Avskriva?

Då är man här, igen.  Igen och igen förresten... Det är cirka ett år sedan sist.
Det känns inte som det.
Radiumhemmet i Solna.
Radiumhemmet...
Bara namnet klingar illa och ligger så nära, så många känslor.
En känsla av livräddning i kombination med djup och svår ångest för alla de som sitter här och väntar.
Jag väntar också.
Om en timme och tjugo minuter ska det vara min "tur".
Det är just så jag försöker se det. Min TUR.
Idag, som varje gång de senaste fem åren är det min TUR.
Min TUR att få biljetten till framtiden.  Min TUR att återkomma till ett liv där inte Cancerdjävulen biter tag om vartenda symptom som hjärnan letar på.
Min TUR att bli friskförklarad.
Ångestens korridorer, ångestens väntrum.
De som sittandes väntar på svar blandat med de som ännu i väntan på kontroll skruvar sig i de trista landstingsstolarna som står på rad. Blandat med de som oroligt vankar omkring. I de får inte väntans ångest någon ro.
Som i en vänthall.
I väntan på en resa.
Till de som vankar outröttligt vill jag  lägga en lugnande hand på och säga "sätt dig ner, det kommer att gå bra".
Men vem är jag att säga så?
Jag vet att de orden inte betyder så mycket, när man en gång hamnat på en resa till en plats man aldrig önskat vara på. Eller önskat någon annan.
Jag är en blandning av alla de som sitter i denna vänthall.  Jag har svårt att sitta stilla men är för trött för att stå. Jag försöker att fokusera på något annat än att det nu är en timme och tio minuter kvar.
Det går sådär.
För mig är det viktigt att uttrycka känsla. Att försöka förmedla.  På något sätt förklara varför i alla fall jag fungerar som jag gör.
Eller inte fungerar.
Jag gör det genom att skriva.
Pulsen ökar för varje sekund som går och man både vill och inte vill.
Ångesten tar tag och vrider, som man vrider en gammal sur wettextrasa.
Försvinn!
Denna gång ska jag välja resmål och resan dit ska bli alldeles fantastisk.
1 timme kvar innan avgång.
"Tag plats i första klass!"

Dessa sporadiska inlägg...

Ja nu är det dags igen!
Går inte att få in rutin längre på att skriva i bloggen.
Liten tillbakablick på tiden som varit sedan sist.
Orkar du som läsare igenom denna text är du värd en eloge.  Jag påminner igen om att jag skriver för min egen skull,, för att minnas och kunna gå tillbaka. Ibland kan det jag skriver ge något till någon annan eller vara till hjälp.  Troligen inte denna gång. Kanske att någon kan identifiera sig med något av det jag skriver och då inse, "Nej, jag är inte tokig, jag kanske bara behöver vila"  Gör det då!

Andra advent blev snabbt tredje och fjärde. I år hade jag förmånen, efter en del påtryckning ska sägas, att vara ledig julafton, juldagen och annandagen. Sedan jobbade jag 8 dagar i sträck, låååånga arbetspass många av de. För er som inte själva jobbar i butik är uppladdningen inför jul fram till trettonhelgen troligen den roligaste tiden att jobba i butik, men det är också tufft.  När julen kommer brukar jag vara helt slut och med väldigt lite ledighet. Detta året var inte så annorlunda.

Vi hade i alla fall en väldigt trevlig jul.  Lugnt, avkopplande och med god mat och klappar förstås.
I år var det verkligen barnens jul, Nu i januari så känns det också :-)

Några dagar in på det nya året kände jag mig sliten. Som att ha pyspunka på moppen och motorn på halvfart.
Bara för att snabbt inse att det bara var att se till att LADDA OM! NU KÖR VI!
Liksom...
Problemet denna gång var att det inte gick att kickstarta.  Kicken funkade inte.  Jag måste alltså springa igång eländet. Det tog lite längre tid och krävde lite större arbetsinsats av mig, men det gick!
PJU!
Eller var det månne så, att det kanske inte bara var kicken som var trasig? När servade jag senast?!  Det minns jag inte ens... Fylla på/byta olja, och smörja och ren och skär omvårdnad?
Om ingen olja finns, då skär motorn.
När det i fyra dagar känts som att huvudet skulle gå sönder och jag insåg att det inte var migrän, blev jag orolig.  Jag tänkte en massa tankar om vad det kunde vara. När jag så kräktes också föranledde det ett besök till husläkarjouren.  Han skickade mig genast vidare till medicinakuten på Danderyd. Efter 16 timmar där, efter kontraströntgen av huvudet, en faslig massa blodprover och ryggmärgsprover blev jag hemskickad att VILA. Senaste dagarna har jag haft tid att tänka mycket och har kommit fram till en del....

Jag är en engagerad person. Jag engagerar mig gärna i ALLT och ALLA. Så mycket det går och med all kraft jag har. Dilemmat denna gång har varit för många saker som jag ger all min energi till.
När jag idag ser tillbaka på mitt engagemang så undrar jag hur jag tänker...
Varför måste jag:  försöka lösa allt, försöka vara spindeln i nätet trots att jag i de flesta lägen inte ens vill stå i centrum, varför måste jag försöka hjälpa alla och lösa deras problem när jag har gott om egna, varför tar jag på mig så mycket?
Varför måste jag försöka vara så duktig och överträffa mig själv hela tiden??
När jag vet att jag är bra som jag är...
Axplock av det som dagligen påverkat/påverkar mig:

Det har varit MÅNGA turer på jobbet, chefer som fått sparken, utbyte av chefer, tillfälliga chefer (fortfarande), oordning på scheman, kort om personal i förhållande till vad som ska göras, olika bud beroende vem man pratar med , man ska gärna vara på tre olika ställen samtidigt OCH vara bläckfisk, serviceminded och alltid vara snäll glad och trevlig mot kunderna.  Det är jag också, det är inte ett problem. Problemet är att det tar energi och kraft när det är sån fullständig röra runtomkring.
Annan personal som mår dåligt över situationen, påverkar mig massor. Är som en svamp och suger åt mig allt. Jag är och har alltid varit sådan, på gott och ont.
Fick frågan om det skulle vara av intresse att vara ansvarig för frukt och grönt avdelningen och om jag trodde att det skulle fungera med de specialtiderna jag måste arbeta (för att det ska fungera med Emil och hemma)  Svarade att det är klart att det går. Det handla inte om hur länge man är där på dagarna eller ens vilka tider, utan VAD MAN GÖR när man är där. Att kunna leda och fördela arbetet, ha mål och en strategi för att nå dit.
Det gick en tid. Ingen säger något om att någon är ansvarig.
Till slut måste jag fråga. För jag vill veta om jag är ansvarig! Jag vill ha tydliga mål och vad som förväntas av mig, i så fall.
Till mig så uttrycktes det då:  "Jag ska vara ärlig, du har ganska hög frånvaro. Med Emil och sjukhus och så" Det var som att dra undan mattan för mig. Bakåt i tiden har Emil opererats 5 ggr, ja vi har varit på sjukhus då. De senaste gångerna har det påverkat mitt jobb, de tidigare har jag varit föräldraledig.  Sedan Emil började hos dagmamma i Augusti har han varit borta MAX 7 DAGAR, i alla fall det som på något sätt berört mitt arbete. Och flera av dessa dagar har jag jobbat halvdagar.
Vilka barn som börjar på dagis/dagmamma har så lite frånvaro det första halvåret?!
Varför jag blir så upprörd är att under de senaste två åren har jag och Emils pappa pysslat och knåpat för att våra arbeten inte ska bli lidande om vi behöver vara hemma.  Vi har gått om varandra i hallen eller till och med enstaka gånger överlämnat Emil på parkeringen på mitt jobb. Jag valde till en början att bara jobba kvällar och helger för att jobbet inte skulle bli lidande alls.  Det är inte hållbart i längden, i alla fall inte för ett förhållande. Nu gör vi vårt bästa för att lösa det ändå.  Kan hända att vi bara kunnat jobba halvdagar då Emil varit sjuk, men det borde vara bättre än inget?! Eller??
Själv har jag varit hemma några dagar för migrän. (konstigt?)
Nåväl.. Efter det samtalet tänkte jag att det skulle bli någon form av återkoppling, angående VEM som är ansvarig.
Inget.
Nu har det visat sig att det är min arbetskamrat, det är jättebra!  Fortfarande ingen som uttryckligen har sagt att det är så.  Jag missunnar absolut inte henne, det här handlar inte om det.
Det här handlade om hur man man bemöter och kommunicerar (eller inte) med sin personal. Att var rakryggad och vara rak i sin befattning som chef.
Jag hade kunnat ta vilken annan anledning som helst som argument för att jag inte ska vara ansvarig. Detta var ett slag under bältet. Jag som till och med gick in och jobbade, många timmar gratis, under min cellgiftsbehandling när jag hade bröstcancer. De dagar jag kunde stå upp och mådde ok, vill säga.
Nog om det.

Mitt engagemang i Hjärtebarnsföreningen är bland det nyttigaste jag gjort.  Med allt som pågår i mitt övriga liv  har det dock blivit något som "hänger över mig".  Rädd att glömma saker, saker jag inte kan påverka och jag har alldeles för lite tid i förhållande till vad jag vill ge. Jag vill så mycket. Vill, vill vill. Det går inte. Nu har vi årsmöte snart och jag satt och försökte plita ner vad vi gjort under året. Det är som att det inte finns kvar i skallen. Ok.. Verksamhetsplan för 2014 då?  Det borde inte vara så svårt? Försökte hitta gamla dokument och kladd som jag gjort.  Hittar inte igen det på datorn och kan inte logga in  i dropbox.  Jag kan för mitt liv inte minnas min inloggning.  Försöker hitta information om hur man återställer lösenord och användarnamn. I samma stund som jag läst meningen har jag glömt vad det stod.  Jag orkar inte.
Nu har jag fantastiska styrelsemedlemmar som har tagit tag i saker, de löser och fixar och donar och jag blir alldeles snurrig över tempot som i en handvändning skruvats upp. Jag släpper det nu.  Jag återkommer dit när jag har kraft att göra det.  Förlåt.

Vårdbidragsansökan.... När man har barn med någon form av funktionsnedsättning och eller merkostnader har man rätt/möjlighet att söka vårdbidrag. Nu räcker det inte att göra det en gång.
Det som vi haft går ut i februari så det har varit dags en tid att ansöka om nytt.
Det här har hängt över mig som en betongklump ovan skallen samt en stor klump i magen.
Det är jobbigt att sida upp och sida ner bara prata om ens barns, det käraste man har, fel och brister. Vad de inte klarar, vilka problem barnet har, vilka ökade omkostnader man har osv osv.  Det känns som jag förminskar och trycker ner mitt lilla hjärta.  Jag och vi brukar göra tvärtom , fokusera på det friska och på det han KAN göra, med utmaningar förstås. Men absolut inte begränsa.
Flera månader senare är den nu inskickad.  Man behöver komplettera med ett läkarintyg som varit på gång. Fick ett surt brev från FK där det stod om de inte har läkarintyget före den 17 januari avslås ansökan.  så det var bara till att jaga och hetsa vårdpersonalen och själv åka och hämta intyget.  Det är nu också inskickat.
Utöver denna tydliga ansökan och det tydliga läkarintyget ska de ha en "telefonintervju" som det kallades så fint. 23 januari blir det. Vad tror de kommer bli annorlunda i telefonsamtalet?  Det är inte så att han plötsligt kommer att bli frisk.  Det är kroniskt. Varaktigt.  Alltid.
Sååå ångest för det också, samtalet.  Sist storgrinade jag i telefonen.  Det är jobbigt nog som det är utan att muntligen upprepa det vi redan vet.

Träna vill jag göra också. Man kan nästa se hur musklerna minskar för varje dag.  Jag som hade sånt flyt, sånt "go".  Dessutom så vet jag att jag mår bra när jag tränar. Vill, men orkar inte just nu.

Denna ständiga ångest att inte orka och ha den tid man vill med de stora bröderna.  Det gör mig ledsen.  hur mår de mitt i allt detta och det som har varit? De är stora, kloka och helt fantastiska. Men jag är mamma. De har nog varken vilja eller tid, i och för sig, att umgås med mamma :-)

Sedan är det förstås en hel del andra saker också, kan inte skriva allt då skulle det kunna bli en bok.  En bok som inge skulle orka läsa.

Kroppen och skallen lyder inte. Minsta kraftansträngning så är det som att någon sätter ett band runt huvudet och drar åt, huvudvärken kommer som ett brev på posten.  Jag blir andfådd för minsta lilla.  Byta våningsplan gör att jag måste stanna upp och andas extra. Resa sig från soffan eller sängen innebär att stå som ett U först var att det snurrar så i huvudet. Efter varje moment är det vila som gäller.  Drivet finns inte kvar.  Känns som att syretillförseln minskat och ändå är det svårt att djupandas.
Jag lägger saker på de mest konstiga ställen, det innebär att jag i nästa veva får gå runt och leta efter det jag ska ha och som dessutom kan ligga precis vart som helst. Medicinen i kaffeskåpet, tandborsten på helt fel ställe osv osv Glömt att ge Emils medicin två dagar i rad så får gå hem och hämta den och ge hos dagmamman.  Nu bor hon nästan granne som tur är, men det tar på krafterna och psyket att känna att det inte fungerar som det ska.  Tänker säga en sak men säger något annat och hjärnan går på högvarv, hela tiden. För att påminna om saker jag inte ska glömma, vilket innebär att jag glömmer det jag ska göra. Trött hela tiden men kan inte somna när jag väl lägger mig, inget tålamod varken här hemma eller på jobbet senaste tiden när jag varit där. Tecknen visar vara fler än jag vill inse.
Utmattning, ja... kanske. Är egentligen inte konstigt, med det tempot jag skruvar/skruvat upp, ovanstående och  i kombination av egen tidigare sjukdom med press och stress i och med det men också i nutid Emil,  alla operationer, undersökningar och inte mist den ständiga oron som ALLTID finns där.  Man kan lura sig och tro att man vilar i nuet, men blir han blå om läpparna, inte äter, bara beter sig annorlunda eller har andningsuppehåll på natten osv så spär det på allt man gått igenom.
Oron vilar aldrig.

Sjukskriven nu och ska till läkare igen på fredag för provtagning och vidare utredning.
vi får se vart vi landar..
Nu ska jag lägga mig på soffan en stund.

Åter!

Ima