Jag är lyckligt lottad!
Jag har många "bästa vänner".
Fina tjejer och killar som jag vet alltid ställer upp i vått och torrt, i ljus och mörker.
Jag har en stor förmån och glädje i att också min sambo och Emil´s pappa är min bästa vän.
Vi har varandra, alltid.
Vill alltid varandras bästa.
Ställer upp för varandra.
Vi växeldrar i livet, när det är tungt för den ena parten drar den andra och tvärsom, utan uppgörelse. Det bara är så.
Jag har Martina, Maria, Maud och Ewa som finns i hjärtat, alltid.
Ställer alltid upp, har funnits i vått och torrt, in sickness and in health.
Hjälper till att lösa problem om det behövs och vi har och har haft fantastiskt roligt också!
De har liksom kunnat avlösa varandra, utan att sinsemellan gjort upp det, under mina brottarperioder.
Tack alla fina vänner för att ni alltid funnits och finns där!!
Älskar er!
En blogg om mig och vårt liv om då men framför allt NU. Om livet före under och "efter" cancer, om att få barn med allvarligt hjärtfel, HLHS, (Hypoplastic Left Heart Syndrom) Hypoplastiskt vänsterkammar syndrom. En ny bröstcancer april 2014. Att få se, känna och visa, att livet faktiskt är bra ändå! Våren 2015 konstaterad mutation av gen TP53, (Li Fraumeni Syndrome) vilket ger en ökad benägenhet för många olika cancersjukdomar.
Monday, January 31, 2011
Insamling
Jag har,som många andra likasinnade, startat en insamling till "Barnhjärtan". Insamlingen är i Hjärt/lungfondens regi och seriös och går direkt till forskning kring barns olika hjärtsjukdomar.
Däribland HLHS, som Emil har.
Skicka ett SMS enligt informationen i hjärtat på bloggen, så skänker du 30 kr till forskningen kring barns hjärtsjukdomar.
Det har jag gjort!
Däribland HLHS, som Emil har.
Skicka ett SMS enligt informationen i hjärtat på bloggen, så skänker du 30 kr till forskningen kring barns hjärtsjukdomar.
Det har jag gjort!
Friday, January 28, 2011
Dag 06, Min dag
Jaa...
:-)
Passade på att boka upp dagen så jag skulle ha något att skriva om. :-)
Kan ju inte bara promenera med hunden och ligga med benen högt på dagarna.
Sååå..
Morgonen blev ganska lång. Det blev en liten sovmorgon och jag kom väl inte upp ur sängen förrän efter 09.00.
Åt frukost med F innan han skulle återansluta till sin jobbkonferens.
Andra dagen idag som jag inte är 100 topp faktiskt, (men nutidens mått mätt). Illamående, lite yrslig, blek (enligt kollegor och en vän) och orkeslös faktiskt. Känns nästan som konstant sockerfall.
Gick ut med hunden i iskallt väder. Fy!! Blåste genom märg och ben ju!
Efter det packade jag in mig i lite mera kläder och åkte en sväng till mitt arbete för att socialisera med mina kollegor en stund samt uppdatera min närmsta chef. Lämnade in lite papper som ska fyllas i, så att jag får lite ersättning när jag är hemma.
Efter det hade jag en lunchdejt med F stora syster A! En lååång och trevlig lunch och lattedejt blev det, Timmarna flög iväg och strax var det dags att ta sig hemåt till ensam hund.
SMS-flörtade lite med storson som gick ett varv med hunden innan jag kom hem.
Träffade miasmulan i centrum för en fika och lite tjatter innan jag slutligen åkte hem.
Var hemma vid 17.30 ca.
Helt slut....
Storson och tjej gick till c för att käka fredagspizza, tacksam för det. Orkar nämligen inte laga mat idag.
Hur var det nu man skulle göra?!
Jo HUSHÅLLA med energin!!!
Mmm ska göra det.
I morgon.
Nu är det en kopp te sedan sängen som gäller.
Aa ok.. och en promenad med hunden.
Klockan är 19:01 och min dag är slut.
Tröttmössa
:-)
Passade på att boka upp dagen så jag skulle ha något att skriva om. :-)
Kan ju inte bara promenera med hunden och ligga med benen högt på dagarna.
Sååå..
Morgonen blev ganska lång. Det blev en liten sovmorgon och jag kom väl inte upp ur sängen förrän efter 09.00.
Åt frukost med F innan han skulle återansluta till sin jobbkonferens.
Andra dagen idag som jag inte är 100 topp faktiskt, (men nutidens mått mätt). Illamående, lite yrslig, blek (enligt kollegor och en vän) och orkeslös faktiskt. Känns nästan som konstant sockerfall.
Gick ut med hunden i iskallt väder. Fy!! Blåste genom märg och ben ju!
Efter det packade jag in mig i lite mera kläder och åkte en sväng till mitt arbete för att socialisera med mina kollegor en stund samt uppdatera min närmsta chef. Lämnade in lite papper som ska fyllas i, så att jag får lite ersättning när jag är hemma.
Efter det hade jag en lunchdejt med F stora syster A! En lååång och trevlig lunch och lattedejt blev det, Timmarna flög iväg och strax var det dags att ta sig hemåt till ensam hund.
SMS-flörtade lite med storson som gick ett varv med hunden innan jag kom hem.
Träffade miasmulan i centrum för en fika och lite tjatter innan jag slutligen åkte hem.
Var hemma vid 17.30 ca.
Helt slut....
Storson och tjej gick till c för att käka fredagspizza, tacksam för det. Orkar nämligen inte laga mat idag.
Hur var det nu man skulle göra?!
Jo HUSHÅLLA med energin!!!
Mmm ska göra det.
I morgon.
Nu är det en kopp te sedan sängen som gäller.
Aa ok.. och en promenad med hunden.
Klockan är 19:01 och min dag är slut.
Tröttmössa
Thursday, January 27, 2011
Gravid vecka 26, magbild
Bild på Emilmagen 18/1 i vecka 26!
Samt ett foto från senaste ultraljudet i vecka 25, Emils ansikte :-)
Man ser lilla hakan, lilla näsan, ögon och möjligen kontur av öra :-)
Samt ett foto från senaste ultraljudet i vecka 25, Emils ansikte :-)
Man ser lilla hakan, lilla näsan, ögon och möjligen kontur av öra :-)
Dag 05, Vad är Kärlek?
Innebörden av ordet "Kärlek" har skiftat under mitt liv. Det gör nog det för de flesta.
Innan man har stött på den vet man ju inte vad det är.
Det finns dessutom olika sorters kärlek.
Mina föräldrars kärlek till mig som barn, min kärlek till mina barn, som är villkorslös.
Oändlig.
Man bara älskar barnen, punkt.
Tonåringens och den unge vuxnes kärlek är av en typ. Man är än så länge ganska (lyckligt?) omedveten om alla sorger och bedrövelser man kommer att behöva gå igenom med en kärlekspartner.
Ändå är det sorgerna, tårarna det brustna som till slut leder en rätt.
Kärlek vid första ögonkastet.
Det tog mig fram till en dag i oktober 2008, på min arbetsplats COOP Forum i Arninge, Täby, att komma på vad Kärlek verkligen är.
För mig.
Man tror i början att man letar efter någon som man kan dela livet med.
Jag vet nu vad Kärlek är.
Det är Honom jag inte kan leva utan.
Min Hjärt.
Min Fredrik.
Jag älskar dig...
Innan man har stött på den vet man ju inte vad det är.
Det finns dessutom olika sorters kärlek.
Mina föräldrars kärlek till mig som barn, min kärlek till mina barn, som är villkorslös.
Oändlig.
Man bara älskar barnen, punkt.
Tonåringens och den unge vuxnes kärlek är av en typ. Man är än så länge ganska (lyckligt?) omedveten om alla sorger och bedrövelser man kommer att behöva gå igenom med en kärlekspartner.
Ändå är det sorgerna, tårarna det brustna som till slut leder en rätt.
Kärlek vid första ögonkastet.
Det tog mig fram till en dag i oktober 2008, på min arbetsplats COOP Forum i Arninge, Täby, att komma på vad Kärlek verkligen är.
För mig.
Man tror i början att man letar efter någon som man kan dela livet med.
Jag vet nu vad Kärlek är.
Det är Honom jag inte kan leva utan.
Min Hjärt.
Min Fredrik.
Jag älskar dig...
Wednesday, January 26, 2011
Till alla anhöriga och vänner som vill veta mera!!!!!
Här är Pojken Charlie som föddes (i februari 2010) med ett likadant hjärtfel som vår Emil har.
Se hans start i livet (Februari) och hur väl han mår nu!
GRATTIS Charlie till dina första steg!!!
Han inger oss med massor av hopp och styrka med sina stjärnögon!
Har fått tillåtelse att länka till deras blogg.
Tack Mia!
http://detarvimotvarlden.blogg.se/
Se hans start i livet (Februari) och hur väl han mår nu!
GRATTIS Charlie till dina första steg!!!
Han inger oss med massor av hopp och styrka med sina stjärnögon!
Har fått tillåtelse att länka till deras blogg.
Tack Mia!
http://detarvimotvarlden.blogg.se/
Dag 04, Maten idag
Mmm undrar lite om jag ska skriva som det är elller försköna det lite..
Spelar egentligen ingen roll för ni vet ju inte vad som är vad :-)
Så med tanke vad min mage har fått utstå idag så är det ju bara sanning, förstås.
Började med en kopp te klockan 06:30 i morse.
När Hjärt hade åkt tryckte jag i mig en kopp te till samt två rostade smörgåsar med marmelad och ost.
Efter det avslutade jag frukosten med en balja kaffe, förstås.
Lunch blev det en giffelmack amed skinka och ost samt kaffe (Hmm inte helt enligt tallriksmodellen...)
Mellis ½ paket riskakor med gräddfil/löksmak samt bubbelvatten. Kaffe på det då.
Middag blev det spaghetti och köttfärssås, coca-cola (ajajaj inte mitt i veckan har vi sagt!!!) Ärlig i alla fall...
Nu ska jag ta en kopp te innan jag stupar i säng före 19:30. Ska ta min härliga spruta också... Samt övriga piller
Galen skallvärk idag, nu ska den bort.
Ses i morgon!
Kärlek till världen, extrakramar till Linda C idag.
Spelar egentligen ingen roll för ni vet ju inte vad som är vad :-)
Så med tanke vad min mage har fått utstå idag så är det ju bara sanning, förstås.
Började med en kopp te klockan 06:30 i morse.
När Hjärt hade åkt tryckte jag i mig en kopp te till samt två rostade smörgåsar med marmelad och ost.
Efter det avslutade jag frukosten med en balja kaffe, förstås.
Lunch blev det en giffelmack amed skinka och ost samt kaffe (Hmm inte helt enligt tallriksmodellen...)
Mellis ½ paket riskakor med gräddfil/löksmak samt bubbelvatten. Kaffe på det då.
Middag blev det spaghetti och köttfärssås, coca-cola (ajajaj inte mitt i veckan har vi sagt!!!) Ärlig i alla fall...
Nu ska jag ta en kopp te innan jag stupar i säng före 19:30. Ska ta min härliga spruta också... Samt övriga piller
Galen skallvärk idag, nu ska den bort.
Ses i morgon!
Kärlek till världen, extrakramar till Linda C idag.
Mindre bra dag
Verkligen haft en pestdag idag!
Först så åker Hjärt på konferens i nästan 4 dagar (!!!!) och det känns som om mitt liv går ut genom dörren, med honom. Kvar står mitt skal. (Har sällan hört att företag åker på konferens så många dagar och dessutom KRAV att alla är där samt sover kvar men men... Inget företag/arbetsplats för ensamstående med andra ord.)
Jag har som fastnat i min skräck av att veta att det enda som krävs är ett ögonblick, ett enda litet ögonblick, så är hela livet förändrat.
Efter några timmar och ett antal "övergivenhetstårar" och allmän frustration (och några samtal) så har det lagt sig lite. Jag tycker fortfarande vansinnigt synd om mig själv och känner mig ensammast i världen.
Här sitter jag, gravid med stor mage, trött och har ont och känner mig allmänt förpestad och ensam (vet att jag inte är ensam eg)men det känns så. Ja, jag tycker synd om mig själv. Låt mig bara få föra det då.
Nu har Hjärt fixat så att han får åka hem i morgon, kanske ett sämre förslag egentligen, blir ju en "separation" till, det är ju dessa som är jobbiga.
Jag har ju levt och bott ensam utan att det varit några problem så det har inte med EXAKT det att göra.
Det har varit så sedan mamma blev sjuk och slutligen dog tills nu. Har pratat med mina terapeuter om just det och hur det påverkar mig idag. Jag minns forfarande som om det var igår hur ambulansen hämtade mamma hemma och att hon sedan inte kom hem mera efter det. (Det är i alla fall så som bilderna kommer fram i min hjärna) Det är som att när man går/åker iväg så kommer man inte tillbaka. Känslan i magen kan komma vid vanliga situationer idag. När man träffat någon man inte sett på länge och ska säga hej då och inte veta om/när man ses igen. Då knyter det sig i magen. Jag vet inte hur jag ska jobba med det här. Men det blir väl för nästa kurator att hjälpa till med. Har ju avverkat några stycken.
Som lite "plåster på såren" har jag idag beställt en kamera. Vi vill ta lite fina foton på Emilmagen samt sedan när han föds och efteråt. Även på de andra barnen förstås!
Det blev en Canon G12 Powershot, vilkenman även kan filma med.
Nu ska jag vila en stund innan det blir dags för någon form av matintag.
Det ska jag för övrig skriva om sedan, Dag 04, vad jag har ätit idag.
Undrar om jag kommer att få skäll.....
Kram
Först så åker Hjärt på konferens i nästan 4 dagar (!!!!) och det känns som om mitt liv går ut genom dörren, med honom. Kvar står mitt skal. (Har sällan hört att företag åker på konferens så många dagar och dessutom KRAV att alla är där samt sover kvar men men... Inget företag/arbetsplats för ensamstående med andra ord.)
Jag har som fastnat i min skräck av att veta att det enda som krävs är ett ögonblick, ett enda litet ögonblick, så är hela livet förändrat.
Efter några timmar och ett antal "övergivenhetstårar" och allmän frustration (och några samtal) så har det lagt sig lite. Jag tycker fortfarande vansinnigt synd om mig själv och känner mig ensammast i världen.
Här sitter jag, gravid med stor mage, trött och har ont och känner mig allmänt förpestad och ensam (vet att jag inte är ensam eg)men det känns så. Ja, jag tycker synd om mig själv. Låt mig bara få föra det då.
Nu har Hjärt fixat så att han får åka hem i morgon, kanske ett sämre förslag egentligen, blir ju en "separation" till, det är ju dessa som är jobbiga.
Jag har ju levt och bott ensam utan att det varit några problem så det har inte med EXAKT det att göra.
Det har varit så sedan mamma blev sjuk och slutligen dog tills nu. Har pratat med mina terapeuter om just det och hur det påverkar mig idag. Jag minns forfarande som om det var igår hur ambulansen hämtade mamma hemma och att hon sedan inte kom hem mera efter det. (Det är i alla fall så som bilderna kommer fram i min hjärna) Det är som att när man går/åker iväg så kommer man inte tillbaka. Känslan i magen kan komma vid vanliga situationer idag. När man träffat någon man inte sett på länge och ska säga hej då och inte veta om/när man ses igen. Då knyter det sig i magen. Jag vet inte hur jag ska jobba med det här. Men det blir väl för nästa kurator att hjälpa till med. Har ju avverkat några stycken.
Som lite "plåster på såren" har jag idag beställt en kamera. Vi vill ta lite fina foton på Emilmagen samt sedan när han föds och efteråt. Även på de andra barnen förstås!
Det blev en Canon G12 Powershot, vilkenman även kan filma med.
Nu ska jag vila en stund innan det blir dags för någon form av matintag.
Det ska jag för övrig skriva om sedan, Dag 04, vad jag har ätit idag.
Undrar om jag kommer att få skäll.....
Kram
Dag 03, Mina föräldrar
Borde vara bland det enklaste som finns att skriva om, men det är inte det.
Det är svårt och har gett mig prestationsångest.
Jag vill ju inte att det ska låta som om jag överdriver och samtidigt så svårt att hitta de rätta orden som beskriver de bäst och mest rättvist.
Jag gör ett försök:
Hehe fortsättning följer.. idag andra dagen jag försöker :-)
Min mamma född och uppvuxen i Enviken, Dalarna. Det ligger strax utanför Falun.
Hon föddes 1948 och vad jag tror så hade hon en bra uppväxt. Hur som helst så blev hon bra! :-)
Min morbror har berättat en del av henne som jag inte minns.
Som jag nämnt tidigare så dog hon i cancer 1981, endast 32 år gammal. Jag var då elva år och hade väl inte som främsta mål i livet att samla in uppgifter om mina föräldrar, som för mig, då, var odödliga.
Min mamma var snäll, lite envis och med ett stort stort hjärta. Mamma gillade musik och det gjorde/gör resten av hennes syskon också. Hon satte alltid andra före sig själv, hon själv kom alltid i sista hand. Det jag minns av henne var att hon kramades gosigt och luktade cigarettrök. Jag minns också att hon nästan alltid "sprang" när hon gick. Hon hade liksom bara det tempot i sig.
Jag kan se idag och hört av bla min morbror att jag har mycket av henne i mig. Det känns skönt tycker jag.
Från slutet minns jag mer detaljer än från tiden innan hon blev sjuk, tyvärr.
Hon har varit saknad så länge, trots att jag bär henne med mig, varje dag.
Min pappa föddes 1947 i Strömsund och blev kort därefter nomad.
Hehe nä, skämt åtsido.
Men han har flyttat runt massor under sin uppväxt och senare även i vuxen ålder.
Han har jobbat inom rättsväsendet hela sitt yrkesverksamma liv och gör delvis fortfarande. I alla fall de dagar han inte har PRAO som pensionär.
Han har en envishet som få kan klå (Nä, inte ens jag!!!!) men jag kan ju säga var jag fått min ifrån :-))
TACK pappsen! Bra att ha, men kanske inte i alla lägen...
Ett tag efter mammas död träffade han en ny kvinna och de har två gemensamma barn, mina två halvsyskon, som nu är tonåringar. Pappa bor en bit ifrånmig så vi ses inte allför ofta, det blir ju så, alla har sitt liksom, jobb, familj, fritid och aktiviteter.
Men som lillson brukar säga: Kvalitetstid är viktigt, hehe .
Tack för att du finns och stått ut med mig under mina "häftiga övre tonår", det är väl det som är "Kärlek till sina barn" kanske :-)
Det blir nog fler inlägg idag, har ju slarvat lite :-)
Det är svårt och har gett mig prestationsångest.
Jag vill ju inte att det ska låta som om jag överdriver och samtidigt så svårt att hitta de rätta orden som beskriver de bäst och mest rättvist.
Jag gör ett försök:
Hehe fortsättning följer.. idag andra dagen jag försöker :-)
Min mamma född och uppvuxen i Enviken, Dalarna. Det ligger strax utanför Falun.
Hon föddes 1948 och vad jag tror så hade hon en bra uppväxt. Hur som helst så blev hon bra! :-)
Min morbror har berättat en del av henne som jag inte minns.
Som jag nämnt tidigare så dog hon i cancer 1981, endast 32 år gammal. Jag var då elva år och hade väl inte som främsta mål i livet att samla in uppgifter om mina föräldrar, som för mig, då, var odödliga.
Min mamma var snäll, lite envis och med ett stort stort hjärta. Mamma gillade musik och det gjorde/gör resten av hennes syskon också. Hon satte alltid andra före sig själv, hon själv kom alltid i sista hand. Det jag minns av henne var att hon kramades gosigt och luktade cigarettrök. Jag minns också att hon nästan alltid "sprang" när hon gick. Hon hade liksom bara det tempot i sig.
Jag kan se idag och hört av bla min morbror att jag har mycket av henne i mig. Det känns skönt tycker jag.
Från slutet minns jag mer detaljer än från tiden innan hon blev sjuk, tyvärr.
Hon har varit saknad så länge, trots att jag bär henne med mig, varje dag.
Min pappa föddes 1947 i Strömsund och blev kort därefter nomad.
Hehe nä, skämt åtsido.
Men han har flyttat runt massor under sin uppväxt och senare även i vuxen ålder.
Han har jobbat inom rättsväsendet hela sitt yrkesverksamma liv och gör delvis fortfarande. I alla fall de dagar han inte har PRAO som pensionär.
Han har en envishet som få kan klå (Nä, inte ens jag!!!!) men jag kan ju säga var jag fått min ifrån :-))
TACK pappsen! Bra att ha, men kanske inte i alla lägen...
Ett tag efter mammas död träffade han en ny kvinna och de har två gemensamma barn, mina två halvsyskon, som nu är tonåringar. Pappa bor en bit ifrånmig så vi ses inte allför ofta, det blir ju så, alla har sitt liksom, jobb, familj, fritid och aktiviteter.
Men som lillson brukar säga: Kvalitetstid är viktigt, hehe .
Tack för att du finns och stått ut med mig under mina "häftiga övre tonår", det är väl det som är "Kärlek till sina barn" kanske :-)
Det blir nog fler inlägg idag, har ju slarvat lite :-)
Saturday, January 22, 2011
100 dagar kvar :-)
Eller hundra och hundra.... Vi verkar få tjuvstarta lite.
Idag är det 100 dagar kvar, enligt proffsens beräkningar, till beräknad födelse.
Men med anledning av Emil´s hjärtfel så kommer han förmodligen att komma tidigare.
I mitten av april kommer vi att skickas till Lund där Emil´s operationen också kommer att ske. Där kommer jag att undersökas för att se om jag och Emil är redo att "sättas igång". De vill ha kontroll på förloppet hela vägen så att säga. Förhoppningsvis så kan det bli en vaginal förlossning, men allt hänger ju på hur han tolererar värkarbetet och så.
När han väl är född, oavsett på vilket sätt, så tar sköterskorna honom direkt för att göra en ordentlig check av honom med bland annat ultraljud på hjärtat. Ett dropp kommer också att sättas för att hålla "ductusklaffen" öppen. Den hjälper i första steget till att syresätta Emil´s kropp. Den måste hållas öppen till operationen.
Om Emil´s läge är hyfsat stabilt får vi nog umgås med honom all tid som finns fram tills op. Men han ligger ju med slangar och på övervakning så han får nog inte sova med oss.
Jag vet inte vart jag fått den infon ifrån men har ett vagt minne någonstans ifrån att han kommer att vara lätt nedsövd fram tills op för att hans egen andning och hjärtslag ska krocka med respiratorn, men nu kan jag inte hitta den informationen någonstans, så jag hoppas att jag har fel där!
Vi vill ju krama och gosa och känna vår lilla parvel, som de flesta andra får göra :-)
Förhoppningsvis får vi i alla fall prova att amma honom, annars får jag väl försöka mjölka ur så mycket det går :-) Risken är stor att han inte har den energin att orka suga i sig själv. Vi får se helt enkelt.
Första operationen, "Norwood", är den största och mest komplicerade. Emil kommer vara på operation en hel dag men förberedelser och uppvak inräknat.
Hur vi ska få den dagen att gå vet jag inte... En hel dag utan vår lilla pärla.
Ha ni något bra förslag på vad man gör en heldag i Lund så framför gärna. Mitt förslag var sömntablett så man slipper att våndas i 8-10 timmar. Älskingen kommer att vara nedsövd upp till en vecka efter operationen av olika anledningar, bla återhämtning. Vi har fått berättat för oss att han kommer att han massor med slangar och dränage på sin lilla lilla kropp. Vi försöker förbereda oss lite på det även om det är svårt. Vi kommer att få en rundvandring på avdelningarna innan så vi får veta på ett ungefär.
Förhoppningsvis är vi inte i Lund mer än lite drygt en månad. Sen får vi kanske komma hem, eventuellt blir det via Astrid Lindgren och avd Q63. Det visar sig.
Ett steg i taget.
Han ska komma ut först. :-)
Nu ska jag iväg en sväng till Täby. Lill och mellanson är hemma och softar, kan man säga :-)
Ses senare med "Dag 03, Mina föräldrar"
Kramen
Idag är det 100 dagar kvar, enligt proffsens beräkningar, till beräknad födelse.
Men med anledning av Emil´s hjärtfel så kommer han förmodligen att komma tidigare.
I mitten av april kommer vi att skickas till Lund där Emil´s operationen också kommer att ske. Där kommer jag att undersökas för att se om jag och Emil är redo att "sättas igång". De vill ha kontroll på förloppet hela vägen så att säga. Förhoppningsvis så kan det bli en vaginal förlossning, men allt hänger ju på hur han tolererar värkarbetet och så.
När han väl är född, oavsett på vilket sätt, så tar sköterskorna honom direkt för att göra en ordentlig check av honom med bland annat ultraljud på hjärtat. Ett dropp kommer också att sättas för att hålla "ductusklaffen" öppen. Den hjälper i första steget till att syresätta Emil´s kropp. Den måste hållas öppen till operationen.
Om Emil´s läge är hyfsat stabilt får vi nog umgås med honom all tid som finns fram tills op. Men han ligger ju med slangar och på övervakning så han får nog inte sova med oss.
Jag vet inte vart jag fått den infon ifrån men har ett vagt minne någonstans ifrån att han kommer att vara lätt nedsövd fram tills op för att hans egen andning och hjärtslag ska krocka med respiratorn, men nu kan jag inte hitta den informationen någonstans, så jag hoppas att jag har fel där!
Vi vill ju krama och gosa och känna vår lilla parvel, som de flesta andra får göra :-)
Förhoppningsvis får vi i alla fall prova att amma honom, annars får jag väl försöka mjölka ur så mycket det går :-) Risken är stor att han inte har den energin att orka suga i sig själv. Vi får se helt enkelt.
Första operationen, "Norwood", är den största och mest komplicerade. Emil kommer vara på operation en hel dag men förberedelser och uppvak inräknat.
Hur vi ska få den dagen att gå vet jag inte... En hel dag utan vår lilla pärla.
Ha ni något bra förslag på vad man gör en heldag i Lund så framför gärna. Mitt förslag var sömntablett så man slipper att våndas i 8-10 timmar. Älskingen kommer att vara nedsövd upp till en vecka efter operationen av olika anledningar, bla återhämtning. Vi har fått berättat för oss att han kommer att han massor med slangar och dränage på sin lilla lilla kropp. Vi försöker förbereda oss lite på det även om det är svårt. Vi kommer att få en rundvandring på avdelningarna innan så vi får veta på ett ungefär.
Förhoppningsvis är vi inte i Lund mer än lite drygt en månad. Sen får vi kanske komma hem, eventuellt blir det via Astrid Lindgren och avd Q63. Det visar sig.
Ett steg i taget.
Han ska komma ut först. :-)
Nu ska jag iväg en sväng till Täby. Lill och mellanson är hemma och softar, kan man säga :-)
Ses senare med "Dag 03, Mina föräldrar"
Kramen
Friday, January 21, 2011
Dag 02, Min första Kärlek
Min första Kärlek
Haha ja det hade kunnat bli jobbigt att skriva om det och frågan är vad som kännetecknar "en första kärlek".
I vuxen mått mätt så har jag min Kärlek hos mig och med mig dagligen. Men jag antar att det inte är det som menas. Så..
Here we go!
:-))
Jag gick nog på förskolan eller kanske första klass till och med. Det vill säga jag var väl en sisådär 6-7 år.
Vi bodde då i Skogaholm, en liten byhåla, utanför Hallsberg i Närke.
I den lilla byn fanns det, som i så många andra byhålor vid den tidpunkten, i alla fall en bonde.
Johansson hette de för övrigt.
Bara för mig att ta mig till deras gård var spännande. Precis innan man kom fram till deras hus var det som en bro med dammluckor. Minns att det lät förskräckligt och att det var lite småläskigt att gå över den bron. Men vad gör man inte....
:-)
Nu var det ju inte i första hand en pojke jag gick dit för, utan de hade ju en massa djur! Bland annat kossor, kalvar och några hästar. Nej, jag är inte och har aldrig varit en hästtjej, men lite spännande var det ju.
Men att pojken, Mats, fanns där blev lite som en bonus :-) Han var nog två år äldre än jag och troligen inte ett dugg intresserad eller faccinerad över att ha mig springande där.
Men i en sån liten byhåla fanns inte mycket annat att göra än att sysselsätta sig med det som fanns omkring.
Vi åkte traktor, åkte hölass och pysslade om djuren.
Jag hade en röd cykel som jag precis lärt mig cykla på. Mats hade en ganska mycket äldre bror (som jag inte minns namnet på, sorry) han var säkert nånstans mellan 16-18. Han snusade och samlade på snusdosor. Han hade flera sopsäckar med snusdosor. Vi brukade alla sitta på hans rum och bygga långa långa långa "ormar" av snusdosorna genom att ställa de på sidan efter varandra och sedan tippa den första och alla, en efter en ramlar de ner. Ser ut som en enda jättegigantisk "våg".
Det var lycka för mig att få umgås med dessa grabbar då. Denna Mats minns jag som ett energiknippe, rödhårig och full med fräknar.
Jag hade nog kunnat bosätta mig där stundtals (kanske jag gjorde?! ) Så spännande det var! Och lite läskigt...
Så oskyldig en första kärlek är!
Haha ja det hade kunnat bli jobbigt att skriva om det och frågan är vad som kännetecknar "en första kärlek".
I vuxen mått mätt så har jag min Kärlek hos mig och med mig dagligen. Men jag antar att det inte är det som menas. Så..
Here we go!
:-))
Jag gick nog på förskolan eller kanske första klass till och med. Det vill säga jag var väl en sisådär 6-7 år.
Vi bodde då i Skogaholm, en liten byhåla, utanför Hallsberg i Närke.
I den lilla byn fanns det, som i så många andra byhålor vid den tidpunkten, i alla fall en bonde.
Johansson hette de för övrigt.
Bara för mig att ta mig till deras gård var spännande. Precis innan man kom fram till deras hus var det som en bro med dammluckor. Minns att det lät förskräckligt och att det var lite småläskigt att gå över den bron. Men vad gör man inte....
:-)
Nu var det ju inte i första hand en pojke jag gick dit för, utan de hade ju en massa djur! Bland annat kossor, kalvar och några hästar. Nej, jag är inte och har aldrig varit en hästtjej, men lite spännande var det ju.
Men att pojken, Mats, fanns där blev lite som en bonus :-) Han var nog två år äldre än jag och troligen inte ett dugg intresserad eller faccinerad över att ha mig springande där.
Men i en sån liten byhåla fanns inte mycket annat att göra än att sysselsätta sig med det som fanns omkring.
Vi åkte traktor, åkte hölass och pysslade om djuren.
Jag hade en röd cykel som jag precis lärt mig cykla på. Mats hade en ganska mycket äldre bror (som jag inte minns namnet på, sorry) han var säkert nånstans mellan 16-18. Han snusade och samlade på snusdosor. Han hade flera sopsäckar med snusdosor. Vi brukade alla sitta på hans rum och bygga långa långa långa "ormar" av snusdosorna genom att ställa de på sidan efter varandra och sedan tippa den första och alla, en efter en ramlar de ner. Ser ut som en enda jättegigantisk "våg".
Det var lycka för mig att få umgås med dessa grabbar då. Denna Mats minns jag som ett energiknippe, rödhårig och full med fräknar.
Jag hade nog kunnat bosätta mig där stundtals (kanske jag gjorde?! ) Så spännande det var! Och lite läskigt...
Så oskyldig en första kärlek är!
Thursday, January 20, 2011
Dag 01, om mig
IngMari heter jag, de allra flesta kallar mig dock Ima.
Jag föddes på Karolinska sjukhuset i Solna 1970, 3640 g 51,5 cm lång. Jag tillbringade mitt första levnadsår med mamma och pappa i Rinkeby, Stockholm.
Var en ganska normal bebis tror jag :-)
Min lillebror föddes 1974.
Vi flyttade runt en massa och har bland annat bott i Örebro, Skogaholm (utanför Hallsberg), Enviken (utanför Falun) Sigtuna.
Förskola och klass ett gick jag utanför Skogaholm, 2an-6an i Enviken, 7-9 + år 1 gymnasiet i Sigtuna.
Min mamma blev tyvärr sjuk i cancer och dog 1981 av denna vidriga sjukdom.
Jag tillbringade ett år i Schaumburg (utanför Chicago) 87-88, gick på High School och lärde mig massor av engelska. När jag sen kom hem så började jag vårdlinjen i Stadshagen (Stockholm) och hyrde egen lägenhet. Kostade att bo (!?) så jag sökte extrajobb på Servus vid T-centralen 1989. Började jobba och träffade barnens pappa där. När andra gymnasieåret skulle börja hoppade jag av skolan. Det var ju mycket roligare att jobba och tjäna pengar. Jag flyttade så småningom in hos barnens pappa, tills vi i början på -90 köpte en lägenhet.
Vi jobbade ett tag på samma ställe sen funkade inte det riktigt. Jag blev kvar och han bytte jobb.
Barn nummer ett kom -92. Precis innan barn nummer två kom -97 flyttade vi till hus i Åkersberga. Jag bytte jobb och arbetade då på Konsum Lidingö C. Bytte arbetsplats till B&W Täby (numera COOP Forum) efter att nummer tre föddes -01.
Jag separerade 2003. Flyttade till egen lägenhet och hade barnen varannan vecka.
För fyra år sen, säg 2007, bestämde jag mig att det räcker nu. Jag ska leva ensam resten av livet och sköta om mig och mina barn, bara.
Det höll i ca 1½ år, sedan vändes hela livet upp och ner! :-)
Jag träffade mitt hjärta, min Hjärt, F. Detta var hösten 2008.
Han förändrade mitt liv, vårt liv.
Jag insåg att jag har hittat den person, den vän och min Kärlek, som jag inte vill eller kan leva utan.
Efter ca 6 månader i vår nya fina relation fick jag diagnosen bröstcancer.
Det var en prövning så hård att den faktiskt kändes extremt orättvis. Som att det inte räckte med en ny relation, mina tre barn, lära känna varandra och börja umgås, se om det skulle fungera.
Relationen höll och växte sig än starkare.
Jag sålde min lägenhet i slutet av 2009 och vi köpte ett hus. Nu i höstas sålde Hjärt sin.
Vi bor här som en enad familj, vi lever i glädje och med kärlek som verktyg när livet är motigt.
Vi väntar vårt Kärleksbarn.
Livet känns underbart!
Livet är underbart!
Jag älskar dig F! Tack för att du är Du!
Jag föddes på Karolinska sjukhuset i Solna 1970, 3640 g 51,5 cm lång. Jag tillbringade mitt första levnadsår med mamma och pappa i Rinkeby, Stockholm.
Var en ganska normal bebis tror jag :-)
Min lillebror föddes 1974.
Vi flyttade runt en massa och har bland annat bott i Örebro, Skogaholm (utanför Hallsberg), Enviken (utanför Falun) Sigtuna.
Förskola och klass ett gick jag utanför Skogaholm, 2an-6an i Enviken, 7-9 + år 1 gymnasiet i Sigtuna.
Min mamma blev tyvärr sjuk i cancer och dog 1981 av denna vidriga sjukdom.
Jag tillbringade ett år i Schaumburg (utanför Chicago) 87-88, gick på High School och lärde mig massor av engelska. När jag sen kom hem så började jag vårdlinjen i Stadshagen (Stockholm) och hyrde egen lägenhet. Kostade att bo (!?) så jag sökte extrajobb på Servus vid T-centralen 1989. Började jobba och träffade barnens pappa där. När andra gymnasieåret skulle börja hoppade jag av skolan. Det var ju mycket roligare att jobba och tjäna pengar. Jag flyttade så småningom in hos barnens pappa, tills vi i början på -90 köpte en lägenhet.
Vi jobbade ett tag på samma ställe sen funkade inte det riktigt. Jag blev kvar och han bytte jobb.
Barn nummer ett kom -92. Precis innan barn nummer två kom -97 flyttade vi till hus i Åkersberga. Jag bytte jobb och arbetade då på Konsum Lidingö C. Bytte arbetsplats till B&W Täby (numera COOP Forum) efter att nummer tre föddes -01.
Jag separerade 2003. Flyttade till egen lägenhet och hade barnen varannan vecka.
För fyra år sen, säg 2007, bestämde jag mig att det räcker nu. Jag ska leva ensam resten av livet och sköta om mig och mina barn, bara.
Det höll i ca 1½ år, sedan vändes hela livet upp och ner! :-)
Jag träffade mitt hjärta, min Hjärt, F. Detta var hösten 2008.
Han förändrade mitt liv, vårt liv.
Jag insåg att jag har hittat den person, den vän och min Kärlek, som jag inte vill eller kan leva utan.
Efter ca 6 månader i vår nya fina relation fick jag diagnosen bröstcancer.
Det var en prövning så hård att den faktiskt kändes extremt orättvis. Som att det inte räckte med en ny relation, mina tre barn, lära känna varandra och börja umgås, se om det skulle fungera.
Relationen höll och växte sig än starkare.
Jag sålde min lägenhet i slutet av 2009 och vi köpte ett hus. Nu i höstas sålde Hjärt sin.
Vi bor här som en enad familj, vi lever i glädje och med kärlek som verktyg när livet är motigt.
Vi väntar vårt Kärleksbarn.
Livet känns underbart!
Livet är underbart!
Jag älskar dig F! Tack för att du är Du!
Tuesday, January 18, 2011
Kommande månad enligt schema, bland annat :-)
"Lånad" lista av bland annat "Linda".
Kanske det blir lite mera liv i bloggen :-)
Vem vet.. Kanske all "ny" information överraskar någon :-))
Jag börjar i morgon, ;-)
Välkommen till mitt liv!
Dag 01 – Om mig
Kanske det blir lite mera liv i bloggen :-)
Vem vet.. Kanske all "ny" information överraskar någon :-))
Jag börjar i morgon, ;-)
Välkommen till mitt liv!
Dag 01 – Om mig
Dag 02 – Min första kärlek
Dag 03 – Mina föräldrar
Dag 04 – Det här åt jag i dag
Dag 05 – Vad är kärlek?
Dag 06 – Min dag
Dag 07 – Min bästa vän
Dag 08 – Ett ögonblick
Dag 09 – Min tro
Dag 10 – Det här hade jag på mig i dag
Dag 11 – Mina syskon
Dag 12 – I min handväska
Dag 13 – Den här veckan
Dag 14 – Vad hade jag på mig i dag?
Dag 15 – Mina drömmar
Dag 16 – Min första kyss
Dag 17 – Mitt favoritminne
Dag 18 – Min favoritfödelsedag
Dag 19 – Detta ångrar jag
Dag 20 – Den här månaden
Dag 21 – Ett annat ögonblick
Dag 22 – Det här upprör mig
Dag 23 – Det här får mig att må bättre
Dag 24 – Det här får mig att gråta
Dag 25 – En första
Dag 26 – Mina rädslor
Dag 27 – Min favoritplats
Dag 28 – Det här saknar jag
Dag 29 – Mina ambitioner
Dag 30 – Ett sista ögonblick
Dag 03 – Mina föräldrar
Dag 04 – Det här åt jag i dag
Dag 05 – Vad är kärlek?
Dag 06 – Min dag
Dag 07 – Min bästa vän
Dag 08 – Ett ögonblick
Dag 09 – Min tro
Dag 10 – Det här hade jag på mig i dag
Dag 11 – Mina syskon
Dag 12 – I min handväska
Dag 13 – Den här veckan
Dag 14 – Vad hade jag på mig i dag?
Dag 15 – Mina drömmar
Dag 16 – Min första kyss
Dag 17 – Mitt favoritminne
Dag 18 – Min favoritfödelsedag
Dag 19 – Detta ångrar jag
Dag 20 – Den här månaden
Dag 21 – Ett annat ögonblick
Dag 22 – Det här upprör mig
Dag 23 – Det här får mig att må bättre
Dag 24 – Det här får mig att gråta
Dag 25 – En första
Dag 26 – Mina rädslor
Dag 27 – Min favoritplats
Dag 28 – Det här saknar jag
Dag 29 – Mina ambitioner
Dag 30 – Ett sista ögonblick
Gammalt godis :-)
Som jag har gottat mig idag!
Närå jag har inte ätit en massa gammalt godis, jag har studerat gammalt "godis".
Jag har idag fått den sista journalen från lillsons födsel, de andra barnens har jag redan hemma.
Så roligt det är att titta igenom dessa och "jämföra" (jag vet att man inte ska) allt från min egen egen vikt, magmått samt förlossningarna och barnens storlekar och vilka tider de kom.
Sammanfattar lite här :-)
Denna info har Emils läkare frågat efter ett flertal gånger... Detta för att de ska kunna planera Emils födsel så bra det går. Men jag har inte kunnat minnas alla dagar och siffror. (18 år är lång tid :-) )
Storson:
Född V41+2 (dvs övertid 10 dagar.)
Datum 23/10-92, kl 21:23
Längd 50 cm
Vikt 3750g
Inkom till förlossningen 16:00, öppen 2 cm
Lustgas
Mellanson:
Född V 39+0 (dvs 6 dagar före bf enl UL)
Datum 23/3-97, kl 22:23
Längd 53 cm
Vikt 4120g
Inkom till förlossningen 18:30, öppen 3cm
TNS
Lillson:
Född v 39+5 (1 dag före beräknad enl UL)
Datum 15/9-01, kl 22:20
Längd 54 cm
Vikt 4490 g
Inkom till förlossningen 21:30, öppen 8 cm, början till krystvärkar
"Total" avslappning som smärtlindring
Hur ska det bli denna gång? Blir de bra större och större för varje gång?!
Undrar då hur stor han kommer att vara :-)
Spännande det är!!! Emilpojken!
Vi alla längtar!
Närå jag har inte ätit en massa gammalt godis, jag har studerat gammalt "godis".
Jag har idag fått den sista journalen från lillsons födsel, de andra barnens har jag redan hemma.
Så roligt det är att titta igenom dessa och "jämföra" (jag vet att man inte ska) allt från min egen egen vikt, magmått samt förlossningarna och barnens storlekar och vilka tider de kom.
Sammanfattar lite här :-)
Denna info har Emils läkare frågat efter ett flertal gånger... Detta för att de ska kunna planera Emils födsel så bra det går. Men jag har inte kunnat minnas alla dagar och siffror. (18 år är lång tid :-) )
Storson:
Född V41+2 (dvs övertid 10 dagar.)
Datum 23/10-92, kl 21:23
Längd 50 cm
Vikt 3750g
Inkom till förlossningen 16:00, öppen 2 cm
Lustgas
Mellanson:
Född V 39+0 (dvs 6 dagar före bf enl UL)
Datum 23/3-97, kl 22:23
Längd 53 cm
Vikt 4120g
Inkom till förlossningen 18:30, öppen 3cm
TNS
Lillson:
Född v 39+5 (1 dag före beräknad enl UL)
Datum 15/9-01, kl 22:20
Längd 54 cm
Vikt 4490 g
Inkom till förlossningen 21:30, öppen 8 cm, början till krystvärkar
"Total" avslappning som smärtlindring
Hur ska det bli denna gång? Blir de bra större och större för varje gång?!
Undrar då hur stor han kommer att vara :-)
Spännande det är!!! Emilpojken!
Vi alla längtar!
Monday, January 17, 2011
Sunday, January 16, 2011
News for today
Regnar gör det idag.. Konstigt väder. Vi får väl se hur mycket av massmängden snö som hinner försvinna under dagen. Det värsta är ju att det blir såphalt på vägarna.
Men men... Vädret rår vi ju inte på.
Jag mår ganska bra nu, under omständigheterna. Trött och halvont i benen och ljumsken, andfådd som om jag skulle ha sprungit ett sprintlopp, lite halvsvårt att andas för att buspojken ligger och trycker på lungorna och diverse blodkärl som gör att det tillfälligtvis snurrar bra i skallen. Verkar vara en stadig grabb han också, precis som övriga barnen varit. Det är bra det :-) Han kommer att behöva varenda extragram han har som hull. Alla prover har i alla fall sett bra ut så här långt, inga justeringar av mediciner har behövts.
Vi har fått kontakt med ett flertal familjer som har barn med samma diagnos som vår lille kille. Mmm precis det är en liten kille :-). Våran lille Emil!!
Stort tack till er som genom era bloggar och mail beskriver och visar vilka underbara Hjärtbarn ni har!!
Det värmer i våra hjärtan!
Det känns jätteskönt att ha dessa underbara familjer att bolla med, ställa frågor till och bara att kunna få läsa om. Att få se att dessa barn är även de alldeles unika, som alla barn är. De är i första hand barn i andra hand barn med vissa särskilda behov. Denna senaste veckan har på något vis varit en milstolpe i mitt liv.
Jag har nog för första gången sedan diagnosen känt att vi ska bli föräldrar, vi kommer snart ha en liten bebis hos oss!! Första tiden blir dock lite annorlunda för oss jämfört med "vanliga" förlossningar.
Jag återkommer till den beskrivningen/vad som kommer att hända lite längre fram.
Vi lever väldigt mycket här och nu, men längtar oss galna efter denna lile krabat. Han möblerar, dagligen, om i min mage. Jag har väl snart inte ett organ som ligger på sin ordinarie plats :-)
Det är dock så mysigt!! Kan ligga med handen på magen hur länge som helst för att känna och få den extra kontakten som det innebär. Kan kittla honom lite på ryggen eller på foten och han sparkar som svar tillbaka.
Senaste veckan har varit en sjukhusvecka som inneburit flertalet besök på KS samt ordinarie MVC. Onsdags var vi på fosterekokardiologen, han studerade återigen Emils lilla hjärta med ultraljud. Detta tog dryga halvtimmen, inga nya förändringar :-). Han verkar må ganska bra där han är. Efter det fick vi sitta kvar och prata med en ssk. Där har vi möjlighet att ställa alla frågor och undra hur mycket vi vill. Som vanligt blir jag tagen av stundens allvar och har plötsligt inga frågor eller undringar. Min emotionella känslighet ökar från normal nivå till extremhög nivå. Tårarna rinner för allt :-) Inget allvarligt, jag bara är sån.
Min Hjärt, F, är dock samlad och duktig på att fråga, tuffa frågor som får tuffa svar, men verkligheten är sådan. Det är skönt med dessa proffessionella sköterskor och läkare, de är raka i sina svar. Inga krusiduller eller att vi nånsin behöver gå därifrån och undra om de berättar allt.
Vi blir så trygga vi kan vara i den sits vi befinner oss.
Det är en otroligt tuff och orolig tid vi kommer gå igenom efter att Emil är född, men vi har styrkan av och i varandra. Finns inget som bräcker den. Av allt vi gått och går igenom så har banden och närheten blivit än starkare.
Vi är ett DREAMTEAM!
Jag älskar dig!!
Torsdagen innebar ett besök hos Bm, H, på MVC här i Åkersberga. Vägning av mig (+ 4,5 kg så här långt) samt mätning av magen för första gången :-) Magen ligger över den övre kurvan... "Det brukar göra det första gången vi mäter" sa H som tröst :-) Äsch det är bra, han ska samla på sig lite hull ju. Därför inte jag går upp så mycket :-) Tack Emil :-) som vanligt fick vi också lyssna på Emils lilla hjärta :-) mellan 130-145 slag per minut, lite svårt att få koll på honom för så fort något ska mäta, lyssna eller köra UL på honom så leker han trapetskonstnär! Han är inte stilla en sekund :-) Han (liksom jag) har tröttnat på allas klämmande och tryckande på magen :-) Allt ser bra ut och låter bra. Man kan inte höra att han har ett hjärtfel, därför är det så svårt att upptäcka dessa missbildningar. Därför blir många inte varse det förrän efter ett par dagar när bebis är född. Vi är i det fallet lyckligt lottade, vi vet redan nu, vi har läkarteam och sköterskor beredda att ta emot honom när han kommer ut.
Fredagen innebar ett besök på fostermedicin, KS. De tittar på hela bebisen, mäter och tar fram så mycket siffror det bara går. (Kardiologen tittar bara på hjärtat) Efter mätning av huvud, lårben och diameter på magen konstaterar man att han väger runt 800g, så han är just nu i alla fall, en stadig krabat. På fostermedicin tittar man också på blodflöden i hjärtat, hjärnan och större kärl, men läkaren fick till slut ge upp... "Det är ingen idé, han ligger ju inte stilla" var läkarens kommentar :-) Det gick inte att mäta och fota dessa kärl med UL, hehe Lilla busen!
Nu är det helg (snart slut i och för sig.. söndag idag) Men det var välkommet. Vi har softat, eller jag i alla fall. Min Hjärt har städat och fejjat samt pysslat med lite annat. Jag har lagat lite mat och sedan legat mycket i sängen.
Idag ska vi på kalas, Hjärts systerson fyller år!! :-)
Just det :-) Jag har shoppat loss lite :-) I början av veckan så studerade jag blocket ganska ingående så jag har åkt runt på lite olika ställen och köpt kläder till Emil :-) från storlek 50- 68. Resten får vänta.
Så på onsdag när rörfirman varit här och fixat stoppet i avloppet i tvättstugan så ska jag tvätta, vika och sortera bebiskläder i massor! Så fina kläder, nästan oanvända, en del helt nya med prislapp kvar på. Åminstone inte slitna :-)
Jag återkommer lite senare eller i morgon:-)
Dels med utförligare beskrivning av vad som kommer att ske samt en dagstemalista.
Har förstås kopierat den listan, men lite roligt att få in lite annat än vardagen i bloggen :-)
Tro, hopp och kärlek!
Men men... Vädret rår vi ju inte på.
Jag mår ganska bra nu, under omständigheterna. Trött och halvont i benen och ljumsken, andfådd som om jag skulle ha sprungit ett sprintlopp, lite halvsvårt att andas för att buspojken ligger och trycker på lungorna och diverse blodkärl som gör att det tillfälligtvis snurrar bra i skallen. Verkar vara en stadig grabb han också, precis som övriga barnen varit. Det är bra det :-) Han kommer att behöva varenda extragram han har som hull. Alla prover har i alla fall sett bra ut så här långt, inga justeringar av mediciner har behövts.
Vi har fått kontakt med ett flertal familjer som har barn med samma diagnos som vår lille kille. Mmm precis det är en liten kille :-). Våran lille Emil!!
Stort tack till er som genom era bloggar och mail beskriver och visar vilka underbara Hjärtbarn ni har!!
Det värmer i våra hjärtan!
Det känns jätteskönt att ha dessa underbara familjer att bolla med, ställa frågor till och bara att kunna få läsa om. Att få se att dessa barn är även de alldeles unika, som alla barn är. De är i första hand barn i andra hand barn med vissa särskilda behov. Denna senaste veckan har på något vis varit en milstolpe i mitt liv.
Jag har nog för första gången sedan diagnosen känt att vi ska bli föräldrar, vi kommer snart ha en liten bebis hos oss!! Första tiden blir dock lite annorlunda för oss jämfört med "vanliga" förlossningar.
Jag återkommer till den beskrivningen/vad som kommer att hända lite längre fram.
Vi lever väldigt mycket här och nu, men längtar oss galna efter denna lile krabat. Han möblerar, dagligen, om i min mage. Jag har väl snart inte ett organ som ligger på sin ordinarie plats :-)
Det är dock så mysigt!! Kan ligga med handen på magen hur länge som helst för att känna och få den extra kontakten som det innebär. Kan kittla honom lite på ryggen eller på foten och han sparkar som svar tillbaka.
Senaste veckan har varit en sjukhusvecka som inneburit flertalet besök på KS samt ordinarie MVC. Onsdags var vi på fosterekokardiologen, han studerade återigen Emils lilla hjärta med ultraljud. Detta tog dryga halvtimmen, inga nya förändringar :-). Han verkar må ganska bra där han är. Efter det fick vi sitta kvar och prata med en ssk. Där har vi möjlighet att ställa alla frågor och undra hur mycket vi vill. Som vanligt blir jag tagen av stundens allvar och har plötsligt inga frågor eller undringar. Min emotionella känslighet ökar från normal nivå till extremhög nivå. Tårarna rinner för allt :-) Inget allvarligt, jag bara är sån.
Min Hjärt, F, är dock samlad och duktig på att fråga, tuffa frågor som får tuffa svar, men verkligheten är sådan. Det är skönt med dessa proffessionella sköterskor och läkare, de är raka i sina svar. Inga krusiduller eller att vi nånsin behöver gå därifrån och undra om de berättar allt.
Vi blir så trygga vi kan vara i den sits vi befinner oss.
Det är en otroligt tuff och orolig tid vi kommer gå igenom efter att Emil är född, men vi har styrkan av och i varandra. Finns inget som bräcker den. Av allt vi gått och går igenom så har banden och närheten blivit än starkare.
Vi är ett DREAMTEAM!
Jag älskar dig!!
Torsdagen innebar ett besök hos Bm, H, på MVC här i Åkersberga. Vägning av mig (+ 4,5 kg så här långt) samt mätning av magen för första gången :-) Magen ligger över den övre kurvan... "Det brukar göra det första gången vi mäter" sa H som tröst :-) Äsch det är bra, han ska samla på sig lite hull ju. Därför inte jag går upp så mycket :-) Tack Emil :-) som vanligt fick vi också lyssna på Emils lilla hjärta :-) mellan 130-145 slag per minut, lite svårt att få koll på honom för så fort något ska mäta, lyssna eller köra UL på honom så leker han trapetskonstnär! Han är inte stilla en sekund :-) Han (liksom jag) har tröttnat på allas klämmande och tryckande på magen :-) Allt ser bra ut och låter bra. Man kan inte höra att han har ett hjärtfel, därför är det så svårt att upptäcka dessa missbildningar. Därför blir många inte varse det förrän efter ett par dagar när bebis är född. Vi är i det fallet lyckligt lottade, vi vet redan nu, vi har läkarteam och sköterskor beredda att ta emot honom när han kommer ut.
Fredagen innebar ett besök på fostermedicin, KS. De tittar på hela bebisen, mäter och tar fram så mycket siffror det bara går. (Kardiologen tittar bara på hjärtat) Efter mätning av huvud, lårben och diameter på magen konstaterar man att han väger runt 800g, så han är just nu i alla fall, en stadig krabat. På fostermedicin tittar man också på blodflöden i hjärtat, hjärnan och större kärl, men läkaren fick till slut ge upp... "Det är ingen idé, han ligger ju inte stilla" var läkarens kommentar :-) Det gick inte att mäta och fota dessa kärl med UL, hehe Lilla busen!
Nu är det helg (snart slut i och för sig.. söndag idag) Men det var välkommet. Vi har softat, eller jag i alla fall. Min Hjärt har städat och fejjat samt pysslat med lite annat. Jag har lagat lite mat och sedan legat mycket i sängen.
Idag ska vi på kalas, Hjärts systerson fyller år!! :-)
Just det :-) Jag har shoppat loss lite :-) I början av veckan så studerade jag blocket ganska ingående så jag har åkt runt på lite olika ställen och köpt kläder till Emil :-) från storlek 50- 68. Resten får vänta.
Så på onsdag när rörfirman varit här och fixat stoppet i avloppet i tvättstugan så ska jag tvätta, vika och sortera bebiskläder i massor! Så fina kläder, nästan oanvända, en del helt nya med prislapp kvar på. Åminstone inte slitna :-)
Jag återkommer lite senare eller i morgon:-)
Dels med utförligare beskrivning av vad som kommer att ske samt en dagstemalista.
Har förstås kopierat den listan, men lite roligt att få in lite annat än vardagen i bloggen :-)
Tro, hopp och kärlek!
Wednesday, January 5, 2011
Kortare sammanfattning :-)
Jag känner mig ganska trött på att "tjöta" om mina bekymmer och uppkomna problem, men som det ser ut så händer det ju saker hela tiden.
Därav det kortare blogguppehållet.
Det blir en kortare sammanfattning och sedan, omstart.
Jag/vi har gjort några resor fram och tillbaka till sjukhuset eftersom jag får ytliga proppar i benen, det i sin tur gör att kärlen blir inflammarade. En del av det har jag skrivit om tidigare.
Diskussioner om blodförtunnande eller inte, stödstrumpor eller inte, kompressionsstrumpor eller inte, inläggning eller inte och sjukskrivning eller inte, blodprover och provsvar.
Den ena läkaren vet inte vad den andra gör och som vanligt har jag hamnat mittemellan om jag ens har blivit tilltalad, om jag ens har synts i den stora massan. Bokade tider som "försvunnit" och en salig RÖRA på vissa av de vårdinrättningar jag besökt.
Mitt i detta står jag.
Jag får själv leta upp vart jag ska, vem jag ska prata med och vem jag ska skälla på.
Jag har själv fått gå fram och tillbaka från det ena livs levande frågetecknet till det andra.
Bilen har gått skytteltrafik mellan Åkersberga och Danderyd.
Tills jag i onsdags em och torsdags morse träffat rätt läkare, två stycken faktiskt.
Min husläkare och min läkare på MVC.
De tillsammans har ringt, mailat och på annat sätt "bråkat" så att jag blir omhändertagen, att nån lyssnar och har det medicinska ansvaret för mig på rätt ställe.
Senast där i måndags då det beslutades att föregående dag, söndagen, skulle vara sista dagen med blodförtunnande. Bra där! Ändå så tänkte jag, "hur ska det gå?" Jag vet ju hur mina ben funkar...
Mycket riktigt..
1½ dag efter "stoppet" så fick jag nästa propp i benet.
Ringde in till avd.
"Du får komma in" Säger den chicka ladyn till mig.
Nej sa jag, det känns som att jag bor på det där sjukhuset. Jag orkar inte.
Hon tittade i min journal. Konstaterar "jaha, det är du" med ett leende.
Hon säger att hon ska be en läkare ringa upp.
Tio minuter senare har jag doktor på tråden.
Det blir blodförtunnande resten av grav och efterföljande 2 månader.
Bra så.
Beslut taget och jag kanske kan slappna av lite.
Sjukskriven januari ut till att börja med (pga bråck i ljumsken också :-) är det inte det så ä'r det det andra )
Men läkaren säger att jag får räkna med att vara hemma resgten av grav också...
Hur ska jag få tiden att gå med psyket i behåll!?
Jul och nyår har varit fantastiskt bra! Underbart faktiskt!
Lugnt, sansat, stämning, tomtebesök och paketutdelning.
God mat och massa mys!
Tack alla inblandade!
Nu ska jag lägga mig och vila en stund innan matlagning.
Handling får bli senare ikväll, måste ju ha hjälp att bära eftersom det momentet är förbjudet.
Skickar en massa kärlek så länge!!
Därav det kortare blogguppehållet.
Det blir en kortare sammanfattning och sedan, omstart.
Jag/vi har gjort några resor fram och tillbaka till sjukhuset eftersom jag får ytliga proppar i benen, det i sin tur gör att kärlen blir inflammarade. En del av det har jag skrivit om tidigare.
Diskussioner om blodförtunnande eller inte, stödstrumpor eller inte, kompressionsstrumpor eller inte, inläggning eller inte och sjukskrivning eller inte, blodprover och provsvar.
Den ena läkaren vet inte vad den andra gör och som vanligt har jag hamnat mittemellan om jag ens har blivit tilltalad, om jag ens har synts i den stora massan. Bokade tider som "försvunnit" och en salig RÖRA på vissa av de vårdinrättningar jag besökt.
Mitt i detta står jag.
Jag får själv leta upp vart jag ska, vem jag ska prata med och vem jag ska skälla på.
Jag har själv fått gå fram och tillbaka från det ena livs levande frågetecknet till det andra.
Bilen har gått skytteltrafik mellan Åkersberga och Danderyd.
Tills jag i onsdags em och torsdags morse träffat rätt läkare, två stycken faktiskt.
Min husläkare och min läkare på MVC.
De tillsammans har ringt, mailat och på annat sätt "bråkat" så att jag blir omhändertagen, att nån lyssnar och har det medicinska ansvaret för mig på rätt ställe.
Senast där i måndags då det beslutades att föregående dag, söndagen, skulle vara sista dagen med blodförtunnande. Bra där! Ändå så tänkte jag, "hur ska det gå?" Jag vet ju hur mina ben funkar...
Mycket riktigt..
1½ dag efter "stoppet" så fick jag nästa propp i benet.
Ringde in till avd.
"Du får komma in" Säger den chicka ladyn till mig.
Nej sa jag, det känns som att jag bor på det där sjukhuset. Jag orkar inte.
Hon tittade i min journal. Konstaterar "jaha, det är du" med ett leende.
Hon säger att hon ska be en läkare ringa upp.
Tio minuter senare har jag doktor på tråden.
Det blir blodförtunnande resten av grav och efterföljande 2 månader.
Bra så.
Beslut taget och jag kanske kan slappna av lite.
Sjukskriven januari ut till att börja med (pga bråck i ljumsken också :-) är det inte det så ä'r det det andra )
Men läkaren säger att jag får räkna med att vara hemma resgten av grav också...
Hur ska jag få tiden att gå med psyket i behåll!?
Jul och nyår har varit fantastiskt bra! Underbart faktiskt!
Lugnt, sansat, stämning, tomtebesök och paketutdelning.
God mat och massa mys!
Tack alla inblandade!
Nu ska jag lägga mig och vila en stund innan matlagning.
Handling får bli senare ikväll, måste ju ha hjälp att bära eftersom det momentet är förbjudet.
Skickar en massa kärlek så länge!!
Subscribe to:
Posts (Atom)