Thursday, February 10, 2011

Dag 12, I min handväska

Oj oj oj...
Jag fotar... Det blir annars en omöjlighet att förstå röran...
:-)
Ok...  8 pennor (?!), mina kort (äger ingen plånbok), näsdukar, läppglans, MP3 med lurar, en Ericsson mobilladdare (har ingen sån telefon ??) En överraskning (?! :-)   ) kanske en till överraskning (?!), ett papper som lab ska ha för näst omgång blodprover, ett glosförhör i Eng lillsons, lillsons skolschema, samt min blankett från läkaren ang sjukskrivning som FK ska ha. Ett kuvert från elgiganten där julens alla kvitton (julklappar) ligger samlade.
Allt detta ligger samlat i botten på väskan som inte har några bra fack.
Inte konstigt att man ibland får leta efter saker.

:-)

Dag 11, Mina syskon

Såå....
Inte ens elva dagar kunde jag hålla reda på!
Enligt bloggen skulle jag skriva om dag 12 nu, men enligt listan så är "mina syskon" dag 11..
Jaja spelar ingen roll det får väl bli två "11 dagar" då!
:-))

Mina syskon

När jag var nästan 4 år föddes min lillebror Roger.  Det gick nog ganska bra oss emellan.  Vet att jag var lite sotis och bet honom några gånger.  Men en 4-åring lär sig ganska snabbt att när mamma och pappa blir SÅ arga  kanske det inte var riktigt schysst... När vi växte upp kändes det som han var en lite buse, mycket av det han gjorde fick dessutom jag skulden för.  Jag var ju äldst och eftersom han var "så liten" kunde ju inte han ha gjort det. Men jag har överseende med det.  Det är inte helt lätt att vara förälder och alltid se och veta allt och dessutom se till att det alltid är rättvist.
Det är i alla fall ordning på min bror idag :-))
Han är kock och skulle lätt kunna vara med i kocklandslaget, han är duktig!
Han har två barn, (pojkar, vad annars?!). Min bror är världens snällaste!  Han skulle inte göra en fluga ont ens. Ibland är han lite för snäll för sitt eget bästa dock... Men man är ju som man är. Kram på dig Bro!

När pappa träffade sin fru A så fick de så småningom  två gemensamma barn, så jag har glädjen att faktiskt ha två syskon till :-)
Det är Anna och Anders.  De är tonåringar nu och har fullt upp med sina tonårsliv.  Det är roligt att se lite vid sidan av vad som faktiskt händer i tonåringarnas liv.  Vi umgås inte särskilt ofta då de bor en bit ifrån, men jag kommer alltid att finnas och ställa upp för de om de vill och behöver. Kramar till er!

Sen kan man säga att jag har en jämngammal "syster" också.  Nej då jag har inget gömt i garderoben, vi är inte ens släkt, egentligen.  Vi har genom många många år kommit varandra nära och det håller vi fast vid.  Vi ses inte heller särskilt ofta.  Vi ses väldigt sällan skulle man kunna säga.  Det blir ett eller annat mail setts några gånger senaste åren, men ändå är det som det vore "igår" vi sågs senast, när vi väl ses.
Det är Catrin.  Mina barns faster. Du är en pärla Catrin! Många många kramar

Uppdatering av listan!

Dag 11 – Mina syskon
Dag 12 – I min handväska
Dag 13 – Den här veckan
Dag 14 – Vad hade jag på mig i dag?
Dag 15 – Mina drömmar
Dag 16 – Min första kyss
Dag 17 – Mitt favoritminne
Dag 18 – Min favoritfödelsedag
Dag 19 – Detta ångrar jag
Dag 20 – Den här månaden
Dag 21 – Ett annat ögonblick
Dag 22 – Det här upprör mig
Dag 23 – Det här får mig att må bättre
Dag 24 – Det här får mig att gråta
Dag 25 – En första
Dag 26 – Mina rädslor
Dag 27 – Min favoritplats
Dag 28 – Det här saknar jag
Dag 29 – Mina ambitioner
Dag 30 – Ett sista ögonblick

Monday, February 7, 2011

Saturday, February 5, 2011

Dag 11, Det här hade jag på mig idag

Inget spännande alls :-)
Det är lördag idag och inga planer för min del.
Dammsugit det tog dock nästan två timmar då jag var tvungen att vila emellan varven.
Trött, ont i ryggen och som att andas genom ett sugrör.
Så det är bara mysiskläder som gäller idag.
Mysbyxor och svart huvtröja med Coca-Cola (förstås :-)   ) Zero på bröstet.
F har varit med sin papps på nya "kontoret" och hämtat hem lite mera prylar för de att sätta tänderna i.
Själv har jag precis slängt ihop en sockerkaka.
Baka som är mitt nöje, jaaaaaa, fortfarande!
Nu ska jag slänga mig på soffan en stund :-)

Tack och bock!
Återkommer med dag nummer 12, Mina syskon, senare, ligger ju efter lite :-)

Kramar

Dag 10, Min dag, Fredag

05.00  mobilalarmet (en eller två av de i alla fall) ringer.  Dags för F att gå upp.
I
I
I
05:40  mobilalarmet ringer var femte minut tills nu.  F går upp. :-))
06:00 jag kliver upp, gör i ordning frukost till lillson.
06:15 väcker lillson som snoozar till
06:25 då jag "hämtar" lillson.  Vi äter frukost tillsammans.
Hunden får mat här emellan också :-)
07:00 väcker mellanson, som kliver upp och gör sig i ordning.
07:20 skickar lillson till bussen, dags för skola.
07:40 dags för hundpromenad.
Övriga "barn" klarar sig själva.
08:30  packar jag in  mig i bilen och åker till mitt arbete.  Lämnar sjukintyg, pratar med mina kalasarbetskamrater och tar en morgonfika.
10:00 Kliver in på Babyland för att reklamera ett skötbord som vi köpt, det ser ut som ett helt annat skötbord änd et vi skulle ha, monteringsanvisningen stämmer inte heller den överens med vad som finns i förpackningen.
Efter diskussioner och förklaringar på de mest konstiga sätt ringer hon tillverkaren.
10:30  Det visar sig  att vi fått en gammal monteringsanvisning till en ny modell.
Skön t att få bekräftat att det inte var mig det var fel på :-)) Nu monteringsanvisning skickas dirket hem till oss från tillverkaren.
10:40  Snöstorm ute. Igen.  Har inbokad fika hos M.S.
11:00 Kommer fram till M.S.  Fikar och har jättenice tills det är dags för lillson att ta sig hem från skolan.
13:00 Hemma igen.  Blir en kortare vila.
16:00 Shoppingtime för att få någon middag.
migränkänning så jag lägger mig och vilar en stund.
Hjärt fixade middagen.
21:00 är min dag slut, liksom jag.
Tack och godnatt!

Friday, February 4, 2011

Dag 09, Min tro

Först vill jag rikta ett stort tack till er som sms:at och skänkt pengar till Hjärt lungfonden och Emil´s hjärta.!
TACK!
Insamlingen fortsätter!
Gå gärna in på Hjärt lungfondens sida och läs lite mera.

Eller varför inte  http://hjartebarn.org/


Dag 09, Min tro


Min tro...
Det var nu ganska längesen som jag kände att jag trodde på något, vad gäller religös tro.
Min första tanke blir att om det fanns en Gud skulle världen se annorlunda ut.
Gud skulle då för längesen slutat att testa mig och slutat att ge mig flera bergstoppar att klättra över.
Enough is enough, liksom.
Nä, min tro består av så mycket annat.
Min tro på mig själv och på min egen förmåga.
En tro på min egen styrka.
Tron på människans inneboende kraft, som man inte vet att man har förrän man blir tvingad att använda sig utav den.
Min glädje och  min intuition.
Tro på mig själv och de val jag gör.

Att följa mitt hjärta är det nog det närmaste Tro  jag kan komma.

Wednesday, February 2, 2011

En låt som får ögon att tåras, varje gång.



Lyssna på texten...

"Han är inte vem som helst
han är min son"




Navigation: M \ Mark Schultz \ He's My Son


I'm down on my knees again tonight
I'm hoping this prayer will turn out right
See there is a boy that needs Your help
I've done all that I can do myself
His mother is tired
I'm sure You can understand
Each night as he sleeps
She goes in to hold his hand
And she tries not to cry
As the tears fill her eyes



CHORUS: 

Can You hear me?
Am I getting through tonight?
Can You see him?
Can You make him feel all right?
If You can hear me
Let me take his place somehow
See, he's not just anyone
He's my son



Sometimes late at night I watch him sleep
I dream of the boy he'd like to be
I try to be strong and see him through
But God who he needs right now is You
Let him grow old
Live life without this fear
What would I be
Living without him here
He's so tired and he's scared
Let him know that You're there



CHORUS


Can You hear me?
Can You see him?
Please don't leave him
He's my son

Tuesday, February 1, 2011

Dag 08, Ett ögonblick

Det finns många ögonblick att skriva om, frågan är hur man ska kunna välja ut ett?!
Det är som om ögonblicken gör livet.
Eller är livet.

Ett var när hela mitt liv förändrades.
I ett ögonblick.
Ett ögonkast.
Det var som i en bästa akt på teatern.
Den bästa scenen spelas upp i mitt huvud, om och om och om igen.

Man kan säga att jag hade en vanlig dag på jobbet.
I alla fall så långt.
Men....
Ett val.
Ett val av två, av varandra oberoende, personer
Ett ögonblick.
När vi båda två. ovetandes av varandra, väljer att samtidigt dra i snöret som ska få rullporten att åka upp.
Ståendes på var sin sida om denna port.
Jag i butiken.
Han på lagret.
Vi tittar på varandra och jag känner på en gång att jag blir generad.
Förstod inte varför, då.
Han var där i egenskap av säljare.
Jag var på min ordinarie arbetsplats.
Han frågar mig i samma stund som porten når sitt högsta läge: "Är du ny här?"

Så börjar det ögonblick som lett fram till vår saga.
Tänk på alla ögonblicksval gjorda av två personer som ledde fram till att vi i samma sekund stod på varsin sida om rullporten.
Det hade räckt med att jag valt att lägga på ögonskugga innan jag åkte hemifrån, så hade vi missat detta ögonblick. Det hade förskjutit tiden med några minuter och vi hade missat varandra.
Eller att F hade valt att ändra i sin rutt den dagen och tagit en annan butik först.

Ta vara på alla ögonblick!
Små eller stora.
Se de!
Lev i de!

Det kan vara början på din saga <3

Monday, January 31, 2011

Dag 07, Min bästa vän

Jag är lyckligt lottad!
Jag har många "bästa vänner".
Fina tjejer och killar som jag vet alltid ställer upp i vått och torrt, i ljus och mörker.

Jag har en stor förmån och glädje i att också min sambo och Emil´s pappa är min bästa vän.
Vi har varandra, alltid.
Vill alltid varandras bästa.
Ställer upp för varandra.
Vi växeldrar i livet, när det är tungt för den ena parten drar den andra och tvärsom, utan uppgörelse.  Det bara är så.

Jag har Martina, Maria, Maud och Ewa som finns i hjärtat, alltid.
Ställer alltid upp, har funnits i vått och torrt, in sickness and in health.
Hjälper till att lösa problem om det behövs och vi har och har haft fantastiskt roligt också!
De har liksom kunnat avlösa varandra, utan att sinsemellan gjort upp det, under mina brottarperioder.

Tack alla fina vänner för att ni alltid funnits och finns där!!

Älskar er!

Insamling

Jag har,som många andra likasinnade, startat en insamling till "Barnhjärtan".  Insamlingen är i Hjärt/lungfondens regi och seriös och går direkt till forskning kring barns olika hjärtsjukdomar.
Däribland HLHS, som Emil har.

Skicka ett SMS enligt informationen i hjärtat på bloggen, så skänker du 30 kr till forskningen kring barns hjärtsjukdomar.

Det har jag gjort!

Friday, January 28, 2011

Dag 06, Min dag

Jaa...
:-)
Passade på att boka upp dagen så jag skulle ha något att skriva om. :-)
Kan ju inte bara promenera med hunden och ligga med benen högt på dagarna.
Sååå..

Morgonen blev ganska lång.  Det blev en liten sovmorgon och jag kom väl inte upp ur sängen förrän efter 09.00.
Åt frukost med  F innan han skulle återansluta till sin jobbkonferens.
Andra dagen idag som jag inte är 100 topp faktiskt, (men nutidens mått mätt).  Illamående, lite yrslig, blek (enligt kollegor och en vän) och orkeslös faktiskt.  Känns nästan som konstant sockerfall.
Gick ut med hunden i iskallt väder.  Fy!!  Blåste genom märg och ben ju!
Efter det packade jag in mig i lite mera kläder och åkte en sväng till mitt arbete för att socialisera med mina kollegor en stund samt uppdatera min närmsta chef.  Lämnade in lite papper som ska fyllas i, så att jag får lite ersättning när jag är hemma.
Efter det hade jag en lunchdejt med F stora syster A! En lååång och trevlig lunch och lattedejt blev det,  Timmarna flög iväg och strax var det dags att ta sig hemåt till ensam hund.
SMS-flörtade lite med storson som gick ett varv med hunden innan jag kom hem.
Träffade miasmulan i centrum för en fika och lite tjatter innan jag slutligen åkte hem.
Var hemma vid 17.30 ca.
Helt slut....
Storson och tjej gick till c för att käka fredagspizza, tacksam för det.  Orkar nämligen inte laga mat idag.
Hur var det nu man skulle göra?!
Jo HUSHÅLLA med energin!!!
Mmm ska göra det.
I morgon.
Nu är det en kopp te sedan sängen som gäller.
Aa ok.. och en promenad med hunden.
Klockan är 19:01 och min dag är slut.

Tröttmössa

Thursday, January 27, 2011

Gravid vecka 26, magbild

Bild på Emilmagen 18/1 i vecka 26!

Samt ett foto från senaste ultraljudet i vecka 25, Emils ansikte :-)
Man ser lilla hakan, lilla näsan, ögon och möjligen kontur av öra :-)



Dag 05, Vad är Kärlek?

Innebörden av ordet "Kärlek" har skiftat under mitt liv.  Det gör nog det för de flesta.
Innan man har stött på den vet man ju inte vad det är.
Det finns dessutom olika sorters kärlek.
Mina föräldrars kärlek till mig som barn, min kärlek till mina barn, som är villkorslös.
Oändlig.
Man bara älskar barnen, punkt.
Tonåringens och den unge vuxnes kärlek är av en typ.  Man är än så länge ganska (lyckligt?) omedveten om alla sorger och bedrövelser man kommer att behöva gå igenom med en kärlekspartner.
Ändå är det sorgerna, tårarna det brustna som till slut leder en rätt.

Kärlek vid första ögonkastet.
Det tog mig fram till en dag i oktober 2008, på min arbetsplats COOP Forum i Arninge, Täby, att komma på vad Kärlek verkligen är.
För mig.
Man tror i början att man letar efter någon som man kan dela livet med.
Jag vet nu vad Kärlek är.
Det är Honom jag inte kan leva utan.
Min Hjärt.
Min Fredrik.
Jag älskar dig...

Wednesday, January 26, 2011

Till alla anhöriga och vänner som vill veta mera!!!!!

Här är Pojken Charlie som föddes (i februari 2010) med ett likadant hjärtfel som vår Emil har.
Se hans start i livet (Februari) och hur väl han mår nu!
GRATTIS Charlie till dina första steg!!!

Han inger oss med massor av hopp och styrka med sina stjärnögon!

Har fått tillåtelse att länka till deras blogg.
Tack Mia!


http://detarvimotvarlden.blogg.se/

Dag 04, Maten idag

Mmm undrar lite om jag ska skriva som det är elller försköna det lite..
Spelar egentligen ingen roll för ni vet ju inte vad som är vad :-)

Så med tanke vad min mage har fått utstå idag så är det ju bara sanning, förstås.

Började med en kopp te klockan 06:30 i morse.
När Hjärt hade åkt tryckte jag i mig en kopp te till samt två rostade smörgåsar med marmelad och ost.
Efter det avslutade jag frukosten med en balja kaffe, förstås.

Lunch blev det en giffelmack amed skinka och ost samt kaffe (Hmm inte helt enligt tallriksmodellen...)
Mellis ½ paket riskakor med gräddfil/löksmak samt bubbelvatten. Kaffe på det då.

Middag blev det spaghetti och köttfärssås, coca-cola (ajajaj inte mitt i veckan har vi sagt!!!) Ärlig i alla fall...

Nu ska jag ta en kopp te innan jag stupar i säng före 19:30.  Ska ta min härliga spruta också... Samt övriga piller
Galen skallvärk idag, nu ska den bort.

Ses i morgon!

Kärlek till världen, extrakramar till Linda C idag.

Mindre bra dag

Verkligen haft en pestdag idag!
Först så åker Hjärt på konferens i nästan 4 dagar (!!!!) och det känns som om mitt liv går ut genom dörren, med honom.  Kvar står mitt skal. (Har sällan hört att företag åker på konferens så många dagar och dessutom KRAV att alla är där samt sover kvar men men... Inget företag/arbetsplats för ensamstående med andra ord.)
Jag har som fastnat i min skräck av att veta att det enda som krävs är ett ögonblick, ett enda litet ögonblick, så är hela livet förändrat.
Efter några timmar och ett antal "övergivenhetstårar" och allmän frustration (och några samtal) så har det lagt sig lite. Jag tycker fortfarande vansinnigt synd om mig själv och känner mig ensammast i världen.
Här sitter jag, gravid med stor mage, trött och har ont och känner mig allmänt förpestad och ensam (vet att jag inte är ensam eg)men det känns så.  Ja, jag tycker synd om mig själv. Låt mig bara få föra det då.
Nu har Hjärt fixat så att han får åka hem i morgon, kanske ett sämre förslag egentligen, blir ju en "separation" till, det är ju dessa som är jobbiga.
Jag har ju levt och bott ensam utan att det varit några problem så det har inte med EXAKT det att göra.

Det har varit så sedan mamma blev sjuk och slutligen dog tills nu.  Har pratat med mina terapeuter om just det och hur det påverkar mig idag.  Jag minns forfarande som om det var igår hur ambulansen hämtade mamma hemma och att hon sedan inte kom hem mera efter det.  (Det är i alla fall så som bilderna kommer fram i min hjärna)  Det är som att när man går/åker iväg så kommer man inte tillbaka.  Känslan i magen kan komma vid vanliga situationer idag.  När man träffat någon man inte sett på länge och ska säga hej då och inte veta om/när man ses igen.  Då knyter det sig i magen. Jag vet inte hur jag ska jobba med det här. Men det blir väl för nästa kurator att hjälpa till med.  Har ju avverkat några stycken.
Som lite "plåster på såren" har jag idag beställt en kamera.  Vi vill ta lite fina foton på Emilmagen samt sedan när han föds och efteråt.  Även på de andra barnen förstås!
Det blev en Canon G12 Powershot, vilkenman även kan filma med.

Nu ska jag vila en stund innan det blir dags för någon form av matintag.
Det ska jag för övrig skriva om sedan, Dag 04, vad jag har ätit idag.
Undrar om jag kommer att få skäll.....

Kram

Dag 03, Mina föräldrar

Borde vara bland det enklaste som finns att skriva om, men det är inte det.
Det är svårt och har gett mig prestationsångest.
Jag vill ju inte att det ska låta som om jag överdriver och samtidigt så svårt att hitta de rätta orden som beskriver de bäst och mest rättvist.
Jag gör ett försök:
Hehe fortsättning följer.. idag andra dagen jag försöker :-)

Min mamma född och uppvuxen i Enviken, Dalarna.  Det ligger strax utanför Falun.
Hon föddes 1948 och vad jag tror så hade hon en bra uppväxt.  Hur som helst så blev hon bra! :-)
Min morbror har berättat en del av henne som jag inte minns.
Som jag nämnt tidigare så dog hon i cancer 1981, endast 32 år gammal. Jag var då elva år och hade väl inte som främsta mål i livet att samla in uppgifter om mina föräldrar, som för mig, då, var odödliga.
Min mamma var snäll, lite envis och med ett stort stort hjärta. Mamma gillade musik och det gjorde/gör resten av hennes syskon också. Hon satte alltid andra före sig själv, hon själv kom alltid i sista hand. Det jag minns av henne var att hon kramades gosigt och luktade cigarettrök. Jag minns också att hon nästan alltid "sprang" när hon gick.  Hon hade liksom bara det tempot i sig.
Jag kan se idag och hört av bla min morbror att jag har mycket av henne i mig.  Det känns skönt tycker jag.
Från slutet minns jag mer detaljer än från tiden innan hon blev sjuk, tyvärr.
Hon har varit saknad så länge, trots att jag bär henne med mig, varje dag.

Min pappa föddes 1947 i Strömsund och  blev kort därefter nomad.  
Hehe nä, skämt åtsido.
Men han har flyttat runt massor under sin uppväxt och senare även i vuxen ålder.
Han har jobbat inom rättsväsendet hela sitt yrkesverksamma liv och gör delvis fortfarande. I alla fall de dagar han inte har PRAO som pensionär.
Han har en envishet som få kan klå (Nä, inte ens jag!!!!) men jag kan ju säga var jag fått min ifrån :-))
TACK pappsen!  Bra att ha, men kanske inte i alla lägen...
Ett tag efter mammas död träffade han en ny kvinna och de har två gemensamma barn, mina två halvsyskon, som nu är tonåringar.  Pappa bor en bit ifrånmig så vi ses inte allför ofta, det blir ju så, alla har sitt liksom, jobb, familj, fritid och aktiviteter.
Men som lillson brukar säga:  Kvalitetstid är viktigt, hehe .
Tack för att du finns och stått ut med mig under mina "häftiga övre tonår", det är väl det som är "Kärlek till sina barn" kanske :-)

Det blir nog fler inlägg idag, har ju slarvat lite :-)

Saturday, January 22, 2011

100 dagar kvar :-)

Eller hundra och hundra.... Vi verkar få tjuvstarta lite.
Idag är det 100 dagar kvar, enligt proffsens beräkningar, till beräknad födelse.
Men med anledning av Emil´s hjärtfel så kommer han förmodligen att komma tidigare.
I mitten av april kommer vi att skickas till Lund där Emil´s operationen också kommer att ske.  Där kommer jag att undersökas för att se om jag och Emil är redo att "sättas igång".  De vill ha kontroll på förloppet hela vägen så att säga. Förhoppningsvis så kan det bli en vaginal förlossning, men allt hänger ju på hur han tolererar värkarbetet och så.
När han väl är född, oavsett på vilket sätt, så tar sköterskorna honom direkt för att göra en ordentlig check av honom med bland annat ultraljud på hjärtat.  Ett dropp kommer också att sättas för att hålla "ductusklaffen" öppen.  Den hjälper i första steget till att syresätta Emil´s kropp.  Den måste hållas öppen till operationen.
Om Emil´s läge är hyfsat stabilt får vi nog umgås med honom all tid som finns fram tills op.  Men han ligger ju med slangar och på övervakning så han får nog inte sova med oss.
Jag vet inte vart jag fått den infon ifrån men har ett vagt minne någonstans ifrån att han kommer att vara lätt nedsövd fram tills op för att hans egen andning och hjärtslag ska krocka med respiratorn, men nu kan jag inte hitta den informationen någonstans, så jag hoppas att jag har fel där!
Vi vill ju krama och gosa och känna vår lilla parvel, som de flesta andra får göra :-)
Förhoppningsvis får vi i alla fall prova att amma honom, annars får jag väl försöka mjölka ur så mycket  det går :-) Risken är stor att han inte har den energin att orka suga i sig själv.  Vi får se helt enkelt.

Första operationen, "Norwood", är den största och mest komplicerade.  Emil kommer vara på operation en hel dag men förberedelser och uppvak inräknat.
Hur vi ska få den dagen att gå vet jag inte...  En hel dag utan vår lilla pärla.
Ha ni något bra förslag på vad man gör en heldag i Lund så framför gärna.  Mitt förslag var sömntablett så man slipper att våndas i 8-10 timmar.  Älskingen kommer att vara nedsövd upp till en vecka efter operationen  av olika anledningar, bla återhämtning.  Vi har fått berättat för oss att han kommer att han massor med slangar och dränage på sin lilla lilla kropp. Vi försöker förbereda oss lite på det även om det är svårt.  Vi kommer att få en rundvandring  på avdelningarna innan så vi får veta på ett ungefär.
 
Förhoppningsvis är vi inte i Lund mer än lite drygt en månad.  Sen får vi kanske komma hem, eventuellt blir det via Astrid Lindgren och avd Q63.  Det visar sig.
Ett steg i taget.
Han ska komma ut först. :-)

Nu ska jag iväg en sväng till Täby. Lill och  mellanson är hemma och softar, kan man säga :-)

Ses senare med  "Dag 03, Mina föräldrar"


Kramen

Friday, January 21, 2011

Dag 02, Min första Kärlek

Min första Kärlek


Haha ja det hade kunnat bli jobbigt att skriva om det och frågan är vad som kännetecknar "en första kärlek".
I vuxen mått mätt så har jag min Kärlek hos mig  och med mig dagligen. Men jag antar att det inte är det som menas. Så..
Here we go!
:-))

Jag gick nog på förskolan eller kanske första klass till och med.  Det vill säga jag var väl en sisådär 6-7 år.
Vi bodde då i Skogaholm, en liten byhåla, utanför Hallsberg i Närke.
I den lilla byn fanns det, som i så många andra byhålor vid den tidpunkten, i alla fall en bonde.
Johansson hette de för övrigt.
Bara för mig att ta mig till deras gård var spännande.  Precis innan man kom fram till deras hus var det som en bro med dammluckor.  Minns att det lät förskräckligt och att det var lite småläskigt att gå över den bron.  Men vad gör man inte....
:-)
Nu var det ju inte i första hand en pojke jag gick dit för, utan de hade ju en massa djur!  Bland annat kossor, kalvar och några hästar.  Nej, jag är inte och har aldrig varit en hästtjej, men lite spännande var det ju.
Men att pojken, Mats, fanns där blev lite som en bonus :-) Han var nog två år äldre än jag och troligen inte ett dugg intresserad eller faccinerad över att ha mig springande där.
Men i en sån liten byhåla fanns inte mycket annat att göra än att sysselsätta sig med det som fanns omkring.
Vi åkte traktor, åkte hölass och pysslade om djuren.
Jag hade en röd cykel som jag precis lärt mig cykla på.  Mats hade en ganska mycket äldre bror (som jag inte minns namnet på, sorry) han var säkert nånstans mellan 16-18.  Han snusade och samlade på snusdosor. Han hade flera sopsäckar med snusdosor.  Vi brukade alla sitta på hans rum och bygga långa långa långa "ormar" av snusdosorna genom att ställa de på sidan efter varandra och sedan tippa den första och alla, en efter en ramlar de ner.  Ser ut som en enda jättegigantisk "våg".
Det var lycka för mig att få umgås med dessa grabbar då.  Denna Mats minns jag som ett energiknippe, rödhårig och full med fräknar.
Jag hade nog kunnat bosätta mig där stundtals (kanske jag gjorde?! ) Så spännande det var!  Och lite läskigt...
Så oskyldig en första kärlek är!

Thursday, January 20, 2011

Dag 01, om mig

IngMari heter jag, de allra flesta kallar mig dock Ima.
Jag föddes på Karolinska sjukhuset i Solna 1970, 3640 g 51,5 cm lång. Jag tillbringade mitt första levnadsår med mamma och pappa i Rinkeby, Stockholm.
Var en ganska normal bebis tror jag :-)
Min lillebror föddes 1974.
Vi flyttade runt en massa och har bland annat bott i Örebro, Skogaholm (utanför Hallsberg), Enviken (utanför Falun) Sigtuna.
Förskola och klass ett gick jag utanför Skogaholm, 2an-6an i Enviken, 7-9 + år 1 gymnasiet i Sigtuna.

Min mamma blev tyvärr sjuk i cancer och dog 1981 av denna vidriga sjukdom.

Jag tillbringade ett år i Schaumburg (utanför Chicago) 87-88, gick på High School och lärde mig massor av engelska.  När jag sen kom hem så började jag vårdlinjen i Stadshagen (Stockholm) och hyrde egen lägenhet.  Kostade att bo (!?) så jag sökte extrajobb på Servus vid T-centralen 1989.  Började jobba och träffade barnens pappa där.  När andra gymnasieåret skulle börja hoppade jag av skolan.  Det var ju mycket roligare att jobba och tjäna pengar.  Jag flyttade så småningom in hos barnens pappa, tills vi i början på -90 köpte en lägenhet.
Vi jobbade ett tag på samma ställe sen funkade inte det riktigt.  Jag blev kvar och han bytte jobb.
Barn nummer ett kom -92.  Precis innan barn nummer två kom -97 flyttade vi till hus i Åkersberga. Jag bytte jobb och arbetade då på Konsum Lidingö C. Bytte arbetsplats till B&W Täby (numera COOP Forum) efter att nummer tre föddes -01.
Jag separerade 2003. Flyttade till egen lägenhet och hade barnen varannan vecka.
För fyra år sen, säg 2007, bestämde jag mig att det räcker nu.  Jag ska leva ensam resten av livet och sköta om mig och mina barn, bara.
Det höll i ca 1½ år, sedan vändes hela livet upp och ner! :-)
Jag träffade mitt hjärta, min Hjärt, F.  Detta var hösten 2008.
Han förändrade mitt liv, vårt liv.
Jag insåg att jag har hittat den person, den vän och min Kärlek, som jag  inte vill eller kan leva utan.
Efter ca 6 månader i vår nya fina relation fick jag diagnosen bröstcancer.
Det var en prövning så hård att den faktiskt kändes extremt orättvis. Som att det inte räckte med en ny relation, mina tre barn, lära känna varandra och börja umgås, se om det skulle fungera.
Relationen höll och växte sig än starkare.
Jag sålde min lägenhet i slutet av 2009 och vi köpte ett hus. Nu i höstas sålde Hjärt sin.
Vi bor här som en enad familj, vi lever i glädje och med kärlek som verktyg när livet är motigt.
Vi väntar vårt Kärleksbarn.
Livet känns underbart!
Livet är underbart!
Jag älskar dig F! Tack för att du är Du!

Tuesday, January 18, 2011

Kommande månad enligt schema, bland annat :-)

"Lånad" lista av bland annat "Linda".
Kanske det blir lite mera liv i bloggen :-)
Vem vet.. Kanske all "ny" information överraskar någon :-))
Jag börjar i morgon, ;-)
Välkommen till mitt liv!


Dag 01 – Om mig
Dag 02 – Min första kärlek
Dag 03 – Mina föräldrar
Dag 04 – Det här åt jag i dag
Dag 05 – Vad är kärlek?
Dag 06 – Min dag
Dag 07 – Min bästa vän
Dag 08 – Ett ögonblick
Dag 09 – Min tro
Dag 10 – Det här hade jag på mig i dag
Dag 11 – Mina syskon
Dag 12 – I min handväska
Dag 13 – Den här veckan
Dag 14 – Vad hade jag på mig i dag?
Dag 15 – Mina drömmar
Dag 16 – Min första kyss
Dag 17 – Mitt favoritminne
Dag 18 – Min favoritfödelsedag
Dag 19 – Detta ångrar jag
Dag 20 – Den här månaden
Dag 21 – Ett annat ögonblick
Dag 22 – Det här upprör mig
Dag 23 – Det här får mig att må bättre
Dag 24 – Det här får mig att gråta
Dag 25 – En första
Dag 26 – Mina rädslor
Dag 27 – Min favoritplats
Dag 28 – Det här saknar jag
Dag 29 – Mina ambitioner
Dag 30 – Ett sista ögonblick



Gammalt godis :-)

Som jag har gottat mig idag!
Närå jag har inte ätit en massa gammalt godis, jag har studerat gammalt "godis".
Jag har idag fått den sista journalen från lillsons födsel, de andra barnens har jag redan hemma.
Så roligt det är att titta igenom dessa och "jämföra" (jag vet att man inte ska) allt från min egen egen vikt, magmått samt förlossningarna och barnens storlekar och vilka tider de kom.
Sammanfattar lite här :-)
Denna info har Emils läkare frågat efter ett flertal gånger... Detta för att de ska kunna planera Emils födsel så bra det går.  Men jag har inte kunnat minnas alla dagar och siffror.  (18 år är lång tid :-)  )

Storson:
Född  V41+2 (dvs övertid 10 dagar.)
Datum 23/10-92,  kl 21:23
Längd 50 cm
Vikt  3750g
Inkom till förlossningen 16:00, öppen 2 cm
Lustgas

Mellanson:
Född V 39+0 (dvs 6 dagar före bf enl UL)
Datum 23/3-97, kl 22:23
Längd 53 cm
Vikt 4120g
Inkom till förlossningen 18:30, öppen 3cm
TNS

Lillson:
Född v 39+5 (1 dag före beräknad enl UL)
Datum 15/9-01, kl 22:20
Längd 54 cm
Vikt 4490 g
Inkom till förlossningen 21:30, öppen 8 cm, början till krystvärkar
"Total" avslappning som smärtlindring


Hur ska det bli denna gång? Blir de bra större och större för varje gång?!
Undrar då hur stor han kommer att vara :-)

Spännande det är!!! Emilpojken!
Vi alla längtar!

Monday, January 17, 2011

Idag, gravid vecka 26

Idag är lillbusen ungefär så här stor!

Sunday, January 16, 2011

News for today

Regnar gör det idag..  Konstigt väder.  Vi får väl se hur mycket av massmängden snö som hinner försvinna under dagen.  Det värsta är ju att det blir såphalt på vägarna.
Men men... Vädret rår vi ju inte på.

Jag mår ganska bra nu, under omständigheterna.  Trött och halvont i benen och ljumsken, andfådd som om jag skulle ha sprungit ett sprintlopp, lite halvsvårt att andas för att buspojken ligger och trycker på lungorna och diverse blodkärl som gör att det tillfälligtvis snurrar bra i skallen.  Verkar vara en stadig grabb han också, precis som övriga barnen varit.  Det är bra det :-)  Han kommer att behöva varenda extragram han har som hull. Alla prover har i alla fall sett bra ut så här långt, inga justeringar av mediciner har behövts.

Vi har fått kontakt med ett flertal familjer som har barn med samma diagnos som vår lille kille.  Mmm precis det är en liten kille :-).  Våran lille Emil!!
Stort tack till er som genom era bloggar och mail beskriver och visar vilka underbara Hjärtbarn ni har!!
Det värmer i våra hjärtan!
Det känns jätteskönt att ha dessa underbara familjer att bolla med, ställa frågor till och bara att kunna få läsa om.  Att få se att dessa barn är även de alldeles unika, som alla barn är.  De är i första hand barn i andra hand barn med vissa särskilda behov.  Denna senaste veckan har på något vis varit en milstolpe i mitt liv.
Jag har nog för första gången sedan diagnosen känt att vi ska bli föräldrar, vi kommer snart ha en liten bebis hos oss!! Första tiden blir dock lite annorlunda för oss jämfört med "vanliga" förlossningar.
Jag återkommer till den beskrivningen/vad som kommer att hända lite längre fram.
Vi lever väldigt mycket här och nu, men längtar oss galna efter denna lile krabat.  Han möblerar, dagligen, om i min mage.  Jag har väl snart inte ett organ som ligger på sin ordinarie plats :-)
Det är dock så mysigt!! Kan ligga med handen på magen hur länge som helst för att känna och få den extra kontakten som det innebär.  Kan kittla honom lite på ryggen eller på foten och han sparkar som svar tillbaka.

Senaste veckan har varit en sjukhusvecka som inneburit flertalet besök på KS samt ordinarie MVC.  Onsdags var vi på fosterekokardiologen, han studerade återigen Emils lilla hjärta med ultraljud.  Detta tog dryga halvtimmen, inga nya förändringar :-).   Han verkar må ganska bra där han är. Efter det fick vi sitta kvar och prata med en ssk.  Där har vi möjlighet att ställa alla frågor och undra hur mycket vi vill.  Som vanligt blir jag tagen av stundens allvar och har plötsligt inga frågor eller undringar.  Min emotionella känslighet ökar från normal nivå till extremhög nivå.  Tårarna rinner för allt :-)  Inget allvarligt, jag bara är sån.
Min Hjärt, F, är dock samlad och duktig på att fråga, tuffa frågor som får tuffa svar, men verkligheten är sådan.  Det är skönt med dessa proffessionella sköterskor och läkare, de är raka i sina svar.  Inga krusiduller eller att vi nånsin behöver gå därifrån och undra om de berättar allt.
Vi blir så trygga vi kan vara i den sits vi befinner oss.
Det är en otroligt tuff  och orolig tid vi kommer gå igenom efter att Emil är född, men vi har styrkan av och i varandra. Finns inget som bräcker den.  Av allt vi gått och går igenom så har banden och närheten blivit än starkare. 
Vi är ett DREAMTEAM!
Jag älskar dig!!

Torsdagen innebar ett besök hos Bm, H, på MVC här i Åkersberga.  Vägning av mig (+ 4,5 kg så här långt) samt mätning av magen för första gången :-)  Magen ligger över den övre kurvan...  "Det brukar göra det första gången vi mäter"  sa H som tröst :-)  Äsch det är bra, han ska samla på sig lite hull ju.  Därför inte jag går upp så mycket :-) Tack Emil :-) som vanligt fick vi också lyssna på Emils lilla hjärta :-)  mellan 130-145 slag per minut, lite svårt att få koll på honom för så fort något ska mäta, lyssna eller köra UL på honom så leker han trapetskonstnär!  Han är inte stilla en sekund :-) Han (liksom jag) har tröttnat på allas klämmande och tryckande på magen :-) Allt ser bra ut och låter bra.  Man kan inte höra att han har ett hjärtfel, därför är det så svårt att upptäcka dessa missbildningar. Därför blir många inte varse det förrän efter ett par dagar när bebis är född. Vi är i det fallet lyckligt lottade, vi vet redan nu, vi har läkarteam och sköterskor beredda att ta emot honom när han kommer ut.

Fredagen innebar ett besök på fostermedicin, KS.  De tittar på hela bebisen, mäter och tar fram så mycket siffror det bara går. (Kardiologen tittar bara på hjärtat) Efter mätning av huvud, lårben och diameter på magen konstaterar man att han väger runt 800g, så han är just nu i alla fall, en stadig krabat.  På fostermedicin tittar man också på blodflöden i hjärtat, hjärnan och större kärl, men läkaren fick till slut ge upp... "Det är ingen idé, han ligger ju inte stilla"  var läkarens kommentar :-)  Det gick inte att mäta och fota dessa kärl med UL, hehe Lilla busen!
Nu är det helg (snart slut i och för sig.. söndag idag)  Men det var välkommet. Vi har softat, eller jag i alla fall.  Min Hjärt har städat och fejjat samt pysslat med lite annat.  Jag har lagat lite mat och sedan legat mycket i sängen.
Idag ska vi på kalas, Hjärts systerson fyller år!! :-)

Just det :-)  Jag har shoppat loss lite :-)  I början av veckan så studerade jag blocket ganska ingående så jag har åkt runt på lite olika ställen och köpt kläder till Emil :-)  från storlek 50- 68.  Resten får vänta.
Så på onsdag när rörfirman varit här och fixat stoppet i avloppet i tvättstugan så ska jag tvätta, vika och sortera bebiskläder i massor!  Så fina kläder, nästan oanvända, en del helt nya med prislapp kvar på.  Åminstone inte slitna :-)

Jag återkommer lite senare eller i morgon:-)
Dels med utförligare beskrivning av vad som kommer att ske samt en dagstemalista.
Har förstås kopierat den listan, men lite roligt att få in lite annat än vardagen i bloggen :-)

Tro, hopp och kärlek!

Wednesday, January 5, 2011

Kortare sammanfattning :-)

Jag känner mig ganska trött på att "tjöta" om mina bekymmer och uppkomna problem, men som det ser ut  så händer det ju saker hela tiden.
Därav det kortare blogguppehållet.
Det blir en kortare sammanfattning och sedan, omstart.
Jag/vi  har gjort några resor fram och tillbaka till sjukhuset eftersom jag får ytliga proppar i benen, det i sin tur gör att kärlen blir inflammarade. En del av det har jag skrivit om tidigare.
Diskussioner om blodförtunnande eller inte, stödstrumpor eller inte, kompressionsstrumpor eller inte, inläggning eller inte och sjukskrivning eller inte, blodprover och provsvar.
Den ena läkaren vet inte vad den andra gör och som vanligt har jag hamnat mittemellan om jag ens har blivit tilltalad, om jag ens har synts  i den stora massan.  Bokade tider som "försvunnit" och en salig RÖRA på vissa av de vårdinrättningar jag besökt.
Mitt i detta står jag.
Jag får själv leta upp vart jag ska, vem jag ska prata med och vem jag ska skälla på.
Jag har själv fått gå fram och tillbaka från det ena livs levande frågetecknet till det andra.
Bilen har gått skytteltrafik mellan Åkersberga och Danderyd.
Tills jag i onsdags em och torsdags morse träffat rätt läkare, två stycken faktiskt.
Min husläkare och min läkare på MVC.
De tillsammans har ringt, mailat och på annat sätt "bråkat" så att jag blir omhändertagen, att nån lyssnar och har det medicinska ansvaret för mig på rätt ställe.
Senast där i måndags då det beslutades att föregående dag, söndagen, skulle vara sista dagen med blodförtunnande. Bra där!  Ändå så tänkte jag, "hur ska det gå?"  Jag vet ju hur mina ben funkar...
Mycket riktigt..
1½ dag efter "stoppet" så fick jag nästa propp i benet.
Ringde in till avd.
"Du får komma in"  Säger den chicka ladyn till mig.
Nej sa jag, det känns som att jag bor på det där sjukhuset.  Jag orkar inte.
Hon tittade i min journal.  Konstaterar "jaha, det är du" med ett leende.
Hon säger att hon ska be en läkare ringa upp.
Tio minuter senare har jag doktor på tråden.
Det blir blodförtunnande resten av grav och efterföljande 2 månader.
Bra så.
Beslut taget och jag kanske kan slappna av  lite.
Sjukskriven januari ut till att börja med (pga bråck i ljumsken också :-) är det inte det så ä'r det det andra  )
Men läkaren säger att jag får räkna med att vara hemma resgten av grav också...
Hur ska jag få tiden att gå med psyket i behåll!?

Jul och nyår har varit fantastiskt bra!  Underbart faktiskt!
Lugnt, sansat, stämning, tomtebesök och paketutdelning.
God mat och massa mys!
Tack alla inblandade!
Nu ska jag lägga mig och vila en stund innan matlagning.
Handling får bli senare ikväll, måste ju ha hjälp att bära eftersom det momentet är förbjudet.

Skickar en massa kärlek så länge!!

Wednesday, December 15, 2010

Tisdag kväll och bra början onsdag

Efter två känslomässigt tuffa dagar i måndag och tisdag så blev det en liten urladdning tisdag kväll.
Ska försöka beskriva läget så gott jag kan.
De allra flesta har ju en försäkring på sitt/sina barn.
Det finns ju även "vänta barn försäkring" i olika slags varianter och olika försäkringsbolag.
Jag beställde redan i början av oktober en sådan försäkring.
Dels från trygg-hansa som jag sedan har valt bort pga sämre villkor, den andra från salus ansvar.
2010-10-05 är aviseringdatumet på denna.
Den gäller tidigast från och med grav vecka 26, (så de 1200 kronorna ska jag snart betala in.) vid "normal graviditet" står det också.
Det betyder om jag förstår det hela rätt att vi som fått diagnos före barnets födelse blir bortknuffade från allt vad försäkringar heter, medan de som får sin diagnos efter födseln har rätt till ersättning?!
Kan det vara så illa?!
Jag har ställt frågan till berörda... Får se om jag får något svar.
Trygg ringde upp för en liten stund sedan.
Eftersom jag anmält försäkringen redan i början av oktober så har vi möjlighet att få ett engångsbelopp om bebis behöver opereras under de första sex månaderna (operation kommer ju att ske under första levnadsveckan), men sen då? Sen är det kört i det bolaget, i alla fall vad gäller medfödda hjärtfel.
Får se vad de andra säger...

Fått ett mail under eftermiddagen också som fick mig på bättre humör :-)
Om jag behöver/måste/bör vara sjukskriven så fungerar det nu!!
Jag har intjänat rätten till en ny sjukskrivningsperiod!! Så jag kommer att få sjukpenning om blir så, annars hade jag fått vara hemma utan betalning.  Det vet vi ju alla hur bra det blir...
I och med det mailet kan jag nu ockswå slappna av vad gäller föräldrapenning.
Jag kommer att få betalt när jag är hemma med knytt.
Sen kommer det bli att vi tar ut många dagar med tillfällig föräldrapenning, då barnet är så allvarligt sjukt och kommer kräva sjukhusvård under perioder, så får vi bägge möjlighet att vårda bebis samt att ta hand om varandra.
Jag vet och känner att allt kommer att ordna sig!
Jag är så nyfiken på dig du lill* därinne!
Tiden går ganska snabbt, vi ses snart! :-)
Innan knytt kommer får vi gosa med "chefskusin"!
:-))

Besök på specialistmödravård idag.  Egentligen inget speciellt kan jag tycka.  Går hellre kvar hos vår underbara H, de andra behöver jag inte. :-)
Fått Fragminsprutor dock.  Dessa ska jag ta själv, en gång om dagen, i underhudsfettet på magen.  Lite läskigt men det ska nog gå bra.  Förhoppningsvis löser eländesproppen upp sig och återvänder ALDRIG.
I morgon är det jobb en stund på dagen, i alla fall halva dagen.
Sedan ska jag träffa barnens faster C.  Det var så längesen!
Det blir en lunch i stan  (om man nu vågar åka dit)
Men det känns samtidigt, kan det hända mera saker i mitt liv nu?
Så, jag trotsar allt och tänker åka dit och gå tryggt på gatorna.
Nästa steg är väl att man vinner en miljon!
Eller?

:-)

Kram och natti!

Tuesday, December 14, 2010

Tuffa dagar

Igår och idag.
Två tuffa dagar, fyllda med kärlek dock, men sååå svårt att känna glädje.
Känner mig mest ledsen och "tryckt".
Jag vet att det är jobbigt för de som är runtomkring mig, men vad ska jag göra??
Det är lätt att le, med munnen.
Men känns inte äkta när inte hjärtat är med.
Vill känna mig glad, hoppfull och full av framtidstro men undrar samtidigt när ska vi få "ro" att "bara" leva?
Inget att grotta ner sig i, finns i alla fall inga bra svar på det.
En dag i taget.
Babysteps.
Då ska det nog gå.
Som alltid.

Monday, December 13, 2010

Vi och vår närmaste framtid

Ja som man förstår så blir det tufft.
Otroligt tufft.
Vi tar en dag i taget och det kommer att bli än viktigare när lill* är född.
Vi har dock tydliga mål och många delmål, kanske som det ska vara :-)

Lill* är beräknad till 30/4-1/5 någonstans så tiden fram till dess ser ut ungefär så här:
Jag kommer att jobba så länge jag orkar och det verkar fungera i alla fall fram till havandeskapspenningansökan.
Vi ska må så bra vi kan fram tills det är dags för lill*att komma ut.
Dessa bebishjärtoperationer görs bara i Göteborg och Lund och då Karolinska har ett samarbete med Lund är det där vi kommer att förlösas och vänta på operation och sedan intensivvårdsbehandling.
Vi kommer att åka ner till Lund ca 2 veckor före beräknad förlossning och då antingen sättas igång för vaginal förlossning eller planera för kejsarsnitt.  Det beror på hur lill* hmhm mår och kan tänkas klara av. Vaginalt är inte till nackdel dock, bara det inte drar ut för mycket på tiden.
När lill* är född får vi förhoppningsvis gosa en liten stund, 10-15min, innan hmhm tas om hand  för övervakning och droppsättning för att hålla ductus öppen.  (lurar kroppen att tro den är i fosterstadiet ff)
Läget ska stabiliseras och det planeras för operation under de första levnadsdagarna.
Under de dagarna, innan op, får vi vara med vår lill* pärla hur mycket vi vill, troligen nedsövd och i respirator för att lilla hjärtat ska hålla jämn takt och inte tröttas ut, men ändå :-)
Detta är steg 1, första stora op.
Det är 4 månader dit.
Fram tills dess ska vi först fira jul, ja det ska vi.  Med storson, mellanson och lillson, Hjärts syskon och Hjärteföräldrar, lilla pärlan och F´s systers lilla hjärta (som också ligger i  sin mammas mage!) En mysjul ska vi ha. Vill hinna träffa min pappa med familj också!
Sedan ska vi mellan alla läkarbesök, undersökningar, ultraljud och provtagningar njuta av att vänta barn.  Det är mysigt!
Väntan och längtan att få hålla detta lilla knyte är enorm!
F´s syster kommer att få  sin lill* dryga månaden före enl beräkningar, så vi får gosa lite där så länge, hehe! :-)
Lycka och kärlek till er!

Idag hade jag tänkt åka förbi mitt jobb,  men jag vet inte om jag orkar det längre.
Faktiskt ingen lust, ingen ork.
En del tårar har trillat ganska skönt dock, trots att jag är trött på detta eviga skvalande från ögonen.
I morgon är det MVC och underbara BM H.
Onsdag är det spcialistmödravården i danderyd.
På torsdag ska jag försöka jobba hade jag tänkt.

Nu ska jag skutta in i duschen, kanske att planerna ändras efter det :-)

Hej hopp!

HLHS fakta

Hypoplastiskt Vänsterkammarsyndrom
Vänster kammare är mycket liten och både aorta och mitralisklaffarna är antingen mycket små, förtjockade eller helt blockerade. Barnet är i fara under de första dagarna i livet då ductus kommer att sluta sig och när det väl är gjort kommer barnet dö eftersom det då inte kan pumpa ut syresatt blod till kroppen.


I Sverige föds mellan 10 och 15 barn årligen med detta syndrom. Fram till mitten av 90-talet behandlades dessa barn inte alls här i europa utan man lät barnet dö utan traumatiska upplevelser. Sedan mitten på 1980 har man i USA utvecklat en trestegsmetod för att behandla vänsterkammarsyndrom (HLHS). Den första operationen görs under nyföddhetstiden, den andra vid 6 månader och den sista vid 1½års ålder. Vid olika centra varierar överlevnadsgraden för barn som genomgår denna trestegsoperation. Vissa ställen visar goda resultat på upp till 90% överlevnad. Metoden är så pass ny att inga heltäckande studier på långtidsöverlevnad kunnat göras.


/Kopierat från barnsidan.se