemma på egen tomt och kunna pyssla med lite annat mellan varven. Dessutom har vi inget kattbajs och kiss i våran :-D
Maken hämtar upp stora lillebror med tjej på väg hem från jobbet sen blir den en mysig kväll tillsammans med god mat, snack och garv. Kanske storson kommer också?! Jag har bestämt det så :-)

Kommande kvällar ska jag göra studentmössor i marsipan, de ska ligga på studenttårtor, ska bli spännande att prova något nytt att göra. lägger väl upp lite bildbevis sedan och troligen kan det bli en en egen flik med lite tårtor och liknande så småningom. Jag har ju ett litet galleri numera. Kanske kan det inspirera någon.
Annars har jag några på facebook om man vill kolla.

Nu kallar sonen mig till sandlådan eller om det var bobbycar han ville köra...
Snart fikapaus tror jag! 
Kramen!

Wednesday, June 4, 2014

Vilken dag!

Gårdagnattens sömnstörning tog ut sin rätt under kvällen.
En finaste blombukett, choklad och "vinstlotter" av maken fick jag.
Gjorde det jag hade föresatt mig under dagen igår, förutom några av samtalen som skulle ha gjorts.
När Hampus och jag hade handlat och shoppat så var jag sömnfärdig.  Klockan 17!!
Orkade inte ens fundera på födelsedagsmiddag.
Maken åkte ut i spöregenet och handlade pizza hahaha. Det var vad jag var sugen på så så blev det. Med bubbelvatten att dricka till.
Klockan segade sig fram innan jag vid 19,30 kunde övertala Emil att vi skulle gå och sova.  Han somnade inte och jag somnade inte, typiskt.  Så fort jag lägger mig i sängen är det som att ha tagit en burk med koffeinpiller, fattar inte.22,30 var jag fortfarande vaken. Hysteriskt galet.

Så jag skulle berätta en sak om möten med andra människor och var vi själva står med de erfarenheter och ibland (o)kunskap vi har.  Hur lätt det är att på grund av just denna okunskap hamna på kant med eller såra andra människor. Jag är långt ifrån fullkomlig och lär mig nya saker varje dag, på olika sätt.  Lärdomen jag ska skriva om nu önskar jag att jag hade fått tidigare och på ett mycket annat sätt.

Detta hände på SÖS vid min senaste operation.  Jag fick besök och vi satt i dagrummet och pratade.  Dagrummet med trista landstingsgardiner, gardiner som inte alls stämde överens med den fantastiska vy vi hade ut över vattnet från fönstret på våning (tror jag) 7.
Rummet var tomt så när som på mig och mitt besök samt en man  på dryga 50 som satt där. Han satt där ensam, i privata kläder.  Anade att han var besökande.
Jag satt och pratade, med mitt besök om tumörer, hur stora och små de kunde vara. Jag minns att jag satt och sa att "jag kan inte förstå hur man kan ha en flera centimeter stor tumör i bröstet utan att känna den".
jag har (hade) små till normalstora bröst för min kropp och skulle jag ha haft en flera centimeter stor tumör så skulle mitt bröst bara bestå av tumör. Minns att jag också sa att man har säkert lite större bröst om man har större tumörer, typ svårare att känna.
Detta samtal pågick en kort stund, i normal samtalston kanske något tystare.
Mer var det inte med det.
När mitt besök sedan hade gått hängde det där kvar i mig.  Mannen i dagrummet vandrade fram och tillbaka, upp och ner.
När middagen serverades kom hans fru upp från operation.
Då kände jag hur fel det hade varit att sitta i dagrummet och prata om det vi pratat om.
Hans fru var skallig efter cellgifter och numera nyopererad.
Jag gömde mig på rummet i min säng, vi sågs inte förrän nästa morgon igen.
Den morgonen hade jag hämtat frukost och satt mig dagrummet, bredvid mig och en annan kvinna sätter sig den skalliga kvinnan. Vi satt och pratade i flera timmar.
Hennes tumör hade varit stor, med spridning till lymfkörlar. Hon hade först fått cytostatika för att minska tumören och nu  också opererad efter diverse infektion och flera veckor på sjukhus.
Först ville jag sjunka genom jorden när jag insåg att hennes man suttit och troligen hört det vi pratat om och mitt "ifrågasättande" om hur man inte kan känna en stor tumör.  Kan inte ens föreställa mig hans ångest, i den väntan han satt med.  Väntan på frun som skulle opereras.
I mitt möte med denna fantastiska kvinna fick jag en ökad förståelse för denna vidriga sjukdom, eller inte för sjukdomen förstås med för sviterna av den.. Man känner inte alltid knölarna, mammografin kan missa att se och vävnaden ser olika ut hos oss alla, det finns olika former av bröstcancer som inte alltid resulterar i stora knölar.
Jag kände mig dum till en början men vet nu att inget är nånsin svart eller vitt  bara.
Jag tackar henne för den ökade förståelsen som hon gav mig.
Kunskapen som ger mig kraft att fortsätta propagera för att "man ska känna sina bröst", kanske inte för att man vet hur det "SKA" kännas första gångerna, utan mer för att man ska lära sig att känna när det inte känns som det brukar.
Om det kliar, om det rodnar, om det läcker vätska från bröstvårtan eller NÅGOT annat som inte överensstämmer med "DITT NORMALA".
SÖK LÄKARE!

Nu kom Ewa på fika.
Återkommer!

Tuesday, June 3, 2014

Födelsedag!

Ja så kan jag nu lägga på ett år på de redan ditlagda. Faccinerande!
En gång för ganska så längesedan (numera) så växte paniken för varje år som gick. Paniken över att "bli gammal", gråhårig och "tantig". Jag märker nu att ribban för att "vara gammal" flyttas lite varje år och dessutom uteblir paniken.  Det är numera med faktisk och genuin glädje jag kan lägga till ännu ett år till de 40+ som redan är. Jag känner mig inte gammal, lite gråare har jag blivit och tantig är jag inte.  Ok jag är inte som om jag vore 20 eller ens 30 men inte heller åt andra hållet. Tror jag... Kan ju vara lite partisk förstås.

På väg till det senaste besöket jag gjorde på SÖS, väntade jag på bussen vid Skanstull. Det här var en sådan morgon man hade lurat sig själv på det fina, ljumma sommarvädret dagarna innan.. Denna morgon bestod av iskalla vindar och många sådana, mulet och regnet hängde i luften.  Såklart var jag ju inte klädd efter väder just denna dag så jag frös helt galet mycket.  Kröp in längst in i busskuren för att leta en liten hörna av lä, det var just en liten hörna.  Efter några minuter kommer en gammal dam med rullator. Du vet en sådan där gullig liten tant. man ser på skrattrynkorna att hon varit en glad person, kort, nätt och vithårig.  Hon har om möjligt mindre och tunnare kläder på sig än vad jag har och jag undrar tyst om hon kommer att frysa ihjäl.
Hon tar små, försiktiga steg in i busskuren.
Jag frågar henne om hon inte fryser.
-Jo, det var kallt idag.  Jag väntar på färdtjänst och jag ser så dåligt.  Jag måste stå här annars missar de mig.
Jag sa till henne att vi skulle byta plats, att komma in i hörnan med lä så tittar jag efter färdtjänsten.
Vi satt och pratade lite Hon berättade att hon var 91 år gammal.  Nu med en del krämpor, ont i benen, hör dåligt och ser dåligt.  Hon såg verkligen inte ut som 91 år gammal.
Skrattrynkorna runt ögon och mun förgyllda hennes i övrigt rynkfria ansikte.  En vacker kvinna.
- Bli inte så gammal som jag, säger hon sedan.
I lite svenskt manér blir jag lite förstummad och vill ju inte säga något som skulle kunna få henne att tro att hon är 91 år gammal.  Jag skrattar lite fint.
En obekväm tystnad infann sig då.
Jag fortsatte: Vet du, jag tycker du är en vacker kvinna.  Jag har bröstcancer och gör allt jag kan för att bli precis så gammal som du är. Med ett leende, för det är sådan jag är.
Hon skrattade och sa att det var en bra inställning.  Det är bra sa hon, jag hoppas att du slipper höra och se så dåligt bara.
Taxin kom, jag hjälpte henne fram, klappade om henne och önskade henne att må gott.
Taxin åkte.
Hon satte spår i mig som jag kommer att bära med mig länge.  Det blev så tydligt vad jag ville och vad jag strävar efter.  Kanske inte att bli just 91 år gammal, 95 går bra också. Jag insåg också vad olika inställning och på vilka olika "sidor" vi står när vi resonerar med andra människor.
Det blev tydligt och det är viktigt att bära med sig.

En annan sida av just det, berättar jag när jag är hemma från mina göromål idag.  Psykologen först, sedan arbetet och sist men viktigast träffa "lillson" Hampus och kolla exmameskläder.  Han börjar högstadiet, på riktigt, efter sommaren..
Jösses!

Kram!

Wednesday, May 28, 2014

Latmansdagar!

Planerna för idag innefattade ett besök på min arbetsplats och samtal med chefen. Hade jag tänkt. När jag hade lämnat Emil åt jag frukost i lugn och ro och sedan orkade jag inte mera.
Jag låg kvar i soffan med kaffekopp och kladdkaka, nästan hela dagen. Var till affären och köpte en tidning att bläddra i och prommis med hunden i övrigt bara latmansfasoner.  Men jag unnar mig det och anser att jag är värd det.
I brevlådan kom en överraskning från "systeryster" på Gotland.  En finaste skyddsängel. Den ska ha en hedersplats och skydda mig och familjen i fortsättningen. Tack A-C!
På eftermiddagen sprang alla barn hos dagmammegruppen minimarathon och alla fick medalj förstås och fika efteråt. Vädret var ju rena senhöstvädret. Kallt, blåsig och grått
Emil sprang också men lite trött efteråt, men med banan, fika och bulle/kaka så blev det genast bättre :-).
Vi var och tittade och hejjade på förstås.
Maken kör långpass med kvällsjobb idag, jobb imorgon som kan resultera i en hyfsat normal fredag. Emil och jag roar oss själva och ätit rena lyxmiddagen, korv med bröd.
Frågar man Emil vad han vill ha för mat så säger han garanterat "porv". Så jag kom undan enkelt idag,
Snart nattadags för mini och jag ska nog ta ett glas vin och känna in "långhelgen"

Så jag återkommer sen med lite projekt som kanske kan vara på G! :-)

Nu kaffe!

Pöss!

Som ett pussel

Nu är klockan snart 23 och nu har jag nog plockat ihop bitarna av mig själv som varit utspridda i huset.
Jösses vilken anspänning och antiklimax! Vilken urladdning!
Börjar från början för att sammanfatta dagen ordentligt.

Jag gick och la mig ganska sent igår kväll för att samla ihop tillräckligt med trötthet för att kunna somna "på en gång". Kände när klockan kröp iväg efter midnatt att det började likna ett av de svårare fallen av mission impossible. Fantastiskt hur mycket det kan rymmas i en skalle vid den tidpunkten!
När "Dallas" var slut och "House" tog vid var jag nära att ge upp.  Men "Medium" som börjar 01.50 brukar ju vara bra sååå tja, varför inte... Tänkte att det snart inte var idé att ens försöka sova, skulle då kunna sluta med en ordentlig sovmorgon istället. Säger bara, fel dag!
Någonstans däremellan slumrade jag till. Mellan Emils enorma attacker av rethosta som börjar ungefär samma sekund som han lägger sig ner på kvällen. Varje gång han hostar vaknar jag till, letar napp, och kollar om han andas när det blir för tyst.  ca 02.30, i vanlig ordning hoppar katten upp på fönsterblecket utanför sovrummet och det låter som spindelmannen hänger utanför samt detta jamande för att komma in. Struntade i honom för en gångs skull och hoppades att grannarna skulle ha överseende denna gång. Slumrade en stund till innan makens klocka ringde strax efter 04. Vaken en stund igen och slumrade sedan mellan mina panikattacker att kolla klockan för att jag varje gång jag slog upp ögonen trodde att vi försovit oss.
06,30 tvingade jag ögonen att hålla sig öppna annars hade det varit kört att komma upp sedan.
Som omväxling fungerade morgonen nästan helt utan större sammandrabbningar, trots att jag kände mig stressad.  Emil pigg och glad, ok med frukost och glada steg mot ytterdörren, med kläderna på :-)

Framme på SÖS i god tid, vilket innebar väntan i detta beklämda tysta väntrum. Denna tryckta stämning skapar en olustkänsla, om man inte redan har den med sig in när man kommer dit. Också denna gång innebar det väntan efter min bokade tid.
Chicka Dr M. E hämtade mig så småningom, alltid lika glad. medan hon babblar på om alldagliga saker längs med vägen till sitt rum så studerar jag varje steg, varje min och ett eventuellt varierande tonfall.  Något som kan tänkas avslöja det jag kom dit för att få veta.  Hon är proffsig och har ett pokerfejs.
Hon ville kolla operationsärret. Hmmm... Jag vill bara få det överstökat ville jag säga. Dra inte ut på detta längre. Samtidigt så kände jag att hon kunde få kolla hur länge hon ville.  Hur skulle jag tolka denna start??
" Ja, vi skulle nog kunna fylla på protesen lite. Jag tror att jag ska rådfråga Dr F"
Därpå försvann hon ut ur rummet. Där satt jag. med bar överkropp. Med  en 3/4 galia melon (OBS liten :-) )på ena sidan och en halv grapefrukt på andra sidan, ja storleksmässigt alltså. Tittade mig i spegeln fnissade lite åt det märkliga i det hela. Glad och tacksam att man faktiskt inte vet allt som väntar på livets stig.
Dr F och Dr M.E kom tillbaka efter några minuter.
Det första han sa var "Nej , måste vänta med att fylla på tills det läkt ordentligt och tills vi vet när strålnningen blir"
Öh????... Strålning... Shit!  De sa att det inte skulle bli strålning eftersom jag tagit hela bröstet. Anade problem...
Dr M.E kontrade med att "det är ju bra om det är påfyllt innan strålningen" Avslutade meningen med att säga att hon snart skulle förklara för mig vad de pratade om.
Mmm det var ju inte riktigt så där jag hade väntat mig att få informationen.
Men, spelar det någon roll egentligen? Kanske.
För någon.
För mig kvittade det men jag tappade kollen på vad de två pratade om sedan för jag funderade på ordet "strålning". Dr F gick ut och Dr M.E hon tittade på mig och sa att jag kunde ta på mig igen.  Samtidigt berättade hon att jag skulle få en tid under nästa vecka för påfyllning i expanderprotesen. Som vanligt far min hjärna iväg och jag undrar tyst hur mycket man kan fylla upp?? :-D
När kläderna var på så började hon och jag satt som på nålar.
"Förberedd" på det mesta utom strålning, men det hade jag ju vid det här laget räknat ut att det skulle bli, såvida de inte blandat ihop mig med någon annan.
"Så här är det..."
Uff, är det nu man ska svimma eller gå ut eller låtsas att man behöver psykakuten tro?? Fyra ord och en längre ( ca 3 sekunder...) tystnad och livet passerar revy.
Hon berättar det jag är fullt medveten om. " Bröstet opererades bort"  (Mmm just det tror att jag vet det..)
"Bröstvävnaden har analyserats. I en del av bröstvävnaden hittade man ett ca 7,5 cm stort område som påvisade förstadie till cancer, så kallad cancer in situ. ( Ima anm. Det är när cellerna fortfarande är mer lika normala celler än cancerceller, det är dock en förändring som leder till cancer om det inte tas bort)
7,5 cm...
Det är mycket..
Väntade INTE med spänning på hennes fortsättning för det här hade inte funnits med i mina beräkningar.  Varför ska jag tro att jag har koll på allt hela tiden för?!
Hon fortsatte..
" I det området med förstadie fanns två cancertumörer"  TVÅ???? Bet i hop och insåg att min egen formulerade historia måste skrivas om.  Inte en bokstav rätt.
" Den ena tumören var 2 mm och den andra 3 mm.  Hormonkänsliga, Grad 2." (Gradering från 1-3 där 3 är mest elak.  3 hade min cancertumör 2009  och långsamtväxande) Dessa två var också långsamtväxande.
Jag tänkte stilla, vad hände med den 9 mm tumören som uppmättes på ultraljudet?  Nåja, allt är bortplockat så den finns inte kvar hur som helst.  De två mindre kanske polade och satt ihop på något sätt. Det förtäljer inte denna historia.
"Operatören tog också ut två lymfkörtlar som båda var friska. Ingen spridning till körtlarna"
"Så det var tur och i grevens tid" fortsatte hon.
Det var bra att hitta denna lilla fula knöl när jag gjorde, annars hade detta sett ut på ett helt annat sätt.

Där tänkte Dr M.E att hon var klar.
Jag flikade snabbt in men vad händer nu då?
"Ja det får onkologavdelningen gå igenom med dig, du har tid den 10 juni."
What??  2 veckor?? Det var ju för den information jag trodde att jag kommit idag?!.
Förklarade för henne anspänningen inför denna dag, som byggts upp sedan operationen och vilket antiklimax som nu infann sig. Hon förklarade snällt att tills jag har min tid hos onkologen så kan de ändra den preliminära behandling som nu var inskriven.  Ok, då vet jag att det kan ändras ända fram till den tionde men hur ser det ut NU med den information du har?
Inga cellgifter planerade i nuläget.
Strålning ser det ut att bli. Hur många och när, ej bestämt.
Sedan någon form av antihormonbehandling, Zoladex nämndes.
Mitt eget alternativ till det sistnämnda är att ta bort äggstockarna.  Den diskussionen tänker jag driva vidare.

I allt detta infann sig en konstig lättnad.
Preliminärt för att slippa cellgifter men också för att de två tumörer tillsammans är mindre än det de mätte på ultraljud och att förstadiet är borta. Utan att jag ens vetat att det fanns där. Vad är väl lite strålning i allt detta??
Hade jag gjort som de föreslog, att ta en del av bröstet bara, hade jag fått göra en operation till nu, efter analysen.
Dr M.E log med hela ansiktet.  "Det ser bra ut! Gå hem och fira lite nu!  Hoppas att det blir lite varmare bara"
Jag gick med lätta steg därifrån.  Log mot tjejen i kassan och kände mig lyckligt lottad.  Vilken konstig situation, egentligen.
Lyckligt lottad...

Väl på hemmaplan mötte jag Ewa i centrum på en snabbfika.  Jag ännu lite hög på adrenalin. Efter mackan och lite kaffe gick luften ur mig. Förstod inte hur jag skulle ta mig hem.  Maken skulle på personalfest så jag visste att en ensamkväll med Emil stod näst på "att göra listan". Emil fick stanna längre hos dagmamman så att jag kunde slänga mig i soffan en stund, annars hade jag aldrig orkat.
Samtalade med fantastiska systeryster A-C  och sedan kom plupp hem.
Minutrarna därefter kom miamumsan och vi käkade middag tillsammans och fika med kladdkaka och grädde.
Nu har jag legat i sängen sedan 20.30, plupp sover och jag sammanfattar min dag.
En dag som ingen annan.
Glad.
Tacksam.
Full av framtidstro.

Tack alla fina vänner wherever you are! För hållna tummar, tankar och kärlek.

Inatt ska jag sova gott!

Natti!

Monday, May 26, 2014

12 ½ timme kvar

Så långt eller så kort tid snarare, är det kvar tills jag vet resultat på min bröstcancer...
Har känt mig ganska cool.
Fram tills nu.
Nu kommer den. Nu börjar den där krypande och gnagande mörka känslan grabba tag i mitt inre och jag har som en av favortikarusellerna i magen.  Eller just det jag har ju inga favoritkaruseller...
Har srprungit på toa flera gånger utan att jag behöver, värmer kaffet, glömmer det i micron, slänger kniven som ska in i diskmaskinen, i soporna. Letar symptom som inte finns för att kanske om möjligt avboka morgondagen möte.
På obestämd tid.
Ändå vet jag, att om 13 timmar kommer lugnet att infinna sig. Bara av att veta vad som gäller.  Känslan av att inte ha kontroll, är en av mina mindre bra känslor.

Skulle ha sprungit vårruset i morgon. Eftersom jag nu inte får springa på grund av ett opererat bröst som inte vill läka ordentligt så hade jag tänkt att gå runt.  Imorgon har dock maken "personalfest" så det blir inte ens att gå runt.  Jag kommer köra mitt eget vårrus,på mitt eget sätt, på hemmaplan. Jag ska runt de 5 kilometrarna någongång under morgondagen :-)
Nu blir det dusch och ljudbok i soffan tills jag kanske är så trött att jag somnar.  klockan ringer i morogn vid sju, lilleman ska lämnas och jag ska göra mig iordning och åka till stan.

Jag återkommer imorgon mina vänner, då får ni också veta.

Tills dess, sov gott och många kramar!

En dag i hemmets tecken

En helg med galen värme och ganska full fart det är lika med en seg måndag.
En lilleman som är trött och hängig efter helgens eskapader :-) Det i kombination med värmen det blir jobbigt. Lilleman har problem att reglera kroppstemperaturen. Fryser snabbt när det är kallt men samtidigt väldigt känslig för att bli för varm.  En liten pool på baksidan blev nog hans räddning i helgen.  Bli blöt och lufttorka det svalkade honom ganska bra.

Imorgon är the Day.  Dagen för besked om den närmsta framtiden med eventuella behandlingar som följd. Fram tills igår så har det funnits några alternativ. Cellgifter har varit en utav de. I går slog det mig plötsligt att det skulle ju kunna vara så att tumören inte är hormonkänslig utan HER2 positiv....   Då är scenariot lite annorlunda.  Undrar nu varför det scenariot inte funnits i mitt huvud?? Nu har deet väcktts till liv och jag kan förbereda mig på  att det är en möjligt scenario.  Avskyr överraskningar.
Men en dag i taget. Idag är en annan dag.
Fortfarande sol ute men betydligt svalare, såååå skönt för kroppen.
Nu ett försök att koppla av.
Tankar mera sen. M är på väg hit för fika, härligt!

Kram!

Saturday, May 24, 2014

Fantastiska morgon!

Blå himmel och strålande . Klockan är snart 10 och det är 21 grader i skuggan på vår altan. Lagom och helt fantastiskt.  Frukosten är intagen och lilleman är ute i kalsonger och tshirt på baksidan. Han gräver och påtar i rabatterna och med sina lastbilar.
I går var ju maken, farfar och lilleman på maskinexpo och tittade på olika slags grävmaskiner lastbilar. Ett paradis för lilleman men lite för varmt.  Han bad om att få gå oh lägga sig när klockan var lite över 20 på kvällen, det brukar inte hända.
Vi fick sällis av MF och hennes dotter på kvällen,, ett glas vin och öl och massa snack. Supermys!! Det händer alldeles för sällan. Önskar att man kunde prioritera om lite och göra mera av sådana saker, det är viktigt och välbehövligt.
Lilleman är hemma med mig idag medan maken är ute på äventyr en stund, några mässor och stora loppisen i Täby. Jag och lilleman softar på baksidan i skuggan :-)

Det börjar snurra ordentligt i magen nu och huvudet upptas av ganska  många tankar om kommande tisdags besked.  Beskedet som kommer att styra min närmaste framtid.  Vet inte varför jag oroar mig egentligen, vet ju vad som gäller. Cellgift eller inte cellgift. Oavsett vilket det blir så kommer det att gå bra också.  snabbare än kvickt är man igenom även om det inte känns så när man är mitt uppe i det.
En sak i taget.
Bröstet är inte läkt ännu utan "såsar" en del. Visade upp det hos distriktssköterskan som tvättade och plåstrade om mig lite med orden "ge det tid". Hmmm oki...Stressar mig lite då jag vet att alternativet är att ta bort protesen och sy i hud som håller men då är också chansen att bygga nytt bröst mycket mindre.
Benet har nu äntligen blivit markant bättre.  Det är en ordentlig inflammation kvar och den kommer också att ge med sig.

Annars idag blir en lugn dag. Promenad för att köpa lördagsgodis möjligen, kanske en sväng till sandlådan. Sedan bara luuuugnt!

Nu vill lilleman se på " stora maskiner" på min dator så det är bara att släppa :-D

Njut av dagen!!

Kram

Friday, May 23, 2014

Fredag igen

Veckorna består av typ måndagar och fredagar. Undrar vart dagarna tar vägen.
Idag blev det en ensamdag hemma.  Man och liten son är på maskinexpo och tittar på "stora maskiner".  Det är ju litens favorit, big time! Grävmaskiner, lastbilar, sopbilar, tåg och bussar. Han kan youtubefilmerna utantill :-D
Jag hade tänkt åka till stan en sväng men fick ett samtal klockan 08 i morse om en tid till PRIMA, kl 13. Så det blev så istället. Måste försöka lägga prio på att jag ska må bra, även om en vända till stan också skulle göra mig gott, så är det på ett annat plan.
Nu fick jag tiden ändrad till klockan 14 på grund av dubbelbokning, men sak samma.
Lyxat till det med soft i soffan och kaffe förstås.  Kanhända att det hinns med ett besök på jobbet också.
Har sjukintyg att lämna och behöver vara lite social :-)
Tittade med skräckblandad förtjusning på vädrets 5 dygnsprognos.  Sol, sol och lite mera sol.  Undrar varför jag blivit så känslig för solen, eller värmen snarare?  Jag har ju kunnat pressa i timmar nu klarar jag en halvtimme ute i solen, utan att ens pressa.  Njuter istället i skuggan, under markisen där det fläktar lite.
Hahaha känner mig som en "gamling" :-D

Dagen idag känns något bättre än gårdagen.  Lite mera energi och har till och med lyckats förbereda kvällens middag genom att lägga köttet i marinad.  Kanske inte så stora saker egentligen, men jag har inte pallat på länge. Aptit noll, engagemang, fantasi och lust, noll.
Det blir nog en sväng till bolaget också, ett glas rött till maten kan inte sitta fel.  Jag unnar mig det.

Mina tankar och mitt hjärta finns idag på Gotland. En ljus och vackert solig dag fylld med sorg men också fina minnen.  "Storasyster" har idag begravning av sin mamma,  Kärlek, värme och djupt deltagande.
Det blir en fin dag och fin ceremoni i alla sorg.
Vila i frid

Kram!

Thursday, May 22, 2014

Som en berg och dalbana

I går var en fantastisk dag!  Jag kände mig ganska pigg, solen sken, sommar i luften och det kändes NÄSTAN helt "vanligt". Strosade runt lite först i Mörby sedan i Stockholm innan mitt besök på Sabbatsbergs Bröstmottagning. Åkte hemifrån vid typ 10 och hemma igen vi 16.
Lagade god mat och njöt av sommarsolen tills den försvann bakom taken  radhuslängan bakom oss.
Fick inte så mycket annat gjort, men vad gör väl det??

Idag hade jag planer på att gå hundpromenad med bästis M efter att ha lämnat Emil hos dagmamman.
Efter lämning gick luften ur mig.  Åt mina mackor och sökte den väntande soffan med trånande ögon.
Idag går det inte.  Kroppen är trött idag. Bävar lite för ännu en dag med denna sol och värme. Jag har längtat efter sol och värme hela denna vinter, men jag hade nog tänkt att mitt läge skulle vara lite annorlunda.
Känner mig sliten i kropp och själ.
Sitter i skuggan på vår altan med markisen utfälld, trots att solen inte kommer till baksidan på ännu ett par timmar.  Här och nu kan jag andas fritt och det känns fantastiskt.
M kommer hit en stund på kaffe efter sin hundpromenad så vi får träffas en stund i alla fall.  På eftermiddagen är det dags att träffa läkaren på psykmottagningen för en uppdatering av läget. Räknar med att jag blir hemma ett tag till.. Orkar inte riktigt tänka på att börja jobba, finns ingen ork och energi att ens ta hand om mig själv ordentligt.
Jag har hela tiden trott att jag är förberedd på beskedet jag kommer att få den 27. Oavsett vad beskedet blir. Samtidigt är det enormt tärande att inte veta...
Hur stor var tumören?
Hur elak var den?
Hur snabbt delar sig cellerna i den?
Svaren på de tre frågorna i kombination med min ålder kommer att avgöra vad som händer härnäst. Blir det cellgifter? Strålning? (troligen inte då jag tog bort hela bröstet) Eller är jag färdigbehandlad som det är nu?

Min  sommar vet jag kan bli som sommaren 2009. En sommar med cyto, utan hår och 1½ vecka per månad då jag var sängliggande på grund av biverkningar av cyton. Många tårar de dagarna.  Jag hade stor vilja men kroppen orkade inte det jag ville.
Det behöver inte bli så, men behöver förbereda mig för att det kan vara ett scenario. Det var också en av de bästa somrarna i mitt liv. Samtidigt.
Jag tog vara på varje på minut de dagar jag mådde bra. Jag njöt verkligen dessa dagar. Njöt av livet, gröna träd, sköna dagar på stranden, barnen, familjen och partykvällarna. (minns du det Mumsan? :-)  )
Envisades till en början att ha peruken när vi var ute, lite av en "kul grej" men det blir varmt så snart åkte den av och vilken uppmärksamhet jag fick!  Inte min grej egentligen, det där med uppmärksamhet, men vilken härlig känsla det var ändå för min sargade kropp och själ,  enbröstad, lite för smal, och utan hår. Helt skallig.
En period i livet då jag fick lära mig att livet är här och nu, det blir vad jag gör det till och får det innehåll jag väljer att fylla det med. Fina vänner och familj som fanns runtomkring mig, som gjorde att jag klarade av även de tuffa dagarna.
Jag gör förstås vad som krävs för att jag ska "friskförklaras" det är i det stora hela en ganska kort period av livet. OM det skulle bli så.

Om jag är färdig, klar, nu.  Hur gör man då??  Hur går jag vidare?  Hur kan man släppa känslan och tanken på denna vidriga sjukdom? Som påverkar så mycket och så många.
Har inga svar på det ännu och det kanske inte heller finns några.  Jag och vi får helt enkelt ta en dag i taget.
Njuta av nuet. Att vara, av fina vänner, god mat, god dricka och av familjen.
Hämta kraft.

Nu ska jag vila innan det blir kaffepaus.

Puss o kram!

Tuesday, May 20, 2014

Avprickat på listan

Idag bestämde jag mig, igen :-)
Ingen sol förrän jag har prickat av flertalet punkter på min "måste göra lista".
Ringt 4 samtal, tagit emot två, promenerat med hunden, kopierat intyg och ska postat två kuvert, rensat upp i köket och rensat klart i rabatten.  "klappar mig själv på axeln"
Så NU mina vänner ska jag sätta mig solen med en bok en stund. Det obligatoriska kaffet är förstås med.
Trött i huvudet men det känns så bra.  Resten av listan väntar till sen :-D

En bra "bendag" äntligen på rätt väg!  Svullnaden och smärtan har minskat rejält, bröstet är lite hårt och buckligt,men det kanske ska vara så?! Inväntar samtal från bröstmottagningen för att få svar på det.
Förhoppningsvis får jag en checkup tid till i morgon.

Lillen är hos dagmamman, mannen jobbar och jag försöker att hitta lite energi. I morgon är det min första "lämna Emil hos dagmamma dag" på länge.  Måste ladda batterierna för det.  Det är en större eller mindre kamp varje morgon. Många "NEJ!" "kan själv" och gärna buffefrukost som efterfrågas. Minsta motgång så tar han gärna av kläderna av igen och man får börja från början.
Men det gör inget, han är "ganska" söt :-D

Nu, kaffe, sol och bok!

Kram!



Monday, May 19, 2014

Lugn stund..

Denna stund på dagen är min stund.
Det är tyst och lugnt, bara jag och hunden som är vakna.  Jag har min tid.
Nu när jag är hemma sjukskriven kan man ju tycka att jag har hela dagarna av lugna stunder men det är inte riktigt så.
Jag tycker att jag sitter i telefonen hela tiden med vårdpersonal av olika grad i olika ärenden. Jag försöker ha koll på mina papper, men det går sådär. Bokade tider som jag missat att skriva upp i den senaste röran, dessa måste ringa och få IGEN, också denna gång.
Blir så arg på mig själv när jag inte skriver upp de direkt, det är alltid min plan men så kommer något emellan och det glöms bort.  Stora problem att sortera information just nu och fokusera. Lite mycket i huvudet.
Av allt och inget.
Just nu känns det nästan omöjligt att tänka sig att gå tillbaka och jobba.  Förstår inte hur jag ska klara av det... Den otroliga stressen som är på arbetsplatsen idag gör mig yr och vimmelkantig bara genom att hälsa på där.
Pratade med en myndighetsperson idag som sa till mig "Nu ska du bara tänka på dig själv, inget annat"
Undrade tyst för mig själv, hur tänkte hon nu??  Det är ju inte så att världen stannar upp bara för att jag gör det.  Räkningar ska betalas (som jag inte ens klarar av att göra i tid), allt det dagliga ska fungera med barn, kläder, mat, planering, läkarbesök och andra tider som ska passas. Allt kan inte min man göra för då orkar inte han heller snart.  Han gör redan det mesta här hemma. Jag kan och får inte lyfta och bära (men gör det ändå, lite) svårt att nobba en 3-åring gång på gång och se hans underläpp darra och ögonen tåras.  Det enda han vill just då är att jag ska bära.  Så jag bär då.
Hennes tanke var mycket god, men fungerar inte i praktiken.
Tänkte hon på allt som har med myndigheter och "övrigt" att göra, att jag inte ska tänka på arbete, sjukskrivning och försäkringar och sånt, funkar det bättre, för det gör jag inte. Jag är där jag är.  Blir jag utförsäkrad så är det väl så.  Det gör mig inte friskare (snarare tvärsom) och kommer inte att få mig att plötsligt bli "bra". Det kommer ställa till det ekonomiskt, men det är en annan sak. Inte där nu.
En dag i taget.
Jag har en arbetsgivare och arbetskamrater som helhjärtat stöttar mig och det känns fantastiskt.  Så har det varit genom de resor som jag har gjort. Även om kontakten  genom åren har brustit ibland.

Så nu sitter jag här i soffan med min kaffe, sneglar lite på VM hockeyn på TV, tänkte göra ett försök att ta upp boken som stirrat länge på mig på vardagrsumsbordet. Kanske kanske, att jag kan komma någon sida.

Så over and out för idag!
En god natt väntar!

Pöss!


2014-05-19

Idag är det 2 veckor sedan jag opererades, det vill säga den 5 maj.
Jag kunde inte åka hem dagen efter som de trodde. Blev utskriven den 8 maj med diverse pillerburkar och recept.  Denna blev lite mer komplicerad än min förra men jag står upp, jag är här och mår ganska bra i bröstet nu i alla fall.  Viktigaste av allt, cancerknölen är borttagen.
Dagarna (i mitt fall) mellan diagnos och operation är en fasa faktiskt.  Det är psykiskt påfrestande att veta att man har något elakt som tenderar att växa till sig och/eller att "yngla av sig",  i ens kropp. Med den vetskapen är det än lång väntan, även om det för mig bara tog 13 dagar.
MÅNGA, får vänta betydligt längre.... En väntan som kan innebära fara för deras liv.

Mina "extradagar" på sjukan berodde på att det rann lite för mycket ur ena dränaget som jag hade plus att smärtan var något i hästväg.  Jag är annars ganska smärttålig, men det var morfinpåfyllning så snart föregående dos gått ur, plus lokal smärtlindring i sårkatetern.  Varje andetag kändes det som att det skavde på insidan och så var det nog.  När dränet var draget blev det lite bättre.
Operatören var och är lite orolig för huden på min op sidan.  Den är så tunn så tunn, "flortunn" som hon uttryckte det.  Fanns knappt något att så ihop med.  Risken i ett sådant läge är att blodförsörjningen inte blir tillräcklig och huden dör. Då har vi, eller jag snarare, problem.  Operatörens utmaning.
Anledningen till den tunna huden verkar bero på det tidigare implantatet jag hade som hade "halkat" fram (från bakom muskeln) och nött på huden, om jag fattade henne rätt, det låter logiskt, utan några egentliga anatomikunskaper vill säga :-)
Hade hörlurar med mig som jag ständigt hade i mina öron, med musik, för att slippa höra min högljudda och fantastiskt störande sänggranne.  Hänsyn, vad är det??  Sänggranne nummer två som kom på tisdagen undrade hur jag hade klarat första dygnet.... Det var knappt :-)
Utskrivningsdagens morgon, när jag reste mig upp var det som att det small till i mitt högerben, det som jag INTE opererade i mars. från strax under knät till upp över halva låret hade jag nu fått ytliga proppar.  Varje steg jag tog var som en inre explosion. Jag har haft dessa åkommor i 20 år i varierande grad och styrka, dessutom opererat ett antal gånger, men också detta kände jag var en av de värre gångerna. och det bara dag 1... Jag påkallade uppmärksamhet från operatören för att få eventuell hjälp.  De skulle ju ändå inspektera bröstet.  Hon behagade inte ens att titta på mitt ben!  Detta trots att de innan operationen övervägde att sätta in blodförtunnande för att undvika proppar eftersom det var så nära inpå min benåtgärd i mars.  Ingen åtgärd. Utskrivning.
Första dygnen tillbringade jag sovandes och liggandes i soffan.  Mera långtidsverkande morfin och alvedon plus insomningtabletter på kvällen för att om möjligt sova på nätterna. Jag sov i soffan av rädsla för att lilleman skulle vifta till mig i sömnen och komma åt mitt onda bröst. (ja, han sover fortfarande mellan oss :-)  )

Återbesök på bröstmottagningen den 13, dryga veckan efter op.
Bröstet/såret började se infekterat ut. Daglig kontroll och fotografering för att ha koll på ev förändringar och antibiotika skrevs ut för att jag vid en direkt försämring lätt skulle kunna hämta ut.
Som alltid efter op så undrar man om det är så här man ska se ut nu. Men jag kollade vad hon gjorde och hur det såg ut. Det här är ju jag, och inget jag har valt.  Visade upp mitt ben som blivit ännu värre med en ytlig propp som tillkommit nere vid fotleden och de övre som "spridit" ut sig.  Hon tillkallade en läkare som tittade både uppe och nere, skickade på blodprovtagning för att se infektionsvärde och remiss till ultraljud för koll av benet, för att utesluta djupa proppar som ju kan flytta på sig och täppa igen hjärta och hjärna exempelvis.  Ul skulle höra av sig om tid.
Infektionsproverna var utan anmärkning så avvakta med antibiotika.
Jag fick fyra engångssprutor med högdos Innohep, sådana man ger till de som har just djupa proppar.  De ville inte avvakta och det är inte farligt att ta dessa med de besvär jag har.
Dagen efter, den 14 maj på morgonen ringde uöl och vill att jag skulle vara där till kl 11, sagt och gjort. De kunde konstatera att inga djupa proppar fanns men ett helt gäng ytliga propppar. Ordinationen blev 30 dagar högdos innohep.  Ännu idag, ingen större förbättring.  Operation av detta ben är nu bokat till den 28 maj men det måste bli bra först, man kan inte ta bort dessa kärl med en pågående inflammation. Suck!

Efter en fantastisk helg med fint väder, möhippa för fina blivande svägerskan pyssel på baksidan med rensing av ogräs och gårdsstädning så sitter jag nu med kaffe under markisen och njuter av dropparna som trillar ner från skyn. :-)  Bröstet är på återhämtning och jag kommer nog inte behöva antibiotika, kroppen är fantastisk!
Benet är detsamma, kanske något bättre. Gräsmattan är grön och träden är gröna. Jag njuter.

Tack till alla som stöttar/stöttat mig här, på facebook, på jobbet, i hjärtebarnsföreningen, vänner och familj!
Ni betyder alla mycket för mig!

Kram!


Tuesday, May 6, 2014

Dagen efter operation

Insåg igår kväll att jag nog inte skulle kunna åka hem idag.  Kanhända att jag i vanlig ordning tar ut mig för mycket i förhållande till vad jag borde. Gick i korridorerna och entrehallen fram och tillbaka hela eftermiddagen och kvällen, förutom den stund jag slumrade.  Kanske ska försöka vila lite också...
Jag är jag och jag har då lite svårt att ligga stilla och vänta... Vänta på vaddå?!
Påfyllning i sårkatetern 3 gånger inatt plus alvedon och långtidsmorfin och ändå inte smärtstillad.  Idag har katetern tagits bort och jag får istället oxynorm, långtidsverkande morfin och alvedon.  Räcker inte det nu så får jag intravenöst istället.
Det är inte själva såret som gör ont utan svullnaden där dränet sitter samt på framsidan/ovansidan av bröstet upp under armhålan.  De har ju tagit två körtlar därifrån så inte så konstigt egentligen.
Efter op och innan jag kom upp på avdelningen så var jag helt groggy men hade ett väldigt vagt minne av att någon hade pratat med mig om operationen, men hade lika gärna kunnat konstruera den historien i huvudet :-)  På ronden idag var jag ju tvungen att fråga hur de hade gjort egentligen.
Så för er som inte vill veta det, ni kan sluta läsa  här nu.

De har öppnat,  med marginal, runt bröstvårtan.  Det var ju vid vårtgården som knölen satt.  Utifrån det snittet har man tagit bort all bröstvävnad.  Man har delat bröstmuskeln och tagit ut det implantat som satt där och bytt ut det till en expanderprotes.  Det vill säga en protes som man vid flera tillfällen fyller upp med koksaltlösning för att långsamt tänja ut huden lite, för att så småningom kunna lägga i ett silikonimplantat.  Man kommer att rekonstruera båda brösten vid ett och samma tillfälle för att få de så lika som möjligt.  Nu har ju båda brösten samma förutsättningar i alla fall och större chans att få de lite lika, åtminstone lika stora.
Jag hade, fram till i morse, 2 dränageslangar och en sårkateter.  Ena dränet är draget och i det andra kommer det fortfarande för mycket för att kunna ta bort.  Förhoppningsvis kan man ta bort det imorgon.
De har hotat med Lactulos för att få igång magen, som ju avstannar med morfin, men sa lite fint att det kommer inte ner i min mage.  Retur, kan man säga. Så jag fick Movicol istället :-)
Idag kommer svärmor på besök vid lunch, fina Maud på eftermiddagen och sedan F med Emil och Hampus och kanske Martina på kvällen.  Sååå fullt ös :-) Kanske somnar av utmattning ikväll om inte annat :-D
Skönt att ha några av de man tycker om runt sig och tiden går lite snabbare. Tyvärr får inte alla plats just här och just nu, men alla finns i mitt hjärta.
Nu vila och slappa lite så är jag nog snart tillbaka

Tankar, värme och kärlek till dig, "Söstra mi", en tung dag som ska resultera i ett fint avsked så småningom.
Andas och vila ditt hjärta och din själ.  Följ med i dina känslor, låt dig vila lite i sorgen. Det är viktigt. En liten liten stund i taget.  Ibland är det ett steg fram och två tillbaka, låt det vara så.  Det kommer bli bättre, sakta men säkert, ena foten framför den andra.  Jag finns framför, bakom och vid sidan av dig, alltid!

Puss o Kram mina kära vänner och alla andra