Ja där satt vi i overklighetens land.
Fredde körde och jag satt bak med lillprinsen. Hela tiden ett vakande öga på den lille. Ett lyssnande öra så att jag visste att han andades. Det var en påbörjad resa med skräckblandad förtjusning.
Pirr i magen med lite obehag. Så här länge hade vi inte haft Emil för oss själva utan vakande ögon och öron från sjukhuspersonal. Det var ändå med lite säkerhet och bestämdhet vi satte oss i bilen för att åka de 65 milen tillbaka till Stockholm.
Resan gick långt över förväntan. Emil sov större delen av tiden. Sondmatades och fick mediciner medan han sov vidare. Vi stannade vid ett tillfälle för att Fredde och jag fick sockerfall och var tvungna att få oss något att äta bytte samtidigt lite blöja och lät lillchippen räta ut sig lite. Man blir ju inte lång nerknölad i en bilbarnstol kan jag säga.
Framme på Astrid Lindgrens Barnsjukhus (ALB) så skulle de fixa rum åt oss." Nej, vi vill helst åka hem sa vi. Vi kan komma in varje dag klockan 06,00 om det är det som krävs, men vi vill gärna åka hem."
Efter Emils förra vända i Stockholm när han faktiskt mådde riktigt dåligt i deras bakhuvuden så förstås jag att de tvekande att skicka hem oss. De ville gärna ha koll ett tag. De tog kontroller på honom. Räknade andetag, kollade syremättnaden i blodet, tittade hur han såg ut, kollade med ultraljud och kunde bara konstatera att det såg bra ut, "i alla fall just nu". Efter lite övertalande från vår sida så fick vi åka hem.
Nu förstår jag inte hur vi vågade med tanke på förra resan, men vi var nog så trygga med hur han mådde och hur stabil han varit varje dag, varje timme varje minut sedan senaste operationen så vi gick nog enbart på känslan. Desutom får man lätt nog av sjukhusmiljön, i alla fall efter nästan 4 veckor.
Vi fick stränga förhållningsorder om att ha ordentlig koll på Emil, hur han andades, om han ändrade i hudfärg, omhan kräktes eller på annat sätt blev sämre i allmäntillstånd. Mediciner fick vi med oss hem. Från och med nu skulle vi bereda mediciner sälva och ge honom på utsatta tider. Det kändes lite läskigt med allt nytt men det var/är ju så framtiden ser ut med mediciner varje dag och så. Dessutom är det ju minst 2 operationer kvar.
Men det tar vi då.
Så där höll vi på i några veckors tid. In till Astrid Lindgrens Barnsjukhus, de tog saturation (syremättnad i blodet), räknade andetag, kontrollerade allmäntillstånd och viktkontroll. Emil vägde för lite.... Fortfarande.
Jag ammade på så gott jag kunde med det enda bröstet jag har. Mera ersättning och fortsätta amningsväga.
Vi blev på papperet "ustkrivna och sedan överförda till Barnhjärtmottagningen"
Jag vägde Emil innan amning och sedan efter för att se hur mycket han fått i sig, fyllde på ersättning i sonden upp till den volym han enligt normer och riktlinjer ska ha som 2 månaders bebis. Var tredje timme, dygnet runt.
Mediciner, mat, kräk, mera mat och ny blöja. Ungefär så såg det ut. Han började gå upp lite mera i vikt, men han kräktes oftare. Beslut i samråd med läkare att sonden skulle bort för att se om det skulle gå bättre med maten och mer eller mindre "tvinga" honom ta flaska. Sonden, har vi nu i efterhand förstått, kan reta magen och orsaka slemmiga kräkningar. Så på den fronten blev det ganska omedelbart bättre.
Flaskan började han dessutom också ta!!! Vilken kille!!
Viktuppgången var dock fortfarande lite för liten så in sattes "fett på flaska" Calogen. Det fungerade i typ en vecka sen så kräktes han varje gång han fått i sig det. så Calogen byttes ut till måltidsersättning högkaloririk, Infatrini. 80ml per dag skulle han ha av den. Det fungerade och fungerar fortfarande.
Viktuppgången är nu normal kanske något över, men han har ju en målvikt att nå så vi kör på.
Nu har kontrollerna glesats ut till varannan vecka och detta med anledning av Waran och proverna för det, så att han ligger rätt i dos där. I övrig ser det bra ut. Nästa steg för Emil är undersökning och planering för operation nummer två.
Förstås har det hänt och hände mycket emellan alla dessa rader, men det är nästan omöjligt att förmedla. Det är så mycket känslor inblandat också så det gör sig inte i text. Mycket vill vi också har för oss själva, i familjen. För Emil´s skull vill vi själva berätta om känslor och en del av det som vi upplevt under hans sjukhusvistelse.
Jag ska försöka hålla bloggen uppdaterad så gott det går, men jag har visst glömt hur mycket tid det går åt med en liten :-) Emil och de andra stora stolta bröderna går först!
Strax tebax
No comments:
Post a Comment