Buzzador!!

Dove Intense Repair Express Intensivbalsam är ett djupverkande balsam med inpackning inuti som ger en intensiv reparerande effekt. 

Använd dagligen istället för ett vanligt balsam. Resultatet är ett mjukare och starkare hår som är återfuktat på djupet.
Doves avancerade teknologi för vård av skador och reparation: patenterade FIBRE ACTIVES tränger djupt ner i håret för att återuppbygga det inifrån. 
MICRO MOISTURE SERUM ger näring och hjälper till att reparera hårstråets yta från rot till topp.

Text och bild hämtad från Dove.


Jag är ny Buzzadorare och detta är min buzzador-kampanj. Så är ni sugna på att testa detta intensivbalsam är det bara komma och hämta er en tub! Det vill säga ni provar och säger vad ni tycker precis som jag gör.  Kostar inget, inga köpkrav, och jag får inte betalt.

"Rena" varuprover!


Har provat flera gånger nu och är faktiskt överraskad hur mjukt mitt torra hår blivit!

Emil 11 veckor gammal!

Emil 15 timmar gammal

Tisdag 2011-07-26

Hello,

Nu är en GROV sammanfattning nedskriven och fortsättningen kommer förhoppningsvis vara lite lättare eller åtminstone enklare att uppdatera.  Svårt att skriva om så stora saker i efterhand.
Det vi har varit med om är otroligt svårt att skriva ner så att någon kan få ett hum om händelser men jag har försökt.
Idag har vi varit på kontroll på ALB.  Saturation (syremättnad i blodet) låg på 82 det är något lägre än tidigare då det varit 83-84. Sköterskan sa bara att det är var bra så då är det bra.
Emil vägen nu 5580 g och går upp ca 150 g eller lite mera per vecka.  Det tycker de också är bra, han får inte gå upp för snabbt då blir det för jobbigt för hjärtat att arbeta.
Hur lång han är har jag ingen aning om.  Han är som han är vettja!  Man kan inte dra ut honom i alla fall.
Han ser ut att må bra och värdena är bra, det är huvudsaken.
Idag har vi fått tid för nästa stora undersökning....
V 34 drar det igång igen.
Jag visste ju att det var snart eller i alla fall under hösten.
Men inte så snart.
Det kändes faktiskt tungt, jo faktiskt, trots att jag visste.
För hur det än är så mår han väldigt bra just nu.  Så bra att ingen utifrån skulle kunna säga eller se att han är svårt hjärtsjuk.Eftersom han inte kunnat ligga på magen två första månaderna så är han lite ostadig i nacken, det är väl det enda. Så under den här tiden har jag haft skygglappar på och levt väldigt mycket i nuet, inte velat tänka på det som komma skall, inte velat känna efter.
Men nu är vi här. Dags att öppna upp och förbereda sig.  Läsa på och kanske se om det finns en eller annan fråga att ställa.
Det första som kommer att göras är en hjärtkatetersering.  Han kommer läggas in på ALB, sövas ner och man går sedan in i kärlet via ljumsken, sprutar in kontrast för att se hur hjärtat arbetar, man kommer mäta kraften i hjärtat och studera med ultraljud. Denna undersökning tar ca 4 timmar och ligger till grund för när man tänker göra operation nummer två, GLENN, som den heter. (Norwood, Glenn, TCPC heter operationerna)
Troligen opereras Emil i mitten eller slutet av september, det är vad man tror nu i alla fall.
Mera oro, hemsk väntan och ny rehabilitering.
Oron är värst.
Bara tanken på att stå/sitta med Emil när de söver ner honom känns helt absurd och får mina ögon att rinna över.  Usch....
Min lilla prins.

Måste hämta mig lite nu..

Mot Stockholm

Ja där satt vi i overklighetens land.
Fredde körde och jag satt bak med lillprinsen. Hela tiden ett vakande öga på den lille.  Ett lyssnande öra så att jag visste att han andades.  Det var en påbörjad resa med skräckblandad förtjusning.
Pirr i magen med lite obehag.  Så här länge hade vi inte haft Emil för oss själva utan vakande ögon och öron från sjukhuspersonal.  Det var ändå med lite säkerhet och bestämdhet vi satte oss i bilen för att åka de 65 milen tillbaka till Stockholm.
Resan gick långt över förväntan.  Emil sov större delen av tiden.  Sondmatades och fick mediciner medan han sov vidare. Vi stannade vid ett tillfälle för att Fredde och jag fick sockerfall och var tvungna att få oss något att äta bytte samtidigt lite blöja och lät lillchippen räta ut sig lite.  Man blir ju inte lång nerknölad i en bilbarnstol kan jag säga.
Framme på Astrid Lindgrens Barnsjukhus (ALB) så skulle de fixa rum åt oss." Nej, vi vill helst åka hem sa vi. Vi kan komma in varje dag klockan 06,00 om det är det som krävs, men vi vill gärna åka hem."
Efter Emils förra vända i Stockholm när han faktiskt mådde riktigt dåligt i deras bakhuvuden så förstås jag att de tvekande att skicka hem oss.  De ville gärna ha koll ett tag.  De tog kontroller på honom.  Räknade andetag, kollade syremättnaden i blodet, tittade hur han såg ut, kollade med ultraljud och kunde bara konstatera att det såg bra ut, "i alla fall just nu".  Efter lite övertalande från vår sida så fick vi åka hem.
Nu förstår jag inte hur vi vågade med tanke på förra resan, men vi var nog så trygga med hur han mådde och hur stabil han varit varje dag, varje timme varje minut sedan senaste operationen så vi gick nog enbart på känslan.  Desutom får man lätt nog av sjukhusmiljön, i alla fall efter nästan 4 veckor.
Vi fick stränga förhållningsorder om att ha ordentlig koll på Emil, hur han andades, om han ändrade i hudfärg, omhan kräktes eller på annat sätt blev sämre i allmäntillstånd.  Mediciner fick vi med oss hem.  Från och med nu skulle vi bereda mediciner sälva och ge honom på utsatta tider. Det kändes lite läskigt med allt nytt men det var/är ju så framtiden ser ut med mediciner varje dag och så.  Dessutom är det ju minst 2 operationer kvar.
Men  det tar vi då.
Så där höll vi på i några veckors tid.  In till Astrid Lindgrens Barnsjukhus, de tog saturation (syremättnad i blodet), räknade andetag, kontrollerade allmäntillstånd och viktkontroll.  Emil vägde för lite.... Fortfarande.
Jag ammade på så gott jag kunde med det enda bröstet jag har.  Mera ersättning och fortsätta amningsväga.
Vi blev på papperet "ustkrivna och sedan överförda till Barnhjärtmottagningen"
Jag vägde Emil innan amning och sedan efter för att se hur mycket han fått i sig, fyllde på ersättning i sonden upp till den volym han enligt normer och riktlinjer ska ha som 2 månaders bebis.  Var tredje timme, dygnet runt.
Mediciner, mat, kräk, mera mat och ny blöja.  Ungefär så såg det ut.  Han började gå upp lite mera i vikt, men han kräktes oftare.  Beslut i samråd med läkare att sonden skulle bort för att se om det skulle gå bättre med maten och mer eller mindre "tvinga" honom ta flaska.  Sonden, har vi nu i efterhand förstått, kan reta magen och orsaka slemmiga kräkningar.  Så på den fronten blev det ganska omedelbart bättre.
Flaskan började han dessutom också ta!!!  Vilken kille!!
Viktuppgången var dock fortfarande lite för liten så in sattes "fett på flaska" Calogen. Det fungerade i typ en vecka sen så kräktes han varje gång han fått i sig det. så Calogen byttes ut till måltidsersättning högkaloririk, Infatrini.  80ml per dag skulle han ha av den.  Det fungerade och fungerar fortfarande.
Viktuppgången är nu normal kanske något över, men han har ju en målvikt att nå så vi kör på.
Nu har kontrollerna glesats ut till varannan vecka och detta med anledning av Waran och proverna för det, så att han ligger rätt i dos där.  I övrig ser det bra ut.  Nästa steg för Emil är undersökning och planering för operation nummer två.
Förstås har det hänt och hände mycket emellan alla dessa rader, men det är nästan  omöjligt att förmedla.  Det är så mycket känslor inblandat också så det gör sig inte i text.  Mycket vill vi också har för oss själva, i familjen.  För Emil´s skull vill vi själva berätta om känslor och en del av det som vi upplevt under hans sjukhusvistelse.
Jag ska försöka hålla bloggen uppdaterad så gott det går, men jag har visst glömt hur mycket tid det går åt med en liten :-) Emil och de andra stora stolta bröderna går först!

Strax tebax

Framme i Lund, igen

Vi klarade inte ens av att parkera bilen i garaget när vi kom fram.  Vi ställde oss utanför barnsjukhusets entré, på besöksparkeringen. Sista vägen fram till Lund, de 20 milen, var de längsta någonsin.
Vi var mest tysta i bilen, tagna av stundens allvar och de meningar emellan raderna som läkaren inte hade sagt.
Till och med tårarna var tysta.
Kusligt.
Allvarligt.
När vi kom upp till BIVA, så möttes vi av en av Emil´s sjuksystrar, en manlig lugn och trygg person.
Han var lugn även nu men det där trygga hade liksom försvunnit.
Han vågade knappt möta våra ögon där vi stod. Han bekräftade det vi känt.
Han sa, innan vi hunnit fråga, "Emil är på operation han är inte klar än"
Vi sa att vi hade anat det. Vi ställde frågan..
Frågan som vi levt med sista delen av resan, det som utgjorde en klump i våra magar och som brände innanför ögonlocken.
Svaret på frågan löd " Ja, det var nära ögat.  Han var riktigt, riktigt dålig" De trodde inte att han skulle klara sig.
Han hade inte klarat att syresätta sig oavsett vad man gjorde.  Inte med syrgas, inga vändningar inte på något sätt. För att överhuvudtaget klara livhanken på honom förberedde man Emil för ECMO maskinen.
ECMO maskinen som, vi nu vet, är absoluta sista utvägen för att en person ska klara sig när hjärta och lungor inte fungerar. En maskin tar över pumpning och syresättning av blodet.
I just det läget vände Emil plötsligt och oväntat i syresättningen och det blev långsamt lite bättre.  Det var då läkaren hade ringt till oss och sagt att de inte kunde vänta längre med operationen. När han va stabil i det låga läget sövde man honom och påbörjade en ny operation.  Den tog dryga tre timmar.
Vi var ändå lättade på plats där vi stod framför skakad sjuksköterksa.
Emil var i rätt händer. Vi visste att expertisen fanns just där och att de gjorde allt som stod i deras makt för att han skulle klara sig.
Läkaren kom så småningom och sa att operationen gått bra "Jag är nöjd" uttryckte han sig.  "Men det var nära.."  Han berättade att de under flera timmar, efter Emil´s ankomst till Lund, jobbat med att få Emil stabil i alla fall så pass att man kunde operera.  Den ursprungliga planen hade varit att operera honom några dagar senare men läget hade ju blivit akut.
Det tog ytterligare en stund innan Emil kom in på BIVA för övervakning.  Vi visste sedan förra operationen att det första dygnet är mest kritiskt, men vi var överlyckliga!
Han levde!!! Han hade klarat den dramatiska resan ner och hade klarat operationen.!!
Nu är nu.
Vi är glada.
Lille lille skrutten..
Lille skrot.
Lille sötnöten och mammas godisprins.
Mammas lilla älsklingsgos.
Lilla lilla hjärtat.
Många många är namnen jag viskat i hans öra.
Därtill kommer pappas alla viskade namn.
Pappas lilla hjälte.
Han var så fin där han låg i sin öppna kuvös.
Antalet slangar och sladdar var om möjligt flera denna gång, men där, under och bakom alla dessa låg världens gosigaste Emil.
Han var rosig och fin och normal hudfärg i ansiktet. Det var vår lilla kille!
Personalen sa under flera dagar efter operationen vilket mirakel han var.  Han hade så gott som varit uträknad, de hade inte trott att han skulle klara sig.
Jag är glad att jag inte fattade eller klarade att ta in hur dålig han var då. Hur allvarligt det var.
Emil och hans liv som redan från början var ett mirakel, var nu ännu mera mirakel.
Dag nummer två efter operationen stängde de igen hans bröstkorg det är också en lite kritisk del.  Kroppen kan reagera eftersom utrymmet blir trängre för organen därinne, de måste ju återanpassa sig.  Han klarade detta bättre den här gången. Vi hade vi det här laget tagit in det allvarliga med hans låga syresättning och hade vi flertalet tillfällen pratat om detta.  Man hade inte via blodprover kunnat se att något annat i kroppen tagit skada av den låga syresättningen men utan undersökning kunde man inte veta.  Så på torsdagmorgon var det ultraljud av hjärnan planerad och under eftermiddagen skulle ett EEG göras för att se hur hjärnaktiviteten såg ut.  Detta var nog en av de värsta dagarna hitills.  Vi hade inte tänkt på detta från början då var bara LIVET det väsentliga.   Men nu stod vi vid nästa väghinder.
Han hade fått livet tillbaka, men vilken typ av liv skulle det bli?
Hade han fått hjärnskador av syrebristen och i så fall hur grava?
Svaren på dessa undersökningar dröjde och de dröjde och de dröjde.
Vi letade positiva tecken, pratade med sjuksköterskorna som jobbade med honom och de kunde inte med ögonen se eller tyda några som helst skador.  Pupillerna reagerade normalt, han verkade höra, han reagerade vid beröring på händer och fötter osv.  Vi sög åt oss allt positivt vi fick höra.
Han var ju fortfarande nersövd så vi visste ju inte.  När vi var sista vändan och pussade Emil godnatt vid 21,30 så fick vi äntligen besked.
Man kan inte se något avvikande på någon av undersökningarna.
Tårarna rann av glädje.
100 säker kan man aldrig vara, men så här långt räckte det bra.
Man hade börjat minska ner på sovmediciner och smärtstillande och skulle fortsätta så även kommande dygn.
Man ville att han skulle börja vakna till lite mera, börja försöka andas själv.
På fredagen, 4 dagar efter operationen, andades han själv. Han började öppna ögonen stundtals. Man bestämde för att koppla ur respiratorn. Den kopplades ur och han andades själv.  Vi förundrades över detta lilla knyte.
Vilken enorm livsvilja!  Det kändes verkligen som att det inte fanns något som kunde däcka Emil.
Lördag lunch flyttades vi över till vårdavdelningen igen.  Vi skulle nu klara honom själva igen.
Denna gång dock utan syrgas!! Han andades och kunde syresätta sig själv!
Det var stort!  Vi upplevde en sån enorm skillnad på Emil. Hur bra han verkade må nu.
Alla undersökningar som gjordes kunde man bara konstatera att han mådde hur bra som helst.  Så bra att de nästan inte trodde på sina resultat.
Vi sondade fortfarande bröstmjölk då de blev för komplicerat med amningen.  De ville att han skulle vägas innanoch efter för att se hur mycket han ätit. Vågarna fungerade inte som de skulle och jag orkade inte hålla på.  Så jag pumpade för glatta livet!  En gång i timmen i ett dygn när det var som mest intensivt. Nej det är riktigt, jag sov inte mycket den natten men ska vi göra allt för Emil, så innebär det allt.
Jag insåg också att det inte var hållbart i längden och jag övervägde att sluta pumpa och träna mera med flaska istället.  Han ville ju inte ta flaska.
Men så en kväll.... Han hade blivit sondmatad, han hade fått träna med flaska (gick inte bra) fått ny blöja, mera matmen var inte nöjd.
Äsch tänkte jag.. Det var mindre än tre timmar sen han fick mat (de ville att han skulle äta var tredje timme och inte blanda mer än två olika matsätt.... Han hade ju fått sond och flaska GAH! ) Men jag struntade i det...
Jag lade honom till bröstet och han visade tydliga tecken på att vilja bli ammad.  Han letade och sökte grepp och till slut så gick det.
Där låg han och snuttade på mitt bröst!  Han ville inte sluta.
Så från den dagen så ammar jag honom.  Från början var det i kombination med ersättning som han fick i sonden då det inte fungerade med hela måltider amning. Kommande dagar var Emil pigg, vi fick göra utflykter utanför sjukhusområdet och ner på stan, vi rörde oss i stort sett som vi ville och det kändes lite överkurs att vara kvar i Lund.  Han mådde ju fantastiskt bra.
Hemresan hade jag bestämt mig för. När Emil mår så bra att han kan åka hem med oss i bilen, då kan vi åka hem.  Han får inte åka mera flygplan.  Jag har min egen teori om varför han blev så dålig på flygresan ner till Lund.  Jag tror att det hade med flygningen att göra tryckförändringar och liknande.
Innan dessa barn har gjort operation nummer 3 (fyra i Emil´s fall) så ska de inte flyga står det i rekommendationerna.  De sa att han ligger i kuvös och så.  Men men jag tror som jag tror.
Hemgång med bil var bestämt även från sjukhusets sida.
12 maj satte vi oss i bilen och påbörjade vår resa mot Stockholm!
Så annorlunda det kändes denna gång.
Vi hoppades bara behöva passera Astrid Lindgren och sen få åka hem.
Hem, hem.

Väl i Stockholm! Eller....

Framme i Stockholm.
Nya familjen samlad.  Vi fick först vänta flera timmar på ett rum.  Det var kväll och inget fanns att äta.  Till och med Pressbyrån var stängd.  På nåder fick vi varsina torra mackor och kaffe.
Emil låg i ett övervakningsrum och vi satt på stolar bredvid.
Vänta. vänta, vänta.
"Rummet ni får är ett flerfamiljsrum,så det kan komma en familj till som ska bo där."
Inne i rummet på "vår" sida fanns en sjukhussäng.
Punkt.
Vi undrade stilla hur detta skulle gå ihop.  Vart skulle den andra vuxna av oss sova?
Vi fick samsas i samma säng. Detta trots att det fanns en tom säng på andra sidan rummet vid denna sena timme, mitt i natten. Emil låg i sin "rullsäng" i plexiglas.  De bar in en fåtölj någonstans ifrån så att vi inte behövde sitta i sängen båda två.
Vid fönstret stod två trästolar och ett litet rött bord. När man lyfte stolarna ramlade ryggstöden av.  Färgen på väggarna flagnade, inga gardiner för fönstren, fjärrkontrollen till tv:n var silvertejpad. Vi förundrades över det dåliga skick som var på denna vårdavdelning för barn.  En miljö som säkert inte förbättrar ett sjukt barns tillstånd.  Inte ens några roliga färger någostans, inga leksaker.  Inget.
Natten gick som den gick.  Det var trångt, det var varmt men vi var tillsammans.  Så här nära "hemma" hade vi aldrig varit.  Kontroller gjordes varannan timme på Emil, mat var tredje och däremellan mediciner.  Blöjbyten ej att förglömma.  Det rullade på som innan.
Vid blöjbytena blev Emil helt hysterisk och syresättningen sjönk. När vi lade honom på rygg för att byta blöja vände han sig till sin vänstersida, hela tiden höll det på så.
Vi visste inte varför.
Inte då.
Kontrollerna fortsatte, syresättningen var inte som den skulle och ultraljud och röngen gjordes igen.
På ultraljudet kunde hjärtläkarna se en förträngning vid den inopererade shunten.  Shunten var inte för trång utan det var något annat.  Nya ultraljud planerades för att se så att läget inte blev värre.
På fredagen fick Emil sitt första besök på sjukhuset.  Faster K med sambo L och lilla kusin N besökte honom innan de skulle åka till Spanien. Det var härligt besök trots att Emil inte kändes på topp.  Vi behövde verkligen träffa någon från "utsidan", vi kände vi höll på att bli galna inom sjukhusets väggar.
Kontrollerna fortsatte.
Lördagen kom och Lillson med pappa, samt Emils morfar kom på besök lördag lunchtid.  Lillson fick hålla sin efterlängtade lillebror. Äntligen!!!!
Morfar likaså.
Emil kändes väldigt hängig under denna tid.  Han var slapp i kroppen och bara sov.
Ännu hängigare blev han när han precis hade ätit.
Emils farmor och farfar kom på lördag eftermiddag vi satt på vårat rum och skulle fika med farmor och farfars medhavda fikakorg.  Sköterskorna kom in och skulle göra kontroll på Emil.  Värdena de fick fram var så dåliga att de trodde det var fel på apparaterna.  De hämtade nya apparater.
Hjälpte inte.
De hämtade in mera personal samt läkare.
Hjälpte inte heller.
Det tog ett ögonblick sedan befann vi oss i akutrummet, med farmor och farfar sittandes kvar på vår sal.
Syresättningen var skrämmande låg. Personal från barninstensiven tillkallades. Sköterskor och läkare trängdes runt vårt lilla knyte. Man ville ta ner honom till BIVA, de skulle bara ordna en plats.
Jag bad till slut om lov (ja till och med i det läget var jag artig och bad om lov) lägga Emil på sidan, "syresättningen brukar bli bättre då".  Jag fick inget svar, kanske mest för att jag inte pratade med någon speciell.  Jag vände honom till hans vänstersida och genast blev det bättre. Emils farmor och farfar åkte från avdelningen, obehagligt för de att vara där mitt i allt detta.
BIVA valde att avvakta nedflytt av Emil. Han lades istället i övervakningsrummet med ständig kontroll av syresättningen. Han hade några dippar som han repade sig ifrån men till slut gick det inte längre.  De vågade inte ha honom kvar på avdelningen utan ville att han skulle flyttas ner till BIVA där man hade andra resurser om det behövdes.
Detta kändes som ett stort steg bakåt och vi kastades mellan hopp och förtvivlan.
Vi var hos Emil så mycket vi kunde och orkade, äta och sova var vi ju dock tvungna att göra.  Söndag morgon efter frukost gick vi ner till BIVA, natten hade varit hur lugn som helst, han skulle flyttas tillbaka upp på avdelningen. Upp igen och vi satt bredvid honom på övervakningssalen.  Ultraljud hade gjorts och inget nytt hade uppkommit.  Det är en förträngning i shunten, den gör så att inte tillräckligt blod kommer till lungorna för syresättning. Vi började få indikationer på att läkarna i Stockholm inte kunde göra så mycket mera och att man skulle prata med kirurgerna i Lund för att komma fram till vad man skulle göra.  En ny röntgen skulle göras på måndag och beslut tas efter det. På söndag eftermiddag dippade Emil i syresättningen igen.  Denna gång ännu lägre och repade sig inte ordentligt.  Han låg hela tiden på gränsen för vad som var ok.  Detta trots syrgas på grimma OCH tratt.  Sammanlagt säkert 20 l extra och ändå på gränsen till vad som var skadligt låg syresättning. Akut ner till BIVA igen och vi insåg att något annat måste till.
Detta var skräck.
Det var någon annan som låg i den där sängen.  Det såg inte längre ut som vår lille son.  Han var så ynklig. så liten och så blek.
Vi var så rädda.
På måndagen granskades röntgenplåtarna och kirurgen i Lund bestämde att Emil skulle komma ner igen för att undersökas eventuellt opereras igen.
Bakslag.Tårar.
Vi intalade varandra att detta var lika bra. Emil mådde inte bra och  något måste göras. I Stockholm opereras inte hjärtbarn så det var lika bra att han fick åka till Lund.
Vi som var så nära hemma.
Tankar som vi inte riktigt vågat tänka började vi nu uttala med varandra.
Tänk om...
Tänk om vi kommer att förlora honom.... Det klarar vi inte.
Nej!  Inte tänka såna tankar,
En stund i taget.
Fram tills nu hade vi tagit en dag i taget.
Nu blev det minut för minut...
Han låg på BIVA med syrgasgrimma och syrgas på tratt och det hjälpte inte.  Avvakta tisdag morgon och ambulanstransport till Bromma för Ambulansflyg till Lund.
Samtidigt med ambulansen satte vi oss i egen bil och skulle åka de 65 milen tillbaka till Lund.  Emil skulle vara framme många timmar före oss men visste att han var i goda händer på BIVA i Lund. En jobbig resa som man inte visste hur den skulle sluta.
När vi var i Jönköping, med flera timmar kvar att köra ringde de äntligen från Lund.  Vi undrade varför det tagit så lång tid.  De ringde dock inte för att enbart berätta att Emil var framme utan det var en läkare som ringde på F´s telefon.  Då F körde bilen ville inte läkaren prata med honom.  Jag fick prata med läkaren.
Jag kände i hela kroppen " det här känns inte bra..."
Läkaren sa så här:
" Emil är framme. Han har varit framme ett tag men vi har jobbat med honom ett tag.  Under resans gång blev Emil väldigt dålig och syresättningen sjönk dramatiskt och han repade sig inte från det.  Vi har försökt stabilisera honom under några timmar nu.  För närvarande är han stabil och jag kan inte vänta med att operera honom tills ni är på plats utan Emil kommer att opereras ganska snart."
Jag nickade och tackade för samtalet. Stängde av det jag kände och det jag redan då hade läst mellan raderna.
Läget var väldigt allvarligt.  Men hur allvarligt det egentligen varit hade vi inte en susning om.
Då.
Vi i bil på väg till Emil, flera timmar bort.
För långt ifrån.
Emil kämpar för sitt liv på ett operationsbord i Lund.
Life sucks sometimes.

Update

Emil hade efter operationen syrgas på grimma.  Så vart vi än gick fick i ta med en syrgastub.
Dagarna som följde såg ganska likadana ut.  Vårdpersonal kom och gick i rummet, till en början en gång i timmen. Det utökades sedan till varannnan timme och sedan var tredje. Man kollade syrehalten i blodet, lyssnade på hjärtat och räknade andetag/minut.  Emellan dessa undersökningar var det medicindags, olika tider för olika mediciner.  Detta var otroligt påfrestande, inte bara för oss som föräldrar utan mest för Emil.  Flera gånger i timmen var personal och ryckte i honom när han sov, lyssnade på honom, provtagningar, mediciner, vägning, ultraljud, röntgen osv osv. Däremellan skulle han äta också och ett och annat blöjbyte skulle in.  Amningen var inte ens någon ide att prova, Emil var alldeles för trött för det.  Så jag pumpade och han fick direkt i sonden, vi ville inte behöva väcka honom var tredje timme för att äta utöver alla andra gånger han blev väckt..
Så här höll det på, varje dag, dygnet runt.
Vi upplevde att Emil för varje dag som gick blev mer och mer stressad och hade svårt för beröring, så snart någon närmade sig honom och tog i honom kurade han ihop sig som en boll och blev alldeles stel.  Likaså när någon som hade handspritat sina händer kom för nära.
Som förälder fick vi lösa vår egen matfråga själva, fika var gratis.  Efter ett par veckor i kappsäck blir det en del tvätt också.  Alla dessa praktiska saker gjorde situationen mer tung än den faktiskt hade behövt att vara.  Om åtminstone dessa vardagliga "normala" sakerna hade fungerat utan extra anstängning från vår sida hade vi sparat lite energi.  Varför inte låta föräldrar äta sjukhusmaten till "sjukhuspris"??
Dessutom så fick bara en förälder sova hos barnet på vårdavdelningen, förutom de två första dagarna då vi sov båda två.  Det blev också en väldigt konstig situation.  Här var vi två nyblivna föräldrar i en kaosartad situation där vi verkligen behöver varandra och varandras stöd, nej då ska vi delas på....
Detta var mycket konstigt.  Hela livssituationen hade blivit helt surrealistisk.
Stressen över Emils mat och vikt fanns med hela tiden.  Det skulle tryckas in (kändes så)mat, annars blev dropp, vilket det också blev varje dag.  Det fungerade inte att trycka i honom, då kom det ju upp igen.
Från det att han opererades till nu hade Emil blivit stucken för provtagningar och nya infarter säkert 20 gånger. För varje ny gång kändes det som att hjärtat i min kropp skulle gå sönder...
"Herregud, det räcker nu"  Var det enda man kunde tänka.. Så bet man ihop och man kom igenom även det.  Det var ju för Emils bästa.
Vi har sagt att vi ska göra allt för honom så, bit ihop och kom igen.
På tisdagen, det vill säga en vecka efter Emils operation fick vi indikationer på att det snart kunde vara hemfärd, troligen efter helgen så utskrivningssamtal bokades på fredagen. Detta skulle då ske med ambulansflyg och till Astrid Lindgren vårdavdelning där, eftersom han inte var färdig för hemgång och fortfarande behövde syrgasen samt koll på vätskeintag. Under ronden på onsdagen fick vi veta att Emil skulle flygas hem på torsdagen, vi blev ju överlyckliga förstås samtidigt som vi tyckte att det gick väldigt snabbt allting.Så utskrivningssamtal på torsdag förmiddag och flyget gick vid lunch.
Ungefär samma tid så satte vi oss i bilen för att köra hem de 65 milen till Stockholm och Astrid Lindgrens sjukhus.  Emil fick en resekamrat Lille L från söder om Stockholm.  De skulle vi fortsättingsvis ha mera kontakt med.
Emil var framme på Astrid på em och vi kom fram tidig kväll.
Hade vi vetat vad som väntade oss kommande dagar hade vi nog inte klarat av resan.....