Thursday, November 3, 2011

Resan fortsätter

Inför Emils operation så gjordes i slutet på augusti en hjärtkaterisering på honom. Då sövdes han och sedan gick hjärtdoktorerna in med en kateter i ljumsken och upp till hjärtat, detta för att se kondition på hjärtat samt mäta tryck.
Detta var första gången vi skulle vara med när han sövdes...
Så här i efterhand önskar jag att det aldrig mera skall komma att behövas, orealistiskt med Emils diagnos, jag vet...
Han var jätteledsen med alla grönklädda människor med "disktrasor" på huvudena, alla gjorde sina uppgifter medan vi skulle försöka lugna och trygga Emil, snudd på omöjlig uppgift.
När han till slut fick sovmedicin och han började ruska på huvudet fram och tillbaka, när ögonen började snurra då höll vi knappt ihop som människor längre. Det gjorde ont i mig ända in i märgen...
Hjärt sa : aldrig mera...
Jag också, egentligen. Men tanken på att inte få vara med Emil vid nästa sövning var ännu värre. Det är ju vi som är tryggheten för honom.
Undersökningen upplevdes ta längre tid än de sagt.
Tankarna maler och fantasin skenar iväg.
Precis när vi öppet började dryfta vår oro, ringer de och säger att vi får gå till uppvak.
När sköterskorna till slut hämtar oss så ligger en väldigt arg kille i en spjälsäng och skriker. Vi sitter bredvid honom och kollar av honom lite. Han är jättearg och verkar ha jätteont. Vid pratade med sköterskor och bad att få mera smärtlindring till Emil. I vad som kändes som en evighet fick vi vänta med riktigt ledsen pojke. Emil var dessutom väldigt slemmig i halsen men kunde i alla fall just då syresätta sig ok.
Läkarna som utförde undersökningen väntade vi fortfarande på för att få info om hur det hade gått.
Ingen läkare kom...
Innan vi skulle upp till vårdavdelning skulle vi byta lite blöja på Emil samt amma honom lite. Då ser vi våran lille kille helt sönderstucken, inte bara i ena ljumsken utan bägge.
I alla fall 2-3 ggr har de stuckit honom i vardera ljumske. Ett instickshål upptäckte vi på halsen också...
Varför?????
Läkarna hade vid denna tidpunkt gått hem då det fanns ingen som kunde svara på vad som hade hänt och varför Emil var helt sönderstucken.
Ljumskarna såg ut som blålila golfbollar :-(
Vartefter timmarna gick fick Emil svårare och svårare att syresätta sig på grund av allt slem efter intuberingen under sövningen.
Hela scenariot med saturationsmätare som varnade för låg syresättning och placeringen av Emil på övervakningssalen, ännu en gång, gjorde obehag i hela kroppen.
"Normalt" så brukar man kunna gå hem dagen efter, men inte vi. Emil låg då som värst och kämpade för att kunna andas.  Jag upplevde som vanligt att inget gjordes..
De skickade en remiss till sjukgymnast som sulle hjälpa Emil att få upp slemmet, kom ingen (nu efteråt visade det sig att de glömt skriva akutremiss på den så fick en tid 3 veckor senare.)
Dag 3  började systrarna hjälpa Emil med inhalationer.  Först med natriumklorid och sedan med bricanyl.  Sakta med säkert blev det bättre.  Men inhalationerna blev ett projekt för sig.  Han blev helt galen när de tryckte masken över ansiktet och satte igång apparaten.
Min lille lille prins....
Jag tyckte så synd om honom och mådde dåligt av hans panik så jag fick hålla mig utanför.  F fanns inne hos Emil de gånger som jag var tvungen att gå ut.
Dag nummer 4 fick han sova hos mig/oss inne på salen.  Som vanligt finns det bara plats för en förälder men med vår vana trogen så klämmer vi ihop oss i en 90 säng.
Dag nummer 4 började det komma blod i avföringen. Dag 5 fick vi äntligen åka hem.
Tänk att till och med "en enkel undersökning" kan ställa till det så...
Jag tar aldrig någonting för givet längre.
En dag i taget.
Nästa inlägg handlar lite om utveckling och den senaste av operationerna.

Dagen idag:

Vaknade 04:30 i morse när F skulle till jobbet. Ganska pigg för en gång skull.  Fortsatte att läsa min bok som jag börjat med.  Längesen nu som jag kunde fokusera på att läsa en bok, kanske mår ganska bra nu då?! :-)
Emil snuttade och halvsov fram till kl 07 då vi gick upp.  Åt frukost och gjorde oss i ordning för en ny dag.  Vi har precis kommit in från ett par timmars promenad, härligt, trots att vädret är gråmulet.
Snart lunchdags när plutten vaknar och sedan bär det av till Täby och fika med bästa fastrarna och kusinerna.
När jag var ute och promenerade så kände jag hur mycket jag saknade tiden i Lund ändå...
Jätteskönt att vara hemma hemma, men där är speciellt.
Där har vi varandra och Emil att ta hand om.  Tid att prata, reflektera och diskutera, att bara vara och "slippa" vardagsbestyren.  Hemma är det inte lika lätt.
Emil ammas varannnan timme, dygnet runt.  Det tar och det tär på mig och min ork, hur det än är. Ibland önskar jag att jag kunde dela på  mig, en del hos Emil och den andra delen som gör resten. Det vill säga de andra barnen, städa, tvätta, laga mat, pyssla, må bra, se till att alla andra mår bra, hinna och orka vara Ima bara.  Ima kommer för närvarande sist och jag vet att jag ganska snart måste omprioritera om jag ska fortsätta fungera alls.  Som det är nu orkar jag inte ens börja kämpa till 110% för att sluta med amningen, jag har helt enkelt inte ork att stå emot och ta de "fighterna" just nu.
Men som jag brukar säga, även idag skiner solen ovan molnen.
I förhållande till många andra situationer så ska jag inte klaga.

:-)

No comments: