Veckorna verkar innehålla endast måndagar och fredagar numera. Jösses vad tiden går snabbt.
Dagen idag blev en vända till lekparken med Emil. Han går numera själv eller håller ena handen.
Han bestämde att han ville gunga, snabbt därefter bestämde han att han ville gå ner sen åka rutschkana. Ja, precis såsom barn är. Inte för länge på samma ställe! :-)
En sockerkaka till jobbet lyckades jag få ihop också. (Ja, Ewa, jag ska spara en bit till dig som du får i morgon!)
Fina Martina kom över en sväng och fikade och höll sällskap, mycket och alltid trevligt! Middagen är klar och bara att värma till ikväll :-) Maken är hemma ikväll då jag ska jobba, och jag vill ju ha matlåda. Tjuvsmakat lite har ja också. Smaskigt blev det.
Helstekt, baconlindad fläskytterfile, fylld med philadelphiaost med pressad vitlök. Till det ugnsrostade grönsaker. Mums!
Slängde i lite färg i håret och hoppas att jag hinner göra mig klar innan det är dags att åka. Planeringsmässig och tidsmässigt har denna vecka inte varit bra. Mina tankar går lite långsamt i nuläget, som om det går i slow motion och tiden snurrar fortare än vanligt. Ska försöka åtgärda det. På måndag.
Hela helgen ska jag jobba...
Nu ska här sköljas ur färg sedan på med lite spackel för att hinna i tid.
Måste ju bara säga...
När maken kom hem hade han en stor och fin bukett med långa röda rosor till mig! Han är väl bara för underbar!! Bästis!
Älskar!
Kram på er därute!
Friday, October 5, 2012
Thursday, October 4, 2012
Avskrivning...
Det verkar som att skriva är bra för mig. Får verkligen behov av det ibland. Det kanske också är just skrivandet, att få skriva av sig, som har "räddat" mitt psyke genom åren.
Att jag under 20 års tid har skrivit, till en början enbart för mina ögon, till det efterföljande bloggandet. Då insåg jag att jag också blir stärkt av att i alla fall mina närmaste får inblick i mitt liv.
En nära vän uttryckte en viss form av lättnad i mötet med mig, genom att hon på morgonen läser mina uppdateringar för att kunna möta mig där jag är, just "idag".
Man ska veta att det är svårt många gånger att möta människor i sorg eller skräck. Lättare att backa och tänka "hon vill nog vara ifred". En eloge till alla som vågar prata om det svåra.
Jag tycker att jag mår bra idag!
Snart dags att boka ultraljud på brösten igen dock. Det get mig viss ångest. Känner inget konstigt, mår bra och har inte tid med något annat. Så varför härrör man de fysiska åkommer man får då och då, till brösten?! önskar man kunde sudda bort just den delen i hjärnan. Måste ta tag i att boka, en av dessa vackra dagar.
Det är ju dessutom månad rosa!
Emil var hos sjukgymnasten igår och hon blev mäkta imponerad! Han överträffar alla förväntningar!
Han överträffar sig själv, gång på gång på gång.
När vi började hos sjukgymnasten hade Emil problem att använda händerna, de var lite inåtvända och knutna. En specialist kopplades in för det. Vi fick några övningar för det.
Idag fungerar händerna helt felfritt! Han verkar dessutom både höger- och vänsterhänt.
Från början ville han ju inte heller använda sina fötter. Han lekte inte med de, ville absolut inte ha de mot något underlag och man fick inte röra de.
Idag gör han inte mycket annat än att använda fötterna. Han mer eller mindre springer fram, fötterna är otroligt fascinerande tycker Emil, både egna och andras. Han använder skor, mer än gärna inne. När han ska sova ska vi hålla i en av hans fötter med ena handen, hålla handen med den andra och gärna tredje handen på huvudet. Det går ju inte förstås, så han varvar och bestämmer var man ska hålla.när vi började hos sjukgymnast sa hon att bi kan likställa Emils problem (då) med att vara 2 månader för tidigt född. Till det kan man lägga till de ev problem som hjärtebarn med HLHS (kanske även andra hjärtebarn) kan ha som mindre ork, muskelsvaghet, sen grovmotorik, trötthet, låg tillväxt ja det finns mycket.
Efter den senaste op så är inget sig likt dock. Bara positivt kam tilläggas. Han äter mera, magen funkar utan mediciner, han dricker mera, går upp i vikt och springer numera fram.
Han sover mindre. Det som förut gick på en kvart att få att somna, tar nu mellan 1 - 1 1/2 timme. Det betyder väl att han är mycket piggare. Vi som tyckte han mådde så bra innan! Han måste ju må superbra!
När man mäter saturationen så är det mest ett riktvärde för kardiologerna. Det finns mängder med olika mätsätt och få funkar på Emil. Vid en del av dessa måste Emil vara stilla, det är ju lite svårt :-) men det finns andra mätmetoder. Ändå envisas man att mäta med de som inte funkar ok...
Även om sjuksyrrorna och vi SER att han mår bra, så orsakar de lägre saturationdsiffrorna ångest. I Lund låg ju Emil runt 90. 92 under och några gånger efter op.
När de mäter med dessa "konstiga" apparater här landar han på 80. Det stör mig! :-)
Skrev ännu längre på rasten på jobbet igår.. Det gick inte att spara och inte att publicera, så första delen från igår kommer nu, idag.
I'll be back!
Att jag under 20 års tid har skrivit, till en början enbart för mina ögon, till det efterföljande bloggandet. Då insåg jag att jag också blir stärkt av att i alla fall mina närmaste får inblick i mitt liv.
En nära vän uttryckte en viss form av lättnad i mötet med mig, genom att hon på morgonen läser mina uppdateringar för att kunna möta mig där jag är, just "idag".
Man ska veta att det är svårt många gånger att möta människor i sorg eller skräck. Lättare att backa och tänka "hon vill nog vara ifred". En eloge till alla som vågar prata om det svåra.
Jag tycker att jag mår bra idag!
Snart dags att boka ultraljud på brösten igen dock. Det get mig viss ångest. Känner inget konstigt, mår bra och har inte tid med något annat. Så varför härrör man de fysiska åkommer man får då och då, till brösten?! önskar man kunde sudda bort just den delen i hjärnan. Måste ta tag i att boka, en av dessa vackra dagar.
Det är ju dessutom månad rosa!
Emil var hos sjukgymnasten igår och hon blev mäkta imponerad! Han överträffar alla förväntningar!
Han överträffar sig själv, gång på gång på gång.
När vi började hos sjukgymnasten hade Emil problem att använda händerna, de var lite inåtvända och knutna. En specialist kopplades in för det. Vi fick några övningar för det.
Idag fungerar händerna helt felfritt! Han verkar dessutom både höger- och vänsterhänt.
Från början ville han ju inte heller använda sina fötter. Han lekte inte med de, ville absolut inte ha de mot något underlag och man fick inte röra de.
Idag gör han inte mycket annat än att använda fötterna. Han mer eller mindre springer fram, fötterna är otroligt fascinerande tycker Emil, både egna och andras. Han använder skor, mer än gärna inne. När han ska sova ska vi hålla i en av hans fötter med ena handen, hålla handen med den andra och gärna tredje handen på huvudet. Det går ju inte förstås, så han varvar och bestämmer var man ska hålla.när vi började hos sjukgymnast sa hon att bi kan likställa Emils problem (då) med att vara 2 månader för tidigt född. Till det kan man lägga till de ev problem som hjärtebarn med HLHS (kanske även andra hjärtebarn) kan ha som mindre ork, muskelsvaghet, sen grovmotorik, trötthet, låg tillväxt ja det finns mycket.
Efter den senaste op så är inget sig likt dock. Bara positivt kam tilläggas. Han äter mera, magen funkar utan mediciner, han dricker mera, går upp i vikt och springer numera fram.
Han sover mindre. Det som förut gick på en kvart att få att somna, tar nu mellan 1 - 1 1/2 timme. Det betyder väl att han är mycket piggare. Vi som tyckte han mådde så bra innan! Han måste ju må superbra!
När man mäter saturationen så är det mest ett riktvärde för kardiologerna. Det finns mängder med olika mätsätt och få funkar på Emil. Vid en del av dessa måste Emil vara stilla, det är ju lite svårt :-) men det finns andra mätmetoder. Ändå envisas man att mäta med de som inte funkar ok...
Även om sjuksyrrorna och vi SER att han mår bra, så orsakar de lägre saturationdsiffrorna ångest. I Lund låg ju Emil runt 90. 92 under och några gånger efter op.
När de mäter med dessa "konstiga" apparater här landar han på 80. Det stör mig! :-)
Skrev ännu längre på rasten på jobbet igår.. Det gick inte att spara och inte att publicera, så första delen från igår kommer nu, idag.
I'll be back!
Saturday, September 29, 2012
Åhhh en myshelg!
Ännu några dagar har passerat, närmare bestämt en vecka.
En liten resumé!
Måndagen bestod i att förbereda sista baket till föreläsningen på tisdagen.
Hjärtebarnsföreningen hade bokat in (Emil´s) kardiolog samt en kontaktsjuksköterska att prata under ett par timmat om hjärtebarn, hjärtproblem, forskning och behandlingsmetoder.
Så det bakades några sockerkakor att ta med till fikat innan.
Tisdagen så åkte jag och Emil före in till Astrid Lindgren där föreläsningen skulle vara, F och svärmor skulle möta upp där. Emil och jag var i god tid så vi passade på att hälsa och visa upp en ännu piggare Emil, än innan op, på kardiologmottagningen. De, som vi, tycker det är fantastiskt!
Han har återhämtat sig mirakulöst snabbt och går och går och går mest hela tiden nu.
Farmor tog hand om Emil så att jag kunde hjälpa till att duka och fixa fika.
Emil tyckte föreläsningen var kul i sisådär 20 minuter sen var han för trött för att ens försöka sysselsätta. Så jag gick ut med honomutanför lokalen och vyssjade honom tills han somnade. Vagnen stod i lokalen så där stod jag. Han är tung! Armarna skakade till slut, hehe, men vad gör man inte?!
Vi halv nio var det slut och vi packade in oss i bilen och åkte hem. Föreläsningen var mycket uppskattad, likaså mina kakor och sockerkakor :-))
Onsdagen blev en mellandag, som det brukar vara för Emils del, efter strapatser. Han var trött och hängig, inte sugen på att göra något annat än att leka lite och vila. Så så blev det. Han bestämmer. Det regnade ute hela dagen så lika bäst var det. Vi tände en MASSA värmeljus och njöt av ljusen och värmen istället.
Torsdagen var det så dags för återbesök på kardiologmottagingen. Ultraljud på hjärtat, EKG och röntgen för att se att allt så fortsatt bra och bättre ut. Röntgen visade att vätskan i lungan på den op sidan är så gott som borta, op har gått som den ska och man har åtgärdat problemet med diafragman. EKG och ultraljud såg även det bra ut. Nästa steg för kardiogen blir en kontakt med Lund för att planera för den sista planerade hjärtoperationen, TCPC. Den blir troligen under första kvartalalet 2013. (någon gång under vintermånaderna sa kardiologen, första kvartalet 2013 sa Lund, och de bestämmer i slutändan)
Emil hade dessutom gått upp i den vikt han hade innan op vilket är bra, han ligger återigen på sin kurva. Lysande!!!
Fredagen var ok väder, droppade lite då och då men vi hade bestämt att gå promenad med J och hennes dotter A. Så så blev det också :-) En lång promenad i ganska raskt tempo. Såååå skönt!
Som vanligt när jag varit "duktig" så kvaddar jag det med att vräka i mig godsaker. Så även denna dag. Bakade bondkakor, bara degen är ju god att äta som den är :-). Men men jag får gå lite längre nästa gång!
Och baka mindre, förstås....
Mysfika inne hos grannarna på kvällen, Emil fick present av de också. Ett "bilar pussel". Tack J & J och lille M.
Idag då..
Lördag. Fredde jobbar till 14. JAg och Emil har softat på morgonen, med ljus, frukost promenad och sedan lunch. Nu sover han!!! I sin säng!!! Så att jag får händerna fria att för ett ögonblick kan dricka lite (varmt) kaffe, skriva på bloggen och bara sitta :-) Det var längesen!
Han är så mammig att jag blir helt slut! Det kom efter sjukhusvistelsen och kommer säkert gå över. Man vet ju inte allt som försiggår i hans tankar vad gäller bearbetning av läskiga situationer, sövning och smärtor och alla okända ansikten som pillat på honom.
Lilla hjärtegryn!
Måste ju berätta också att Emil började morgonen med att tycka att jag skulle dammsuga. När det inte blev så hällde han ut ett paket pulvermos på golvet så jag blev ju tvungen att dammsuga! Rackarbus!
Idag eller i morgon blir det en fikadejt med familjen F. Får se om männen i familjerna kan bestämma mer exakt när? var? hur? Eller om fruarna även ska slutföra projektet :-)
Middag idag? Jaaa.. Jag har ätit kakor och är inte speciellt hungrig :-))
So long!!
En liten resumé!
Måndagen bestod i att förbereda sista baket till föreläsningen på tisdagen.
Hjärtebarnsföreningen hade bokat in (Emil´s) kardiolog samt en kontaktsjuksköterska att prata under ett par timmat om hjärtebarn, hjärtproblem, forskning och behandlingsmetoder.
Så det bakades några sockerkakor att ta med till fikat innan.
Tisdagen så åkte jag och Emil före in till Astrid Lindgren där föreläsningen skulle vara, F och svärmor skulle möta upp där. Emil och jag var i god tid så vi passade på att hälsa och visa upp en ännu piggare Emil, än innan op, på kardiologmottagningen. De, som vi, tycker det är fantastiskt!
Han har återhämtat sig mirakulöst snabbt och går och går och går mest hela tiden nu.
Farmor tog hand om Emil så att jag kunde hjälpa till att duka och fixa fika.
Emil tyckte föreläsningen var kul i sisådär 20 minuter sen var han för trött för att ens försöka sysselsätta. Så jag gick ut med honomutanför lokalen och vyssjade honom tills han somnade. Vagnen stod i lokalen så där stod jag. Han är tung! Armarna skakade till slut, hehe, men vad gör man inte?!
Vi halv nio var det slut och vi packade in oss i bilen och åkte hem. Föreläsningen var mycket uppskattad, likaså mina kakor och sockerkakor :-))
Onsdagen blev en mellandag, som det brukar vara för Emils del, efter strapatser. Han var trött och hängig, inte sugen på att göra något annat än att leka lite och vila. Så så blev det. Han bestämmer. Det regnade ute hela dagen så lika bäst var det. Vi tände en MASSA värmeljus och njöt av ljusen och värmen istället.
Torsdagen var det så dags för återbesök på kardiologmottagingen. Ultraljud på hjärtat, EKG och röntgen för att se att allt så fortsatt bra och bättre ut. Röntgen visade att vätskan i lungan på den op sidan är så gott som borta, op har gått som den ska och man har åtgärdat problemet med diafragman. EKG och ultraljud såg även det bra ut. Nästa steg för kardiogen blir en kontakt med Lund för att planera för den sista planerade hjärtoperationen, TCPC. Den blir troligen under första kvartalalet 2013. (någon gång under vintermånaderna sa kardiologen, första kvartalet 2013 sa Lund, och de bestämmer i slutändan)
Emil hade dessutom gått upp i den vikt han hade innan op vilket är bra, han ligger återigen på sin kurva. Lysande!!!
Fredagen var ok väder, droppade lite då och då men vi hade bestämt att gå promenad med J och hennes dotter A. Så så blev det också :-) En lång promenad i ganska raskt tempo. Såååå skönt!
Som vanligt när jag varit "duktig" så kvaddar jag det med att vräka i mig godsaker. Så även denna dag. Bakade bondkakor, bara degen är ju god att äta som den är :-). Men men jag får gå lite längre nästa gång!
Och baka mindre, förstås....
Mysfika inne hos grannarna på kvällen, Emil fick present av de också. Ett "bilar pussel". Tack J & J och lille M.
Idag då..
Lördag. Fredde jobbar till 14. JAg och Emil har softat på morgonen, med ljus, frukost promenad och sedan lunch. Nu sover han!!! I sin säng!!! Så att jag får händerna fria att för ett ögonblick kan dricka lite (varmt) kaffe, skriva på bloggen och bara sitta :-) Det var längesen!
Han är så mammig att jag blir helt slut! Det kom efter sjukhusvistelsen och kommer säkert gå över. Man vet ju inte allt som försiggår i hans tankar vad gäller bearbetning av läskiga situationer, sövning och smärtor och alla okända ansikten som pillat på honom.
Lilla hjärtegryn!
Måste ju berätta också att Emil började morgonen med att tycka att jag skulle dammsuga. När det inte blev så hällde han ut ett paket pulvermos på golvet så jag blev ju tvungen att dammsuga! Rackarbus!
Idag eller i morgon blir det en fikadejt med familjen F. Får se om männen i familjerna kan bestämma mer exakt när? var? hur? Eller om fruarna även ska slutföra projektet :-)
Middag idag? Jaaa.. Jag har ätit kakor och är inte speciellt hungrig :-))
So long!!
Saturday, September 22, 2012
Hjärtebarns insamling!
Jag vill nu puffa för insamling för hjärtebarnen!!
Emil´s insamlade pengar går till forskning om medfödda hjärtfel!
Se Emils sida, länk nedan.
http://gava.hjartebarnsfonden.org/campaign/1367998
Ett SMS ger belopp 50:- till forskning för att alla barn med medfödda hjärtfel ska få chans till en bra start i livet!
Valfritt annat belopp kan inbetalas via postgiro och internetbank!
Skänk gärna en tanke och ett SMS! Avsluta SMS:et med ditt namn om du vill synas som avsändare, annars står det anonym.
Tack alla fina!
Kraaaam!
Emil´s insamlade pengar går till forskning om medfödda hjärtfel!
Se Emils sida, länk nedan.
http://gava.hjartebarnsfonden.org/campaign/1367998
Ett SMS ger belopp 50:- till forskning för att alla barn med medfödda hjärtfel ska få chans till en bra start i livet!
Valfritt annat belopp kan inbetalas via postgiro och internetbank!
Skänk gärna en tanke och ett SMS! Avsluta SMS:et med ditt namn om du vill synas som avsändare, annars står det anonym.
Tack alla fina!
Kraaaam!
Friday, September 21, 2012
Finally at home!
Det har blivit skralt med uppdateringar på slutet.
Emil har varit så otroligt mammig att jag inte ens fått dricka en kopp kaffe när han varit vaken. Har jag gått på toaletten så har han skrikit, har jag hämtat vatten i köket har han skrikit så snart jag för ett ögonblick försvunnit ur hans synvinkel har han skrikit. Puh!
Trots att han varit med med Fredde.
När han så till slut har somnat på kvällen har jag varit så slut att jag inte orkat dricka vare sig kaffe eller vatten. Så sitta och skriva på bloggen har inte kommit på fråga.
En "liten, kort" uppdatering från måndag till idag.
Måndagen:
Jag och Emil åt frukost på avdelningen. Fredde kom när han ätit sin på patienthotellet.
Jag duschade och klädde på mig med en ropandes pojke utanför.
Dagen idag skulle erbjuda ultraljud, EKG, blodtryck samt ny röntgen. Procedurer innan utskrivning och hemgång.
Emil är en pärla. Vilken kille han är! Under alla dessa undersökningar och provtagningar har han bara på något vis funnit sig i situationen, låtit personalen göra vad de ska göra, legat stilla och inte varit ens ledsen. Han sitter i mitt knä och håller Fredde med ena handen och mig i den andra.
Trygghet.
Röntgen protesterade han lite. Det är ju en utlämnande position på rygg samt att vi måste hålla fast armar och ben. Så då pep han lite, men också den undersökningen gick lysande.
Efter att alla dessa saker var gjorda så fick vi permis!!! Yeaha!!!
Vi kunde också beställa tågbiljetter hem på tisdagen, "efter klockan 13" sa doktor Ida.
Sagt och gjort 13,25 bokades tågresan hem.
Vi åt lunch på patienthotellet, gick en sväng till Pressbyrån och en långpromenad ute. Vilken frihetskänsla det var. På kvällen gick vi tillbaka till BUS (Barn och Ungdomssjukhuset) lånade nyckeln till lekterapin och lekte järnet själva där i någon timme. Emils trivdes som fisken i vattnet!
Vi undrade varför vi inte varit där tidigare!
Vi somnade tidigt, allihopa, tätt bredvid varandra. Tillsammans igen. Snart, snart på väg hem till de stora bröderna.
Tisdag:
Efter en smått rörig natt med nappletande och snurr fram och tillbaka vaknade vi nästan sent. 08,30 slog lillen upp ögonen, som tur var. En halvtimme kvar för att hinna äta hotellfrukost och sedan till BUS för samtal och utskrivning. Vi hann! Vi är effektiva när det gäller :-)
Samtal med läkare som konstaterade att Emil verkade må bra. Operationen hade gått bra, och man hade nästan lyckats helt med vad de tänkt göra. Nedre lungspetsen på vänstersida har en ny, mycket bättre position än innan op, men inte riktigt fullstor, enligt röntgen. Men tillräckligt bra. :-)
EKG och blodtryck såg bra ut, ultraljudet, som vi visste sedan innan, såg bra ut.
Doktor Ida tyckte att Ja, då är det väl dags att åka hem nu :-)
Hon ringde och pratade med Emils kardiolog och de har nu satt ut kaptoprilen (Bloctryckssänkande/hjärtstärkande). Så den medicin han har nu, och troligen får fortsätta med, är Trombyl.
Enligt röntgen så fanns lite vätska i vänster lunga, så nu i en vecka får han äta vätskedrivande. Nästa vecka är det inbokat ett återbesök med röntgen få Astrid Lindgrens barnsjukhus, Kardiologen, för att se att det minskar och ser fortsatt bra ut.
Vi var klara vid 10... Tåget skulle gå 13,25.. Hur kul kändes det?! Vi avbokade sjukresan och köpte egna biljetter hem, på stationen i Lund.
11,25 satt vi på tåget!
Tågresan gick strålande bra. Emil sov en del, vi läste böcker, fikade och gick lite i gången. Han avslutade med att vilja sitta i vagnen. Då var det 15 minuter kvar innan ankomst Stockholm. Så det gick ju bra, han skulle ju ändå sitta där vi avstigning.
På stationen möttes vi av Emils faster L. Myskramar! Vi hade sällis med henne till Danderyd där vi satte oss på bussen till Åkersberga.
Känslan, att kliva in genom dörren HEMMA, var denna gång helt obeskrivlig.
Det har aldrig varit såååå skönt att komma hem!
Emil såg mest chockad ut. Plöstsligt stog finaste mellanson, M, i trappen och morsade på Emil. Emil sken upp som en sol! Då fattade Emil att han var hemma. Hans ben gick som trumpinnar i vagnen, han lyfte armarna och ville komma upp, vilket han givetvis fick. Han skyndade till vardagsrummet där hörnan med alla hans leksaker är och han lekte! Han var så ivrig att han inte visste vilka saker han skulle hålla i. Han bytte från den ena saken till den andra, snackade och gick runt.
Fantastisk syn!
Dagarna hemma har varit tid att landa lite, andas lite och slappna av. All anspännning som varit, rinner sakta men säkert av. Svårt att beskriva den lättnadskänsla som infinner sig, så jag ger mig inte på det just nu. Har lite mer att arbeta med först.
Idag är det fredag och Emils farmor och farfar, bästa svärmor och svärfar, kommer för att luncha och mysa lite. Härligt!
Hampus har ju fyllt 11 år så det blir lite fira av honom idag och under helgen. Jag har bakat lite igår och nu på morgonen till det, men också till en sjukhusföreläsning på tisdag, om hjärtbarn, som föreningen anordnar. Jag tycker det är trevligt med hembakt. :-d
Nu kommer de strax! Ska göra klart lite här!
Tack för allt stöd i form av tankar, sms, mail och många kramar, det betyder såååå otroligt mycket!
Kraaam!
Emil har varit så otroligt mammig att jag inte ens fått dricka en kopp kaffe när han varit vaken. Har jag gått på toaletten så har han skrikit, har jag hämtat vatten i köket har han skrikit så snart jag för ett ögonblick försvunnit ur hans synvinkel har han skrikit. Puh!
Trots att han varit med med Fredde.
När han så till slut har somnat på kvällen har jag varit så slut att jag inte orkat dricka vare sig kaffe eller vatten. Så sitta och skriva på bloggen har inte kommit på fråga.
En "liten, kort" uppdatering från måndag till idag.
Måndagen:
Jag och Emil åt frukost på avdelningen. Fredde kom när han ätit sin på patienthotellet.
Jag duschade och klädde på mig med en ropandes pojke utanför.
Dagen idag skulle erbjuda ultraljud, EKG, blodtryck samt ny röntgen. Procedurer innan utskrivning och hemgång.
Emil är en pärla. Vilken kille han är! Under alla dessa undersökningar och provtagningar har han bara på något vis funnit sig i situationen, låtit personalen göra vad de ska göra, legat stilla och inte varit ens ledsen. Han sitter i mitt knä och håller Fredde med ena handen och mig i den andra.
Trygghet.
Röntgen protesterade han lite. Det är ju en utlämnande position på rygg samt att vi måste hålla fast armar och ben. Så då pep han lite, men också den undersökningen gick lysande.
Efter att alla dessa saker var gjorda så fick vi permis!!! Yeaha!!!
Vi kunde också beställa tågbiljetter hem på tisdagen, "efter klockan 13" sa doktor Ida.
Sagt och gjort 13,25 bokades tågresan hem.
Vi åt lunch på patienthotellet, gick en sväng till Pressbyrån och en långpromenad ute. Vilken frihetskänsla det var. På kvällen gick vi tillbaka till BUS (Barn och Ungdomssjukhuset) lånade nyckeln till lekterapin och lekte järnet själva där i någon timme. Emils trivdes som fisken i vattnet!
Vi undrade varför vi inte varit där tidigare!
Vi somnade tidigt, allihopa, tätt bredvid varandra. Tillsammans igen. Snart, snart på väg hem till de stora bröderna.
Tisdag:
Efter en smått rörig natt med nappletande och snurr fram och tillbaka vaknade vi nästan sent. 08,30 slog lillen upp ögonen, som tur var. En halvtimme kvar för att hinna äta hotellfrukost och sedan till BUS för samtal och utskrivning. Vi hann! Vi är effektiva när det gäller :-)
Samtal med läkare som konstaterade att Emil verkade må bra. Operationen hade gått bra, och man hade nästan lyckats helt med vad de tänkt göra. Nedre lungspetsen på vänstersida har en ny, mycket bättre position än innan op, men inte riktigt fullstor, enligt röntgen. Men tillräckligt bra. :-)
EKG och blodtryck såg bra ut, ultraljudet, som vi visste sedan innan, såg bra ut.
Doktor Ida tyckte att Ja, då är det väl dags att åka hem nu :-)
Hon ringde och pratade med Emils kardiolog och de har nu satt ut kaptoprilen (Bloctryckssänkande/hjärtstärkande). Så den medicin han har nu, och troligen får fortsätta med, är Trombyl.
Enligt röntgen så fanns lite vätska i vänster lunga, så nu i en vecka får han äta vätskedrivande. Nästa vecka är det inbokat ett återbesök med röntgen få Astrid Lindgrens barnsjukhus, Kardiologen, för att se att det minskar och ser fortsatt bra ut.
Vi var klara vid 10... Tåget skulle gå 13,25.. Hur kul kändes det?! Vi avbokade sjukresan och köpte egna biljetter hem, på stationen i Lund.
11,25 satt vi på tåget!
Tågresan gick strålande bra. Emil sov en del, vi läste böcker, fikade och gick lite i gången. Han avslutade med att vilja sitta i vagnen. Då var det 15 minuter kvar innan ankomst Stockholm. Så det gick ju bra, han skulle ju ändå sitta där vi avstigning.
På stationen möttes vi av Emils faster L. Myskramar! Vi hade sällis med henne till Danderyd där vi satte oss på bussen till Åkersberga.
Känslan, att kliva in genom dörren HEMMA, var denna gång helt obeskrivlig.
Det har aldrig varit såååå skönt att komma hem!
Emil såg mest chockad ut. Plöstsligt stog finaste mellanson, M, i trappen och morsade på Emil. Emil sken upp som en sol! Då fattade Emil att han var hemma. Hans ben gick som trumpinnar i vagnen, han lyfte armarna och ville komma upp, vilket han givetvis fick. Han skyndade till vardagsrummet där hörnan med alla hans leksaker är och han lekte! Han var så ivrig att han inte visste vilka saker han skulle hålla i. Han bytte från den ena saken till den andra, snackade och gick runt.
Fantastisk syn!
Dagarna hemma har varit tid att landa lite, andas lite och slappna av. All anspännning som varit, rinner sakta men säkert av. Svårt att beskriva den lättnadskänsla som infinner sig, så jag ger mig inte på det just nu. Har lite mer att arbeta med först.
Idag är det fredag och Emils farmor och farfar, bästa svärmor och svärfar, kommer för att luncha och mysa lite. Härligt!
Hampus har ju fyllt 11 år så det blir lite fira av honom idag och under helgen. Jag har bakat lite igår och nu på morgonen till det, men också till en sjukhusföreläsning på tisdag, om hjärtbarn, som föreningen anordnar. Jag tycker det är trevligt med hembakt. :-d
Nu kommer de strax! Ska göra klart lite här!
Tack för allt stöd i form av tankar, sms, mail och många kramar, det betyder såååå otroligt mycket!
Kraaam!
Sunday, September 16, 2012
Fortsättningen på lördagen
forts lördag...
Idag har det inte hänt så mycket här. Emil blev av med förbandet på såret och det är bara steristrips som sitter kvar. Ett stygn tas bort ev redan i morgon och några trådar ska klippas sedan är han färdigbehandlad här, för denna gång.
Emil har gått och gått och gått, mest hela dagen! Lite vingligt är det så vi håller honom i handen.
Kvällen var lugn. Emil somnade ganska tidigt och vi kunde titta påse Beck film på dansk kanal :-)
Fredde gick till patienthotellet för att sova.
Emil började sin natt med mardrömmar strax därefter....
Han grät och grät i sömnen, helt otröstlig. Han har ju blivit så här efter de tidigare operationerna också, så det var ju väntat. Tyvärr..
Söndag: om det hände lite igår har det inte hänt något idag. Ett. Öppenhet för att kolla att Emil inte har någon infektion det är allt. Vi börjar längta hem nu. Ordentligr.
I morgon blir det ultraljud och röntgen för att se om allt är fortsatt bra. Känner mig inte orolig alls faktiskt. Stygnet tas bort i morgon och några trådar ska klippas. Emil verkar må väldigt bra och det är full fart på honom som vanligt.
Vi fick lite permis idag så vi alla åt lunch på patienthotellet. Vilket lyft !
I morgon om allt ser bra ut, kanhända vi får nattpermis! Nu ska jag hoppa i säng med förhoppning att få några fler timmars sömn än föregående natt. Sov gott mina vänner!
Kraaaam!
Idag har det inte hänt så mycket här. Emil blev av med förbandet på såret och det är bara steristrips som sitter kvar. Ett stygn tas bort ev redan i morgon och några trådar ska klippas sedan är han färdigbehandlad här, för denna gång.
Emil har gått och gått och gått, mest hela dagen! Lite vingligt är det så vi håller honom i handen.
Kvällen var lugn. Emil somnade ganska tidigt och vi kunde titta påse Beck film på dansk kanal :-)
Fredde gick till patienthotellet för att sova.
Emil började sin natt med mardrömmar strax därefter....
Han grät och grät i sömnen, helt otröstlig. Han har ju blivit så här efter de tidigare operationerna också, så det var ju väntat. Tyvärr..
Söndag: om det hände lite igår har det inte hänt något idag. Ett. Öppenhet för att kolla att Emil inte har någon infektion det är allt. Vi börjar längta hem nu. Ordentligr.
I morgon blir det ultraljud och röntgen för att se om allt är fortsatt bra. Känner mig inte orolig alls faktiskt. Stygnet tas bort i morgon och några trådar ska klippas. Emil verkar må väldigt bra och det är full fart på honom som vanligt.
Vi fick lite permis idag så vi alla åt lunch på patienthotellet. Vilket lyft !
I morgon om allt ser bra ut, kanhända vi får nattpermis! Nu ska jag hoppa i säng med förhoppning att få några fler timmars sömn än föregående natt. Sov gott mina vänner!
Kraaaam!
Saturday, September 15, 2012
Operation och återhämtning
Vi lämnade som sagt en sövd Emil strax efter klockan tolv i onsdags. Efter info från kirurgen visst vi att någonstans mellan tre och fyra beräknades Emil vara färdig opad.
När telefonen ringer, högre och tydligare än den någonsin tidigare gjort, 14,30 fick man ju hjärtat i halsgropen. Sekunderna det tar att slänga sig över telefonen innbär mängder med ofärdiga tankar som spretar åt alla olika håll. Tankarna går som röda projektiler genom skallen. Varför ringer de tidigare? Är de klara? Har det hänt något? Klart att det gått bra!
När man så med darrig röst svarar i telefonen, får frågan om det är Emils mamma, går tiden så otroligt långsamt. Han presenterar sig och säger de förlösande orden. "
Vi är klara med Emil nu, operationen har gått som förväntat, bra. Vi har gjort det vi ska och det ser bra ut. Han är på väg till BIVA nu då ni kan strax gå och träffa honom"
Va bra! Tack! Var det enda jag kunde säga. Luften i mina lungor tog slut efter det.
"Vi ses!" säger kirurgen Jens
Jag lade på telefonen och lättnadens tårar trillar längs kinderna.
Vi kom till BIVA vid 15,30 ca. Vi visste inte riktigt vad vi hade att vänta oss att se. Hur mår han? Hur ser han ut? Hur länge kommer han vara nedsövd? Hur mycket slangar och sladdar kommer han att ha fäst vid din kropp?
Vi fick som "vanligt" (fjärde gången nu) vänta i föräldrarummet. Ett ganska litet, oansenligt pausrum i anslutning till BIVA. Det finns en liten soffa,, två stolar, en toalett, ett matbord, en micro, diskbänk och en kyl. Där får man som förälder vänta tills personalen kommer och hämtar. När barnen kommer från op så ska de kopplas in på BIVAs övervakningssystem samt kopplas på mediciner. När de är klara med det, hämtad föräldrarna in. Efter det är man välkommen att vars där så mycket man vill, när som helst på dygnet.
Vad vi hade "förstått" så skulle Emil sova många timmar till efter op. Så vi skulle sitta och beskåda vår superhjälte tills han vaknade. Vi sitter där och väntar.
En sköterska kommer in och frågar om vi är Emils föräldrar.
Vi hinner knappt svara ja, förrän hon säger " vi håller på att jobba med Emil nu, men han är vaken och ledsen så ni får gärna komma in"
Vi följer med raska steg efter henne, redan i den långa korridoren fram till den blåa dörren med nr 4, hör man honom lång väg!
Han låter jättearg. Och ledsen. Vi som trodde att han skulle sova!?
Konstigt det blev i tankarna. Han lugnade sig efter en liten stund. Han höll våra händer med sina små händer, hårdare än någonsin. Så snart vi skulle byta grepp eller sittställning och behövde lossa hand hand lite, blev han alldeles förtvivlad. Där satt vi.
Vi turades om ned några avbrott för fika eller bara andningspaus.
Senare på kvällen fick jag ta honom i min famn! Med sladdar, kablar och stor kärlek.
Lyckan, värmen och kärleken i det ögonblicket, när han landar i min famn, är faktiskt helt obeskrivlig! Som en pånyttfödelse.
Man sitter där man sitter då. Han nyopererad, man vill inte röra på honom för mycket, av rädsla att det ska göra ont. Man vågar inte heller med anledning av alla sladdar, slangar och dränage. Jag satt där tills jag trodde att någon kapat mina axlar.
Istället fick en av oss plats bredvid honom i sängen. Där låg Emil och jag som vi brukar hemma. Nos mot nos och håller händerna. Världens mys ju! Trots situation.
Vid 23 så gick Fredde och sov dryga två timmar, kom tillbaka och bytte plats med mig i sängen bredvid Emil så att jag skulle få sova några timmar.
På torsdagmorgonen pratades det om att dränaget skulle tas bort på fm, då hade det bara gått knappa 18 timmar sedan op. Efter röntgen och rond så togs beslutet att ta bort drän. Emil sövdes lätt och vi väntade utanför. Ny röntgen togs för att se att all var ok där drän suttit. Allt lugnt! Det innebar att Emil fick börja äta. Yoghurt ville han ha, mycket fick han i sig och troligen den godaste yoggen han har ätit! Till och med medicinerna gick i. Nu var han inte längre bunden till BIVA och förberedelser inför flytt till avdelningen påbörjades. 21 1/2 timme efter avslutad op var vi nere på avd 67!
Han är vår superhjälte!
Han ville inte längre vara helt stilla. Satte sig själv upp i sängen till och med. Fortfarande narkos kvar i kroppen och starka smärtstillande mediciner gjorde Dick att han var ganska trött. Vi vilade mycket. Fredde fick som vanligt sova på avd med oss första natten. Emil fick vätska genom dropp få han inte riktigt ville dricka de mängderna som de ville få i honom. Under hela natten kommer de in varannan/var tredje timme för sat kontroll och pulskontroll. Däremellan pep droppmaskinen, så det blev inte mycket sömn, för någon av oss
Fredagen: Emil mycket piggare! När jag var i köket kom han plötsligt gående i korridoren, han höll pappa i handen, men ändå! Han var pigg och glad. Åt lite frukost, drack ok och sedan nästan en hel burk med mat. Vid frukosten lyckades han slita bort smärtkatetern, det lokala smärtstillande han fick direkt i såret... Ajajaj..
Eftermiddagen blev inte riktigt lika bra. Han hade märkbart mera ont, infarten han hade kvar började atrula och ville inte funka. Man bytte smärtstillande till att ta i munnen istället. Inre lika snabb effekt men håller i sig längre. Emils mage började se ut som en blåsbälg. Han hade tydligt ont i magen och blev ledsen när man kände på magen. Efter läkarbesök ang det kunde vi konstatera att det troligen var luft magsystemet. Han började lämna tydliga bevis på det. Samt att det efter dessa bevis blev något mindre spänt över magen.
Vid 23 sa pappan godnatt och gick till patienthotellet. Jag och Emil somnade så småningom
När telefonen ringer, högre och tydligare än den någonsin tidigare gjort, 14,30 fick man ju hjärtat i halsgropen. Sekunderna det tar att slänga sig över telefonen innbär mängder med ofärdiga tankar som spretar åt alla olika håll. Tankarna går som röda projektiler genom skallen. Varför ringer de tidigare? Är de klara? Har det hänt något? Klart att det gått bra!
När man så med darrig röst svarar i telefonen, får frågan om det är Emils mamma, går tiden så otroligt långsamt. Han presenterar sig och säger de förlösande orden. "
Vi är klara med Emil nu, operationen har gått som förväntat, bra. Vi har gjort det vi ska och det ser bra ut. Han är på väg till BIVA nu då ni kan strax gå och träffa honom"
Va bra! Tack! Var det enda jag kunde säga. Luften i mina lungor tog slut efter det.
"Vi ses!" säger kirurgen Jens
Jag lade på telefonen och lättnadens tårar trillar längs kinderna.
Vi kom till BIVA vid 15,30 ca. Vi visste inte riktigt vad vi hade att vänta oss att se. Hur mår han? Hur ser han ut? Hur länge kommer han vara nedsövd? Hur mycket slangar och sladdar kommer han att ha fäst vid din kropp?
Vi fick som "vanligt" (fjärde gången nu) vänta i föräldrarummet. Ett ganska litet, oansenligt pausrum i anslutning till BIVA. Det finns en liten soffa,, två stolar, en toalett, ett matbord, en micro, diskbänk och en kyl. Där får man som förälder vänta tills personalen kommer och hämtar. När barnen kommer från op så ska de kopplas in på BIVAs övervakningssystem samt kopplas på mediciner. När de är klara med det, hämtad föräldrarna in. Efter det är man välkommen att vars där så mycket man vill, när som helst på dygnet.
Vad vi hade "förstått" så skulle Emil sova många timmar till efter op. Så vi skulle sitta och beskåda vår superhjälte tills han vaknade. Vi sitter där och väntar.
En sköterska kommer in och frågar om vi är Emils föräldrar.
Vi hinner knappt svara ja, förrän hon säger " vi håller på att jobba med Emil nu, men han är vaken och ledsen så ni får gärna komma in"
Vi följer med raska steg efter henne, redan i den långa korridoren fram till den blåa dörren med nr 4, hör man honom lång väg!
Han låter jättearg. Och ledsen. Vi som trodde att han skulle sova!?
Konstigt det blev i tankarna. Han lugnade sig efter en liten stund. Han höll våra händer med sina små händer, hårdare än någonsin. Så snart vi skulle byta grepp eller sittställning och behövde lossa hand hand lite, blev han alldeles förtvivlad. Där satt vi.
Vi turades om ned några avbrott för fika eller bara andningspaus.
Senare på kvällen fick jag ta honom i min famn! Med sladdar, kablar och stor kärlek.
Lyckan, värmen och kärleken i det ögonblicket, när han landar i min famn, är faktiskt helt obeskrivlig! Som en pånyttfödelse.
Man sitter där man sitter då. Han nyopererad, man vill inte röra på honom för mycket, av rädsla att det ska göra ont. Man vågar inte heller med anledning av alla sladdar, slangar och dränage. Jag satt där tills jag trodde att någon kapat mina axlar.
Istället fick en av oss plats bredvid honom i sängen. Där låg Emil och jag som vi brukar hemma. Nos mot nos och håller händerna. Världens mys ju! Trots situation.
Vid 23 så gick Fredde och sov dryga två timmar, kom tillbaka och bytte plats med mig i sängen bredvid Emil så att jag skulle få sova några timmar.
På torsdagmorgonen pratades det om att dränaget skulle tas bort på fm, då hade det bara gått knappa 18 timmar sedan op. Efter röntgen och rond så togs beslutet att ta bort drän. Emil sövdes lätt och vi väntade utanför. Ny röntgen togs för att se att all var ok där drän suttit. Allt lugnt! Det innebar att Emil fick börja äta. Yoghurt ville han ha, mycket fick han i sig och troligen den godaste yoggen han har ätit! Till och med medicinerna gick i. Nu var han inte längre bunden till BIVA och förberedelser inför flytt till avdelningen påbörjades. 21 1/2 timme efter avslutad op var vi nere på avd 67!
Han är vår superhjälte!
Han ville inte längre vara helt stilla. Satte sig själv upp i sängen till och med. Fortfarande narkos kvar i kroppen och starka smärtstillande mediciner gjorde Dick att han var ganska trött. Vi vilade mycket. Fredde fick som vanligt sova på avd med oss första natten. Emil fick vätska genom dropp få han inte riktigt ville dricka de mängderna som de ville få i honom. Under hela natten kommer de in varannan/var tredje timme för sat kontroll och pulskontroll. Däremellan pep droppmaskinen, så det blev inte mycket sömn, för någon av oss
Fredagen: Emil mycket piggare! När jag var i köket kom han plötsligt gående i korridoren, han höll pappa i handen, men ändå! Han var pigg och glad. Åt lite frukost, drack ok och sedan nästan en hel burk med mat. Vid frukosten lyckades han slita bort smärtkatetern, det lokala smärtstillande han fick direkt i såret... Ajajaj..
Eftermiddagen blev inte riktigt lika bra. Han hade märkbart mera ont, infarten han hade kvar började atrula och ville inte funka. Man bytte smärtstillande till att ta i munnen istället. Inre lika snabb effekt men håller i sig längre. Emils mage började se ut som en blåsbälg. Han hade tydligt ont i magen och blev ledsen när man kände på magen. Efter läkarbesök ang det kunde vi konstatera att det troligen var luft magsystemet. Han började lämna tydliga bevis på det. Samt att det efter dessa bevis blev något mindre spänt över magen.
Vid 23 sa pappan godnatt och gick till patienthotellet. Jag och Emil somnade så småningom
Wednesday, September 12, 2012
Pojken sover...
Emils morgon började med grötfrukost på sängen klockan fem. Han var på ett strålande humör och tyckte nog mest att vi var konstiga :-) han rynkade den lilla pannan på ett sätt som bara han gör. Men gröt är gott! Så den största portionen han någonsin ätit fick han i sig. När jag sedan släckte lampan, stängde av tv:n och vi lade oss ner i sängen igen för att sova vidare, satte han sig upp mittemellan oss och tittade först på pappa, sen på mamma för att avsluta på pappan. Han pekade upp, som att han tyckte det var dags att gå upp nu, sa gagagagaga och suckade. Konstiga nya rutiner tänkte nog han :-D . Till slut lade han sig ner och somnade om till 07:30. Nu började det på riktigt. Vakna til, frukost för oss vuxna, Emils duschning och nya rena sjukhuskläder.
Försökte få honom att dricka lite men det var knepigt.
Emlade hans fötter och sedan gick vi till avdelningen för att vänta.
Temp togs och han fick id-band runt handleden. Tiden fram till sövning gick ut på att hitta så många sätt som möjligt att försöka få bort idbandet :-) Han gillade inte det.
11:55 var det så dags att åka upp en trappa till op.
Magen vände i hissen och åkte ner igen.
I slussen, innan op rummen, var Emil hos Fredde ett tag medan jag tog på mig konstig blå rock, tossor och op mössa. Emil tyckte jag såg konstig ut. Emil vinkade hejdå till sin pappa och vi gick in.
Narkos skulle sätta infart i någon av fötterna för att kunna ge sovmedicin där. Men efter 2 försök i ena foten och ett försök i den andra så tog de beslutet att söva med mask istället. Emil fick under hela den här proceduren sitta i mitt knä. Vi kramades lite extra mellan "fotbehandlingen" och masken. Han gillade inte masken heller men det gick tusen gånger bättre än sist. De tror att han snedtände av det lugnande medlet att fick innan sövningen då. Vi hoppade över det denna gång.
Han var ledsen men inte hysterisk. Kändes tryggt och skönt att få ha honom i famnen, trösta så gott det gick och sjunga lite.
Nu sover han förhoppningsvis gott. Operationen har troligen påbörjats. Fredde vilar och jag tänkte försöka äta lite lunch.
Vi får snart möta vår lille prins. De stora Prinsarna väntar också att han ska bli klar och få påbörja recovery.
Åter senare, vid tillfälle.
Tack för alla hållna tummar ock kramar!
Kärlek!
Försökte få honom att dricka lite men det var knepigt.
Emlade hans fötter och sedan gick vi till avdelningen för att vänta.
Temp togs och han fick id-band runt handleden. Tiden fram till sövning gick ut på att hitta så många sätt som möjligt att försöka få bort idbandet :-) Han gillade inte det.
11:55 var det så dags att åka upp en trappa till op.
Magen vände i hissen och åkte ner igen.
I slussen, innan op rummen, var Emil hos Fredde ett tag medan jag tog på mig konstig blå rock, tossor och op mössa. Emil tyckte jag såg konstig ut. Emil vinkade hejdå till sin pappa och vi gick in.
Narkos skulle sätta infart i någon av fötterna för att kunna ge sovmedicin där. Men efter 2 försök i ena foten och ett försök i den andra så tog de beslutet att söva med mask istället. Emil fick under hela den här proceduren sitta i mitt knä. Vi kramades lite extra mellan "fotbehandlingen" och masken. Han gillade inte masken heller men det gick tusen gånger bättre än sist. De tror att han snedtände av det lugnande medlet att fick innan sövningen då. Vi hoppade över det denna gång.
Han var ledsen men inte hysterisk. Kändes tryggt och skönt att få ha honom i famnen, trösta så gott det gick och sjunga lite.
Nu sover han förhoppningsvis gott. Operationen har troligen påbörjats. Fredde vilar och jag tänkte försöka äta lite lunch.
Vi får snart möta vår lille prins. De stora Prinsarna väntar också att han ska bli klar och få påbörja recovery.
Åter senare, vid tillfälle.
Tack för alla hållna tummar ock kramar!
Kärlek!
Tuesday, September 11, 2012
Da'n före da'n..
20,23. Emil har precis somnat. En trött kille idag.
Vi väntade på avd 67 från halv två.
Vi blev strax omhändertagna av en sköterska. Då det gått för lång tid emellan senaste provtagningen och den nu stundande operationen blev de tvungna att ta om ett blodprov. Emil var så trött då att han inte ens orkade protestera det minsta. Lilla hjärtat!
Vi skulle få träffa kirurgen, Jens, också. Han kom vid halv fyra.
Så efter fyra koppar kaffe och en oändlig massa promenader i korridorerna kom han. Emils alldeles egna ängel! Han räddade trots allt livet på Emil, den där gången för 16 månader sen.
Vi älskar den mannen!
Lugn, saklig och empatisk. Han känns som en otroligt fin människa.
Han berättade att det i sig är en ganska "enkel" operation. Operationen blir omkring klockan 13,00. Själva op går ganska snabbt och Emil kommer att vara på barnimtensiven i alla fall första natten. Det brukar räcka med en natt. Respiratorn tas bort några timmar efter op. Dränaget från såret brukar kunna tas bort innan man går till vårdavdelningen. Känns tryggt men ändå lite fel. Han mår ju till synes, för en glad amatörförälder, bra. Men nu verkar set bli av.
Vi fick återigen prata en stund med narkos. Jag bad om att Emil skulle få somna i min famn istället för att bli nedlagd på rygg i utsatt läge. Det gick bra. Det känns bättre för mig att få göra så, tror att det är bättre för Emil också.
Så nu på kvällen har Emil duschats och intvålats med descutantvål, två gånger. Proceduren kommer att upprepas imorgon förmiddag.
Han har fått låna en sjukhuspyjamas och sover nu sött mellan oss.
Emil ska fasta från klockan 06,00 imorgon bitti. Eftersom frukost är hans paradgren, står väckarklockan på 04,30. Han serveras då grötfrukost! Sen sover vi tills vi vaknar.
Fredde och jag får turas om att äta hotellfrukosten, vore taskigt att fresta Emil med det.
Vi ska emla hans fötter så att de kan sätta infarter på op och sedan infinna oss på avd 11,15. Strax före tolv går vi till op. Det är då det börjar.
Väntan.
Återkommer i morgon!
Nu ska vi försöka sova lite. Några tuffa dygn framför oss.
Kärlek och värme!
Vi väntade på avd 67 från halv två.
Vi blev strax omhändertagna av en sköterska. Då det gått för lång tid emellan senaste provtagningen och den nu stundande operationen blev de tvungna att ta om ett blodprov. Emil var så trött då att han inte ens orkade protestera det minsta. Lilla hjärtat!
Vi skulle få träffa kirurgen, Jens, också. Han kom vid halv fyra.
Så efter fyra koppar kaffe och en oändlig massa promenader i korridorerna kom han. Emils alldeles egna ängel! Han räddade trots allt livet på Emil, den där gången för 16 månader sen.
Vi älskar den mannen!
Lugn, saklig och empatisk. Han känns som en otroligt fin människa.
Han berättade att det i sig är en ganska "enkel" operation. Operationen blir omkring klockan 13,00. Själva op går ganska snabbt och Emil kommer att vara på barnimtensiven i alla fall första natten. Det brukar räcka med en natt. Respiratorn tas bort några timmar efter op. Dränaget från såret brukar kunna tas bort innan man går till vårdavdelningen. Känns tryggt men ändå lite fel. Han mår ju till synes, för en glad amatörförälder, bra. Men nu verkar set bli av.
Vi fick återigen prata en stund med narkos. Jag bad om att Emil skulle få somna i min famn istället för att bli nedlagd på rygg i utsatt läge. Det gick bra. Det känns bättre för mig att få göra så, tror att det är bättre för Emil också.
Så nu på kvällen har Emil duschats och intvålats med descutantvål, två gånger. Proceduren kommer att upprepas imorgon förmiddag.
Han har fått låna en sjukhuspyjamas och sover nu sött mellan oss.
Emil ska fasta från klockan 06,00 imorgon bitti. Eftersom frukost är hans paradgren, står väckarklockan på 04,30. Han serveras då grötfrukost! Sen sover vi tills vi vaknar.
Fredde och jag får turas om att äta hotellfrukosten, vore taskigt att fresta Emil med det.
Vi ska emla hans fötter så att de kan sätta infarter på op och sedan infinna oss på avd 11,15. Strax före tolv går vi till op. Det är då det börjar.
Väntan.
Återkommer i morgon!
Nu ska vi försöka sova lite. Några tuffa dygn framför oss.
Kärlek och värme!
Tisdag 11 september
Frukost intagen och nu lite vila på det. Emil var trött idag. Vid två ska vi vara på avd 67 för provtagning samt möte med kirurg. Som det ser ut nu blir det operation i morgon bitti.
Mulet, grått och trist idag efter en strålande sensommardag igår, med sol och ljum luft.
Det drar ihop sig...
Och det känns.
<3>
Mulet, grått och trist idag efter en strålande sensommardag igår, med sol och ljum luft.
Det drar ihop sig...
Och det känns.
<3>
Monday, September 10, 2012
Måndag morgon
Vaknade ganska tidigt av att det lät som de höll på att riva byggnaden vi sover i. Visade sig att vi har fönster precis ovanför lastbryggan... Samt sopcontainrar som skulle tömmas, klockan 07,00. Det var bara Emil och jag som sov, Fredde har hittat ett gym här i närheten som öppnade 06,30, så där var han under detta oväsen. Emil och jag somnade om en liten stund och halv nio när Fredde var tillbaka var vi klara för en fantastisk frukost.
Mmm tänk vad hotellfrukostar kan vara goda?!
Emil åt gröt, yoghurt och smörgås. Sen lite meta av pappans yoghurt. En och annan ostskiva gick i också. Emils nya favorit, ost. (glassen inte inräknad då förstås)
Mitt i frukosten ringde de från avdelningen, i morgon efter kl 14 ska vi vara där. Då får vi träffa kirurgen samt ta om alla blodprover... Det har gått för lång tid mellan förra provtagningem och den nu planerade operationen.
Operation ser ut att bli onsdag morgon, om inget annat som är akut kommer emellan.
Den mentala uppladdningen börjar börjar återigen.
Efter frukosten gick vi till lekterapins uteplats. Emil hade så roligt med alla saker! Främst traktorer, grävskopor och 3-hjulingar. Han gick och puttade på de, som om de vore gåvagnar. Där var vi fram till lunchen serverades i restaurangen, stekt fläsk med löksås och potatis. Mums! Emil åt, sparsamt, spaghetti och köttfärssås. Han var så trött att han nästan somnade vid bordet, vilket betydde lunchvila!
Far och son vilar och jag skriver :-) och gluttar på tv.
Jag skriver inläggen på mobilen, så ha
överseende med ev skrivfel
Tror jag ska gå ner och hämta en rykande färsk kopp kaffe!
Kramar!
Mmm tänk vad hotellfrukostar kan vara goda?!
Emil åt gröt, yoghurt och smörgås. Sen lite meta av pappans yoghurt. En och annan ostskiva gick i också. Emils nya favorit, ost. (glassen inte inräknad då förstås)
Mitt i frukosten ringde de från avdelningen, i morgon efter kl 14 ska vi vara där. Då får vi träffa kirurgen samt ta om alla blodprover... Det har gått för lång tid mellan förra provtagningem och den nu planerade operationen.
Operation ser ut att bli onsdag morgon, om inget annat som är akut kommer emellan.
Den mentala uppladdningen börjar börjar återigen.
Efter frukosten gick vi till lekterapins uteplats. Emil hade så roligt med alla saker! Främst traktorer, grävskopor och 3-hjulingar. Han gick och puttade på de, som om de vore gåvagnar. Där var vi fram till lunchen serverades i restaurangen, stekt fläsk med löksås och potatis. Mums! Emil åt, sparsamt, spaghetti och köttfärssås. Han var så trött att han nästan somnade vid bordet, vilket betydde lunchvila!
Far och son vilar och jag skriver :-) och gluttar på tv.
Jag skriver inläggen på mobilen, så ha
överseende med ev skrivfel
Tror jag ska gå ner och hämta en rykande färsk kopp kaffe!
Kramar!
Sunday, September 9, 2012
Söndag = vilodag
Ja, vilodag har det varit. En dag då det inte hänt mycket alls. Jag kom inte in i duschen och fick på mig kläder förrän klockan var 17,00 tror jag. Vi gick på en långpromenad, handlade lite på Coop för att avsluta med en stunds lek på den nyinvigda elefantkullen, vid barnsjukhuset. Emil hade roligt med lianer och stockar i olika former och storlekar.
Vi var tillbaka på patienthotellet vid 20. Kvällsfika för oss och gröt till Emil.
I morgon, efter att läkarna rondat, får vi närmare besked om tidpunkt för operation.
Snacka om att man känner sig splittrad inför det. Vi vill ju få gjort det vi kom för att göra, men ändå inte. Det måste dock göras.
Så några timmars sömn nu innan klockan ringer frukost.
Sov gott mina vänner!
Ses i morgon!
Kramen!
Vi var tillbaka på patienthotellet vid 20. Kvällsfika för oss och gröt till Emil.
I morgon, efter att läkarna rondat, får vi närmare besked om tidpunkt för operation.
Snacka om att man känner sig splittrad inför det. Vi vill ju få gjort det vi kom för att göra, men ändå inte. Det måste dock göras.
Så några timmars sömn nu innan klockan ringer frukost.
Sov gott mina vänner!
Ses i morgon!
Kramen!
Två dagars sammanfattning
Helgen skulle bli vår lediga tid, med endast ett möte med kirurgen söndag (idag) kl. 11
Så gårdagen lördag blev en promenad ner på stan . Vi handlade en skjorta, en tröja och ett par byxor till Emil. Efter op behöver han ha överdel som knäpps framtill, hade planerat så, men glömde packa efter det, så det blev en ny skjorta.
Vi avslutade med pizzalunch på V.E.S.P.A, numera tradition för oss
Kirurgen ringde på Fredagkvällen redan för att meddela att op flyttats fram till onsdag. Så två dagar till i Lund. Någon som behövde op tidigare än planerat. Så min egen ångest sköt jag två dagar fram.
Jag tror att jag inte är så påverkad av situationen, men kroppen visar annat.
I två dagar nu har jag haft som ett lätt migränanfall. Dagsljuset gör som ont i skallen och det hjälper inte med alvedon. Musklerna i axlarna är som för hårt spända fiolsträngar
Fredde tog Emil nu en timme så jag skulle få vila lite.
Att bara få släppa fokuset från Emil för en stund är en rejäl à koppling.
Han har varit extremt mammig sen vi kom hit. Det är som om han sitter fast vid mig. Jag kan inte ens gå på toa utan att han sitter utanför och ropar, dricka kaffe får jag göra stående, för så fort jag sätter mig skriker han. Jag behövde ett break nu. Det är tufft att inte vara på hemmaplan, samsas i ett rum på 10 kvadratmeter, med dubbbelsäng, spjälsäng, en fåtölj, två små bord och en tvåsitsig soffa. Blir inte mycket utrymme kvar att röra sig på.
Igår kväll lånade vi sjukgymnasternas sal. Det var roligt. En stor fri yta för Emil att röra sig på, massor med bollar och tjocka mattor att klättra på. Mamman fick prova göra volter i romerska ringar (heter de så?) snacka om backflash!
Sen var vi alla så trötta!
Vi får se hur denna kväll ser ut :-D
Så, so long!
Så gårdagen lördag blev en promenad ner på stan . Vi handlade en skjorta, en tröja och ett par byxor till Emil. Efter op behöver han ha överdel som knäpps framtill, hade planerat så, men glömde packa efter det, så det blev en ny skjorta.
Vi avslutade med pizzalunch på V.E.S.P.A, numera tradition för oss
Kirurgen ringde på Fredagkvällen redan för att meddela att op flyttats fram till onsdag. Så två dagar till i Lund. Någon som behövde op tidigare än planerat. Så min egen ångest sköt jag två dagar fram.
Jag tror att jag inte är så påverkad av situationen, men kroppen visar annat.
I två dagar nu har jag haft som ett lätt migränanfall. Dagsljuset gör som ont i skallen och det hjälper inte med alvedon. Musklerna i axlarna är som för hårt spända fiolsträngar
Fredde tog Emil nu en timme så jag skulle få vila lite.
Att bara få släppa fokuset från Emil för en stund är en rejäl à koppling.
Han har varit extremt mammig sen vi kom hit. Det är som om han sitter fast vid mig. Jag kan inte ens gå på toa utan att han sitter utanför och ropar, dricka kaffe får jag göra stående, för så fort jag sätter mig skriker han. Jag behövde ett break nu. Det är tufft att inte vara på hemmaplan, samsas i ett rum på 10 kvadratmeter, med dubbbelsäng, spjälsäng, en fåtölj, två små bord och en tvåsitsig soffa. Blir inte mycket utrymme kvar att röra sig på.
Igår kväll lånade vi sjukgymnasternas sal. Det var roligt. En stor fri yta för Emil att röra sig på, massor med bollar och tjocka mattor att klättra på. Mamman fick prova göra volter i romerska ringar (heter de så?) snacka om backflash!
Sen var vi alla så trötta!
Vi får se hur denna kväll ser ut :-D
Så, so long!
Friday, September 7, 2012
Första dagen i Lund
Igår eftermiddag kom vi fram till Lund. Resan som vi bävat lite för, gick super duper bra!
Emil somnade på en kudde i mitt knä innan vi knappt lämnat Stockholm C.
Han sov i 2 1/2 timme!! Efter det blev det lunch och fika för oss alla tre, i bistron. En stunds lek och bokläsning för att avsluta med 15 minuters promenad fram och tillbaka i tågvagnen. Sen var ert dags att packa ihop för att kliva av :-)
Vi installerade oss, efter välbehövlig promenad på 15 min, på patienthotellet. Vi var trötta, allihopa, vi vilade en stund innan det blev dags för middag i restaurangen. Skånsk äggakaka med stekt fläsk, bjöds det på. Maträtten är som en mix av omelett och ugnspannkaka. Serverades som en omelett. Rund, vikt och inuti äppelklyftor och stekt fläsk. Äpplena gick bort, resten var gott.
Vi somnade ganska tidigt, eller Fredde och Emil somnade tidigt. Jag låg som vanligt vaken till klockan var över 00.30. Det blir för mycket i huvudet med allt som ligger framför oss.
Idag ringde klockan 06,30 dusch och frukost innan röntgen 08,30. Emil var så duktig. Han tycker det är lite jobbigt att bli "utdragen" och fasthållen men gick långt bättre än väntat.
09.00 skulle det bli inskrivning. Det blev lite senare, men vad gör väl det?! Vi har ingen brådska
Inskrivning med blodtrycksmätning, EKG, saturation, vikt och längd. Läkare som gjorde ett noggrant ultraljud och check av Emil. Samtal med sjukgymnast och narkospersonal inför op och eftervård.
När man läser vad vi gjorde där tycker man inte att det kanske tog så lång tid men med väntan och en lunchdags var vi sedan tillbaka på patienthotellet, 8 timmar senare.
Nu vilar pojkarna och jag tänkte klippa mig. Men insåg snabbt, inte där!
Så jag hamnade i receptionen och skriver lite istället :-)
Snart middag!! Gravad lax och dillstuvad potatis bjuds det på idag! Som jag längtar!
Dags att ruska liv i pojkarna kanske??
Vi är sjukhuslediga fram till söndag kl 11. Då vi ska träffa kirurgen Jens, som ska förklara vad han ska göra. Så imorgon blir det en shoppingrunda på stan!
Nu dags att väcka pojkarna!
Kramar till alla som tänker på oss och håller tummarna!
Emil somnade på en kudde i mitt knä innan vi knappt lämnat Stockholm C.
Han sov i 2 1/2 timme!! Efter det blev det lunch och fika för oss alla tre, i bistron. En stunds lek och bokläsning för att avsluta med 15 minuters promenad fram och tillbaka i tågvagnen. Sen var ert dags att packa ihop för att kliva av :-)
Vi installerade oss, efter välbehövlig promenad på 15 min, på patienthotellet. Vi var trötta, allihopa, vi vilade en stund innan det blev dags för middag i restaurangen. Skånsk äggakaka med stekt fläsk, bjöds det på. Maträtten är som en mix av omelett och ugnspannkaka. Serverades som en omelett. Rund, vikt och inuti äppelklyftor och stekt fläsk. Äpplena gick bort, resten var gott.
Vi somnade ganska tidigt, eller Fredde och Emil somnade tidigt. Jag låg som vanligt vaken till klockan var över 00.30. Det blir för mycket i huvudet med allt som ligger framför oss.
Idag ringde klockan 06,30 dusch och frukost innan röntgen 08,30. Emil var så duktig. Han tycker det är lite jobbigt att bli "utdragen" och fasthållen men gick långt bättre än väntat.
09.00 skulle det bli inskrivning. Det blev lite senare, men vad gör väl det?! Vi har ingen brådska
Inskrivning med blodtrycksmätning, EKG, saturation, vikt och längd. Läkare som gjorde ett noggrant ultraljud och check av Emil. Samtal med sjukgymnast och narkospersonal inför op och eftervård.
När man läser vad vi gjorde där tycker man inte att det kanske tog så lång tid men med väntan och en lunchdags var vi sedan tillbaka på patienthotellet, 8 timmar senare.
Nu vilar pojkarna och jag tänkte klippa mig. Men insåg snabbt, inte där!
Så jag hamnade i receptionen och skriver lite istället :-)
Snart middag!! Gravad lax och dillstuvad potatis bjuds det på idag! Som jag längtar!
Dags att ruska liv i pojkarna kanske??
Vi är sjukhuslediga fram till söndag kl 11. Då vi ska träffa kirurgen Jens, som ska förklara vad han ska göra. Så imorgon blir det en shoppingrunda på stan!
Nu dags att väcka pojkarna!
Kramar till alla som tänker på oss och håller tummarna!
Wednesday, September 5, 2012
Onsdag 5 september
Solen lyser!!
Fantastiskt! Man har nästan glömt hur vackert det är med klarblå himmel och strålande sol.
Solen värmer fortfarande väldigt mycket.
Idag blir det besök hos en fd arbetskamrat sen hem och hämta lillson, som äntligen kommer över en liten stund.
Min pappa kommer hit under em/kväll och hämtar vovven som ska vara hos de medan vi är på sjukhus.
Sen är det packning och förberedelser inför resan och sjukhustiden.
Det känns som att den här dagen kommer att gå snabbare än man önskar...
Så det är väl bara att sätta fart!
Datorn följer självklart med när vi åker, så uppdateringar kommer att komma.
När jag orkar och tid finns.
För att inte ha skrivit på länge har jag ganska många sidvisningar, det är roligt!
Så vilka är ni undrar jag?? Får jag nog aldrig veta, kanske det som är lite grejen.
Ha en bra en gott folk!
Loveish!
Fantastiskt! Man har nästan glömt hur vackert det är med klarblå himmel och strålande sol.
Solen värmer fortfarande väldigt mycket.
Idag blir det besök hos en fd arbetskamrat sen hem och hämta lillson, som äntligen kommer över en liten stund.
Min pappa kommer hit under em/kväll och hämtar vovven som ska vara hos de medan vi är på sjukhus.
Sen är det packning och förberedelser inför resan och sjukhustiden.
Det känns som att den här dagen kommer att gå snabbare än man önskar...
Så det är väl bara att sätta fart!
Datorn följer självklart med när vi åker, så uppdateringar kommer att komma.
När jag orkar och tid finns.
För att inte ha skrivit på länge har jag ganska många sidvisningar, det är roligt!
Så vilka är ni undrar jag?? Får jag nog aldrig veta, kanske det som är lite grejen.
Ha en bra en gott folk!
Loveish!
Monday, September 3, 2012
3 dagar och nedräkning
Hur mycket jag än försöker att "inte tänka på det", så är det otroligt existerande och närvarande tankar och känslor som fullkomligt svämmar över.
Jag ska försöka översätta känsla och tankar till ord, så nära det omöjliga det går att komma.
Måndag idag, på torsdag morgon åker vi.
Exakt en vecka från idag ligger Emil på operationsbordet. En flera timmars orolig väntan på att kirurgen ska ringa och säga att "operationen är klar och har gått som förväntat, bra", har då inletts.
Vad gör man som förälder, när man lämnat sitt barn på operationsbordet, fastspänd, med 6-7 personer jobbandes med ens barn, narkossköterskor, op sköterskor, kirurgen och några "bisittare", runt ett hysteriskt halvgroggat barn. Mitt barn. Vårt barn. Det sätts elektroder på kroppen, infarterna kollas, det råder febril aktivitet. De arbetar med vana händer, alla vet precis vem som gör vad och i vilken ordning. Jag borde vara trygg med dessa vana händer.
Men det är jag inte.
Det slter och drar i mammahjärtat. Det känns grymt.
Man vill bara ta upp och hålla om, springa därifrån, skydda från all ondska och smärta för resten av livet.
Skydda från det som är skrämmande läskigt och obehagligt. Vara det där som alla vill vara för sina barn, alltid.
Till slut ger de sömnmedlet och ögonen börjar tappa fokus och den alldeles nyss spända kroppen, blir slapp och ledlös. Det är den punkten som tillsammans med det ovan beskrivna som är bland det värsta jag varit med om (jag har varit med om en del.... ) Det är då jag som mamma blir ledd ut ur rummet, i ganska snabb takt, för att de snabbt ska kunna sätta respirator och så småningom börja operera.
Det är då jag får säga vi ses snart, mamma älskar dig.
En ledsen mamma får möta en ledsen pappa i korridoren utanför op delen. (bara en förälder får vara med under sövning i op-salen)
Det är då våran oroliga väntan börjar, timmar som är såååå långa.
Det här är nog så nära verkligheten jag kan komma med ord.
För att förstå känslan måste det upplevas.
Denna operation som ska göras nu är långt ifrån så allvarlig/svår som en hjärtoperation, de kommer troligen inte att öppna bröstbenet som vid en hjärtoperation, utan man går in från sidan av kroppen.
De kommer att pliséra (vecka) diafragman på vänstersida, för att storleken på den ska bli mindre och på så sätt "dra ner"/ hålla nera lungspetsen, som i dagsläget åker upp istället för ner vid inandning.
Beräknad vårdtid 1-2 veckor.
Uscha!
Vi kör på! Det är bara att hänga med liksom.
Det var lite om det.
Solen tittar fram nu!
Så snabbt på med lite kläder och ut och rulla vagn!
Jag ska försöka översätta känsla och tankar till ord, så nära det omöjliga det går att komma.
Måndag idag, på torsdag morgon åker vi.
Exakt en vecka från idag ligger Emil på operationsbordet. En flera timmars orolig väntan på att kirurgen ska ringa och säga att "operationen är klar och har gått som förväntat, bra", har då inletts.
Vad gör man som förälder, när man lämnat sitt barn på operationsbordet, fastspänd, med 6-7 personer jobbandes med ens barn, narkossköterskor, op sköterskor, kirurgen och några "bisittare", runt ett hysteriskt halvgroggat barn. Mitt barn. Vårt barn. Det sätts elektroder på kroppen, infarterna kollas, det råder febril aktivitet. De arbetar med vana händer, alla vet precis vem som gör vad och i vilken ordning. Jag borde vara trygg med dessa vana händer.
Men det är jag inte.
Det slter och drar i mammahjärtat. Det känns grymt.
Man vill bara ta upp och hålla om, springa därifrån, skydda från all ondska och smärta för resten av livet.
Skydda från det som är skrämmande läskigt och obehagligt. Vara det där som alla vill vara för sina barn, alltid.
Till slut ger de sömnmedlet och ögonen börjar tappa fokus och den alldeles nyss spända kroppen, blir slapp och ledlös. Det är den punkten som tillsammans med det ovan beskrivna som är bland det värsta jag varit med om (jag har varit med om en del.... ) Det är då jag som mamma blir ledd ut ur rummet, i ganska snabb takt, för att de snabbt ska kunna sätta respirator och så småningom börja operera.
Det är då jag får säga vi ses snart, mamma älskar dig.
En ledsen mamma får möta en ledsen pappa i korridoren utanför op delen. (bara en förälder får vara med under sövning i op-salen)
Det är då våran oroliga väntan börjar, timmar som är såååå långa.
Det här är nog så nära verkligheten jag kan komma med ord.
För att förstå känslan måste det upplevas.
Denna operation som ska göras nu är långt ifrån så allvarlig/svår som en hjärtoperation, de kommer troligen inte att öppna bröstbenet som vid en hjärtoperation, utan man går in från sidan av kroppen.
De kommer att pliséra (vecka) diafragman på vänstersida, för att storleken på den ska bli mindre och på så sätt "dra ner"/ hålla nera lungspetsen, som i dagsläget åker upp istället för ner vid inandning.
Beräknad vårdtid 1-2 veckor.
Uscha!
Vi kör på! Det är bara att hänga med liksom.
Det var lite om det.
Solen tittar fram nu!
Så snabbt på med lite kläder och ut och rulla vagn!
Friday, August 31, 2012
Nya bravader
Inser nu att jag troligen inte kommer att få något styr på mina inlägg, meaning regelbundenhet.
Jag kommer skriva när jag har behov av det och när lust och tid finns.
Emil är nu 16 månader och går sina första steg! Han är lite för rädd att släppa och bara knata iväg, men det kommer, han är på god väg.
Jag har börjat jobba kvällar och helger, när F har kommit hem, på så vis kommer E inte att behöva någon barnomsorg än på ett tag. Vill ogärna sätta honom på dagis innan han är färdigopererad. Så vi kämpar på och går om varandra vissa dagar. Men vi gör det för Emils skull.
Sååå, kämpa!!
På torsdag den 6 september bär det av ner till Lund igen...
Man ska då korrigera hans diafragmapares. En, i jämförelse med hjärtoperationen, enkel op.
Men det innebär ju sövning, ogillas... En operation är alltid en operation vilken innebär risker. Denna är dock nödvändig för att kunna göra steg tre operationen om ett år ca. Så vi får bita ihop och bara "klara" detta också. Pressen och tankarna ökar för varje dag som går.
Lille Plupp..
F och Emil vilar nu och jag har ätit sen lunch/tidig middag innan det är dags att åka och jobba. Kör 17-22 idag och jobbar även morgondagen när F kommit hem från sitt jobb.
Söndag är vi lediga tillsammans!
Nu måste färgen på ansiktet, annars vågar man inte visa sig ute!
Jag kommer skriva när jag har behov av det och när lust och tid finns.
Emil är nu 16 månader och går sina första steg! Han är lite för rädd att släppa och bara knata iväg, men det kommer, han är på god väg.
Jag har börjat jobba kvällar och helger, när F har kommit hem, på så vis kommer E inte att behöva någon barnomsorg än på ett tag. Vill ogärna sätta honom på dagis innan han är färdigopererad. Så vi kämpar på och går om varandra vissa dagar. Men vi gör det för Emils skull.
Sååå, kämpa!!
På torsdag den 6 september bär det av ner till Lund igen...
Man ska då korrigera hans diafragmapares. En, i jämförelse med hjärtoperationen, enkel op.
Men det innebär ju sövning, ogillas... En operation är alltid en operation vilken innebär risker. Denna är dock nödvändig för att kunna göra steg tre operationen om ett år ca. Så vi får bita ihop och bara "klara" detta också. Pressen och tankarna ökar för varje dag som går.
Lille Plupp..
F och Emil vilar nu och jag har ätit sen lunch/tidig middag innan det är dags att åka och jobba. Kör 17-22 idag och jobbar även morgondagen när F kommit hem från sitt jobb.
Söndag är vi lediga tillsammans!
Nu måste färgen på ansiktet, annars vågar man inte visa sig ute!
Wednesday, April 25, 2012
Vart tar egentligen tiden vägen?
Allt bara rullar på! I ett fasligt tempo!
Lille plupp är fortfarande snuvig och lite hostig det vill säga fortfarande lite problem med nattsömnen. Därmed också min..
Sömnkontot ligger på minus, rejält nu. Ändå kan jag inte varva ner. Sova middag på dagen är uteslutet. Om Emil väl somnar och sover en stund försöker jag passa på att göra något av det som ska göras, så att listan blir lite kortare. Han är väldigt hängig och klängig i vaket tillstånd för närvarande, och sitter inte långa stunder själv. Det gör det hela lite mera komplicerat.
Men men! Han är glad och världens charmtroll däremellan!
17 dagar kvar!!
Blommor är beställda
Vin/öl är bestämt tillsammans med personal från systembolaget.
Kläder till oss vuxna, samt Emil är klara.
Tårtan beställd
Transport beställd.
Ringen kommer i dagarna.
Idag blir det:
BVC och läkarbesök för Emil.
Fika med EJo i centrum i väntan på att mellanson ska sluta skolan.
kostymköp till mellanson.
Makeupköp till mig
Festhäften som ska göras klara.
Namnändring ska skickas.
I morgon är det vigselsamtal med prästen.
Vigselprogram ska göras.
S från Nor kommer hit och ska göra en provmaekup och provfix av hår inför bröllopet.
Ungefär så...
Nu en kopp kaffe, sedan göra sista fixet med festhäftena för att kunna skriva ut de ikväll.
Kramar
Lille plupp är fortfarande snuvig och lite hostig det vill säga fortfarande lite problem med nattsömnen. Därmed också min..
Sömnkontot ligger på minus, rejält nu. Ändå kan jag inte varva ner. Sova middag på dagen är uteslutet. Om Emil väl somnar och sover en stund försöker jag passa på att göra något av det som ska göras, så att listan blir lite kortare. Han är väldigt hängig och klängig i vaket tillstånd för närvarande, och sitter inte långa stunder själv. Det gör det hela lite mera komplicerat.
Men men! Han är glad och världens charmtroll däremellan!
17 dagar kvar!!
Blommor är beställda
Vin/öl är bestämt tillsammans med personal från systembolaget.
Kläder till oss vuxna, samt Emil är klara.
Tårtan beställd
Transport beställd.
Ringen kommer i dagarna.
Idag blir det:
BVC och läkarbesök för Emil.
Fika med EJo i centrum i väntan på att mellanson ska sluta skolan.
kostymköp till mellanson.
Makeupköp till mig
Festhäften som ska göras klara.
Namnändring ska skickas.
I morgon är det vigselsamtal med prästen.
Vigselprogram ska göras.
S från Nor kommer hit och ska göra en provmaekup och provfix av hår inför bröllopet.
Ungefär så...
Nu en kopp kaffe, sedan göra sista fixet med festhäftena för att kunna skriva ut de ikväll.
Kramar
Friday, April 20, 2012
Regn, rusk och snö, 20 april...
Lille plupp..
Sjuk igen.. Natten har varit allt annat än fylld med sömn. Emil är alldeles snorig och slemmig och hostar nästan så att han kräks. Han blir ju så när han är förkyld. Väldigt vanligt som det verkar med just hjärtbarn.
Jag tror att det beror på att de inte riktigt har kraft att hosta upp allt som samlas i halsen och luftrören.
Nu sover han äntligen en stund.
Jag passade på att testa servettvikningen som vi ska ha på bröllopet. Jag satt här och vek och vek och tänkte hur ska jag dageninnan brölllopet hinna vika alla dessa servetter om 1 (!!) tar så här lång tid.
Men som oftast så hade jag krånglat till det :-) Det var ju superenkelt!! Ganska snyggt blir det också.
Igår hade vi styrelsemöte i Hjärtebarnsföreningen Stockholm. Det kommer att bli jätteintressant det här!
Protokollet är skrivet och mailat till berörda. Jag tycker det är skönt att få det gjort på en gång medan man fortfarande har det färskt i huvudet, samt att det är lättare för den som ska justera att gå igenom.
Ikväll kan det ändå bli pizzamiddag med bandystaff med familj, jag hoppas. Så trevligt att umgås med vänner, helt enkelt bara.
En sväng till apoteket för att hämta beställd medicin och köpa näsdroppar till plupp. Sytråd så att jag kan fålla löparna till bröllopsdukningen.
I morgon åker någon av oss till Emils faster Anki, hon har fyllt år så det är dags att gratta! Vilka födelsedagsvårar vi har. Födelsedagarna avlöser varandra :-) Mys att träffas dock!
Lillasyster Anna, tillika en av mina tärnor, har fått sin tärnklänning insydd och justerad och den blev så fin!! Tärna Maria kommer att ha en likadan förstås :-)
Lite mera bröllopspyssel måste hinnas med i helgen annars blir det tajt med tid, speciellt om lillaman ska fortsätta vara halvkrasslig, det är svårt att få något vettigt gjort när han sitter på min högra arm, liten och emlig.
Nu är det fredag gott folk! Ha en lugn och skön fredagkväll så återkommer jag när tillfälle ges!
Krams
Sjuk igen.. Natten har varit allt annat än fylld med sömn. Emil är alldeles snorig och slemmig och hostar nästan så att han kräks. Han blir ju så när han är förkyld. Väldigt vanligt som det verkar med just hjärtbarn.
Jag tror att det beror på att de inte riktigt har kraft att hosta upp allt som samlas i halsen och luftrören.
Nu sover han äntligen en stund.
Jag passade på att testa servettvikningen som vi ska ha på bröllopet. Jag satt här och vek och vek och tänkte hur ska jag dageninnan brölllopet hinna vika alla dessa servetter om 1 (!!) tar så här lång tid.
Men som oftast så hade jag krånglat till det :-) Det var ju superenkelt!! Ganska snyggt blir det också.
Igår hade vi styrelsemöte i Hjärtebarnsföreningen Stockholm. Det kommer att bli jätteintressant det här!
Protokollet är skrivet och mailat till berörda. Jag tycker det är skönt att få det gjort på en gång medan man fortfarande har det färskt i huvudet, samt att det är lättare för den som ska justera att gå igenom.
Ikväll kan det ändå bli pizzamiddag med bandystaff med familj, jag hoppas. Så trevligt att umgås med vänner, helt enkelt bara.
En sväng till apoteket för att hämta beställd medicin och köpa näsdroppar till plupp. Sytråd så att jag kan fålla löparna till bröllopsdukningen.
I morgon åker någon av oss till Emils faster Anki, hon har fyllt år så det är dags att gratta! Vilka födelsedagsvårar vi har. Födelsedagarna avlöser varandra :-) Mys att träffas dock!
Lillasyster Anna, tillika en av mina tärnor, har fått sin tärnklänning insydd och justerad och den blev så fin!! Tärna Maria kommer att ha en likadan förstås :-)
Lite mera bröllopspyssel måste hinnas med i helgen annars blir det tajt med tid, speciellt om lillaman ska fortsätta vara halvkrasslig, det är svårt att få något vettigt gjort när han sitter på min högra arm, liten och emlig.
Nu är det fredag gott folk! Ha en lugn och skön fredagkväll så återkommer jag när tillfälle ges!
Krams
Thursday, April 19, 2012
Tappad inlogg och brist på ork...
En vacker dag närjag har tid, ork och lust ska jag öppna upp den andra bloggen.
Gillade inte riktigt den bloggportalen så jag fortsätter väl här då :-)
Blir kanske inte riktigt likia mycket foton men men :-)
Det har hänt massor sen sist...
Emil fick maginfluensa och vi har legat inlagda på Asta i fyra dagar för att han skulle få dropp. Han tappade massor i vikt under de två veckorna han var sjuk. Så det är bara till att kämpa ännu mera med vikten.
Inte heller orkade han träna sjukgymnastiken som vi gör hemma så även där tappade han en del. Benen blev smala som pinnar. Nu är vi dock på väg tillbaka :-)
Vikten på uppgång och vi tränar, varje dag.
Emil har precis fyllt ett år!
Stora lilla killen! Vi hade ett kalas för släkten i söndags och så kom vännerna i tisdags, på själva födelsedagen.
Av morfar och mormor, moster och morbror fick han en instrumentpanel med ratt (bil) och moster hade sytt ett örngott som det stod EMIL på. Jättefint!
Av farmor och farfar fick han finfina kläder.
Av faster, Lukas och kusin Nelly fick han en väska formad som en buss, med två gummimöss som skulle åka däri.
Av farmor och Lina fick han vimplar som ska hängas upp i Emils nya rum när det är klart.
Av faster Anki, Micke och kusinerna Christofer, Sebastian och Felicia fick han fina fina kläder.
Av Martina och Tommy, Louise, Niklas o Jessie fick han bowlingset i trä samt kläder.
Av Maria fick han en bok om husdjur.
Av Peter fick han en fin Bamsebody.
Bamse i da thing, kan man säga :-)
Av oss fick han en gåvagn med bamsemotiv, såpbubblor, en Bamsebok och en Alfonsbok.
Så fina saker!'
Tack alla!
Nu har Emil fått en luftvägsinfektion så han har slemhosta och har nog hostat och vaknat, tappat nappen blivit ledsen typ var femte minut inatt... Helt slut nu... Både jag och han.
Kan han bara få vara frisk ett tag nu!?
Bröllopsplaneringen går framåt :-)
Fick brev från prästen att han kommer att ringa för att boka besök och genomgång av vår vigsel, HJÄLP! Vad nära det kom!
Jag är ju inte klar med allt som ska göras ännu!
Löparna ska fållas, festhäftet ska göras klart (nästan klart nu), vigselprogram ska göras, blommor ska beställas, maten ska beställas, drycken ska beställas. Barnens kläder ska inhandlas. F ska ha lite nytt.
Jag har lite under som ska handlas. Dukar ska handlas på IKEA. CHILLI ska få ett besök också.
Lite dekorationer kvar som ska göras.
Åhh dygnet borde ha flera timmar och jag skulle ha behövt lite mer energi.
Nåja... En sak i taget..
I tisdags var Emil på 1-årskontroll hos kardiologen. Ultaljud, EKG och saturationskontroll. Allt ser BRA ut!
Inget alarmerande alls. Grovplaneringen för Emil ser ut som så:
Våren 2013 blir det en hjärtkateterisering inför ev op hösten 2013. Så för tillfället kan vi andas ut lite. Det är ett helt år kvar tills nästa ingrepp. Härligt! Denna planering är förstås underförutsättning att Emil fortsätter att må bra.
Idag har jag bakat cafésnurror, en lite större form av kanelsnurror. Bakade med Manitoba Cream mjöl och resultatet var häpnadsväckande! Det är nog de bästa bullar jag bakat någonsin! Så fina och luftiga.
Ska prova några gånger till för att se om det var en engångshändelse eller om dte verkligen är mjölet det hänger på.
Ikväll ska jag iväg på styrelsemöte i Hjärtebarnsföreningen, intressant ska det bli. Hoppas att jag kommer att kunna påverka så småningom.
Nu ska jag sätta mig med en kaffekopp och läsa om bröllopsbestyr, innan pluppe vaknar i sin vagn.
I´m back!
I
Gillade inte riktigt den bloggportalen så jag fortsätter väl här då :-)
Blir kanske inte riktigt likia mycket foton men men :-)
Det har hänt massor sen sist...
Emil fick maginfluensa och vi har legat inlagda på Asta i fyra dagar för att han skulle få dropp. Han tappade massor i vikt under de två veckorna han var sjuk. Så det är bara till att kämpa ännu mera med vikten.
Inte heller orkade han träna sjukgymnastiken som vi gör hemma så även där tappade han en del. Benen blev smala som pinnar. Nu är vi dock på väg tillbaka :-)
Vikten på uppgång och vi tränar, varje dag.
Emil har precis fyllt ett år!
Stora lilla killen! Vi hade ett kalas för släkten i söndags och så kom vännerna i tisdags, på själva födelsedagen.
Av morfar och mormor, moster och morbror fick han en instrumentpanel med ratt (bil) och moster hade sytt ett örngott som det stod EMIL på. Jättefint!
Av farmor och farfar fick han finfina kläder.
Av faster, Lukas och kusin Nelly fick han en väska formad som en buss, med två gummimöss som skulle åka däri.
Av farmor och Lina fick han vimplar som ska hängas upp i Emils nya rum när det är klart.
Av faster Anki, Micke och kusinerna Christofer, Sebastian och Felicia fick han fina fina kläder.
Av Martina och Tommy, Louise, Niklas o Jessie fick han bowlingset i trä samt kläder.
Av Maria fick han en bok om husdjur.
Av Peter fick han en fin Bamsebody.
Bamse i da thing, kan man säga :-)
Av oss fick han en gåvagn med bamsemotiv, såpbubblor, en Bamsebok och en Alfonsbok.
Så fina saker!'
Tack alla!
Nu har Emil fått en luftvägsinfektion så han har slemhosta och har nog hostat och vaknat, tappat nappen blivit ledsen typ var femte minut inatt... Helt slut nu... Både jag och han.
Kan han bara få vara frisk ett tag nu!?
Bröllopsplaneringen går framåt :-)
Fick brev från prästen att han kommer att ringa för att boka besök och genomgång av vår vigsel, HJÄLP! Vad nära det kom!
Jag är ju inte klar med allt som ska göras ännu!
Löparna ska fållas, festhäftet ska göras klart (nästan klart nu), vigselprogram ska göras, blommor ska beställas, maten ska beställas, drycken ska beställas. Barnens kläder ska inhandlas. F ska ha lite nytt.
Jag har lite under som ska handlas. Dukar ska handlas på IKEA. CHILLI ska få ett besök också.
Lite dekorationer kvar som ska göras.
Åhh dygnet borde ha flera timmar och jag skulle ha behövt lite mer energi.
Nåja... En sak i taget..
I tisdags var Emil på 1-årskontroll hos kardiologen. Ultaljud, EKG och saturationskontroll. Allt ser BRA ut!
Inget alarmerande alls. Grovplaneringen för Emil ser ut som så:
Våren 2013 blir det en hjärtkateterisering inför ev op hösten 2013. Så för tillfället kan vi andas ut lite. Det är ett helt år kvar tills nästa ingrepp. Härligt! Denna planering är förstås underförutsättning att Emil fortsätter att må bra.
Idag har jag bakat cafésnurror, en lite större form av kanelsnurror. Bakade med Manitoba Cream mjöl och resultatet var häpnadsväckande! Det är nog de bästa bullar jag bakat någonsin! Så fina och luftiga.
Ska prova några gånger till för att se om det var en engångshändelse eller om dte verkligen är mjölet det hänger på.
Ikväll ska jag iväg på styrelsemöte i Hjärtebarnsföreningen, intressant ska det bli. Hoppas att jag kommer att kunna påverka så småningom.
Nu ska jag sätta mig med en kaffekopp och läsa om bröllopsbestyr, innan pluppe vaknar i sin vagn.
I´m back!
I
Friday, March 16, 2012
2012-03-16
Halloj!
Jag har nu bytt bloggportal för att kunna lösenordsskydda bloggen.
Känner att information jag nu lägger ut samt foton inte behöver nå hela världen, samt att jag vill veta vem som kanske läser.
Den nya bloggen är för nära och kära och vänner, samt "familj och vänner i USA, som mailar mig för att få anv namn och lösen till den nya bloggen.
Så ni som vill fortsätta att följa bloggen, maila mig!
imalifh@hotmail.com
http://www.lifeofima.blogg.se
är den nya bloggen
Jag har nu bytt bloggportal för att kunna lösenordsskydda bloggen.
Känner att information jag nu lägger ut samt foton inte behöver nå hela världen, samt att jag vill veta vem som kanske läser.
Den nya bloggen är för nära och kära och vänner, samt "familj och vänner i USA, som mailar mig för att få anv namn och lösen till den nya bloggen.
Så ni som vill fortsätta att följa bloggen, maila mig!
imalifh@hotmail.com
http://www.lifeofima.blogg.se
är den nya bloggen
Monday, January 23, 2012
2012-01-23
Ja jösses...
Att ha lite lagom space mellan blogginläggen fungerar visst inte.
Men jag skriver när jag har lust, för min egen skull. De som vill läsa och hänga med är förstås välkomna :-)
Emil har hunnit bli 9 månader nu!!
Storson har flyttat hemifrån och bor i egen lägenhet. Vilka kontraster!
Mellanson bor mest hos oss då pappan bo lite långt ut för att kännas ok för honom. Det är ju kompisar som gäller mest just nu.
Lillson bor mest hos pappan. Får ingen riktig kläm på varför, men hoppas att han gör det för att han verkligen vill så det inte är för att kompensera för att mellanson inte är där. Dörren här står i alla fall öppen, såklart!
Så vad har hänt sen sist nu då?
Ojojoj :-)
På julaftons morgon så friade jag till min käre Hjärt!
Han sa " JA, det är klart att jag vill" Så planering för bröllop pågår.
Vi gör det här för våran skull och vill inte ha något stort hejdundrande bröllop med hundra gäster utan det blir med de närmaste i familjen och de närmsta vännerna.
När återkommer jag till senare :-)
I december så var vi med Emil till kardiologen för ultraljudskontroll av hjärtat och blodflöden. Kontroll av saturation (syresättning) samt blodtryck.
Allt var bara bra!! Så bra ultraljud att kardiologen inte behöver träffa Emil förrän i april! Så lycklig för det!
Saturationen låg då på 84, ganska normalt för Emil, mellan 83-86 verkar vara Emils "normal"värde för närvarande. Blodtrycket var lite högre så fick fick abryta nedtrappningen av blodtryckssänkande, men det är bra att han får det, annars får högra sidan av hjärtat jobba för hårt och DET är inte bra.
Senare i december var vi på kontroll av blodtryck och saturation igen.
Blodtrycket låg åter på en bra nivå och saturationen på 90!!!
Det var ett litet experiment jag gjorde som tydligen påverkade saturationsresultatet så bra. Varje gång hitills har han fått gröt inför besök, det har han intagit på vårdavdelningen medan vi väntat på vår tur. Jag har velat ha det så då jag vet att han inte är jättehungrig och på dåligt humör vid blodtrycksmätningen. Dagen innan senaste besöket så låg jag i sängen och funderade om det kunde vara så att han saturationen sjunker när man nyss har ätit. Så denna senaste gång fick han vara nära gränsen till hungrig (han äter var tredje timme så det är inte så att han svälter :-) ) Saturation på 90. I samtal med sköterskan så är det så, saturation sjunker lite efter mat. Allt blod till magen och ja osv..
Saturation på 90 är jättebra, för att vara innan operation nr3 (4 i emils fall) som heter TCPC.
Besöken hos sjukgymnasten fortsätter med nya övningar. E ligger lite efter grovmotoriskt så vi tränar och tränar. Han ska öva att ligga på mage för att träna arm och bröstmuskler men det går inte! Han totalvägrar och vänder tillbaka till rygg på en gång. Han sitter och sitter numera stadigt i alla fall.
Fötterna har han inte velat använda så vi tränar med gåstol och hoppgunga. Det går också riktigt bra nu.
Han tar sig i alla fall bakåt med hjälp av gåstolen vilket är det vanligaste de börjar med.
Anledningen till att han inte vill stå på fötterna tror man beror på att han är så sönderstucken i tår och hälar vid alla provtagningar.
skriver mera lite senare, pluppe vaknade precis!
Kramen
Att ha lite lagom space mellan blogginläggen fungerar visst inte.
Men jag skriver när jag har lust, för min egen skull. De som vill läsa och hänga med är förstås välkomna :-)
Emil har hunnit bli 9 månader nu!!
Storson har flyttat hemifrån och bor i egen lägenhet. Vilka kontraster!
Mellanson bor mest hos oss då pappan bo lite långt ut för att kännas ok för honom. Det är ju kompisar som gäller mest just nu.
Lillson bor mest hos pappan. Får ingen riktig kläm på varför, men hoppas att han gör det för att han verkligen vill så det inte är för att kompensera för att mellanson inte är där. Dörren här står i alla fall öppen, såklart!
Så vad har hänt sen sist nu då?
Ojojoj :-)
På julaftons morgon så friade jag till min käre Hjärt!
Han sa " JA, det är klart att jag vill" Så planering för bröllop pågår.
Vi gör det här för våran skull och vill inte ha något stort hejdundrande bröllop med hundra gäster utan det blir med de närmaste i familjen och de närmsta vännerna.
När återkommer jag till senare :-)
I december så var vi med Emil till kardiologen för ultraljudskontroll av hjärtat och blodflöden. Kontroll av saturation (syresättning) samt blodtryck.
Allt var bara bra!! Så bra ultraljud att kardiologen inte behöver träffa Emil förrän i april! Så lycklig för det!
Saturationen låg då på 84, ganska normalt för Emil, mellan 83-86 verkar vara Emils "normal"värde för närvarande. Blodtrycket var lite högre så fick fick abryta nedtrappningen av blodtryckssänkande, men det är bra att han får det, annars får högra sidan av hjärtat jobba för hårt och DET är inte bra.
Senare i december var vi på kontroll av blodtryck och saturation igen.
Blodtrycket låg åter på en bra nivå och saturationen på 90!!!
Det var ett litet experiment jag gjorde som tydligen påverkade saturationsresultatet så bra. Varje gång hitills har han fått gröt inför besök, det har han intagit på vårdavdelningen medan vi väntat på vår tur. Jag har velat ha det så då jag vet att han inte är jättehungrig och på dåligt humör vid blodtrycksmätningen. Dagen innan senaste besöket så låg jag i sängen och funderade om det kunde vara så att han saturationen sjunker när man nyss har ätit. Så denna senaste gång fick han vara nära gränsen till hungrig (han äter var tredje timme så det är inte så att han svälter :-) ) Saturation på 90. I samtal med sköterskan så är det så, saturation sjunker lite efter mat. Allt blod till magen och ja osv..
Saturation på 90 är jättebra, för att vara innan operation nr3 (4 i emils fall) som heter TCPC.
Besöken hos sjukgymnasten fortsätter med nya övningar. E ligger lite efter grovmotoriskt så vi tränar och tränar. Han ska öva att ligga på mage för att träna arm och bröstmuskler men det går inte! Han totalvägrar och vänder tillbaka till rygg på en gång. Han sitter och sitter numera stadigt i alla fall.
Fötterna har han inte velat använda så vi tränar med gåstol och hoppgunga. Det går också riktigt bra nu.
Han tar sig i alla fall bakåt med hjälp av gåstolen vilket är det vanligaste de börjar med.
Anledningen till att han inte vill stå på fötterna tror man beror på att han är så sönderstucken i tår och hälar vid alla provtagningar.
skriver mera lite senare, pluppe vaknade precis!
Kramen
Friday, November 11, 2011
11-11-10
Dagen före den speciella 111111 dagen. Förväntar mig inte att något speciellt ska hända, är bara glad om dagen rullar på.
Idag fyller "svärmor" jämnt, (ne Hjärt och jag är inte gifta) för enkelhetens skull skrev jag svärmor.
Stort stort grattis till dig!!!!
Nu har det gått 5 dagar då lilleman inte ammats dagtid. han äter gröt och mat, med god aptit:-)
Han är duktig! En ny vägning i morgon resulterar förhoppningsvis ytterligare uppgång, de e lite tjatiga ang just det. Han väger i alla fall dryga 7 kg nu!
Den senaste av operationer gick över förväntan, känns som att han mår ganska bra nu. Sköterskorna på kardiologen säger samma. Det är mera fart på honom nu och han orkar mera och längre. Vissa dagar sover han knappt alls. Inga större svårigheter vid eller med den senaste op, dock läskigt. Denna gång var han så mycket större, han har sin plats i familjen och vi har får lära känna honom. Det var svårt att lämna honom för sövning och op, alltid med en tanke i bakhuvudet om risker. Men det gick lysande! Efter två dagar var vi nere på vårdavdelningen igen och skötte honom själva. Han gjorde snabba framsteg och inom en vecka efter op, var vi på plats hemma igen. Kontrollerna glesas nu ut något, medicinerna ska förhoppningsvis bort så småningom och vi kan få vara familjs tills det är dags för den sista planerade operationen.
Härligt!!
Har funderingar på att börja jobba lite extra, allt för att kunna vara hemma lite längre. Men extra funkar bra.
Prinsens utveckling då... Ja.. Han kanske är ngt kortare än "sin" kurva, väger ngt mindre och är ca 1 1/2 månad efter jämnåriga, det jan ju förklaras med att han varit nedsövd och under rehab minst lika lång tid, händerna ihopbandagerade på grund av infarter osv
Jag är inte orolig, men BVC lär ju bli när han ska på 6 månaderskontroll. Mamman har redan nu börjat att ladda för det...
Idag har jag hämtat ut synagis sprutor till lilleman, det är antikroppar mot RS virus och jag jag kan säga så här: ingen är mera tacksam än jag att vi bor i Sverige där högkostnadskort gäller. 2 sprutor kostar över 17000 kr!!!! Han ska ha en spruta per månad nov-feb ca.
Sanslöst vad med pengar!!
Avslutar med detta:
Det man gömmer i snö kommer upp vid tö.
Var rädda om varandra där ute, och behandla andra efter hur ni själva önskar det!!
Love, peace and harmony
Idag fyller "svärmor" jämnt, (ne Hjärt och jag är inte gifta) för enkelhetens skull skrev jag svärmor.
Stort stort grattis till dig!!!!
Nu har det gått 5 dagar då lilleman inte ammats dagtid. han äter gröt och mat, med god aptit:-)
Han är duktig! En ny vägning i morgon resulterar förhoppningsvis ytterligare uppgång, de e lite tjatiga ang just det. Han väger i alla fall dryga 7 kg nu!
Den senaste av operationer gick över förväntan, känns som att han mår ganska bra nu. Sköterskorna på kardiologen säger samma. Det är mera fart på honom nu och han orkar mera och längre. Vissa dagar sover han knappt alls. Inga större svårigheter vid eller med den senaste op, dock läskigt. Denna gång var han så mycket större, han har sin plats i familjen och vi har får lära känna honom. Det var svårt att lämna honom för sövning och op, alltid med en tanke i bakhuvudet om risker. Men det gick lysande! Efter två dagar var vi nere på vårdavdelningen igen och skötte honom själva. Han gjorde snabba framsteg och inom en vecka efter op, var vi på plats hemma igen. Kontrollerna glesas nu ut något, medicinerna ska förhoppningsvis bort så småningom och vi kan få vara familjs tills det är dags för den sista planerade operationen.
Härligt!!
Har funderingar på att börja jobba lite extra, allt för att kunna vara hemma lite längre. Men extra funkar bra.
Prinsens utveckling då... Ja.. Han kanske är ngt kortare än "sin" kurva, väger ngt mindre och är ca 1 1/2 månad efter jämnåriga, det jan ju förklaras med att han varit nedsövd och under rehab minst lika lång tid, händerna ihopbandagerade på grund av infarter osv
Jag är inte orolig, men BVC lär ju bli när han ska på 6 månaderskontroll. Mamman har redan nu börjat att ladda för det...
Idag har jag hämtat ut synagis sprutor till lilleman, det är antikroppar mot RS virus och jag jag kan säga så här: ingen är mera tacksam än jag att vi bor i Sverige där högkostnadskort gäller. 2 sprutor kostar över 17000 kr!!!! Han ska ha en spruta per månad nov-feb ca.
Sanslöst vad med pengar!!
Avslutar med detta:
Det man gömmer i snö kommer upp vid tö.
Var rädda om varandra där ute, och behandla andra efter hur ni själva önskar det!!
Love, peace and harmony
Thursday, November 3, 2011
Resan fortsätter
Inför Emils operation så gjordes i slutet på augusti en hjärtkaterisering på honom. Då sövdes han och sedan gick hjärtdoktorerna in med en kateter i ljumsken och upp till hjärtat, detta för att se kondition på hjärtat samt mäta tryck.
Detta var första gången vi skulle vara med när han sövdes...
Så här i efterhand önskar jag att det aldrig mera skall komma att behövas, orealistiskt med Emils diagnos, jag vet...
Han var jätteledsen med alla grönklädda människor med "disktrasor" på huvudena, alla gjorde sina uppgifter medan vi skulle försöka lugna och trygga Emil, snudd på omöjlig uppgift.
När han till slut fick sovmedicin och han började ruska på huvudet fram och tillbaka, när ögonen började snurra då höll vi knappt ihop som människor längre. Det gjorde ont i mig ända in i märgen...
Hjärt sa : aldrig mera...
Jag också, egentligen. Men tanken på att inte få vara med Emil vid nästa sövning var ännu värre. Det är ju vi som är tryggheten för honom.
Undersökningen upplevdes ta längre tid än de sagt.
Tankarna maler och fantasin skenar iväg.
Precis när vi öppet började dryfta vår oro, ringer de och säger att vi får gå till uppvak.
När sköterskorna till slut hämtar oss så ligger en väldigt arg kille i en spjälsäng och skriker. Vi sitter bredvid honom och kollar av honom lite. Han är jättearg och verkar ha jätteont. Vid pratade med sköterskor och bad att få mera smärtlindring till Emil. I vad som kändes som en evighet fick vi vänta med riktigt ledsen pojke. Emil var dessutom väldigt slemmig i halsen men kunde i alla fall just då syresätta sig ok.
Läkarna som utförde undersökningen väntade vi fortfarande på för att få info om hur det hade gått.
Ingen läkare kom...
Innan vi skulle upp till vårdavdelning skulle vi byta lite blöja på Emil samt amma honom lite. Då ser vi våran lille kille helt sönderstucken, inte bara i ena ljumsken utan bägge.
I alla fall 2-3 ggr har de stuckit honom i vardera ljumske. Ett instickshål upptäckte vi på halsen också...
Varför?????
Läkarna hade vid denna tidpunkt gått hem då det fanns ingen som kunde svara på vad som hade hänt och varför Emil var helt sönderstucken.
Ljumskarna såg ut som blålila golfbollar :-(
Vartefter timmarna gick fick Emil svårare och svårare att syresätta sig på grund av allt slem efter intuberingen under sövningen.
Hela scenariot med saturationsmätare som varnade för låg syresättning och placeringen av Emil på övervakningssalen, ännu en gång, gjorde obehag i hela kroppen.
"Normalt" så brukar man kunna gå hem dagen efter, men inte vi. Emil låg då som värst och kämpade för att kunna andas. Jag upplevde som vanligt att inget gjordes..
De skickade en remiss till sjukgymnast som sulle hjälpa Emil att få upp slemmet, kom ingen (nu efteråt visade det sig att de glömt skriva akutremiss på den så fick en tid 3 veckor senare.)
Dag 3 började systrarna hjälpa Emil med inhalationer. Först med natriumklorid och sedan med bricanyl. Sakta med säkert blev det bättre. Men inhalationerna blev ett projekt för sig. Han blev helt galen när de tryckte masken över ansiktet och satte igång apparaten.
Min lille lille prins....
Jag tyckte så synd om honom och mådde dåligt av hans panik så jag fick hålla mig utanför. F fanns inne hos Emil de gånger som jag var tvungen att gå ut.
Dag nummer 4 fick han sova hos mig/oss inne på salen. Som vanligt finns det bara plats för en förälder men med vår vana trogen så klämmer vi ihop oss i en 90 säng.
Dag nummer 4 började det komma blod i avföringen. Dag 5 fick vi äntligen åka hem.
Tänk att till och med "en enkel undersökning" kan ställa till det så...
Jag tar aldrig någonting för givet längre.
En dag i taget.
Nästa inlägg handlar lite om utveckling och den senaste av operationerna.
Dagen idag:
Vaknade 04:30 i morse när F skulle till jobbet. Ganska pigg för en gång skull. Fortsatte att läsa min bok som jag börjat med. Längesen nu som jag kunde fokusera på att läsa en bok, kanske mår ganska bra nu då?! :-)
Emil snuttade och halvsov fram till kl 07 då vi gick upp. Åt frukost och gjorde oss i ordning för en ny dag. Vi har precis kommit in från ett par timmars promenad, härligt, trots att vädret är gråmulet.
Snart lunchdags när plutten vaknar och sedan bär det av till Täby och fika med bästa fastrarna och kusinerna.
När jag var ute och promenerade så kände jag hur mycket jag saknade tiden i Lund ändå...
Jätteskönt att vara hemma hemma, men där är speciellt.
Där har vi varandra och Emil att ta hand om. Tid att prata, reflektera och diskutera, att bara vara och "slippa" vardagsbestyren. Hemma är det inte lika lätt.
Emil ammas varannnan timme, dygnet runt. Det tar och det tär på mig och min ork, hur det än är. Ibland önskar jag att jag kunde dela på mig, en del hos Emil och den andra delen som gör resten. Det vill säga de andra barnen, städa, tvätta, laga mat, pyssla, må bra, se till att alla andra mår bra, hinna och orka vara Ima bara. Ima kommer för närvarande sist och jag vet att jag ganska snart måste omprioritera om jag ska fortsätta fungera alls. Som det är nu orkar jag inte ens börja kämpa till 110% för att sluta med amningen, jag har helt enkelt inte ork att stå emot och ta de "fighterna" just nu.
Men som jag brukar säga, även idag skiner solen ovan molnen.
I förhållande till många andra situationer så ska jag inte klaga.
:-)
Detta var första gången vi skulle vara med när han sövdes...
Så här i efterhand önskar jag att det aldrig mera skall komma att behövas, orealistiskt med Emils diagnos, jag vet...
Han var jätteledsen med alla grönklädda människor med "disktrasor" på huvudena, alla gjorde sina uppgifter medan vi skulle försöka lugna och trygga Emil, snudd på omöjlig uppgift.
När han till slut fick sovmedicin och han började ruska på huvudet fram och tillbaka, när ögonen började snurra då höll vi knappt ihop som människor längre. Det gjorde ont i mig ända in i märgen...
Hjärt sa : aldrig mera...
Jag också, egentligen. Men tanken på att inte få vara med Emil vid nästa sövning var ännu värre. Det är ju vi som är tryggheten för honom.
Undersökningen upplevdes ta längre tid än de sagt.
Tankarna maler och fantasin skenar iväg.
Precis när vi öppet började dryfta vår oro, ringer de och säger att vi får gå till uppvak.
När sköterskorna till slut hämtar oss så ligger en väldigt arg kille i en spjälsäng och skriker. Vi sitter bredvid honom och kollar av honom lite. Han är jättearg och verkar ha jätteont. Vid pratade med sköterskor och bad att få mera smärtlindring till Emil. I vad som kändes som en evighet fick vi vänta med riktigt ledsen pojke. Emil var dessutom väldigt slemmig i halsen men kunde i alla fall just då syresätta sig ok.
Läkarna som utförde undersökningen väntade vi fortfarande på för att få info om hur det hade gått.
Ingen läkare kom...
Innan vi skulle upp till vårdavdelning skulle vi byta lite blöja på Emil samt amma honom lite. Då ser vi våran lille kille helt sönderstucken, inte bara i ena ljumsken utan bägge.
I alla fall 2-3 ggr har de stuckit honom i vardera ljumske. Ett instickshål upptäckte vi på halsen också...
Varför?????
Läkarna hade vid denna tidpunkt gått hem då det fanns ingen som kunde svara på vad som hade hänt och varför Emil var helt sönderstucken.
Ljumskarna såg ut som blålila golfbollar :-(
Vartefter timmarna gick fick Emil svårare och svårare att syresätta sig på grund av allt slem efter intuberingen under sövningen.
Hela scenariot med saturationsmätare som varnade för låg syresättning och placeringen av Emil på övervakningssalen, ännu en gång, gjorde obehag i hela kroppen.
"Normalt" så brukar man kunna gå hem dagen efter, men inte vi. Emil låg då som värst och kämpade för att kunna andas. Jag upplevde som vanligt att inget gjordes..
De skickade en remiss till sjukgymnast som sulle hjälpa Emil att få upp slemmet, kom ingen (nu efteråt visade det sig att de glömt skriva akutremiss på den så fick en tid 3 veckor senare.)
Dag 3 började systrarna hjälpa Emil med inhalationer. Först med natriumklorid och sedan med bricanyl. Sakta med säkert blev det bättre. Men inhalationerna blev ett projekt för sig. Han blev helt galen när de tryckte masken över ansiktet och satte igång apparaten.
Min lille lille prins....
Jag tyckte så synd om honom och mådde dåligt av hans panik så jag fick hålla mig utanför. F fanns inne hos Emil de gånger som jag var tvungen att gå ut.
Dag nummer 4 fick han sova hos mig/oss inne på salen. Som vanligt finns det bara plats för en förälder men med vår vana trogen så klämmer vi ihop oss i en 90 säng.
Dag nummer 4 började det komma blod i avföringen. Dag 5 fick vi äntligen åka hem.
Tänk att till och med "en enkel undersökning" kan ställa till det så...
Jag tar aldrig någonting för givet längre.
En dag i taget.
Nästa inlägg handlar lite om utveckling och den senaste av operationerna.
Dagen idag:
Vaknade 04:30 i morse när F skulle till jobbet. Ganska pigg för en gång skull. Fortsatte att läsa min bok som jag börjat med. Längesen nu som jag kunde fokusera på att läsa en bok, kanske mår ganska bra nu då?! :-)
Emil snuttade och halvsov fram till kl 07 då vi gick upp. Åt frukost och gjorde oss i ordning för en ny dag. Vi har precis kommit in från ett par timmars promenad, härligt, trots att vädret är gråmulet.
Snart lunchdags när plutten vaknar och sedan bär det av till Täby och fika med bästa fastrarna och kusinerna.
När jag var ute och promenerade så kände jag hur mycket jag saknade tiden i Lund ändå...
Jätteskönt att vara hemma hemma, men där är speciellt.
Där har vi varandra och Emil att ta hand om. Tid att prata, reflektera och diskutera, att bara vara och "slippa" vardagsbestyren. Hemma är det inte lika lätt.
Emil ammas varannnan timme, dygnet runt. Det tar och det tär på mig och min ork, hur det än är. Ibland önskar jag att jag kunde dela på mig, en del hos Emil och den andra delen som gör resten. Det vill säga de andra barnen, städa, tvätta, laga mat, pyssla, må bra, se till att alla andra mår bra, hinna och orka vara Ima bara. Ima kommer för närvarande sist och jag vet att jag ganska snart måste omprioritera om jag ska fortsätta fungera alls. Som det är nu orkar jag inte ens börja kämpa till 110% för att sluta med amningen, jag har helt enkelt inte ork att stå emot och ta de "fighterna" just nu.
Men som jag brukar säga, även idag skiner solen ovan molnen.
I förhållande till många andra situationer så ska jag inte klaga.
:-)
Wednesday, November 2, 2011
Åter!
Tänker inte ursäkta mig och inte ha dåligt samvete för att jag inte uppdaterat!
Så!
Lille prinsen har hunnit bli nästan 6 månader nu, storson blir snart 19 och lillson har precis fyllt 10. Jaaa... Jag säger då det..
Efter eländiga undersökningar, inläggning på sjukhus, i alla fall stundtals och ett jobbigt väntande har nu lillprinsen fått göra sin 3:e (egentligen 2:a) operation.
Väntadet på den "gyllene punkten" som enligt läkarna är den bästa att göra op på har varit just ett evigt väntande. Vi visste att mellan 3-6 månaders ålder så bör denna op göras så vi har väntat i nästan tre månader kan man säga. Väntat och levt med en hela tiden gradvis försämring av Emils syresättning. Det är på något vis den som är måttet på när det är dags. När så syresättningen blev sämre så fick Emil dessutom staffylokocker i magen, vilket är väldigt ovanligt, så det blev antibiotika för det och i samband med "staffarna" blodblandad avföring och diaree, som forfarande inte har gett mig sig. Snart 2 månader har gått nu med magproblemen...
Livet är numera så intensivt att vi måste hinna med att leva det och då kommer bloggandet vid sidan av. Trots att jag vet att jag skulle må kanske lite bättre av att blogga, att skriva av mig lite.
Frustrationen och ilskan på läkare, idiotiska sköterskor och deras illvilja att lyssna på oss som förädrar som hur det än är, känner vårt barn bäst. Jag har dock med tiden ändrat mitt sätt gentemot den yrkesgruppen, jag reagerar inte bara, utan agerar också.
Vi har fått remiss till gastroenterolog som ska gå igenom magen ordentligt. Dit ska vi första gången idag. återkommer om det.
Här ska jag nu försöka sammanställa lite om hur livet varit sedan slutet av juli fram tills idag.
Vi är sjukhusifierade. Så kan man säga.
Vi har träffat flera familjer, träffat dålig och sämre sjukvårdspersonal, vi har träffat flera bra också. Numera vet de att de ska kolla av med oss först vad gäller Emil :-) det tog dock din stund att komma dit.
Efter den senaste operationen som gjorts på Emil är han verkligen ännu mera välmående! Han syresätter sig bättre och är full av energi. Om vi har haft fullt med aktiviteter en dag eller om han skrikit mycket, då tar det extra på hans energi, annars mår han "superbra" för att ha den diagnosen han har.
Som om det inte räckte har han också "fått" Lingua geografica... Vilket innebär som blåsor och sår på tungan. Det kommer och går hela tiden som längst uppehåll ett par dagar. Med andra ord det svider och bränner på tungan. Finns inget som lindrar/botar tyvärr. Hoppas på att det växer bort.
Det här blir jättelångt... Avbryter nu och ska försöka skriva mera i morgon.
:-)
Sov sött och gött!
Så!
Lille prinsen har hunnit bli nästan 6 månader nu, storson blir snart 19 och lillson har precis fyllt 10. Jaaa... Jag säger då det..
Efter eländiga undersökningar, inläggning på sjukhus, i alla fall stundtals och ett jobbigt väntande har nu lillprinsen fått göra sin 3:e (egentligen 2:a) operation.
Väntadet på den "gyllene punkten" som enligt läkarna är den bästa att göra op på har varit just ett evigt väntande. Vi visste att mellan 3-6 månaders ålder så bör denna op göras så vi har väntat i nästan tre månader kan man säga. Väntat och levt med en hela tiden gradvis försämring av Emils syresättning. Det är på något vis den som är måttet på när det är dags. När så syresättningen blev sämre så fick Emil dessutom staffylokocker i magen, vilket är väldigt ovanligt, så det blev antibiotika för det och i samband med "staffarna" blodblandad avföring och diaree, som forfarande inte har gett mig sig. Snart 2 månader har gått nu med magproblemen...
Livet är numera så intensivt att vi måste hinna med att leva det och då kommer bloggandet vid sidan av. Trots att jag vet att jag skulle må kanske lite bättre av att blogga, att skriva av mig lite.
Frustrationen och ilskan på läkare, idiotiska sköterskor och deras illvilja att lyssna på oss som förädrar som hur det än är, känner vårt barn bäst. Jag har dock med tiden ändrat mitt sätt gentemot den yrkesgruppen, jag reagerar inte bara, utan agerar också.
Vi har fått remiss till gastroenterolog som ska gå igenom magen ordentligt. Dit ska vi första gången idag. återkommer om det.
Här ska jag nu försöka sammanställa lite om hur livet varit sedan slutet av juli fram tills idag.
Vi är sjukhusifierade. Så kan man säga.
Vi har träffat flera familjer, träffat dålig och sämre sjukvårdspersonal, vi har träffat flera bra också. Numera vet de att de ska kolla av med oss först vad gäller Emil :-) det tog dock din stund att komma dit.
Efter den senaste operationen som gjorts på Emil är han verkligen ännu mera välmående! Han syresätter sig bättre och är full av energi. Om vi har haft fullt med aktiviteter en dag eller om han skrikit mycket, då tar det extra på hans energi, annars mår han "superbra" för att ha den diagnosen han har.
Som om det inte räckte har han också "fått" Lingua geografica... Vilket innebär som blåsor och sår på tungan. Det kommer och går hela tiden som längst uppehåll ett par dagar. Med andra ord det svider och bränner på tungan. Finns inget som lindrar/botar tyvärr. Hoppas på att det växer bort.
Det här blir jättelångt... Avbryter nu och ska försöka skriva mera i morgon.
:-)
Sov sött och gött!
Friday, July 29, 2011
Buzzador!!
Dove Intense Repair Express Intensivbalsam är ett djupverkande balsam med inpackning inuti som ger en intensiv reparerande effekt.
Använd dagligen istället för ett vanligt balsam. Resultatet är ett mjukare och starkare hår som är återfuktat på djupet.
Doves avancerade teknologi för vård av skador och reparation: patenterade FIBRE ACTIVES tränger djupt ner i håret för att återuppbygga det inifrån.
MICRO MOISTURE SERUM ger näring och hjälper till att reparera hårstråets yta från rot till topp.
Text och bild hämtad från Dove.
Jag är ny Buzzadorare och detta är min buzzador-kampanj. Så är ni sugna på att testa detta intensivbalsam är det bara komma och hämta er en tub! Det vill säga ni provar och säger vad ni tycker precis som jag gör. Kostar inget, inga köpkrav, och jag får inte betalt.
"Rena" varuprover!
Har provat flera gånger nu och är faktiskt överraskad hur mjukt mitt torra hår blivit!
Tuesday, July 26, 2011
Tisdag 2011-07-26
Hello,
Nu är en GROV sammanfattning nedskriven och fortsättningen kommer förhoppningsvis vara lite lättare eller åtminstone enklare att uppdatera. Svårt att skriva om så stora saker i efterhand.
Det vi har varit med om är otroligt svårt att skriva ner så att någon kan få ett hum om händelser men jag har försökt.
Idag har vi varit på kontroll på ALB. Saturation (syremättnad i blodet) låg på 82 det är något lägre än tidigare då det varit 83-84. Sköterskan sa bara att det är var bra så då är det bra.
Emil vägen nu 5580 g och går upp ca 150 g eller lite mera per vecka. Det tycker de också är bra, han får inte gå upp för snabbt då blir det för jobbigt för hjärtat att arbeta.
Hur lång han är har jag ingen aning om. Han är som han är vettja! Man kan inte dra ut honom i alla fall.
Han ser ut att må bra och värdena är bra, det är huvudsaken.
Idag har vi fått tid för nästa stora undersökning....
V 34 drar det igång igen.
Jag visste ju att det var snart eller i alla fall under hösten.
Men inte så snart.
Det kändes faktiskt tungt, jo faktiskt, trots att jag visste.
För hur det än är så mår han väldigt bra just nu. Så bra att ingen utifrån skulle kunna säga eller se att han är svårt hjärtsjuk.Eftersom han inte kunnat ligga på magen två första månaderna så är han lite ostadig i nacken, det är väl det enda. Så under den här tiden har jag haft skygglappar på och levt väldigt mycket i nuet, inte velat tänka på det som komma skall, inte velat känna efter.
Men nu är vi här. Dags att öppna upp och förbereda sig. Läsa på och kanske se om det finns en eller annan fråga att ställa.
Det första som kommer att göras är en hjärtkatetersering. Han kommer läggas in på ALB, sövas ner och man går sedan in i kärlet via ljumsken, sprutar in kontrast för att se hur hjärtat arbetar, man kommer mäta kraften i hjärtat och studera med ultraljud. Denna undersökning tar ca 4 timmar och ligger till grund för när man tänker göra operation nummer två, GLENN, som den heter. (Norwood, Glenn, TCPC heter operationerna)
Troligen opereras Emil i mitten eller slutet av september, det är vad man tror nu i alla fall.
Mera oro, hemsk väntan och ny rehabilitering.
Oron är värst.
Bara tanken på att stå/sitta med Emil när de söver ner honom känns helt absurd och får mina ögon att rinna över. Usch....
Min lilla prins.
Måste hämta mig lite nu..
Nu är en GROV sammanfattning nedskriven och fortsättningen kommer förhoppningsvis vara lite lättare eller åtminstone enklare att uppdatera. Svårt att skriva om så stora saker i efterhand.
Det vi har varit med om är otroligt svårt att skriva ner så att någon kan få ett hum om händelser men jag har försökt.
Idag har vi varit på kontroll på ALB. Saturation (syremättnad i blodet) låg på 82 det är något lägre än tidigare då det varit 83-84. Sköterskan sa bara att det är var bra så då är det bra.
Emil vägen nu 5580 g och går upp ca 150 g eller lite mera per vecka. Det tycker de också är bra, han får inte gå upp för snabbt då blir det för jobbigt för hjärtat att arbeta.
Hur lång han är har jag ingen aning om. Han är som han är vettja! Man kan inte dra ut honom i alla fall.
Han ser ut att må bra och värdena är bra, det är huvudsaken.
Idag har vi fått tid för nästa stora undersökning....
V 34 drar det igång igen.
Jag visste ju att det var snart eller i alla fall under hösten.
Men inte så snart.
Det kändes faktiskt tungt, jo faktiskt, trots att jag visste.
För hur det än är så mår han väldigt bra just nu. Så bra att ingen utifrån skulle kunna säga eller se att han är svårt hjärtsjuk.Eftersom han inte kunnat ligga på magen två första månaderna så är han lite ostadig i nacken, det är väl det enda. Så under den här tiden har jag haft skygglappar på och levt väldigt mycket i nuet, inte velat tänka på det som komma skall, inte velat känna efter.
Men nu är vi här. Dags att öppna upp och förbereda sig. Läsa på och kanske se om det finns en eller annan fråga att ställa.
Det första som kommer att göras är en hjärtkatetersering. Han kommer läggas in på ALB, sövas ner och man går sedan in i kärlet via ljumsken, sprutar in kontrast för att se hur hjärtat arbetar, man kommer mäta kraften i hjärtat och studera med ultraljud. Denna undersökning tar ca 4 timmar och ligger till grund för när man tänker göra operation nummer två, GLENN, som den heter. (Norwood, Glenn, TCPC heter operationerna)
Troligen opereras Emil i mitten eller slutet av september, det är vad man tror nu i alla fall.
Mera oro, hemsk väntan och ny rehabilitering.
Oron är värst.
Bara tanken på att stå/sitta med Emil när de söver ner honom känns helt absurd och får mina ögon att rinna över. Usch....
Min lilla prins.
Måste hämta mig lite nu..
Subscribe to:
Posts (Atom)