Lille plupp är fortfarande sjuk. Han hostar och frustar, speciellt på natten. I övrigt inte så farligt. Han e inte hängig men man blir ju trött när man inte får sova. Så vi tog sovmorgon i morse :-) Jag och Emil vaknade klockan 10, hehe.
Fyra timmar senare, det vill säga nu, tar han en liten powernap innan kompis kommer och leker.
Det var ganska många som läste mitt inlägg igår.. Lite oväntat faktiskt. Jag blir rörd över responsen på det dessutom. Tack!
Nu i en timme har jag försökt plita på vår ansökan om vårdbidrag för Emil. Det är så känslomässigt jobbigt att det nästan är omöjligt att göra. I ansökan ska jag, sida upp och sida ner, förklara ingående vad min son inte kan, vad han inte klarar, vad är bestående och inte,hur han mår dåligt och när, vad han behöver hjälp med under dygnets timmar, merkostnader vi har för honom osv.
Sist jag gjorde det var jag alldeles urlakad efteråt. Man känner sig tömd och som en förrädare. Jag vill ju gå med känslan och vetskapen att jag stärker och lyfter mina barn, inte det här...
Bara det som är negativt och "jobbigt" tas ju upp.
Det gör ju att han känns som ett enda stort "problem", och så är det ju inte!!
Så som försättsblad till ansökan har jag nu skrivit precis som jag känner.
" Det känns värdelöst att som mamma till en djupt älskad son (fyra söner) sida upp och sida ner prata om lillen som ett enda stort problem, kostnader, vad han inte kan och kommer att klara osv."
Jag vill att handläggaren på Försäkringskassan ska läsa det först. Jag vill att hon ska så nära som möjligt ska förstå hur plågsamt det är att skriva denna ansökan. Många tårar trillar under skrivandets gång.
"Låt bli att ansöka då" kanske någon tänker... Mmm så skulle man också kunna göra.. Men varför ska jag låta bli när Emil faktiskt har en del särskilda behov, återkommande läkarbesök (utöver de "vanliga" som de flesta gör), ökade kostnader osv. Det är ju också för hans framtid, att han ska få möjlighet att ha, så nära det går, samma förutsättningar som andra barn.
Såååå tillbaka till ansökan nu då...
Gäster på middag ikväll! Kors i taket! Det var inte igår :-) Inte med de och inte överhuvudtaget faktiskt.
Förberett med marinerad fläskytterfile och fläskfile.
Sa jag det?! Storson Andreas är hemma :-) ÄNTLIGEN!! Ända tills imorgon bitti faktiskt :-D
Lovely!
Sänder kärlek ut i cyber! Catch!!
Saturday, December 7, 2013
Friday, December 6, 2013
2013-12-06 en dag av ljus och mörker
En konstig dag. En mix av så många känslor, minnen och händelser, att det blir svårt att sammanfatta. För min egen skull ska jag försöka skriva ner.
Lite för din skull också.
Jag börjar år 1948. Enligt uträkning ska det vara en måndag. Dagen är den 6 december. Det som händer den dagen är grunden till den jag är idag.
Våran mamma föds.
Hon växer upp i Enviken med syster Inger, syster Kristina och bror Bengt. Hon flyttar senare till Stockholm och träffar min pappa, som är under utbildning till polis, där.
Jaa.. På den vägen är det.
Något år senare föds jag och fyra år efter det min bror.
1978, då jag var åtta år, dör min mormor. Det känns som startskottet på en mängd mörka och jobbiga år.
En massa händelser som jag inte tänker skriva här. I alla fall inte just nu. Några delger jag er. som en förklaring av min ljusamörka dag.
1980 blir mamma dålig. Med barnaögon på runt tio år tedde det sig ganska märkligt men ändå inte. Mammor lever ju, alltid. så tanken att hon månader senare inte längre skulle finnas i mitt liv, fanns inte.
Jag minns så väl en särskild händelse.
Jag hjälper till att skala potatis till middagen. Mamma ligger i soffan i vardagsrummet. Hon ropar på mig och berättar att hon kommer att tappa allt hår och få peruk. Jag minns inte vad jag tänkte om det, om jag visste vad det innebar. I min oskyldiga lilla värld tror jag inte att jag greppade innebörden av det hon sa. Bara att hon skulle tappa håret var, DÅ, bland det värsta som kunde hända.
Oj, vad jag inte visste vad livet skulle ha väntande på mig...
Hon blev sämre och tillbringade sina sista månader liggandes i soffan i vardagsrummet, med pappa som ständig följeslagare. Han fick bära henne från sängen till rullstolen, till toaletten, till sängen, hämta vatten fixa mat, ta hand om mig och min bror, laga mat, sydde och lappade kläder, tvättade och handlade .Läxor och syskongnabb.
Ja, ta hand om allt.
Tror att han jobbade dessutom. Minns inte så klart. Andrum för honom, lite av något som för en stund verkade "normalt och vardagligt" samt att få in pengar förstås.
Min starka fina pappa.
Mamma hamnade till sist på Ackis i Uppsala. Jag minns sista gången jag såg henne. Hon blev hämtad i ambulans, hemma i Enviken. Glömmer aldrig. Ambulanser har fram tills nyligen varit symbol för död och sorg, inte symbol för liv.
Hon kom inte hem mera. 1981 var det.
Det tog mig upp till vuxen ålder att orka ta reda på vad som hände. Jag anade, men visste inte.
Men käre mor, du finns med mig varje dag!
Grattis på din födelsedag som skulle ha varit nummer 66.
Åren som följde har inneburit en massa saker som jag inte tänker skriva om här. Det är ett ämne för en annan längre hsitoria. Men varje år runt och på mammas födelsedag och dödsdag, innfinner sig en sorg som lägger sig över mig, fortfarande efter 33 år. Ibland tror jag att jag har någon störning som jag fastnat i. Tårarna rinner ett tag, livet går vidare.Sorgen blir inte lättare, man lär sig att hantera den och leva med den bara.
Vi hoppar framåt lite.
Året är 6 december 2010.
En av de hitills fyra bästa dagarna är på intåg.
Vi väntar barn och ska för första gången få möta vårat knytt i magen. Mitt fjärde barn.
Lyckan och förväntningarna är stora. Vi ser fram emot att få bilder med oss hem, som alla andra. Vi är spända och kanske lite nervösa. Tänk om det är mer än en? haha det var nog den största farhågan i alla fall jag hade.
Barnmorskan säger att hon ska titta lite med ultraljud. Hon för dopplern´över min mage men säger inget. Jag känner det som att dopplern liksom fastnar och letar runt på en punkt på magen. Till slut måste jag fråga. Hon säger att hon inte riktigt ser. Att det inte riktigt ser ut som det ska vid hjärtat. Att hon måste hämta en kollega som kan hjälpa henne titta. In kommer ytterligare en. De konstaterar att hjärtat är missbildat. Mer får vi inte veta. Doktorn måste titta först.
Våran värld rasar ihop. Vaddå fel? Kommer bebisen inte att överleva? Ingen kan ge svar.
Ni får en tid till doktorn om några dagar... What?! Några dagar? Aldrig! En tid idag!
De löste det. Efter ett par timmar fick vi tid till doktorn. Under väntetiden gick vi till ett fullsatt fik. vi satt båda med tårarna rinnandes på kinderna och försökte pilla i oss en smörgås och kaffe. Några av de värsta timmarna av ovisshet i livet.
Doktorn gjorde ytterligare ett ultraljud och kunde bara konstatera att hjärtat var missbildat.
Inte ett svar i övrigt han kunde ge. Vi blev inte klokare av den läkartiden. Vi visste inte om bebis skulle överleva, eller ens levde. Kan bebisar ens ha fel på hjärtat? Var det ngt anant som var fel?
Läkaren sa bara att han skulle skicka remiss till barnkardiologmottagningen för vidare undersökning. "Jag kan inte svara på frågor om hjärtat, jag överlåter det till specialister" Var det enda han kunde säga.
Från den punkten blev vi utsläppta frrån odenplan, ut i mörka kalla kvällen. Det var en låååång väg till bilen som stod vid danderyds sjukhus...
Ett fåtal sms skickades om att vårat liv plötsligt vänts upp och ner. Vår bebis har ett hjärtfel. Vi vet inget mera...
När vi väl kommit till Danderyd hade vi fått en parkeringsbot. Livets jävligheter när det är som värst.
Den sved extra hårt.
Några dagar senare ringde jag kardiologmottagningen och tvingade till oss en tid. De dagarna innan var bland det värsta jag upplevt. Tårarna slutade aldrig att rinna. Maken hamnade i ett chocktillstånd, skakade, frossade och kräktes. Jag stirrademest i taket med tårarna rinnandes på kinderna.
Det som vi förväntat oss skulle bli den finaste dagen, blev så mörk. Dock blev det starten på en ny resa.
en resa som jag inte önskar någon men ändå jag själv i detta nu inte vill ha ogjord. Klart att jag önskar att Emil skulle vara hjärtfrisk men det ligger utanför min beslutsförmåga. Vi är där vi är. Resan vi har gjort har varit otroligt tuff, för Emil, för oss och för emils stora bröder. Men varje dag med Emil är en gåva!
Nu vet ni ju alla att våran knyttis visst har ett allvarligt hjärtfel, men han är här hos oss! 2 ½ år nu faktiskt.
December är mörk, grå och kall. Hitills ingen snö på backen heller. Många jobbiga minnen.
Många mår dåligt. Vänner, nära och kära som är deprimerade, någon vill inte leva, någon vill fly, andra är "bara låga". Julen närmar sig. Har man det tufft ekonmiskt är det ytterligare något som spär på ens mående. man kanske är separerad/skild och nu inser att det blir ytterligare en jul eller första julen utan det käraste man har. Sitt/sina barn.
December är inte min månad heller.
Så jag är väldigt ledsen om jag inte orkar eller kan finnas där för dig när du behöver. Om jag ska orka måste jag fokusera på mig själv och att jag ska må bra. Det gör jag när jag tränar, så det är där mitt fokus kommer att ligga. Då behöver jag inte tänka.
Jag går inte i ide, jag är fullt talbar, kramas gärna och tycker precis lika mycket om dig som andra måander på året. Kanske bara är så att du behöver ta initiativet, lite oftare under dessa mörka månader.
Önskar er alla kärlek denna dag och en fin andra advent!
Puss och Kram!
Lite för din skull också.
Jag börjar år 1948. Enligt uträkning ska det vara en måndag. Dagen är den 6 december. Det som händer den dagen är grunden till den jag är idag.
Våran mamma föds.
Hon växer upp i Enviken med syster Inger, syster Kristina och bror Bengt. Hon flyttar senare till Stockholm och träffar min pappa, som är under utbildning till polis, där.
Jaa.. På den vägen är det.
Något år senare föds jag och fyra år efter det min bror.
1978, då jag var åtta år, dör min mormor. Det känns som startskottet på en mängd mörka och jobbiga år.
En massa händelser som jag inte tänker skriva här. I alla fall inte just nu. Några delger jag er. som en förklaring av min ljusamörka dag.
1980 blir mamma dålig. Med barnaögon på runt tio år tedde det sig ganska märkligt men ändå inte. Mammor lever ju, alltid. så tanken att hon månader senare inte längre skulle finnas i mitt liv, fanns inte.
Jag minns så väl en särskild händelse.
Jag hjälper till att skala potatis till middagen. Mamma ligger i soffan i vardagsrummet. Hon ropar på mig och berättar att hon kommer att tappa allt hår och få peruk. Jag minns inte vad jag tänkte om det, om jag visste vad det innebar. I min oskyldiga lilla värld tror jag inte att jag greppade innebörden av det hon sa. Bara att hon skulle tappa håret var, DÅ, bland det värsta som kunde hända.
Oj, vad jag inte visste vad livet skulle ha väntande på mig...
Hon blev sämre och tillbringade sina sista månader liggandes i soffan i vardagsrummet, med pappa som ständig följeslagare. Han fick bära henne från sängen till rullstolen, till toaletten, till sängen, hämta vatten fixa mat, ta hand om mig och min bror, laga mat, sydde och lappade kläder, tvättade och handlade .Läxor och syskongnabb.
Ja, ta hand om allt.
Tror att han jobbade dessutom. Minns inte så klart. Andrum för honom, lite av något som för en stund verkade "normalt och vardagligt" samt att få in pengar förstås.
Min starka fina pappa.
Mamma hamnade till sist på Ackis i Uppsala. Jag minns sista gången jag såg henne. Hon blev hämtad i ambulans, hemma i Enviken. Glömmer aldrig. Ambulanser har fram tills nyligen varit symbol för död och sorg, inte symbol för liv.
Hon kom inte hem mera. 1981 var det.
Det tog mig upp till vuxen ålder att orka ta reda på vad som hände. Jag anade, men visste inte.
Men käre mor, du finns med mig varje dag!
Grattis på din födelsedag som skulle ha varit nummer 66.
Åren som följde har inneburit en massa saker som jag inte tänker skriva om här. Det är ett ämne för en annan längre hsitoria. Men varje år runt och på mammas födelsedag och dödsdag, innfinner sig en sorg som lägger sig över mig, fortfarande efter 33 år. Ibland tror jag att jag har någon störning som jag fastnat i. Tårarna rinner ett tag, livet går vidare.Sorgen blir inte lättare, man lär sig att hantera den och leva med den bara.
Vi hoppar framåt lite.
Året är 6 december 2010.
En av de hitills fyra bästa dagarna är på intåg.
Vi väntar barn och ska för första gången få möta vårat knytt i magen. Mitt fjärde barn.
Lyckan och förväntningarna är stora. Vi ser fram emot att få bilder med oss hem, som alla andra. Vi är spända och kanske lite nervösa. Tänk om det är mer än en? haha det var nog den största farhågan i alla fall jag hade.
Barnmorskan säger att hon ska titta lite med ultraljud. Hon för dopplern´över min mage men säger inget. Jag känner det som att dopplern liksom fastnar och letar runt på en punkt på magen. Till slut måste jag fråga. Hon säger att hon inte riktigt ser. Att det inte riktigt ser ut som det ska vid hjärtat. Att hon måste hämta en kollega som kan hjälpa henne titta. In kommer ytterligare en. De konstaterar att hjärtat är missbildat. Mer får vi inte veta. Doktorn måste titta först.
Våran värld rasar ihop. Vaddå fel? Kommer bebisen inte att överleva? Ingen kan ge svar.
Ni får en tid till doktorn om några dagar... What?! Några dagar? Aldrig! En tid idag!
De löste det. Efter ett par timmar fick vi tid till doktorn. Under väntetiden gick vi till ett fullsatt fik. vi satt båda med tårarna rinnandes på kinderna och försökte pilla i oss en smörgås och kaffe. Några av de värsta timmarna av ovisshet i livet.
Doktorn gjorde ytterligare ett ultraljud och kunde bara konstatera att hjärtat var missbildat.
Inte ett svar i övrigt han kunde ge. Vi blev inte klokare av den läkartiden. Vi visste inte om bebis skulle överleva, eller ens levde. Kan bebisar ens ha fel på hjärtat? Var det ngt anant som var fel?
Läkaren sa bara att han skulle skicka remiss till barnkardiologmottagningen för vidare undersökning. "Jag kan inte svara på frågor om hjärtat, jag överlåter det till specialister" Var det enda han kunde säga.
Från den punkten blev vi utsläppta frrån odenplan, ut i mörka kalla kvällen. Det var en låååång väg till bilen som stod vid danderyds sjukhus...
Ett fåtal sms skickades om att vårat liv plötsligt vänts upp och ner. Vår bebis har ett hjärtfel. Vi vet inget mera...
När vi väl kommit till Danderyd hade vi fått en parkeringsbot. Livets jävligheter när det är som värst.
Den sved extra hårt.
Några dagar senare ringde jag kardiologmottagningen och tvingade till oss en tid. De dagarna innan var bland det värsta jag upplevt. Tårarna slutade aldrig att rinna. Maken hamnade i ett chocktillstånd, skakade, frossade och kräktes. Jag stirrademest i taket med tårarna rinnandes på kinderna.
Det som vi förväntat oss skulle bli den finaste dagen, blev så mörk. Dock blev det starten på en ny resa.
en resa som jag inte önskar någon men ändå jag själv i detta nu inte vill ha ogjord. Klart att jag önskar att Emil skulle vara hjärtfrisk men det ligger utanför min beslutsförmåga. Vi är där vi är. Resan vi har gjort har varit otroligt tuff, för Emil, för oss och för emils stora bröder. Men varje dag med Emil är en gåva!
Nu vet ni ju alla att våran knyttis visst har ett allvarligt hjärtfel, men han är här hos oss! 2 ½ år nu faktiskt.
December är mörk, grå och kall. Hitills ingen snö på backen heller. Många jobbiga minnen.
Många mår dåligt. Vänner, nära och kära som är deprimerade, någon vill inte leva, någon vill fly, andra är "bara låga". Julen närmar sig. Har man det tufft ekonmiskt är det ytterligare något som spär på ens mående. man kanske är separerad/skild och nu inser att det blir ytterligare en jul eller första julen utan det käraste man har. Sitt/sina barn.
December är inte min månad heller.
Så jag är väldigt ledsen om jag inte orkar eller kan finnas där för dig när du behöver. Om jag ska orka måste jag fokusera på mig själv och att jag ska må bra. Det gör jag när jag tränar, så det är där mitt fokus kommer att ligga. Då behöver jag inte tänka.
Jag går inte i ide, jag är fullt talbar, kramas gärna och tycker precis lika mycket om dig som andra måander på året. Kanske bara är så att du behöver ta initiativet, lite oftare under dessa mörka månader.
Önskar er alla kärlek denna dag och en fin andra advent!
Puss och Kram!
Sunday, November 17, 2013
När känslan går att ta på
och bägaren rinner över. Det är hårt ibland.
Från början, utan detaljer.
I fredags var jag på mammaträff med hjärtebarnsföreningen Stockholm. Vi hade turkiska badet (Sturebadet) för oss själva några timmar, en bad/bastuprocedur, kallbad och bastu igen. Till det serverades färsk frukt, bubbelvatten och lite vin, om man ville. Efter badet blev det middag på restaurang Pong, mitt i city.
Sushibuffe till det sprutar ut ur öronen :-) Ett ganska tidigt avslut på kvällen då restaurangen stängde 22.
Under lördagen och söndagen skulle vi ha förbundsrådkonferens så jag sov kvar på hotell också på fredagen. Jag tog mig till Belgobaren och tog en öl och glodde på folk :-)
Lördagen så.. Under konferensen var det också föreläsning. Jag har hört talas om denna föreläsande man, men aldrig hört honom innan. Tyvärr... Jag hoppas att det blir många gånger till.
Hans föreläsning har han döpt till "Inte bara snack". Hans historia. Så här långt.
Valen i livet som inte alltid varit de rätta, alkoholproblem (Ne jag har inte alkoholproblem) jobbar jämt, alltid "på väg", missbrukarbeteendet oavsett vad det gäller.
Hur man kan lyckas genom att faktiskt bestämma sig, göra upp en plan, följa planen och ha målet eller målen i sikte.
Förändring av ens liv, åstadkommer man bara själv.
Det han föreläste om var som taget ur mitt liv, även om inte allt stämmer. Känslan stämde dock. Känslan han förmedlade var som ett slag i magen. Känslan sitter fortfarande kvar i min mage. Jag blir inte av med den och jag vet inte vad jag ska göra med den. Hjärnkontoret börjar bli överhettat.
Dags att sakta ner nu. Eftertänksamhet. Lugn. Landa.
Hela natten och hela dagen idag, söndag, har känslan efter föreläsningen suttit kvar. Den släpper inte.
Jag hoppas på sätt och vis att den inte heller kommer att släppa förrän jag tar nytt grepp. Jag måste bara andas lite.
Andas frisk luft.
Resten av söndagen har vi jobbat på, avslut vid 14 och hemma till 16.
Förberett hela kvällen inför tvinspelning som kommer ske imorgon. Återkommer om det senare.
Blev en sväng med bilen också på kvällskvisten. Den berömda friskluften hägrade.
Fullmåne är det också. Det brukar oftast innebära NOLL med sömn... Vi får se.
Mentalt slut så det kanske går av bara farten.
Tisdag är det äntligen dags för min massagedag!! Efter det går MM och jag ut och käkar, Hon utbildar nya massageterapeuter så jag kan ana att hennes behandling av mig blir vad jag behöver.
Efter det blir det en stund på stan innan det är dags för styrelsemöte på kansliet.
Så.. kanske dags att duscha och hoppa i säng!? Har några banor på candy crush att ta mig förbi också.
Natti yall!
Kärlek!
Från början, utan detaljer.
I fredags var jag på mammaträff med hjärtebarnsföreningen Stockholm. Vi hade turkiska badet (Sturebadet) för oss själva några timmar, en bad/bastuprocedur, kallbad och bastu igen. Till det serverades färsk frukt, bubbelvatten och lite vin, om man ville. Efter badet blev det middag på restaurang Pong, mitt i city.
Sushibuffe till det sprutar ut ur öronen :-) Ett ganska tidigt avslut på kvällen då restaurangen stängde 22.
Under lördagen och söndagen skulle vi ha förbundsrådkonferens så jag sov kvar på hotell också på fredagen. Jag tog mig till Belgobaren och tog en öl och glodde på folk :-)
Lördagen så.. Under konferensen var det också föreläsning. Jag har hört talas om denna föreläsande man, men aldrig hört honom innan. Tyvärr... Jag hoppas att det blir många gånger till.
Hans föreläsning har han döpt till "Inte bara snack". Hans historia. Så här långt.
Valen i livet som inte alltid varit de rätta, alkoholproblem (Ne jag har inte alkoholproblem) jobbar jämt, alltid "på väg", missbrukarbeteendet oavsett vad det gäller.
Hur man kan lyckas genom att faktiskt bestämma sig, göra upp en plan, följa planen och ha målet eller målen i sikte.
Förändring av ens liv, åstadkommer man bara själv.
Det han föreläste om var som taget ur mitt liv, även om inte allt stämmer. Känslan stämde dock. Känslan han förmedlade var som ett slag i magen. Känslan sitter fortfarande kvar i min mage. Jag blir inte av med den och jag vet inte vad jag ska göra med den. Hjärnkontoret börjar bli överhettat.
Dags att sakta ner nu. Eftertänksamhet. Lugn. Landa.
Hela natten och hela dagen idag, söndag, har känslan efter föreläsningen suttit kvar. Den släpper inte.
Jag hoppas på sätt och vis att den inte heller kommer att släppa förrän jag tar nytt grepp. Jag måste bara andas lite.
Andas frisk luft.
Resten av söndagen har vi jobbat på, avslut vid 14 och hemma till 16.
Förberett hela kvällen inför tvinspelning som kommer ske imorgon. Återkommer om det senare.
Blev en sväng med bilen också på kvällskvisten. Den berömda friskluften hägrade.
Fullmåne är det också. Det brukar oftast innebära NOLL med sömn... Vi får se.
Mentalt slut så det kanske går av bara farten.
Tisdag är det äntligen dags för min massagedag!! Efter det går MM och jag ut och käkar, Hon utbildar nya massageterapeuter så jag kan ana att hennes behandling av mig blir vad jag behöver.
Efter det blir det en stund på stan innan det är dags för styrelsemöte på kansliet.
Så.. kanske dags att duscha och hoppa i säng!? Har några banor på candy crush att ta mig förbi också.
Natti yall!
Kärlek!
Monday, October 14, 2013
Tiden rullar på...
Ja jösses vad veckorna går..
Snart är det dags för vinterdäck, snarare än önskat kommer sedan snön.
Men nu är nu.
Nu är det mitten av oktober och hösten har anlänt i all sin prakt. Vilka färger naturen bjuder på!!
Lova att stanna upp en liten stund.
Se hur de eldiga färgerna i naturen på något sätt ändrar hela upplevelsen. Jag blir alldeles varm av att titta på höstiga röda och orange löv och känna den klara och friska luften.
Bara att stanna upp några minuter är en upplevelse i sig.
Helgen har erbjudit både det ena och det andra...
I lördags var vi, kors i taket, till ALB och badade i terapibassängen. 33 grader i vattnet.
Så för första gången har jag befunnit mig i en simhall med andra barn och föräldrar efter min bröstcancer. (förutom mammaträffen förra året med hjärtebarnsföreningen)
För första gången har jag under tiden haft ett filmteam som har filmat..
Det kommer att bli en dokumentärserie om hjärtebarn och deras familjer, där vi har en liten del. Mer om det kommer sedan när det är klart. och dags att sändas. (typ nästa höst..)
Det gick bra dock. Jag är ganska van vid min kropp vid det här laget, det skrämmande är hur och vad de har filmat... Hur mycket syns det? Ser det konstigt ut?
Sedan tänker jag... Och??
Det är väl bra om det syns?!?
Det visar att ett cancerbesked inte behöver vara spiken i kistan, det visar att det går att komma igen, det går att må bra och ha fullt upp med livet, det visar att det kan finnas möjlighet att bli gravid efter cytostatika och att det går att amma med ett bröst.
Ser man det så, så känns det ganska bra!
Dessutom är det insamlingsmånad för bröstcancer denna månad.
Då känns det ännu bättre :-)
Har lyckats komma iväg och gymma också både lördag och söndag. nu börjar man kunna skönja att det finns magmuskler :-) Ger mig inte förrän jag har mina rutor på magen.
Försöker träna allsidigt och hela kroppen. Men benen?!?! Det är ju så tråkigt?!?!
(Kan det bero på att det är vråljobbigt tro?!)
Ska försöka få till några bra nya övningar, lite variation kanske underlättar.
Överkroppen är roligast :-) Ser effekt där också ju.
Idag blir det jobb 10-19. När jag kommer hem sover ändå man och mini så då passar jag på att köra ett pass på gymmet :-)
Nu ska Emil till dagmamman. Han står beredd i hallen, så vi knatar väl dit :-)
Har jag sagt hur tacksam jag är att jag lever!?
Ha en underbar dag alla!
Kärlek!
Snart är det dags för vinterdäck, snarare än önskat kommer sedan snön.
Men nu är nu.
Nu är det mitten av oktober och hösten har anlänt i all sin prakt. Vilka färger naturen bjuder på!!
Lova att stanna upp en liten stund.
Se hur de eldiga färgerna i naturen på något sätt ändrar hela upplevelsen. Jag blir alldeles varm av att titta på höstiga röda och orange löv och känna den klara och friska luften.
Bara att stanna upp några minuter är en upplevelse i sig.
Helgen har erbjudit både det ena och det andra...
I lördags var vi, kors i taket, till ALB och badade i terapibassängen. 33 grader i vattnet.
Så för första gången har jag befunnit mig i en simhall med andra barn och föräldrar efter min bröstcancer. (förutom mammaträffen förra året med hjärtebarnsföreningen)
För första gången har jag under tiden haft ett filmteam som har filmat..
Det kommer att bli en dokumentärserie om hjärtebarn och deras familjer, där vi har en liten del. Mer om det kommer sedan när det är klart. och dags att sändas. (typ nästa höst..)
Det gick bra dock. Jag är ganska van vid min kropp vid det här laget, det skrämmande är hur och vad de har filmat... Hur mycket syns det? Ser det konstigt ut?
Sedan tänker jag... Och??
Det är väl bra om det syns?!?
Det visar att ett cancerbesked inte behöver vara spiken i kistan, det visar att det går att komma igen, det går att må bra och ha fullt upp med livet, det visar att det kan finnas möjlighet att bli gravid efter cytostatika och att det går att amma med ett bröst.
Ser man det så, så känns det ganska bra!
Dessutom är det insamlingsmånad för bröstcancer denna månad.
Då känns det ännu bättre :-)
Har lyckats komma iväg och gymma också både lördag och söndag. nu börjar man kunna skönja att det finns magmuskler :-) Ger mig inte förrän jag har mina rutor på magen.
Försöker träna allsidigt och hela kroppen. Men benen?!?! Det är ju så tråkigt?!?!
(Kan det bero på att det är vråljobbigt tro?!)
Ska försöka få till några bra nya övningar, lite variation kanske underlättar.
Överkroppen är roligast :-) Ser effekt där också ju.
Idag blir det jobb 10-19. När jag kommer hem sover ändå man och mini så då passar jag på att köra ett pass på gymmet :-)
Nu ska Emil till dagmamman. Han står beredd i hallen, så vi knatar väl dit :-)
Har jag sagt hur tacksam jag är att jag lever!?
Ha en underbar dag alla!
Kärlek!
Sunday, October 6, 2013
Lugnets skugga
Efter några hektiska dagar (veckor, månader som blivit år) jag känner jag mig platt.
Det har varit så den senaste tiden. Vissa dagar.
Det skulle kunna vara så att kroppen försöker säga mig något?
Så här i efterhand är det solklart men är det någon (jag) som lyssnar då?
Jag har idogt försökt fylla varje minut med något för att hålla mig fullt sysselsatt. Har det blivit en lucka så har jag snabbt sett till att fylla ut den.
Nästan som om den här luckan skulle vara ett stort, svart och bottenlöst hål.
Jag är livrädd att falla.
Jag brukar göra det när jag sover. Faller. Då finns det där hålet strax framför mina fötter. Ibland så rämnar marken där jag står och jag faller handlöst. Det finns inget att ta tag i, inget som kan rädda mig. När jag vaknar till är pulsen hög och jag känner ännu paniken.
Panik av att vara bortom räddning.
Det är i drömmen det.
Att falla i verkligheten är än mer skrämmande. Finns inget att vakna ifrån.
Sömnlösa nätter, migränattacker (tack o lov när jag är ledig) och allmän oro i kroppen.
Det tjuter i öronen och jag tycks som döv när folk pratar med mig.
Tankarna tar över hela verksamheten.
Dags att stanna upp.
Fokusera.
Koppla av.
Omstart.
Control. Alt. Delete.
Wednesday, July 31, 2013
Från sommar till höst
Ja.. Inte höst riktigt ännu men snart. I går var det höstväder med regn, blåst och lite svalare luft. Äntligen skulle jag vilja säga. Värmen började ta på mina krafter.
Emil verkar ha återhämtat sig väl efter senaste operationen. Andningen är ok, saturation (syrehalt i blodet)ok,´och puls ok. Efter hemkomst från Lund så upplevde vi Emil jättepigg, stor matlust och full av energi. Vi har märkt en nedgång senaste månaden, vi tror dock att det har med det varma vädret att göra. Han äter nästan ingenting men bra på att dricka, som tur är. Han skulle behöva lite energi i form av mat också, men men. Han har varit trött och hängig på morgnarna och "segstartad". På kvällarna har han dock levt upp! Primetime mellan 18-22 skulle jag säga. Då äter han, dricker ännu mera, sparkar fotboll och vill vara ute och leka. Helst hela tiden. Man måste ju sova också.... Jag föreslog igår att vi vänder på dygnet. Vakna nätter och sover på dagarna. :-)
Det går ju inte! Idag börjar vår stora lilla kille inskolning hos dagmamma!!!
Vi var hos dagmamman (bor på vår gata) i går en stund. Emil fick en egen rygsäck att lägga blöjor och extrakläder i, att ha hos henne. Känns konstigt, för mig, i alla fall. Förstår inte hur jag ska överleva denna inskolning. Vi har ju som suttit ihop i mer än två år, plus att han har legat i min mage i 9 månader.
Han behöver i alla fall leka och vara med andra barn i sin ålder, det vet jag i alla fall. Han kommer att lära sig massor med nya saker!
Återkommer med lite foton när vi kommit hem igen
Håll nu tummarna för en bra start :-D
Kärlek!
Emil verkar ha återhämtat sig väl efter senaste operationen. Andningen är ok, saturation (syrehalt i blodet)ok,´och puls ok. Efter hemkomst från Lund så upplevde vi Emil jättepigg, stor matlust och full av energi. Vi har märkt en nedgång senaste månaden, vi tror dock att det har med det varma vädret att göra. Han äter nästan ingenting men bra på att dricka, som tur är. Han skulle behöva lite energi i form av mat också, men men. Han har varit trött och hängig på morgnarna och "segstartad". På kvällarna har han dock levt upp! Primetime mellan 18-22 skulle jag säga. Då äter han, dricker ännu mera, sparkar fotboll och vill vara ute och leka. Helst hela tiden. Man måste ju sova också.... Jag föreslog igår att vi vänder på dygnet. Vakna nätter och sover på dagarna. :-)
Det går ju inte! Idag börjar vår stora lilla kille inskolning hos dagmamma!!!
Vi var hos dagmamman (bor på vår gata) i går en stund. Emil fick en egen rygsäck att lägga blöjor och extrakläder i, att ha hos henne. Känns konstigt, för mig, i alla fall. Förstår inte hur jag ska överleva denna inskolning. Vi har ju som suttit ihop i mer än två år, plus att han har legat i min mage i 9 månader.
Han behöver i alla fall leka och vara med andra barn i sin ålder, det vet jag i alla fall. Han kommer att lära sig massor med nya saker!
Återkommer med lite foton när vi kommit hem igen
Håll nu tummarna för en bra start :-D
Kärlek!
Wednesday, June 19, 2013
En månad sen
För en månad sedan skrev jag senast...
20 maj var det då. Desperationen över Emils drän och ökande dränmängd började gå oss på nerverna. Plötsligt var vi där! En ok nivå att ta bort dränen. som läkaren sa alltid en chansning och risk finns att man måste sätta tillbaka de. Men vaddå!? Rätt håll just nu, det levde vi på just då.
Emil sövdes och dränen togs bort den 26 maj. Allt såg bra ut på ultraljud efteråt.
Vi fick nattpermis mellan den 26 och 27 hemgång den 28 maj. På dagen 3 veckor efter TCPC op.
Emil hade tyvärr dragit på sig en eländig svampinfektion i ljumsken på grund av stark antibiotika. Men han fick Pevarylkräm för det.
Väl hemma är det som alltid, PARADISET! Sååå skönt! Så ofattbart att äntligen vara hemma. Efter ett ständigt väntande sedan jag var gravid i v 17, har vi väntat på denna dagen, indirekt i alla fall. Väntat på att Emil ska vara "klar", färdigopererad. Att livet kan få börja på riktigt. Ofattbar känsla vi ännu idag inte har kunnat landa riktigt i. Det kommer nog att ta sin tid.
Första återbesöket på ALB konstaterades det fortfarande vätska i höger lungsäck. Mer vätskedrivande, fortsatt fettreducerad kost och mera kontroller. Vi fick order om att kolla Emil så att han inte blir andningspåverkad, bli allmänt påverkad eller får feber. Återigen att få liva upp på tå och vaka som en hök. Är det ngn förändring eller är det inte? Andas han snabbare eller är han inte lite trött? Några dagar av detta innan jag fann ig själv och räknade hans andetag per minut. När de dag efter dag varit samma i antal eller lägre kunde också jag inse att han mår nog ganska bra. :-) Som alltid i allt jag säger alltid en lite reservation, som om jag nte vågar tro på det som det är.
En kontroll per vecka har det varit, denna gång blir det två veckor emellan. Vätskan såg ut att ha minskat, Emil är piggare än piggast, och allt annat ser bara bra ut.
Emil har flera dagar inte ens sovit middag!?!?! Vaken från 08-20/21, fullt ös hela dagarna. Vill helst bara spela fotboll. Äter det mesta trots att det är fettreducerat. Har kommit på att energipulver kan han få för det är inget fett i det, så kanske han kan bygga på sig lite också :-)
Om två dagar är det midsommar. Svärmor och svärfar kommer hit och har midsommarmys med oss. Dt blir lugnt och stillsamt med massa god mat och TÅRTA såklart :-) På måndag är det återbesök på ALB igen och vi hoppas då på att vätskan har minskat markant! Så vi kan släppa den inneboende oron för den.
Alltid ska det vara något :-D
Under denna resa, sedan början på maj har, jag nu i efterhand fattat, tagit ganska hårt på psyket,, Trodde jag nästan var opåverkbar men så är det föstås inte. Det har visat sig genom att jag äter mera än jag borde, eller åtminstone behöver. Så mycket som jag väger har jag aldrig vägt, ogravid, nånsin. Så nu blir det kämpa av. Ska testa fasta två dagar per vecka och äta normalt de andra dagarna. Om inte annat verka man på en positiv fysisk effekt i längden även om detta är bevisat på djur och inte genom ngn större studie på människor. Men testa ska jag göra. Jag ger det några månader, blir det ingen effekt går jag tillbaka till LCHF som jag vet fungerar, i alla fall på mig.
Så igår var första fastedagen, gick bra men natten var problem... Längtade till att få gå upp och äta frukost!!!Då passade förstås lilleman på att ta sovmorgon så jag fick väcka honom kl 09 i morse, då stod jag inte ut längre :-D
Idag är ätardag, imorgon fastedag.
Godisråttan måste bort!!
Nu ska jag ut i solen en stund till!
Kram to you all!
20 maj var det då. Desperationen över Emils drän och ökande dränmängd började gå oss på nerverna. Plötsligt var vi där! En ok nivå att ta bort dränen. som läkaren sa alltid en chansning och risk finns att man måste sätta tillbaka de. Men vaddå!? Rätt håll just nu, det levde vi på just då.
Emil sövdes och dränen togs bort den 26 maj. Allt såg bra ut på ultraljud efteråt.
Vi fick nattpermis mellan den 26 och 27 hemgång den 28 maj. På dagen 3 veckor efter TCPC op.
Emil hade tyvärr dragit på sig en eländig svampinfektion i ljumsken på grund av stark antibiotika. Men han fick Pevarylkräm för det.
Väl hemma är det som alltid, PARADISET! Sååå skönt! Så ofattbart att äntligen vara hemma. Efter ett ständigt väntande sedan jag var gravid i v 17, har vi väntat på denna dagen, indirekt i alla fall. Väntat på att Emil ska vara "klar", färdigopererad. Att livet kan få börja på riktigt. Ofattbar känsla vi ännu idag inte har kunnat landa riktigt i. Det kommer nog att ta sin tid.
Första återbesöket på ALB konstaterades det fortfarande vätska i höger lungsäck. Mer vätskedrivande, fortsatt fettreducerad kost och mera kontroller. Vi fick order om att kolla Emil så att han inte blir andningspåverkad, bli allmänt påverkad eller får feber. Återigen att få liva upp på tå och vaka som en hök. Är det ngn förändring eller är det inte? Andas han snabbare eller är han inte lite trött? Några dagar av detta innan jag fann ig själv och räknade hans andetag per minut. När de dag efter dag varit samma i antal eller lägre kunde också jag inse att han mår nog ganska bra. :-) Som alltid i allt jag säger alltid en lite reservation, som om jag nte vågar tro på det som det är.
En kontroll per vecka har det varit, denna gång blir det två veckor emellan. Vätskan såg ut att ha minskat, Emil är piggare än piggast, och allt annat ser bara bra ut.
Emil har flera dagar inte ens sovit middag!?!?! Vaken från 08-20/21, fullt ös hela dagarna. Vill helst bara spela fotboll. Äter det mesta trots att det är fettreducerat. Har kommit på att energipulver kan han få för det är inget fett i det, så kanske han kan bygga på sig lite också :-)
Om två dagar är det midsommar. Svärmor och svärfar kommer hit och har midsommarmys med oss. Dt blir lugnt och stillsamt med massa god mat och TÅRTA såklart :-) På måndag är det återbesök på ALB igen och vi hoppas då på att vätskan har minskat markant! Så vi kan släppa den inneboende oron för den.
Alltid ska det vara något :-D
Under denna resa, sedan början på maj har, jag nu i efterhand fattat, tagit ganska hårt på psyket,, Trodde jag nästan var opåverkbar men så är det föstås inte. Det har visat sig genom att jag äter mera än jag borde, eller åtminstone behöver. Så mycket som jag väger har jag aldrig vägt, ogravid, nånsin. Så nu blir det kämpa av. Ska testa fasta två dagar per vecka och äta normalt de andra dagarna. Om inte annat verka man på en positiv fysisk effekt i längden även om detta är bevisat på djur och inte genom ngn större studie på människor. Men testa ska jag göra. Jag ger det några månader, blir det ingen effekt går jag tillbaka till LCHF som jag vet fungerar, i alla fall på mig.
Så igår var första fastedagen, gick bra men natten var problem... Längtade till att få gå upp och äta frukost!!!Då passade förstås lilleman på att ta sovmorgon så jag fick väcka honom kl 09 i morse, då stod jag inte ut längre :-D
Idag är ätardag, imorgon fastedag.
Godisråttan måste bort!!
Nu ska jag ut i solen en stund till!
Kram to you all!
Monday, May 20, 2013
Lördag-måndag
Från att kanske kanske bli avdränad i helgen så har vätskan i dränen istället ökat!! :-(
Blev så ingen avdräning i helgen.... I lördags träffade vi kirurgen Jens som nu har utökat vår utan-sug-tid till 3x2 timmar. Plus att vi får gå ut OM vi har med akutväskan med bandage och peanger. Måste kunna knipa åt slangen alternativt trycka ihop hålen på magen om slangarna av någon anledning skulle lossna, annars får Emil det jobbigt med andningen. Så det blev en tur ner på stan i går söndag faktiskt. Jag fick akut behov av lite grönsaker och frukt. Det blev grillade kycklingklubbor och sallad till middag. Köpte även melon och ananas som det ska smaskas på.
bara att konstatera att LCHF mat är svårt att kombinera med sjukhusmiljö.. Några jobbiga konstateranden att vi blir kvar också denna kommande vecka gjorde att vi tröstade oss med lite glass och godis också... Det går ingen nöd på oss egentligen, men vi kan det här nu! Vi vet hur dessa fyra väggar ser ut, det finns bara ett visst antal lekar vi kan leka i vårat rum. Emil och vi lever upp för de timmar vi får vistas ute ur rummet.
Emil gallskriker numera när vi går vår korridor ner och ska gå in på rummet för inkoppling till sugen... :-( Ida skrek han tills jag lyfte tilbaka honom i vagnen. Så nu sitter han där och sover.
Man ökar återigen upp Emils kaptopril för att förhoppningsvis hjälpa kroppen att förändra trycket och på det viset komma tillrätta med dränmängderna. Man ger från idag albuminet två gånger om dagen för att det ska bli mera jämnt fördelat över dygnet och inte bara en gång som tidigare under veckan som gått, vi får se om dessa ändringar gör någon skillnad.
Dagarna går på något konstigt vis. Frukost, kaffe och matdropp och albumin. Mediciner, urkoppling, lunch och promenad. Vila, matdropp, kaffe, medicin. Urkoppling middag, promenad, matdropp, albumin, medicin. Kaffe. Blodtryck, kaptopril, blodtryck och blodtryck. vätskeintag, promenad och lek. Kaffe.
Kvällsrutiner med medicin, tvätt, blöjbyte, gröt,matdropp, lek och mediciner. SOVA tills mediciner klockan 00 och 02. matdropp 00 och 04. Däremellan lite kontroller, saturation, lyssna på hjärtat (puls), samt räkna andetag per minut. Ett och annat blöjbyte blir det också då stortoan plötsligt är på nätterna?!
Sen är klockan 06 och Emil börjar röra på sig, det blir ljust i rummet och nattpasset kommer in en sista gång och mäter dränmängden. En ny dag börjar om...
Nu längtar jag hem till oss! Jag vill baka, pyssla och bara vara! Gå till fotbollsplanen och sparka boll, åka till jobbet och bara vara "vanlig". Vi vill hem....
Emil saknar Olivia som han konstaterat är hos Bow-Bow (morfar), Idag trodde han att Kaka (katten Gustaf) också var hos Bow-Bow :-D
Lille sötnosen!
Vi får se ur måndagkvällen artar sig... hockeyfinalen är klar, Eursovision är klar, vad ska vi nu titta på?
Jag har lånat en DVD "sex and the city" Det var några skivor så det får väl bli det i så fall :-)
Trött och törstig. Dags för en break.
Kärlek!
Blev så ingen avdräning i helgen.... I lördags träffade vi kirurgen Jens som nu har utökat vår utan-sug-tid till 3x2 timmar. Plus att vi får gå ut OM vi har med akutväskan med bandage och peanger. Måste kunna knipa åt slangen alternativt trycka ihop hålen på magen om slangarna av någon anledning skulle lossna, annars får Emil det jobbigt med andningen. Så det blev en tur ner på stan i går söndag faktiskt. Jag fick akut behov av lite grönsaker och frukt. Det blev grillade kycklingklubbor och sallad till middag. Köpte även melon och ananas som det ska smaskas på.
bara att konstatera att LCHF mat är svårt att kombinera med sjukhusmiljö.. Några jobbiga konstateranden att vi blir kvar också denna kommande vecka gjorde att vi tröstade oss med lite glass och godis också... Det går ingen nöd på oss egentligen, men vi kan det här nu! Vi vet hur dessa fyra väggar ser ut, det finns bara ett visst antal lekar vi kan leka i vårat rum. Emil och vi lever upp för de timmar vi får vistas ute ur rummet.
Emil gallskriker numera när vi går vår korridor ner och ska gå in på rummet för inkoppling till sugen... :-( Ida skrek han tills jag lyfte tilbaka honom i vagnen. Så nu sitter han där och sover.
Man ökar återigen upp Emils kaptopril för att förhoppningsvis hjälpa kroppen att förändra trycket och på det viset komma tillrätta med dränmängderna. Man ger från idag albuminet två gånger om dagen för att det ska bli mera jämnt fördelat över dygnet och inte bara en gång som tidigare under veckan som gått, vi får se om dessa ändringar gör någon skillnad.
Dagarna går på något konstigt vis. Frukost, kaffe och matdropp och albumin. Mediciner, urkoppling, lunch och promenad. Vila, matdropp, kaffe, medicin. Urkoppling middag, promenad, matdropp, albumin, medicin. Kaffe. Blodtryck, kaptopril, blodtryck och blodtryck. vätskeintag, promenad och lek. Kaffe.
Kvällsrutiner med medicin, tvätt, blöjbyte, gröt,matdropp, lek och mediciner. SOVA tills mediciner klockan 00 och 02. matdropp 00 och 04. Däremellan lite kontroller, saturation, lyssna på hjärtat (puls), samt räkna andetag per minut. Ett och annat blöjbyte blir det också då stortoan plötsligt är på nätterna?!
Sen är klockan 06 och Emil börjar röra på sig, det blir ljust i rummet och nattpasset kommer in en sista gång och mäter dränmängden. En ny dag börjar om...
Nu längtar jag hem till oss! Jag vill baka, pyssla och bara vara! Gå till fotbollsplanen och sparka boll, åka till jobbet och bara vara "vanlig". Vi vill hem....
Emil saknar Olivia som han konstaterat är hos Bow-Bow (morfar), Idag trodde han att Kaka (katten Gustaf) också var hos Bow-Bow :-D
Lille sötnosen!
Vi får se ur måndagkvällen artar sig... hockeyfinalen är klar, Eursovision är klar, vad ska vi nu titta på?
Jag har lånat en DVD "sex and the city" Det var några skivor så det får väl bli det i så fall :-)
Trött och törstig. Dags för en break.
Kärlek!
Friday, May 17, 2013
Emils TCPC och tiden i Lund
Det har varit så mycket känslomässigt att jag inte orkat blogga från första början. Det blir en sammanfattning nu, så gott ja minns och från en del anteckningar jag gjort under tiden.
Vi åkte hemifrån vid 20,30 tiden mellan 4-5 maj. Detta för att Emil om möjligt skulle kunna sova i bilen på resan ner mot Lund. Helt ofattbart att vi redan kommit till den här dagen. Den som kändes så långt borta. Kändes som om vi hade massor med tid att förbereda oss och vänta. Emil mår ju så bra!! Det känns onödigt med denna operation just nu samtidigt som vi vet att för varje dag som går utan operation så kommer hans mående bli lite lite sämre, så det är lika bra att få det gjort medan han mår bra. Ultimat för återhämtning.
Vi kom fram 02:30 till Ronald. Vid 03 var vi installerade i sängarna, uppackning blev dagen efter.
Söndag.. Vi försökte samla oss lite. Kollade igenom Ronaldhuset med alla leksaker och rum. Så fint och hemmalikt på Ronald. Så här i efterhand kan jag undra varför vi inte bott där de andra gångerna. Vi satte oss i bilen och handlade på COOP Forum. Vi har del i kylskåp, del i frys och eget skafferi. Skönt att ha lite eget att plocka med.
Lagad lunch och middag, fantastiskt. Rum för Emil att leka i och koppla av. Skönt.
Söndagkväll började det röra sig i magen. Oron..Hur skulle den första dagen av undersökningar gå.. Den skulle på något vis sätta ribban.
Måndag morgon.
08:30 tid för röntgen. Emil började bli orolig redan när vi kom in på sjukhusområdet. Huvudet gick från håll till håll. Kändes som om han kände igen sig. Det gav mig magont...
När de blev dags för röntgen så räckte det med att komma innanför dörrarna till röntgenrummet så började Emil gråta. Dörren stängdes och det kändes som om Emils värld rasade samman. Att bli nedlagd och fasthållen på röntgenbritsen tog hårt på honom. Vi kände "börjar det redan här? hur ska då resten av dagen gå..?"
Klara på röntgen så var det dags för inskrivning på avdelning 67. Det innebar EKG, ultraljud, saturation, blodtryck, provtagning, längd och vikt. Emil skrek sig igenom hela förmiddagen..
Om jag kunde beskriva den känslan av maktlöshet..
Det går inte..
Det gör ont i hela mammahjärtat och flera gånger undrar jag vad vi utsätter honom för, samtidigt som jag vet att det i längden inte finns några alternativ. Tårarna bränner innanför ögonlocken. Jag försöker trösta mig genom att som ett mantra upprepa tyst i huvudet för mig själv, "vi gör det här för din skull hjärtat". Vid tolv gav vi upp för en stund. Vi gick tillbaka till Ronaldhuset. Hjärt och Emil vilade ett par timmar. Kl 14 skulle vi åter vara på avdelningen för samtal med kirurg, narkos samt sjukgymnast. Samtalen gick bra. Kirurgen berättade om operationen, vad han skulle göra och målet,önskat resultat.
Han berättade också om komplikationer som kan uppstå. Mer vanliga än ovanliga sådana.
Det är så stor omställning för kroppen med den nya cirkulationen att det kan på grund av det frigöras en massa hormoner. Barnen kan bli deprimerade och jättearga, främst på sina föräldrar,
De kan vara riktigt ilskna och/eller alldeles apatiska och kanske sluta prata, om än tillfälligt.
Det var grymt jobbigt att höra. Jag kunde inte ens tänka mig Emil deprimerad?! Apatisk?
Nåja, vi fick väl se.
Dessa inskrivningsdagar brukar ta ungefär hela dagen, all väntetid medräknad. Denna gång var inget undantag. När kvällen kom var vi helt slut! Då var det descutandusch/tvätt av Emil inför op morgonen efter.
Då blev det på riktigt. SHIT! Imorgon är det dags... Lukten av Descutan kommer för alltid att sitta fastetsad i näsan. Gör mig verkligen illamående! USCH så mycket obehag och smärta lukten för med sig.
Liten och man somnade utmattade, jag var också utmattad men somna?! Nej då.. Jag låg vaken i stort sett hela natten. De få minutrar jag lyckades stänga ögonen vaknade jag kort därefter med ett ryck.
Tisdag morgon 7 maj. Operationsdag.
Jag kände mig ovanligt lugn och samlad. Overklighetskänsla nästan. intalade mig själv att också fortsättningen på dagen skulle bli lugn. Joråsatte...
Emil descutanduschade också på morgonen, med gallskrik. Han fick "Region Skånes" (landsting)kläder på sig.
Han blev plötsligt patient.
Vi skulle emla händerna och sätta på bandage en timme innan vi skulle vara på avd. så 06:30 skulle det på. Emil vägrade och blev jätteledsen. Då fick pappan "fusk"emla och bandage först sedan gick det bra att Emil också fick. Där stod de och gjorde high five och stenen med varandra, båda med bandage på händerna. Det tårades i mina ögon :-)
Vi kom till avdelningen ca 07:30, jag var fortsatt lugn med med upprörd mage. Fick info att allt var enligt plan och 08:10 skulle vi ta hissen upp till plan 4 och op..
Jag stängde ner..
Jag tänkte att jag följer med bara, klarar inte att tänka. så långt gick det i alla fall.
Fredde bar Emil från avdelningen till hissen, i hissen upp till op. När vi klev ur hissen kände Emil att detta känns inte ok. Han blev jätteledsen, ropade pappa hela tiden och pekade på hissdörren och sa, gå.
Emil ville inte följa med..
Väl på op, så skulle jag ta på mig skyddskläder och från slussen tog jag över Emil att följa in till opsalen. Han grät hela tiden. Till slut brast det även för mig. Tårarna rann längs kinderna. Jag bar stor pojke och hade ingen möjlighet att torka mina tårar. försökte hålla mig "cool", men det gick inte. Det går verkligen inte.
Jag tror att det är bland det värsta man kan göra som förälder. Att lämna sitt barn i någon annans händer, ditt barns liv. Att inte veta utgången, för det vet man inte.
Op innebär alltid en risk. Hjärtoperation minskar inte risken direkt. Det kommer att ta många timmar innan någon hör av sig för att berätta hur op gått. Fruktansvärt!
Emil är svårstucken så vi hade redan innan bestämt att han skulle sövas i mitt knä, med mask. Infarter skulle de sätta när han somnat. Sagt och gjort. Det tog kanske en minut, sen sov han i mitt knä. Jag fick lägga honom på den uppvärmda madrassen på op bordet, sa som jag brukar när han ska sova/somnat, "Mamma älskar dig, vi ses sen". Tårarna sprutade som vanligt.. Jag sa till sköterskan att "jag vänjer mig aldrig". Det ska man inte behöva heller" fick jag till svar.
Emil sov.
Nu började en lååååång väntan.
Fredde och jag gick till Ronald huset drack lite kaffe och pratade en stund. Fredde vilade, jag tog kaffekoppen och satte mig i solen en stund. Vi visste på ett ungefär när op kunde tänkas vara klar, typ mellan 14 och 16. strax efter lunch var vi båda så rastlösa att vi tog en promenad ner till stan. Halvvägs ner ringer det ett dolt nummer.. Hur kan de ringa redan nu? Före utsatt tid ? Vågar jag svara?
svarade gjorde jag i alla fall. Det var narkos som ringde. Allt hade gått bra, Emil var klar och kirurgen skulle bara avsluta och sedan ringa oss. Jaaaaaa!!!
Detta förlösande, helt underbara samtal!!! Två timmar senare satt vi på BIVA och väntade på att få se och träffa Emil. Det tog liten stund till.
Som han brukar så såg han så otroligt rofylld ut, smärtfri och vilken kille! Vilken fin färg! Läpparna var nu alldeles rosa och fina, naglar på både händer och fötter hade inte längre det lilaskiftande vid nagelroten. Han såg ut som en lite prins! Då har Emil ändå sett ganska bra färgmässigt ut innan.
Efter några timmar tog de bort respiratorn och minskade sovmedicinerna lite.
Syresättning mellan 95-98!!!! Lite annat än de 82-83 han legat på innan.
När de mätte syrehalten i blodprov var det 99,5!!!!
Innan han ens vaknat ordentligt ropade han på våran hund Olivia, "Ovva!" flera gånger ropade han. Sedan på Appa också förstås, Pappa :-) Emil var väldigt trött såklart och nerdrogad, sov mycket. Då han fick lite lugnande extra första natten kunde vi sova gott på Ronald och veta att han var i goda händer.
Onsdag 8 maj
Emil fortfarande väldigt trött. Stundtals kunde han dock handlöst kasta sig från liggande position bort mot sängkanten, han var stundtals jättearg. Envisheten satt i alla fall kvar :-) Eller så kastade han sig från sittande position åt ngt annat håll. Riktigt läskigt och oberäkneligt.
Han åt glass med tesked från en mugg, drack bubbelvatten och vanligt vatten och han kräktes en del. Det är vanligt efter denna op och kan sitta i ett bra tag. Humöret och intensiteten i Emil var häpnadsväckande, snudd på obehaglig. Kändes inte som vårt barn riktigt.
Vi turades om att gå ifrån och äta och fika. Vi ville ju inte lämna en halvvaken Emil såklart.
Denna natt fick de ge honom lugnande för att han överhuvudtaget skulle varva ner och komma till ro för att sova. Vi bestämde att sova på Ronald under förutsättning att de skulle ringa om Emil vaknade och frågade efter oss. Det tar högst tio min att gå. Springer man fort tar det 4 :-)
Onsdag em ryktades det om flytt från BIVA till vårdavdelning på torsdag fm. Det kunde väl ändå inte vara möjligt?! Knappt två dygn efter op?!
Klockan 05 torsdag morgon ringde de och sa att Emil är vaken och vill ngt som de inte förstår, vi gick såklart till BIVA :-) Vatten ville han ju ha!
Torsdag 9 maj
Jorå planerad flytt till. vårdavdelning vid lunchtid idag... På förmiddagen låg Emils puls på ca 164, utan att gå ner. Han for som en skottspole i sängen, upp och ner och slängde sig hit och dit. Som det verkar helt smärtfri. Vid tolv hämtade de Emil ner till vårdavdelningen. Lika läskigt som vanligt att plötsligt få allt ansvar själv för lilleman som precis legat på BIVA med två personal med 100% koll på honom med apparater och lång erfarenhet. Med det tempot Emil hade var det inte konstig att pulsen låg på 164. Senare under kvällen fortsatte pulsen att stiga... Den låg stadig på 180 och Emil var sjövild!! Han skrek och fick fram ljud som jag aldrig hört tidigare, han slet och drog i alla slangar och kablar han i sin iver lyckades få tag i. Vi var två som fick hålla i honom och hans armar och ben när "attackerna" kom. Visst jag visste att barnen efter denna op kunde få ändrat humör en tid efter, men detta?!?! Han var som besatt av något. Han slogs, bets (han har varken slagit eller bitits innan detta) ålade sig ur vårat grepp och var som förbytt. Lilla hjärtat...
Han somnade äntligen på ketogan, helt slut var han. När han sedan vaknade några timmar senare så började allt om igen. Hans vilopuls när han var "nerdrogad" och djupsovande låg fortfarande på 180...
När så attacken vid 04 fredag morgon kom, var det all time high.
Fredde och jag klarade inte med våra fyra armar att hålla vår 2-åring säker från att skada sig. Vi fick ringa på larmet... två sköterskor kommer in lite på grund av att Emils puls nu är uppe i nästan 200.
Jag blir faktiskt för ett tag livrädd. Vad är det som hänt med vår son?!
Han fick smärtstillande för att se om det kunde vara av smärta han betedde sig som han gjorde. Ingen skillnad. Pulsen fortfarande på 200 och nu sjönk dessutom saturationen den låg på 88-89. Fortfarande högre han haft innan op men nu såg man märkbar skillnad på hans färg. Händer och fötter antog en blåaktig färg, näsan blev gulgrå och ben och armar gul/bleka med marmoringar. Syrgas fick han, hjälpte föga...
Då tänkte jag att han måste ha fått en hjärnskada eller ngt under op, detta är inte min son... Inget hjälpte. Han skrek som en galning, puls på 200 och 4 personer som stod och höll i honom för att han inte skulle skada sig. Han fick en dos lungnande och somnade till slut i min famn. vi hade bett om att de skulle tillkalla läkare, något är fel.
Då var klockan 05,30.
06.30 stod läkaren där, han gjorde ultraljud och kunde konstatera att allt såg helt normalt ut. Ingen vätska runt hjärtat. Det var det som var viktigast att kolla. Det kan ge ordentligt hög puls för att det helt enkelt blir för trångt för hjärtat. Men allt normalt alltså.
Doktorn ordinerade en endos med medicin som sänker pulsen lite.
Sakta men säkert stabiliserades Emils puls.
Han somnade och jag låg vaken i vanlig ordning...
Fredag 10 maj
Förmiddag. Emils puls stabiliserades allteftersom. Vid lunch var den ganska normal. Man vet ff inte varför det blev som det blev. Kanske var han superstressad, i komination med läkemedlen hamnade i en ond cirkel som inte kunde brytas. Jag kunde nu i alla fall sudda mina tankar angående hjärnskada. :-)
I mitt/vårt eget funderande undrade vi om det var en reaktion på ketogan. Lugnande vet vi att han kan snedtända på. I diskussion kom vi fram till att man kanske kunde testa att byta ut ketogan mot oxynorm. man brukar inte göra det så tidigt efter op, men vad var alternativet?
Vi kunde ganska snart misstänka att även oxynorm hade sådan inverkan på honom, tyvärr... Det blev bättre men absolut inte bra. Man minskade oxynorm till halv dos, vid behov, istället för fasta tider. Emil sov ju dygnet runt med oxynorm. Händer inte så mycket på avdelningen men konstigt nog går tiden ändå.
En familj vi lärde känna på Ronald har sin dotter på BIVA, vi pratar en del om de och vilken situation de befinner sig i. Jag träffade de på ronald och läget lät lite stabilare och lite mera åt rätt håll. Äntligen!
Lördag 11 maj
Oxynorm är nu helt borttaget, yttersta nödfall vi smärta får han en halv dos. inte annars. Emil får nu börja komma upp lite och vara lite urkopplad från sugen i väggen. Extra viktigt att han då är ganska pigg och har lite utbyte utav det. Smärtstillande är nu endast Brufen och alvedon.
Dagarna går på något konstigt sätt... Vi går lite i korridoren på avdelningen, går in på grannavdelningen och tittar på akvariet, går och hämtar kaffe i köket och tillbaka till rummet. Vill vi har en större utflykt så kan man gå en sväng till pressbyrån. Spelar spel på telefonen och tittar på tv.
Varannan till var tredje timme kommer de och tar kontroller på Emil, Saturation, lyssnar på hjärtljud och räknar andetag. Idag fick Emil vara urkopplad en timme, viken han satt i vagnen och NJÖT! Han älskar sin vagn :-)
När vi kom tillbaka till rummet och skulle göra kväll såg jag att hans höger ben var missfärgat och svullet. Infarten i höger ljumske var lite blodig under tejpen.
Gah! Inte mera nu...
Sköterskan kom och tittade hon i sin tur ville att narkos skulle komma och undersöka. "Det skulle kunna vara så att det är en propp i benet", GAH!! Benet ska mätas var tredje timme, saturation ska följas och allmäntillstånd och andning följas. Ultraljud beställt till måndag. Behandling för propp är waran och waran äter han ju redan så inte mycket mera man kan göra.
Hålla koll på benet, alltså...
Söndag 12 maj
Bröllopsdag!!! Idag har vi varit gifta i ett år!! Maken kom från Ronald huset i vit skjorta, fin tröja och schyssta jeans. Med sig hade han en chokladask och två trisslotter. För att fira vår bröllopsdag blev det att slå på stort till middag. Jag åt två french hotdog och Fredde två ost/baconkorv från Pressbyrån :-D
Efter de seanste dagarna så fanns helt enkelt inte energi att göra ngt annat. Fira får vi göra megastort när vi kommit hem :-)
Benet ser bättre ut färgmässigt men ff svullet. Troligen infarten i ljumsken som stoppat blodflödet lite.
Hoppas svullnaden lägger sig.
Emil sitter upp mera nu och intresserar sig mera för vad som händer runtomkring. vill gärna sitta och vara uppe. Gärna sitta i vagnen, utanför rummet.
Börjar bli lite långtråkigt nu... För både Emil och oss...j
Kvällen slutade med tårar då vi fick veta att lilla tösen A somnat in på BIVA... Den lilla kroppen orkade inte mera. All värme och tankar till familjen som får gå igenom detta. Man blir så otroligt påverkad känslomässigt, man vet att det kunnat vara vem som helst som drabbats..
Måndag 13 maj
Dagarna går sin gilla gång. Fredde fick sova de två första dagarna på avdelningen sen har det varit Ronald som gällt.
Omläggning av bandage på magen och runt drän.. Det ser fortsatt fint ut liksom det tidigare svullna benet. Emil har fått en röd gympamatta att ha på golvet för träning. Han har ingen större lust att sitta/ligga på den, han vill ut och lira boll ju! :-) Stod med fötterna på backen för första gången på en vecka idag. Fantastiskt!
Måndag kväll fick vi ännu en tråkig nyhet. Lilla S som numera finns i Stockholm döptes under eftermiddagen, därefter fick hon somna in i sin mammas famn. Sorgligt.. Två barn inom loppet av två dagar som har fått lämna jordelivet. Det tar på mitt psyke och jag lider så fruktansvärt med föräldrar och familjer. Ledsamt..
Tisdag 14 maj - torsdag 16 maj
Sammanfattning blir att dagarna ser ungefär likadana ut. Vaknar, morgonrutiner och kontroller, urkoppling, frukost, inkoppling, mediciner, mat och vila. Urkoppling,lek,promenad, lunch/mat, inkoppling, vila. Eftermiddagen kontroller, medecíner, mat urkoppling, prommis, lek och inkoppling. Vila. ja ni fattar...
kvällarna fortsätter enligt ovan. Nästan så att man längtar till kväll och "nattvilan" då man kanske kan titta en stund på tv:n och somna till den innan kontrollerna,matningarna och medicinerna fortsätter , kl 00, 02 och 04. Sen är det morgon igen.
Emil står och går nu nästan helt som vanligt. Det är en bedrift när man har 3 slangar som går ut från framför hjärtat och från lungsäckarna på båda sidor, de går ihop till en tjock slang som kopplas in till en sug. Dessa tre hål på magen torde ju göra ont?! Eller?! Nåja dessa barn rör på sig som om det inte gjorde det i alla fall.
Drän Tisd-onsd 320
Dränmängd onsd-torsd 380
Nu har Emil fått kaptopril också för att man verkar se en trolig minskning av dränförluster vid medicinering med kaptopril. Intressant!
Fredag 17 maj
Höjning av Kaptoprildos. Det innebär blt mätning innan och en gng per timme i två timmar efter.
Idag tittade Jens förbi. Emils kirurg, tillika livräddare. Han räddade livet på Emil den där gången i maj för två år sedan. Han sa att han jobbar i helgen och "ja, vi får se om vi kan ta dränen i helgen"
vi stod som frågetecken... Hade nog inte tänkt ens den tanken förrän i slutet av nästa vecka, tidigast.
Men vi litar på Jens. :-)
Idag har vi varit på sångstund på lekterapin. Emil tyckte att det var roligt. vi har fått en ryggsäck att stoppa slangarna i så att han blev mera rörlig. Emil gick till en korg, hämtade en fotboll ställde sig vid en av de stängda dörrarna till uteplatsen på lekterapin, grät och ville gå ut och spela fotboll.. Pluppen..
Han har sån kärlek till fotbollen att han skulle kunna sova med den :-)
Omläggning av dränslangarna på magen samt CVK i ljumsken. Han klarade det galant utan smärtlindring eller lugnande. Han halvsatt/låg i min famn och de fick göra det de skulle. Nu är han helt slut och somnade med gallskrik. Denna energi detta barnet har?! Jag blir helt slut!!
Fredagsmys idag, undras vad det kan bli?? En påse chips från pressbyrån kanske? Eller glass kanhända? middag vet jag inte vad vi hittar på för kulinariskt. :-D
Vi börjar se hemfärd där borta, lite längre fram. Det ökar på hemlängtan kan man säga :-)
Egna sängen, inga kontroller på nätterna, eget rum, egen toa, eget kylskåp egen ugn. Jag längtar att baka!!
Träffa stora barnen! Jag längtar megamycket efter de!! Kanske att lillson kommer ner i början av nästa vecka, om vi inte är på väg hem redan då.. När det väl börjar gå framåt tenderar det ofta att gå med en väldans fart.
Dränmängd senaste dygnet: 300
Detta blev en låååång uppdatering/sammanfattning av tiden hitills. Svårt att koma ihåg från en dag till en annan hur det var, om det inte är nerskrivet.
Vi åkte hemifrån vid 20,30 tiden mellan 4-5 maj. Detta för att Emil om möjligt skulle kunna sova i bilen på resan ner mot Lund. Helt ofattbart att vi redan kommit till den här dagen. Den som kändes så långt borta. Kändes som om vi hade massor med tid att förbereda oss och vänta. Emil mår ju så bra!! Det känns onödigt med denna operation just nu samtidigt som vi vet att för varje dag som går utan operation så kommer hans mående bli lite lite sämre, så det är lika bra att få det gjort medan han mår bra. Ultimat för återhämtning.
Vi kom fram 02:30 till Ronald. Vid 03 var vi installerade i sängarna, uppackning blev dagen efter.
Söndag.. Vi försökte samla oss lite. Kollade igenom Ronaldhuset med alla leksaker och rum. Så fint och hemmalikt på Ronald. Så här i efterhand kan jag undra varför vi inte bott där de andra gångerna. Vi satte oss i bilen och handlade på COOP Forum. Vi har del i kylskåp, del i frys och eget skafferi. Skönt att ha lite eget att plocka med.
Lagad lunch och middag, fantastiskt. Rum för Emil att leka i och koppla av. Skönt.
Söndagkväll började det röra sig i magen. Oron..Hur skulle den första dagen av undersökningar gå.. Den skulle på något vis sätta ribban.
Måndag morgon.
08:30 tid för röntgen. Emil började bli orolig redan när vi kom in på sjukhusområdet. Huvudet gick från håll till håll. Kändes som om han kände igen sig. Det gav mig magont...
När de blev dags för röntgen så räckte det med att komma innanför dörrarna till röntgenrummet så började Emil gråta. Dörren stängdes och det kändes som om Emils värld rasade samman. Att bli nedlagd och fasthållen på röntgenbritsen tog hårt på honom. Vi kände "börjar det redan här? hur ska då resten av dagen gå..?"
Klara på röntgen så var det dags för inskrivning på avdelning 67. Det innebar EKG, ultraljud, saturation, blodtryck, provtagning, längd och vikt. Emil skrek sig igenom hela förmiddagen..
Om jag kunde beskriva den känslan av maktlöshet..
Det går inte..
Det gör ont i hela mammahjärtat och flera gånger undrar jag vad vi utsätter honom för, samtidigt som jag vet att det i längden inte finns några alternativ. Tårarna bränner innanför ögonlocken. Jag försöker trösta mig genom att som ett mantra upprepa tyst i huvudet för mig själv, "vi gör det här för din skull hjärtat". Vid tolv gav vi upp för en stund. Vi gick tillbaka till Ronaldhuset. Hjärt och Emil vilade ett par timmar. Kl 14 skulle vi åter vara på avdelningen för samtal med kirurg, narkos samt sjukgymnast. Samtalen gick bra. Kirurgen berättade om operationen, vad han skulle göra och målet,önskat resultat.
Han berättade också om komplikationer som kan uppstå. Mer vanliga än ovanliga sådana.
Det är så stor omställning för kroppen med den nya cirkulationen att det kan på grund av det frigöras en massa hormoner. Barnen kan bli deprimerade och jättearga, främst på sina föräldrar,
De kan vara riktigt ilskna och/eller alldeles apatiska och kanske sluta prata, om än tillfälligt.
Det var grymt jobbigt att höra. Jag kunde inte ens tänka mig Emil deprimerad?! Apatisk?
Nåja, vi fick väl se.
Dessa inskrivningsdagar brukar ta ungefär hela dagen, all väntetid medräknad. Denna gång var inget undantag. När kvällen kom var vi helt slut! Då var det descutandusch/tvätt av Emil inför op morgonen efter.
Då blev det på riktigt. SHIT! Imorgon är det dags... Lukten av Descutan kommer för alltid att sitta fastetsad i näsan. Gör mig verkligen illamående! USCH så mycket obehag och smärta lukten för med sig.
Liten och man somnade utmattade, jag var också utmattad men somna?! Nej då.. Jag låg vaken i stort sett hela natten. De få minutrar jag lyckades stänga ögonen vaknade jag kort därefter med ett ryck.
Tisdag morgon 7 maj. Operationsdag.
Jag kände mig ovanligt lugn och samlad. Overklighetskänsla nästan. intalade mig själv att också fortsättningen på dagen skulle bli lugn. Joråsatte...
Emil descutanduschade också på morgonen, med gallskrik. Han fick "Region Skånes" (landsting)kläder på sig.
Han blev plötsligt patient.
Vi skulle emla händerna och sätta på bandage en timme innan vi skulle vara på avd. så 06:30 skulle det på. Emil vägrade och blev jätteledsen. Då fick pappan "fusk"emla och bandage först sedan gick det bra att Emil också fick. Där stod de och gjorde high five och stenen med varandra, båda med bandage på händerna. Det tårades i mina ögon :-)
Vi kom till avdelningen ca 07:30, jag var fortsatt lugn med med upprörd mage. Fick info att allt var enligt plan och 08:10 skulle vi ta hissen upp till plan 4 och op..
Jag stängde ner..
Jag tänkte att jag följer med bara, klarar inte att tänka. så långt gick det i alla fall.
Fredde bar Emil från avdelningen till hissen, i hissen upp till op. När vi klev ur hissen kände Emil att detta känns inte ok. Han blev jätteledsen, ropade pappa hela tiden och pekade på hissdörren och sa, gå.
Emil ville inte följa med..
Väl på op, så skulle jag ta på mig skyddskläder och från slussen tog jag över Emil att följa in till opsalen. Han grät hela tiden. Till slut brast det även för mig. Tårarna rann längs kinderna. Jag bar stor pojke och hade ingen möjlighet att torka mina tårar. försökte hålla mig "cool", men det gick inte. Det går verkligen inte.
Jag tror att det är bland det värsta man kan göra som förälder. Att lämna sitt barn i någon annans händer, ditt barns liv. Att inte veta utgången, för det vet man inte.
Op innebär alltid en risk. Hjärtoperation minskar inte risken direkt. Det kommer att ta många timmar innan någon hör av sig för att berätta hur op gått. Fruktansvärt!
Emil är svårstucken så vi hade redan innan bestämt att han skulle sövas i mitt knä, med mask. Infarter skulle de sätta när han somnat. Sagt och gjort. Det tog kanske en minut, sen sov han i mitt knä. Jag fick lägga honom på den uppvärmda madrassen på op bordet, sa som jag brukar när han ska sova/somnat, "Mamma älskar dig, vi ses sen". Tårarna sprutade som vanligt.. Jag sa till sköterskan att "jag vänjer mig aldrig". Det ska man inte behöva heller" fick jag till svar.
Emil sov.
Nu började en lååååång väntan.
Fredde och jag gick till Ronald huset drack lite kaffe och pratade en stund. Fredde vilade, jag tog kaffekoppen och satte mig i solen en stund. Vi visste på ett ungefär när op kunde tänkas vara klar, typ mellan 14 och 16. strax efter lunch var vi båda så rastlösa att vi tog en promenad ner till stan. Halvvägs ner ringer det ett dolt nummer.. Hur kan de ringa redan nu? Före utsatt tid ? Vågar jag svara?
svarade gjorde jag i alla fall. Det var narkos som ringde. Allt hade gått bra, Emil var klar och kirurgen skulle bara avsluta och sedan ringa oss. Jaaaaaa!!!
Detta förlösande, helt underbara samtal!!! Två timmar senare satt vi på BIVA och väntade på att få se och träffa Emil. Det tog liten stund till.
Som han brukar så såg han så otroligt rofylld ut, smärtfri och vilken kille! Vilken fin färg! Läpparna var nu alldeles rosa och fina, naglar på både händer och fötter hade inte längre det lilaskiftande vid nagelroten. Han såg ut som en lite prins! Då har Emil ändå sett ganska bra färgmässigt ut innan.
Efter några timmar tog de bort respiratorn och minskade sovmedicinerna lite.
Syresättning mellan 95-98!!!! Lite annat än de 82-83 han legat på innan.
När de mätte syrehalten i blodprov var det 99,5!!!!
Innan han ens vaknat ordentligt ropade han på våran hund Olivia, "Ovva!" flera gånger ropade han. Sedan på Appa också förstås, Pappa :-) Emil var väldigt trött såklart och nerdrogad, sov mycket. Då han fick lite lugnande extra första natten kunde vi sova gott på Ronald och veta att han var i goda händer.
Onsdag 8 maj
Emil fortfarande väldigt trött. Stundtals kunde han dock handlöst kasta sig från liggande position bort mot sängkanten, han var stundtals jättearg. Envisheten satt i alla fall kvar :-) Eller så kastade han sig från sittande position åt ngt annat håll. Riktigt läskigt och oberäkneligt.
Han åt glass med tesked från en mugg, drack bubbelvatten och vanligt vatten och han kräktes en del. Det är vanligt efter denna op och kan sitta i ett bra tag. Humöret och intensiteten i Emil var häpnadsväckande, snudd på obehaglig. Kändes inte som vårt barn riktigt.
Vi turades om att gå ifrån och äta och fika. Vi ville ju inte lämna en halvvaken Emil såklart.
Denna natt fick de ge honom lugnande för att han överhuvudtaget skulle varva ner och komma till ro för att sova. Vi bestämde att sova på Ronald under förutsättning att de skulle ringa om Emil vaknade och frågade efter oss. Det tar högst tio min att gå. Springer man fort tar det 4 :-)
Onsdag em ryktades det om flytt från BIVA till vårdavdelning på torsdag fm. Det kunde väl ändå inte vara möjligt?! Knappt två dygn efter op?!
Klockan 05 torsdag morgon ringde de och sa att Emil är vaken och vill ngt som de inte förstår, vi gick såklart till BIVA :-) Vatten ville han ju ha!
Torsdag 9 maj
Jorå planerad flytt till. vårdavdelning vid lunchtid idag... På förmiddagen låg Emils puls på ca 164, utan att gå ner. Han for som en skottspole i sängen, upp och ner och slängde sig hit och dit. Som det verkar helt smärtfri. Vid tolv hämtade de Emil ner till vårdavdelningen. Lika läskigt som vanligt att plötsligt få allt ansvar själv för lilleman som precis legat på BIVA med två personal med 100% koll på honom med apparater och lång erfarenhet. Med det tempot Emil hade var det inte konstig att pulsen låg på 164. Senare under kvällen fortsatte pulsen att stiga... Den låg stadig på 180 och Emil var sjövild!! Han skrek och fick fram ljud som jag aldrig hört tidigare, han slet och drog i alla slangar och kablar han i sin iver lyckades få tag i. Vi var två som fick hålla i honom och hans armar och ben när "attackerna" kom. Visst jag visste att barnen efter denna op kunde få ändrat humör en tid efter, men detta?!?! Han var som besatt av något. Han slogs, bets (han har varken slagit eller bitits innan detta) ålade sig ur vårat grepp och var som förbytt. Lilla hjärtat...
Han somnade äntligen på ketogan, helt slut var han. När han sedan vaknade några timmar senare så började allt om igen. Hans vilopuls när han var "nerdrogad" och djupsovande låg fortfarande på 180...
När så attacken vid 04 fredag morgon kom, var det all time high.
Fredde och jag klarade inte med våra fyra armar att hålla vår 2-åring säker från att skada sig. Vi fick ringa på larmet... två sköterskor kommer in lite på grund av att Emils puls nu är uppe i nästan 200.
Jag blir faktiskt för ett tag livrädd. Vad är det som hänt med vår son?!
Han fick smärtstillande för att se om det kunde vara av smärta han betedde sig som han gjorde. Ingen skillnad. Pulsen fortfarande på 200 och nu sjönk dessutom saturationen den låg på 88-89. Fortfarande högre han haft innan op men nu såg man märkbar skillnad på hans färg. Händer och fötter antog en blåaktig färg, näsan blev gulgrå och ben och armar gul/bleka med marmoringar. Syrgas fick han, hjälpte föga...
Då tänkte jag att han måste ha fått en hjärnskada eller ngt under op, detta är inte min son... Inget hjälpte. Han skrek som en galning, puls på 200 och 4 personer som stod och höll i honom för att han inte skulle skada sig. Han fick en dos lungnande och somnade till slut i min famn. vi hade bett om att de skulle tillkalla läkare, något är fel.
Då var klockan 05,30.
06.30 stod läkaren där, han gjorde ultraljud och kunde konstatera att allt såg helt normalt ut. Ingen vätska runt hjärtat. Det var det som var viktigast att kolla. Det kan ge ordentligt hög puls för att det helt enkelt blir för trångt för hjärtat. Men allt normalt alltså.
Doktorn ordinerade en endos med medicin som sänker pulsen lite.
Sakta men säkert stabiliserades Emils puls.
Han somnade och jag låg vaken i vanlig ordning...
Fredag 10 maj
Förmiddag. Emils puls stabiliserades allteftersom. Vid lunch var den ganska normal. Man vet ff inte varför det blev som det blev. Kanske var han superstressad, i komination med läkemedlen hamnade i en ond cirkel som inte kunde brytas. Jag kunde nu i alla fall sudda mina tankar angående hjärnskada. :-)
I mitt/vårt eget funderande undrade vi om det var en reaktion på ketogan. Lugnande vet vi att han kan snedtända på. I diskussion kom vi fram till att man kanske kunde testa att byta ut ketogan mot oxynorm. man brukar inte göra det så tidigt efter op, men vad var alternativet?
Vi kunde ganska snart misstänka att även oxynorm hade sådan inverkan på honom, tyvärr... Det blev bättre men absolut inte bra. Man minskade oxynorm till halv dos, vid behov, istället för fasta tider. Emil sov ju dygnet runt med oxynorm. Händer inte så mycket på avdelningen men konstigt nog går tiden ändå.
En familj vi lärde känna på Ronald har sin dotter på BIVA, vi pratar en del om de och vilken situation de befinner sig i. Jag träffade de på ronald och läget lät lite stabilare och lite mera åt rätt håll. Äntligen!
Lördag 11 maj
Oxynorm är nu helt borttaget, yttersta nödfall vi smärta får han en halv dos. inte annars. Emil får nu börja komma upp lite och vara lite urkopplad från sugen i väggen. Extra viktigt att han då är ganska pigg och har lite utbyte utav det. Smärtstillande är nu endast Brufen och alvedon.
Dagarna går på något konstigt sätt... Vi går lite i korridoren på avdelningen, går in på grannavdelningen och tittar på akvariet, går och hämtar kaffe i köket och tillbaka till rummet. Vill vi har en större utflykt så kan man gå en sväng till pressbyrån. Spelar spel på telefonen och tittar på tv.
Varannan till var tredje timme kommer de och tar kontroller på Emil, Saturation, lyssnar på hjärtljud och räknar andetag. Idag fick Emil vara urkopplad en timme, viken han satt i vagnen och NJÖT! Han älskar sin vagn :-)
När vi kom tillbaka till rummet och skulle göra kväll såg jag att hans höger ben var missfärgat och svullet. Infarten i höger ljumske var lite blodig under tejpen.
Gah! Inte mera nu...
Sköterskan kom och tittade hon i sin tur ville att narkos skulle komma och undersöka. "Det skulle kunna vara så att det är en propp i benet", GAH!! Benet ska mätas var tredje timme, saturation ska följas och allmäntillstånd och andning följas. Ultraljud beställt till måndag. Behandling för propp är waran och waran äter han ju redan så inte mycket mera man kan göra.
Hålla koll på benet, alltså...
Söndag 12 maj
Bröllopsdag!!! Idag har vi varit gifta i ett år!! Maken kom från Ronald huset i vit skjorta, fin tröja och schyssta jeans. Med sig hade han en chokladask och två trisslotter. För att fira vår bröllopsdag blev det att slå på stort till middag. Jag åt två french hotdog och Fredde två ost/baconkorv från Pressbyrån :-D
Efter de seanste dagarna så fanns helt enkelt inte energi att göra ngt annat. Fira får vi göra megastort när vi kommit hem :-)
Benet ser bättre ut färgmässigt men ff svullet. Troligen infarten i ljumsken som stoppat blodflödet lite.
Hoppas svullnaden lägger sig.
Emil sitter upp mera nu och intresserar sig mera för vad som händer runtomkring. vill gärna sitta och vara uppe. Gärna sitta i vagnen, utanför rummet.
Börjar bli lite långtråkigt nu... För både Emil och oss...j
Kvällen slutade med tårar då vi fick veta att lilla tösen A somnat in på BIVA... Den lilla kroppen orkade inte mera. All värme och tankar till familjen som får gå igenom detta. Man blir så otroligt påverkad känslomässigt, man vet att det kunnat vara vem som helst som drabbats..
Måndag 13 maj
Dagarna går sin gilla gång. Fredde fick sova de två första dagarna på avdelningen sen har det varit Ronald som gällt.
Omläggning av bandage på magen och runt drän.. Det ser fortsatt fint ut liksom det tidigare svullna benet. Emil har fått en röd gympamatta att ha på golvet för träning. Han har ingen större lust att sitta/ligga på den, han vill ut och lira boll ju! :-) Stod med fötterna på backen för första gången på en vecka idag. Fantastiskt!
Måndag kväll fick vi ännu en tråkig nyhet. Lilla S som numera finns i Stockholm döptes under eftermiddagen, därefter fick hon somna in i sin mammas famn. Sorgligt.. Två barn inom loppet av två dagar som har fått lämna jordelivet. Det tar på mitt psyke och jag lider så fruktansvärt med föräldrar och familjer. Ledsamt..
Tisdag 14 maj - torsdag 16 maj
Sammanfattning blir att dagarna ser ungefär likadana ut. Vaknar, morgonrutiner och kontroller, urkoppling, frukost, inkoppling, mediciner, mat och vila. Urkoppling,lek,promenad, lunch/mat, inkoppling, vila. Eftermiddagen kontroller, medecíner, mat urkoppling, prommis, lek och inkoppling. Vila. ja ni fattar...
kvällarna fortsätter enligt ovan. Nästan så att man längtar till kväll och "nattvilan" då man kanske kan titta en stund på tv:n och somna till den innan kontrollerna,matningarna och medicinerna fortsätter , kl 00, 02 och 04. Sen är det morgon igen.
Emil står och går nu nästan helt som vanligt. Det är en bedrift när man har 3 slangar som går ut från framför hjärtat och från lungsäckarna på båda sidor, de går ihop till en tjock slang som kopplas in till en sug. Dessa tre hål på magen torde ju göra ont?! Eller?! Nåja dessa barn rör på sig som om det inte gjorde det i alla fall.
Drän Tisd-onsd 320
Dränmängd onsd-torsd 380
Nu har Emil fått kaptopril också för att man verkar se en trolig minskning av dränförluster vid medicinering med kaptopril. Intressant!
Fredag 17 maj
Höjning av Kaptoprildos. Det innebär blt mätning innan och en gng per timme i två timmar efter.
Idag tittade Jens förbi. Emils kirurg, tillika livräddare. Han räddade livet på Emil den där gången i maj för två år sedan. Han sa att han jobbar i helgen och "ja, vi får se om vi kan ta dränen i helgen"
vi stod som frågetecken... Hade nog inte tänkt ens den tanken förrän i slutet av nästa vecka, tidigast.
Men vi litar på Jens. :-)
Idag har vi varit på sångstund på lekterapin. Emil tyckte att det var roligt. vi har fått en ryggsäck att stoppa slangarna i så att han blev mera rörlig. Emil gick till en korg, hämtade en fotboll ställde sig vid en av de stängda dörrarna till uteplatsen på lekterapin, grät och ville gå ut och spela fotboll.. Pluppen..
Han har sån kärlek till fotbollen att han skulle kunna sova med den :-)
Omläggning av dränslangarna på magen samt CVK i ljumsken. Han klarade det galant utan smärtlindring eller lugnande. Han halvsatt/låg i min famn och de fick göra det de skulle. Nu är han helt slut och somnade med gallskrik. Denna energi detta barnet har?! Jag blir helt slut!!
Fredagsmys idag, undras vad det kan bli?? En påse chips från pressbyrån kanske? Eller glass kanhända? middag vet jag inte vad vi hittar på för kulinariskt. :-D
Vi börjar se hemfärd där borta, lite längre fram. Det ökar på hemlängtan kan man säga :-)
Egna sängen, inga kontroller på nätterna, eget rum, egen toa, eget kylskåp egen ugn. Jag längtar att baka!!
Träffa stora barnen! Jag längtar megamycket efter de!! Kanske att lillson kommer ner i början av nästa vecka, om vi inte är på väg hem redan då.. När det väl börjar gå framåt tenderar det ofta att gå med en väldans fart.
Dränmängd senaste dygnet: 300
Detta blev en låååång uppdatering/sammanfattning av tiden hitills. Svårt att koma ihåg från en dag till en annan hur det var, om det inte är nerskrivet.
Thursday, April 4, 2013
Jobbarpåsk!
Tanken var att jobba hela påskhelgen. Jag kände tidigt in på långhelgen att något var på gång i kroppen. Hostan kom tillbaka, täppt i näsan och allmänt trött. Långfredagen så slog det till ordentligt. När jag kom till jobbet var det som att ha stoppat upp två korkar i näsborrarna, rösten började svika mig och det hettade i ansiktet. Kämpade på på påskafton också.
Påskadagen vaknade jag och kände att jag kommer inte kunna jobba idag. Halsen värkte, hostan var eländig och nästäppan gjorde att jag hade svårt att andas normalt. Blev bättre när jag väl kom upp så jag gick och jobbade ändå. Med två och en halvtimme kvar på passet gick det inte längre. Värkte i hals och bröst till och med av enbart andning. Svälja var omöjligt och rösten nästan obrukbar. Jag gav upp och gick hem. När jag kom hem var också febern ett faktum. Sjuuuuuk :-(
Tror att det blev ett totalt kaos i min kropp efter att ha sysselsatt den 20 timmar om dygnet under en tid och plötsligt blev det bara ett totalt luuuugn. Straffet blev förkylning! Kroppens sätt att säga " fattaru nu rå?!"
idag är det torsdag veckan efter påsk, och jag är bättre men inte bra. Fortfarande hostig och rösten sviker, täppt i näsan. Men känner mig lite piggare i alla fall.
Emil hade tid hos specialisttandläkare idag, så vi tog oss i kragen och for in till stan. Emils första tur med roslagsbanan kan man säga Han tyckte det var lite läskigt men det var kul att titta på allt som hände utanför fönstret. Alla saker som for så snabbt förbi :-)
Hos tandis gick det ganska bra. Hjärtkirurgerna vill att barnen ska ha kollat tänderna innan op för att utesluta ev infektioner i munhålan som kan ge svåra hjärtproblem vid op. Jag funderade flera gånger innan vi åkte dit hur i hela friden hon skulle lyckas få honom att öppna munnen.. Mina farhågor besannades :-)
Emil började skrika och vägrade gå med in när vi blev uppropade. Jag fick bära honom, det inhandlade kaffet och köra vagnen. Tur att man är bläckfisk :-D
Väl inne i undersökningsrummet var han bara ledsen. :-( För många gånger i undersökningsrum och det har gjort ont på honom. Hur ska han kunna veta vem som gör ont och inte?!
Som tur är är de vana på Eastmaninstitutet. Många hjärtebarn går där.
Tandläkaren lekte, pratade, frågade och tittade på bilder med Emil och till slut var det dags att undersöka munnen. Hon tog på handskarna och han skrek. Emil tyckte inte att det var roligt längre.
Hon skulle räkna hans tänder så hon stoppade in fingrarna, och han BET!
Hade svårt att hålla mig för skratt :-) Jag visste ju att det skulle hända :-) Han gör alltid så!
20 tänder fick hon fram att han hade i alla fall.
Inga infektioner. Ingen karies. Men han har väldigt skör emalj, mjuk eller porös. Så det är tandborstning på allvar med fluortandkräm minst 2 gånger per dag, ca 20 min efter matintag. Inte äta torkad frukt (inga russing eller annan kladdfrukt) Helst inga digestivekex heller då de bildar en kladdig hinna på tänderna. Inga andra kakor och bullar, förstås ingen läsk och saft.
Bubbelvatten är bra men INTE ramlösa då den innehåller fluor vilket är giftigt i för stora mängder.
Den porösa emaljen hänger tydligen ihop med den lägre syrehalten Emil har (och andra hjärtebarn). Tur är att han inte äter mat på nätterna och inga massa konstiga mediciner som påverkar tänderna i alla fall.
Nästa besök kommer att bli i Augusti.
Denna vecka skulle jag ha varit ledig från jobbet, för att jag behövde det. Vi har lite att fixa med innan det är dags för oss att fara till Lund. Vi kommer att få ena badrummet renoverat medan vi är borta så allt ska inhandlas till det, vad gäller toa, handfat, badrumsskåp,klinker och kakel. Så det gäller att börja :-) I och för sig roligt men det är ju massor med prylar, som vi dessutom ska vara överens om :-) Vi vet på ett ungefär vad vi vill ha.
I morgon (kanske ikväll) blir det en sväng till IKEA för en del "småhandel" glödlampor, några armaturer, rullgardin å lite annat pyssel.
Igår blev det premiärgrill på altanen :-) Äntligen! Som vi har väntat och längtat! Denna vinter vill inte riktigt ta slut. Det är fortfarande massor med snö och is på altanen som inte går att få bort, som en enda stor isklump.Vi grillade marinerad fläskytterfile i skivor, fantastiskt gott blev det. Ååå äntligen grillsäsong, det är ju riktigt riktigt gott!
Nu väntar vi hem underbar man och pappa från jobb. Ännu en myseftermiddag får vi tillsammans. solen lyser från klarblå himmel, luften är frisk men inte alls kall.
Life is great! '
Great, i dubbel bemärkelse, som i riktigt bra och som i stort.
Nedräkning till Lund börjar snart.
Den 5 maj, en månad från imorgon, åker vi till ett vår-/försommarfint Lund. Hoppas att resten av sommaren firas hemma!
Kärlek!
Påskadagen vaknade jag och kände att jag kommer inte kunna jobba idag. Halsen värkte, hostan var eländig och nästäppan gjorde att jag hade svårt att andas normalt. Blev bättre när jag väl kom upp så jag gick och jobbade ändå. Med två och en halvtimme kvar på passet gick det inte längre. Värkte i hals och bröst till och med av enbart andning. Svälja var omöjligt och rösten nästan obrukbar. Jag gav upp och gick hem. När jag kom hem var också febern ett faktum. Sjuuuuuk :-(
Tror att det blev ett totalt kaos i min kropp efter att ha sysselsatt den 20 timmar om dygnet under en tid och plötsligt blev det bara ett totalt luuuugn. Straffet blev förkylning! Kroppens sätt att säga " fattaru nu rå?!"
idag är det torsdag veckan efter påsk, och jag är bättre men inte bra. Fortfarande hostig och rösten sviker, täppt i näsan. Men känner mig lite piggare i alla fall.
Emil hade tid hos specialisttandläkare idag, så vi tog oss i kragen och for in till stan. Emils första tur med roslagsbanan kan man säga Han tyckte det var lite läskigt men det var kul att titta på allt som hände utanför fönstret. Alla saker som for så snabbt förbi :-)
Hos tandis gick det ganska bra. Hjärtkirurgerna vill att barnen ska ha kollat tänderna innan op för att utesluta ev infektioner i munhålan som kan ge svåra hjärtproblem vid op. Jag funderade flera gånger innan vi åkte dit hur i hela friden hon skulle lyckas få honom att öppna munnen.. Mina farhågor besannades :-)
Emil började skrika och vägrade gå med in när vi blev uppropade. Jag fick bära honom, det inhandlade kaffet och köra vagnen. Tur att man är bläckfisk :-D
Väl inne i undersökningsrummet var han bara ledsen. :-( För många gånger i undersökningsrum och det har gjort ont på honom. Hur ska han kunna veta vem som gör ont och inte?!
Som tur är är de vana på Eastmaninstitutet. Många hjärtebarn går där.
Tandläkaren lekte, pratade, frågade och tittade på bilder med Emil och till slut var det dags att undersöka munnen. Hon tog på handskarna och han skrek. Emil tyckte inte att det var roligt längre.
Hon skulle räkna hans tänder så hon stoppade in fingrarna, och han BET!
Hade svårt att hålla mig för skratt :-) Jag visste ju att det skulle hända :-) Han gör alltid så!
20 tänder fick hon fram att han hade i alla fall.
Inga infektioner. Ingen karies. Men han har väldigt skör emalj, mjuk eller porös. Så det är tandborstning på allvar med fluortandkräm minst 2 gånger per dag, ca 20 min efter matintag. Inte äta torkad frukt (inga russing eller annan kladdfrukt) Helst inga digestivekex heller då de bildar en kladdig hinna på tänderna. Inga andra kakor och bullar, förstås ingen läsk och saft.
Bubbelvatten är bra men INTE ramlösa då den innehåller fluor vilket är giftigt i för stora mängder.
Den porösa emaljen hänger tydligen ihop med den lägre syrehalten Emil har (och andra hjärtebarn). Tur är att han inte äter mat på nätterna och inga massa konstiga mediciner som påverkar tänderna i alla fall.
Nästa besök kommer att bli i Augusti.
Denna vecka skulle jag ha varit ledig från jobbet, för att jag behövde det. Vi har lite att fixa med innan det är dags för oss att fara till Lund. Vi kommer att få ena badrummet renoverat medan vi är borta så allt ska inhandlas till det, vad gäller toa, handfat, badrumsskåp,klinker och kakel. Så det gäller att börja :-) I och för sig roligt men det är ju massor med prylar, som vi dessutom ska vara överens om :-) Vi vet på ett ungefär vad vi vill ha.
I morgon (kanske ikväll) blir det en sväng till IKEA för en del "småhandel" glödlampor, några armaturer, rullgardin å lite annat pyssel.
Igår blev det premiärgrill på altanen :-) Äntligen! Som vi har väntat och längtat! Denna vinter vill inte riktigt ta slut. Det är fortfarande massor med snö och is på altanen som inte går att få bort, som en enda stor isklump.Vi grillade marinerad fläskytterfile i skivor, fantastiskt gott blev det. Ååå äntligen grillsäsong, det är ju riktigt riktigt gott!
Nu väntar vi hem underbar man och pappa från jobb. Ännu en myseftermiddag får vi tillsammans. solen lyser från klarblå himmel, luften är frisk men inte alls kall.
Life is great! '
Great, i dubbel bemärkelse, som i riktigt bra och som i stort.
Nedräkning till Lund börjar snart.
Den 5 maj, en månad från imorgon, åker vi till ett vår-/försommarfint Lund. Hoppas att resten av sommaren firas hemma!
Kärlek!
Friday, March 29, 2013
Långfredag
Påskhelgen har börjat.
En stor mat- och reshelg. Många påbörjar påsklov, andra avslutar. Om man nu råkar ha fördelen att vara ledig förstås :-)
Jag arbetar i livsmedelsbutik och påsken är en av de större helgerna vad gäller mat. Dessutom är det vansinnigt roligt att arbeta med högtryck i butiken! Med andra ord så arbetar jag från skärtorsdagkvällen till annandagpåsk kväll. Vi har förberett påskamaten i form av potatisgratäng och underbare mannen drar igång lammsteken under em. Så allt är klart :-)
När jag slutar ikväll vid 20,00 ska jag sätta mig i bilen hem, ta en smirnoff ice, medan maten blir klar och sedan blir det ett glas vin till maten. Påsk även för mig :-)
Lördag och söndag jobbar jag från 14 så då blir det till att äta på jobbet.
Igår fick jag meddelande att ALLA syrror som hade sagt upp sig från BIVA i Lund, stannar! De har tagit tillbaka sina uppsägningar. Lyckan är total!!
Jag har bara träffat en bråkdel av de, men jag vet också att vem som helst av dessa underbara BIVAsköterskor hade kunnat hoppa in för någon annan i arbetsgruppen. Kompetensen hos de är så hög, hos alla. Omvårdnaden av barnen OCH av stundtals, oroliga, ledsna och arga föräldrar är beundransvärd.
Det är som med kirurgerna, man kan inte ha en dålig dag på jobbet. Den får man lämna hemma.
Nu är det dags att packa ihop och åka till jobbet :-)
Hemma om några timmar igen :-)
GLAD PÅSK!
Kör försiktigt ni som ska ut och köra!
LOVE!
En stor mat- och reshelg. Många påbörjar påsklov, andra avslutar. Om man nu råkar ha fördelen att vara ledig förstås :-)
Jag arbetar i livsmedelsbutik och påsken är en av de större helgerna vad gäller mat. Dessutom är det vansinnigt roligt att arbeta med högtryck i butiken! Med andra ord så arbetar jag från skärtorsdagkvällen till annandagpåsk kväll. Vi har förberett påskamaten i form av potatisgratäng och underbare mannen drar igång lammsteken under em. Så allt är klart :-)
När jag slutar ikväll vid 20,00 ska jag sätta mig i bilen hem, ta en smirnoff ice, medan maten blir klar och sedan blir det ett glas vin till maten. Påsk även för mig :-)
Lördag och söndag jobbar jag från 14 så då blir det till att äta på jobbet.
Igår fick jag meddelande att ALLA syrror som hade sagt upp sig från BIVA i Lund, stannar! De har tagit tillbaka sina uppsägningar. Lyckan är total!!
Jag har bara träffat en bråkdel av de, men jag vet också att vem som helst av dessa underbara BIVAsköterskor hade kunnat hoppa in för någon annan i arbetsgruppen. Kompetensen hos de är så hög, hos alla. Omvårdnaden av barnen OCH av stundtals, oroliga, ledsna och arga föräldrar är beundransvärd.
Det är som med kirurgerna, man kan inte ha en dålig dag på jobbet. Den får man lämna hemma.
Nu är det dags att packa ihop och åka till jobbet :-)
Hemma om några timmar igen :-)
GLAD PÅSK!
Kör försiktigt ni som ska ut och köra!
LOVE!
Thursday, March 28, 2013
2013-02-22
Skrev inlägg men publicerade det inte.. Skumt... kommer här istället då :-)
Tjoho!!!
Solen tränger igenom molnen, i alla fall lite, om man har livlig fantasi.
Men det är sol i hjärta och sol i sinne, det räcker så :-) Så länge.
I tisdags hade våran goseplupp sin Magnetröntgen av hjärtat. Det innebar sövning då en 1 ½ har lite svårt att ligga stilla i 1½ timme. Vi var på avdelning Q 63 klockan 07,30, De emlade hans armar och händer för att kanske kanske kunna sätta en nål för sovmedicinen. Emlan skulle bort vid 09, 00.
Det var också den tiden jag hade för den gruvliga mammografin och ultraljudet. Årskontrollen av mina bröst.
Jag visste att jag behövde gå ca 08,45 till huset mittemot barnsjukhuset. Radiumhemmet.
Avskyr det namnet faktiskt. Det kunde lika gärna stått DÖDEN eller något annat på skylten. Det är avskyvärt.
Bara att kliva innanför de dörrarna.. Men jaja det har jag beskrivit tidigare och det var inte annorlunda denna gång. Bara det att denna gång hade jag varit fullt upptagen med att fokusera på min sons kommande undersökning så jag hade förträngt min egen. Det rymdes liksom inte mera känslor i huvudet och kroppen.
Förrän jag satte mig i väntrummet på mammografiavdelningen.
Då kunde jag plötslig inte andas längre och det slog mig plötsligt att det kanske har spridit sig till lungorna. Plötsligt.
Vad har spridit sig?! Jag vet ju inte ens om jag är sjuk ännu... Det var ju så här jag inte skulle göra!!
Jag skulle ju tänka att jag skulle gå dit för att säkerställa att jag är frisk, inte för att kolla om jag är sjuk. Det är en väsentlig skillnad. I huvudet i alla fall. Men när jag satt där gick det inte att tänka så.
Jag satt där ensam fast med alla andra i väntrummet. En efter en ropades upp, undersöktes kom tillbaka tog på sig ytterkläderna och gick därifrån.
Jag stötte dock på patrull redan i kassan. Hade inget giltigt leg med mig. Det skulle hon bråka om. Jag tänkte stilla i mitt huvud, vem går hit frivilligt och utger sig för att vara någon annan och dessutom betalar för det?!
Dessutom någon annan med ett borttaget bröst?!
Jaja, jag förstår problematiken.. Regler är regler..
Det blev min tur. Mammografin först. Var inte säkert att det behövdes något ultraljud sa sköterskan. Hon kände och klämde och fotade så gott det gick. Hon avslutade med att säga att hon skulle visa blderna för läkaren och att jag kunde vänta i väntrummet. Det var då jag visste.. Jag visste att något var fel. Ingen annan hade fått vänta på besked.. Då tänkte jag hur ska jag lösa det här nu?! Man och barn på andra sidan av huset på KS, varav sonen som snart skulle sövas. Hur ska jag berätta? När ska jag berätta?
Stressnivån var på topp.
En ny sköterska kom och hämtade mig, doktorn ville göra ultraljud också... Mina ben darrade både på vägen in och på britsen där jag låg. Doktorn drog dopplern fram och tillbaka över först ena bröstet sedan det andra. Jag studerade noga i tysthet över hastigheten hon arbetade med. Tittade hon flera gånger på samma ställe? Uppehöll hon sig längre på något ställe? Hon var om möjligt ännu tystare än mig.
Till slut var jag tvungen att fråga: Hur ser det ut så här långt?
Det ser bra ut! säger hon
Bara att konstatera, JAG ÄR FRISK!
Tjoho!!!
Solen tränger igenom molnen, i alla fall lite, om man har livlig fantasi.
Men det är sol i hjärta och sol i sinne, det räcker så :-) Så länge.
I tisdags hade våran goseplupp sin Magnetröntgen av hjärtat. Det innebar sövning då en 1 ½ har lite svårt att ligga stilla i 1½ timme. Vi var på avdelning Q 63 klockan 07,30, De emlade hans armar och händer för att kanske kanske kunna sätta en nål för sovmedicinen. Emlan skulle bort vid 09, 00.
Det var också den tiden jag hade för den gruvliga mammografin och ultraljudet. Årskontrollen av mina bröst.
Jag visste att jag behövde gå ca 08,45 till huset mittemot barnsjukhuset. Radiumhemmet.
Avskyr det namnet faktiskt. Det kunde lika gärna stått DÖDEN eller något annat på skylten. Det är avskyvärt.
Bara att kliva innanför de dörrarna.. Men jaja det har jag beskrivit tidigare och det var inte annorlunda denna gång. Bara det att denna gång hade jag varit fullt upptagen med att fokusera på min sons kommande undersökning så jag hade förträngt min egen. Det rymdes liksom inte mera känslor i huvudet och kroppen.
Förrän jag satte mig i väntrummet på mammografiavdelningen.
Då kunde jag plötslig inte andas längre och det slog mig plötsligt att det kanske har spridit sig till lungorna. Plötsligt.
Vad har spridit sig?! Jag vet ju inte ens om jag är sjuk ännu... Det var ju så här jag inte skulle göra!!
Jag skulle ju tänka att jag skulle gå dit för att säkerställa att jag är frisk, inte för att kolla om jag är sjuk. Det är en väsentlig skillnad. I huvudet i alla fall. Men när jag satt där gick det inte att tänka så.
Jag satt där ensam fast med alla andra i väntrummet. En efter en ropades upp, undersöktes kom tillbaka tog på sig ytterkläderna och gick därifrån.
Jag stötte dock på patrull redan i kassan. Hade inget giltigt leg med mig. Det skulle hon bråka om. Jag tänkte stilla i mitt huvud, vem går hit frivilligt och utger sig för att vara någon annan och dessutom betalar för det?!
Dessutom någon annan med ett borttaget bröst?!
Jaja, jag förstår problematiken.. Regler är regler..
Det blev min tur. Mammografin först. Var inte säkert att det behövdes något ultraljud sa sköterskan. Hon kände och klämde och fotade så gott det gick. Hon avslutade med att säga att hon skulle visa blderna för läkaren och att jag kunde vänta i väntrummet. Det var då jag visste.. Jag visste att något var fel. Ingen annan hade fått vänta på besked.. Då tänkte jag hur ska jag lösa det här nu?! Man och barn på andra sidan av huset på KS, varav sonen som snart skulle sövas. Hur ska jag berätta? När ska jag berätta?
Stressnivån var på topp.
En ny sköterska kom och hämtade mig, doktorn ville göra ultraljud också... Mina ben darrade både på vägen in och på britsen där jag låg. Doktorn drog dopplern fram och tillbaka över först ena bröstet sedan det andra. Jag studerade noga i tysthet över hastigheten hon arbetade med. Tittade hon flera gånger på samma ställe? Uppehöll hon sig längre på något ställe? Hon var om möjligt ännu tystare än mig.
Till slut var jag tvungen att fråga: Hur ser det ut så här långt?
Det ser bra ut! säger hon
Bara att konstatera, JAG ÄR FRISK!
Fullmåne?!
Ännu en gång.. Här sitter jag och månen lyser klar och full .
Hemkommen för några timmar sedan från Hjärtebarnsföreningen Stockholms årsmöte.
Så... för att ha lite att göra ett tag framöver är jag nu vald ordförande i Stockholms Hjärtebarnsförening.
Vi ska ut, vi ska höras och vi ska synas!
Vi ska göra skillnad.
Ett spännande år!
Sitter och försöker samla ihop tankarna lite i mitt mosiga huvud.
Halsen sticker och bränner och näsan är täppt, igen..
Undrar om det är den ultimata uralddningen som kommer nu?? Flera veckors, (några års?) spänningar som släpper :-)
Alla mina hjärtan sover sedan flera timmar, dags att mysa ner mig med de.
Natti gott!
Peace!
Hemkommen för några timmar sedan från Hjärtebarnsföreningen Stockholms årsmöte.
Så... för att ha lite att göra ett tag framöver är jag nu vald ordförande i Stockholms Hjärtebarnsförening.
Vi ska ut, vi ska höras och vi ska synas!
Vi ska göra skillnad.
Ett spännande år!
Sitter och försöker samla ihop tankarna lite i mitt mosiga huvud.
Halsen sticker och bränner och näsan är täppt, igen..
Undrar om det är den ultimata uralddningen som kommer nu?? Flera veckors, (några års?) spänningar som släpper :-)
Alla mina hjärtan sover sedan flera timmar, dags att mysa ner mig med de.
Natti gott!
Peace!
Wednesday, March 27, 2013
Låååång sammanfattning
Oj, oj oj vilken otroligt lång och seg senvinter det har varit.
Detta trots att det varit fullt upp...
Alla mina undersökningar samt röntgen har varit bra.
Emils MR gick bra och läkarna har sett det de ville se. Vi har så väntat ett resultat, det vill säga operationstid för TCPC. Emils sista planerade kirurgiska ingrepp. Den sista av trestegsoperationerna.
Under tiden har det dock hänt en del...
Emil´s hemsjukhus vad gäller hjärtkirurgi har varit och är Lunds universitetssjukhus, detta eftersom Lund är ett av de två sjukhus som har riksuppdrag vad gäller barnhjärtsjukvård. Det andra sjukhuset är Göteborgs DSBUS.
I slutet av februari sade BIVAS sjuksköterskor upp sig från Lunds universitetssjukhus. Drygt 30 av 40 st.
Emils sjuksyrror.
De sjuksyrror som var med och räddade livet på honom den där gången i maj för snart två år sedan, när han flögs dit akut.
Sjuksyrrorna sade upp sig på grund av att Region Skåne, (politiker) sagt upp deras avtal, utan föregående samtal ens och vad det nya "erbjöd".
Region Skåne presenterade så det nya avtalet som, administrativt, passade bättre med det nya administrationsverktyg de köpt in till Regionen.
I det nya avtalet var det bara försämringar för syrrorna och för de små patienterna, våra hjärtebarn.
I den nya arbetstidmodellen säger sköterskorna att de inte kan säkerställa vården för de små patienterna, samt att de dessutom skulle få GÅ NER i lön. Alltså inte ens behålla den lön de har/haft. Det handlade aldrig om något krav på löneökningar.
När jag några dagar senare, efter att detta uppdagats, insåg vidden av det hela kände jag bara att något måste göras!!
Om sköterskorna skulle sluta i slutet av april, vad skulle då hända med våra hjärtebarn? Emil har ju en stor operation kvar att göra. Vad händer med den? Göteborg har redan mer än fullbelagt och kö, så vad gör man med alla barn som hört hemma i Lund?
Pratade med mina vänner i styrelsen i hjärtebarnsföreningen samt generalsekreteraren i Hjärtebarnsförbundet, som bekräftade det jag misstänkte. Blir det allvar av det hela står hjärtebarnens liv på spel..
Hur kan det göra det? I Svergie? Vi som har sjukvård till alla? "Bäst" sjukvård?
Hur kan våra små kämpar, bli offer och hamna mitt i politikernas dravel?
Jag blev helt enkelt förbannad!
Arg för att politikerna i vanlig ordning kör över folk. Arg över att specialistsjuksköterskorna inte får komma till tals, det är de som vårdar och vet vad som behövs/krävs för att barnen i många fall ska klara sig.
Barnen blir inte dåliga eller får komplikationer enligt arbetstid som politikerna beslutat!
Jag visste vi det här laget efter samtal med hjärtebarnsförbundet representant och samtal med vårdförbundets ordförande i Skåne att här måste till något annat. Politikerna lyssnar inte.
Om jag försöker nå deras hjärtan, kanske kanske kanske..
Det var så det började..
Mitt brev till Pia Kinhult, moderat och ordförande i regionstyrelsen, fick bli startskottet.
Efter uppmaningar på bland annat facebook och mängder med delningar så har ett stort antal hjärtebarnsföräldrar delat sina hjärtebarns historier. Fantastiskt!!! Vilken uppslutning!!
Det är stort!!
Det är stort att läsa allas livsberättelser.
Om sorg, rädsla och oro. Men också glädje! Glädje över livet.
Om allt beröm som specialistsjuksköterskorna på BIVA i Lund fick.
Att mångas ögon öppnades för vad som skulle kunna komma att hända, om de försvann.
Senare framkom från politikern Pia Kinhult att "vi föräldrar inte behövde vara oroliga, det finns en plan B"
Hennes plan B innebar ev förflyttning av annan intensvvårdspersonal till BIVA.
Personal med stora kunskaper såklart, MEN INTE MED ERFARENHET AV BARN IVA ELLER BARNHJÄRTAN. Det vore förrädiskt!
Hjärtebarnen kräver fingertoppskänsla, vid rätt tidpunkt och på rätt sätt, inte bara för att häva komplikationer utan också för att hejda innan de uppstår.
Pia Kinhults plan B nr 2, (C?) Var att skicka våra hjärtebarn utomlands för vård... Svenska barn, i världsbra svensk sjukvård ska slussas utomlands...
Låter som säckar med potatis som ska skickas fram och tillbaka.
Det är våra barn.
Det var Pia Kinhults plan B.
Hela min vakna tid (och det blev många timmar :-) ) Skrev jag mail, jag letade namn telefonnummer och kontaktuppgifter. Skrev till nyheterna i olika kanaler, kvälllstidningar och morgontidningar och till debattprogram. Vädjade att de skulle ta upp ämnet och förstå hur allvarligt det var.
Tv4 hade ett inslag några dagar innan, gjord med en annan hjärtebansfamilj.
Till slut nappade Aftonbladet, i samma veva hörde de av sig från Sydnytt och ville göra ett reportage. Ab var här och fotade samma dag som de nappade, intervjun gjordes på min rast på jobbet samma kväll. Dagen efter kom Rapportteamet för att göra reportage för Sydnytt. Min önskan var att det skulle sändas riks. Kanske hade jag någon påverkan där eller om de själva insåg vidden av det hela. Det sändes först i Sverige idag, sedan rapport och aktuellt.
Sammanfattning kom sedan under veckan också det i nyheterna i Svt.
Hjärtebarnsförädrar har efter det framträtt i radio, tv och tidningar från olika delar av Sverige.
Faccinerande!!
Så här höll det på i närmare tre veckor.
Tre veckor av fullt ös.
Tre veckor av oro, ilska och desperation .
Närmare tre veckor utan att bli lyssnad på, av politikerna som bestämmer. Bara ett och annat dravelsvar.
Det var jobbiga tre veckor och många många tårar.
Tårar av medkänsla för andra, tårar med tanke på ens eget hjärtsjuka barn. Tårar av rädsla att förlora, både kampen för BIVA syrrorna men också alla hjärtebarn.
Hoppet fanns dock hela tiden.
För mig fanns ingen annan lösning än att de skulle vända, särskilt med all uppmärksamt som blev.
Till slut kom det förlösande beskedet att vårdförbundet i förhandling med Region Skåne, denna gång Jan Eriksson, sjukhuschefen, kommit överens. Syrrorna fick behålla sitt poänglönesystem med vissa små ändringar och flertalet av syrrorna tog tillbaka sina uppsägningar.
Mina tårar rann av befrielse. Hela denna historien kändes som en dålig uppsatt teater, ett spel från politikernas sida. Ett spel där våra barn blev deras insats.
TACK! till er alla som varit med och påverkat, som delat med er av just era berättelser. Tillsammans, är vi starka!! Kom ihåg det!
För skoj skull räknade jag hur många mail jag skickat under dessa veckor. 71 stycken! Då är dessutom flera av dessa mail ställda till mer än en person.
Svarsfrekvensen var dock inte lika positiv. Fått högst 10 svar.
Inget svar från Göran Hägglund, i egenskap av socialminister.
Inget svar från Pia Kinhult, förutom det dravel hon skrev till alla andra också, likaså från herr Kristensson.
Stefan Löfven har inte heller svarat.
Illa.
Emil har nu fått operationstid, 7 maj är det dags.
En sista planerad operation.
Med skräck och glädjekänslor blandat.
Våran lille prinskorv!
Kärlek!
Detta trots att det varit fullt upp...
Alla mina undersökningar samt röntgen har varit bra.
Emils MR gick bra och läkarna har sett det de ville se. Vi har så väntat ett resultat, det vill säga operationstid för TCPC. Emils sista planerade kirurgiska ingrepp. Den sista av trestegsoperationerna.
Under tiden har det dock hänt en del...
Emil´s hemsjukhus vad gäller hjärtkirurgi har varit och är Lunds universitetssjukhus, detta eftersom Lund är ett av de två sjukhus som har riksuppdrag vad gäller barnhjärtsjukvård. Det andra sjukhuset är Göteborgs DSBUS.
I slutet av februari sade BIVAS sjuksköterskor upp sig från Lunds universitetssjukhus. Drygt 30 av 40 st.
Emils sjuksyrror.
De sjuksyrror som var med och räddade livet på honom den där gången i maj för snart två år sedan, när han flögs dit akut.
Sjuksyrrorna sade upp sig på grund av att Region Skåne, (politiker) sagt upp deras avtal, utan föregående samtal ens och vad det nya "erbjöd".
Region Skåne presenterade så det nya avtalet som, administrativt, passade bättre med det nya administrationsverktyg de köpt in till Regionen.
I det nya avtalet var det bara försämringar för syrrorna och för de små patienterna, våra hjärtebarn.
I den nya arbetstidmodellen säger sköterskorna att de inte kan säkerställa vården för de små patienterna, samt att de dessutom skulle få GÅ NER i lön. Alltså inte ens behålla den lön de har/haft. Det handlade aldrig om något krav på löneökningar.
När jag några dagar senare, efter att detta uppdagats, insåg vidden av det hela kände jag bara att något måste göras!!
Om sköterskorna skulle sluta i slutet av april, vad skulle då hända med våra hjärtebarn? Emil har ju en stor operation kvar att göra. Vad händer med den? Göteborg har redan mer än fullbelagt och kö, så vad gör man med alla barn som hört hemma i Lund?
Pratade med mina vänner i styrelsen i hjärtebarnsföreningen samt generalsekreteraren i Hjärtebarnsförbundet, som bekräftade det jag misstänkte. Blir det allvar av det hela står hjärtebarnens liv på spel..
Hur kan det göra det? I Svergie? Vi som har sjukvård till alla? "Bäst" sjukvård?
Hur kan våra små kämpar, bli offer och hamna mitt i politikernas dravel?
Jag blev helt enkelt förbannad!
Arg för att politikerna i vanlig ordning kör över folk. Arg över att specialistsjuksköterskorna inte får komma till tals, det är de som vårdar och vet vad som behövs/krävs för att barnen i många fall ska klara sig.
Barnen blir inte dåliga eller får komplikationer enligt arbetstid som politikerna beslutat!
Jag visste vi det här laget efter samtal med hjärtebarnsförbundet representant och samtal med vårdförbundets ordförande i Skåne att här måste till något annat. Politikerna lyssnar inte.
Om jag försöker nå deras hjärtan, kanske kanske kanske..
Det var så det började..
Mitt brev till Pia Kinhult, moderat och ordförande i regionstyrelsen, fick bli startskottet.
Efter uppmaningar på bland annat facebook och mängder med delningar så har ett stort antal hjärtebarnsföräldrar delat sina hjärtebarns historier. Fantastiskt!!! Vilken uppslutning!!
Det är stort!!
Det är stort att läsa allas livsberättelser.
Om sorg, rädsla och oro. Men också glädje! Glädje över livet.
Om allt beröm som specialistsjuksköterskorna på BIVA i Lund fick.
Att mångas ögon öppnades för vad som skulle kunna komma att hända, om de försvann.
Senare framkom från politikern Pia Kinhult att "vi föräldrar inte behövde vara oroliga, det finns en plan B"
Hennes plan B innebar ev förflyttning av annan intensvvårdspersonal till BIVA.
Personal med stora kunskaper såklart, MEN INTE MED ERFARENHET AV BARN IVA ELLER BARNHJÄRTAN. Det vore förrädiskt!
Hjärtebarnen kräver fingertoppskänsla, vid rätt tidpunkt och på rätt sätt, inte bara för att häva komplikationer utan också för att hejda innan de uppstår.
Pia Kinhults plan B nr 2, (C?) Var att skicka våra hjärtebarn utomlands för vård... Svenska barn, i världsbra svensk sjukvård ska slussas utomlands...
Låter som säckar med potatis som ska skickas fram och tillbaka.
Det är våra barn.
Det var Pia Kinhults plan B.
Hela min vakna tid (och det blev många timmar :-) ) Skrev jag mail, jag letade namn telefonnummer och kontaktuppgifter. Skrev till nyheterna i olika kanaler, kvälllstidningar och morgontidningar och till debattprogram. Vädjade att de skulle ta upp ämnet och förstå hur allvarligt det var.
Tv4 hade ett inslag några dagar innan, gjord med en annan hjärtebansfamilj.
Till slut nappade Aftonbladet, i samma veva hörde de av sig från Sydnytt och ville göra ett reportage. Ab var här och fotade samma dag som de nappade, intervjun gjordes på min rast på jobbet samma kväll. Dagen efter kom Rapportteamet för att göra reportage för Sydnytt. Min önskan var att det skulle sändas riks. Kanske hade jag någon påverkan där eller om de själva insåg vidden av det hela. Det sändes först i Sverige idag, sedan rapport och aktuellt.
Sammanfattning kom sedan under veckan också det i nyheterna i Svt.
Hjärtebarnsförädrar har efter det framträtt i radio, tv och tidningar från olika delar av Sverige.
Faccinerande!!
Så här höll det på i närmare tre veckor.
Tre veckor av fullt ös.
Tre veckor av oro, ilska och desperation .
Närmare tre veckor utan att bli lyssnad på, av politikerna som bestämmer. Bara ett och annat dravelsvar.
Det var jobbiga tre veckor och många många tårar.
Tårar av medkänsla för andra, tårar med tanke på ens eget hjärtsjuka barn. Tårar av rädsla att förlora, både kampen för BIVA syrrorna men också alla hjärtebarn.
Hoppet fanns dock hela tiden.
För mig fanns ingen annan lösning än att de skulle vända, särskilt med all uppmärksamt som blev.
Till slut kom det förlösande beskedet att vårdförbundet i förhandling med Region Skåne, denna gång Jan Eriksson, sjukhuschefen, kommit överens. Syrrorna fick behålla sitt poänglönesystem med vissa små ändringar och flertalet av syrrorna tog tillbaka sina uppsägningar.
Mina tårar rann av befrielse. Hela denna historien kändes som en dålig uppsatt teater, ett spel från politikernas sida. Ett spel där våra barn blev deras insats.
TACK! till er alla som varit med och påverkat, som delat med er av just era berättelser. Tillsammans, är vi starka!! Kom ihåg det!
För skoj skull räknade jag hur många mail jag skickat under dessa veckor. 71 stycken! Då är dessutom flera av dessa mail ställda till mer än en person.
Svarsfrekvensen var dock inte lika positiv. Fått högst 10 svar.
Inget svar från Göran Hägglund, i egenskap av socialminister.
Inget svar från Pia Kinhult, förutom det dravel hon skrev till alla andra också, likaså från herr Kristensson.
Stefan Löfven har inte heller svarat.
Illa.
Emil har nu fått operationstid, 7 maj är det dags.
En sista planerad operation.
Med skräck och glädjekänslor blandat.
Våran lille prinskorv!
Kärlek!
Thursday, January 24, 2013
Toppen is nådd
Efter, i stort sätt, flera veckors ångest är nu den första väntan över.
Jag fick i början av december en tid för kontroll av brösten, den tiden var idag.
I vanlig ordning får jag en sån där split personality! Jag vet att man inte skämtar om psykiska sjukdomar/åkommor/problem och det är faktiskt inget skämt heller. Det är som det i mig plötsligt blir två personer som träter och stångas med varandra om att just deras åsikt är det rätta.
Så den ena stunden så känner jag " Det är lite mycket nu, är det inte det? och efter det ska jag jobba? orkar jag det? Kanske blir jobbigt för Emil att följa med? JA just det har lite svårt med barnvakt, var det inte så? Måste nog boka av...
Medan den andra rösten inte ens behöver säga något, utan den bara vet att "Såklart ska du gå och kolla dig!, Det är för din skull, för din familjs skull och för säkerhets skull"
När förståndet fortfarande var med för två veckor sen, så bokade jag in Fredde på att möta upp mig på KS och ta Emil. Inga problem. Dessvärre körde det ihop sig för honom nu i veckan så det såg ut att bli svårt att hinna med det. Genast sätter den andra rösten i huvudet igång, "kan ju alltid boka om..."
Jag vet hur det blir. Jag känner mig. I alla fall när det kommer till mina bröst och ordet bröstcancer. Det hade aldrig blivit av. Fredde löste dock tidsproblemet och mötte upp mig vid KS.
Min mage i det läget utanför kroppen.
Plöstligt kan jag knappt läsa, kan inte prata för att det känns som om salivproduktionen upphört att fungera och hela livet hinner passera revy, flera gånger om dessutom, på den tid man väntar i väntrummet. Dessutom känns det som om alla runtokring mig hyperventilerar för syret i luften räcker då inte till mig i alla fall.
Konstigt det där.. Hur kan alla andra i detta sitta och prata alldeles och helt till synes opåverkade??
Bara att gå in på radiumhemmet är för mig nästan på gränsen till vad jag mäktar med.
Dåliga män och kvinnor med kala huvuden, sjalar fint knutna som substitut för hår. Kanske skydd för kylan också.
En del magra andra kortisonsvullna.
Pic-line (infart för att kunna ge cellgifter och andra mediciner i) på armar, andra har i form av knappar ovanför bröstet och någon har sin infart på halsen.
Det gör ont i mig. Ända in i och igenom.
Jag vet.
Jag minns alltför väl.
Smakförändringarna och matlusten som försvann, den totalt bortblåsta kraften dagarna direkt efter cellgiftsbehandlingarna. Inte att förglömma den rädslan som kom när jag inte längre styrde över kroppen, inte orkade.Inte ens med urviljan funkade det de dagarna.
De dagarna, upp till veckan efter cellgiftsbehandlingen, var de få dagarna som jag tillät mig (hade ju inget val) att bara vara. Ibland faktiskt också tycka lite synd om mig.
När vecka nummer två kom, var det nästan "full fart". Jag var på jobbet så mycket och så länge jag orkade, jag gjorde det jag klarade av och framför allt jag fick nästan vara "normal". Jag saknade det normala sååå mycket. Att allt skulle få vara bra, normalt, vanligt.
För mig tror jag att det var bra att få komma iväg till arbetet, man kanske kan diskutera lämpligheten med det, men det gick ju bra! Drog inte på mig några infektioner eller annat som äventyrade min hälsa eller behandling. God hygien och handsprit var nog min medicin :-) Apotekspersonalen började nog undra vad jag gjorde med alla flaskor handsprit.
Vecka nummer tre blev lite nedvarvning och ladd för ny behandling...
18 veckor... 6 cellgiftsbehandlingar
Håret som försvann. Illamåendet.
När jag tänker på mina behandlingsstillfällen, kan jag fortfarande känna bismaken i munnen av medicinerna som sakta droppade in. Urinen luktade dessutom likadant. Det är faktiskt vidrigt..
Det är en vidrig sjukdom.
Jag kom ifrån dagens bravader lite..
I väntrummet så... Med alla dessa andra på "Bröstcancer och sarkommottagningen", där sitter jag. Så klart, som de gånger hitills, yngst. Medelåldern idag är ca 60.
Jag sätter mig på en av de blå galonförsedda sofforna, ser mig om om det finns något att läsa (läs bläddra) i. Läsa i dessa lägen är en konst svårare än att gå på vatten.
Hittade en bok jag kände igen.
"Sabina och Draken" En, om man kan säga det, fin bok.
Jag tycker den är fin för den visar vad viljan kan göra och vilken kraft det finns inom oss.
Sabina fick diagnosen Malignt Melanom. Sabina har två fina döttrar och en sambo.
I boken som skrivs under tiden Sabina får behandling, så visas och berättas en del av verkligheten. En grym men också fin verklighet.
Såklart går inte den verkliga verkligheten att få ner på papper, men den är så nära och fin och tårarna kryper upp i mina ögon när jag för 20 gången i ordningen (har den hemma) tar upp boken och ser fina Sabina. Jag följde dessutom hennes blogg nästan slaviskt. Inte heller denna gång har boken ett annat slut än den som presenterades sist jag läste den.
Jag blinkar bort tårarna, tittar på klockan och ser att jag snart blir uppropad.
Jag blir lite arg.
Lite frustrerad, för att jag återigen blir så otroligt känslosam över att en läkare ska kolla mina bröst.
Jag blir arg och irriterad över att den ledsamma och fina boken med Sabina ligger i väntrummet. Hon som med sin vinnarskalle tappert kämpar tills kroppen faktiskt inte orkar mera...
Jag är egentligen inte i skick att "läsa" den innan mitt läkarbesök. Jag skulle vilja ha den i ett annat forum...
Doktor ovanligt namn, ropar upp mig, "Imma"
Ima, sa jag. .
"Ja?? Imma"
Hmm Whatever...
Hon inledde med att säga att hon läst igenom hela min journal. Sen började frågorna.. När senaste undersökningen var, vem jag hade varit hos osv osv. Jag bad henne sluta, meningslöst att slösa tiden på dessa frågor. Jag minns inte i alla fall. Det står säkert i journalen, sa jag till slut, jag minns inte.
Hon bad mig ta av mig, hon kände och klämde. Runtomkring, upp och ner fram och tillbaka, i armhålan och tillbaka över brösten och över de ärr som numera finns rakt över båda brösten.
Hon hummade och mumlade att det kändes ju bra det där. Kunde hon inte bara ha skrikit ut det?! Förstod hon inte vad just de orden betydde för mig!? Remiss skickas för UL och mammografi ändå, så har man gjort det man ska. Ok?! " Du kan ta på dig" Hon reste sig upp från sin stol. Jag fattade ingenting.
Jag stod och tittade på henne som ett fån. Hon sa att det är ett år kvar nu bara på efterkontrollerna. VA?! Ja efter fem år ser vi er som klara. Så tummen upp och grattis!
Något jag lärt mig idag efter mycket funderande och andningsövningar för att uppnå normal syrehalt i blodet efter anspänningen är :
Dessa läkarbesök är för att kontrollera att man är frisk. Inte att man är sjuk.
Det är en väsentlig skillnad.
Som med det halva vattenglaset. "Är glaset halvtomt-eller halvfullt?
Jag frågade Fredde hur han hade känt inför detta läkarbesök. Tänkt lite men inte så mycket säger han. Det är ju jättebra!
Önskar att min tanke kunde vara lite mera åt det hållet.
Långt inlägg detta...
Återkommer i morgon med mera av strapatserna :-)
Puss och kram!
Suss gott, det kommer i alla fall jag att göra!
Tack för att ni finns, nära, kära, familj och bekanta
Jag fick i början av december en tid för kontroll av brösten, den tiden var idag.
I vanlig ordning får jag en sån där split personality! Jag vet att man inte skämtar om psykiska sjukdomar/åkommor/problem och det är faktiskt inget skämt heller. Det är som det i mig plötsligt blir två personer som träter och stångas med varandra om att just deras åsikt är det rätta.
Så den ena stunden så känner jag " Det är lite mycket nu, är det inte det? och efter det ska jag jobba? orkar jag det? Kanske blir jobbigt för Emil att följa med? JA just det har lite svårt med barnvakt, var det inte så? Måste nog boka av...
Medan den andra rösten inte ens behöver säga något, utan den bara vet att "Såklart ska du gå och kolla dig!, Det är för din skull, för din familjs skull och för säkerhets skull"
När förståndet fortfarande var med för två veckor sen, så bokade jag in Fredde på att möta upp mig på KS och ta Emil. Inga problem. Dessvärre körde det ihop sig för honom nu i veckan så det såg ut att bli svårt att hinna med det. Genast sätter den andra rösten i huvudet igång, "kan ju alltid boka om..."
Jag vet hur det blir. Jag känner mig. I alla fall när det kommer till mina bröst och ordet bröstcancer. Det hade aldrig blivit av. Fredde löste dock tidsproblemet och mötte upp mig vid KS.
Min mage i det läget utanför kroppen.
Plöstligt kan jag knappt läsa, kan inte prata för att det känns som om salivproduktionen upphört att fungera och hela livet hinner passera revy, flera gånger om dessutom, på den tid man väntar i väntrummet. Dessutom känns det som om alla runtokring mig hyperventilerar för syret i luften räcker då inte till mig i alla fall.
Konstigt det där.. Hur kan alla andra i detta sitta och prata alldeles och helt till synes opåverkade??
Bara att gå in på radiumhemmet är för mig nästan på gränsen till vad jag mäktar med.
Dåliga män och kvinnor med kala huvuden, sjalar fint knutna som substitut för hår. Kanske skydd för kylan också.
En del magra andra kortisonsvullna.
Pic-line (infart för att kunna ge cellgifter och andra mediciner i) på armar, andra har i form av knappar ovanför bröstet och någon har sin infart på halsen.
Det gör ont i mig. Ända in i och igenom.
Jag vet.
Jag minns alltför väl.
Smakförändringarna och matlusten som försvann, den totalt bortblåsta kraften dagarna direkt efter cellgiftsbehandlingarna. Inte att förglömma den rädslan som kom när jag inte längre styrde över kroppen, inte orkade.Inte ens med urviljan funkade det de dagarna.
De dagarna, upp till veckan efter cellgiftsbehandlingen, var de få dagarna som jag tillät mig (hade ju inget val) att bara vara. Ibland faktiskt också tycka lite synd om mig.
När vecka nummer två kom, var det nästan "full fart". Jag var på jobbet så mycket och så länge jag orkade, jag gjorde det jag klarade av och framför allt jag fick nästan vara "normal". Jag saknade det normala sååå mycket. Att allt skulle få vara bra, normalt, vanligt.
För mig tror jag att det var bra att få komma iväg till arbetet, man kanske kan diskutera lämpligheten med det, men det gick ju bra! Drog inte på mig några infektioner eller annat som äventyrade min hälsa eller behandling. God hygien och handsprit var nog min medicin :-) Apotekspersonalen började nog undra vad jag gjorde med alla flaskor handsprit.
Vecka nummer tre blev lite nedvarvning och ladd för ny behandling...
18 veckor... 6 cellgiftsbehandlingar
Håret som försvann. Illamåendet.
När jag tänker på mina behandlingsstillfällen, kan jag fortfarande känna bismaken i munnen av medicinerna som sakta droppade in. Urinen luktade dessutom likadant. Det är faktiskt vidrigt..
Det är en vidrig sjukdom.
Jag kom ifrån dagens bravader lite..
I väntrummet så... Med alla dessa andra på "Bröstcancer och sarkommottagningen", där sitter jag. Så klart, som de gånger hitills, yngst. Medelåldern idag är ca 60.
Jag sätter mig på en av de blå galonförsedda sofforna, ser mig om om det finns något att läsa (läs bläddra) i. Läsa i dessa lägen är en konst svårare än att gå på vatten.
Hittade en bok jag kände igen.
"Sabina och Draken" En, om man kan säga det, fin bok.
Jag tycker den är fin för den visar vad viljan kan göra och vilken kraft det finns inom oss.
Sabina fick diagnosen Malignt Melanom. Sabina har två fina döttrar och en sambo.
I boken som skrivs under tiden Sabina får behandling, så visas och berättas en del av verkligheten. En grym men också fin verklighet.
Såklart går inte den verkliga verkligheten att få ner på papper, men den är så nära och fin och tårarna kryper upp i mina ögon när jag för 20 gången i ordningen (har den hemma) tar upp boken och ser fina Sabina. Jag följde dessutom hennes blogg nästan slaviskt. Inte heller denna gång har boken ett annat slut än den som presenterades sist jag läste den.
Jag blinkar bort tårarna, tittar på klockan och ser att jag snart blir uppropad.
Jag blir lite arg.
Lite frustrerad, för att jag återigen blir så otroligt känslosam över att en läkare ska kolla mina bröst.
Jag blir arg och irriterad över att den ledsamma och fina boken med Sabina ligger i väntrummet. Hon som med sin vinnarskalle tappert kämpar tills kroppen faktiskt inte orkar mera...
Jag är egentligen inte i skick att "läsa" den innan mitt läkarbesök. Jag skulle vilja ha den i ett annat forum...
Doktor ovanligt namn, ropar upp mig, "Imma"
Ima, sa jag. .
"Ja?? Imma"
Hmm Whatever...
Hon inledde med att säga att hon läst igenom hela min journal. Sen började frågorna.. När senaste undersökningen var, vem jag hade varit hos osv osv. Jag bad henne sluta, meningslöst att slösa tiden på dessa frågor. Jag minns inte i alla fall. Det står säkert i journalen, sa jag till slut, jag minns inte.
Hon bad mig ta av mig, hon kände och klämde. Runtomkring, upp och ner fram och tillbaka, i armhålan och tillbaka över brösten och över de ärr som numera finns rakt över båda brösten.
Hon hummade och mumlade att det kändes ju bra det där. Kunde hon inte bara ha skrikit ut det?! Förstod hon inte vad just de orden betydde för mig!? Remiss skickas för UL och mammografi ändå, så har man gjort det man ska. Ok?! " Du kan ta på dig" Hon reste sig upp från sin stol. Jag fattade ingenting.
Jag stod och tittade på henne som ett fån. Hon sa att det är ett år kvar nu bara på efterkontrollerna. VA?! Ja efter fem år ser vi er som klara. Så tummen upp och grattis!
Något jag lärt mig idag efter mycket funderande och andningsövningar för att uppnå normal syrehalt i blodet efter anspänningen är :
Dessa läkarbesök är för att kontrollera att man är frisk. Inte att man är sjuk.
Det är en väsentlig skillnad.
Som med det halva vattenglaset. "Är glaset halvtomt-eller halvfullt?
Jag frågade Fredde hur han hade känt inför detta läkarbesök. Tänkt lite men inte så mycket säger han. Det är ju jättebra!
Önskar att min tanke kunde vara lite mera åt det hållet.
Långt inlägg detta...
Återkommer i morgon med mera av strapatserna :-)
Puss och kram!
Suss gott, det kommer i alla fall jag att göra!
Tack för att ni finns, nära, kära, familj och bekanta
Monday, January 7, 2013
Projekt efter annat
Ja det ena avlöser det andra! :-)
Mina bakprojekt avlöser varandra. Vill ju prova allt jag kommer på.
Till min hjälp har jag nu en OBH Nordica hushållsassistent (kallade man det förr i alla fall) En så där som kan vispa, knåda och blanda. Min underbara man tyckte att jag skulle ha en sån eftersom det underlättar för mig i det jag vill göra. TACK käre du!!! <3 p="p">
Så idag har jag gjort gumpaste. Helt fantastisk skillnad jämfört med sugarpaste. Verkar mycket lättare att forma och arbeta med. Ska bli spännande att få arbeta med det.
Testade att göra modelleringschoklad.. Haha ja va e nu det?! Låter ju knappast som något ätbart, men det är det faktiskt. Gjorde en på mörk choklad igår och ska göra en på ljus ikväll när jag kommer hem från jobbet. Mycket roligare att göra dekorationsrosor till tårtor med denna, smakar dessutom bättre än SP/GP.
Så foton kommer på det så småningom.
Foton också på tårtan till min chef kommer att finnas här, liksom den beställda nyårstårtan.
En bröllopstårta, i våning, ligger nmäst på tur att göras. Det blir dock en dummietårta. Finns ju ingen spom kan äta alla tårtor jag skulle vilja göra :-D
Det kommer att bli några cupcakes till Hjärtebarnsföreningens julgransplundring som är kommande lördag, sen några tårtor lite senare i månaden.
Nu dags att fara å jobba!
Have a good one!!
Kram!
Mina bakprojekt avlöser varandra. Vill ju prova allt jag kommer på.
Till min hjälp har jag nu en OBH Nordica hushållsassistent (kallade man det förr i alla fall) En så där som kan vispa, knåda och blanda. Min underbara man tyckte att jag skulle ha en sån eftersom det underlättar för mig i det jag vill göra. TACK käre du!!! <3 p="p">
Så idag har jag gjort gumpaste. Helt fantastisk skillnad jämfört med sugarpaste. Verkar mycket lättare att forma och arbeta med. Ska bli spännande att få arbeta med det.
Testade att göra modelleringschoklad.. Haha ja va e nu det?! Låter ju knappast som något ätbart, men det är det faktiskt. Gjorde en på mörk choklad igår och ska göra en på ljus ikväll när jag kommer hem från jobbet. Mycket roligare att göra dekorationsrosor till tårtor med denna, smakar dessutom bättre än SP/GP.
Så foton kommer på det så småningom.
Foton också på tårtan till min chef kommer att finnas här, liksom den beställda nyårstårtan.
En bröllopstårta, i våning, ligger nmäst på tur att göras. Det blir dock en dummietårta. Finns ju ingen spom kan äta alla tårtor jag skulle vilja göra :-D
Det kommer att bli några cupcakes till Hjärtebarnsföreningens julgransplundring som är kommande lördag, sen några tårtor lite senare i månaden.
Nu dags att fara å jobba!
Have a good one!!
Kram!
Subscribe to:
Posts (Atom)