Idag är det visst fredag igen...
Maken har varit borta sedan igår och jag var djupt oroad hur gårdagens eftermiddag och kväll skulle gå med en liten trött dagiskille (dagmamma), som dessutom inte sovit middag (första gången hos dagmamma) Kanske inte helt rätt val av dag att börja, när jag är ensam. Men det är lite jag att göra såna saker när det minst passar.
Det gick dock över förväntan! En halvtimme var han ett monster, sedan lagade vi mat, tittade på youtubefilmer och gosade i soffan. Vid sju började han vilja ligga ner så då gjorde vi oss i ordning för sängen. En timme senare somnade han och jag kom inte upp från sängen mera den dagen. Hade tänkt träna eftersom jag anade att han skulle somna tidigt. Det blev inte så. Vi 01,00 var jag fortfarande vaken.
Svårt att somna, det var varmt, kallt, törstig, toa, varm kallt osv osv.
Så det blev ingen träning i morse heller. Superdupertrött och har legat hela dagen. Inte ens orkat plocka i diskmaskinen. Då får det vara så. Om ett par timmar är det dags att hämta mini så det gäller att samla krafter inför det. Maken kommer någongång under kvällen, efter sin konferensresa.
Det känns lite bättre inombords idag efter gårdagens "spya" på bloggen. Känner och kände ett stort behov av att uttrycka det som aldrig kommer fram med ord, muntligen. Jag har lätt att haka upp mig på ord och vill att det på bästa sätt ska beskriva det jag vill förmedla. Nu när jag dessutom tappar ord och blir ståendes med pausknappen intryckt emellanåt, är det ganska jobbigt att kommunicera direkt, det går för snabbt för min hjärna.
När det gäller mitt jobb kan jag prata obehindrat, kanske för att det sitter i ryggmärgen. Jag vet vad jag vill och vad jag vill och kan prestera (i grunden) så där är inga problem. Det är om jag går utanför den lilla boxen som problemet uppstår. Sen känner jag nu att med den tillkommande stressen på arbetsplatsen så räcker det med ett besök där och jag är helt slut.
Jag har fått ganska mycket respons på det jag skrev igår. Här, sms och på fb. Önskar bara tillägga att det är inte medömkan jag söker, utan jag vill öka förståelsen hur det kan vara med den här jäkla sjukdomen.
När man är opererad, ev fått cytostatika ev strålning ev antihormoner, så är man för sjukvården klar.
Då har de gjort det de kan och ska göra.
Men sen då?
Min erfarenhet är denna:
Att få diagnosen bröstcancer (andra allvarliga sjukdomar) är att bli fullständigt omskakad och omkullkastad i livet. All trygghet försvinner med ett enda ord.
Cancer.
Sunda förnuftet säger förstås att jag vet att någongång dör man. Som frisk (osjuk) levde man i en slags bubbla om att vara odödlig. Levde som att man har all tid i världen. Egentliga petitesser blev stora bekymmer, och det var väl trevligt att det kunde få vara så.
Men så kom den där dagen. När det kändes som att livet tog slut där och då.
En fysisk och psykisk stress som är ohanterbar, så man lägger den i den lilla (numera stora) ryggsäcken där bak, "att bearbeta sedan". När man väl är i rullarna på sjukan så rullar det på ganska snabbt, inbokade läkarbesök, undersökningar, provtagningar, op, efterbehandlingar osv osv. Så dagarna, veckorna månaderna består i ett stort sjukhusbesök. Lite tryggt är det också. Alla andra (personalen) har koll, skickar remisser och tider. Det finns de som hinner/kan jobba under tiden, jag beundrar de. Jag förstår inte hur de får ihop det. Utöver sjukhuset så är det försäkringskassan att hantera.
Familjen... Alla känslor som denna sjukdom för med sig drar upp en massa känslor till ytan, också det ska hanteras på ett "snyggt" sätt. Det är fruktansvärt jobbigt att stå bredvid någon som är sjuk också. I det ska man som par lyckas ta hand om varandra, vårda relationen och hitta en förståelse för reaktioner som kommer av det man går igenom. Det är inte konstigt att en del par väljer att gå olika vägar sedan. (Inte vi, är bäst att tillägga) Det är en enorm påfrestning, på alla plan.
Icke att förglömma, det där "vanliga livet" utanför bubblan också, där allt rullar på precis som vanligt, i ett tempo i alla fall jag inte längre kan hålla.
När sjukvården har gjort sitt, säger de tack o bock, lycka till nu.
Där blir man släppt.
Ut till ett liv man inte längre känner igen, med en sargad kropp och instabilt psyke. Till det normala livet.
Så medan jag är pausad är det som att någon snabbspolar runtomkring mig. Är det konstigt att man inte pallar?? Det som ofta inte ens är sunt för en frisk människa. Där ska vi passa in.
Nåja, det kanske löser sig med tiden. Jag kan inte göra mer än vad jag gör och just precis idag är det inte dags att jobba. Är hemma till mitten av september, så om jag skyndar mig kanske jag hinner bli "klar" tills dess....
Jäkla skitsjukdom!!
Ecce homo
Ima
En blogg om mig och vårt liv om då men framför allt NU. Om livet före under och "efter" cancer, om att få barn med allvarligt hjärtfel, HLHS, (Hypoplastic Left Heart Syndrom) Hypoplastiskt vänsterkammar syndrom. En ny bröstcancer april 2014. Att få se, känna och visa, att livet faktiskt är bra ändå! Våren 2015 konstaterad mutation av gen TP53, (Li Fraumeni Syndrome) vilket ger en ökad benägenhet för många olika cancersjukdomar.
Friday, August 22, 2014
Thursday, August 21, 2014
Efterskalv - Den förhatliga cancern
I morgon fredag är det en vecka sedan jag blev "färdigbehandlad".
Ett partaj hade vi mina girlfriends och jag, till långt in på morgonkvisten faktiskt. Första gången på en sisådär 20 år som jag varit uppe så länge. Trött var jag men ville inte att kvällen skulle ta slut.
Tack till alla som bidrog till partajet, på plats eller på andra sätt.
Senaste veckan har också inneburit efterdyningar och skalv av den där föthatliga cancern. Jag och mitt psyke är mer påfrestat nu, än på mycket länge. Jag orkar göra ett moment per dag ungefär sedan är ögonlocken så tunga så tunga och skallen hänger inte med. När det slår till tappar jag ord, glömmer halvvägs vad jag skulle göra och marken under fötterna tenderar att luta en smula. Hörseln är påverkad också. Stressrelaterat säger örondoktorn.
Förnuftet säger mig att det förstås är efterdyningar av det jag gått igenom medan den där som sitter och tjattrar på axeln tycker att jag är konstig och ska skärpa till mig," det är ju klart nu".
Idag var min vän M här, vi lunchade och satt i några timmar och pratade framtid. Idag var hon nog min räddning. Sammanbrottet kändes nära i morse. Har svårt att förklara specifikt vad det är men det infinner sig en förkrossande och olustig känsla av hjälplöshet i hela kroppen. En desperation av alla känslor som plötsligt väller upp och inte har någonstans att ta vägen. Instängt.
När hjärnan fortfarande är djupt inställd på att "köra på" men det bara blir totalstopp i hela kroppen, Strejk.
Hjälplösheten och tårarna är nära när jag inser vad och hur mycket som finns därinne. Det följs av ångest över att inte veta när JAG kommer tillbaka. När ska orken komma tillbaka? Drivet? Jag vill ju jobba, vill komma hem och glädjas över det. Vill baka mina tårtor och bjuda på middagar, umgås med mina vänner och ha en eller annan utekväll.
Det stör mig lite (ganska mycket) att det inte SYNS på mig. Att känslorna och måendet varken syns eller luktar för andra förstå.
"Det tar tid" mmmm men hur lång tid?
Jag sminkar mig ibland, fixar håret, tränar, är oftast glad och uppåt när jag träffar andra. För det är jag. Jag vill att jag ska vara så, som jag vet att jag är. "Normalt" sett.
Skulle jag bara gå runt med den andra sidan som dominerar nu, skulle varken jag eller någon annan orka med mig. Jag biter ihop och strävar framåt, dit jag ska.
Vallningarna ger mig panik!!! Så trött på dessa ständigt återkommande stunder då det känns som att vara fastbunden i en för varm bastu. Det går ju inte att krypa ur skinnet! Svetten rinner runt näsan, handleder och fotleder (jag som aldrig tidigare svettats!).
Kvällarna och nätterna är nog värst, tills jag somnar av utmattning. Påslakanet åker av och på i flera timmar tills ingen ork finns kvar. Kudden måste vändas och platsbyte på madrassen måste genomföras då det känns som att jag ligger på en värmedyna. Panik!! Dessutom har jag minielementet Emil bredvid mig som jag måste flytta på när han kommer för nära och våra armar klistras ihop av värmen som uppstår. Han sover utan kläder och utan täcke året runt, svettas ändå, det säger en del....
Brännskadan på bröstet kliar, sticker, spänner och gör ont. Klia får jag inte göra, endast "klappa". Jag smörjer och smörjer och hoppas att det snart ger med sig. En vecka kvar innan toppen av strålbiverkningar är nådd. Ber om att slippa blåsor och sprucken hud.
Håret är tunnare och mer livlöst nu än vad det någonsin varit. Tappar kopiöst med hår. Tunt tunt där "hornen" skulle ha varit. Vem vet vad som kommer växa ut där?" :-)
Lederna sköter sig bra, troligen mycket tack vare min träning. Känner direkt om jag fuskat.
SÅ! Vilket gnälligt inlägg... Min verklighet dock.
Ha överseende om jag inte hör av mig just nu. Det är INTE för att jag inte vill.
Du vet var jag finns om du önskar en fika eller prata med mig :-)
Jag vill, jag kan och jag SKA tillbaka!
Ett steg i taget, en dag i taget.
Andas in, andas ut.
Ex animo
/Ima
Ett partaj hade vi mina girlfriends och jag, till långt in på morgonkvisten faktiskt. Första gången på en sisådär 20 år som jag varit uppe så länge. Trött var jag men ville inte att kvällen skulle ta slut.
Tack till alla som bidrog till partajet, på plats eller på andra sätt.
Senaste veckan har också inneburit efterdyningar och skalv av den där föthatliga cancern. Jag och mitt psyke är mer påfrestat nu, än på mycket länge. Jag orkar göra ett moment per dag ungefär sedan är ögonlocken så tunga så tunga och skallen hänger inte med. När det slår till tappar jag ord, glömmer halvvägs vad jag skulle göra och marken under fötterna tenderar att luta en smula. Hörseln är påverkad också. Stressrelaterat säger örondoktorn.
Förnuftet säger mig att det förstås är efterdyningar av det jag gått igenom medan den där som sitter och tjattrar på axeln tycker att jag är konstig och ska skärpa till mig," det är ju klart nu".
Idag var min vän M här, vi lunchade och satt i några timmar och pratade framtid. Idag var hon nog min räddning. Sammanbrottet kändes nära i morse. Har svårt att förklara specifikt vad det är men det infinner sig en förkrossande och olustig känsla av hjälplöshet i hela kroppen. En desperation av alla känslor som plötsligt väller upp och inte har någonstans att ta vägen. Instängt.
När hjärnan fortfarande är djupt inställd på att "köra på" men det bara blir totalstopp i hela kroppen, Strejk.
Hjälplösheten och tårarna är nära när jag inser vad och hur mycket som finns därinne. Det följs av ångest över att inte veta när JAG kommer tillbaka. När ska orken komma tillbaka? Drivet? Jag vill ju jobba, vill komma hem och glädjas över det. Vill baka mina tårtor och bjuda på middagar, umgås med mina vänner och ha en eller annan utekväll.
Det stör mig lite (ganska mycket) att det inte SYNS på mig. Att känslorna och måendet varken syns eller luktar för andra förstå.
"Det tar tid" mmmm men hur lång tid?
Jag sminkar mig ibland, fixar håret, tränar, är oftast glad och uppåt när jag träffar andra. För det är jag. Jag vill att jag ska vara så, som jag vet att jag är. "Normalt" sett.
Skulle jag bara gå runt med den andra sidan som dominerar nu, skulle varken jag eller någon annan orka med mig. Jag biter ihop och strävar framåt, dit jag ska.
Vallningarna ger mig panik!!! Så trött på dessa ständigt återkommande stunder då det känns som att vara fastbunden i en för varm bastu. Det går ju inte att krypa ur skinnet! Svetten rinner runt näsan, handleder och fotleder (jag som aldrig tidigare svettats!).
Kvällarna och nätterna är nog värst, tills jag somnar av utmattning. Påslakanet åker av och på i flera timmar tills ingen ork finns kvar. Kudden måste vändas och platsbyte på madrassen måste genomföras då det känns som att jag ligger på en värmedyna. Panik!! Dessutom har jag minielementet Emil bredvid mig som jag måste flytta på när han kommer för nära och våra armar klistras ihop av värmen som uppstår. Han sover utan kläder och utan täcke året runt, svettas ändå, det säger en del....
Brännskadan på bröstet kliar, sticker, spänner och gör ont. Klia får jag inte göra, endast "klappa". Jag smörjer och smörjer och hoppas att det snart ger med sig. En vecka kvar innan toppen av strålbiverkningar är nådd. Ber om att slippa blåsor och sprucken hud.
Håret är tunnare och mer livlöst nu än vad det någonsin varit. Tappar kopiöst med hår. Tunt tunt där "hornen" skulle ha varit. Vem vet vad som kommer växa ut där?" :-)
Lederna sköter sig bra, troligen mycket tack vare min träning. Känner direkt om jag fuskat.
SÅ! Vilket gnälligt inlägg... Min verklighet dock.
Ha överseende om jag inte hör av mig just nu. Det är INTE för att jag inte vill.
Du vet var jag finns om du önskar en fika eller prata med mig :-)
Jag vill, jag kan och jag SKA tillbaka!
Ett steg i taget, en dag i taget.
Andas in, andas ut.
Ex animo
/Ima
Wednesday, August 13, 2014
Zoladex = Enorma svettningar!
Gah!!! Stundtals är det som att man sitter framför en blåslampa, på högsta effekt! En på ryggen också för säkerhets skull. När man pratar om klimakteriet så har jag förstått att många har problem, men inte riktigt förstått innebörden. Förrän nu.
Shit pommes! Tack o lov är det lite svalare ute... Ansiktet blir hörött eller flammigt rött när attackerna kommer, rinner i armveck, handleder och smalben. Ställen jag aldrig har svettats på förut. Om det nu är så att det förhindrar Den där Dumbos återkomst så är det värt varenda svettdroppe, om det skulle vara så här resten av livet! Såklart! Det här är peanuts! Egentligen.
Så strålpass 22 är nu avklarat. Tre gånger kvar och jag känner segervittring. Efter detta kanske det mer "normala" sakta med säkert kan få återkomma.
Skulle ha tränat idag men får köra på min ordinarie vilodag imorgon istället. Har fått ett nytt intressant program att köra efter denna månad. Här ska pumpas muskler :-)
Det är så skönt i kroppen när mjölksyran kommer och man motar undan med ytterligare några gånger. När vattenglaset darrar i handen när träningen är klar, då känns det som att jag har gjort något rätt. Så det ska köras på.
Ser nu fram emot fredagens sista strålpass och mitt avslutspartaj i ett första läge.
Shit pommes! Tack o lov är det lite svalare ute... Ansiktet blir hörött eller flammigt rött när attackerna kommer, rinner i armveck, handleder och smalben. Ställen jag aldrig har svettats på förut. Om det nu är så att det förhindrar Den där Dumbos återkomst så är det värt varenda svettdroppe, om det skulle vara så här resten av livet! Såklart! Det här är peanuts! Egentligen.
Så strålpass 22 är nu avklarat. Tre gånger kvar och jag känner segervittring. Efter detta kanske det mer "normala" sakta med säkert kan få återkomma.
Skulle ha tränat idag men får köra på min ordinarie vilodag imorgon istället. Har fått ett nytt intressant program att köra efter denna månad. Här ska pumpas muskler :-)
Det är så skönt i kroppen när mjölksyran kommer och man motar undan med ytterligare några gånger. När vattenglaset darrar i handen när träningen är klar, då känns det som att jag har gjort något rätt. Så det ska köras på.
Ser nu fram emot fredagens sista strålpass och mitt avslutspartaj i ett första läge.
Monday, August 11, 2014
11 augusti och strålningsomgång 21 avklarad!
Har inte haft ro att uppdatera här under resans gång. Hjärnan har inte riktigt velat vara med på sådana här fokuseringsämnen. Jag tappar ord när jag pratar, även de mest simpla. Försöker slappna av och tänka att det kommer tillbaka. Så, hur har det gått nu då?
Jo, det har gått över förväntan bra. Nu har jag 4 strålningar kvar!! Bara!
Efter gång nummer tio började jag få lätt rodnad på huden runt vänsterbröstet, efter helgen var det ganska ilsket rött och var ömt. Stod ut några strålningar till sedan fick jag det omlagt med en slags plastfilm som ska skydda huden mot friktion, i övrigt inte mycket att göra. Hoppas på att få slippa blåsor och sprucken hud i alla fall.
Det har varit en otroligt varm sommar hos oss, runt och dryga 30 grader under lång tid. För mig som för så många andra har det varit ganska plågsamt. Med mina klimakteriekänningar (pga Zoladexsprutorna) har svettningarna och vallningarna stundtals orsakat snudd på panik.
Nätterna har bestått av ett ihållande av- och påslängande av påslakan, ena stunden fryser jag, nästa känns det som att jag brinner upp. Frysandet berodde knappast på för låg innertemp i sovrummet utan snarare på att huden var så uppvärmd av de dryga 30 graderna dagtid att det blev som frossa, utan solexponering.
Äntligen lite svalare ute dagtid, mellan 20-25 är ganska lagom. Det gör att också nätterna funkar bättre.
Piggare är jag ändå inte. Såååå trött när klockan ringer för färd till KS... Vet knappt om jag kommer att överleva uppstigandet. Väl uppe går det ganska bra, med en kopp kaffe verkar det mesta lösa sig.
På fredag är min sista stråldag, sen är det girlfriendsparty på kvällen! Bubbel och faktiskt fira att jag är klar, nu är jag färdig med detta cancermonster! VIK HÄDAN, från mitt liv!
Det kommer att ta tid att komma igen, tillbaka kanske jag inte kommer.
Är och har blivit betydligt känsligare för stress, svårt att förstå varför man ska stressa sig fram?! Lite ångest för att komma tillbaka till jobbet och inte ha samma kapacitet som jag har haft. Undrar stilla om det verkligen är ett måste att springa snabbare än benen bär?? Ska man inte längre kunna samtala normalt med arbetskamrater? Bry sig om varandra, se varandra? Ta hand om kunderna på ett bra sätt? Vad ska jag göra åt min situation då? En dag i taget.
Behöver göra något som inte höjer stressnivån mer än det jag gått igenom har gjort. Stress är bland det mest immunförsvarssänkande som finns. Jag ska vara frisk nu! Jag ska fylla mitt liv med saker som jag vill ska finnas där, göra saker för att jag vill göra det för att det får mig att må bra. Vet inte riktigt vad det är ännu, men jag ser mig omkring.
Bestämde mig ju i början på juli för att mota bort all ev värk (biverkan av zoladex) samt att kunna ta mig i genom strålningen på bästa sätt, genom att styrketräna. Jag har hållit det ganska bra, med undantag för en vecka som var tuff planeringsmässigt. Är nu inne på min andra månad av träning 5 dagar i veckan och det känns kanon. Känner och ser viss skillnad på min kropp och det är HÄFTIGT! Jag har gett mig sjutton på att jag ska vara mer vältränad än jag någonsin varit, så här långt går det bra. Får abstinens när jag inte tränar så än så länge går det bra.
Jag/vi hade flera planer för sommaren men det har inte blivit så mycket med det. Resandet till och från Ks, tröttheten som jag haft, värmen som varit samt pyssel hemma som upptagit nästan hela sommaren har satt lite käppar i hjulen för planerna. Det kommer ju en höst också så chans finns fortfarande.
I höst kanhända att jag åker med en tjejliga utomlands en vecka, det skulle vara helt fantastiskt. Ett slags avslut på min egen resa och lite tid för återhämtning, på egen hand. Tid för mig själv. Det behovet har också ökat på sistone. Utan att jag gör något egentligen, mest bara att sitta och landa, eller promenera. Skönt....
Nu ska jag dra mig hemåt, köra mitt träningspass och sedan vila lite innan det på eftermiddagen är dags att hämta lilleman hos dagmamman.
Puss på!
Jo, det har gått över förväntan bra. Nu har jag 4 strålningar kvar!! Bara!
Efter gång nummer tio började jag få lätt rodnad på huden runt vänsterbröstet, efter helgen var det ganska ilsket rött och var ömt. Stod ut några strålningar till sedan fick jag det omlagt med en slags plastfilm som ska skydda huden mot friktion, i övrigt inte mycket att göra. Hoppas på att få slippa blåsor och sprucken hud i alla fall.
Det har varit en otroligt varm sommar hos oss, runt och dryga 30 grader under lång tid. För mig som för så många andra har det varit ganska plågsamt. Med mina klimakteriekänningar (pga Zoladexsprutorna) har svettningarna och vallningarna stundtals orsakat snudd på panik.
Nätterna har bestått av ett ihållande av- och påslängande av påslakan, ena stunden fryser jag, nästa känns det som att jag brinner upp. Frysandet berodde knappast på för låg innertemp i sovrummet utan snarare på att huden var så uppvärmd av de dryga 30 graderna dagtid att det blev som frossa, utan solexponering.
Äntligen lite svalare ute dagtid, mellan 20-25 är ganska lagom. Det gör att också nätterna funkar bättre.
Piggare är jag ändå inte. Såååå trött när klockan ringer för färd till KS... Vet knappt om jag kommer att överleva uppstigandet. Väl uppe går det ganska bra, med en kopp kaffe verkar det mesta lösa sig.
På fredag är min sista stråldag, sen är det girlfriendsparty på kvällen! Bubbel och faktiskt fira att jag är klar, nu är jag färdig med detta cancermonster! VIK HÄDAN, från mitt liv!
Det kommer att ta tid att komma igen, tillbaka kanske jag inte kommer.
Är och har blivit betydligt känsligare för stress, svårt att förstå varför man ska stressa sig fram?! Lite ångest för att komma tillbaka till jobbet och inte ha samma kapacitet som jag har haft. Undrar stilla om det verkligen är ett måste att springa snabbare än benen bär?? Ska man inte längre kunna samtala normalt med arbetskamrater? Bry sig om varandra, se varandra? Ta hand om kunderna på ett bra sätt? Vad ska jag göra åt min situation då? En dag i taget.
Behöver göra något som inte höjer stressnivån mer än det jag gått igenom har gjort. Stress är bland det mest immunförsvarssänkande som finns. Jag ska vara frisk nu! Jag ska fylla mitt liv med saker som jag vill ska finnas där, göra saker för att jag vill göra det för att det får mig att må bra. Vet inte riktigt vad det är ännu, men jag ser mig omkring.
Bestämde mig ju i början på juli för att mota bort all ev värk (biverkan av zoladex) samt att kunna ta mig i genom strålningen på bästa sätt, genom att styrketräna. Jag har hållit det ganska bra, med undantag för en vecka som var tuff planeringsmässigt. Är nu inne på min andra månad av träning 5 dagar i veckan och det känns kanon. Känner och ser viss skillnad på min kropp och det är HÄFTIGT! Jag har gett mig sjutton på att jag ska vara mer vältränad än jag någonsin varit, så här långt går det bra. Får abstinens när jag inte tränar så än så länge går det bra.
Jag/vi hade flera planer för sommaren men det har inte blivit så mycket med det. Resandet till och från Ks, tröttheten som jag haft, värmen som varit samt pyssel hemma som upptagit nästan hela sommaren har satt lite käppar i hjulen för planerna. Det kommer ju en höst också så chans finns fortfarande.
I höst kanhända att jag åker med en tjejliga utomlands en vecka, det skulle vara helt fantastiskt. Ett slags avslut på min egen resa och lite tid för återhämtning, på egen hand. Tid för mig själv. Det behovet har också ökat på sistone. Utan att jag gör något egentligen, mest bara att sitta och landa, eller promenera. Skönt....
Nu ska jag dra mig hemåt, köra mitt träningspass och sedan vila lite innan det på eftermiddagen är dags att hämta lilleman hos dagmamman.
Puss på!
Subscribe to:
Posts (Atom)