Hello,
Nu är en GROV sammanfattning nedskriven och fortsättningen kommer förhoppningsvis vara lite lättare eller åtminstone enklare att uppdatera. Svårt att skriva om så stora saker i efterhand.
Det vi har varit med om är otroligt svårt att skriva ner så att någon kan få ett hum om händelser men jag har försökt.
Idag har vi varit på kontroll på ALB. Saturation (syremättnad i blodet) låg på 82 det är något lägre än tidigare då det varit 83-84. Sköterskan sa bara att det är var bra så då är det bra.
Emil vägen nu 5580 g och går upp ca 150 g eller lite mera per vecka. Det tycker de också är bra, han får inte gå upp för snabbt då blir det för jobbigt för hjärtat att arbeta.
Hur lång han är har jag ingen aning om. Han är som han är vettja! Man kan inte dra ut honom i alla fall.
Han ser ut att må bra och värdena är bra, det är huvudsaken.
Idag har vi fått tid för nästa stora undersökning....
V 34 drar det igång igen.
Jag visste ju att det var snart eller i alla fall under hösten.
Men inte så snart.
Det kändes faktiskt tungt, jo faktiskt, trots att jag visste.
För hur det än är så mår han väldigt bra just nu. Så bra att ingen utifrån skulle kunna säga eller se att han är svårt hjärtsjuk.Eftersom han inte kunnat ligga på magen två första månaderna så är han lite ostadig i nacken, det är väl det enda. Så under den här tiden har jag haft skygglappar på och levt väldigt mycket i nuet, inte velat tänka på det som komma skall, inte velat känna efter.
Men nu är vi här. Dags att öppna upp och förbereda sig. Läsa på och kanske se om det finns en eller annan fråga att ställa.
Det första som kommer att göras är en hjärtkatetersering. Han kommer läggas in på ALB, sövas ner och man går sedan in i kärlet via ljumsken, sprutar in kontrast för att se hur hjärtat arbetar, man kommer mäta kraften i hjärtat och studera med ultraljud. Denna undersökning tar ca 4 timmar och ligger till grund för när man tänker göra operation nummer två, GLENN, som den heter. (Norwood, Glenn, TCPC heter operationerna)
Troligen opereras Emil i mitten eller slutet av september, det är vad man tror nu i alla fall.
Mera oro, hemsk väntan och ny rehabilitering.
Oron är värst.
Bara tanken på att stå/sitta med Emil när de söver ner honom känns helt absurd och får mina ögon att rinna över. Usch....
Min lilla prins.
Måste hämta mig lite nu..
No comments:
Post a Comment