Oj, oj oj vilken otroligt lång och seg senvinter det har varit.
Detta trots att det varit fullt upp...
Alla mina undersökningar samt röntgen har varit bra.
Emils MR gick bra och läkarna har sett det de ville se. Vi har så väntat ett resultat, det vill säga operationstid för TCPC. Emils sista planerade kirurgiska ingrepp. Den sista av trestegsoperationerna.
Under tiden har det dock hänt en del...
Emil´s hemsjukhus vad gäller hjärtkirurgi har varit och är Lunds universitetssjukhus, detta eftersom Lund är ett av de två sjukhus som har riksuppdrag vad gäller barnhjärtsjukvård. Det andra sjukhuset är Göteborgs DSBUS.
I slutet av februari sade BIVAS sjuksköterskor upp sig från Lunds universitetssjukhus. Drygt 30 av 40 st.
Emils sjuksyrror.
De sjuksyrror som var med och räddade livet på honom den där gången i maj för snart två år sedan, när han flögs dit akut.
Sjuksyrrorna sade upp sig på grund av att Region Skåne, (politiker) sagt upp deras avtal, utan föregående samtal ens och vad det nya "erbjöd".
Region Skåne presenterade så det nya avtalet som, administrativt, passade bättre med det nya administrationsverktyg de köpt in till Regionen.
I det nya avtalet var det bara försämringar för syrrorna och för de små patienterna, våra hjärtebarn.
I den nya arbetstidmodellen säger sköterskorna att de inte kan säkerställa vården för de små patienterna, samt att de dessutom skulle få GÅ NER i lön. Alltså inte ens behålla den lön de har/haft. Det handlade aldrig om något krav på löneökningar.
När jag några dagar senare, efter att detta uppdagats, insåg vidden av det hela kände jag bara att något måste göras!!
Om sköterskorna skulle sluta i slutet av april, vad skulle då hända med våra hjärtebarn? Emil har ju en stor operation kvar att göra. Vad händer med den? Göteborg har redan mer än fullbelagt och kö, så vad gör man med alla barn som hört hemma i Lund?
Pratade med mina vänner i styrelsen i hjärtebarnsföreningen samt generalsekreteraren i Hjärtebarnsförbundet, som bekräftade det jag misstänkte. Blir det allvar av det hela står hjärtebarnens liv på spel..
Hur kan det göra det? I Svergie? Vi som har sjukvård till alla? "Bäst" sjukvård?
Hur kan våra små kämpar, bli offer och hamna mitt i politikernas dravel?
Jag blev helt enkelt förbannad!
Arg för att politikerna i vanlig ordning kör över folk. Arg över att specialistsjuksköterskorna inte får komma till tals, det är de som vårdar och vet vad som behövs/krävs för att barnen i många fall ska klara sig.
Barnen blir inte dåliga eller får komplikationer enligt arbetstid som politikerna beslutat!
Jag visste vi det här laget efter samtal med hjärtebarnsförbundet representant och samtal med vårdförbundets ordförande i Skåne att här måste till något annat. Politikerna lyssnar inte.
Om jag försöker nå deras hjärtan, kanske kanske kanske..
Det var så det började..
Mitt brev till Pia Kinhult, moderat och ordförande i regionstyrelsen, fick bli startskottet.
Efter uppmaningar på bland annat facebook och mängder med delningar så har ett stort antal hjärtebarnsföräldrar delat sina hjärtebarns historier. Fantastiskt!!! Vilken uppslutning!!
Det är stort!!
Det är stort att läsa allas livsberättelser.
Om sorg, rädsla och oro. Men också glädje! Glädje över livet.
Om allt beröm som specialistsjuksköterskorna på BIVA i Lund fick.
Att mångas ögon öppnades för vad som skulle kunna komma att hända, om de försvann.
Senare framkom från politikern Pia Kinhult att "vi föräldrar inte behövde vara oroliga, det finns en plan B"
Hennes plan B innebar ev förflyttning av annan intensvvårdspersonal till BIVA.
Personal med stora kunskaper såklart, MEN INTE MED ERFARENHET AV BARN IVA ELLER BARNHJÄRTAN. Det vore förrädiskt!
Hjärtebarnen kräver fingertoppskänsla, vid rätt tidpunkt och på rätt sätt, inte bara för att häva komplikationer utan också för att hejda innan de uppstår.
Pia Kinhults plan B nr 2, (C?) Var att skicka våra hjärtebarn utomlands för vård... Svenska barn, i världsbra svensk sjukvård ska slussas utomlands...
Låter som säckar med potatis som ska skickas fram och tillbaka.
Det är våra barn.
Det var Pia Kinhults plan B.
Hela min vakna tid (och det blev många timmar :-) ) Skrev jag mail, jag letade namn telefonnummer och kontaktuppgifter. Skrev till nyheterna i olika kanaler, kvälllstidningar och morgontidningar och till debattprogram. Vädjade att de skulle ta upp ämnet och förstå hur allvarligt det var.
Tv4 hade ett inslag några dagar innan, gjord med en annan hjärtebansfamilj.
Till slut nappade Aftonbladet, i samma veva hörde de av sig från Sydnytt och ville göra ett reportage. Ab var här och fotade samma dag som de nappade, intervjun gjordes på min rast på jobbet samma kväll. Dagen efter kom Rapportteamet för att göra reportage för Sydnytt. Min önskan var att det skulle sändas riks. Kanske hade jag någon påverkan där eller om de själva insåg vidden av det hela. Det sändes först i Sverige idag, sedan rapport och aktuellt.
Sammanfattning kom sedan under veckan också det i nyheterna i Svt.
Hjärtebarnsförädrar har efter det framträtt i radio, tv och tidningar från olika delar av Sverige.
Faccinerande!!
Så här höll det på i närmare tre veckor.
Tre veckor av fullt ös.
Tre veckor av oro, ilska och desperation .
Närmare tre veckor utan att bli lyssnad på, av politikerna som bestämmer. Bara ett och annat dravelsvar.
Det var jobbiga tre veckor och många många tårar.
Tårar av medkänsla för andra, tårar med tanke på ens eget hjärtsjuka barn. Tårar av rädsla att förlora, både kampen för BIVA syrrorna men också alla hjärtebarn.
Hoppet fanns dock hela tiden.
För mig fanns ingen annan lösning än att de skulle vända, särskilt med all uppmärksamt som blev.
Till slut kom det förlösande beskedet att vårdförbundet i förhandling med Region Skåne, denna gång Jan Eriksson, sjukhuschefen, kommit överens. Syrrorna fick behålla sitt poänglönesystem med vissa små ändringar och flertalet av syrrorna tog tillbaka sina uppsägningar.
Mina tårar rann av befrielse. Hela denna historien kändes som en dålig uppsatt teater, ett spel från politikernas sida. Ett spel där våra barn blev deras insats.
TACK! till er alla som varit med och påverkat, som delat med er av just era berättelser. Tillsammans, är vi starka!! Kom ihåg det!
För skoj skull räknade jag hur många mail jag skickat under dessa veckor. 71 stycken! Då är dessutom flera av dessa mail ställda till mer än en person.
Svarsfrekvensen var dock inte lika positiv. Fått högst 10 svar.
Inget svar från Göran Hägglund, i egenskap av socialminister.
Inget svar från Pia Kinhult, förutom det dravel hon skrev till alla andra också, likaså från herr Kristensson.
Stefan Löfven har inte heller svarat.
Illa.
Emil har nu fått operationstid, 7 maj är det dags.
En sista planerad operation.
Med skräck och glädjekänslor blandat.
Våran lille prinskorv!
Kärlek!
No comments:
Post a Comment