Saturday, September 29, 2012

Åhhh en myshelg!

Ännu några dagar har passerat, närmare bestämt en vecka.
En liten resumé!
Måndagen bestod i att förbereda sista baket till föreläsningen på tisdagen.
Hjärtebarnsföreningen hade bokat in (Emil´s) kardiolog samt en kontaktsjuksköterska att prata under ett par timmat om hjärtebarn, hjärtproblem, forskning och behandlingsmetoder.
Så det bakades några sockerkakor att ta med till fikat innan.

Tisdagen så åkte jag och Emil före in till Astrid Lindgren där föreläsningen skulle vara, F och svärmor skulle möta upp där. Emil och jag var i god tid så vi passade på att hälsa och visa upp en ännu piggare Emil, än innan op, på kardiologmottagningen. De, som vi,  tycker det är fantastiskt!
Han har återhämtat sig mirakulöst snabbt och går och går och går mest hela tiden nu.
Farmor tog hand om Emil så att jag kunde hjälpa till att duka och fixa fika.
Emil tyckte föreläsningen var kul i sisådär 20 minuter sen var han för trött för att ens försöka sysselsätta.  Så jag gick ut med honomutanför lokalen och vyssjade honom tills han somnade.  Vagnen stod i lokalen så där stod jag.  Han är tung! Armarna skakade till slut, hehe, men vad gör man inte?!
Vi halv nio var det slut och vi packade in oss i bilen och åkte hem. Föreläsningen var mycket uppskattad, likaså mina kakor och sockerkakor :-))

Onsdagen blev en mellandag, som det brukar vara för Emils del, efter strapatser.  Han var trött och hängig, inte sugen på att göra något annat än att leka lite och vila. Så så blev det.  Han bestämmer.  Det regnade ute hela dagen så lika bäst var det.  Vi tände en MASSA värmeljus och njöt av ljusen och värmen istället.

Torsdagen var det så dags för återbesök på kardiologmottagingen.  Ultraljud på hjärtat, EKG och röntgen för att se att allt så fortsatt bra och bättre ut.  Röntgen visade att vätskan i lungan på den op sidan är så gott som borta, op har gått som den ska och man har åtgärdat problemet med diafragman. EKG och ultraljud såg även det bra ut.  Nästa steg för kardiogen blir en kontakt med Lund för att planera för den sista planerade hjärtoperationen, TCPC.  Den blir troligen under första kvartalalet 2013.  (någon gång under vintermånaderna sa kardiologen, första kvartalet 2013 sa Lund, och de bestämmer i slutändan)
Emil hade dessutom gått upp i den vikt han hade innan op vilket är bra, han ligger återigen på sin kurva.  Lysande!!!

Fredagen var ok väder, droppade lite då och då men vi hade bestämt att gå promenad med J och hennes dotter A.  Så så blev det också :-)  En lång promenad i ganska raskt tempo.  Såååå skönt!
Som vanligt när jag varit "duktig"  så kvaddar jag det med att vräka i mig godsaker.  Så även denna dag. Bakade bondkakor, bara degen är ju god att äta som den är :-). Men men jag får gå lite längre nästa gång!
Och baka mindre, förstås....
Mysfika inne hos grannarna  på kvällen, Emil fick present av de också.  Ett "bilar pussel".  Tack J & J och lille M.

Idag då..
Lördag.  Fredde jobbar till 14. JAg och Emil har softat på morgonen, med ljus, frukost promenad och sedan lunch.  Nu sover han!!! I sin säng!!! Så att jag får händerna fria att för ett ögonblick kan dricka lite (varmt) kaffe, skriva på bloggen och bara sitta :-) Det var längesen!
Han är så mammig att jag blir helt slut!  Det kom efter sjukhusvistelsen och kommer säkert gå över.  Man vet ju inte allt som försiggår i hans tankar vad gäller bearbetning av läskiga situationer, sövning och smärtor och alla okända ansikten som pillat på honom.
Lilla hjärtegryn!
Måste ju berätta också att Emil började morgonen med att tycka att jag skulle dammsuga.  När det inte blev så hällde han ut ett paket pulvermos på golvet så jag blev ju tvungen att dammsuga!  Rackarbus!

Idag eller i morgon blir det en fikadejt med familjen F.  Får se om männen i familjerna kan bestämma mer exakt när? var? hur? Eller om fruarna även ska slutföra projektet :-)

Middag idag? Jaaa.. Jag har ätit kakor och är inte speciellt hungrig :-))


So long!!

Saturday, September 22, 2012

Hjärtebarns insamling!

Jag vill  nu puffa för insamling för hjärtebarnen!!
Emil´s insamlade pengar går till forskning om medfödda hjärtfel!
Se Emils sida, länk nedan.

http://gava.hjartebarnsfonden.org/campaign/1367998

Ett SMS ger belopp 50:- till forskning för att alla barn med medfödda hjärtfel ska få chans till en bra start i livet!

Valfritt annat belopp kan inbetalas via postgiro och internetbank!

Skänk gärna en tanke och ett SMS! Avsluta SMS:et med ditt namn om du vill synas som avsändare, annars står det anonym.

Tack alla fina!


Kraaaam!



Friday, September 21, 2012

Foton på liten prins!





Finally at home!

Det har blivit skralt med uppdateringar på slutet.
Emil har varit så otroligt mammig att jag inte ens fått dricka en kopp kaffe när han varit vaken.  Har jag gått på toaletten så har han skrikit, har jag hämtat vatten i köket har han skrikit så snart jag för ett ögonblick försvunnit ur hans synvinkel har han skrikit. Puh!
Trots att han varit med med Fredde.
När han så till slut har somnat på kvällen har jag varit så slut att jag inte orkat dricka vare sig kaffe eller vatten. Så sitta och skriva på bloggen har inte kommit på fråga.

En "liten, kort" uppdatering från måndag till idag.
Måndagen:
Jag och Emil åt frukost på avdelningen. Fredde kom när han ätit sin på patienthotellet.
Jag duschade och klädde på mig med en ropandes pojke utanför.
Dagen idag skulle erbjuda ultraljud, EKG, blodtryck samt ny röntgen.  Procedurer innan utskrivning och hemgång.
Emil är en pärla. Vilken kille han är!  Under alla dessa undersökningar och provtagningar har han bara på något vis funnit sig i situationen, låtit personalen göra vad de ska göra, legat stilla och inte varit ens ledsen. Han sitter i mitt knä och håller Fredde med ena handen och mig i den andra.
Trygghet.
Röntgen protesterade han lite.  Det är ju en utlämnande position på rygg samt att vi måste hålla fast armar och ben.  Så då pep han lite, men också den undersökningen gick lysande.
Efter att alla dessa saker var gjorda så fick vi permis!!! Yeaha!!!
Vi kunde också beställa tågbiljetter hem på tisdagen, "efter klockan 13" sa doktor Ida.
Sagt och gjort 13,25 bokades tågresan hem.
Vi åt lunch på patienthotellet, gick en sväng till Pressbyrån och en långpromenad ute.  Vilken frihetskänsla det var. På kvällen gick vi tillbaka till BUS (Barn och Ungdomssjukhuset) lånade nyckeln till lekterapin och lekte järnet själva där i någon timme.  Emils trivdes som fisken i vattnet!
Vi undrade varför vi inte varit där tidigare!
Vi somnade tidigt, allihopa, tätt bredvid varandra.  Tillsammans igen. Snart, snart på väg hem till de stora bröderna.

Tisdag:
Efter en smått rörig natt med nappletande och snurr fram och tillbaka vaknade vi nästan sent. 08,30 slog lillen upp ögonen, som tur var.  En halvtimme kvar för att hinna äta hotellfrukost och sedan till BUS för samtal och utskrivning. Vi hann!  Vi är effektiva när det gäller :-)
Samtal med läkare som konstaterade att Emil verkade må bra.  Operationen hade gått bra, och man hade nästan lyckats helt med vad de tänkt göra.  Nedre lungspetsen på vänstersida har en ny, mycket bättre position än innan op, men inte riktigt fullstor, enligt röntgen. Men tillräckligt bra. :-)
EKG och blodtryck såg bra ut, ultraljudet, som vi visste sedan  innan, såg bra ut.
Doktor Ida tyckte att Ja, då är det väl dags att åka hem nu :-)
Hon ringde och pratade med Emils kardiolog och de har nu satt ut kaptoprilen (Bloctryckssänkande/hjärtstärkande).  Så den medicin han har nu, och troligen får fortsätta med, är Trombyl.
Enligt röntgen så fanns lite vätska i vänster lunga, så nu i en vecka får han äta vätskedrivande.  Nästa vecka är det inbokat ett återbesök med röntgen få Astrid Lindgrens barnsjukhus, Kardiologen, för att se att det minskar och ser fortsatt bra ut.
Vi var klara vid 10... Tåget skulle gå 13,25.. Hur kul kändes det?!  Vi avbokade sjukresan och köpte egna biljetter hem, på stationen i Lund.
11,25 satt vi på tåget!
Tågresan gick strålande bra.  Emil sov en del, vi läste böcker, fikade och gick lite i gången.  Han avslutade med att vilja sitta i vagnen.  Då var det 15 minuter kvar innan ankomst Stockholm.  Så det gick ju bra, han skulle ju ändå sitta där vi avstigning.
På stationen möttes vi av Emils faster L.  Myskramar!  Vi hade sällis med henne till Danderyd där vi satte oss på bussen till Åkersberga.
Känslan, att kliva in genom dörren HEMMA, var denna gång helt obeskrivlig.
Det har aldrig varit såååå skönt att komma hem!
Emil såg mest chockad ut.  Plöstsligt stog finaste mellanson, M,  i trappen och morsade på Emil.  Emil sken upp som en sol!  Då fattade Emil att han var hemma. Hans ben gick som trumpinnar i vagnen, han lyfte armarna och ville komma upp, vilket han givetvis fick. Han skyndade till vardagsrummet där hörnan med alla hans leksaker är och han lekte! Han var så ivrig att han inte visste vilka saker han skulle hålla i.  Han bytte från den ena saken till den andra, snackade och gick runt.
Fantastisk syn!
Dagarna hemma har varit tid att landa lite, andas lite och slappna av.  All anspännning som varit, rinner sakta men säkert av.  Svårt att beskriva den lättnadskänsla som infinner sig, så jag ger mig inte på det just nu.  Har lite mer att arbeta med först.
Idag är det fredag och Emils farmor och farfar, bästa svärmor och svärfar, kommer för att luncha och mysa lite.  Härligt!
Hampus har ju fyllt 11 år så det blir lite fira av honom idag och under helgen.  Jag har bakat lite igår och nu på morgonen till det, men också till en sjukhusföreläsning på tisdag, om hjärtbarn, som föreningen anordnar.  Jag tycker det är trevligt med hembakt. :-d
Nu kommer de strax!  Ska göra klart lite här!

Tack för allt stöd i form av tankar, sms, mail och många kramar, det betyder såååå otroligt mycket!

Kraaam!
  

Sunday, September 16, 2012

Fortsättningen på lördagen

forts lördag...
 Idag har det inte hänt så mycket här. Emil blev av med förbandet på såret och det är bara steristrips som sitter kvar. Ett stygn tas bort ev redan i morgon och några trådar ska klippas sedan är han färdigbehandlad här, för denna gång.
Emil har gått och gått och gått, mest hela dagen! Lite vingligt är det så vi håller honom i handen.
Kvällen var lugn. Emil somnade ganska tidigt och vi kunde titta påse Beck film på dansk kanal :-)
Fredde gick till patienthotellet för att sova.
Emil började sin natt med mardrömmar strax därefter....
Han grät och grät i sömnen, helt otröstlig. Han har ju blivit så här efter de tidigare operationerna också, så det var ju väntat. Tyvärr..

Söndag: om det hände lite igår har det inte hänt något idag. Ett. Öppenhet för att kolla att Emil inte har någon infektion det är allt. Vi börjar längta hem nu. Ordentligr.
I morgon blir det ultraljud och röntgen för att se om allt är fortsatt bra. Känner mig inte orolig alls faktiskt. Stygnet tas  bort i morgon och några trådar ska klippas. Emil verkar må väldigt bra och det är full fart på honom som vanligt.
Vi fick lite permis idag så vi alla åt lunch på patienthotellet. Vilket lyft !
I morgon om allt ser bra ut, kanhända vi får nattpermis! Nu ska jag hoppa i säng med förhoppning att få några fler timmars sömn än föregående natt. Sov gott mina vänner!

Kraaaam!

Saturday, September 15, 2012

Operation och återhämtning

Vi lämnade som sagt en sövd Emil strax efter klockan tolv i onsdags. Efter info från kirurgen visst vi att någonstans mellan tre och fyra beräknades Emil vara färdig opad.
När telefonen ringer,  högre och tydligare än den någonsin tidigare gjort, 14,30 fick man ju hjärtat i halsgropen. Sekunderna det tar att slänga sig över telefonen innbär mängder med ofärdiga tankar som spretar åt alla olika håll. Tankarna går som röda projektiler genom skallen. Varför ringer de tidigare? Är de klara? Har det hänt något? Klart att det gått bra!
När man så med darrig röst svarar i telefonen, får frågan om det är Emils mamma, går tiden så otroligt långsamt. Han presenterar sig och säger de förlösande orden. "

Vi är klara med Emil nu, operationen har gått som förväntat, bra. Vi har gjort det vi ska och det ser bra ut. Han är på väg till BIVA nu då ni kan strax gå och träffa honom"
Va bra! Tack! Var det enda jag kunde säga. Luften i mina lungor tog slut efter det.
"Vi ses!" säger kirurgen Jens
Jag lade på telefonen och lättnadens tårar trillar längs kinderna.

Vi kom till BIVA vid 15,30 ca. Vi visste inte riktigt vad vi hade att vänta oss att se. Hur mår han? Hur ser han ut? Hur länge kommer han vara nedsövd? Hur mycket slangar och sladdar kommer han att ha fäst vid din kropp?
Vi fick som "vanligt" (fjärde gången nu) vänta i föräldrarummet. Ett ganska litet, oansenligt pausrum i anslutning till BIVA. Det finns en liten soffa,, två stolar, en toalett, ett matbord, en micro, diskbänk och en kyl. Där får man som förälder vänta tills personalen kommer och hämtar. När barnen kommer från op så ska de kopplas in på BIVAs övervakningssystem samt kopplas på mediciner. När de är klara med det, hämtad föräldrarna in. Efter det är man välkommen att vars där så mycket man vill, när som helst på dygnet.
Vad vi hade "förstått" så skulle Emil sova många timmar till efter op. Så vi skulle sitta och beskåda vår superhjälte tills han vaknade. Vi sitter där och väntar.
En sköterska kommer in och frågar om vi är Emils föräldrar.
Vi hinner knappt svara ja, förrän hon säger " vi håller på att jobba med Emil nu, men han är vaken och ledsen så ni får gärna komma in"
Vi följer med raska steg efter henne, redan i den långa korridoren fram till den blåa dörren med nr 4, hör man honom lång väg!
Han låter jättearg. Och ledsen. Vi som trodde att han skulle sova!?
Konstigt det blev i tankarna. Han lugnade sig efter en liten stund. Han höll våra händer med sina små händer, hårdare än någonsin. Så snart vi skulle byta grepp eller sittställning och behövde lossa hand hand lite, blev han alldeles förtvivlad. Där satt vi.
Vi turades om ned några avbrott för fika eller bara andningspaus.
Senare på kvällen fick jag ta honom i min famn! Med sladdar, kablar och stor kärlek.
Lyckan, värmen och kärleken i det ögonblicket, när han landar i min famn, är faktiskt helt obeskrivlig! Som en pånyttfödelse.
Man sitter där man sitter då. Han nyopererad, man vill inte röra på honom för mycket, av rädsla att det ska göra ont. Man vågar inte heller med anledning av alla sladdar, slangar och dränage. Jag satt där tills jag trodde att någon kapat mina axlar. 
Istället fick en av oss plats bredvid honom i sängen. Där låg Emil och jag som vi brukar hemma. Nos mot nos och håller händerna. Världens mys ju! Trots situation.
Vid 23 så gick Fredde och sov dryga två timmar, kom tillbaka och bytte plats med mig i sängen bredvid Emil så att jag skulle få sova några timmar. 
På torsdagmorgonen pratades det om att dränaget skulle tas bort på fm, då hade det bara gått knappa 18 timmar sedan op.  Efter röntgen och rond så togs beslutet att ta bort drän. Emil sövdes lätt och vi väntade utanför. Ny röntgen togs för att se att all var ok där drän suttit. Allt lugnt! Det innebar att Emil fick börja äta. Yoghurt ville han ha, mycket fick han i sig och troligen den godaste yoggen han har ätit! Till och med medicinerna gick i. Nu var han inte längre bunden till BIVA och förberedelser inför flytt till avdelningen påbörjades. 21 1/2 timme efter avslutad op var vi nere på avd 67!
Han är vår superhjälte!
Han ville inte längre  vara helt stilla. Satte sig själv upp i sängen till och med. Fortfarande narkos kvar i kroppen och starka smärtstillande mediciner gjorde Dick att han var ganska trött. Vi vilade mycket. Fredde fick som vanligt sova på avd med oss första natten. Emil fick vätska genom dropp få han inte riktigt ville dricka de mängderna som de ville få i honom. Under hela natten kommer de in varannan/var tredje timme för sat kontroll och pulskontroll. Däremellan pep droppmaskinen, så det blev inte mycket sömn, för någon av oss

Fredagen: Emil mycket piggare! När jag var i köket kom han plötsligt gående i korridoren, han höll pappa i handen, men ändå! Han var pigg och glad. Åt lite frukost, drack ok och sedan nästan en hel burk med mat. Vid frukosten lyckades han slita bort smärtkatetern, det lokala smärtstillande han fick direkt i såret... Ajajaj..
 Eftermiddagen blev inte riktigt lika bra. Han hade märkbart mera ont, infarten han hade kvar började atrula och ville inte funka. Man bytte smärtstillande till att ta i munnen istället. Inre lika snabb effekt men håller i sig längre. Emils mage började se ut som en blåsbälg. Han hade tydligt ont i magen och blev ledsen när man kände på magen. Efter läkarbesök ang det kunde vi konstatera att det troligen var luft magsystemet. Han började lämna tydliga bevis på det. Samt att det efter dessa bevis blev något mindre spänt över magen.
Vid 23 sa pappan godnatt och gick till patienthotellet. Jag och Emil somnade så småningom

Wednesday, September 12, 2012

Pojken sover...

Emils morgon började med grötfrukost på sängen klockan fem. Han var på ett strålande humör och tyckte nog mest att vi var konstiga :-) han rynkade den lilla pannan på ett sätt som bara han gör. Men gröt är gott! Så den största portionen han någonsin ätit fick han i sig. När jag sedan släckte lampan, stängde av tv:n och vi lade oss ner i sängen igen för att sova vidare, satte han sig upp mittemellan oss och tittade först på pappa, sen på mamma för att avsluta på pappan. Han pekade upp, som att han tyckte det var dags att gå upp nu, sa gagagagaga och suckade. Konstiga nya rutiner tänkte nog han :-D . Till slut lade han sig ner och somnade om till 07:30. Nu började det på riktigt. Vakna til, frukost för oss vuxna, Emils duschning och nya rena sjukhuskläder.
Försökte få honom att dricka lite men det var knepigt.
Emlade hans fötter och sedan gick vi till avdelningen för att vänta.
Temp togs och han fick id-band runt handleden. Tiden fram till sövning gick ut på att hitta så många sätt som möjligt att försöka få bort idbandet :-) Han gillade inte det.
11:55 var det så dags att åka upp en trappa till op.
Magen vände i hissen och åkte ner igen.
I slussen, innan op rummen, var Emil hos Fredde ett tag medan jag tog på mig konstig blå rock, tossor och op mössa. Emil tyckte jag såg konstig ut. Emil vinkade hejdå till sin pappa och vi gick in.
Narkos skulle sätta infart i någon av fötterna för att kunna ge sovmedicin där. Men efter 2 försök i ena foten och ett försök i den andra så tog de beslutet att söva med mask istället. Emil fick under hela den här proceduren sitta i mitt knä. Vi kramades lite extra mellan "fotbehandlingen" och masken. Han gillade inte masken heller men det gick tusen gånger bättre än sist. De tror att han snedtände av det lugnande medlet att fick innan sövningen då. Vi hoppade över det denna gång.
Han var ledsen men inte hysterisk. Kändes tryggt och skönt att få ha honom i famnen, trösta så gott det gick och sjunga lite.
Nu sover han förhoppningsvis gott. Operationen har troligen påbörjats. Fredde vilar och jag tänkte försöka äta lite lunch.
Vi får snart möta vår lille prins. De stora Prinsarna väntar också att han ska bli klar och få påbörja recovery.
Åter senare, vid tillfälle.
Tack för alla hållna tummar ock kramar!

Kärlek!

Tuesday, September 11, 2012

Da'n före da'n..

20,23. Emil har precis somnat. En trött kille idag.
Vi väntade på avd 67 från halv två.
Vi blev strax omhändertagna av en sköterska. Då det gått för lång tid emellan senaste provtagningen och den nu stundande operationen blev de tvungna att ta om ett blodprov. Emil var så trött då att han inte ens orkade protestera det minsta. Lilla hjärtat!
Vi skulle få träffa kirurgen, Jens, också. Han kom vid halv fyra.
Så efter fyra koppar kaffe och en oändlig massa promenader i korridorerna kom han. Emils alldeles egna ängel! Han räddade trots allt livet på Emil, den där gången för 16 månader sen.
Vi älskar den mannen!
Lugn, saklig och empatisk. Han känns som en otroligt fin människa.
Han berättade att det i sig är en ganska "enkel" operation. Operationen blir omkring klockan 13,00. Själva op går ganska snabbt och Emil kommer att vara på barnimtensiven i alla fall första natten. Det brukar räcka med en natt. Respiratorn tas bort några timmar efter op. Dränaget från såret brukar kunna tas bort innan man går till vårdavdelningen. Känns tryggt men ändå lite fel. Han mår ju till synes, för en glad amatörförälder, bra. Men nu verkar set bli av.
Vi fick återigen prata en stund med narkos. Jag bad om att Emil skulle få somna i min famn istället för att bli nedlagd på rygg i utsatt läge. Det gick bra. Det känns bättre för mig att få göra så, tror att det är bättre för Emil också.
Så nu på kvällen har Emil duschats och intvålats med descutantvål, två gånger. Proceduren kommer att upprepas imorgon förmiddag.
Han har fått låna en sjukhuspyjamas och sover nu sött mellan oss.
Emil ska fasta från klockan 06,00 imorgon bitti. Eftersom frukost är hans paradgren, står väckarklockan på 04,30. Han serveras då grötfrukost! Sen sover vi tills vi vaknar.
Fredde och jag får turas om att äta hotellfrukosten, vore taskigt att fresta Emil med det.
Vi ska emla hans fötter så att de kan sätta infarter på op och sedan infinna oss på avd 11,15. Strax före tolv går vi till op. Det är då det börjar.
Väntan.
Återkommer i morgon!
Nu ska vi försöka sova lite. Några tuffa dygn framför oss.

Kärlek och värme!

Tisdag 11 september

Frukost intagen och nu lite vila på det. Emil var trött idag. Vid två ska vi vara på avd 67 för provtagning samt möte med kirurg. Som det ser ut nu blir det operation i morgon bitti.
Mulet, grått och trist idag efter en strålande sensommardag igår, med sol och ljum luft.
Det drar ihop sig...
Och det känns.

<3>

Monday, September 10, 2012

Måndag morgon

Vaknade ganska tidigt av att det lät som de höll på att riva byggnaden vi sover i. Visade sig att vi har fönster precis ovanför lastbryggan... Samt sopcontainrar som skulle tömmas, klockan 07,00. Det var bara Emil och jag som sov, Fredde har hittat ett gym här i närheten som öppnade 06,30, så där var han under detta oväsen. Emil och jag somnade om en liten stund och halv nio när Fredde var tillbaka var vi klara för en fantastisk frukost.
Mmm tänk vad hotellfrukostar kan vara goda?!
Emil åt gröt, yoghurt och smörgås. Sen lite meta av pappans yoghurt. En och annan ostskiva gick i också. Emils nya favorit, ost. (glassen inte inräknad då förstås)
Mitt i frukosten ringde de från avdelningen, i morgon efter kl 14 ska vi vara där. Då får vi träffa kirurgen samt ta om alla blodprover... Det har gått för lång tid mellan förra provtagningem och den nu planerade operationen.
Operation ser ut att bli onsdag morgon, om inget annat som är akut kommer emellan.
Den mentala uppladdningen börjar börjar återigen.
 Efter frukosten gick vi till lekterapins uteplats. Emil hade så roligt med alla saker! Främst traktorer, grävskopor och 3-hjulingar. Han gick och puttade på de, som om de vore gåvagnar. Där var vi fram till lunchen serverades i restaurangen, stekt fläsk med löksås och potatis. Mums! Emil åt, sparsamt, spaghetti och köttfärssås.  Han var så trött att han nästan somnade vid bordet, vilket betydde lunchvila!
Far och son vilar och jag skriver :-) och gluttar på tv.
Jag skriver inläggen på mobilen, så ha
 överseende med ev skrivfel

Tror jag ska gå ner och hämta en rykande färsk kopp kaffe!
Kramar!

Sunday, September 9, 2012

Söndag = vilodag

Ja, vilodag har det varit. En dag då det inte hänt mycket alls. Jag kom inte in i duschen och fick på mig kläder förrän klockan var 17,00 tror jag. Vi gick på en långpromenad, handlade lite på Coop för att avsluta med en stunds lek på den nyinvigda elefantkullen, vid barnsjukhuset. Emil hade roligt med lianer och stockar i olika former och storlekar.
Vi var tillbaka på patienthotellet vid 20. Kvällsfika för oss och gröt till Emil.
I morgon, efter att läkarna rondat, får vi närmare besked om tidpunkt för operation.
Snacka om att man känner sig splittrad inför det. Vi vill ju få gjort det vi kom för att göra, men ändå inte. Det måste dock göras.
Så några timmars sömn nu innan klockan ringer frukost.
Sov gott mina vänner!
Ses i morgon!

Kramen!



Två dagars sammanfattning

Helgen skulle bli vår lediga tid, med endast ett möte med kirurgen söndag (idag) kl. 11
Så gårdagen lördag blev en promenad ner på stan . Vi handlade en skjorta, en tröja och ett par byxor till Emil. Efter op behöver han ha överdel som knäpps framtill, hade planerat så, men glömde packa efter det, så det blev en ny skjorta.
Vi avslutade med pizzalunch på V.E.S.P.A, numera tradition för oss
Kirurgen ringde på Fredagkvällen redan för att meddela att op flyttats fram till onsdag. Så två dagar till i Lund. Någon som behövde op tidigare än planerat. Så min egen ångest sköt jag två dagar fram.
Jag tror att jag inte är så påverkad av situationen, men kroppen visar annat.
I två dagar nu har jag haft som ett lätt migränanfall. Dagsljuset gör som ont i skallen och det hjälper inte med alvedon. Musklerna i axlarna är som för hårt spända fiolsträngar
Fredde tog Emil nu en timme så jag skulle få vila lite.
Att bara få släppa fokuset från Emil för en stund är en rejäl à koppling.
Han har varit extremt mammig sen vi kom hit. Det är som om han sitter fast vid mig. Jag kan inte ens gå på toa utan att han sitter utanför och ropar, dricka kaffe får jag göra stående, för så fort jag sätter mig skriker han. Jag behövde ett break nu. Det är tufft att inte vara på hemmaplan, samsas i ett rum på 10 kvadratmeter, med dubbbelsäng, spjälsäng, en fåtölj, två små bord och en tvåsitsig soffa. Blir inte mycket utrymme kvar att röra sig på.
Igår kväll lånade vi sjukgymnasternas sal. Det var roligt. En stor fri yta för Emil att röra sig på, massor med bollar och tjocka mattor att klättra på. Mamman fick prova göra volter i romerska ringar (heter de så?) snacka om backflash!
Sen var vi alla så trötta!
Vi får se hur denna kväll ser ut :-D

Så, so long!

Friday, September 7, 2012

Första dagen i Lund

Igår eftermiddag kom vi fram till Lund. Resan som vi bävat lite för, gick super duper bra!
Emil somnade på en kudde i mitt knä innan vi knappt lämnat Stockholm C.
Han sov i 2 1/2 timme!! Efter det blev det lunch och fika för oss alla tre, i bistron. En stunds lek och bokläsning för att avsluta med 15 minuters promenad fram och tillbaka i tågvagnen. Sen var ert dags att packa ihop för att kliva av :-)
Vi installerade oss, efter välbehövlig promenad på 15 min, på patienthotellet. Vi var trötta, allihopa, vi vilade en stund innan det blev dags för middag i restaurangen. Skånsk äggakaka med stekt fläsk, bjöds det på. Maträtten är som en mix av omelett och ugnspannkaka. Serverades som en omelett. Rund, vikt och inuti äppelklyftor och stekt fläsk. Äpplena gick bort, resten var gott.
Vi somnade ganska tidigt, eller Fredde och Emil somnade tidigt. Jag låg som vanligt vaken till klockan var över 00.30. Det blir för mycket i huvudet med allt som ligger framför oss.
Idag ringde klockan 06,30 dusch och frukost innan röntgen 08,30. Emil var så duktig. Han tycker det är lite jobbigt att bli "utdragen" och fasthållen men gick långt bättre än väntat.
09.00 skulle det bli inskrivning. Det blev lite senare, men vad gör väl det?! Vi har ingen brådska
Inskrivning med blodtrycksmätning, EKG, saturation, vikt och längd. Läkare som gjorde ett noggrant ultraljud och check av Emil. Samtal med sjukgymnast och narkospersonal inför op och eftervård.
När man läser vad vi gjorde där tycker man inte att det kanske tog så lång tid men med väntan och en lunchdags var vi sedan tillbaka på patienthotellet, 8 timmar senare.
Nu vilar pojkarna och jag tänkte klippa mig. Men insåg snabbt, inte där!
Så jag hamnade i receptionen och skriver lite istället :-)
Snart middag!! Gravad lax och dillstuvad potatis bjuds det på idag! Som jag längtar!
Dags att ruska liv i pojkarna kanske??

Vi är sjukhuslediga fram till söndag kl 11. Då vi ska träffa kirurgen Jens, som ska förklara vad han ska göra. Så imorgon blir det en shoppingrunda på stan!
Nu dags att väcka pojkarna!

Kramar till alla som tänker på oss och håller tummarna!

Wednesday, September 5, 2012

Onsdag 5 september

Solen lyser!!
Fantastiskt! Man har nästan glömt hur vackert det är med klarblå himmel och strålande sol.
Solen värmer fortfarande väldigt mycket.
Idag blir det besök hos en fd arbetskamrat sen hem och hämta lillson, som äntligen kommer över en liten stund.
Min pappa kommer hit under em/kväll och hämtar vovven som ska vara hos de medan vi är på sjukhus.
Sen är det packning och förberedelser inför resan och sjukhustiden.
Det känns som att den här dagen kommer att gå snabbare än man önskar...
Så det är väl bara att sätta fart!
Datorn följer självklart med när vi åker, så uppdateringar kommer att komma.
När jag orkar och tid finns.

För att inte ha skrivit på länge har jag ganska många sidvisningar, det är roligt!
Så vilka är ni undrar jag?? Får jag nog aldrig veta, kanske det som är lite grejen.

Ha en bra en gott folk!


Loveish!

Monday, September 3, 2012

3 dagar och nedräkning

Hur mycket jag än försöker att "inte tänka på det", så är det otroligt existerande och närvarande tankar och känslor som fullkomligt svämmar över.
Jag ska försöka översätta känsla och tankar till ord, så nära det omöjliga det går att komma.

Måndag idag, på torsdag morgon åker vi.
Exakt en vecka från idag ligger Emil på operationsbordet. En flera timmars orolig väntan på att kirurgen ska ringa och säga att "operationen är klar och har gått som förväntat, bra", har då inletts.
Vad gör man som förälder, när man lämnat sitt barn på operationsbordet, fastspänd, med 6-7 personer jobbandes med ens barn, narkossköterskor, op sköterskor, kirurgen och några "bisittare", runt ett hysteriskt halvgroggat barn.  Mitt barn.  Vårt barn.  Det sätts elektroder på kroppen, infarterna kollas, det råder febril aktivitet.  De arbetar med vana händer, alla vet precis vem som gör vad och i vilken ordning. Jag borde vara trygg med dessa vana händer.
Men det är jag inte.
Det slter och drar i mammahjärtat.  Det känns grymt.
Man vill bara ta upp och hålla om, springa därifrån, skydda från all ondska och smärta för resten av livet.
Skydda från det som är skrämmande läskigt och obehagligt. Vara det där som alla vill vara för sina barn, alltid.
Till slut ger de sömnmedlet och ögonen börjar tappa fokus och den alldeles nyss spända kroppen, blir slapp och ledlös.  Det är den punkten som tillsammans med det ovan beskrivna som är bland det värsta jag varit med om (jag har varit med om en del.... ) Det är då jag som mamma blir ledd ut ur rummet, i ganska snabb takt, för att de snabbt ska kunna sätta respirator och så småningom börja operera.
Det är då jag får säga vi ses snart, mamma älskar dig.
En ledsen mamma får möta en ledsen pappa i korridoren utanför op delen. (bara en förälder får vara med under sövning i op-salen)
Det är då våran oroliga väntan börjar, timmar som är såååå långa.
Det här är nog så nära verkligheten jag kan komma med ord.
För att förstå känslan måste det upplevas.
Denna operation som ska göras nu är långt ifrån så allvarlig/svår som en hjärtoperation, de kommer troligen inte att öppna bröstbenet som vid en hjärtoperation, utan man går in från sidan av kroppen.
De kommer att pliséra (vecka)  diafragman på vänstersida, för att storleken på den ska bli mindre och på så sätt "dra ner"/ hålla nera lungspetsen, som i dagsläget åker upp istället för ner vid inandning.
Beräknad vårdtid 1-2 veckor.
Uscha!
Vi kör på!  Det är bara att hänga med liksom.

Det var lite om det.
Solen tittar fram nu!
Så snabbt på med lite kläder och ut och rulla vagn!