11-11-10

Dagen före den speciella 111111 dagen. Förväntar mig inte att något speciellt ska hända, är bara glad om dagen rullar på.
Idag fyller "svärmor" jämnt, (ne Hjärt och jag är inte gifta) för enkelhetens skull skrev jag svärmor.
Stort stort grattis till dig!!!!

Nu har det gått 5 dagar då lilleman inte ammats dagtid. han äter gröt och mat, med god aptit:-)
Han är duktig! En ny vägning i morgon resulterar förhoppningsvis ytterligare uppgång, de e lite tjatiga ang just det. Han väger i alla fall dryga 7 kg nu!

Den senaste av operationer gick över förväntan, känns som att han mår ganska bra nu. Sköterskorna på kardiologen säger samma. Det är mera fart på honom nu och han orkar mera och längre. Vissa dagar sover han knappt alls. Inga större svårigheter vid eller med den senaste op, dock läskigt. Denna gång var han så mycket större, han har sin plats i familjen och vi har får lära känna honom. Det var svårt att lämna honom för sövning och op, alltid med en tanke i bakhuvudet om risker. Men det gick lysande! Efter två dagar var vi nere på vårdavdelningen igen och skötte honom själva. Han gjorde snabba framsteg och inom en vecka efter op, var vi på plats hemma igen. Kontrollerna glesas nu ut något, medicinerna ska förhoppningsvis bort så småningom och vi kan få vara familjs tills det är dags för den sista planerade operationen.
Härligt!!

Har funderingar på att börja jobba lite extra, allt för att kunna vara hemma lite längre. Men extra funkar bra.

Prinsens utveckling då... Ja.. Han kanske är ngt kortare än "sin" kurva, väger ngt mindre och är ca 1 1/2 månad efter jämnåriga, det jan ju förklaras med att han varit nedsövd och under rehab minst lika lång tid, händerna ihopbandagerade på grund av infarter osv
Jag är inte orolig, men BVC lär ju bli när han ska på 6 månaderskontroll. Mamman har redan nu börjat att ladda för det...
Idag har jag hämtat ut synagis sprutor till lilleman, det är antikroppar mot RS virus och jag jag kan säga så här: ingen är mera tacksam än jag att vi bor i Sverige där högkostnadskort gäller. 2 sprutor kostar över 17000 kr!!!! Han ska ha en spruta per månad nov-feb ca.
Sanslöst vad med pengar!!

Avslutar med detta:
Det man gömmer i snö kommer upp vid tö.


Var rädda om varandra där ute, och behandla andra efter hur ni själva önskar det!!

Love, peace and harmony

Resan fortsätter

Inför Emils operation så gjordes i slutet på augusti en hjärtkaterisering på honom. Då sövdes han och sedan gick hjärtdoktorerna in med en kateter i ljumsken och upp till hjärtat, detta för att se kondition på hjärtat samt mäta tryck.
Detta var första gången vi skulle vara med när han sövdes...
Så här i efterhand önskar jag att det aldrig mera skall komma att behövas, orealistiskt med Emils diagnos, jag vet...
Han var jätteledsen med alla grönklädda människor med "disktrasor" på huvudena, alla gjorde sina uppgifter medan vi skulle försöka lugna och trygga Emil, snudd på omöjlig uppgift.
När han till slut fick sovmedicin och han började ruska på huvudet fram och tillbaka, när ögonen började snurra då höll vi knappt ihop som människor längre. Det gjorde ont i mig ända in i märgen...
Hjärt sa : aldrig mera...
Jag också, egentligen. Men tanken på att inte få vara med Emil vid nästa sövning var ännu värre. Det är ju vi som är tryggheten för honom.
Undersökningen upplevdes ta längre tid än de sagt.
Tankarna maler och fantasin skenar iväg.
Precis när vi öppet började dryfta vår oro, ringer de och säger att vi får gå till uppvak.
När sköterskorna till slut hämtar oss så ligger en väldigt arg kille i en spjälsäng och skriker. Vi sitter bredvid honom och kollar av honom lite. Han är jättearg och verkar ha jätteont. Vid pratade med sköterskor och bad att få mera smärtlindring till Emil. I vad som kändes som en evighet fick vi vänta med riktigt ledsen pojke. Emil var dessutom väldigt slemmig i halsen men kunde i alla fall just då syresätta sig ok.
Läkarna som utförde undersökningen väntade vi fortfarande på för att få info om hur det hade gått.
Ingen läkare kom...
Innan vi skulle upp till vårdavdelning skulle vi byta lite blöja på Emil samt amma honom lite. Då ser vi våran lille kille helt sönderstucken, inte bara i ena ljumsken utan bägge.
I alla fall 2-3 ggr har de stuckit honom i vardera ljumske. Ett instickshål upptäckte vi på halsen också...
Varför?????
Läkarna hade vid denna tidpunkt gått hem då det fanns ingen som kunde svara på vad som hade hänt och varför Emil var helt sönderstucken.
Ljumskarna såg ut som blålila golfbollar :-(
Vartefter timmarna gick fick Emil svårare och svårare att syresätta sig på grund av allt slem efter intuberingen under sövningen.
Hela scenariot med saturationsmätare som varnade för låg syresättning och placeringen av Emil på övervakningssalen, ännu en gång, gjorde obehag i hela kroppen.
"Normalt" så brukar man kunna gå hem dagen efter, men inte vi. Emil låg då som värst och kämpade för att kunna andas.  Jag upplevde som vanligt att inget gjordes..
De skickade en remiss till sjukgymnast som sulle hjälpa Emil att få upp slemmet, kom ingen (nu efteråt visade det sig att de glömt skriva akutremiss på den så fick en tid 3 veckor senare.)
Dag 3  började systrarna hjälpa Emil med inhalationer.  Först med natriumklorid och sedan med bricanyl.  Sakta med säkert blev det bättre.  Men inhalationerna blev ett projekt för sig.  Han blev helt galen när de tryckte masken över ansiktet och satte igång apparaten.
Min lille lille prins....
Jag tyckte så synd om honom och mådde dåligt av hans panik så jag fick hålla mig utanför.  F fanns inne hos Emil de gånger som jag var tvungen att gå ut.
Dag nummer 4 fick han sova hos mig/oss inne på salen.  Som vanligt finns det bara plats för en förälder men med vår vana trogen så klämmer vi ihop oss i en 90 säng.
Dag nummer 4 började det komma blod i avföringen. Dag 5 fick vi äntligen åka hem.
Tänk att till och med "en enkel undersökning" kan ställa till det så...
Jag tar aldrig någonting för givet längre.
En dag i taget.
Nästa inlägg handlar lite om utveckling och den senaste av operationerna.

Dagen idag:

Vaknade 04:30 i morse när F skulle till jobbet. Ganska pigg för en gång skull.  Fortsatte att läsa min bok som jag börjat med.  Längesen nu som jag kunde fokusera på att läsa en bok, kanske mår ganska bra nu då?! :-)
Emil snuttade och halvsov fram till kl 07 då vi gick upp.  Åt frukost och gjorde oss i ordning för en ny dag.  Vi har precis kommit in från ett par timmars promenad, härligt, trots att vädret är gråmulet.
Snart lunchdags när plutten vaknar och sedan bär det av till Täby och fika med bästa fastrarna och kusinerna.
När jag var ute och promenerade så kände jag hur mycket jag saknade tiden i Lund ändå...
Jätteskönt att vara hemma hemma, men där är speciellt.
Där har vi varandra och Emil att ta hand om.  Tid att prata, reflektera och diskutera, att bara vara och "slippa" vardagsbestyren.  Hemma är det inte lika lätt.
Emil ammas varannnan timme, dygnet runt.  Det tar och det tär på mig och min ork, hur det än är. Ibland önskar jag att jag kunde dela på  mig, en del hos Emil och den andra delen som gör resten. Det vill säga de andra barnen, städa, tvätta, laga mat, pyssla, må bra, se till att alla andra mår bra, hinna och orka vara Ima bara.  Ima kommer för närvarande sist och jag vet att jag ganska snart måste omprioritera om jag ska fortsätta fungera alls.  Som det är nu orkar jag inte ens börja kämpa till 110% för att sluta med amningen, jag har helt enkelt inte ork att stå emot och ta de "fighterna" just nu.
Men som jag brukar säga, även idag skiner solen ovan molnen.
I förhållande till många andra situationer så ska jag inte klaga.

:-)

Åter!

Tänker inte ursäkta mig och inte ha dåligt samvete för att jag inte uppdaterat!
Så!
Lille prinsen har hunnit bli nästan 6 månader nu, storson blir snart 19 och lillson har precis fyllt 10.  Jaaa... Jag säger då det..
Efter eländiga undersökningar, inläggning på sjukhus, i alla fall stundtals och ett jobbigt väntande har nu lillprinsen fått göra sin 3:e (egentligen 2:a) operation.
Väntadet på den "gyllene punkten" som enligt läkarna är den bästa att göra op på har varit just ett evigt väntande.  Vi visste att mellan 3-6 månaders ålder så bör denna op göras så vi har väntat i nästan tre månader kan man säga. Väntat och levt med en hela tiden gradvis försämring av Emils syresättning.  Det är på något vis den som är måttet på när det är dags.  När så syresättningen blev sämre så fick Emil dessutom staffylokocker i magen, vilket är väldigt ovanligt, så det blev antibiotika för det och i samband med "staffarna" blodblandad avföring och diaree, som forfarande inte har gett mig sig.  Snart 2 månader har gått nu med magproblemen...

Livet är numera så intensivt att vi måste hinna med att leva det och då kommer bloggandet vid sidan av.  Trots att jag vet att jag skulle må kanske lite bättre av att blogga, att skriva av mig lite.
Frustrationen och ilskan på läkare, idiotiska sköterskor och deras illvilja att lyssna på oss som förädrar som hur det än är, känner vårt barn bäst. Jag har dock med tiden ändrat mitt sätt gentemot den yrkesgruppen, jag reagerar inte bara, utan agerar också.
Vi har fått remiss till gastroenterolog som ska gå igenom magen ordentligt.  Dit ska vi första gången idag. återkommer om det.

Här ska jag nu försöka sammanställa lite om hur livet varit sedan slutet av juli fram tills idag.
Vi är sjukhusifierade. Så kan man säga.
Vi har träffat flera familjer, träffat dålig och sämre sjukvårdspersonal, vi har träffat flera bra också. Numera vet de att de ska kolla av med oss först vad gäller Emil :-) det tog dock din stund att komma dit.
Efter den senaste operationen som gjorts på Emil är han verkligen ännu mera välmående! Han syresätter sig bättre och är full av energi. Om vi har haft fullt med aktiviteter en dag eller om han skrikit mycket, då tar det extra på hans energi, annars mår han "superbra" för att ha den diagnosen han har.
Som om det inte räckte har han också "fått" Lingua geografica... Vilket innebär som blåsor och sår på tungan. Det kommer och går hela tiden som längst uppehåll ett par dagar. Med andra ord det svider och bränner på tungan. Finns inget som lindrar/botar tyvärr. Hoppas på att det växer bort.

Det här blir jättelångt... Avbryter nu och ska försöka skriva mera i morgon.
:-)

Sov sött och gött!