Lördag 7/12, snart andra advent

Lille plupp är fortfarande sjuk.  Han hostar och frustar, speciellt på natten.  I övrigt inte så farligt.  Han e inte hängig men man blir ju trött när man inte får sova.  Så vi tog sovmorgon i morse :-)  Jag och Emil vaknade klockan 10, hehe.
Fyra timmar senare, det vill säga nu, tar han en liten powernap innan kompis kommer och leker.

Det var ganska många som läste mitt inlägg igår.. Lite oväntat faktiskt. Jag blir rörd över responsen på det dessutom.  Tack!

Nu i en timme har jag försökt plita på vår ansökan om vårdbidrag för Emil.  Det är så känslomässigt jobbigt att det nästan är omöjligt att göra. I ansökan ska jag, sida upp och sida ner, förklara ingående vad min son inte kan, vad han inte klarar, vad är bestående och inte,hur han mår dåligt och när, vad han behöver hjälp med under dygnets timmar, merkostnader vi har för honom osv.
Sist jag gjorde det var jag alldeles urlakad efteråt.  Man känner sig tömd och som en förrädare.  Jag vill ju gå med känslan och vetskapen att jag stärker och lyfter mina barn, inte det här...
Bara det som är negativt och "jobbigt" tas ju upp.
Det gör ju att han känns som ett enda stort "problem", och så är det ju inte!!
Så som försättsblad till ansökan har jag nu skrivit precis som jag känner.
" Det känns värdelöst att som mamma till en djupt älskad son (fyra söner) sida upp och sida ner prata om lillen som ett enda stort problem, kostnader, vad han inte kan och kommer att klara osv."
Jag vill att handläggaren på  Försäkringskassan ska läsa det först.  Jag vill att hon ska så nära som möjligt ska förstå hur plågsamt det är att skriva denna ansökan.  Många tårar trillar under skrivandets gång.
"Låt bli att ansöka då" kanske någon tänker... Mmm så skulle man också kunna göra.. Men varför ska jag låta bli när Emil faktiskt har en del särskilda behov, återkommande läkarbesök (utöver de "vanliga" som de flesta gör), ökade kostnader osv.  Det är ju också för hans framtid, att han ska få möjlighet att ha, så nära det går, samma förutsättningar som andra barn.
Såååå tillbaka till ansökan nu då...

Gäster på middag ikväll!  Kors i taket!  Det var inte igår :-) Inte med de och inte överhuvudtaget faktiskt.
Förberett med marinerad fläskytterfile och fläskfile.
Sa jag det?!  Storson Andreas är hemma :-) ÄNTLIGEN!! Ända tills imorgon bitti faktiskt :-D

Lovely!

Sänder kärlek ut i cyber! Catch!!

2013-12-06 en dag av ljus och mörker

En konstig dag.  En mix av så många känslor, minnen och händelser, att det blir svårt att sammanfatta. För min egen skull ska jag försöka skriva ner.
Lite för din skull också.

Jag börjar år 1948.  Enligt uträkning ska det vara en måndag.  Dagen är den 6 december.  Det som händer den dagen är grunden till den jag är idag.
Våran mamma föds.
Hon växer upp i Enviken med syster Inger, syster Kristina och bror Bengt. Hon flyttar senare till Stockholm och träffar min pappa, som är under utbildning till polis, där.
Jaa.. På den vägen är det.
Något år senare föds jag och fyra år efter det min bror.
1978, då jag var åtta år, dör min mormor.  Det känns som startskottet på en mängd mörka och jobbiga år.
En massa händelser som jag inte tänker skriva här. I alla fall inte just nu.  Några delger jag er.  som en förklaring av min ljusamörka dag.
1980 blir mamma dålig. Med barnaögon på runt tio år tedde det sig ganska märkligt men ändå inte.  Mammor lever ju, alltid. så tanken att hon månader senare inte längre skulle finnas i mitt liv, fanns inte.
Jag minns så väl en särskild händelse.
Jag hjälper till att skala potatis till middagen.  Mamma ligger i soffan  i vardagsrummet. Hon ropar på mig och berättar att hon kommer att tappa allt hår och få peruk.  Jag minns inte vad jag tänkte om det, om jag visste vad det innebar.  I min oskyldiga lilla värld tror jag inte att jag greppade innebörden av det hon sa. Bara att hon skulle tappa håret var, DÅ, bland det värsta som kunde hända.
Oj, vad jag inte visste vad livet skulle ha väntande på mig...
Hon blev sämre och tillbringade sina sista månader liggandes i soffan i vardagsrummet, med pappa som ständig följeslagare.  Han fick bära henne från sängen till rullstolen, till toaletten, till sängen, hämta vatten fixa mat, ta hand om mig och min bror, laga mat, sydde och lappade kläder, tvättade och handlade .Läxor och syskongnabb.
Ja, ta hand om allt.
Tror att han  jobbade dessutom.  Minns inte så klart. Andrum för honom, lite av något som för en stund verkade "normalt och vardagligt" samt att få in pengar förstås.
Min starka fina pappa.
Mamma hamnade till sist på Ackis i Uppsala.  Jag minns sista gången jag såg henne.  Hon blev hämtad i ambulans, hemma i Enviken. Glömmer aldrig.  Ambulanser har fram tills nyligen varit symbol för död och sorg, inte symbol för liv.
Hon kom inte hem mera. 1981 var det.
Det tog mig upp till vuxen ålder att orka ta reda på vad som hände.  Jag anade, men visste inte.
Men käre mor, du finns med mig varje dag!
Grattis på din födelsedag som skulle ha varit nummer 66.

Åren som följde har inneburit en massa saker som jag inte tänker skriva om här.  Det är ett ämne för en annan längre hsitoria. Men varje år runt och  på mammas födelsedag och dödsdag, innfinner sig en sorg som lägger sig över mig, fortfarande efter 33 år. Ibland tror jag att jag har någon störning som jag fastnat i. Tårarna rinner ett tag, livet går vidare.Sorgen blir inte lättare, man lär sig att hantera den och leva med den bara.
Vi hoppar framåt lite.
Året är 6 december  2010.
En av de hitills fyra bästa dagarna är på intåg.
Vi väntar barn och ska för första gången få möta vårat knytt i magen.  Mitt fjärde barn.
Lyckan och förväntningarna är stora.  Vi ser fram emot att få bilder med oss hem, som alla andra.  Vi är spända och kanske lite nervösa.  Tänk om det är mer än en? haha det var nog den största farhågan i alla fall jag hade.
Barnmorskan säger att hon ska titta lite med ultraljud.  Hon för dopplern´över min mage men säger inget.  Jag känner det som att dopplern liksom fastnar och letar runt på en punkt på magen.  Till slut måste jag fråga. Hon säger att hon inte riktigt ser. Att det inte riktigt ser ut som det ska vid hjärtat. Att hon måste hämta en kollega som kan hjälpa henne titta. In kommer ytterligare en.  De konstaterar att hjärtat är missbildat.  Mer får vi inte veta.  Doktorn måste titta först.
Våran värld rasar ihop. Vaddå fel?  Kommer bebisen inte att överleva? Ingen kan ge svar.
Ni får en tid till doktorn om några dagar... What?! Några dagar? Aldrig!  En tid idag!
De löste det. Efter ett par timmar fick vi tid till doktorn.  Under väntetiden gick vi till ett fullsatt fik.  vi satt båda med tårarna rinnandes på kinderna och försökte pilla i oss en smörgås och kaffe.  Några av de värsta timmarna av ovisshet i livet.
Doktorn gjorde ytterligare ett ultraljud och kunde bara konstatera att hjärtat var missbildat.
Inte ett svar i övrigt han kunde ge.  Vi blev inte klokare av den läkartiden. Vi visste inte om bebis skulle överleva, eller ens levde.  Kan bebisar ens ha fel på hjärtat? Var det ngt anant som var fel?
Läkaren sa bara att han skulle skicka remiss till barnkardiologmottagningen för vidare undersökning.  "Jag kan inte svara på frågor om hjärtat, jag överlåter det till specialister"  Var det enda han kunde säga.
Från den punkten blev vi utsläppta frrån odenplan, ut i mörka kalla kvällen.  Det var en låååång väg till bilen som stod vid danderyds sjukhus...
Ett fåtal sms skickades om att vårat liv plötsligt vänts upp och ner.  Vår bebis har ett hjärtfel. Vi vet inget mera...
När vi väl kommit till Danderyd  hade vi fått en parkeringsbot. Livets jävligheter när det är som värst.
Den sved extra hårt.
Några dagar senare ringde jag kardiologmottagningen och tvingade till oss en tid.  De dagarna innan var bland det värsta jag upplevt.  Tårarna slutade aldrig att rinna.  Maken hamnade i ett chocktillstånd, skakade, frossade och kräktes. Jag stirrademest i taket med tårarna rinnandes på kinderna.
Det som vi förväntat oss skulle bli den finaste dagen, blev så mörk.  Dock blev det starten på en ny resa.
en resa som jag inte önskar någon men ändå jag själv i detta nu inte vill ha ogjord. Klart att jag önskar att Emil skulle vara hjärtfrisk men det ligger utanför min beslutsförmåga.  Vi är där vi är.  Resan vi har gjort har varit otroligt tuff, för Emil, för oss och för emils stora bröder.  Men varje dag med Emil är en gåva!
Nu vet ni ju alla att våran knyttis visst har ett allvarligt hjärtfel, men han är här hos oss! 2 ½ år nu faktiskt.

December är mörk, grå och kall.  Hitills ingen snö på backen heller. Många jobbiga minnen.
Många mår dåligt.  Vänner, nära och kära som är deprimerade, någon vill inte leva, någon vill  fly, andra är "bara låga".  Julen närmar sig.  Har man det tufft ekonmiskt är  det ytterligare något som spär på ens mående. man kanske är separerad/skild och nu inser att det blir ytterligare en jul eller första julen utan det käraste man har. Sitt/sina barn.

December är inte min månad heller.
Så jag är väldigt ledsen om jag inte orkar eller kan finnas där för dig när du behöver. Om jag ska orka måste jag fokusera på mig själv och att jag ska må bra.  Det gör jag när jag tränar, så det är där mitt fokus kommer att ligga.  Då behöver jag inte tänka.
Jag går inte i ide, jag är fullt talbar, kramas gärna och tycker precis lika mycket om dig som andra måander på året.  Kanske bara är så att du behöver ta initiativet, lite oftare under dessa mörka månader.

Önskar er alla kärlek denna dag och en fin andra advent!

Puss och Kram!