Emils TCPC och tiden i Lund

Det har varit så mycket känslomässigt att jag inte orkat blogga från första början.  Det blir en sammanfattning nu, så gott ja minns och från en del anteckningar jag gjort under tiden.
Vi åkte hemifrån vid 20,30 tiden mellan 4-5 maj.  Detta för att Emil om möjligt skulle kunna sova i bilen på resan ner mot Lund. Helt ofattbart att vi redan kommit till den här dagen.  Den som kändes så långt borta.  Kändes som om vi hade massor med tid att förbereda oss och vänta.  Emil mår ju så bra!!  Det känns onödigt med denna operation just nu samtidigt som vi vet att för varje dag som går utan operation så kommer hans mående bli lite lite sämre, så det är lika bra att få det gjort medan han mår bra.  Ultimat för återhämtning.
Vi kom fram 02:30 till Ronald.  Vid 03 var vi installerade i sängarna, uppackning blev dagen efter.
Söndag..  Vi försökte samla oss lite. Kollade igenom Ronaldhuset med alla leksaker och rum.   Så fint och hemmalikt på Ronald. Så här i efterhand kan jag undra varför vi inte bott där de andra gångerna. Vi satte oss i bilen och handlade på COOP Forum.  Vi har del i kylskåp, del i frys och eget skafferi.  Skönt att ha lite eget att plocka med.
Lagad lunch och middag, fantastiskt. Rum för Emil att leka i och koppla av.  Skönt.
Söndagkväll började det röra sig i magen. Oron..Hur skulle den första dagen av undersökningar gå.. Den skulle på något vis sätta ribban.

Måndag morgon.
08:30 tid för röntgen.  Emil började bli orolig redan när vi kom in på sjukhusområdet.  Huvudet gick från håll till håll.  Kändes som om han kände igen sig. Det gav mig magont...
När de blev dags för röntgen så räckte det med att komma innanför dörrarna till röntgenrummet så började Emil gråta. Dörren stängdes och det kändes som om Emils värld rasade samman.  Att bli nedlagd och fasthållen på röntgenbritsen tog hårt på honom. Vi kände "börjar det redan här? hur ska då resten av dagen gå..?"
Klara på röntgen så var det dags för inskrivning på avdelning 67.  Det innebar EKG, ultraljud, saturation, blodtryck, provtagning, längd och vikt. Emil skrek sig igenom hela förmiddagen..
Om jag kunde beskriva den känslan av maktlöshet..
Det går inte..
Det gör ont i hela mammahjärtat och flera gånger undrar jag vad vi utsätter honom för, samtidigt som jag vet att det i längden inte finns några alternativ. Tårarna bränner innanför ögonlocken. Jag försöker trösta mig genom att som ett mantra upprepa tyst i huvudet för mig själv, "vi gör det här för din skull hjärtat".  Vid tolv gav vi upp för en stund.  Vi gick tillbaka till Ronaldhuset.  Hjärt och Emil vilade ett par timmar.  Kl 14 skulle vi åter vara på avdelningen för samtal med kirurg, narkos samt sjukgymnast. Samtalen gick bra. Kirurgen berättade om operationen, vad han skulle göra och målet,önskat resultat.
Han berättade också om komplikationer som kan uppstå.  Mer vanliga än ovanliga sådana.
Det är så stor omställning för kroppen med den nya cirkulationen att det kan på grund av det frigöras en massa hormoner.  Barnen kan bli deprimerade och jättearga, främst på sina föräldrar,
De kan vara riktigt ilskna och/eller alldeles apatiska och kanske sluta prata, om än tillfälligt.
Det var grymt jobbigt att höra.  Jag kunde inte ens tänka mig Emil deprimerad?! Apatisk?
Nåja, vi fick väl se.
Dessa inskrivningsdagar brukar ta ungefär hela dagen, all väntetid medräknad.  Denna gång var inget undantag. När kvällen kom var vi helt slut!  Då var det descutandusch/tvätt av Emil inför op morgonen efter.
Då blev det på riktigt. SHIT! Imorgon är det dags... Lukten av Descutan kommer för alltid att sitta fastetsad i näsan.  Gör mig verkligen illamående! USCH så mycket obehag och smärta lukten för med sig.
Liten och man somnade utmattade, jag var också utmattad men somna?! Nej då.. Jag låg vaken i stort sett hela natten. De få minutrar jag lyckades stänga ögonen vaknade jag kort därefter med ett ryck.

Tisdag morgon 7 maj. Operationsdag.

Jag kände mig ovanligt lugn och samlad. Overklighetskänsla nästan. intalade mig själv att också fortsättningen på dagen skulle bli lugn. Joråsatte...
Emil descutanduschade också på morgonen, med gallskrik.  Han fick "Region Skånes" (landsting)kläder på sig.
Han blev plötsligt patient.
Vi skulle emla händerna och sätta på bandage en timme innan vi skulle vara på avd. så 06:30 skulle det på.  Emil vägrade och blev jätteledsen.  Då fick pappan "fusk"emla och bandage först sedan gick det bra att Emil också fick.  Där stod de och gjorde high five och stenen med varandra, båda med bandage på händerna. Det tårades i mina ögon :-)
Vi kom till avdelningen ca 07:30, jag var fortsatt lugn med med upprörd mage.  Fick info att allt var enligt plan och 08:10 skulle vi ta hissen upp till plan 4 och op..
Jag stängde ner..
Jag tänkte att jag följer med bara, klarar inte att tänka. så långt gick det i alla fall.
Fredde bar Emil från avdelningen till hissen, i hissen upp till op.  När vi klev ur hissen kände Emil att detta känns inte ok.  Han blev jätteledsen, ropade pappa hela tiden och pekade på hissdörren och sa, gå.
Emil ville inte följa med..
Väl på op, så skulle jag ta på mig skyddskläder och från slussen tog jag över Emil att följa in till opsalen. Han grät hela tiden.  Till slut brast det även för mig. Tårarna rann längs kinderna.  Jag bar stor pojke och hade ingen möjlighet att torka mina tårar.  försökte hålla mig "cool", men det gick inte.  Det går verkligen inte.  
Jag tror att det är bland det värsta man kan göra som förälder.  Att lämna sitt barn i någon annans händer, ditt barns liv. Att inte veta utgången, för det vet man inte.
Op innebär alltid en risk.  Hjärtoperation minskar inte risken direkt.  Det kommer att ta många timmar innan någon hör av sig för att berätta hur op gått.  Fruktansvärt!
Emil är svårstucken så vi hade redan innan bestämt att han skulle sövas i mitt knä, med mask. Infarter skulle de sätta när han somnat. Sagt och gjort. Det tog kanske en minut, sen sov han i mitt knä.  Jag fick lägga honom på den uppvärmda madrassen på op bordet, sa som jag brukar när han ska sova/somnat, "Mamma älskar dig, vi ses sen".  Tårarna sprutade som vanligt.. Jag sa till sköterskan att "jag vänjer mig aldrig". Det ska man inte behöva heller" fick jag till svar.
Emil sov.
Nu började en lååååång väntan.
Fredde och jag gick till Ronald huset drack lite kaffe och pratade en stund. Fredde vilade, jag tog kaffekoppen och satte mig i solen en stund.  Vi visste på ett ungefär när op kunde tänkas vara klar, typ mellan 14 och 16.  strax efter lunch var vi båda så rastlösa att vi tog en promenad ner till stan.  Halvvägs ner ringer det ett dolt nummer.. Hur kan de ringa redan nu? Före utsatt tid ? Vågar jag svara?
svarade gjorde jag i alla fall.  Det var narkos som ringde.  Allt hade gått bra, Emil var klar och kirurgen skulle bara avsluta och sedan ringa oss. Jaaaaaa!!!
Detta förlösande, helt underbara samtal!!! Två timmar senare satt vi på BIVA och väntade på att få se och träffa Emil.  Det tog liten stund till.
Som han brukar så såg han så otroligt rofylld ut, smärtfri och vilken kille!  Vilken fin färg! Läpparna var nu alldeles rosa och fina, naglar på både händer och fötter hade inte längre det lilaskiftande vid nagelroten. Han såg ut som en lite prins! Då har Emil ändå sett ganska bra färgmässigt ut innan.
Efter några timmar tog de bort respiratorn och minskade sovmedicinerna lite.
Syresättning mellan 95-98!!!! Lite annat än de 82-83 han legat på innan.
När de mätte syrehalten i blodprov var det 99,5!!!!
Innan han ens vaknat ordentligt ropade han på våran hund Olivia, "Ovva!" flera gånger ropade han. Sedan på Appa också förstås, Pappa :-)  Emil var väldigt trött såklart och nerdrogad, sov mycket.  Då han fick lite lugnande extra första natten kunde vi sova gott på Ronald och veta att han var i goda händer.

Onsdag 8 maj

Emil fortfarande väldigt trött. Stundtals kunde han dock handlöst kasta sig från liggande position bort mot sängkanten, han var stundtals jättearg.  Envisheten satt i alla fall kvar :-) Eller så kastade han sig från sittande position åt ngt annat håll.  Riktigt läskigt och oberäkneligt.
Han åt glass med tesked från en mugg, drack bubbelvatten och vanligt vatten och han kräktes en del.  Det är vanligt efter denna op och kan sitta i ett bra tag.  Humöret och intensiteten i Emil var häpnadsväckande, snudd på obehaglig.  Kändes inte som vårt barn riktigt.
Vi turades om att gå ifrån och äta och fika.  Vi ville ju inte lämna en halvvaken Emil såklart.
Denna natt fick de ge honom lugnande för att han överhuvudtaget skulle varva ner och komma till ro för att sova.  Vi bestämde att sova på Ronald under förutsättning att de skulle ringa om Emil vaknade och frågade efter oss.  Det tar högst tio min att gå. Springer man fort tar det 4 :-)
Onsdag em ryktades det om flytt från BIVA till vårdavdelning på torsdag fm.  Det kunde väl ändå inte vara möjligt?! Knappt två dygn efter op?!
Klockan 05 torsdag morgon ringde de och sa att Emil är vaken och vill ngt som de inte förstår, vi gick såklart till BIVA :-) Vatten ville han ju ha!

Torsdag 9 maj

Jorå planerad flytt till. vårdavdelning vid lunchtid idag... På förmiddagen låg Emils puls på ca 164, utan att gå ner.  Han for som en skottspole i sängen, upp och ner och slängde sig hit och dit.  Som det verkar helt smärtfri.  Vid tolv hämtade de Emil ner till vårdavdelningen. Lika läskigt som vanligt att plötsligt få allt ansvar själv för lilleman som precis legat på BIVA med två personal med 100% koll på honom med apparater och lång erfarenhet.  Med det tempot Emil hade var det inte konstig att pulsen låg på 164.  Senare under kvällen fortsatte pulsen att stiga... Den låg stadig på 180 och Emil var sjövild!! Han skrek och fick fram ljud som jag aldrig hört tidigare, han slet och drog i alla slangar och kablar han i sin iver lyckades få tag i.  Vi var två som fick hålla i honom och hans armar och ben när "attackerna" kom.  Visst jag visste att barnen efter denna op kunde få ändrat humör en tid efter, men detta?!?!  Han var som besatt av något.  Han slogs, bets (han har varken slagit eller bitits innan detta) ålade sig ur vårat grepp och var som förbytt. Lilla hjärtat...
Han somnade äntligen på ketogan, helt slut var han.  När han sedan vaknade några timmar senare så började allt om igen. Hans vilopuls när han var "nerdrogad" och djupsovande låg fortfarande på 180...
När så attacken vid 04 fredag morgon kom, var det all time high.
Fredde och jag klarade inte med våra fyra armar att hålla vår 2-åring säker från att skada sig.  Vi fick ringa på larmet... två sköterskor kommer in lite på grund av att Emils puls nu är uppe i nästan 200.
Jag blir faktiskt för ett tag livrädd.  Vad är det som hänt med vår son?!
Han fick smärtstillande för att se om det kunde vara av smärta han betedde sig som han gjorde. Ingen skillnad.  Pulsen fortfarande på 200 och nu sjönk dessutom saturationen den låg på 88-89.  Fortfarande högre han haft innan op men nu såg man märkbar skillnad på hans färg.  Händer och fötter antog en blåaktig färg, näsan blev gulgrå och ben och armar gul/bleka med marmoringar. Syrgas fick han, hjälpte föga...
Då tänkte jag att han måste ha fått en hjärnskada eller ngt under op, detta är inte min son... Inget hjälpte.  Han skrek som en galning, puls på 200  och 4 personer som stod och höll i honom för att han inte skulle skada sig. Han fick en dos lungnande och somnade till slut i min famn. vi hade bett om att de skulle tillkalla läkare, något är fel.
Då var klockan 05,30.
06.30 stod läkaren där, han gjorde ultraljud och kunde konstatera att allt såg helt normalt ut. Ingen vätska runt hjärtat. Det var det som var viktigast att kolla.  Det kan ge ordentligt hög puls för att det helt enkelt blir för trångt för hjärtat.  Men allt normalt alltså.
Doktorn ordinerade en endos med medicin som sänker pulsen lite.
Sakta men säkert stabiliserades Emils puls.
Han somnade och jag låg vaken i vanlig ordning...

Fredag 10 maj
Förmiddag.  Emils puls stabiliserades allteftersom.  Vid lunch var den ganska normal. Man vet ff inte varför det blev som det blev.  Kanske var han superstressad, i komination med läkemedlen  hamnade i en ond cirkel som inte kunde brytas.  Jag kunde nu i alla fall sudda mina tankar angående hjärnskada. :-)
I mitt/vårt eget funderande undrade vi om det var en reaktion på ketogan.  Lugnande vet vi att han kan snedtända på.  I diskussion kom vi fram till att man kanske kunde testa att byta ut ketogan mot oxynorm.  man brukar inte göra det så tidigt efter op, men vad var alternativet?
Vi kunde ganska snart misstänka att även oxynorm hade sådan inverkan på honom, tyvärr...  Det blev bättre men absolut inte bra. Man minskade oxynorm till halv dos, vid behov, istället för fasta tider.  Emil sov ju dygnet runt med oxynorm. Händer inte så mycket på avdelningen men konstigt nog går tiden ändå.
En familj vi lärde känna på Ronald har sin dotter på BIVA, vi pratar en del om de och vilken situation de befinner sig i.  Jag träffade de på ronald och läget lät lite stabilare och lite mera åt rätt håll.  Äntligen!

Lördag 11 maj

Oxynorm är nu helt borttaget, yttersta nödfall vi smärta får han en halv dos. inte annars. Emil får nu börja komma upp lite och vara lite urkopplad från sugen i väggen. Extra viktigt att han då är ganska pigg och har lite utbyte utav det. Smärtstillande är nu endast Brufen och alvedon.
Dagarna går på något konstigt sätt... Vi går lite i korridoren på avdelningen, går in på grannavdelningen  och tittar på akvariet, går och hämtar kaffe i köket och tillbaka till rummet.  Vill vi har en större utflykt så kan man gå en sväng till pressbyrån. Spelar spel på telefonen och tittar på tv.
Varannan till var tredje timme kommer de och tar kontroller på Emil,  Saturation, lyssnar på hjärtljud och räknar andetag. Idag fick Emil vara urkopplad en timme, viken han satt i vagnen och NJÖT! Han älskar sin vagn :-)
När vi kom tillbaka till rummet och skulle göra kväll såg jag att hans höger ben var missfärgat och svullet.  Infarten i höger ljumske var lite blodig under tejpen.
Gah!  Inte mera nu...
Sköterskan kom och tittade hon i sin tur ville att narkos skulle komma och undersöka.  "Det skulle kunna vara så att det är en propp i benet", GAH!! Benet ska mätas var tredje timme, saturation ska följas och allmäntillstånd och andning följas.  Ultraljud beställt till måndag. Behandling för propp är waran och waran äter han ju redan så inte mycket mera man kan göra.
Hålla koll på benet, alltså...

Söndag 12 maj

Bröllopsdag!!! Idag har vi varit gifta i ett år!! Maken kom från Ronald huset i vit skjorta, fin tröja och schyssta jeans. Med sig hade han en chokladask och två trisslotter.  För att fira vår bröllopsdag blev det att slå på stort till middag.  Jag åt två french hotdog och Fredde två ost/baconkorv från Pressbyrån :-D
Efter de seanste dagarna så fanns helt enkelt inte energi att göra ngt annat.  Fira får vi göra megastort när vi kommit hem :-)
Benet ser bättre ut färgmässigt men ff svullet.  Troligen infarten i ljumsken som stoppat blodflödet lite.
Hoppas svullnaden lägger sig.
Emil sitter upp mera nu och intresserar sig mera för vad som händer runtomkring.  vill gärna sitta och vara uppe.  Gärna sitta i vagnen, utanför rummet.
Börjar bli lite långtråkigt nu... För både Emil och oss...j
Kvällen slutade med tårar då vi fick veta att lilla tösen A somnat in på BIVA... Den lilla kroppen orkade inte mera. All värme och tankar till familjen som får gå igenom detta.  Man blir så otroligt påverkad känslomässigt, man vet att det kunnat vara vem som helst som drabbats..

Måndag 13 maj


Dagarna går sin gilla gång.  Fredde fick sova de två första dagarna på avdelningen sen har det varit  Ronald som gällt.
Omläggning av bandage på magen och runt drän.. Det ser fortsatt fint ut liksom det tidigare svullna benet.  Emil har fått en röd gympamatta att ha på golvet för träning.  Han har ingen större lust att sitta/ligga på den, han vill ut och lira boll ju!  :-)  Stod med fötterna på backen för första gången på en vecka idag. Fantastiskt!
Måndag kväll fick vi ännu en tråkig nyhet.  Lilla S som numera finns i Stockholm döptes under eftermiddagen, därefter fick hon somna in i sin mammas famn. Sorgligt.. Två barn inom loppet av två dagar som har fått lämna jordelivet.  Det tar på mitt psyke och jag lider så fruktansvärt med föräldrar och familjer.  Ledsamt..

Tisdag 14 maj - torsdag 16 maj

Sammanfattning blir att dagarna ser ungefär likadana ut.  Vaknar, morgonrutiner och kontroller, urkoppling, frukost, inkoppling, mediciner, mat och vila.  Urkoppling,lek,promenad, lunch/mat, inkoppling, vila.  Eftermiddagen kontroller, medecíner, mat urkoppling, prommis, lek och inkoppling.  Vila.  ja ni fattar...
kvällarna fortsätter enligt ovan.  Nästan så att man längtar till kväll och "nattvilan" då man kanske kan titta en stund på tv:n och somna till den innan kontrollerna,matningarna och medicinerna fortsätter , kl 00, 02 och 04.  Sen är det morgon igen.
Emil står och går nu nästan helt som vanligt.  Det är en bedrift när man har 3 slangar som går ut från framför hjärtat och från lungsäckarna på båda sidor, de går ihop till en tjock slang som kopplas in till en sug.  Dessa tre hål på magen torde ju göra ont?! Eller?!  Nåja dessa barn rör på sig som om det inte gjorde det i alla fall.
Drän Tisd-onsd 320
Dränmängd onsd-torsd 380
Nu har Emil fått kaptopril också för att man verkar se en trolig minskning av dränförluster vid medicinering med kaptopril.  Intressant!

Fredag 17 maj
Höjning av Kaptoprildos.  Det innebär blt mätning innan och en gng per timme i två timmar efter.
Idag tittade Jens förbi. Emils kirurg, tillika livräddare. Han räddade livet på Emil den där gången i maj för två år sedan.  Han sa att han jobbar i helgen och "ja, vi får se om vi kan ta dränen i helgen"
vi stod som frågetecken... Hade nog inte tänkt ens den tanken förrän i slutet av nästa vecka, tidigast.
Men vi litar på Jens. :-)
Idag har vi varit på sångstund på lekterapin.  Emil tyckte att det var roligt.  vi har fått en ryggsäck att stoppa slangarna i så att han blev mera rörlig. Emil gick till en korg, hämtade en fotboll ställde sig vid en av de stängda dörrarna till uteplatsen på lekterapin, grät och ville gå ut och spela fotboll.. Pluppen..
Han har sån kärlek till fotbollen att han skulle kunna sova med den :-)
Omläggning av dränslangarna på magen samt CVK i ljumsken.  Han klarade det galant utan smärtlindring eller lugnande.  Han halvsatt/låg i min famn och de fick göra det de skulle.  Nu är han helt slut och somnade med gallskrik.  Denna energi detta barnet har?! Jag blir helt slut!!
Fredagsmys idag, undras vad det kan bli?? En påse chips från pressbyrån kanske?  Eller glass kanhända?  middag vet jag inte vad vi hittar på för kulinariskt. :-D
Vi börjar se hemfärd där borta, lite längre fram.  Det ökar på hemlängtan kan man säga :-)
Egna sängen, inga kontroller på nätterna, eget rum, egen toa, eget kylskåp egen ugn.  Jag längtar att baka!!
Träffa stora barnen!  Jag längtar megamycket efter de!!  Kanske att  lillson kommer ner i början av nästa vecka, om vi inte är på väg hem redan då.. När det väl börjar gå framåt tenderar det ofta att gå med en väldans fart.
Dränmängd senaste dygnet: 300

Detta blev en låååång uppdatering/sammanfattning av tiden hitills.  Svårt att koma ihåg från en dag till en annan hur det var, om det inte är nerskrivet.