Framme i Lund, igen

Vi klarade inte ens av att parkera bilen i garaget när vi kom fram.  Vi ställde oss utanför barnsjukhusets entré, på besöksparkeringen. Sista vägen fram till Lund, de 20 milen, var de längsta någonsin.
Vi var mest tysta i bilen, tagna av stundens allvar och de meningar emellan raderna som läkaren inte hade sagt.
Till och med tårarna var tysta.
Kusligt.
Allvarligt.
När vi kom upp till BIVA, så möttes vi av en av Emil´s sjuksystrar, en manlig lugn och trygg person.
Han var lugn även nu men det där trygga hade liksom försvunnit.
Han vågade knappt möta våra ögon där vi stod. Han bekräftade det vi känt.
Han sa, innan vi hunnit fråga, "Emil är på operation han är inte klar än"
Vi sa att vi hade anat det. Vi ställde frågan..
Frågan som vi levt med sista delen av resan, det som utgjorde en klump i våra magar och som brände innanför ögonlocken.
Svaret på frågan löd " Ja, det var nära ögat.  Han var riktigt, riktigt dålig" De trodde inte att han skulle klara sig.
Han hade inte klarat att syresätta sig oavsett vad man gjorde.  Inte med syrgas, inga vändningar inte på något sätt. För att överhuvudtaget klara livhanken på honom förberedde man Emil för ECMO maskinen.
ECMO maskinen som, vi nu vet, är absoluta sista utvägen för att en person ska klara sig när hjärta och lungor inte fungerar. En maskin tar över pumpning och syresättning av blodet.
I just det läget vände Emil plötsligt och oväntat i syresättningen och det blev långsamt lite bättre.  Det var då läkaren hade ringt till oss och sagt att de inte kunde vänta längre med operationen. När han va stabil i det låga läget sövde man honom och påbörjade en ny operation.  Den tog dryga tre timmar.
Vi var ändå lättade på plats där vi stod framför skakad sjuksköterksa.
Emil var i rätt händer. Vi visste att expertisen fanns just där och att de gjorde allt som stod i deras makt för att han skulle klara sig.
Läkaren kom så småningom och sa att operationen gått bra "Jag är nöjd" uttryckte han sig.  "Men det var nära.."  Han berättade att de under flera timmar, efter Emil´s ankomst till Lund, jobbat med att få Emil stabil i alla fall så pass att man kunde operera.  Den ursprungliga planen hade varit att operera honom några dagar senare men läget hade ju blivit akut.
Det tog ytterligare en stund innan Emil kom in på BIVA för övervakning.  Vi visste sedan förra operationen att det första dygnet är mest kritiskt, men vi var överlyckliga!
Han levde!!! Han hade klarat den dramatiska resan ner och hade klarat operationen.!!
Nu är nu.
Vi är glada.
Lille lille skrutten..
Lille skrot.
Lille sötnöten och mammas godisprins.
Mammas lilla älsklingsgos.
Lilla lilla hjärtat.
Många många är namnen jag viskat i hans öra.
Därtill kommer pappas alla viskade namn.
Pappas lilla hjälte.
Han var så fin där han låg i sin öppna kuvös.
Antalet slangar och sladdar var om möjligt flera denna gång, men där, under och bakom alla dessa låg världens gosigaste Emil.
Han var rosig och fin och normal hudfärg i ansiktet. Det var vår lilla kille!
Personalen sa under flera dagar efter operationen vilket mirakel han var.  Han hade så gott som varit uträknad, de hade inte trott att han skulle klara sig.
Jag är glad att jag inte fattade eller klarade att ta in hur dålig han var då. Hur allvarligt det var.
Emil och hans liv som redan från början var ett mirakel, var nu ännu mera mirakel.
Dag nummer två efter operationen stängde de igen hans bröstkorg det är också en lite kritisk del.  Kroppen kan reagera eftersom utrymmet blir trängre för organen därinne, de måste ju återanpassa sig.  Han klarade detta bättre den här gången. Vi hade vi det här laget tagit in det allvarliga med hans låga syresättning och hade vi flertalet tillfällen pratat om detta.  Man hade inte via blodprover kunnat se att något annat i kroppen tagit skada av den låga syresättningen men utan undersökning kunde man inte veta.  Så på torsdagmorgon var det ultraljud av hjärnan planerad och under eftermiddagen skulle ett EEG göras för att se hur hjärnaktiviteten såg ut.  Detta var nog en av de värsta dagarna hitills.  Vi hade inte tänkt på detta från början då var bara LIVET det väsentliga.   Men nu stod vi vid nästa väghinder.
Han hade fått livet tillbaka, men vilken typ av liv skulle det bli?
Hade han fått hjärnskador av syrebristen och i så fall hur grava?
Svaren på dessa undersökningar dröjde och de dröjde och de dröjde.
Vi letade positiva tecken, pratade med sjuksköterskorna som jobbade med honom och de kunde inte med ögonen se eller tyda några som helst skador.  Pupillerna reagerade normalt, han verkade höra, han reagerade vid beröring på händer och fötter osv.  Vi sög åt oss allt positivt vi fick höra.
Han var ju fortfarande nersövd så vi visste ju inte.  När vi var sista vändan och pussade Emil godnatt vid 21,30 så fick vi äntligen besked.
Man kan inte se något avvikande på någon av undersökningarna.
Tårarna rann av glädje.
100 säker kan man aldrig vara, men så här långt räckte det bra.
Man hade börjat minska ner på sovmediciner och smärtstillande och skulle fortsätta så även kommande dygn.
Man ville att han skulle börja vakna till lite mera, börja försöka andas själv.
På fredagen, 4 dagar efter operationen, andades han själv. Han började öppna ögonen stundtals. Man bestämde för att koppla ur respiratorn. Den kopplades ur och han andades själv.  Vi förundrades över detta lilla knyte.
Vilken enorm livsvilja!  Det kändes verkligen som att det inte fanns något som kunde däcka Emil.
Lördag lunch flyttades vi över till vårdavdelningen igen.  Vi skulle nu klara honom själva igen.
Denna gång dock utan syrgas!! Han andades och kunde syresätta sig själv!
Det var stort!  Vi upplevde en sån enorm skillnad på Emil. Hur bra han verkade må nu.
Alla undersökningar som gjordes kunde man bara konstatera att han mådde hur bra som helst.  Så bra att de nästan inte trodde på sina resultat.
Vi sondade fortfarande bröstmjölk då de blev för komplicerat med amningen.  De ville att han skulle vägas innanoch efter för att se hur mycket han ätit. Vågarna fungerade inte som de skulle och jag orkade inte hålla på.  Så jag pumpade för glatta livet!  En gång i timmen i ett dygn när det var som mest intensivt. Nej det är riktigt, jag sov inte mycket den natten men ska vi göra allt för Emil, så innebär det allt.
Jag insåg också att det inte var hållbart i längden och jag övervägde att sluta pumpa och träna mera med flaska istället.  Han ville ju inte ta flaska.
Men så en kväll.... Han hade blivit sondmatad, han hade fått träna med flaska (gick inte bra) fått ny blöja, mera matmen var inte nöjd.
Äsch tänkte jag.. Det var mindre än tre timmar sen han fick mat (de ville att han skulle äta var tredje timme och inte blanda mer än två olika matsätt.... Han hade ju fått sond och flaska GAH! ) Men jag struntade i det...
Jag lade honom till bröstet och han visade tydliga tecken på att vilja bli ammad.  Han letade och sökte grepp och till slut så gick det.
Där låg han och snuttade på mitt bröst!  Han ville inte sluta.
Så från den dagen så ammar jag honom.  Från början var det i kombination med ersättning som han fick i sonden då det inte fungerade med hela måltider amning. Kommande dagar var Emil pigg, vi fick göra utflykter utanför sjukhusområdet och ner på stan, vi rörde oss i stort sett som vi ville och det kändes lite överkurs att vara kvar i Lund.  Han mådde ju fantastiskt bra.
Hemresan hade jag bestämt mig för. När Emil mår så bra att han kan åka hem med oss i bilen, då kan vi åka hem.  Han får inte åka mera flygplan.  Jag har min egen teori om varför han blev så dålig på flygresan ner till Lund.  Jag tror att det hade med flygningen att göra tryckförändringar och liknande.
Innan dessa barn har gjort operation nummer 3 (fyra i Emil´s fall) så ska de inte flyga står det i rekommendationerna.  De sa att han ligger i kuvös och så.  Men men jag tror som jag tror.
Hemgång med bil var bestämt även från sjukhusets sida.
12 maj satte vi oss i bilen och påbörjade vår resa mot Stockholm!
Så annorlunda det kändes denna gång.
Vi hoppades bara behöva passera Astrid Lindgren och sen få åka hem.
Hem, hem.