Framme i Stockholm.
Nya familjen samlad. Vi fick först vänta flera timmar på ett rum. Det var kväll och inget fanns att äta. Till och med Pressbyrån var stängd. På nåder fick vi varsina torra mackor och kaffe.
Emil låg i ett övervakningsrum och vi satt på stolar bredvid.
Vänta. vänta, vänta.
"Rummet ni får är ett flerfamiljsrum,så det kan komma en familj till som ska bo där."
Inne i rummet på "vår" sida fanns en sjukhussäng.
Punkt.
Vi undrade stilla hur detta skulle gå ihop. Vart skulle den andra vuxna av oss sova?
Vi fick samsas i samma säng. Detta trots att det fanns en tom säng på andra sidan rummet vid denna sena timme, mitt i natten. Emil låg i sin "rullsäng" i plexiglas. De bar in en fåtölj någonstans ifrån så att vi inte behövde sitta i sängen båda två.
Vid fönstret stod två trästolar och ett litet rött bord. När man lyfte stolarna ramlade ryggstöden av. Färgen på väggarna flagnade, inga gardiner för fönstren, fjärrkontrollen till tv:n var silvertejpad. Vi förundrades över det dåliga skick som var på denna vårdavdelning för barn. En miljö som säkert inte förbättrar ett sjukt barns tillstånd. Inte ens några roliga färger någostans, inga leksaker. Inget.
Natten gick som den gick. Det var trångt, det var varmt men vi var tillsammans. Så här nära "hemma" hade vi aldrig varit. Kontroller gjordes varannan timme på Emil, mat var tredje och däremellan mediciner. Blöjbyten ej att förglömma. Det rullade på som innan.
Vid blöjbytena blev Emil helt hysterisk och syresättningen sjönk. När vi lade honom på rygg för att byta blöja vände han sig till sin vänstersida, hela tiden höll det på så.
Vi visste inte varför.
Inte då.
Kontrollerna fortsatte, syresättningen var inte som den skulle och ultraljud och röngen gjordes igen.
På ultraljudet kunde hjärtläkarna se en förträngning vid den inopererade shunten. Shunten var inte för trång utan det var något annat. Nya ultraljud planerades för att se så att läget inte blev värre.
På fredagen fick Emil sitt första besök på sjukhuset. Faster K med sambo L och lilla kusin N besökte honom innan de skulle åka till Spanien. Det var härligt besök trots att Emil inte kändes på topp. Vi behövde verkligen träffa någon från "utsidan", vi kände vi höll på att bli galna inom sjukhusets väggar.
Kontrollerna fortsatte.
Lördagen kom och Lillson med pappa, samt Emils morfar kom på besök lördag lunchtid. Lillson fick hålla sin efterlängtade lillebror. Äntligen!!!!
Morfar likaså.
Emil kändes väldigt hängig under denna tid. Han var slapp i kroppen och bara sov.
Ännu hängigare blev han när han precis hade ätit.
Emils farmor och farfar kom på lördag eftermiddag vi satt på vårat rum och skulle fika med farmor och farfars medhavda fikakorg. Sköterskorna kom in och skulle göra kontroll på Emil. Värdena de fick fram var så dåliga att de trodde det var fel på apparaterna. De hämtade nya apparater.
Hjälpte inte.
De hämtade in mera personal samt läkare.
Hjälpte inte heller.
Det tog ett ögonblick sedan befann vi oss i akutrummet, med farmor och farfar sittandes kvar på vår sal.
Syresättningen var skrämmande låg. Personal från barninstensiven tillkallades. Sköterskor och läkare trängdes runt vårt lilla knyte. Man ville ta ner honom till BIVA, de skulle bara ordna en plats.
Jag bad till slut om lov (ja till och med i det läget var jag artig och bad om lov) lägga Emil på sidan, "syresättningen brukar bli bättre då". Jag fick inget svar, kanske mest för att jag inte pratade med någon speciell. Jag vände honom till hans vänstersida och genast blev det bättre. Emils farmor och farfar åkte från avdelningen, obehagligt för de att vara där mitt i allt detta.
BIVA valde att avvakta nedflytt av Emil. Han lades istället i övervakningsrummet med ständig kontroll av syresättningen. Han hade några dippar som han repade sig ifrån men till slut gick det inte längre. De vågade inte ha honom kvar på avdelningen utan ville att han skulle flyttas ner till BIVA där man hade andra resurser om det behövdes.
Detta kändes som ett stort steg bakåt och vi kastades mellan hopp och förtvivlan.
Vi var hos Emil så mycket vi kunde och orkade, äta och sova var vi ju dock tvungna att göra. Söndag morgon efter frukost gick vi ner till BIVA, natten hade varit hur lugn som helst, han skulle flyttas tillbaka upp på avdelningen. Upp igen och vi satt bredvid honom på övervakningssalen. Ultraljud hade gjorts och inget nytt hade uppkommit. Det är en förträngning i shunten, den gör så att inte tillräckligt blod kommer till lungorna för syresättning. Vi började få indikationer på att läkarna i Stockholm inte kunde göra så mycket mera och att man skulle prata med kirurgerna i Lund för att komma fram till vad man skulle göra. En ny röntgen skulle göras på måndag och beslut tas efter det. På söndag eftermiddag dippade Emil i syresättningen igen. Denna gång ännu lägre och repade sig inte ordentligt. Han låg hela tiden på gränsen för vad som var ok. Detta trots syrgas på grimma OCH tratt. Sammanlagt säkert 20 l extra och ändå på gränsen till vad som var skadligt låg syresättning. Akut ner till BIVA igen och vi insåg att något annat måste till.
Detta var skräck.
Det var någon annan som låg i den där sängen. Det såg inte längre ut som vår lille son. Han var så ynklig. så liten och så blek.
Vi var så rädda.
På måndagen granskades röntgenplåtarna och kirurgen i Lund bestämde att Emil skulle komma ner igen för att undersökas eventuellt opereras igen.
Bakslag.Tårar.
Vi intalade varandra att detta var lika bra. Emil mådde inte bra och något måste göras. I Stockholm opereras inte hjärtbarn så det var lika bra att han fick åka till Lund.
Vi som var så nära hemma.
Tankar som vi inte riktigt vågat tänka började vi nu uttala med varandra.
Tänk om...
Tänk om vi kommer att förlora honom.... Det klarar vi inte.
Nej! Inte tänka såna tankar,
En stund i taget.
Fram tills nu hade vi tagit en dag i taget.
Nu blev det minut för minut...
Han låg på BIVA med syrgasgrimma och syrgas på tratt och det hjälpte inte. Avvakta tisdag morgon och ambulanstransport till Bromma för Ambulansflyg till Lund.
Samtidigt med ambulansen satte vi oss i egen bil och skulle åka de 65 milen tillbaka till Lund. Emil skulle vara framme många timmar före oss men visste att han var i goda händer på BIVA i Lund. En jobbig resa som man inte visste hur den skulle sluta.
När vi var i Jönköping, med flera timmar kvar att köra ringde de äntligen från Lund. Vi undrade varför det tagit så lång tid. De ringde dock inte för att enbart berätta att Emil var framme utan det var en läkare som ringde på F´s telefon. Då F körde bilen ville inte läkaren prata med honom. Jag fick prata med läkaren.
Jag kände i hela kroppen " det här känns inte bra..."
Läkaren sa så här:
" Emil är framme. Han har varit framme ett tag men vi har jobbat med honom ett tag. Under resans gång blev Emil väldigt dålig och syresättningen sjönk dramatiskt och han repade sig inte från det. Vi har försökt stabilisera honom under några timmar nu. För närvarande är han stabil och jag kan inte vänta med att operera honom tills ni är på plats utan Emil kommer att opereras ganska snart."
Jag nickade och tackade för samtalet. Stängde av det jag kände och det jag redan då hade läst mellan raderna.
Läget var väldigt allvarligt. Men hur allvarligt det egentligen varit hade vi inte en susning om.
Då.
Vi i bil på väg till Emil, flera timmar bort.
För långt ifrån.
Emil kämpar för sitt liv på ett operationsbord i Lund.
Life sucks sometimes.
No comments:
Post a Comment