Friday, March 29, 2013

Långfredag

Påskhelgen har börjat.
En stor mat- och  reshelg. Många påbörjar påsklov, andra avslutar.  Om man nu råkar ha fördelen att vara ledig förstås :-)
Jag arbetar i livsmedelsbutik och påsken är en av de större helgerna vad gäller mat.  Dessutom är det vansinnigt roligt att arbeta med högtryck i butiken! Med andra ord så arbetar jag från skärtorsdagkvällen till annandagpåsk kväll.  Vi har förberett påskamaten i form av potatisgratäng och underbare mannen drar igång lammsteken under em. Så allt är klart :-)
När jag slutar ikväll vid 20,00 ska jag sätta mig i bilen hem, ta en smirnoff ice, medan maten blir klar och sedan blir det ett glas vin till maten. Påsk även för mig :-)
Lördag och söndag jobbar jag från 14 så då blir det till att äta på jobbet.

Igår fick jag meddelande att ALLA syrror som hade sagt upp sig från BIVA i Lund, stannar!  De har tagit tillbaka sina uppsägningar. Lyckan är total!!
Jag har bara träffat en bråkdel av de, men jag vet också att vem som helst av dessa underbara BIVAsköterskor hade kunnat hoppa in för någon annan i arbetsgruppen.  Kompetensen hos de är så hög, hos alla.  Omvårdnaden av barnen OCH av stundtals, oroliga, ledsna och arga föräldrar är beundransvärd.
Det är som med kirurgerna, man kan inte ha en dålig dag på jobbet.  Den får man lämna hemma.

Nu är det dags att packa ihop och åka till jobbet :-)
Hemma om några timmar igen :-)

GLAD PÅSK!
Kör försiktigt ni som ska ut och köra!

LOVE!

Thursday, March 28, 2013

2013-02-22

Skrev inlägg men publicerade det inte.. Skumt...  kommer här istället då :-)

Tjoho!!!
Solen tränger igenom molnen, i alla fall lite, om man har livlig fantasi.
Men det är sol i hjärta och sol i sinne, det räcker så :-) Så länge.

I tisdags hade våran goseplupp sin Magnetröntgen av hjärtat. Det innebar sövning då en 1 ½ har lite svårt att ligga stilla i 1½ timme.  Vi var på avdelning Q 63 klockan 07,30,  De emlade hans armar och händer för att kanske kanske kunna sätta en nål för sovmedicinen.  Emlan skulle bort vid 09, 00.
Det var också den tiden jag hade för den gruvliga mammografin och ultraljudet. Årskontrollen av mina bröst.
Jag visste att jag behövde gå ca 08,45 till huset mittemot barnsjukhuset. Radiumhemmet.
Avskyr det namnet faktiskt.  Det kunde lika gärna stått DÖDEN eller något annat på skylten.  Det är avskyvärt.
Bara att kliva innanför de dörrarna.. Men jaja det har jag beskrivit tidigare och det var inte annorlunda denna gång.  Bara det att denna gång hade jag varit fullt upptagen med att fokusera på min sons kommande undersökning så  jag hade förträngt min egen. Det rymdes liksom inte mera känslor i huvudet och kroppen.

Förrän jag satte mig i väntrummet på mammografiavdelningen.
Då kunde jag plötslig inte andas längre och det slog mig plötsligt att det kanske har spridit sig till lungorna.  Plötsligt.
Vad har spridit sig?!  Jag vet ju inte ens om jag är sjuk ännu... Det var ju så här jag inte skulle göra!!
 Jag skulle ju tänka att jag skulle gå dit för att säkerställa att jag är frisk, inte för att kolla om jag är sjuk.  Det är en väsentlig skillnad.  I huvudet i alla fall. Men när jag satt där gick det inte att tänka så.
Jag satt där ensam fast med alla andra i väntrummet. En efter en ropades upp, undersöktes kom tillbaka tog på sig ytterkläderna och gick därifrån.
Jag stötte dock på patrull redan i kassan.  Hade inget giltigt leg med mig. Det skulle hon bråka om.  Jag tänkte stilla i mitt huvud, vem går hit frivilligt och utger sig för att vara någon annan och dessutom betalar för det?!
Dessutom någon annan med ett borttaget bröst?!
Jaja, jag förstår problematiken.. Regler är regler..
Det blev min tur.  Mammografin först.  Var inte säkert att det behövdes något ultraljud sa sköterskan.  Hon kände och klämde och fotade så gott det gick. Hon avslutade med att säga att hon skulle visa blderna för läkaren och att jag kunde vänta i väntrummet.  Det var då jag visste.. Jag visste att något var fel.  Ingen annan hade fått vänta på besked.. Då tänkte jag hur ska jag lösa det här nu?! Man och barn på andra sidan av huset på KS, varav sonen som snart skulle sövas.  Hur ska jag berätta? När ska jag berätta?
Stressnivån var på topp.
En ny sköterska kom och hämtade mig, doktorn ville göra ultraljud också... Mina ben darrade både på vägen in och på britsen där jag låg.  Doktorn drog dopplern fram och tillbaka över först ena bröstet sedan det andra. Jag studerade noga i tysthet över hastigheten hon arbetade med.  Tittade hon flera gånger på samma ställe?  Uppehöll hon sig längre på något ställe?  Hon var om möjligt ännu tystare än mig.
Till slut var jag tvungen att fråga: Hur ser det ut så här långt?
Det ser bra ut! säger hon

Bara att konstatera, JAG ÄR FRISK!

Fullmåne?!

Ännu en gång.. Här sitter jag och månen lyser klar och full .

Hemkommen för några timmar sedan från Hjärtebarnsföreningen Stockholms årsmöte.
Så... för att ha lite att göra ett tag framöver är jag nu vald ordförande i Stockholms Hjärtebarnsförening.
Vi ska ut, vi ska höras och vi ska synas!
Vi ska göra skillnad.
Ett spännande år!
Sitter och försöker samla ihop tankarna lite i mitt mosiga huvud.
Halsen sticker och bränner och näsan är täppt, igen..
Undrar om det är den ultimata uralddningen som kommer nu?? Flera veckors, (några års?) spänningar som släpper :-)

Alla mina hjärtan sover sedan flera timmar, dags att mysa ner mig med de.

Natti gott!

Peace!


Wednesday, March 27, 2013

Låååång sammanfattning

Oj, oj oj vilken otroligt lång och seg senvinter det har varit.
Detta trots att det varit fullt upp...
Alla mina undersökningar samt röntgen har varit bra.
Emils MR gick bra och läkarna har sett det de ville se.  Vi har så väntat ett resultat, det vill säga operationstid för TCPC.  Emils sista planerade kirurgiska ingrepp.  Den sista av trestegsoperationerna.
Under tiden har det dock hänt en del...
Emil´s hemsjukhus vad gäller hjärtkirurgi har varit och är Lunds universitetssjukhus, detta eftersom Lund är ett av de två sjukhus som har riksuppdrag vad gäller barnhjärtsjukvård.  Det andra sjukhuset är Göteborgs DSBUS.
I slutet av februari sade BIVAS sjuksköterskor upp sig från Lunds universitetssjukhus. Drygt  30 av 40 st.
Emils sjuksyrror.
De sjuksyrror som var med och  räddade livet på honom den där gången i maj för snart två år sedan, när han flögs dit akut.
Sjuksyrrorna sade upp sig på grund av att Region Skåne, (politiker) sagt upp deras avtal, utan föregående samtal ens och vad det nya "erbjöd".
Region Skåne presenterade så det nya avtalet som, administrativt, passade bättre med det nya administrationsverktyg de köpt in till Regionen.
I det nya avtalet var det bara försämringar för syrrorna och för de små patienterna, våra hjärtebarn.
I den nya arbetstidmodellen  säger sköterskorna att de inte kan säkerställa vården för de små patienterna, samt att de dessutom skulle få GÅ NER i lön.  Alltså inte ens behålla den lön de har/haft.  Det handlade aldrig om något krav på löneökningar.
När jag några dagar senare, efter att detta uppdagats, insåg vidden av det hela kände jag bara att något måste göras!!
Om sköterskorna skulle sluta i slutet av april, vad skulle då hända med våra hjärtebarn?  Emil har ju en stor operation kvar att göra.  Vad händer med den? Göteborg har redan mer än fullbelagt och kö, så vad gör man med alla barn som hört hemma i Lund?
Pratade med mina vänner i styrelsen i hjärtebarnsföreningen samt generalsekreteraren i Hjärtebarnsförbundet, som bekräftade det jag misstänkte. Blir det allvar av det hela står hjärtebarnens liv på spel..
Hur kan det göra det? I Svergie?  Vi som har sjukvård till alla?  "Bäst" sjukvård?
Hur kan våra små kämpar, bli offer och hamna mitt i politikernas dravel?
Jag blev helt enkelt förbannad!
Arg för att politikerna i vanlig ordning kör över folk.  Arg över att specialistsjuksköterskorna inte får komma till tals, det är de som vårdar och vet vad som behövs/krävs för att barnen i många fall ska klara sig.
Barnen blir inte dåliga eller får komplikationer enligt arbetstid som politikerna beslutat!

Jag visste vi det här laget efter samtal med hjärtebarnsförbundet representant och  samtal med vårdförbundets ordförande i Skåne att här måste till något annat. Politikerna lyssnar inte.
Om jag försöker nå deras hjärtan, kanske kanske kanske..
Det var så det började..
Mitt brev till Pia Kinhult, moderat och ordförande i regionstyrelsen, fick bli startskottet.
Efter uppmaningar på bland annat facebook och mängder med delningar så har ett stort antal hjärtebarnsföräldrar delat sina hjärtebarns historier.  Fantastiskt!!! Vilken uppslutning!!
Det är stort!!
Det är stort att läsa allas livsberättelser.
Om sorg, rädsla och oro. Men också glädje!  Glädje över livet.
Om allt beröm som specialistsjuksköterskorna på BIVA i Lund fick.
Att mångas ögon öppnades för vad som skulle kunna komma att hända, om de försvann.

Senare framkom från politikern Pia Kinhult att "vi föräldrar inte behövde vara oroliga, det finns en plan B"
Hennes plan B innebar ev förflyttning av annan intensvvårdspersonal till BIVA.
Personal med stora kunskaper såklart, MEN INTE MED ERFARENHET AV BARN IVA ELLER BARNHJÄRTAN.  Det vore förrädiskt!
Hjärtebarnen kräver fingertoppskänsla, vid rätt tidpunkt och på rätt sätt, inte bara för att häva komplikationer utan också för att hejda innan de uppstår.
Pia Kinhults plan B nr 2, (C?) Var att skicka våra hjärtebarn utomlands för vård... Svenska barn, i världsbra svensk sjukvård ska slussas utomlands...
Låter som säckar med potatis som ska skickas fram och tillbaka.
Det är våra barn.
Det var Pia Kinhults plan B.

Hela min vakna tid (och det blev många timmar :-) ) Skrev jag mail, jag letade namn telefonnummer  och kontaktuppgifter. Skrev till nyheterna i olika kanaler, kvälllstidningar och morgontidningar och till debattprogram.  Vädjade att de skulle ta upp ämnet och förstå hur allvarligt det var.
Tv4 hade ett inslag några dagar innan, gjord med en annan hjärtebansfamilj.
Till slut nappade Aftonbladet, i samma veva hörde de av sig från Sydnytt och ville göra ett reportage. Ab var här och fotade samma dag som de nappade, intervjun gjordes på min rast på jobbet samma kväll. Dagen efter kom Rapportteamet för att göra reportage för Sydnytt.  Min önskan var att det skulle sändas riks.  Kanske hade jag någon påverkan där eller om de själva insåg vidden av det hela.  Det sändes först i Sverige idag, sedan rapport och aktuellt.
Sammanfattning kom sedan under veckan också det i nyheterna i Svt.
Hjärtebarnsförädrar har efter det framträtt i radio, tv och tidningar från olika delar av Sverige.
Faccinerande!!
Så här höll det på i närmare tre veckor.
Tre veckor av fullt ös.
Tre veckor av oro, ilska och desperation .
Närmare tre veckor utan att bli lyssnad på, av politikerna som bestämmer. Bara ett och annat dravelsvar.
Det var jobbiga tre veckor och många många tårar.
Tårar av medkänsla för andra, tårar med tanke på ens eget hjärtsjuka barn.  Tårar av rädsla att förlora, både kampen för BIVA syrrorna men också alla hjärtebarn.
Hoppet fanns dock hela tiden.
För mig fanns ingen annan lösning än att de skulle vända, särskilt med all uppmärksamt som blev.

Till slut kom det förlösande beskedet att vårdförbundet i förhandling med Region Skåne, denna gång Jan Eriksson, sjukhuschefen, kommit överens.  Syrrorna fick behålla sitt poänglönesystem med vissa små ändringar och flertalet av syrrorna tog tillbaka sina uppsägningar.
Mina tårar rann av befrielse.  Hela denna historien kändes som en dålig uppsatt teater, ett spel från politikernas sida.  Ett spel där våra barn blev deras insats.

TACK! till er alla som varit med och påverkat, som delat med er av just era berättelser.  Tillsammans, är vi starka!!  Kom ihåg det!

För skoj skull räknade jag hur många mail jag skickat under dessa veckor. 71 stycken!  Då är dessutom flera av dessa mail ställda till mer än en person.
Svarsfrekvensen var dock inte lika positiv. Fått högst 10 svar.
Inget svar från Göran Hägglund, i egenskap av socialminister.
Inget svar från Pia Kinhult, förutom det dravel hon skrev till alla andra också, likaså från herr Kristensson.
Stefan Löfven har inte heller svarat.
Illa.

Emil har nu fått operationstid, 7 maj är det dags.
En sista planerad operation.
Med skräck och glädjekänslor blandat.
Våran lille prinskorv!

Kärlek!