HLHS, snart har en vecka gått

Svårt att veta var jag ska börja.
Om jag ska ha en chans att om några månader att förstå något av det jag skrivit, så är det väl bäst att börja från början.
Även för er nära och kära som ännu inte vet eller fått veta allt.
Det har varit kaos, minst sagt.

Allt jag skriver här blir i stora drag, kan komma att ändras, kan till och med vara något som är i fel ordning.
Men det är som det är.

Måndagen det 6 december:

Hjärt hade tagit ledigt hela dagen för vårt ultraljud så han var hemma med mig som var sjukskriven på grund av mina tremboflebiter (?) (ytliga "proppar", kärlinflammation) i benet som inte vill ge vika.
Vi parkerade bilen i Danderyd och tog tunnelbanan in, i relativt god tid :-)
Vi var lite nervösa men såg med spänning fram emot vårt rutinultraljud, äntligen skulle vi få se vår lilla pärla!
Medan vi väntade på vår tid så shoppade vi lite julklappar.  Humöret på topp och kärleken flödade!
13,00 så blev det då vår tur!
Hjärtat slog volter och det pirrade ända ner i tårna :-)
Barnmorskan som utförde ultraljudet gick igenom bebisen, allt såg bra ut!
Bebisen var en livlig liten krabat, så hon skulle återkomma till hjärtat, hon "såg inte så bra".
När hon åter tittat på hjärtat och konstatera att det ser inte riktigt ut som det ska så vill hon att en annan barnmorska ska titta på hjärtat.  Så sker.
Våran puls, vår oro stiger ikapp med att sekunderna tickar.
Inte heller hon kan se att  hjärtats vänstersida fungerar som det ska.
Med denna overklighet bokar hon in oss på ett läkarbesök ett par timmar senare.
Ett par timmar....
Timmar av ovisshet, maktlöshet, tårar som rinner i strid ström.
Vi går till ett café, försöker att äta en smörgås i denna overkliga miljö.
Folk skrattar, tjoar och tjimmar medan våra tårar rinner.
Livet fortsätter som om ingenting har hänt.
Det var som att vänta på sin egen avrättning kan jag tänka, fast att man är oskyldig.
Vi älskar ju detta barn!
Pärlan har funnits med oss och vi har känt kärlek till detta mirakel i snart 20 veckor.
Läkaren kommer.
Undersöker.
Han konstaterar efter 10 minuters tystnad och undersökande att "det är ett allvarligt hjärtfel", på våra frågar om vad det innebär för bebisen och alla andra frågor vi har så kontrar han med att säga "Jag säger ingenting mera.  Jag faxar en remiss till Astrid Lindgren och en hjärtspecialist där. Ni får nog komma dit denna vecka"
Denna vecka?
Herregud... Ska vi vänta ännu längre?
Vad är fel?
Varför säger han inget?
Kommer inte detta att gå bra?
Varför?
Räcker det inte nu...?
Frågorna är så många, men alla utan svar.
Med varje tår som föll fanns en fråga, en undran och en otrolig längtan efter detta barn.

Vi tog oss hem. Hur vet jag egentligen inte.  Vi sa inte ett ord till varandra på vägen hem, orkade inte. Klarade inte det.
Samma resa tillbaka som dit, men olika liv.
Barnen kom till oss på måndagen. Vi pratade direkt med de om vad som hänt och om det lilla vi visste. Hjärt handlade McD till middag, så långt räckte vår ork.
Detta var som ett vacuum.  Vi bet ihop för att klara oss igenom kvällen.
Pärlan rör ju på sig därinne så det är svårt att förstå att det är något allvarligt som försiggår.



Tisdag 7 december:


Jag ringer direkt på morgonen till ALB för att kolla om remissen kommit dit.  Säger att vi klarar inte av att gå hemma och vänta, vi fungerar inte.  Vi måste få en tid.
Hon säger att kollega ska återkomma till mig under dagen för att boka.
Vi har sedan tidigare en inbokad tid hos MVC läkare för diskussion ang mina provsvar.  Jag och Hjärt går dit.  Jag visar upp mitt ben som hon tycker kräver åtgärd. Hon läser journal från UL och frågar oss hur vi tänkt göra, om vi tänker gå vidare med graviditeten...
Vaddå?!
Då inser jag.. Då först tar jag in att pärlan kanske inte klarar det här.
Jag känner hur arg jag blir, ja arg, Varför ska hon lägga sig i och uttrycka något som ingen annan hitills har gjort?! Hon har fel! (Detta trots att barnmorskan 30 min tidigare uttryckt samma enligt Hjärt, jag tog inte in det, öronen stängdes av eller åtminstone var inte hjärnan mottaglig),
Läkaren sjukskrev mig december månad ut. "Krisreaktion" vidare utredning ang resultat av ultraljud samt med anledning av mitt ben.
ALB ringde vi fick en tid onsdag morgon 08:15.
Tisdag, en katastrofdag.
Vi klarade 10 minuter i taget utan att bryta samman.
Det räckte med en tanke, en textrad i en låt, en blick på varandra eller bara en spark från pärlan i magen för att bryta samman totalt.
Vad vi åt eller hur kvällen förlöpte har jag inget minne av.

Onsdag 8 december:


Vi åker hemifrån strax före 06:00, för att inte hamna i köer och komma för sent.
Hjärt mår dåligt på alla sätt och vis så också jag, inte bara psykiskt.
Pressen och den psykiska stressen sätter fysiska spår.
Vi mår fysiskt dåligt, som influensa ungefär.
Vi hoppas få någon form av svar.
Vi träffar "vår", pärlans, hjärtspecialist och forskare, på fosterkardiologen ALB.
Han har jobbat med detta i över 20 år, han är lugn, korrekt, saklig och ger oss den informationen (tillsammans med en sköterska,Linda, som vi kommer att träffa ofta.)  som vi saknat i två dagar.
Medan tårana rinner och medan han undersöker med ultraljud, pratar han med oss och informerar så gott det går.  Vi kommer att komma behöva den här informationen många gånger, hjärnan är liksom "full".  Den stänger ner.
Diagnosen är HLHS (Hypoplastic Left Heart Syndrom) Enkammarhjärta.
Vänster sida, kammare och förmak, av pärlans hjärta fungerar inte.
Detta innebär att så länbge bebisen är i magen och syresätts via navelsträngen mår den bra.
När den föds och "Ductus" stängs efter ca några timmar- 2 dagar så dör bebisen av syrebrist om man inte opererar.
Så direkt när bebisen föds sätter man övervakning och ett dropp som ska hålla "ductus" öppen.
Bebisen opereras vanligen första gången efter några dagar, i alla fall under första levnadsveckan.
Läkaren fortsätter informera.
"Det är ett allvarligt hjärtfel, stora risker med operationen, i så små hjärtan. (blodkärlen de jobbar med e ju mm stora) Stor påfrestning för ett så litet barn.  Många väljer att avbryta graviditeten, Barnen mår inte alltid bra efter operationen, biverkningar. följder och påföljande minst två operationer, kommande hjärttransplantation osv osv osv."  Informtionen tycktes aldrig ta slut.
Vi fick en ny tid till fostermedicin på torsdagen där ny undersökning av resten av barnet skulle göras.
 Tills i morgon ska vi ta någon form av ställning hur vi vill gå vidare.
Nu förstår jag varför läkaren i måndags inte ville säga något mera, eller varför BM och läkaren på MVC sa som de gjorde.
Tårarna rann i strida strömmar resten av dagen.
Vi var slut.  Utpumpade. Fysiskt och psykiskt.
Underbar personal på ALB och fosterkardiologen dock!
Jag sökte min vana trogen på allt jag kunde hitta på internet.
Google är bra.
Sökte och läste.
Sög åt mig varenda litet halmstrå.
När jag/vi läst privata bloggar och sett foton på dessa barn, sett foton på tonåringar i USA (som var bland de första som op med denna metod) och sett att man kan överleva, man kan må ganska bra, även om man inte orkar lika mycket som alla andra, så kände vi att vi verkligen hade en plattform för vårt beslut.
Klart vi ska fortsätta göra allt för Pärlan!! Att avbryta var aldrig aktuellt.
Det är våran lilla Pärla, som vi älskar än mer nu (hur nu det går till)!
Onsdagen tog också slut på något sätt.
Det var "skönt" att få en diagnos, att veta och känna att vi gör rätt och riktigt, för oss.
Det kommer att bli en oerhört tuff resa, med mycket oro, många operationer, kanske komplikationer.
Men är det någongång man ska finnas extra för sitt barn så är det väl då!?
Jag har dock full respekt och förståelse för de som väljer att avbryta.
Men för oss så är det "så länge det finns liv finns det hopp"

Det första man tänker på när man vaknar och det sista man tänker på när man av utmattning och tårar till slut somnar.
Pärlan.

Torsdag 9 december:


Fostermedicin.
Ingen av oss visste egentligen vad vi skulle göra idag.
Jag kände mest att det räcker med ultraljud nu. Jag vill inte att de tittar mera nu.  Hur trasigt kan ett litet hjärta bli liksom.
Ännu en underbar läkare fick vi förmånen att möta.
Allt annat ser bra ut på vår lilla pärla.  Alla organ finns på plats, tio fingrar, tio tår, två ögon, två öron en näsa och en mun.
Vi är säkra på att vi tagit rätt beslut för oss, trots att vi inte ens diskuterat något annat.
Nu vet vi vårt mål, vad vi ska kämpa för.
Vi var nära varandra innan.
Detta har, om möjligt, fört oss ännu närmare varandra.
Vi fick prata med en kontaktsköterksa samt säga hej till en kurator som vi får använda oss av.
Känns inte aktuellt just nu.
Vi har pratat så mycket med varandra och om vad och ur vi känner.  Hur vi mår. Så vi väntar med kurator.
Min känsla att veta vem som bor i min mage har sedan igår växt sig starkare och starkare.
Från att inte alls vilja veta förrän vid förlossingen till att vilja veta, jättemycket. :-)
Det blir mera personligt.  Jag vill veta vem vi ska peppa och stötta först fram till förlossning och sedan den tuffa hårda efterföljande tiden.
Jag vill också veta ifall att det inte går bra... Jag vill känna att vi har en persnolig relation redan nu.  Jag vill hinna med att bygga upp. Hjärt var tveksam.  Jag respekterar det och det var helt upp till honom att avgöra.
Ville han inte så tar vi inte reda på det, vill han också så frågar vi läkaren.
Så blev det.
Vi vet vem som bor i min mage! :-)
Vår lilla pärla! Vårt lilla knytt*!
Så mycket lättare det blev att prata med den lill* :-)

På vägen hem bestämde vi oss för att inte ligga i sängen när barnen kom från skolan.
Vi har mer eller mindre bott i sängen sedan i måndags.  Nu får det räcka.  Tillbaka till lite verklighet.
Så när första barnet kom från skolan så flög vi upp ur sängen!
Kändes bra!
Vi har tagit vårt beslut och kämpar mot vårt mål.
Vilken skillnad det blev för oss alla!

Vi har fått ytterligare en tid till fosterkardiologen i morgon fredag, 09:00
Vad ska vi göra då tro??

Fredag 10 december:


Fosterkardiologen 09:00.
Pärlans läkare lugn och metodisk som förra gången. Ingen lägger någon värdering i vårt beslut utan stöttar och gör det allra bästa oavsett vilket beslut vi tagit.  Det känns bra!
Han tyckte det var bra att vi nu vet vem som bor i magen, han nämnde bebis med namn och allt blev så mycket verkligare.  Bebis har i alla fall en fördel i samband med op, det är att aortan är lite kraftigare än det "normalt" är hos dessa barn.  Blir lite "lättare" att pyssla ihop kärlen och få ett flöde.
Det är bra!

Vi är för övrigt i vecka 20 nu, fredagen är 19+5.
Halvtid!

Detta var en vecka som i vårt liv varit den svåraste.
Overkligt.
Otroligt tufft och jobbigt på alla sätt.

Ett otroligt STORT TACK för stöd, kramar, sms och telefonsamtal av nära och kära.  Utan er hade det varit svårt att genomleva denna vecka.

Mera info kommer om både pärlan, hjärtfelet och hur den närmaste tiden ser ut för pärlan och vår familj!

Kärlek till er alla!