Avskrivning...

Det verkar som att skriva är bra för mig. Får verkligen behov av det ibland. Det kanske också är just skrivandet, att få skriva av sig, som har "räddat" mitt psyke genom åren.
Att jag under 20 års tid har skrivit, till en början enbart för mina ögon, till det efterföljande bloggandet. Då insåg jag att jag också blir stärkt av att i alla fall mina närmaste får inblick i mitt liv.
En nära vän uttryckte en viss form av lättnad i mötet med mig, genom att hon på morgonen läser mina uppdateringar för att kunna möta mig där jag är, just "idag".
Man ska veta att det är svårt många gånger att möta människor i sorg eller skräck. Lättare att backa och tänka "hon vill nog vara ifred". En eloge till alla som vågar prata om det svåra.
Jag tycker att jag mår bra idag!
Snart dags att boka ultraljud på brösten igen dock. Det get mig viss ångest. Känner inget konstigt, mår bra och har inte tid med något annat. Så varför härrör man de fysiska åkommer man får då och då, till brösten?! önskar man kunde sudda bort just den delen i hjärnan. Måste ta tag i att boka, en av dessa vackra dagar.
Det är ju dessutom månad rosa!

Emil var hos sjukgymnasten igår och hon blev mäkta imponerad! Han överträffar alla förväntningar!
Han överträffar sig själv, gång på gång på gång.
När vi började hos sjukgymnasten hade Emil problem att använda händerna, de var lite inåtvända och knutna. En specialist kopplades in för det. Vi fick några övningar för det.
Idag fungerar händerna helt felfritt! Han verkar dessutom både höger- och vänsterhänt.
Från början ville han ju inte heller använda sina fötter. Han lekte inte med de, ville absolut inte ha de mot något underlag och man fick inte röra de.
Idag gör han inte mycket annat än att använda fötterna. Han mer eller mindre springer fram, fötterna är otroligt fascinerande tycker Emil, både egna och andras. Han använder skor, mer än gärna inne. När han ska sova ska vi hålla i en av hans fötter med ena handen, hålla handen med den andra och gärna tredje handen på huvudet. Det går ju inte förstås, så han varvar och bestämmer var man ska hålla.när vi började hos sjukgymnast sa hon att bi kan likställa Emils problem (då) med att vara 2 månader för tidigt född. Till det kan man lägga till de ev problem som hjärtebarn med HLHS (kanske även andra hjärtebarn) kan ha som mindre ork, muskelsvaghet, sen grovmotorik, trötthet, låg tillväxt ja det finns mycket.
Efter den senaste op så är inget sig likt dock. Bara positivt kam tilläggas. Han äter mera, magen funkar utan mediciner, han dricker mera, går upp i vikt och springer numera fram.
Han sover mindre. Det som förut gick på en kvart att få att somna, tar nu mellan 1 - 1 1/2 timme. Det betyder väl att han är mycket piggare. Vi som tyckte han mådde så bra innan! Han måste ju må superbra!
När man mäter saturationen så är det mest ett riktvärde för kardiologerna. Det finns mängder med olika mätsätt och få funkar på Emil. Vid en del av dessa måste Emil vara stilla, det är ju lite svårt :-)  men det finns andra mätmetoder. Ändå envisas man att mäta med de som inte funkar ok...
Även om sjuksyrrorna och vi SER att han mår bra, så orsakar de lägre saturationdsiffrorna ångest. I Lund låg ju Emil runt 90. 92 under och några gånger efter op.
När de mäter med dessa "konstiga" apparater här landar han på 80. Det stör mig! :-)

Skrev ännu längre på rasten på jobbet igår.. Det gick inte att spara och inte att publicera, så första delen från igår kommer nu, idag.

I'll be back!