Li Fraumeni Syndrome

Ja, vad ska man säga?!

Jag tror att jag har kommit förbi det förödande och förstörande stadiet av att tycka lite synd om mig själv. Jag tror att jag sedan min första cancerdiagnos känt att denna Dumbo skulle bli min följeslagare.  Har aldrig riktigt kunna vila i att jag "ska bli frisk".
Men just nu är jag frisk.  Jag har ingen pågående sjukdom.
Jag är frisk.
Vad som händer i morgon, nästa vecka, nästa månad eller nästa år vet jag inte.
Det vet ingen.

Min fördel nu är att jag vet att jag är, som mina Li Fraumeni vänner säger, mutant.
Jag tänker då genast på sköldpaddorna. Minns du? Mutant Ninja heroe turtles?
Jag och de runtomkring mig, som så önskar, kommer att få uppföljning och kontroller. Detta för att man i tid ska upptäcka en eventuell förändring och kunna stoppa cancerns framfart.

Vad innebär då det här?
Finns ytterst lite information på svenska att söka sig till men jag ska försöka förklara vad det handlar om.  För er som står nära eller som är lite längre ifrån.
Mycket också för just DIG som precis fått diagnosen.

Det är en relativt ovanlig diagnos.  Enligt läkaren på klinisk genetik var det i Sverige, förra året, knappt 40 registrerade diagnoser. Totalt.  Man anar att det finns ett visst mörkertal.
I USA är det ca 400 registrerade diagnoser fördelat på ca 65 familjer.

Den är autosomalt dominant, vilket innebär att den drabbar oavsett kön och att det endast krävs att en av föräldrarna är bärare av genen för risk att den nedärvs.  Risken är 50/50 vid varje ny graviditet.

Mutationen orsakar ett fel i cellerna som KAN göra att cellen växer ohämmat, vilket i sin tur orsakar cancer. "KAN" skriver jag för att det finns de som är bärare av genen utan att faktiskt få cancer.
Är man bärare av genen, sa min onkolog, att man erbjuder kvinnor att ta bort brösten då 95% av kvinnliga bärare får bröstcancer före 65 års ålder.  Hisnande siffra.
Jag har ju redan tagit bort mina då jag haft bröstcancer i båda. Vid ålder 39 och 44. Upptäckt själv, syntes inte på mammografi och knappt med ultraljud, men kändes.
Min sköldkörtel tog jag bort när jag var 36 på grund av detsamma.

Li Fraumeni Syndrome (LFS) orsakar alltså olika typer av cancer.  Jag kan inte räkna upp alla här, men vill någon ha mer information, skriv ett mail eller läs på den amerikanska hemsidan
http://www.lfsassociation.org/what-is-lfs/
Bland annat bröstcancer, hjärntumör, binjurebarkcancer, mag/tarmcancer, bukspottkörtel, hudcancer, skelettcancer, hormonproducerande organ, leukemi.
I Kanada har man arbetat fram ett kontrollprogram för LFS:are, med diverse undersökningar för att om möjligt hitta och behandla förändringar i tid.  Detta program följs också i USA.
I Sverige har man ännu inte det.  Förhoppningsvis blir en studie i Sverige godkänd under hösten, med uppstart under 2016. Det kommer att vara liknande "The canadian protocol" Där man har en utarbetad undersökningsplan.  Nyttan av dessa undersökningar vet man inget om ännu eller om det orsakar  mer oro än nytta.  Det lär visa sig.  Tills dess har jag fått direktiv att själv vara uppmärksam på olika typer av förändringar som ska kollas upp, hellre än gång för mycket..
Hypokondriker?!  Nä, jag vill leva och jag vill fortsätta vara frisk.  Jag ska vara en riktig pain in the ass när det kommer till att undersöka förändringar på mitt mående.  Tills jag får de undersökningarna i den kommande studien.
Jag påbörjar min regelbundna läkarkontakt nu.  Mammografi (ger jag inte mycket för då nga av mina tumörer synts på mammo) och ultraljud i morgon, "Vanlig" 1-årskontroll.

Så nog om det så länge.

I samband med min diagnos så tyckte jag att mitt vänstra rekonstruerade bröst betett sig underligt. Liksom flyttat sig uppåt och blivit mindre och gör ont.  Så är det också, efter konstaterande av onkolog och kirurg.  Jag har fått kapselbildning runt protesen på vänster sida.  Den strålande sidan, den sida som huden är väldigt väldigt tunn på.  Så en ny operation är planerad till hösten.  Då kommer man att flytta hud/muskel från skulderbladet till framsidan för att ge det mer volym och förhoppningsvis slippa ytterligare inkapslande..
Så jag och sjukvården kommer att hänga ett tag framöver.
En kurator har jag fått på SÖS.  Hon är den mest fantastiska! JA hon med mindfulness.  Det klickade redan för ett år sedan när vi pratade med varandra i telefonen för första gången.
Idag blir det alltså en sväng hem, med hundar och barn, Farmor och farfar är barnvakt medan jag åker till läkare imorgon. Sedan åker vi till stugan igen.
Sista semesterveckan nu.
Jag jobbar lite som personlig assistent nu också. Kommer att vara en del tjänstledig från mitt ordinarie arbete för att "prova annat jobb".
Så ikväll är det det som gäller.

So long!

29 juli 2015

Som vanligt har det hunnit hända massor sedan sist.
Vet i vanlig ordning inte vart jag ska börja.

Vi har pysslat med vårt fritidshus. Målat, byggt, renoverat, lagt till och tagit bort.  Blir mer och mer vårt alldeles egna. Som vi vill ha det och när vi vill ha det.  Emil trivs också som fisken i vattnet.  "Jag älskar oss stuga" som han sa i början.

Jag har jobbat och varit sjukskriven om vartannat.  Jag får inte riktigt kroppen och hjärnan att fungera som de ska. Otroligt stresskänslig bland annat,  När det slår till så fungerar inte ens de mest basala sakerna. Jobbar på och med det.  Mindfulness, heter det.
Jo, jag vet!!.  Så tänkte jag också.  Något flummigt som står på löpsedlarna till veckotidningarna, "förändra livet med mindfulness" "Hitta i ditt inre" och vad mer det nu kan tänkas stå.
Jag var väldigt skeptisk måste jag erkänna.
Där satt jag hos kuratorn när hon frågade om jag provat mindfulness....
Öh, nä, fick jag väl ur mig samtidigt som jag kände hur mungiporna drogs till ett skeptiskt leende.
Hon frågade om jag ville ge det en chans.  Ok... Sa jag mest för att vara artig och ha för svårt för att säga nej.
Där satt vi två, i ett trångt rum i varsina fåtöljer av väntrumsmodell.
"Blunda och sätt dig bekvämt"
Oh,oh here we go...
När det var dags att öppna de blå igen hade det gått 15 minuter!?!?  Hur gick det till??
Jag har fortsatt på egen hand efter det.  Varje dag. Till en början med en app som guide, övergick snabbt till att göra på egen hand.  Fantastiskt skönt att bara få andas och fokusera på just att andas.  När det blir mycket i mitt huvud numera, tänker jag på min andning och fokus på rätt saker.
När jag har lagt mig är det en "stående" ritual.  Somnar varje gång, haha.

Sååå, livet i övrigt då?  Semester just nu, och en vecka till.  Maken har jobbat sina första dagar denna vecka efter sin semester. Vilken mestadels har tillbringats i vår stuga, såklart. Man vill ju inte ens åka härifrån för att handla.
I höstas i samband med ett besök hos onkologen på SÖS så sa jag för femtielfte gången att jag ville göra en ärftlighetsutredning.  Denna gång hann jag knappt säga meningen färdigt förrän hon sa att det var nog läge att göra det nu, "med tanke på vår familjs historia"
Tänk, vad har jag inte sagt hela tiden?!
Fick en massa papper att läsa igenom för att ta ställning till.om jag ville genomföra det eller ej.  Fick dessutom erbjudande att vara med i en studie, SVEA, där man ännu mera grundligt skulle leta efter eventuella avvikelser som kunde på något sätt ha med cancer att göra.
Jag hade redan bestämt mig, sedan länge, att göra en utredning.  Så blodprover togs på senhösten/vintern.  Det skulle ta 4-6 månader med analysen.
Tidigt i våras ringde onkologen mig.  Klockan var 17,30 och jag stod i kundtjänst på jobbet.  LITE svårt att prata, är i underkant. Klockslaget sen?!
Hon började rabbla en massa saker och jag hann knappt med.  Hm hm nånting, 53 trodde man att det skulle kunna vara men man behövde ett kompletterande blodprov.
Jag räknade snabbt ut att det var en ärftlighet som orsakat mina cancerdiagnoser.  Men vad det var visste jag fortfarande inte. Det skulle ta ytterligare 4 månader innan jag fick veta. Innan dess var det ytterst få som visste om det. Vad nu DET, var för något.
DET, får ett eget blogginlägg.

Ima

Regntunga skyar, tra la la la la

Jorå det skvalar inte direkt utan det är mera som att luften är så mättad av fukt att det från bara luften kommer så mikroskopiska droppar.  Ungefär som att ta en sprayflaska med vatten att spruta med.
Nåja en sväng med hunden blev det i alla fall, i övrigt är jag här. Hemma.

Gjorde en ansträngning igår och tillbringade några timmar på jobbet.  Helt slut och överspeedad (stressad) när jag kom hem och på det sömnlös.  Idag fick det således bli soffan, för återhämtning.
Undrar i mitt röriga sinne hur jag ska komma tillbaka.  Den frågan upptar numera den största delen av min vakna tid.
Min tanke var att ha ett mål, eller flera.  Att få ner dessa på papper och ha något att jobba mot. Det har börjat ta form i mitt huvud men ännu inte på papper.  Det känns lite som att det blir så påtagligt vad jag ska ta mig an, fram till... Jag vill inte misslyckas. Så då har jag inte gjort något alls.
Ja, motsägelsefullt. Vet. Men den där jäkeln på axeln som sitter och tjattrar... Dödsstraff på den!
Hela tiden har jag en dialog. Hela tiden faller jag för annat än det jag från början tänkt göra.
Vet inte hur jag ska komma vidare, har på något vis kört fast.

Datum: oklart

O tid, denna tid

Det var återigen ett tag sedan jag skrev här.  Antingen har allt varit tipp topp och full fart eller så är anledningen den att det varit lite för mycket och att jag inte har mått bra.  Det senare är det som gäller för mig tyvärr.
Den ena saken efter den andra har det varit.  Det har till slut satt sig på psyket och det har känts som det inte finns något slut på elände.
Samtidigt som pressen finns där att man ska vara "glad och tacksam". Jag har lite svårt för det.  Jag hade hellre sluppit få cancer och må dåligt. Faktiskt. Klart att jag är glad att jag lever!  Men ska det vara något speciellt?  Det är normalt för många av oss, att vi lever. Inget man går och tänker på varje dag och är "tacksam" över.  Men har man varit sjuk så är det genast tacksam man ska vara, att man är "frisk" (behandlad i alla fall)
På frågan, hur mår du nu då?
Vad svarar man på det??  När man faktiskt inte mår så bra men förväntas må bra, för man är "ju i alla fall frisk nu??"  Har man tur blir man friskförklarad efter 5 år.  Huvudet kommer aldrig mer bli detsamma dock.

Från september till nu har det gått i ett.  Maken har mått dåligt, depression, efter allt som har varit och varit sjukskriven. Jag har opererat mitt ben för åderbråck (med komplikationer såklart) återbesök på onkologen, bröstrekonstruktion (som för övrigt inte blev bra), har gått och kommer gå en tid framöver för att ta bort fläckar på rygg/axlar och mage, min svägerska (brors tjej) har fått tarmcancer och är under behandling och jag väntar på svar angående eventuell ärftlighet vad gäller cancer.  Tänker lite på vad det i så fall kommer att innebära.
Det är tjorvigt på jobbet med personalneddragningar och vi är nu uppe i en stressnivå min kropp och huvud faktiskt inte kan hantera.  Jag känner mig inklämd i ett hörn.
Butiksjobb är ju det jag kan.  Vad skulle jag kunna göra om jag inte jobbade där.
Kanhända mina chefer läser detta, men då får det vara så.  Det är ju verkligheten.  Man ska vara som en robot numera, det bästa vore om vi inte behövde varken äta eller dricka samt inte tycka och tänka så mycket utan bara göra. Jag är inte sån.  Jag gillar det jag gör, men inte sättet det nu ska göras på.  Det är problem när man inte hinner med kunderna, då det är (borde vara) vårat huvudsyfte.
Men men.
Emil har varit hemma sjuk denna vecka och det har nog varit min räddning.  Inget allvarligt men seg förkylning, hosta och hängig.
Vi har haft ganska mysigt, pysslat lite, vilat lite, bakat lite, degat lite, promenerat lite och städat.
Imorgon em bär det av till stugan. vi kan lika gärna hänga där som att hänga hemma.
Ja just det ja!  Stugan!
I november köpte vi ett fritidshus. 1,5 mil innan Norrtälje.  Det tar ca 45 min att åka och det är vårt paradis.  Vår plats för återhämtning och för att andas.  Innan vi fått svar från banken så hade mäklaren plockat bort det från nätet för att de skulle lägga ut den igen till våren.
Så vi var ganska ensamma om att ha intresse för stugan.
Ägarinnan berättade att det inte fanns ngt vatten för att brunnen hade sinat under sommaren då det var så varmt. Men, vatten i brunnen finns det, i överflöd.
Så ett kap gjorde vi. Nu kan vi pyssla och få det som vi vill ha det :-)

Tillägg:  Minns inte när jag skrev detta ovan, men det är ett tag sedan nu... Publicerar i alla fall nu i slutet av juli.