Nu är klockan snart 23 och nu har jag nog plockat ihop bitarna av mig själv som varit utspridda i huset.
Jösses vilken anspänning och antiklimax! Vilken urladdning!
Börjar från början för att sammanfatta dagen ordentligt.
Jag gick och la mig ganska sent igår kväll för att samla ihop tillräckligt med trötthet för att kunna somna "på en gång". Kände när klockan kröp iväg efter midnatt att det började likna ett av de svårare fallen av mission impossible. Fantastiskt hur mycket det kan rymmas i en skalle vid den tidpunkten!
När "Dallas" var slut och "House" tog vid var jag nära att ge upp. Men "Medium" som börjar 01.50 brukar ju vara bra sååå tja, varför inte... Tänkte att det snart inte var idé att ens försöka sova, skulle då kunna sluta med en ordentlig sovmorgon istället. Säger bara, fel dag!
Någonstans däremellan slumrade jag till. Mellan Emils enorma attacker av rethosta som börjar ungefär samma sekund som han lägger sig ner på kvällen. Varje gång han hostar vaknar jag till, letar napp, och kollar om han andas när det blir för tyst. ca 02.30, i vanlig ordning hoppar katten upp på fönsterblecket utanför sovrummet och det låter som spindelmannen hänger utanför samt detta jamande för att komma in. Struntade i honom för en gångs skull och hoppades att grannarna skulle ha överseende denna gång. Slumrade en stund till innan makens klocka ringde strax efter 04. Vaken en stund igen och slumrade sedan mellan mina panikattacker att kolla klockan för att jag varje gång jag slog upp ögonen trodde att vi försovit oss.
06,30 tvingade jag ögonen att hålla sig öppna annars hade det varit kört att komma upp sedan.
Som omväxling fungerade morgonen nästan helt utan större sammandrabbningar, trots att jag kände mig stressad. Emil pigg och glad, ok med frukost och glada steg mot ytterdörren, med kläderna på :-)
Framme på SÖS i god tid, vilket innebar väntan i detta beklämda tysta väntrum. Denna tryckta stämning skapar en olustkänsla, om man inte redan har den med sig in när man kommer dit. Också denna gång innebar det väntan efter min bokade tid.
Chicka Dr M. E hämtade mig så småningom, alltid lika glad. medan hon babblar på om alldagliga saker längs med vägen till sitt rum så studerar jag varje steg, varje min och ett eventuellt varierande tonfall. Något som kan tänkas avslöja det jag kom dit för att få veta. Hon är proffsig och har ett pokerfejs.
Hon ville kolla operationsärret. Hmmm... Jag vill bara få det överstökat ville jag säga. Dra inte ut på detta längre. Samtidigt så kände jag att hon kunde få kolla hur länge hon ville. Hur skulle jag tolka denna start??
" Ja, vi skulle nog kunna fylla på protesen lite. Jag tror att jag ska rådfråga Dr F"
Därpå försvann hon ut ur rummet. Där satt jag. med bar överkropp. Med en 3/4 galia melon (OBS liten :-) )på ena sidan och en halv grapefrukt på andra sidan, ja storleksmässigt alltså. Tittade mig i spegeln fnissade lite åt det märkliga i det hela. Glad och tacksam att man faktiskt inte vet allt som väntar på livets stig.
Dr F och Dr M.E kom tillbaka efter några minuter.
Det första han sa var "Nej , måste vänta med att fylla på tills det läkt ordentligt och tills vi vet när strålnningen blir"
Öh????... Strålning... Shit! De sa att det inte skulle bli strålning eftersom jag tagit hela bröstet. Anade problem...
Dr M.E kontrade med att "det är ju bra om det är påfyllt innan strålningen" Avslutade meningen med att säga att hon snart skulle förklara för mig vad de pratade om.
Mmm det var ju inte riktigt så där jag hade väntat mig att få informationen.
Men, spelar det någon roll egentligen? Kanske.
För någon.
För mig kvittade det men jag tappade kollen på vad de två pratade om sedan för jag funderade på ordet "strålning". Dr F gick ut och Dr M.E hon tittade på mig och sa att jag kunde ta på mig igen. Samtidigt berättade hon att jag skulle få en tid under nästa vecka för påfyllning i expanderprotesen. Som vanligt far min hjärna iväg och jag undrar tyst hur mycket man kan fylla upp?? :-D
När kläderna var på så började hon och jag satt som på nålar.
"Förberedd" på det mesta utom strålning, men det hade jag ju vid det här laget räknat ut att det skulle bli, såvida de inte blandat ihop mig med någon annan.
"Så här är det..."
Uff, är det nu man ska svimma eller gå ut eller låtsas att man behöver psykakuten tro?? Fyra ord och en längre ( ca 3 sekunder...) tystnad och livet passerar revy.
Hon berättar det jag är fullt medveten om. " Bröstet opererades bort" (Mmm just det tror att jag vet det..)
"Bröstvävnaden har analyserats. I en del av bröstvävnaden hittade man ett ca 7,5 cm stort område som påvisade förstadie till cancer, så kallad cancer in situ. ( Ima anm. Det är när cellerna fortfarande är mer lika normala celler än cancerceller, det är dock en förändring som leder till cancer om det inte tas bort)
7,5 cm...
Det är mycket..
Väntade INTE med spänning på hennes fortsättning för det här hade inte funnits med i mina beräkningar. Varför ska jag tro att jag har koll på allt hela tiden för?!
Hon fortsatte..
" I det området med förstadie fanns två cancertumörer" TVÅ???? Bet i hop och insåg att min egen formulerade historia måste skrivas om. Inte en bokstav rätt.
" Den ena tumören var 2 mm och den andra 3 mm. Hormonkänsliga, Grad 2." (Gradering från 1-3 där 3 är mest elak. 3 hade min cancertumör 2009 och långsamtväxande) Dessa två var också långsamtväxande.
Jag tänkte stilla, vad hände med den 9 mm tumören som uppmättes på ultraljudet? Nåja, allt är bortplockat så den finns inte kvar hur som helst. De två mindre kanske polade och satt ihop på något sätt. Det förtäljer inte denna historia.
"Operatören tog också ut två lymfkörtlar som båda var friska. Ingen spridning till körtlarna"
"Så det var tur och i grevens tid" fortsatte hon.
Det var bra att hitta denna lilla fula knöl när jag gjorde, annars hade detta sett ut på ett helt annat sätt.
Där tänkte Dr M.E att hon var klar.
Jag flikade snabbt in men vad händer nu då?
"Ja det får onkologavdelningen gå igenom med dig, du har tid den 10 juni."
What?? 2 veckor?? Det var ju för den information jag trodde att jag kommit idag?!.
Förklarade för henne anspänningen inför denna dag, som byggts upp sedan operationen och vilket antiklimax som nu infann sig. Hon förklarade snällt att tills jag har min tid hos onkologen så kan de ändra den preliminära behandling som nu var inskriven. Ok, då vet jag att det kan ändras ända fram till den tionde men hur ser det ut NU med den information du har?
Inga cellgifter planerade i nuläget.
Strålning ser det ut att bli. Hur många och när, ej bestämt.
Sedan någon form av antihormonbehandling, Zoladex nämndes.
Mitt eget alternativ till det sistnämnda är att ta bort äggstockarna. Den diskussionen tänker jag driva vidare.
I allt detta infann sig en konstig lättnad.
Preliminärt för att slippa cellgifter men också för att de två tumörer tillsammans är mindre än det de mätte på ultraljud och att förstadiet är borta. Utan att jag ens vetat att det fanns där. Vad är väl lite strålning i allt detta??
Hade jag gjort som de föreslog, att ta en del av bröstet bara, hade jag fått göra en operation till nu, efter analysen.
Dr M.E log med hela ansiktet. "Det ser bra ut! Gå hem och fira lite nu! Hoppas att det blir lite varmare bara"
Jag gick med lätta steg därifrån. Log mot tjejen i kassan och kände mig lyckligt lottad. Vilken konstig situation, egentligen.
Lyckligt lottad...
Väl på hemmaplan mötte jag Ewa i centrum på en snabbfika. Jag ännu lite hög på adrenalin. Efter mackan och lite kaffe gick luften ur mig. Förstod inte hur jag skulle ta mig hem. Maken skulle på personalfest så jag visste att en ensamkväll med Emil stod näst på "att göra listan". Emil fick stanna längre hos dagmamman så att jag kunde slänga mig i soffan en stund, annars hade jag aldrig orkat.
Samtalade med fantastiska systeryster A-C och sedan kom plupp hem.
Minutrarna därefter kom miamumsan och vi käkade middag tillsammans och fika med kladdkaka och grädde.
Nu har jag legat i sängen sedan 20.30, plupp sover och jag sammanfattar min dag.
En dag som ingen annan.
Glad.
Tacksam.
Full av framtidstro.
Tack alla fina vänner wherever you are! För hållna tummar, tankar och kärlek.
Inatt ska jag sova gott!
Natti!
Wednesday, May 28, 2014
Monday, May 26, 2014
12 ½ timme kvar
Så långt eller så kort tid snarare, är det kvar tills jag vet resultat på min bröstcancer...
Har känt mig ganska cool.
Fram tills nu.
Nu kommer den. Nu börjar den där krypande och gnagande mörka känslan grabba tag i mitt inre och jag har som en av favortikarusellerna i magen. Eller just det jag har ju inga favoritkaruseller...
Har srprungit på toa flera gånger utan att jag behöver, värmer kaffet, glömmer det i micron, slänger kniven som ska in i diskmaskinen, i soporna. Letar symptom som inte finns för att kanske om möjligt avboka morgondagen möte.
På obestämd tid.
Ändå vet jag, att om 13 timmar kommer lugnet att infinna sig. Bara av att veta vad som gäller. Känslan av att inte ha kontroll, är en av mina mindre bra känslor.
Skulle ha sprungit vårruset i morgon. Eftersom jag nu inte får springa på grund av ett opererat bröst som inte vill läka ordentligt så hade jag tänkt att gå runt. Imorgon har dock maken "personalfest" så det blir inte ens att gå runt. Jag kommer köra mitt eget vårrus,på mitt eget sätt, på hemmaplan. Jag ska runt de 5 kilometrarna någongång under morgondagen :-)
Nu blir det dusch och ljudbok i soffan tills jag kanske är så trött att jag somnar. klockan ringer i morogn vid sju, lilleman ska lämnas och jag ska göra mig iordning och åka till stan.
Jag återkommer imorgon mina vänner, då får ni också veta.
Tills dess, sov gott och många kramar!
Har känt mig ganska cool.
Fram tills nu.
Nu kommer den. Nu börjar den där krypande och gnagande mörka känslan grabba tag i mitt inre och jag har som en av favortikarusellerna i magen. Eller just det jag har ju inga favoritkaruseller...
Har srprungit på toa flera gånger utan att jag behöver, värmer kaffet, glömmer det i micron, slänger kniven som ska in i diskmaskinen, i soporna. Letar symptom som inte finns för att kanske om möjligt avboka morgondagen möte.
På obestämd tid.
Ändå vet jag, att om 13 timmar kommer lugnet att infinna sig. Bara av att veta vad som gäller. Känslan av att inte ha kontroll, är en av mina mindre bra känslor.
Skulle ha sprungit vårruset i morgon. Eftersom jag nu inte får springa på grund av ett opererat bröst som inte vill läka ordentligt så hade jag tänkt att gå runt. Imorgon har dock maken "personalfest" så det blir inte ens att gå runt. Jag kommer köra mitt eget vårrus,på mitt eget sätt, på hemmaplan. Jag ska runt de 5 kilometrarna någongång under morgondagen :-)
Nu blir det dusch och ljudbok i soffan tills jag kanske är så trött att jag somnar. klockan ringer i morogn vid sju, lilleman ska lämnas och jag ska göra mig iordning och åka till stan.
Jag återkommer imorgon mina vänner, då får ni också veta.
Tills dess, sov gott och många kramar!
En dag i hemmets tecken
En helg med galen värme och ganska full fart det är lika med en seg måndag.
En lilleman som är trött och hängig efter helgens eskapader :-) Det i kombination med värmen det blir jobbigt. Lilleman har problem att reglera kroppstemperaturen. Fryser snabbt när det är kallt men samtidigt väldigt känslig för att bli för varm. En liten pool på baksidan blev nog hans räddning i helgen. Bli blöt och lufttorka det svalkade honom ganska bra.
Imorgon är the Day. Dagen för besked om den närmsta framtiden med eventuella behandlingar som följd. Fram tills igår så har det funnits några alternativ. Cellgifter har varit en utav de. I går slog det mig plötsligt att det skulle ju kunna vara så att tumören inte är hormonkänslig utan HER2 positiv.... Då är scenariot lite annorlunda. Undrar nu varför det scenariot inte funnits i mitt huvud?? Nu har deet väcktts till liv och jag kan förbereda mig på att det är en möjligt scenario. Avskyr överraskningar.
Men en dag i taget. Idag är en annan dag.
Fortfarande sol ute men betydligt svalare, såååå skönt för kroppen.
Nu ett försök att koppla av.
Tankar mera sen. M är på väg hit för fika, härligt!
Kram!
En lilleman som är trött och hängig efter helgens eskapader :-) Det i kombination med värmen det blir jobbigt. Lilleman har problem att reglera kroppstemperaturen. Fryser snabbt när det är kallt men samtidigt väldigt känslig för att bli för varm. En liten pool på baksidan blev nog hans räddning i helgen. Bli blöt och lufttorka det svalkade honom ganska bra.
Imorgon är the Day. Dagen för besked om den närmsta framtiden med eventuella behandlingar som följd. Fram tills igår så har det funnits några alternativ. Cellgifter har varit en utav de. I går slog det mig plötsligt att det skulle ju kunna vara så att tumören inte är hormonkänslig utan HER2 positiv.... Då är scenariot lite annorlunda. Undrar nu varför det scenariot inte funnits i mitt huvud?? Nu har deet väcktts till liv och jag kan förbereda mig på att det är en möjligt scenario. Avskyr överraskningar.
Men en dag i taget. Idag är en annan dag.
Fortfarande sol ute men betydligt svalare, såååå skönt för kroppen.
Nu ett försök att koppla av.
Tankar mera sen. M är på väg hit för fika, härligt!
Kram!
Saturday, May 24, 2014
Fantastiska morgon!
Blå himmel och strålande . Klockan är snart 10 och det är 21 grader i skuggan på vår altan. Lagom och helt fantastiskt. Frukosten är intagen och lilleman är ute i kalsonger och tshirt på baksidan. Han gräver och påtar i rabatterna och med sina lastbilar.
I går var ju maken, farfar och lilleman på maskinexpo och tittade på olika slags grävmaskiner lastbilar. Ett paradis för lilleman men lite för varmt. Han bad om att få gå oh lägga sig när klockan var lite över 20 på kvällen, det brukar inte hända.
Vi fick sällis av MF och hennes dotter på kvällen,, ett glas vin och öl och massa snack. Supermys!! Det händer alldeles för sällan. Önskar att man kunde prioritera om lite och göra mera av sådana saker, det är viktigt och välbehövligt.
Lilleman är hemma med mig idag medan maken är ute på äventyr en stund, några mässor och stora loppisen i Täby. Jag och lilleman softar på baksidan i skuggan :-)
Det börjar snurra ordentligt i magen nu och huvudet upptas av ganska många tankar om kommande tisdags besked. Beskedet som kommer att styra min närmaste framtid. Vet inte varför jag oroar mig egentligen, vet ju vad som gäller. Cellgift eller inte cellgift. Oavsett vilket det blir så kommer det att gå bra också. snabbare än kvickt är man igenom även om det inte känns så när man är mitt uppe i det.
En sak i taget.
Bröstet är inte läkt ännu utan "såsar" en del. Visade upp det hos distriktssköterskan som tvättade och plåstrade om mig lite med orden "ge det tid". Hmmm oki...Stressar mig lite då jag vet att alternativet är att ta bort protesen och sy i hud som håller men då är också chansen att bygga nytt bröst mycket mindre.
Benet har nu äntligen blivit markant bättre. Det är en ordentlig inflammation kvar och den kommer också att ge med sig.
Annars idag blir en lugn dag. Promenad för att köpa lördagsgodis möjligen, kanske en sväng till sandlådan. Sedan bara luuuugnt!
Nu vill lilleman se på " stora maskiner" på min dator så det är bara att släppa :-D
Njut av dagen!!
Kram
I går var ju maken, farfar och lilleman på maskinexpo och tittade på olika slags grävmaskiner lastbilar. Ett paradis för lilleman men lite för varmt. Han bad om att få gå oh lägga sig när klockan var lite över 20 på kvällen, det brukar inte hända.
Vi fick sällis av MF och hennes dotter på kvällen,, ett glas vin och öl och massa snack. Supermys!! Det händer alldeles för sällan. Önskar att man kunde prioritera om lite och göra mera av sådana saker, det är viktigt och välbehövligt.
Lilleman är hemma med mig idag medan maken är ute på äventyr en stund, några mässor och stora loppisen i Täby. Jag och lilleman softar på baksidan i skuggan :-)
Det börjar snurra ordentligt i magen nu och huvudet upptas av ganska många tankar om kommande tisdags besked. Beskedet som kommer att styra min närmaste framtid. Vet inte varför jag oroar mig egentligen, vet ju vad som gäller. Cellgift eller inte cellgift. Oavsett vilket det blir så kommer det att gå bra också. snabbare än kvickt är man igenom även om det inte känns så när man är mitt uppe i det.
En sak i taget.
Bröstet är inte läkt ännu utan "såsar" en del. Visade upp det hos distriktssköterskan som tvättade och plåstrade om mig lite med orden "ge det tid". Hmmm oki...Stressar mig lite då jag vet att alternativet är att ta bort protesen och sy i hud som håller men då är också chansen att bygga nytt bröst mycket mindre.
Benet har nu äntligen blivit markant bättre. Det är en ordentlig inflammation kvar och den kommer också att ge med sig.
Annars idag blir en lugn dag. Promenad för att köpa lördagsgodis möjligen, kanske en sväng till sandlådan. Sedan bara luuuugnt!
Nu vill lilleman se på " stora maskiner" på min dator så det är bara att släppa :-D
Njut av dagen!!
Kram
Friday, May 23, 2014
Fredag igen
Veckorna består av typ måndagar och fredagar. Undrar vart dagarna tar vägen.
Idag blev det en ensamdag hemma. Man och liten son är på maskinexpo och tittar på "stora maskiner". Det är ju litens favorit, big time! Grävmaskiner, lastbilar, sopbilar, tåg och bussar. Han kan youtubefilmerna utantill :-D
Jag hade tänkt åka till stan en sväng men fick ett samtal klockan 08 i morse om en tid till PRIMA, kl 13. Så det blev så istället. Måste försöka lägga prio på att jag ska må bra, även om en vända till stan också skulle göra mig gott, så är det på ett annat plan.
Nu fick jag tiden ändrad till klockan 14 på grund av dubbelbokning, men sak samma.
Lyxat till det med soft i soffan och kaffe förstås. Kanhända att det hinns med ett besök på jobbet också.
Har sjukintyg att lämna och behöver vara lite social :-)
Tittade med skräckblandad förtjusning på vädrets 5 dygnsprognos. Sol, sol och lite mera sol. Undrar varför jag blivit så känslig för solen, eller värmen snarare? Jag har ju kunnat pressa i timmar nu klarar jag en halvtimme ute i solen, utan att ens pressa. Njuter istället i skuggan, under markisen där det fläktar lite.
Hahaha känner mig som en "gamling" :-D
Dagen idag känns något bättre än gårdagen. Lite mera energi och har till och med lyckats förbereda kvällens middag genom att lägga köttet i marinad. Kanske inte så stora saker egentligen, men jag har inte pallat på länge. Aptit noll, engagemang, fantasi och lust, noll.
Det blir nog en sväng till bolaget också, ett glas rött till maten kan inte sitta fel. Jag unnar mig det.
Mina tankar och mitt hjärta finns idag på Gotland. En ljus och vackert solig dag fylld med sorg men också fina minnen. "Storasyster" har idag begravning av sin mamma, Kärlek, värme och djupt deltagande.
Det blir en fin dag och fin ceremoni i alla sorg.
Vila i frid
Kram!
Idag blev det en ensamdag hemma. Man och liten son är på maskinexpo och tittar på "stora maskiner". Det är ju litens favorit, big time! Grävmaskiner, lastbilar, sopbilar, tåg och bussar. Han kan youtubefilmerna utantill :-D
Jag hade tänkt åka till stan en sväng men fick ett samtal klockan 08 i morse om en tid till PRIMA, kl 13. Så det blev så istället. Måste försöka lägga prio på att jag ska må bra, även om en vända till stan också skulle göra mig gott, så är det på ett annat plan.
Nu fick jag tiden ändrad till klockan 14 på grund av dubbelbokning, men sak samma.
Lyxat till det med soft i soffan och kaffe förstås. Kanhända att det hinns med ett besök på jobbet också.
Har sjukintyg att lämna och behöver vara lite social :-)
Tittade med skräckblandad förtjusning på vädrets 5 dygnsprognos. Sol, sol och lite mera sol. Undrar varför jag blivit så känslig för solen, eller värmen snarare? Jag har ju kunnat pressa i timmar nu klarar jag en halvtimme ute i solen, utan att ens pressa. Njuter istället i skuggan, under markisen där det fläktar lite.
Hahaha känner mig som en "gamling" :-D
Dagen idag känns något bättre än gårdagen. Lite mera energi och har till och med lyckats förbereda kvällens middag genom att lägga köttet i marinad. Kanske inte så stora saker egentligen, men jag har inte pallat på länge. Aptit noll, engagemang, fantasi och lust, noll.
Det blir nog en sväng till bolaget också, ett glas rött till maten kan inte sitta fel. Jag unnar mig det.
Mina tankar och mitt hjärta finns idag på Gotland. En ljus och vackert solig dag fylld med sorg men också fina minnen. "Storasyster" har idag begravning av sin mamma, Kärlek, värme och djupt deltagande.
Det blir en fin dag och fin ceremoni i alla sorg.
Vila i frid
Kram!
Thursday, May 22, 2014
Som en berg och dalbana
I går var en fantastisk dag! Jag kände mig ganska pigg, solen sken, sommar i luften och det kändes NÄSTAN helt "vanligt". Strosade runt lite först i Mörby sedan i Stockholm innan mitt besök på Sabbatsbergs Bröstmottagning. Åkte hemifrån vid typ 10 och hemma igen vi 16.
Lagade god mat och njöt av sommarsolen tills den försvann bakom taken radhuslängan bakom oss.
Fick inte så mycket annat gjort, men vad gör väl det??
Idag hade jag planer på att gå hundpromenad med bästis M efter att ha lämnat Emil hos dagmamman.
Efter lämning gick luften ur mig. Åt mina mackor och sökte den väntande soffan med trånande ögon.
Idag går det inte. Kroppen är trött idag. Bävar lite för ännu en dag med denna sol och värme. Jag har längtat efter sol och värme hela denna vinter, men jag hade nog tänkt att mitt läge skulle vara lite annorlunda.
Känner mig sliten i kropp och själ.
Sitter i skuggan på vår altan med markisen utfälld, trots att solen inte kommer till baksidan på ännu ett par timmar. Här och nu kan jag andas fritt och det känns fantastiskt.
M kommer hit en stund på kaffe efter sin hundpromenad så vi får träffas en stund i alla fall. På eftermiddagen är det dags att träffa läkaren på psykmottagningen för en uppdatering av läget. Räknar med att jag blir hemma ett tag till.. Orkar inte riktigt tänka på att börja jobba, finns ingen ork och energi att ens ta hand om mig själv ordentligt.
Jag har hela tiden trott att jag är förberedd på beskedet jag kommer att få den 27. Oavsett vad beskedet blir. Samtidigt är det enormt tärande att inte veta...
Hur stor var tumören?
Hur elak var den?
Hur snabbt delar sig cellerna i den?
Svaren på de tre frågorna i kombination med min ålder kommer att avgöra vad som händer härnäst. Blir det cellgifter? Strålning? (troligen inte då jag tog bort hela bröstet) Eller är jag färdigbehandlad som det är nu?
Min sommar vet jag kan bli som sommaren 2009. En sommar med cyto, utan hår och 1½ vecka per månad då jag var sängliggande på grund av biverkningar av cyton. Många tårar de dagarna. Jag hade stor vilja men kroppen orkade inte det jag ville.
Det behöver inte bli så, men behöver förbereda mig för att det kan vara ett scenario. Det var också en av de bästa somrarna i mitt liv. Samtidigt.
Jag tog vara på varje på minut de dagar jag mådde bra. Jag njöt verkligen dessa dagar. Njöt av livet, gröna träd, sköna dagar på stranden, barnen, familjen och partykvällarna. (minns du det Mumsan? :-) )
Envisades till en början att ha peruken när vi var ute, lite av en "kul grej" men det blir varmt så snart åkte den av och vilken uppmärksamhet jag fick! Inte min grej egentligen, det där med uppmärksamhet, men vilken härlig känsla det var ändå för min sargade kropp och själ, enbröstad, lite för smal, och utan hår. Helt skallig.
En period i livet då jag fick lära mig att livet är här och nu, det blir vad jag gör det till och får det innehåll jag väljer att fylla det med. Fina vänner och familj som fanns runtomkring mig, som gjorde att jag klarade av även de tuffa dagarna.
Jag gör förstås vad som krävs för att jag ska "friskförklaras" det är i det stora hela en ganska kort period av livet. OM det skulle bli så.
Om jag är färdig, klar, nu. Hur gör man då?? Hur går jag vidare? Hur kan man släppa känslan och tanken på denna vidriga sjukdom? Som påverkar så mycket och så många.
Har inga svar på det ännu och det kanske inte heller finns några. Jag och vi får helt enkelt ta en dag i taget.
Njuta av nuet. Att vara, av fina vänner, god mat, god dricka och av familjen.
Hämta kraft.
Nu ska jag vila innan det blir kaffepaus.
Puss o kram!
Lagade god mat och njöt av sommarsolen tills den försvann bakom taken radhuslängan bakom oss.
Fick inte så mycket annat gjort, men vad gör väl det??
Idag hade jag planer på att gå hundpromenad med bästis M efter att ha lämnat Emil hos dagmamman.
Efter lämning gick luften ur mig. Åt mina mackor och sökte den väntande soffan med trånande ögon.
Idag går det inte. Kroppen är trött idag. Bävar lite för ännu en dag med denna sol och värme. Jag har längtat efter sol och värme hela denna vinter, men jag hade nog tänkt att mitt läge skulle vara lite annorlunda.
Känner mig sliten i kropp och själ.
Sitter i skuggan på vår altan med markisen utfälld, trots att solen inte kommer till baksidan på ännu ett par timmar. Här och nu kan jag andas fritt och det känns fantastiskt.
M kommer hit en stund på kaffe efter sin hundpromenad så vi får träffas en stund i alla fall. På eftermiddagen är det dags att träffa läkaren på psykmottagningen för en uppdatering av läget. Räknar med att jag blir hemma ett tag till.. Orkar inte riktigt tänka på att börja jobba, finns ingen ork och energi att ens ta hand om mig själv ordentligt.
Jag har hela tiden trott att jag är förberedd på beskedet jag kommer att få den 27. Oavsett vad beskedet blir. Samtidigt är det enormt tärande att inte veta...
Hur stor var tumören?
Hur elak var den?
Hur snabbt delar sig cellerna i den?
Svaren på de tre frågorna i kombination med min ålder kommer att avgöra vad som händer härnäst. Blir det cellgifter? Strålning? (troligen inte då jag tog bort hela bröstet) Eller är jag färdigbehandlad som det är nu?
Min sommar vet jag kan bli som sommaren 2009. En sommar med cyto, utan hår och 1½ vecka per månad då jag var sängliggande på grund av biverkningar av cyton. Många tårar de dagarna. Jag hade stor vilja men kroppen orkade inte det jag ville.
Det behöver inte bli så, men behöver förbereda mig för att det kan vara ett scenario. Det var också en av de bästa somrarna i mitt liv. Samtidigt.
Jag tog vara på varje på minut de dagar jag mådde bra. Jag njöt verkligen dessa dagar. Njöt av livet, gröna träd, sköna dagar på stranden, barnen, familjen och partykvällarna. (minns du det Mumsan? :-) )
Envisades till en början att ha peruken när vi var ute, lite av en "kul grej" men det blir varmt så snart åkte den av och vilken uppmärksamhet jag fick! Inte min grej egentligen, det där med uppmärksamhet, men vilken härlig känsla det var ändå för min sargade kropp och själ, enbröstad, lite för smal, och utan hår. Helt skallig.
En period i livet då jag fick lära mig att livet är här och nu, det blir vad jag gör det till och får det innehåll jag väljer att fylla det med. Fina vänner och familj som fanns runtomkring mig, som gjorde att jag klarade av även de tuffa dagarna.
Jag gör förstås vad som krävs för att jag ska "friskförklaras" det är i det stora hela en ganska kort period av livet. OM det skulle bli så.
Om jag är färdig, klar, nu. Hur gör man då?? Hur går jag vidare? Hur kan man släppa känslan och tanken på denna vidriga sjukdom? Som påverkar så mycket och så många.
Har inga svar på det ännu och det kanske inte heller finns några. Jag och vi får helt enkelt ta en dag i taget.
Njuta av nuet. Att vara, av fina vänner, god mat, god dricka och av familjen.
Hämta kraft.
Nu ska jag vila innan det blir kaffepaus.
Puss o kram!
Tuesday, May 20, 2014
Avprickat på listan
Idag bestämde jag mig, igen :-)
Ingen sol förrän jag har prickat av flertalet punkter på min "måste göra lista".
Ringt 4 samtal, tagit emot två, promenerat med hunden, kopierat intyg och ska postat två kuvert, rensat upp i köket och rensat klart i rabatten. "klappar mig själv på axeln"
Så NU mina vänner ska jag sätta mig solen med en bok en stund. Det obligatoriska kaffet är förstås med.
Trött i huvudet men det känns så bra. Resten av listan väntar till sen :-D
En bra "bendag" äntligen på rätt väg! Svullnaden och smärtan har minskat rejält, bröstet är lite hårt och buckligt,men det kanske ska vara så?! Inväntar samtal från bröstmottagningen för att få svar på det.
Förhoppningsvis får jag en checkup tid till i morgon.
Lillen är hos dagmamman, mannen jobbar och jag försöker att hitta lite energi. I morgon är det min första "lämna Emil hos dagmamma dag" på länge. Måste ladda batterierna för det. Det är en större eller mindre kamp varje morgon. Många "NEJ!" "kan själv" och gärna buffefrukost som efterfrågas. Minsta motgång så tar han gärna av kläderna av igen och man får börja från början.
Men det gör inget, han är "ganska" söt :-D
Nu, kaffe, sol och bok!
Kram!
Ingen sol förrän jag har prickat av flertalet punkter på min "måste göra lista".
Ringt 4 samtal, tagit emot två, promenerat med hunden, kopierat intyg och ska postat två kuvert, rensat upp i köket och rensat klart i rabatten. "klappar mig själv på axeln"
Så NU mina vänner ska jag sätta mig solen med en bok en stund. Det obligatoriska kaffet är förstås med.
Trött i huvudet men det känns så bra. Resten av listan väntar till sen :-D
En bra "bendag" äntligen på rätt väg! Svullnaden och smärtan har minskat rejält, bröstet är lite hårt och buckligt,men det kanske ska vara så?! Inväntar samtal från bröstmottagningen för att få svar på det.
Förhoppningsvis får jag en checkup tid till i morgon.
Lillen är hos dagmamman, mannen jobbar och jag försöker att hitta lite energi. I morgon är det min första "lämna Emil hos dagmamma dag" på länge. Måste ladda batterierna för det. Det är en större eller mindre kamp varje morgon. Många "NEJ!" "kan själv" och gärna buffefrukost som efterfrågas. Minsta motgång så tar han gärna av kläderna av igen och man får börja från början.
Men det gör inget, han är "ganska" söt :-D
Nu, kaffe, sol och bok!
Kram!
Monday, May 19, 2014
Lugn stund..
Denna stund på dagen är min stund.
Det är tyst och lugnt, bara jag och hunden som är vakna. Jag har min tid.
Nu när jag är hemma sjukskriven kan man ju tycka att jag har hela dagarna av lugna stunder men det är inte riktigt så.
Jag tycker att jag sitter i telefonen hela tiden med vårdpersonal av olika grad i olika ärenden. Jag försöker ha koll på mina papper, men det går sådär. Bokade tider som jag missat att skriva upp i den senaste röran, dessa måste ringa och få IGEN, också denna gång.
Blir så arg på mig själv när jag inte skriver upp de direkt, det är alltid min plan men så kommer något emellan och det glöms bort. Stora problem att sortera information just nu och fokusera. Lite mycket i huvudet.
Av allt och inget.
Just nu känns det nästan omöjligt att tänka sig att gå tillbaka och jobba. Förstår inte hur jag ska klara av det... Den otroliga stressen som är på arbetsplatsen idag gör mig yr och vimmelkantig bara genom att hälsa på där.
Pratade med en myndighetsperson idag som sa till mig "Nu ska du bara tänka på dig själv, inget annat"
Undrade tyst för mig själv, hur tänkte hon nu?? Det är ju inte så att världen stannar upp bara för att jag gör det. Räkningar ska betalas (som jag inte ens klarar av att göra i tid), allt det dagliga ska fungera med barn, kläder, mat, planering, läkarbesök och andra tider som ska passas. Allt kan inte min man göra för då orkar inte han heller snart. Han gör redan det mesta här hemma. Jag kan och får inte lyfta och bära (men gör det ändå, lite) svårt att nobba en 3-åring gång på gång och se hans underläpp darra och ögonen tåras. Det enda han vill just då är att jag ska bära. Så jag bär då.
Hennes tanke var mycket god, men fungerar inte i praktiken.
Tänkte hon på allt som har med myndigheter och "övrigt" att göra, att jag inte ska tänka på arbete, sjukskrivning och försäkringar och sånt, funkar det bättre, för det gör jag inte. Jag är där jag är. Blir jag utförsäkrad så är det väl så. Det gör mig inte friskare (snarare tvärsom) och kommer inte att få mig att plötsligt bli "bra". Det kommer ställa till det ekonomiskt, men det är en annan sak. Inte där nu.
En dag i taget.
Jag har en arbetsgivare och arbetskamrater som helhjärtat stöttar mig och det känns fantastiskt. Så har det varit genom de resor som jag har gjort. Även om kontakten genom åren har brustit ibland.
Så nu sitter jag här i soffan med min kaffe, sneglar lite på VM hockeyn på TV, tänkte göra ett försök att ta upp boken som stirrat länge på mig på vardagrsumsbordet. Kanske kanske, att jag kan komma någon sida.
Så over and out för idag!
En god natt väntar!
Pöss!
Det är tyst och lugnt, bara jag och hunden som är vakna. Jag har min tid.
Nu när jag är hemma sjukskriven kan man ju tycka att jag har hela dagarna av lugna stunder men det är inte riktigt så.
Jag tycker att jag sitter i telefonen hela tiden med vårdpersonal av olika grad i olika ärenden. Jag försöker ha koll på mina papper, men det går sådär. Bokade tider som jag missat att skriva upp i den senaste röran, dessa måste ringa och få IGEN, också denna gång.
Blir så arg på mig själv när jag inte skriver upp de direkt, det är alltid min plan men så kommer något emellan och det glöms bort. Stora problem att sortera information just nu och fokusera. Lite mycket i huvudet.
Av allt och inget.
Just nu känns det nästan omöjligt att tänka sig att gå tillbaka och jobba. Förstår inte hur jag ska klara av det... Den otroliga stressen som är på arbetsplatsen idag gör mig yr och vimmelkantig bara genom att hälsa på där.
Pratade med en myndighetsperson idag som sa till mig "Nu ska du bara tänka på dig själv, inget annat"
Undrade tyst för mig själv, hur tänkte hon nu?? Det är ju inte så att världen stannar upp bara för att jag gör det. Räkningar ska betalas (som jag inte ens klarar av att göra i tid), allt det dagliga ska fungera med barn, kläder, mat, planering, läkarbesök och andra tider som ska passas. Allt kan inte min man göra för då orkar inte han heller snart. Han gör redan det mesta här hemma. Jag kan och får inte lyfta och bära (men gör det ändå, lite) svårt att nobba en 3-åring gång på gång och se hans underläpp darra och ögonen tåras. Det enda han vill just då är att jag ska bära. Så jag bär då.
Hennes tanke var mycket god, men fungerar inte i praktiken.
Tänkte hon på allt som har med myndigheter och "övrigt" att göra, att jag inte ska tänka på arbete, sjukskrivning och försäkringar och sånt, funkar det bättre, för det gör jag inte. Jag är där jag är. Blir jag utförsäkrad så är det väl så. Det gör mig inte friskare (snarare tvärsom) och kommer inte att få mig att plötsligt bli "bra". Det kommer ställa till det ekonomiskt, men det är en annan sak. Inte där nu.
En dag i taget.
Jag har en arbetsgivare och arbetskamrater som helhjärtat stöttar mig och det känns fantastiskt. Så har det varit genom de resor som jag har gjort. Även om kontakten genom åren har brustit ibland.
Så nu sitter jag här i soffan med min kaffe, sneglar lite på VM hockeyn på TV, tänkte göra ett försök att ta upp boken som stirrat länge på mig på vardagrsumsbordet. Kanske kanske, att jag kan komma någon sida.
Så over and out för idag!
En god natt väntar!
Pöss!
2014-05-19
Idag är det 2 veckor sedan jag opererades, det vill säga den 5 maj.
Jag kunde inte åka hem dagen efter som de trodde. Blev utskriven den 8 maj med diverse pillerburkar och recept. Denna blev lite mer komplicerad än min förra men jag står upp, jag är här och mår ganska bra i bröstet nu i alla fall. Viktigaste av allt, cancerknölen är borttagen.
Dagarna (i mitt fall) mellan diagnos och operation är en fasa faktiskt. Det är psykiskt påfrestande att veta att man har något elakt som tenderar att växa till sig och/eller att "yngla av sig", i ens kropp. Med den vetskapen är det än lång väntan, även om det för mig bara tog 13 dagar.
MÅNGA, får vänta betydligt längre.... En väntan som kan innebära fara för deras liv.
Mina "extradagar" på sjukan berodde på att det rann lite för mycket ur ena dränaget som jag hade plus att smärtan var något i hästväg. Jag är annars ganska smärttålig, men det var morfinpåfyllning så snart föregående dos gått ur, plus lokal smärtlindring i sårkatetern. Varje andetag kändes det som att det skavde på insidan och så var det nog. När dränet var draget blev det lite bättre.
Operatören var och är lite orolig för huden på min op sidan. Den är så tunn så tunn, "flortunn" som hon uttryckte det. Fanns knappt något att så ihop med. Risken i ett sådant läge är att blodförsörjningen inte blir tillräcklig och huden dör. Då har vi, eller jag snarare, problem. Operatörens utmaning.
Anledningen till den tunna huden verkar bero på det tidigare implantatet jag hade som hade "halkat" fram (från bakom muskeln) och nött på huden, om jag fattade henne rätt, det låter logiskt, utan några egentliga anatomikunskaper vill säga :-)
Hade hörlurar med mig som jag ständigt hade i mina öron, med musik, för att slippa höra min högljudda och fantastiskt störande sänggranne. Hänsyn, vad är det?? Sänggranne nummer två som kom på tisdagen undrade hur jag hade klarat första dygnet.... Det var knappt :-)
Utskrivningsdagens morgon, när jag reste mig upp var det som att det small till i mitt högerben, det som jag INTE opererade i mars. från strax under knät till upp över halva låret hade jag nu fått ytliga proppar. Varje steg jag tog var som en inre explosion. Jag har haft dessa åkommor i 20 år i varierande grad och styrka, dessutom opererat ett antal gånger, men också detta kände jag var en av de värre gångerna. och det bara dag 1... Jag påkallade uppmärksamhet från operatören för att få eventuell hjälp. De skulle ju ändå inspektera bröstet. Hon behagade inte ens att titta på mitt ben! Detta trots att de innan operationen övervägde att sätta in blodförtunnande för att undvika proppar eftersom det var så nära inpå min benåtgärd i mars. Ingen åtgärd. Utskrivning.
Första dygnen tillbringade jag sovandes och liggandes i soffan. Mera långtidsverkande morfin och alvedon plus insomningtabletter på kvällen för att om möjligt sova på nätterna. Jag sov i soffan av rädsla för att lilleman skulle vifta till mig i sömnen och komma åt mitt onda bröst. (ja, han sover fortfarande mellan oss :-) )
Återbesök på bröstmottagningen den 13, dryga veckan efter op.
Bröstet/såret började se infekterat ut. Daglig kontroll och fotografering för att ha koll på ev förändringar och antibiotika skrevs ut för att jag vid en direkt försämring lätt skulle kunna hämta ut.
Som alltid efter op så undrar man om det är så här man ska se ut nu. Men jag kollade vad hon gjorde och hur det såg ut. Det här är ju jag, och inget jag har valt. Visade upp mitt ben som blivit ännu värre med en ytlig propp som tillkommit nere vid fotleden och de övre som "spridit" ut sig. Hon tillkallade en läkare som tittade både uppe och nere, skickade på blodprovtagning för att se infektionsvärde och remiss till ultraljud för koll av benet, för att utesluta djupa proppar som ju kan flytta på sig och täppa igen hjärta och hjärna exempelvis. Ul skulle höra av sig om tid.
Infektionsproverna var utan anmärkning så avvakta med antibiotika.
Jag fick fyra engångssprutor med högdos Innohep, sådana man ger till de som har just djupa proppar. De ville inte avvakta och det är inte farligt att ta dessa med de besvär jag har.
Dagen efter, den 14 maj på morgonen ringde uöl och vill att jag skulle vara där till kl 11, sagt och gjort. De kunde konstatera att inga djupa proppar fanns men ett helt gäng ytliga propppar. Ordinationen blev 30 dagar högdos innohep. Ännu idag, ingen större förbättring. Operation av detta ben är nu bokat till den 28 maj men det måste bli bra först, man kan inte ta bort dessa kärl med en pågående inflammation. Suck!
Efter en fantastisk helg med fint väder, möhippa för fina blivande svägerskan pyssel på baksidan med rensing av ogräs och gårdsstädning så sitter jag nu med kaffe under markisen och njuter av dropparna som trillar ner från skyn. :-) Bröstet är på återhämtning och jag kommer nog inte behöva antibiotika, kroppen är fantastisk!
Benet är detsamma, kanske något bättre. Gräsmattan är grön och träden är gröna. Jag njuter.
Tack till alla som stöttar/stöttat mig här, på facebook, på jobbet, i hjärtebarnsföreningen, vänner och familj!
Ni betyder alla mycket för mig!
Kram!
Jag kunde inte åka hem dagen efter som de trodde. Blev utskriven den 8 maj med diverse pillerburkar och recept. Denna blev lite mer komplicerad än min förra men jag står upp, jag är här och mår ganska bra i bröstet nu i alla fall. Viktigaste av allt, cancerknölen är borttagen.
Dagarna (i mitt fall) mellan diagnos och operation är en fasa faktiskt. Det är psykiskt påfrestande att veta att man har något elakt som tenderar att växa till sig och/eller att "yngla av sig", i ens kropp. Med den vetskapen är det än lång väntan, även om det för mig bara tog 13 dagar.
MÅNGA, får vänta betydligt längre.... En väntan som kan innebära fara för deras liv.
Mina "extradagar" på sjukan berodde på att det rann lite för mycket ur ena dränaget som jag hade plus att smärtan var något i hästväg. Jag är annars ganska smärttålig, men det var morfinpåfyllning så snart föregående dos gått ur, plus lokal smärtlindring i sårkatetern. Varje andetag kändes det som att det skavde på insidan och så var det nog. När dränet var draget blev det lite bättre.
Operatören var och är lite orolig för huden på min op sidan. Den är så tunn så tunn, "flortunn" som hon uttryckte det. Fanns knappt något att så ihop med. Risken i ett sådant läge är att blodförsörjningen inte blir tillräcklig och huden dör. Då har vi, eller jag snarare, problem. Operatörens utmaning.
Anledningen till den tunna huden verkar bero på det tidigare implantatet jag hade som hade "halkat" fram (från bakom muskeln) och nött på huden, om jag fattade henne rätt, det låter logiskt, utan några egentliga anatomikunskaper vill säga :-)
Hade hörlurar med mig som jag ständigt hade i mina öron, med musik, för att slippa höra min högljudda och fantastiskt störande sänggranne. Hänsyn, vad är det?? Sänggranne nummer två som kom på tisdagen undrade hur jag hade klarat första dygnet.... Det var knappt :-)
Utskrivningsdagens morgon, när jag reste mig upp var det som att det small till i mitt högerben, det som jag INTE opererade i mars. från strax under knät till upp över halva låret hade jag nu fått ytliga proppar. Varje steg jag tog var som en inre explosion. Jag har haft dessa åkommor i 20 år i varierande grad och styrka, dessutom opererat ett antal gånger, men också detta kände jag var en av de värre gångerna. och det bara dag 1... Jag påkallade uppmärksamhet från operatören för att få eventuell hjälp. De skulle ju ändå inspektera bröstet. Hon behagade inte ens att titta på mitt ben! Detta trots att de innan operationen övervägde att sätta in blodförtunnande för att undvika proppar eftersom det var så nära inpå min benåtgärd i mars. Ingen åtgärd. Utskrivning.
Första dygnen tillbringade jag sovandes och liggandes i soffan. Mera långtidsverkande morfin och alvedon plus insomningtabletter på kvällen för att om möjligt sova på nätterna. Jag sov i soffan av rädsla för att lilleman skulle vifta till mig i sömnen och komma åt mitt onda bröst. (ja, han sover fortfarande mellan oss :-) )
Återbesök på bröstmottagningen den 13, dryga veckan efter op.
Bröstet/såret började se infekterat ut. Daglig kontroll och fotografering för att ha koll på ev förändringar och antibiotika skrevs ut för att jag vid en direkt försämring lätt skulle kunna hämta ut.
Som alltid efter op så undrar man om det är så här man ska se ut nu. Men jag kollade vad hon gjorde och hur det såg ut. Det här är ju jag, och inget jag har valt. Visade upp mitt ben som blivit ännu värre med en ytlig propp som tillkommit nere vid fotleden och de övre som "spridit" ut sig. Hon tillkallade en läkare som tittade både uppe och nere, skickade på blodprovtagning för att se infektionsvärde och remiss till ultraljud för koll av benet, för att utesluta djupa proppar som ju kan flytta på sig och täppa igen hjärta och hjärna exempelvis. Ul skulle höra av sig om tid.
Infektionsproverna var utan anmärkning så avvakta med antibiotika.
Jag fick fyra engångssprutor med högdos Innohep, sådana man ger till de som har just djupa proppar. De ville inte avvakta och det är inte farligt att ta dessa med de besvär jag har.
Dagen efter, den 14 maj på morgonen ringde uöl och vill att jag skulle vara där till kl 11, sagt och gjort. De kunde konstatera att inga djupa proppar fanns men ett helt gäng ytliga propppar. Ordinationen blev 30 dagar högdos innohep. Ännu idag, ingen större förbättring. Operation av detta ben är nu bokat till den 28 maj men det måste bli bra först, man kan inte ta bort dessa kärl med en pågående inflammation. Suck!
Efter en fantastisk helg med fint väder, möhippa för fina blivande svägerskan pyssel på baksidan med rensing av ogräs och gårdsstädning så sitter jag nu med kaffe under markisen och njuter av dropparna som trillar ner från skyn. :-) Bröstet är på återhämtning och jag kommer nog inte behöva antibiotika, kroppen är fantastisk!
Benet är detsamma, kanske något bättre. Gräsmattan är grön och träden är gröna. Jag njuter.
Tack till alla som stöttar/stöttat mig här, på facebook, på jobbet, i hjärtebarnsföreningen, vänner och familj!
Ni betyder alla mycket för mig!
Kram!
Tuesday, May 6, 2014
Dagen efter operation
Insåg igår kväll att jag nog inte skulle kunna åka hem idag. Kanhända att jag i vanlig ordning tar ut mig för mycket i förhållande till vad jag borde. Gick i korridorerna och entrehallen fram och tillbaka hela eftermiddagen och kvällen, förutom den stund jag slumrade. Kanske ska försöka vila lite också...
Jag är jag och jag har då lite svårt att ligga stilla och vänta... Vänta på vaddå?!
Påfyllning i sårkatetern 3 gånger inatt plus alvedon och långtidsmorfin och ändå inte smärtstillad. Idag har katetern tagits bort och jag får istället oxynorm, långtidsverkande morfin och alvedon. Räcker inte det nu så får jag intravenöst istället.
Det är inte själva såret som gör ont utan svullnaden där dränet sitter samt på framsidan/ovansidan av bröstet upp under armhålan. De har ju tagit två körtlar därifrån så inte så konstigt egentligen.
Efter op och innan jag kom upp på avdelningen så var jag helt groggy men hade ett väldigt vagt minne av att någon hade pratat med mig om operationen, men hade lika gärna kunnat konstruera den historien i huvudet :-) På ronden idag var jag ju tvungen att fråga hur de hade gjort egentligen.
Så för er som inte vill veta det, ni kan sluta läsa här nu.
De har öppnat, med marginal, runt bröstvårtan. Det var ju vid vårtgården som knölen satt. Utifrån det snittet har man tagit bort all bröstvävnad. Man har delat bröstmuskeln och tagit ut det implantat som satt där och bytt ut det till en expanderprotes. Det vill säga en protes som man vid flera tillfällen fyller upp med koksaltlösning för att långsamt tänja ut huden lite, för att så småningom kunna lägga i ett silikonimplantat. Man kommer att rekonstruera båda brösten vid ett och samma tillfälle för att få de så lika som möjligt. Nu har ju båda brösten samma förutsättningar i alla fall och större chans att få de lite lika, åtminstone lika stora.
Jag hade, fram till i morse, 2 dränageslangar och en sårkateter. Ena dränet är draget och i det andra kommer det fortfarande för mycket för att kunna ta bort. Förhoppningsvis kan man ta bort det imorgon.
De har hotat med Lactulos för att få igång magen, som ju avstannar med morfin, men sa lite fint att det kommer inte ner i min mage. Retur, kan man säga. Så jag fick Movicol istället :-)
Idag kommer svärmor på besök vid lunch, fina Maud på eftermiddagen och sedan F med Emil och Hampus och kanske Martina på kvällen. Sååå fullt ös :-) Kanske somnar av utmattning ikväll om inte annat :-D
Skönt att ha några av de man tycker om runt sig och tiden går lite snabbare. Tyvärr får inte alla plats just här och just nu, men alla finns i mitt hjärta.
Nu vila och slappa lite så är jag nog snart tillbaka
Tankar, värme och kärlek till dig, "Söstra mi", en tung dag som ska resultera i ett fint avsked så småningom.
Andas och vila ditt hjärta och din själ. Följ med i dina känslor, låt dig vila lite i sorgen. Det är viktigt. En liten liten stund i taget. Ibland är det ett steg fram och två tillbaka, låt det vara så. Det kommer bli bättre, sakta men säkert, ena foten framför den andra. Jag finns framför, bakom och vid sidan av dig, alltid!
Puss o Kram mina kära vänner och alla andra
Jag är jag och jag har då lite svårt att ligga stilla och vänta... Vänta på vaddå?!
Påfyllning i sårkatetern 3 gånger inatt plus alvedon och långtidsmorfin och ändå inte smärtstillad. Idag har katetern tagits bort och jag får istället oxynorm, långtidsverkande morfin och alvedon. Räcker inte det nu så får jag intravenöst istället.
Det är inte själva såret som gör ont utan svullnaden där dränet sitter samt på framsidan/ovansidan av bröstet upp under armhålan. De har ju tagit två körtlar därifrån så inte så konstigt egentligen.
Efter op och innan jag kom upp på avdelningen så var jag helt groggy men hade ett väldigt vagt minne av att någon hade pratat med mig om operationen, men hade lika gärna kunnat konstruera den historien i huvudet :-) På ronden idag var jag ju tvungen att fråga hur de hade gjort egentligen.
Så för er som inte vill veta det, ni kan sluta läsa här nu.
De har öppnat, med marginal, runt bröstvårtan. Det var ju vid vårtgården som knölen satt. Utifrån det snittet har man tagit bort all bröstvävnad. Man har delat bröstmuskeln och tagit ut det implantat som satt där och bytt ut det till en expanderprotes. Det vill säga en protes som man vid flera tillfällen fyller upp med koksaltlösning för att långsamt tänja ut huden lite, för att så småningom kunna lägga i ett silikonimplantat. Man kommer att rekonstruera båda brösten vid ett och samma tillfälle för att få de så lika som möjligt. Nu har ju båda brösten samma förutsättningar i alla fall och större chans att få de lite lika, åtminstone lika stora.
Jag hade, fram till i morse, 2 dränageslangar och en sårkateter. Ena dränet är draget och i det andra kommer det fortfarande för mycket för att kunna ta bort. Förhoppningsvis kan man ta bort det imorgon.
De har hotat med Lactulos för att få igång magen, som ju avstannar med morfin, men sa lite fint att det kommer inte ner i min mage. Retur, kan man säga. Så jag fick Movicol istället :-)
Idag kommer svärmor på besök vid lunch, fina Maud på eftermiddagen och sedan F med Emil och Hampus och kanske Martina på kvällen. Sååå fullt ös :-) Kanske somnar av utmattning ikväll om inte annat :-D
Skönt att ha några av de man tycker om runt sig och tiden går lite snabbare. Tyvärr får inte alla plats just här och just nu, men alla finns i mitt hjärta.
Nu vila och slappa lite så är jag nog snart tillbaka
Tankar, värme och kärlek till dig, "Söstra mi", en tung dag som ska resultera i ett fint avsked så småningom.
Andas och vila ditt hjärta och din själ. Följ med i dina känslor, låt dig vila lite i sorgen. Det är viktigt. En liten liten stund i taget. Ibland är det ett steg fram och två tillbaka, låt det vara så. Det kommer bli bättre, sakta men säkert, ena foten framför den andra. Jag finns framför, bakom och vid sidan av dig, alltid!
Puss o Kram mina kära vänner och alla andra
Monday, May 5, 2014
En tutte mindre och två mindre "bullar utan diverse tillbehör"! (inte knölar jag syftar på :-D )
Ett inlägg i tacksamhetens tecken!
Hade aldrig kunnat drömma eller föreställa mig den uppslutning av pepp, kramar, sms, hållna tummar och hejarop jag fått de senaste dagarna!
Ni är fantastiska!!! Jag tackar från djupet av mitt hjärta! Det betyder så mycket för mig!
Operationen har gått bra, jag är pigg, uppe och rantar i korridorerna då det är det som finns att "göra" :-)
Man har satt in ett nytt implantat, expanderprotes, i det bröst man opererat idag. Detta för att man ska kunna tänja ut huden lite och så smånigom lägga in ett "riktigt" implantat, enligt den storleken jag hade.
första informatione fick jag innan jag hade vaknat ordentligt så nästa infostund kan komma att ändra vissa SMÅ detaljer. var inte riktigt alert just då :-D Haha, kunde knappt fästa blicken just då.
Kanske svärmor kommer förbi på ett litet besök, det förgyller min tillvaro!
Jag återkommer lite senare nu ryktas det om "midddag"... Undrar vad de har att erbjuda idag??
sjukhusmaten tillhör inte mina favoriter...
Kärlek!!
Stora kramar så länge!!
Hade aldrig kunnat drömma eller föreställa mig den uppslutning av pepp, kramar, sms, hållna tummar och hejarop jag fått de senaste dagarna!
Ni är fantastiska!!! Jag tackar från djupet av mitt hjärta! Det betyder så mycket för mig!
Operationen har gått bra, jag är pigg, uppe och rantar i korridorerna då det är det som finns att "göra" :-)
Man har satt in ett nytt implantat, expanderprotes, i det bröst man opererat idag. Detta för att man ska kunna tänja ut huden lite och så smånigom lägga in ett "riktigt" implantat, enligt den storleken jag hade.
första informatione fick jag innan jag hade vaknat ordentligt så nästa infostund kan komma att ändra vissa SMÅ detaljer. var inte riktigt alert just då :-D Haha, kunde knappt fästa blicken just då.
Kanske svärmor kommer förbi på ett litet besök, det förgyller min tillvaro!
Jag återkommer lite senare nu ryktas det om "midddag"... Undrar vad de har att erbjuda idag??
sjukhusmaten tillhör inte mina favoriter...
Kärlek!!
Stora kramar så länge!!
Thursday, May 1, 2014
oväntade möten
Annandag påsk, 21 april 2014. En dag som vilken som helst, egentligen. En kväll då jag inser att knölen är kvar. Det är också en kväll då jag gör något oväntat.
I en av grupperna på facebook är det en kvinna som gärna vill ses och fika på KS under veckan. Hennes mamma skulle opereras på onsdagen och hon var med som stöd och sällskap under vistelsen.
Jag tänkte att eftersom jag ändå planerat (ursprungsplanen)att jag skulle till Ks för mammo och ul på torsdagen så ville jag gärna sällskapa på en fika. Så bestämdes det.
Tisdagen fick jag mitt cancerbesked och tanken att ställa in fikat fanns, men nej, klart vi skulle ses!
Texten ovan är en rad av händelser som hade kunnat ge ett helt annat resultat än det vi gjorde det till. Genom att välja annorlunda. Våga välja annorlunda.
Jag fick möta och lite lära känna en underbar tjej och kvinna. Hon är mamma, dotter och fru och numera min "storasyster". Det knöts band och en känsla. Så enkelt och okomplicerat, trots en komplicerad situation.
Hon bor ganska långt härifrån, men är hela tiden nära.
Jag undrar idag hur man kan bli en sån fin människa, rakt igenom. Önskar att jag hade fått lära känna hennes ursprung, hennes mamma.
Istället skänker jag all min värme, kraft och styrka till familjen som nu sörjer en mammas, mormors och svärmors bortgång efter operationen.
Sov i ro...
A-C, hoppas att det är ok att jag lånar dina ord,
CREA DIEM - Skapa dagen
Ta vara på ögonblicken! Ett "litet" val kan ge stora ögonblick!
Kram!
💜
I en av grupperna på facebook är det en kvinna som gärna vill ses och fika på KS under veckan. Hennes mamma skulle opereras på onsdagen och hon var med som stöd och sällskap under vistelsen.
Jag tänkte att eftersom jag ändå planerat (ursprungsplanen)att jag skulle till Ks för mammo och ul på torsdagen så ville jag gärna sällskapa på en fika. Så bestämdes det.
Tisdagen fick jag mitt cancerbesked och tanken att ställa in fikat fanns, men nej, klart vi skulle ses!
Texten ovan är en rad av händelser som hade kunnat ge ett helt annat resultat än det vi gjorde det till. Genom att välja annorlunda. Våga välja annorlunda.
Jag fick möta och lite lära känna en underbar tjej och kvinna. Hon är mamma, dotter och fru och numera min "storasyster". Det knöts band och en känsla. Så enkelt och okomplicerat, trots en komplicerad situation.
Hon bor ganska långt härifrån, men är hela tiden nära.
Jag undrar idag hur man kan bli en sån fin människa, rakt igenom. Önskar att jag hade fått lära känna hennes ursprung, hennes mamma.
Istället skänker jag all min värme, kraft och styrka till familjen som nu sörjer en mammas, mormors och svärmors bortgång efter operationen.
Sov i ro...
A-C, hoppas att det är ok att jag lånar dina ord,
CREA DIEM - Skapa dagen
Ta vara på ögonblicken! Ett "litet" val kan ge stora ögonblick!
Kram!
💜
Wednesday, April 30, 2014
Inlägget som jag aldrig ville skriva
Så kom den dagen... Dagen jag hoppades att jag inte skulle behöva skriva det jag nu ska printa ner.
Detta inlägg kan tyckas (låååångt) smått förvirrat och det kanske beror på att det är just det. Tanken är att sammanfatta de senaste 11 dagarna så att det om möjligt blir förståeligt, det, som jag nyligen insett för egen del.
Det började i påskveckan. Hade lovat att göra en tårta till en vän. Tårtan skulle hämtas på långfredagen. Skärtorsdagen var Emils och min brors födelsedag så det blev lite fira hos min bror. På vägen hem stannade vi till hos mina svärföräldrar som också ville gratta Emil. Klockan hann bli närmare 21.30 innan vi var hemma och då skulle jag montera en tårta. Hunden skulle få promenad också. Så maken skulle lägga Emil och jag göra det jag skulle göra. Jag gick upp med Emil strax efter 22, han var supertrött men leksugen. Jag inväntade maken som skulle komma och ta över. När jag låg där insåg jag hur skönt det var och "kanske att jag skulle micropausa en stund och sedan dra igång?!"
00.30 vaknade jag med ett ryck och insåg att varken tårta eller hundpromenad var gjord. Adrenalinet som pumpade runt hjälpte mig genom de följande timmarna. 02.30 låg jag i sängen igen. Nöjd och pigg!
En lyckad överlämning av tårta och en otroligt lugn långfredag med mycket vila. Kickade aldrig igång riktigt. När alla hade lagt sig satt jag själv i soffan en stund innan jag hoppade i säng.
Där låg jag och snurrade fram och tillbaka och blev irriterad över mitt linne som snodde sig som flera varv runt kroppen i mina vändningar. Rättade till det och kom som av misstag åt med handen på mitt vänstra bröst. "Vad är det där?!" Bredvid bröstvårtan, under/bredvid vårtgården var en knöl... Där och då var jag nästan säker på vad det var. Hoppet fanns att det skulle vara något annat och intalade mig att så måste det vara. Påskhelgen var inbokat med släktkalas, födelsedagskalas och äggletande för barnen. Jag kunde förstås inte säga något, det hade förstört hela helgen för alla, och jag visste ju faktiskt inte vad det var.
Sedan tidigare hade jag en tid inbokad på torsdagen efter påsk, för mammo och UL, på ett av de större sjukhusen i Stockholm. Det skulle bli min 5 årskontroll och friskförklaring.
Jag klarade helgen bra och kollade vid ett flertal tillfällen om den var kvar eller inte. Fram till söndagen så var den det. Söndag kväll när jag duschade var den inte där och jag drog en lättnadens suck och var otroligt glad att jag inte berättat inför släktkalaset och för min man.
Tisdagen kom och se där var den igen, knöleländet! Jag ringde sjukhuset och berättade som det var och ville att de skulle förbereda för en biopsi. "Remiss behövs för det" Gah! Lade fram "lite snyggt" att då kan ni ju lösa det så slipper jag åka hem och vänta på en ny tid. De löste det. När jag ringde upp för att fråga hur lång tid det tar att få provsvaren och de säger "mellan 2 dagar och 2 veckor", sa jag att de kunde behålla den tiden för sig själva. Jag ringde istället upp det sjukhus jag var på första gångens bc. De gör en trippelundersökning samt provsvar samma dag. Jag fick en återbudstid 3 timmar senare.
Problemet var nu att jag ännu inte sagt något till min man... Trodde ju att den var borta! Möjligheten att ha ett provsvar samma eftermiddag skapade panik i mig. Maken jobbade och var så illa tvungen att meddela via sms och telefon. Läkarna gav mig hopp om att det finns många ofarliga knölar i brösten och att inte bara tro det värsta. Det kändes skönt, trots att jag innerst inne "visste".
Klockan 17 hade jag svaret i min hand. 3 timmar tog det från första undersökning, mammo sedan ultraljud och till slut biopsi, tills jag hade svaret i min hand.
Bröstcancer.
Jag som varit så glad åt att i alla fall ha ett "riktigt" bröst. Men oj så lite det betyder i det stora hela! För mig i alla fall.
Det hade gått fem dagar sedan min upptäckt och mina tankar hade varit många, förstås.
Jag bestämde genast att OM det skulle vara bc så skulle hela bröstet bort. När det är klart och läkt ska äggstockarna bort. BORT med alla potentiella grogrunder för bc celler!
Det var också vad jag sa till läkaren som gav diagnosen. " Knölen är så pass liten att det troligen räcker med att ta en liten bit". ALDRIG, allt ska bort. Vill inte gå och tänka på att det är någon luring kvar. Mer psykologiskt för egen del.
Så var på mitt första läkarbesök på fredagen (3 dagar efter diagnos) och fick operationsdatum 5 maj. Idag har jag varit på sjukan igen och träffat kirurg samt bröstsjuksköterska. I am all set for monday! Måste bli kvitt en eländig förkylning först bara....
Så här är vi nu. Alla i min närmsta krets vet nu. Detta inlägg gör det officiellt "på riktigt". Jag vet att många undrar och många bryr sig därför kommer jag försöka hålla bloggen uppdaterad. Det är ett bra sätt för mig själv och för att nå ut och inte behöva skicka sms och ringa. Vill man ha info kan man antingen läsa här eller ringa/smsa/maila till mig. Jag vill inte heller ha känslan att "tvinga på" information. På det här sättet kan alla själv välja.
Jag återkommer senare, med fantastiska händelser under den senaste veckan. Personliga möten som förändrar livet. Om man bara öppnar sitt hjärta, ögon och sina sinnen kan man få vara med om fantastiska möten.
Tänk på det!
Jag avslutar med att säga att jag mår bra!
Jag har tagit fram stridsyxan ur bakfickan och tacksam över att jag lärt känna hur mina bröst känns normalt sett. (knölen syntes inte på mammo och nästan inte med UL)
På måndag kör vi!
Kram till er alla!
Detta inlägg kan tyckas (låååångt) smått förvirrat och det kanske beror på att det är just det. Tanken är att sammanfatta de senaste 11 dagarna så att det om möjligt blir förståeligt, det, som jag nyligen insett för egen del.
Det började i påskveckan. Hade lovat att göra en tårta till en vän. Tårtan skulle hämtas på långfredagen. Skärtorsdagen var Emils och min brors födelsedag så det blev lite fira hos min bror. På vägen hem stannade vi till hos mina svärföräldrar som också ville gratta Emil. Klockan hann bli närmare 21.30 innan vi var hemma och då skulle jag montera en tårta. Hunden skulle få promenad också. Så maken skulle lägga Emil och jag göra det jag skulle göra. Jag gick upp med Emil strax efter 22, han var supertrött men leksugen. Jag inväntade maken som skulle komma och ta över. När jag låg där insåg jag hur skönt det var och "kanske att jag skulle micropausa en stund och sedan dra igång?!"
00.30 vaknade jag med ett ryck och insåg att varken tårta eller hundpromenad var gjord. Adrenalinet som pumpade runt hjälpte mig genom de följande timmarna. 02.30 låg jag i sängen igen. Nöjd och pigg!
En lyckad överlämning av tårta och en otroligt lugn långfredag med mycket vila. Kickade aldrig igång riktigt. När alla hade lagt sig satt jag själv i soffan en stund innan jag hoppade i säng.
Där låg jag och snurrade fram och tillbaka och blev irriterad över mitt linne som snodde sig som flera varv runt kroppen i mina vändningar. Rättade till det och kom som av misstag åt med handen på mitt vänstra bröst. "Vad är det där?!" Bredvid bröstvårtan, under/bredvid vårtgården var en knöl... Där och då var jag nästan säker på vad det var. Hoppet fanns att det skulle vara något annat och intalade mig att så måste det vara. Påskhelgen var inbokat med släktkalas, födelsedagskalas och äggletande för barnen. Jag kunde förstås inte säga något, det hade förstört hela helgen för alla, och jag visste ju faktiskt inte vad det var.
Sedan tidigare hade jag en tid inbokad på torsdagen efter påsk, för mammo och UL, på ett av de större sjukhusen i Stockholm. Det skulle bli min 5 årskontroll och friskförklaring.
Jag klarade helgen bra och kollade vid ett flertal tillfällen om den var kvar eller inte. Fram till söndagen så var den det. Söndag kväll när jag duschade var den inte där och jag drog en lättnadens suck och var otroligt glad att jag inte berättat inför släktkalaset och för min man.
Tisdagen kom och se där var den igen, knöleländet! Jag ringde sjukhuset och berättade som det var och ville att de skulle förbereda för en biopsi. "Remiss behövs för det" Gah! Lade fram "lite snyggt" att då kan ni ju lösa det så slipper jag åka hem och vänta på en ny tid. De löste det. När jag ringde upp för att fråga hur lång tid det tar att få provsvaren och de säger "mellan 2 dagar och 2 veckor", sa jag att de kunde behålla den tiden för sig själva. Jag ringde istället upp det sjukhus jag var på första gångens bc. De gör en trippelundersökning samt provsvar samma dag. Jag fick en återbudstid 3 timmar senare.
Problemet var nu att jag ännu inte sagt något till min man... Trodde ju att den var borta! Möjligheten att ha ett provsvar samma eftermiddag skapade panik i mig. Maken jobbade och var så illa tvungen att meddela via sms och telefon. Läkarna gav mig hopp om att det finns många ofarliga knölar i brösten och att inte bara tro det värsta. Det kändes skönt, trots att jag innerst inne "visste".
Klockan 17 hade jag svaret i min hand. 3 timmar tog det från första undersökning, mammo sedan ultraljud och till slut biopsi, tills jag hade svaret i min hand.
Bröstcancer.
Jag som varit så glad åt att i alla fall ha ett "riktigt" bröst. Men oj så lite det betyder i det stora hela! För mig i alla fall.
Det hade gått fem dagar sedan min upptäckt och mina tankar hade varit många, förstås.
Jag bestämde genast att OM det skulle vara bc så skulle hela bröstet bort. När det är klart och läkt ska äggstockarna bort. BORT med alla potentiella grogrunder för bc celler!
Det var också vad jag sa till läkaren som gav diagnosen. " Knölen är så pass liten att det troligen räcker med att ta en liten bit". ALDRIG, allt ska bort. Vill inte gå och tänka på att det är någon luring kvar. Mer psykologiskt för egen del.
Så var på mitt första läkarbesök på fredagen (3 dagar efter diagnos) och fick operationsdatum 5 maj. Idag har jag varit på sjukan igen och träffat kirurg samt bröstsjuksköterska. I am all set for monday! Måste bli kvitt en eländig förkylning först bara....
Så här är vi nu. Alla i min närmsta krets vet nu. Detta inlägg gör det officiellt "på riktigt". Jag vet att många undrar och många bryr sig därför kommer jag försöka hålla bloggen uppdaterad. Det är ett bra sätt för mig själv och för att nå ut och inte behöva skicka sms och ringa. Vill man ha info kan man antingen läsa här eller ringa/smsa/maila till mig. Jag vill inte heller ha känslan att "tvinga på" information. På det här sättet kan alla själv välja.
Jag återkommer senare, med fantastiska händelser under den senaste veckan. Personliga möten som förändrar livet. Om man bara öppnar sitt hjärta, ögon och sina sinnen kan man få vara med om fantastiska möten.
Tänk på det!
Jag avslutar med att säga att jag mår bra!
Jag har tagit fram stridsyxan ur bakfickan och tacksam över att jag lärt känna hur mina bröst känns normalt sett. (knölen syntes inte på mammo och nästan inte med UL)
På måndag kör vi!
Kram till er alla!
Tuesday, February 11, 2014
Livet återvänder
Idag har varit den första dagen på länge som jag känt att livet är på väg tillbaka. Lite mera kraft, lite mera ork och faktiskt, till och med, lite mera gnista.
Lusten att ta upp träningen igen pockar på, så imorgon blir ett första pass!
Jag har nu varit sjukskriven nästan en månad, eller är det en månad? Tappat kollen... Spelar ingen roll egentligen, hemma har jag varit i alla fall. Försökt att bara göra saker som är "roliga" eller åtminstone sånt som jag mår bra av. Promenader, träffat vänner, SOVIT och VILAT massor! Upprensning av alla "måste saker" har jag börjat göra, det finns dock en hel del kvar innan jag kan andas ut och känna mig lättad. Risken med mig är dock att jag inte kommer dit, jag vet ju inte hur man gör just DET.
Livet kan ibland ta sig underliga vägar. Jag fastnar ofta i tankar om saker som händer och varför de händer. Mina känslor styr mig och jag gillar inte det riktigt. Jag vill styra mina känslor. Hahaha just nu vet jag precis vad jag menar :-) Om några år när jag läser detta kommer jag undra vad jag gick på för någonting. Eller så vet jag precis. Människor kommer och går i ens liv. De som verkligen betyder någonting kommer för alltid ha sin plats oavsett hur ofta man ses, hur ofta man pratar med varandra eller om de inte ens finns kvar i livet.
Det ryms många i den kategorin i mitt liv. Pappa, Mamma, syskon, man, barn, gamla klasskompisar, första pojkvännen, vänner och någon pojkvän ( för bövelen jag är ju ett par år och 40!! :-) ) Alla, tillsammans med min egen livshistoria, har format mig till den person jag är ganska stolt över idag. Jag känner mig som en bra människa som älskar min sfär av historia. Men den kan också tynga.
Jag har gjort många saker fel i mitt liv. saker som inte går att rätta till. Det som är gjort är gjort. "Det som är sagt är sagt", som man sa när man var liten. Om man redan då hade insett hur mycket just de orden innebär...
Jag har också lärt mig utav mina fel och brister. Snarare accepterat mina brister och med ständiga försök att påminna mig om de, så att jag också lär mig något. Min stora svaghet, eller styrka, är mitt hjärta. Det blev också mitt fall denna gång.
Till den eller de som jag på min livsväg sårat eller gjort fel emot vill jag från djupet av mitt hjärta säga ett ödmjukt, FÖRLÅT...
Så, den senaste månaden då.. Sprungit mer hos läkaren än någonsin. Man har snart gått igenom hela kroppen. MR med kontrast, blodprover, prov på spinalvätska, mera blodprover, reflextester, ultraljud på benen (operation inbokad), gyn imorgon med hormonprover, B12 prov, och så småningom är det bröstens tur, mammografi och ultraljud, öronläkaren också med hörseltest är klart. Tror att jag fått med allt?! Man skulle ju kunna tro att jag är inbillningssjuk...Men allt detta hänger ihop hur konstigt det än låter. Ytliga propparna (inflammationerna) jag får i mina ben kommer alltid när jag mår sämre psykiskt/ökat stresspåslag, samma med öronen, det har brusat, tjutigt och fört oväsen mer de senaste månaderna än sammanlagt under en 12 månaders period. Om hormonvärdena (provet i morgon) är för låga kan det vara en del av förklaringen till varför jag har mått/mår som jag gör är de ok är jag bara "slut". Vad gäller brösten så har de sin egen historia och ingår i det schematiska programmet man automatiskt hamnar i när man haft bröstcancer. Remiss till terapeut är skickad också. Ska "slutföra" terapin denna gång...
Jag undrar nu varför jag kände att jag måste förklara mig.... ?? Nåja, gjort nu i alla fall :-)
Som vanligt sitter jag och nattsuddar. Svårt att koppla ner och av, det liksom kryper i kroppen. Får jag dessutom inte chans att lätta på trycket så fortsätter det snurra när jag lägger mig. Så det får helt enkelt snurra "klart" först.
Nu dags för nattaprommis med liten vovve som sitter och blänger på mig. Kan vara skönt att andas lite sval luft.
I morgon är en ny dag.
All kärlek!
Lusten att ta upp träningen igen pockar på, så imorgon blir ett första pass!
Jag har nu varit sjukskriven nästan en månad, eller är det en månad? Tappat kollen... Spelar ingen roll egentligen, hemma har jag varit i alla fall. Försökt att bara göra saker som är "roliga" eller åtminstone sånt som jag mår bra av. Promenader, träffat vänner, SOVIT och VILAT massor! Upprensning av alla "måste saker" har jag börjat göra, det finns dock en hel del kvar innan jag kan andas ut och känna mig lättad. Risken med mig är dock att jag inte kommer dit, jag vet ju inte hur man gör just DET.
Livet kan ibland ta sig underliga vägar. Jag fastnar ofta i tankar om saker som händer och varför de händer. Mina känslor styr mig och jag gillar inte det riktigt. Jag vill styra mina känslor. Hahaha just nu vet jag precis vad jag menar :-) Om några år när jag läser detta kommer jag undra vad jag gick på för någonting. Eller så vet jag precis. Människor kommer och går i ens liv. De som verkligen betyder någonting kommer för alltid ha sin plats oavsett hur ofta man ses, hur ofta man pratar med varandra eller om de inte ens finns kvar i livet.
Det ryms många i den kategorin i mitt liv. Pappa, Mamma, syskon, man, barn, gamla klasskompisar, första pojkvännen, vänner och någon pojkvän ( för bövelen jag är ju ett par år och 40!! :-) ) Alla, tillsammans med min egen livshistoria, har format mig till den person jag är ganska stolt över idag. Jag känner mig som en bra människa som älskar min sfär av historia. Men den kan också tynga.
Jag har gjort många saker fel i mitt liv. saker som inte går att rätta till. Det som är gjort är gjort. "Det som är sagt är sagt", som man sa när man var liten. Om man redan då hade insett hur mycket just de orden innebär...
Jag har också lärt mig utav mina fel och brister. Snarare accepterat mina brister och med ständiga försök att påminna mig om de, så att jag också lär mig något. Min stora svaghet, eller styrka, är mitt hjärta. Det blev också mitt fall denna gång.
Till den eller de som jag på min livsväg sårat eller gjort fel emot vill jag från djupet av mitt hjärta säga ett ödmjukt, FÖRLÅT...
Så, den senaste månaden då.. Sprungit mer hos läkaren än någonsin. Man har snart gått igenom hela kroppen. MR med kontrast, blodprover, prov på spinalvätska, mera blodprover, reflextester, ultraljud på benen (operation inbokad), gyn imorgon med hormonprover, B12 prov, och så småningom är det bröstens tur, mammografi och ultraljud, öronläkaren också med hörseltest är klart. Tror att jag fått med allt?! Man skulle ju kunna tro att jag är inbillningssjuk...Men allt detta hänger ihop hur konstigt det än låter. Ytliga propparna (inflammationerna) jag får i mina ben kommer alltid när jag mår sämre psykiskt/ökat stresspåslag, samma med öronen, det har brusat, tjutigt och fört oväsen mer de senaste månaderna än sammanlagt under en 12 månaders period. Om hormonvärdena (provet i morgon) är för låga kan det vara en del av förklaringen till varför jag har mått/mår som jag gör är de ok är jag bara "slut". Vad gäller brösten så har de sin egen historia och ingår i det schematiska programmet man automatiskt hamnar i när man haft bröstcancer. Remiss till terapeut är skickad också. Ska "slutföra" terapin denna gång...
Jag undrar nu varför jag kände att jag måste förklara mig.... ?? Nåja, gjort nu i alla fall :-)
Som vanligt sitter jag och nattsuddar. Svårt att koppla ner och av, det liksom kryper i kroppen. Får jag dessutom inte chans att lätta på trycket så fortsätter det snurra när jag lägger mig. Så det får helt enkelt snurra "klart" först.
Nu dags för nattaprommis med liten vovve som sitter och blänger på mig. Kan vara skönt att andas lite sval luft.
I morgon är en ny dag.
All kärlek!
Wednesday, January 29, 2014
Avskriva?
Då är man här, igen. Igen och igen förresten... Det är cirka ett år sedan sist.
Det känns inte som det.
Radiumhemmet i Solna.
Radiumhemmet...
Bara namnet klingar illa och ligger så nära, så många känslor.
En känsla av livräddning i kombination med djup och svår ångest för alla de som sitter här och väntar.
Jag väntar också.
Om en timme och tjugo minuter ska det vara min "tur".
Det är just så jag försöker se det. Min TUR.
Idag, som varje gång de senaste fem åren är det min TUR.
Min TUR att få biljetten till framtiden. Min TUR att återkomma till ett liv där inte Cancerdjävulen biter tag om vartenda symptom som hjärnan letar på.
Min TUR att bli friskförklarad.
Ångestens korridorer, ångestens väntrum.
De som sittandes väntar på svar blandat med de som ännu i väntan på kontroll skruvar sig i de trista landstingsstolarna som står på rad. Blandat med de som oroligt vankar omkring. I de får inte väntans ångest någon ro.
Som i en vänthall.
I väntan på en resa.
Till de som vankar outröttligt vill jag lägga en lugnande hand på och säga "sätt dig ner, det kommer att gå bra".
Men vem är jag att säga så?
Jag vet att de orden inte betyder så mycket, när man en gång hamnat på en resa till en plats man aldrig önskat vara på. Eller önskat någon annan.
Jag är en blandning av alla de som sitter i denna vänthall. Jag har svårt att sitta stilla men är för trött för att stå. Jag försöker att fokusera på något annat än att det nu är en timme och tio minuter kvar.
Det går sådär.
För mig är det viktigt att uttrycka känsla. Att försöka förmedla. På något sätt förklara varför i alla fall jag fungerar som jag gör.
Eller inte fungerar.
Jag gör det genom att skriva.
Pulsen ökar för varje sekund som går och man både vill och inte vill.
Ångesten tar tag och vrider, som man vrider en gammal sur wettextrasa.
Försvinn!
Denna gång ska jag välja resmål och resan dit ska bli alldeles fantastisk.
1 timme kvar innan avgång.
"Tag plats i första klass!"
Det känns inte som det.
Radiumhemmet i Solna.
Radiumhemmet...
Bara namnet klingar illa och ligger så nära, så många känslor.
En känsla av livräddning i kombination med djup och svår ångest för alla de som sitter här och väntar.
Jag väntar också.
Om en timme och tjugo minuter ska det vara min "tur".
Det är just så jag försöker se det. Min TUR.
Idag, som varje gång de senaste fem åren är det min TUR.
Min TUR att få biljetten till framtiden. Min TUR att återkomma till ett liv där inte Cancerdjävulen biter tag om vartenda symptom som hjärnan letar på.
Min TUR att bli friskförklarad.
Ångestens korridorer, ångestens väntrum.
De som sittandes väntar på svar blandat med de som ännu i väntan på kontroll skruvar sig i de trista landstingsstolarna som står på rad. Blandat med de som oroligt vankar omkring. I de får inte väntans ångest någon ro.
Som i en vänthall.
I väntan på en resa.
Till de som vankar outröttligt vill jag lägga en lugnande hand på och säga "sätt dig ner, det kommer att gå bra".
Men vem är jag att säga så?
Jag vet att de orden inte betyder så mycket, när man en gång hamnat på en resa till en plats man aldrig önskat vara på. Eller önskat någon annan.
Jag är en blandning av alla de som sitter i denna vänthall. Jag har svårt att sitta stilla men är för trött för att stå. Jag försöker att fokusera på något annat än att det nu är en timme och tio minuter kvar.
Det går sådär.
För mig är det viktigt att uttrycka känsla. Att försöka förmedla. På något sätt förklara varför i alla fall jag fungerar som jag gör.
Eller inte fungerar.
Jag gör det genom att skriva.
Pulsen ökar för varje sekund som går och man både vill och inte vill.
Ångesten tar tag och vrider, som man vrider en gammal sur wettextrasa.
Försvinn!
Denna gång ska jag välja resmål och resan dit ska bli alldeles fantastisk.
1 timme kvar innan avgång.
"Tag plats i första klass!"
Thursday, January 16, 2014
Dessa sporadiska inlägg...
Ja nu är det dags igen!
Går inte att få in rutin längre på att skriva i bloggen.
Liten tillbakablick på tiden som varit sedan sist.
Orkar du som läsare igenom denna text är du värd en eloge. Jag påminner igen om att jag skriver för min egen skull,, för att minnas och kunna gå tillbaka. Ibland kan det jag skriver ge något till någon annan eller vara till hjälp. Troligen inte denna gång. Kanske att någon kan identifiera sig med något av det jag skriver och då inse, "Nej, jag är inte tokig, jag kanske bara behöver vila" Gör det då!
Andra advent blev snabbt tredje och fjärde. I år hade jag förmånen, efter en del påtryckning ska sägas, att vara ledig julafton, juldagen och annandagen. Sedan jobbade jag 8 dagar i sträck, låååånga arbetspass många av de. För er som inte själva jobbar i butik är uppladdningen inför jul fram till trettonhelgen troligen den roligaste tiden att jobba i butik, men det är också tufft. När julen kommer brukar jag vara helt slut och med väldigt lite ledighet. Detta året var inte så annorlunda.
Vi hade i alla fall en väldigt trevlig jul. Lugnt, avkopplande och med god mat och klappar förstås.
I år var det verkligen barnens jul, Nu i januari så känns det också :-)
Några dagar in på det nya året kände jag mig sliten. Som att ha pyspunka på moppen och motorn på halvfart.
Bara för att snabbt inse att det bara var att se till att LADDA OM! NU KÖR VI!
Liksom...
Problemet denna gång var att det inte gick att kickstarta. Kicken funkade inte. Jag måste alltså springa igång eländet. Det tog lite längre tid och krävde lite större arbetsinsats av mig, men det gick!
PJU!
Eller var det månne så, att det kanske inte bara var kicken som var trasig? När servade jag senast?! Det minns jag inte ens... Fylla på/byta olja, och smörja och ren och skär omvårdnad?
Om ingen olja finns, då skär motorn.
När det i fyra dagar känts som att huvudet skulle gå sönder och jag insåg att det inte var migrän, blev jag orolig. Jag tänkte en massa tankar om vad det kunde vara. När jag så kräktes också föranledde det ett besök till husläkarjouren. Han skickade mig genast vidare till medicinakuten på Danderyd. Efter 16 timmar där, efter kontraströntgen av huvudet, en faslig massa blodprover och ryggmärgsprover blev jag hemskickad att VILA. Senaste dagarna har jag haft tid att tänka mycket och har kommit fram till en del....
Jag är en engagerad person. Jag engagerar mig gärna i ALLT och ALLA. Så mycket det går och med all kraft jag har. Dilemmat denna gång har varit för många saker som jag ger all min energi till.
När jag idag ser tillbaka på mitt engagemang så undrar jag hur jag tänker...
Varför måste jag: försöka lösa allt, försöka vara spindeln i nätet trots att jag i de flesta lägen inte ens vill stå i centrum, varför måste jag försöka hjälpa alla och lösa deras problem när jag har gott om egna, varför tar jag på mig så mycket?
Varför måste jag försöka vara så duktig och överträffa mig själv hela tiden??
När jag vet att jag är bra som jag är...
Axplock av det som dagligen påverkat/påverkar mig:
Det har varit MÅNGA turer på jobbet, chefer som fått sparken, utbyte av chefer, tillfälliga chefer (fortfarande), oordning på scheman, kort om personal i förhållande till vad som ska göras, olika bud beroende vem man pratar med , man ska gärna vara på tre olika ställen samtidigt OCH vara bläckfisk, serviceminded och alltid vara snäll glad och trevlig mot kunderna. Det är jag också, det är inte ett problem. Problemet är att det tar energi och kraft när det är sån fullständig röra runtomkring.
Annan personal som mår dåligt över situationen, påverkar mig massor. Är som en svamp och suger åt mig allt. Jag är och har alltid varit sådan, på gott och ont.
Fick frågan om det skulle vara av intresse att vara ansvarig för frukt och grönt avdelningen och om jag trodde att det skulle fungera med de specialtiderna jag måste arbeta (för att det ska fungera med Emil och hemma) Svarade att det är klart att det går. Det handla inte om hur länge man är där på dagarna eller ens vilka tider, utan VAD MAN GÖR när man är där. Att kunna leda och fördela arbetet, ha mål och en strategi för att nå dit.
Det gick en tid. Ingen säger något om att någon är ansvarig.
Till slut måste jag fråga. För jag vill veta om jag är ansvarig! Jag vill ha tydliga mål och vad som förväntas av mig, i så fall.
Till mig så uttrycktes det då: "Jag ska vara ärlig, du har ganska hög frånvaro. Med Emil och sjukhus och så" Det var som att dra undan mattan för mig. Bakåt i tiden har Emil opererats 5 ggr, ja vi har varit på sjukhus då. De senaste gångerna har det påverkat mitt jobb, de tidigare har jag varit föräldraledig. Sedan Emil började hos dagmamma i Augusti har han varit borta MAX 7 DAGAR, i alla fall det som på något sätt berört mitt arbete. Och flera av dessa dagar har jag jobbat halvdagar.
Vilka barn som börjar på dagis/dagmamma har så lite frånvaro det första halvåret?!
Varför jag blir så upprörd är att under de senaste två åren har jag och Emils pappa pysslat och knåpat för att våra arbeten inte ska bli lidande om vi behöver vara hemma. Vi har gått om varandra i hallen eller till och med enstaka gånger överlämnat Emil på parkeringen på mitt jobb. Jag valde till en början att bara jobba kvällar och helger för att jobbet inte skulle bli lidande alls. Det är inte hållbart i längden, i alla fall inte för ett förhållande. Nu gör vi vårt bästa för att lösa det ändå. Kan hända att vi bara kunnat jobba halvdagar då Emil varit sjuk, men det borde vara bättre än inget?! Eller??
Själv har jag varit hemma några dagar för migrän. (konstigt?)
Nåväl.. Efter det samtalet tänkte jag att det skulle bli någon form av återkoppling, angående VEM som är ansvarig.
Inget.
Nu har det visat sig att det är min arbetskamrat, det är jättebra! Fortfarande ingen som uttryckligen har sagt att det är så. Jag missunnar absolut inte henne, det här handlar inte om det.
Det här handlade om hur man man bemöter och kommunicerar (eller inte) med sin personal. Att var rakryggad och vara rak i sin befattning som chef.
Jag hade kunnat ta vilken annan anledning som helst som argument för att jag inte ska vara ansvarig. Detta var ett slag under bältet. Jag som till och med gick in och jobbade, många timmar gratis, under min cellgiftsbehandling när jag hade bröstcancer. De dagar jag kunde stå upp och mådde ok, vill säga.
Nog om det.
Mitt engagemang i Hjärtebarnsföreningen är bland det nyttigaste jag gjort. Med allt som pågår i mitt övriga liv har det dock blivit något som "hänger över mig". Rädd att glömma saker, saker jag inte kan påverka och jag har alldeles för lite tid i förhållande till vad jag vill ge. Jag vill så mycket. Vill, vill vill. Det går inte. Nu har vi årsmöte snart och jag satt och försökte plita ner vad vi gjort under året. Det är som att det inte finns kvar i skallen. Ok.. Verksamhetsplan för 2014 då? Det borde inte vara så svårt? Försökte hitta gamla dokument och kladd som jag gjort. Hittar inte igen det på datorn och kan inte logga in i dropbox. Jag kan för mitt liv inte minnas min inloggning. Försöker hitta information om hur man återställer lösenord och användarnamn. I samma stund som jag läst meningen har jag glömt vad det stod. Jag orkar inte.
Nu har jag fantastiska styrelsemedlemmar som har tagit tag i saker, de löser och fixar och donar och jag blir alldeles snurrig över tempot som i en handvändning skruvats upp. Jag släpper det nu. Jag återkommer dit när jag har kraft att göra det. Förlåt.
Vårdbidragsansökan.... När man har barn med någon form av funktionsnedsättning och eller merkostnader har man rätt/möjlighet att söka vårdbidrag. Nu räcker det inte att göra det en gång.
Det som vi haft går ut i februari så det har varit dags en tid att ansöka om nytt.
Det här har hängt över mig som en betongklump ovan skallen samt en stor klump i magen.
Det är jobbigt att sida upp och sida ner bara prata om ens barns, det käraste man har, fel och brister. Vad de inte klarar, vilka problem barnet har, vilka ökade omkostnader man har osv osv. Det känns som jag förminskar och trycker ner mitt lilla hjärta. Jag och vi brukar göra tvärtom , fokusera på det friska och på det han KAN göra, med utmaningar förstås. Men absolut inte begränsa.
Flera månader senare är den nu inskickad. Man behöver komplettera med ett läkarintyg som varit på gång. Fick ett surt brev från FK där det stod om de inte har läkarintyget före den 17 januari avslås ansökan. så det var bara till att jaga och hetsa vårdpersonalen och själv åka och hämta intyget. Det är nu också inskickat.
Utöver denna tydliga ansökan och det tydliga läkarintyget ska de ha en "telefonintervju" som det kallades så fint. 23 januari blir det. Vad tror de kommer bli annorlunda i telefonsamtalet? Det är inte så att han plötsligt kommer att bli frisk. Det är kroniskt. Varaktigt. Alltid.
Sååå ångest för det också, samtalet. Sist storgrinade jag i telefonen. Det är jobbigt nog som det är utan att muntligen upprepa det vi redan vet.
Träna vill jag göra också. Man kan nästa se hur musklerna minskar för varje dag. Jag som hade sånt flyt, sånt "go". Dessutom så vet jag att jag mår bra när jag tränar. Vill, men orkar inte just nu.
Denna ständiga ångest att inte orka och ha den tid man vill med de stora bröderna. Det gör mig ledsen. hur mår de mitt i allt detta och det som har varit? De är stora, kloka och helt fantastiska. Men jag är mamma. De har nog varken vilja eller tid, i och för sig, att umgås med mamma :-)
Sedan är det förstås en hel del andra saker också, kan inte skriva allt då skulle det kunna bli en bok. En bok som inge skulle orka läsa.
Kroppen och skallen lyder inte. Minsta kraftansträngning så är det som att någon sätter ett band runt huvudet och drar åt, huvudvärken kommer som ett brev på posten. Jag blir andfådd för minsta lilla. Byta våningsplan gör att jag måste stanna upp och andas extra. Resa sig från soffan eller sängen innebär att stå som ett U först var att det snurrar så i huvudet. Efter varje moment är det vila som gäller. Drivet finns inte kvar. Känns som att syretillförseln minskat och ändå är det svårt att djupandas.
Jag lägger saker på de mest konstiga ställen, det innebär att jag i nästa veva får gå runt och leta efter det jag ska ha och som dessutom kan ligga precis vart som helst. Medicinen i kaffeskåpet, tandborsten på helt fel ställe osv osv Glömt att ge Emils medicin två dagar i rad så får gå hem och hämta den och ge hos dagmamman. Nu bor hon nästan granne som tur är, men det tar på krafterna och psyket att känna att det inte fungerar som det ska. Tänker säga en sak men säger något annat och hjärnan går på högvarv, hela tiden. För att påminna om saker jag inte ska glömma, vilket innebär att jag glömmer det jag ska göra. Trött hela tiden men kan inte somna när jag väl lägger mig, inget tålamod varken här hemma eller på jobbet senaste tiden när jag varit där. Tecknen visar vara fler än jag vill inse.
Utmattning, ja... kanske. Är egentligen inte konstigt, med det tempot jag skruvar/skruvat upp, ovanstående och i kombination av egen tidigare sjukdom med press och stress i och med det men också i nutid Emil, alla operationer, undersökningar och inte mist den ständiga oron som ALLTID finns där. Man kan lura sig och tro att man vilar i nuet, men blir han blå om läpparna, inte äter, bara beter sig annorlunda eller har andningsuppehåll på natten osv så spär det på allt man gått igenom.
Oron vilar aldrig.
Sjukskriven nu och ska till läkare igen på fredag för provtagning och vidare utredning.
vi får se vart vi landar..
Nu ska jag lägga mig på soffan en stund.
Åter!
Ima
Går inte att få in rutin längre på att skriva i bloggen.
Liten tillbakablick på tiden som varit sedan sist.
Orkar du som läsare igenom denna text är du värd en eloge. Jag påminner igen om att jag skriver för min egen skull,, för att minnas och kunna gå tillbaka. Ibland kan det jag skriver ge något till någon annan eller vara till hjälp. Troligen inte denna gång. Kanske att någon kan identifiera sig med något av det jag skriver och då inse, "Nej, jag är inte tokig, jag kanske bara behöver vila" Gör det då!
Andra advent blev snabbt tredje och fjärde. I år hade jag förmånen, efter en del påtryckning ska sägas, att vara ledig julafton, juldagen och annandagen. Sedan jobbade jag 8 dagar i sträck, låååånga arbetspass många av de. För er som inte själva jobbar i butik är uppladdningen inför jul fram till trettonhelgen troligen den roligaste tiden att jobba i butik, men det är också tufft. När julen kommer brukar jag vara helt slut och med väldigt lite ledighet. Detta året var inte så annorlunda.
Vi hade i alla fall en väldigt trevlig jul. Lugnt, avkopplande och med god mat och klappar förstås.
I år var det verkligen barnens jul, Nu i januari så känns det också :-)
Några dagar in på det nya året kände jag mig sliten. Som att ha pyspunka på moppen och motorn på halvfart.
Bara för att snabbt inse att det bara var att se till att LADDA OM! NU KÖR VI!
Liksom...
Problemet denna gång var att det inte gick att kickstarta. Kicken funkade inte. Jag måste alltså springa igång eländet. Det tog lite längre tid och krävde lite större arbetsinsats av mig, men det gick!
PJU!
Eller var det månne så, att det kanske inte bara var kicken som var trasig? När servade jag senast?! Det minns jag inte ens... Fylla på/byta olja, och smörja och ren och skär omvårdnad?
Om ingen olja finns, då skär motorn.
När det i fyra dagar känts som att huvudet skulle gå sönder och jag insåg att det inte var migrän, blev jag orolig. Jag tänkte en massa tankar om vad det kunde vara. När jag så kräktes också föranledde det ett besök till husläkarjouren. Han skickade mig genast vidare till medicinakuten på Danderyd. Efter 16 timmar där, efter kontraströntgen av huvudet, en faslig massa blodprover och ryggmärgsprover blev jag hemskickad att VILA. Senaste dagarna har jag haft tid att tänka mycket och har kommit fram till en del....
Jag är en engagerad person. Jag engagerar mig gärna i ALLT och ALLA. Så mycket det går och med all kraft jag har. Dilemmat denna gång har varit för många saker som jag ger all min energi till.
När jag idag ser tillbaka på mitt engagemang så undrar jag hur jag tänker...
Varför måste jag: försöka lösa allt, försöka vara spindeln i nätet trots att jag i de flesta lägen inte ens vill stå i centrum, varför måste jag försöka hjälpa alla och lösa deras problem när jag har gott om egna, varför tar jag på mig så mycket?
Varför måste jag försöka vara så duktig och överträffa mig själv hela tiden??
När jag vet att jag är bra som jag är...
Axplock av det som dagligen påverkat/påverkar mig:
Det har varit MÅNGA turer på jobbet, chefer som fått sparken, utbyte av chefer, tillfälliga chefer (fortfarande), oordning på scheman, kort om personal i förhållande till vad som ska göras, olika bud beroende vem man pratar med , man ska gärna vara på tre olika ställen samtidigt OCH vara bläckfisk, serviceminded och alltid vara snäll glad och trevlig mot kunderna. Det är jag också, det är inte ett problem. Problemet är att det tar energi och kraft när det är sån fullständig röra runtomkring.
Annan personal som mår dåligt över situationen, påverkar mig massor. Är som en svamp och suger åt mig allt. Jag är och har alltid varit sådan, på gott och ont.
Fick frågan om det skulle vara av intresse att vara ansvarig för frukt och grönt avdelningen och om jag trodde att det skulle fungera med de specialtiderna jag måste arbeta (för att det ska fungera med Emil och hemma) Svarade att det är klart att det går. Det handla inte om hur länge man är där på dagarna eller ens vilka tider, utan VAD MAN GÖR när man är där. Att kunna leda och fördela arbetet, ha mål och en strategi för att nå dit.
Det gick en tid. Ingen säger något om att någon är ansvarig.
Till slut måste jag fråga. För jag vill veta om jag är ansvarig! Jag vill ha tydliga mål och vad som förväntas av mig, i så fall.
Till mig så uttrycktes det då: "Jag ska vara ärlig, du har ganska hög frånvaro. Med Emil och sjukhus och så" Det var som att dra undan mattan för mig. Bakåt i tiden har Emil opererats 5 ggr, ja vi har varit på sjukhus då. De senaste gångerna har det påverkat mitt jobb, de tidigare har jag varit föräldraledig. Sedan Emil började hos dagmamma i Augusti har han varit borta MAX 7 DAGAR, i alla fall det som på något sätt berört mitt arbete. Och flera av dessa dagar har jag jobbat halvdagar.
Vilka barn som börjar på dagis/dagmamma har så lite frånvaro det första halvåret?!
Varför jag blir så upprörd är att under de senaste två åren har jag och Emils pappa pysslat och knåpat för att våra arbeten inte ska bli lidande om vi behöver vara hemma. Vi har gått om varandra i hallen eller till och med enstaka gånger överlämnat Emil på parkeringen på mitt jobb. Jag valde till en början att bara jobba kvällar och helger för att jobbet inte skulle bli lidande alls. Det är inte hållbart i längden, i alla fall inte för ett förhållande. Nu gör vi vårt bästa för att lösa det ändå. Kan hända att vi bara kunnat jobba halvdagar då Emil varit sjuk, men det borde vara bättre än inget?! Eller??
Själv har jag varit hemma några dagar för migrän. (konstigt?)
Nåväl.. Efter det samtalet tänkte jag att det skulle bli någon form av återkoppling, angående VEM som är ansvarig.
Inget.
Nu har det visat sig att det är min arbetskamrat, det är jättebra! Fortfarande ingen som uttryckligen har sagt att det är så. Jag missunnar absolut inte henne, det här handlar inte om det.
Det här handlade om hur man man bemöter och kommunicerar (eller inte) med sin personal. Att var rakryggad och vara rak i sin befattning som chef.
Jag hade kunnat ta vilken annan anledning som helst som argument för att jag inte ska vara ansvarig. Detta var ett slag under bältet. Jag som till och med gick in och jobbade, många timmar gratis, under min cellgiftsbehandling när jag hade bröstcancer. De dagar jag kunde stå upp och mådde ok, vill säga.
Nog om det.
Mitt engagemang i Hjärtebarnsföreningen är bland det nyttigaste jag gjort. Med allt som pågår i mitt övriga liv har det dock blivit något som "hänger över mig". Rädd att glömma saker, saker jag inte kan påverka och jag har alldeles för lite tid i förhållande till vad jag vill ge. Jag vill så mycket. Vill, vill vill. Det går inte. Nu har vi årsmöte snart och jag satt och försökte plita ner vad vi gjort under året. Det är som att det inte finns kvar i skallen. Ok.. Verksamhetsplan för 2014 då? Det borde inte vara så svårt? Försökte hitta gamla dokument och kladd som jag gjort. Hittar inte igen det på datorn och kan inte logga in i dropbox. Jag kan för mitt liv inte minnas min inloggning. Försöker hitta information om hur man återställer lösenord och användarnamn. I samma stund som jag läst meningen har jag glömt vad det stod. Jag orkar inte.
Nu har jag fantastiska styrelsemedlemmar som har tagit tag i saker, de löser och fixar och donar och jag blir alldeles snurrig över tempot som i en handvändning skruvats upp. Jag släpper det nu. Jag återkommer dit när jag har kraft att göra det. Förlåt.
Vårdbidragsansökan.... När man har barn med någon form av funktionsnedsättning och eller merkostnader har man rätt/möjlighet att söka vårdbidrag. Nu räcker det inte att göra det en gång.
Det som vi haft går ut i februari så det har varit dags en tid att ansöka om nytt.
Det här har hängt över mig som en betongklump ovan skallen samt en stor klump i magen.
Det är jobbigt att sida upp och sida ner bara prata om ens barns, det käraste man har, fel och brister. Vad de inte klarar, vilka problem barnet har, vilka ökade omkostnader man har osv osv. Det känns som jag förminskar och trycker ner mitt lilla hjärta. Jag och vi brukar göra tvärtom , fokusera på det friska och på det han KAN göra, med utmaningar förstås. Men absolut inte begränsa.
Flera månader senare är den nu inskickad. Man behöver komplettera med ett läkarintyg som varit på gång. Fick ett surt brev från FK där det stod om de inte har läkarintyget före den 17 januari avslås ansökan. så det var bara till att jaga och hetsa vårdpersonalen och själv åka och hämta intyget. Det är nu också inskickat.
Utöver denna tydliga ansökan och det tydliga läkarintyget ska de ha en "telefonintervju" som det kallades så fint. 23 januari blir det. Vad tror de kommer bli annorlunda i telefonsamtalet? Det är inte så att han plötsligt kommer att bli frisk. Det är kroniskt. Varaktigt. Alltid.
Sååå ångest för det också, samtalet. Sist storgrinade jag i telefonen. Det är jobbigt nog som det är utan att muntligen upprepa det vi redan vet.
Träna vill jag göra också. Man kan nästa se hur musklerna minskar för varje dag. Jag som hade sånt flyt, sånt "go". Dessutom så vet jag att jag mår bra när jag tränar. Vill, men orkar inte just nu.
Denna ständiga ångest att inte orka och ha den tid man vill med de stora bröderna. Det gör mig ledsen. hur mår de mitt i allt detta och det som har varit? De är stora, kloka och helt fantastiska. Men jag är mamma. De har nog varken vilja eller tid, i och för sig, att umgås med mamma :-)
Sedan är det förstås en hel del andra saker också, kan inte skriva allt då skulle det kunna bli en bok. En bok som inge skulle orka läsa.
Kroppen och skallen lyder inte. Minsta kraftansträngning så är det som att någon sätter ett band runt huvudet och drar åt, huvudvärken kommer som ett brev på posten. Jag blir andfådd för minsta lilla. Byta våningsplan gör att jag måste stanna upp och andas extra. Resa sig från soffan eller sängen innebär att stå som ett U först var att det snurrar så i huvudet. Efter varje moment är det vila som gäller. Drivet finns inte kvar. Känns som att syretillförseln minskat och ändå är det svårt att djupandas.
Jag lägger saker på de mest konstiga ställen, det innebär att jag i nästa veva får gå runt och leta efter det jag ska ha och som dessutom kan ligga precis vart som helst. Medicinen i kaffeskåpet, tandborsten på helt fel ställe osv osv Glömt att ge Emils medicin två dagar i rad så får gå hem och hämta den och ge hos dagmamman. Nu bor hon nästan granne som tur är, men det tar på krafterna och psyket att känna att det inte fungerar som det ska. Tänker säga en sak men säger något annat och hjärnan går på högvarv, hela tiden. För att påminna om saker jag inte ska glömma, vilket innebär att jag glömmer det jag ska göra. Trött hela tiden men kan inte somna när jag väl lägger mig, inget tålamod varken här hemma eller på jobbet senaste tiden när jag varit där. Tecknen visar vara fler än jag vill inse.
Utmattning, ja... kanske. Är egentligen inte konstigt, med det tempot jag skruvar/skruvat upp, ovanstående och i kombination av egen tidigare sjukdom med press och stress i och med det men också i nutid Emil, alla operationer, undersökningar och inte mist den ständiga oron som ALLTID finns där. Man kan lura sig och tro att man vilar i nuet, men blir han blå om läpparna, inte äter, bara beter sig annorlunda eller har andningsuppehåll på natten osv så spär det på allt man gått igenom.
Oron vilar aldrig.
Sjukskriven nu och ska till läkare igen på fredag för provtagning och vidare utredning.
vi får se vart vi landar..
Nu ska jag lägga mig på soffan en stund.
Åter!
Ima
Saturday, December 7, 2013
Lördag 7/12, snart andra advent
Lille plupp är fortfarande sjuk. Han hostar och frustar, speciellt på natten. I övrigt inte så farligt. Han e inte hängig men man blir ju trött när man inte får sova. Så vi tog sovmorgon i morse :-) Jag och Emil vaknade klockan 10, hehe.
Fyra timmar senare, det vill säga nu, tar han en liten powernap innan kompis kommer och leker.
Det var ganska många som läste mitt inlägg igår.. Lite oväntat faktiskt. Jag blir rörd över responsen på det dessutom. Tack!
Nu i en timme har jag försökt plita på vår ansökan om vårdbidrag för Emil. Det är så känslomässigt jobbigt att det nästan är omöjligt att göra. I ansökan ska jag, sida upp och sida ner, förklara ingående vad min son inte kan, vad han inte klarar, vad är bestående och inte,hur han mår dåligt och när, vad han behöver hjälp med under dygnets timmar, merkostnader vi har för honom osv.
Sist jag gjorde det var jag alldeles urlakad efteråt. Man känner sig tömd och som en förrädare. Jag vill ju gå med känslan och vetskapen att jag stärker och lyfter mina barn, inte det här...
Bara det som är negativt och "jobbigt" tas ju upp.
Det gör ju att han känns som ett enda stort "problem", och så är det ju inte!!
Så som försättsblad till ansökan har jag nu skrivit precis som jag känner.
" Det känns värdelöst att som mamma till en djupt älskad son (fyra söner) sida upp och sida ner prata om lillen som ett enda stort problem, kostnader, vad han inte kan och kommer att klara osv."
Jag vill att handläggaren på Försäkringskassan ska läsa det först. Jag vill att hon ska så nära som möjligt ska förstå hur plågsamt det är att skriva denna ansökan. Många tårar trillar under skrivandets gång.
"Låt bli att ansöka då" kanske någon tänker... Mmm så skulle man också kunna göra.. Men varför ska jag låta bli när Emil faktiskt har en del särskilda behov, återkommande läkarbesök (utöver de "vanliga" som de flesta gör), ökade kostnader osv. Det är ju också för hans framtid, att han ska få möjlighet att ha, så nära det går, samma förutsättningar som andra barn.
Såååå tillbaka till ansökan nu då...
Gäster på middag ikväll! Kors i taket! Det var inte igår :-) Inte med de och inte överhuvudtaget faktiskt.
Förberett med marinerad fläskytterfile och fläskfile.
Sa jag det?! Storson Andreas är hemma :-) ÄNTLIGEN!! Ända tills imorgon bitti faktiskt :-D
Lovely!
Sänder kärlek ut i cyber! Catch!!
Fyra timmar senare, det vill säga nu, tar han en liten powernap innan kompis kommer och leker.
Det var ganska många som läste mitt inlägg igår.. Lite oväntat faktiskt. Jag blir rörd över responsen på det dessutom. Tack!
Nu i en timme har jag försökt plita på vår ansökan om vårdbidrag för Emil. Det är så känslomässigt jobbigt att det nästan är omöjligt att göra. I ansökan ska jag, sida upp och sida ner, förklara ingående vad min son inte kan, vad han inte klarar, vad är bestående och inte,hur han mår dåligt och när, vad han behöver hjälp med under dygnets timmar, merkostnader vi har för honom osv.
Sist jag gjorde det var jag alldeles urlakad efteråt. Man känner sig tömd och som en förrädare. Jag vill ju gå med känslan och vetskapen att jag stärker och lyfter mina barn, inte det här...
Bara det som är negativt och "jobbigt" tas ju upp.
Det gör ju att han känns som ett enda stort "problem", och så är det ju inte!!
Så som försättsblad till ansökan har jag nu skrivit precis som jag känner.
" Det känns värdelöst att som mamma till en djupt älskad son (fyra söner) sida upp och sida ner prata om lillen som ett enda stort problem, kostnader, vad han inte kan och kommer att klara osv."
Jag vill att handläggaren på Försäkringskassan ska läsa det först. Jag vill att hon ska så nära som möjligt ska förstå hur plågsamt det är att skriva denna ansökan. Många tårar trillar under skrivandets gång.
"Låt bli att ansöka då" kanske någon tänker... Mmm så skulle man också kunna göra.. Men varför ska jag låta bli när Emil faktiskt har en del särskilda behov, återkommande läkarbesök (utöver de "vanliga" som de flesta gör), ökade kostnader osv. Det är ju också för hans framtid, att han ska få möjlighet att ha, så nära det går, samma förutsättningar som andra barn.
Såååå tillbaka till ansökan nu då...
Gäster på middag ikväll! Kors i taket! Det var inte igår :-) Inte med de och inte överhuvudtaget faktiskt.
Förberett med marinerad fläskytterfile och fläskfile.
Sa jag det?! Storson Andreas är hemma :-) ÄNTLIGEN!! Ända tills imorgon bitti faktiskt :-D
Lovely!
Sänder kärlek ut i cyber! Catch!!
Friday, December 6, 2013
2013-12-06 en dag av ljus och mörker
En konstig dag. En mix av så många känslor, minnen och händelser, att det blir svårt att sammanfatta. För min egen skull ska jag försöka skriva ner.
Lite för din skull också.
Jag börjar år 1948. Enligt uträkning ska det vara en måndag. Dagen är den 6 december. Det som händer den dagen är grunden till den jag är idag.
Våran mamma föds.
Hon växer upp i Enviken med syster Inger, syster Kristina och bror Bengt. Hon flyttar senare till Stockholm och träffar min pappa, som är under utbildning till polis, där.
Jaa.. På den vägen är det.
Något år senare föds jag och fyra år efter det min bror.
1978, då jag var åtta år, dör min mormor. Det känns som startskottet på en mängd mörka och jobbiga år.
En massa händelser som jag inte tänker skriva här. I alla fall inte just nu. Några delger jag er. som en förklaring av min ljusamörka dag.
1980 blir mamma dålig. Med barnaögon på runt tio år tedde det sig ganska märkligt men ändå inte. Mammor lever ju, alltid. så tanken att hon månader senare inte längre skulle finnas i mitt liv, fanns inte.
Jag minns så väl en särskild händelse.
Jag hjälper till att skala potatis till middagen. Mamma ligger i soffan i vardagsrummet. Hon ropar på mig och berättar att hon kommer att tappa allt hår och få peruk. Jag minns inte vad jag tänkte om det, om jag visste vad det innebar. I min oskyldiga lilla värld tror jag inte att jag greppade innebörden av det hon sa. Bara att hon skulle tappa håret var, DÅ, bland det värsta som kunde hända.
Oj, vad jag inte visste vad livet skulle ha väntande på mig...
Hon blev sämre och tillbringade sina sista månader liggandes i soffan i vardagsrummet, med pappa som ständig följeslagare. Han fick bära henne från sängen till rullstolen, till toaletten, till sängen, hämta vatten fixa mat, ta hand om mig och min bror, laga mat, sydde och lappade kläder, tvättade och handlade .Läxor och syskongnabb.
Ja, ta hand om allt.
Tror att han jobbade dessutom. Minns inte så klart. Andrum för honom, lite av något som för en stund verkade "normalt och vardagligt" samt att få in pengar förstås.
Min starka fina pappa.
Mamma hamnade till sist på Ackis i Uppsala. Jag minns sista gången jag såg henne. Hon blev hämtad i ambulans, hemma i Enviken. Glömmer aldrig. Ambulanser har fram tills nyligen varit symbol för död och sorg, inte symbol för liv.
Hon kom inte hem mera. 1981 var det.
Det tog mig upp till vuxen ålder att orka ta reda på vad som hände. Jag anade, men visste inte.
Men käre mor, du finns med mig varje dag!
Grattis på din födelsedag som skulle ha varit nummer 66.
Åren som följde har inneburit en massa saker som jag inte tänker skriva om här. Det är ett ämne för en annan längre hsitoria. Men varje år runt och på mammas födelsedag och dödsdag, innfinner sig en sorg som lägger sig över mig, fortfarande efter 33 år. Ibland tror jag att jag har någon störning som jag fastnat i. Tårarna rinner ett tag, livet går vidare.Sorgen blir inte lättare, man lär sig att hantera den och leva med den bara.
Vi hoppar framåt lite.
Året är 6 december 2010.
En av de hitills fyra bästa dagarna är på intåg.
Vi väntar barn och ska för första gången få möta vårat knytt i magen. Mitt fjärde barn.
Lyckan och förväntningarna är stora. Vi ser fram emot att få bilder med oss hem, som alla andra. Vi är spända och kanske lite nervösa. Tänk om det är mer än en? haha det var nog den största farhågan i alla fall jag hade.
Barnmorskan säger att hon ska titta lite med ultraljud. Hon för dopplern´över min mage men säger inget. Jag känner det som att dopplern liksom fastnar och letar runt på en punkt på magen. Till slut måste jag fråga. Hon säger att hon inte riktigt ser. Att det inte riktigt ser ut som det ska vid hjärtat. Att hon måste hämta en kollega som kan hjälpa henne titta. In kommer ytterligare en. De konstaterar att hjärtat är missbildat. Mer får vi inte veta. Doktorn måste titta först.
Våran värld rasar ihop. Vaddå fel? Kommer bebisen inte att överleva? Ingen kan ge svar.
Ni får en tid till doktorn om några dagar... What?! Några dagar? Aldrig! En tid idag!
De löste det. Efter ett par timmar fick vi tid till doktorn. Under väntetiden gick vi till ett fullsatt fik. vi satt båda med tårarna rinnandes på kinderna och försökte pilla i oss en smörgås och kaffe. Några av de värsta timmarna av ovisshet i livet.
Doktorn gjorde ytterligare ett ultraljud och kunde bara konstatera att hjärtat var missbildat.
Inte ett svar i övrigt han kunde ge. Vi blev inte klokare av den läkartiden. Vi visste inte om bebis skulle överleva, eller ens levde. Kan bebisar ens ha fel på hjärtat? Var det ngt anant som var fel?
Läkaren sa bara att han skulle skicka remiss till barnkardiologmottagningen för vidare undersökning. "Jag kan inte svara på frågor om hjärtat, jag överlåter det till specialister" Var det enda han kunde säga.
Från den punkten blev vi utsläppta frrån odenplan, ut i mörka kalla kvällen. Det var en låååång väg till bilen som stod vid danderyds sjukhus...
Ett fåtal sms skickades om att vårat liv plötsligt vänts upp och ner. Vår bebis har ett hjärtfel. Vi vet inget mera...
När vi väl kommit till Danderyd hade vi fått en parkeringsbot. Livets jävligheter när det är som värst.
Den sved extra hårt.
Några dagar senare ringde jag kardiologmottagningen och tvingade till oss en tid. De dagarna innan var bland det värsta jag upplevt. Tårarna slutade aldrig att rinna. Maken hamnade i ett chocktillstånd, skakade, frossade och kräktes. Jag stirrademest i taket med tårarna rinnandes på kinderna.
Det som vi förväntat oss skulle bli den finaste dagen, blev så mörk. Dock blev det starten på en ny resa.
en resa som jag inte önskar någon men ändå jag själv i detta nu inte vill ha ogjord. Klart att jag önskar att Emil skulle vara hjärtfrisk men det ligger utanför min beslutsförmåga. Vi är där vi är. Resan vi har gjort har varit otroligt tuff, för Emil, för oss och för emils stora bröder. Men varje dag med Emil är en gåva!
Nu vet ni ju alla att våran knyttis visst har ett allvarligt hjärtfel, men han är här hos oss! 2 ½ år nu faktiskt.
December är mörk, grå och kall. Hitills ingen snö på backen heller. Många jobbiga minnen.
Många mår dåligt. Vänner, nära och kära som är deprimerade, någon vill inte leva, någon vill fly, andra är "bara låga". Julen närmar sig. Har man det tufft ekonmiskt är det ytterligare något som spär på ens mående. man kanske är separerad/skild och nu inser att det blir ytterligare en jul eller första julen utan det käraste man har. Sitt/sina barn.
December är inte min månad heller.
Så jag är väldigt ledsen om jag inte orkar eller kan finnas där för dig när du behöver. Om jag ska orka måste jag fokusera på mig själv och att jag ska må bra. Det gör jag när jag tränar, så det är där mitt fokus kommer att ligga. Då behöver jag inte tänka.
Jag går inte i ide, jag är fullt talbar, kramas gärna och tycker precis lika mycket om dig som andra måander på året. Kanske bara är så att du behöver ta initiativet, lite oftare under dessa mörka månader.
Önskar er alla kärlek denna dag och en fin andra advent!
Puss och Kram!
Lite för din skull också.
Jag börjar år 1948. Enligt uträkning ska det vara en måndag. Dagen är den 6 december. Det som händer den dagen är grunden till den jag är idag.
Våran mamma föds.
Hon växer upp i Enviken med syster Inger, syster Kristina och bror Bengt. Hon flyttar senare till Stockholm och träffar min pappa, som är under utbildning till polis, där.
Jaa.. På den vägen är det.
Något år senare föds jag och fyra år efter det min bror.
1978, då jag var åtta år, dör min mormor. Det känns som startskottet på en mängd mörka och jobbiga år.
En massa händelser som jag inte tänker skriva här. I alla fall inte just nu. Några delger jag er. som en förklaring av min ljusamörka dag.
1980 blir mamma dålig. Med barnaögon på runt tio år tedde det sig ganska märkligt men ändå inte. Mammor lever ju, alltid. så tanken att hon månader senare inte längre skulle finnas i mitt liv, fanns inte.
Jag minns så väl en särskild händelse.
Jag hjälper till att skala potatis till middagen. Mamma ligger i soffan i vardagsrummet. Hon ropar på mig och berättar att hon kommer att tappa allt hår och få peruk. Jag minns inte vad jag tänkte om det, om jag visste vad det innebar. I min oskyldiga lilla värld tror jag inte att jag greppade innebörden av det hon sa. Bara att hon skulle tappa håret var, DÅ, bland det värsta som kunde hända.
Oj, vad jag inte visste vad livet skulle ha väntande på mig...
Hon blev sämre och tillbringade sina sista månader liggandes i soffan i vardagsrummet, med pappa som ständig följeslagare. Han fick bära henne från sängen till rullstolen, till toaletten, till sängen, hämta vatten fixa mat, ta hand om mig och min bror, laga mat, sydde och lappade kläder, tvättade och handlade .Läxor och syskongnabb.
Ja, ta hand om allt.
Tror att han jobbade dessutom. Minns inte så klart. Andrum för honom, lite av något som för en stund verkade "normalt och vardagligt" samt att få in pengar förstås.
Min starka fina pappa.
Mamma hamnade till sist på Ackis i Uppsala. Jag minns sista gången jag såg henne. Hon blev hämtad i ambulans, hemma i Enviken. Glömmer aldrig. Ambulanser har fram tills nyligen varit symbol för död och sorg, inte symbol för liv.
Hon kom inte hem mera. 1981 var det.
Det tog mig upp till vuxen ålder att orka ta reda på vad som hände. Jag anade, men visste inte.
Men käre mor, du finns med mig varje dag!
Grattis på din födelsedag som skulle ha varit nummer 66.
Åren som följde har inneburit en massa saker som jag inte tänker skriva om här. Det är ett ämne för en annan längre hsitoria. Men varje år runt och på mammas födelsedag och dödsdag, innfinner sig en sorg som lägger sig över mig, fortfarande efter 33 år. Ibland tror jag att jag har någon störning som jag fastnat i. Tårarna rinner ett tag, livet går vidare.Sorgen blir inte lättare, man lär sig att hantera den och leva med den bara.
Vi hoppar framåt lite.
Året är 6 december 2010.
En av de hitills fyra bästa dagarna är på intåg.
Vi väntar barn och ska för första gången få möta vårat knytt i magen. Mitt fjärde barn.
Lyckan och förväntningarna är stora. Vi ser fram emot att få bilder med oss hem, som alla andra. Vi är spända och kanske lite nervösa. Tänk om det är mer än en? haha det var nog den största farhågan i alla fall jag hade.
Barnmorskan säger att hon ska titta lite med ultraljud. Hon för dopplern´över min mage men säger inget. Jag känner det som att dopplern liksom fastnar och letar runt på en punkt på magen. Till slut måste jag fråga. Hon säger att hon inte riktigt ser. Att det inte riktigt ser ut som det ska vid hjärtat. Att hon måste hämta en kollega som kan hjälpa henne titta. In kommer ytterligare en. De konstaterar att hjärtat är missbildat. Mer får vi inte veta. Doktorn måste titta först.
Våran värld rasar ihop. Vaddå fel? Kommer bebisen inte att överleva? Ingen kan ge svar.
Ni får en tid till doktorn om några dagar... What?! Några dagar? Aldrig! En tid idag!
De löste det. Efter ett par timmar fick vi tid till doktorn. Under väntetiden gick vi till ett fullsatt fik. vi satt båda med tårarna rinnandes på kinderna och försökte pilla i oss en smörgås och kaffe. Några av de värsta timmarna av ovisshet i livet.
Doktorn gjorde ytterligare ett ultraljud och kunde bara konstatera att hjärtat var missbildat.
Inte ett svar i övrigt han kunde ge. Vi blev inte klokare av den läkartiden. Vi visste inte om bebis skulle överleva, eller ens levde. Kan bebisar ens ha fel på hjärtat? Var det ngt anant som var fel?
Läkaren sa bara att han skulle skicka remiss till barnkardiologmottagningen för vidare undersökning. "Jag kan inte svara på frågor om hjärtat, jag överlåter det till specialister" Var det enda han kunde säga.
Från den punkten blev vi utsläppta frrån odenplan, ut i mörka kalla kvällen. Det var en låååång väg till bilen som stod vid danderyds sjukhus...
Ett fåtal sms skickades om att vårat liv plötsligt vänts upp och ner. Vår bebis har ett hjärtfel. Vi vet inget mera...
När vi väl kommit till Danderyd hade vi fått en parkeringsbot. Livets jävligheter när det är som värst.
Den sved extra hårt.
Några dagar senare ringde jag kardiologmottagningen och tvingade till oss en tid. De dagarna innan var bland det värsta jag upplevt. Tårarna slutade aldrig att rinna. Maken hamnade i ett chocktillstånd, skakade, frossade och kräktes. Jag stirrademest i taket med tårarna rinnandes på kinderna.
Det som vi förväntat oss skulle bli den finaste dagen, blev så mörk. Dock blev det starten på en ny resa.
en resa som jag inte önskar någon men ändå jag själv i detta nu inte vill ha ogjord. Klart att jag önskar att Emil skulle vara hjärtfrisk men det ligger utanför min beslutsförmåga. Vi är där vi är. Resan vi har gjort har varit otroligt tuff, för Emil, för oss och för emils stora bröder. Men varje dag med Emil är en gåva!
Nu vet ni ju alla att våran knyttis visst har ett allvarligt hjärtfel, men han är här hos oss! 2 ½ år nu faktiskt.
December är mörk, grå och kall. Hitills ingen snö på backen heller. Många jobbiga minnen.
Många mår dåligt. Vänner, nära och kära som är deprimerade, någon vill inte leva, någon vill fly, andra är "bara låga". Julen närmar sig. Har man det tufft ekonmiskt är det ytterligare något som spär på ens mående. man kanske är separerad/skild och nu inser att det blir ytterligare en jul eller första julen utan det käraste man har. Sitt/sina barn.
December är inte min månad heller.
Så jag är väldigt ledsen om jag inte orkar eller kan finnas där för dig när du behöver. Om jag ska orka måste jag fokusera på mig själv och att jag ska må bra. Det gör jag när jag tränar, så det är där mitt fokus kommer att ligga. Då behöver jag inte tänka.
Jag går inte i ide, jag är fullt talbar, kramas gärna och tycker precis lika mycket om dig som andra måander på året. Kanske bara är så att du behöver ta initiativet, lite oftare under dessa mörka månader.
Önskar er alla kärlek denna dag och en fin andra advent!
Puss och Kram!
Sunday, November 17, 2013
När känslan går att ta på
och bägaren rinner över. Det är hårt ibland.
Från början, utan detaljer.
I fredags var jag på mammaträff med hjärtebarnsföreningen Stockholm. Vi hade turkiska badet (Sturebadet) för oss själva några timmar, en bad/bastuprocedur, kallbad och bastu igen. Till det serverades färsk frukt, bubbelvatten och lite vin, om man ville. Efter badet blev det middag på restaurang Pong, mitt i city.
Sushibuffe till det sprutar ut ur öronen :-) Ett ganska tidigt avslut på kvällen då restaurangen stängde 22.
Under lördagen och söndagen skulle vi ha förbundsrådkonferens så jag sov kvar på hotell också på fredagen. Jag tog mig till Belgobaren och tog en öl och glodde på folk :-)
Lördagen så.. Under konferensen var det också föreläsning. Jag har hört talas om denna föreläsande man, men aldrig hört honom innan. Tyvärr... Jag hoppas att det blir många gånger till.
Hans föreläsning har han döpt till "Inte bara snack". Hans historia. Så här långt.
Valen i livet som inte alltid varit de rätta, alkoholproblem (Ne jag har inte alkoholproblem) jobbar jämt, alltid "på väg", missbrukarbeteendet oavsett vad det gäller.
Hur man kan lyckas genom att faktiskt bestämma sig, göra upp en plan, följa planen och ha målet eller målen i sikte.
Förändring av ens liv, åstadkommer man bara själv.
Det han föreläste om var som taget ur mitt liv, även om inte allt stämmer. Känslan stämde dock. Känslan han förmedlade var som ett slag i magen. Känslan sitter fortfarande kvar i min mage. Jag blir inte av med den och jag vet inte vad jag ska göra med den. Hjärnkontoret börjar bli överhettat.
Dags att sakta ner nu. Eftertänksamhet. Lugn. Landa.
Hela natten och hela dagen idag, söndag, har känslan efter föreläsningen suttit kvar. Den släpper inte.
Jag hoppas på sätt och vis att den inte heller kommer att släppa förrän jag tar nytt grepp. Jag måste bara andas lite.
Andas frisk luft.
Resten av söndagen har vi jobbat på, avslut vid 14 och hemma till 16.
Förberett hela kvällen inför tvinspelning som kommer ske imorgon. Återkommer om det senare.
Blev en sväng med bilen också på kvällskvisten. Den berömda friskluften hägrade.
Fullmåne är det också. Det brukar oftast innebära NOLL med sömn... Vi får se.
Mentalt slut så det kanske går av bara farten.
Tisdag är det äntligen dags för min massagedag!! Efter det går MM och jag ut och käkar, Hon utbildar nya massageterapeuter så jag kan ana att hennes behandling av mig blir vad jag behöver.
Efter det blir det en stund på stan innan det är dags för styrelsemöte på kansliet.
Så.. kanske dags att duscha och hoppa i säng!? Har några banor på candy crush att ta mig förbi också.
Natti yall!
Kärlek!
Från början, utan detaljer.
I fredags var jag på mammaträff med hjärtebarnsföreningen Stockholm. Vi hade turkiska badet (Sturebadet) för oss själva några timmar, en bad/bastuprocedur, kallbad och bastu igen. Till det serverades färsk frukt, bubbelvatten och lite vin, om man ville. Efter badet blev det middag på restaurang Pong, mitt i city.
Sushibuffe till det sprutar ut ur öronen :-) Ett ganska tidigt avslut på kvällen då restaurangen stängde 22.
Under lördagen och söndagen skulle vi ha förbundsrådkonferens så jag sov kvar på hotell också på fredagen. Jag tog mig till Belgobaren och tog en öl och glodde på folk :-)
Lördagen så.. Under konferensen var det också föreläsning. Jag har hört talas om denna föreläsande man, men aldrig hört honom innan. Tyvärr... Jag hoppas att det blir många gånger till.
Hans föreläsning har han döpt till "Inte bara snack". Hans historia. Så här långt.
Valen i livet som inte alltid varit de rätta, alkoholproblem (Ne jag har inte alkoholproblem) jobbar jämt, alltid "på väg", missbrukarbeteendet oavsett vad det gäller.
Hur man kan lyckas genom att faktiskt bestämma sig, göra upp en plan, följa planen och ha målet eller målen i sikte.
Förändring av ens liv, åstadkommer man bara själv.
Det han föreläste om var som taget ur mitt liv, även om inte allt stämmer. Känslan stämde dock. Känslan han förmedlade var som ett slag i magen. Känslan sitter fortfarande kvar i min mage. Jag blir inte av med den och jag vet inte vad jag ska göra med den. Hjärnkontoret börjar bli överhettat.
Dags att sakta ner nu. Eftertänksamhet. Lugn. Landa.
Hela natten och hela dagen idag, söndag, har känslan efter föreläsningen suttit kvar. Den släpper inte.
Jag hoppas på sätt och vis att den inte heller kommer att släppa förrän jag tar nytt grepp. Jag måste bara andas lite.
Andas frisk luft.
Resten av söndagen har vi jobbat på, avslut vid 14 och hemma till 16.
Förberett hela kvällen inför tvinspelning som kommer ske imorgon. Återkommer om det senare.
Blev en sväng med bilen också på kvällskvisten. Den berömda friskluften hägrade.
Fullmåne är det också. Det brukar oftast innebära NOLL med sömn... Vi får se.
Mentalt slut så det kanske går av bara farten.
Tisdag är det äntligen dags för min massagedag!! Efter det går MM och jag ut och käkar, Hon utbildar nya massageterapeuter så jag kan ana att hennes behandling av mig blir vad jag behöver.
Efter det blir det en stund på stan innan det är dags för styrelsemöte på kansliet.
Så.. kanske dags att duscha och hoppa i säng!? Har några banor på candy crush att ta mig förbi också.
Natti yall!
Kärlek!
Monday, October 14, 2013
Tiden rullar på...
Ja jösses vad veckorna går..
Snart är det dags för vinterdäck, snarare än önskat kommer sedan snön.
Men nu är nu.
Nu är det mitten av oktober och hösten har anlänt i all sin prakt. Vilka färger naturen bjuder på!!
Lova att stanna upp en liten stund.
Se hur de eldiga färgerna i naturen på något sätt ändrar hela upplevelsen. Jag blir alldeles varm av att titta på höstiga röda och orange löv och känna den klara och friska luften.
Bara att stanna upp några minuter är en upplevelse i sig.
Helgen har erbjudit både det ena och det andra...
I lördags var vi, kors i taket, till ALB och badade i terapibassängen. 33 grader i vattnet.
Så för första gången har jag befunnit mig i en simhall med andra barn och föräldrar efter min bröstcancer. (förutom mammaträffen förra året med hjärtebarnsföreningen)
För första gången har jag under tiden haft ett filmteam som har filmat..
Det kommer att bli en dokumentärserie om hjärtebarn och deras familjer, där vi har en liten del. Mer om det kommer sedan när det är klart. och dags att sändas. (typ nästa höst..)
Det gick bra dock. Jag är ganska van vid min kropp vid det här laget, det skrämmande är hur och vad de har filmat... Hur mycket syns det? Ser det konstigt ut?
Sedan tänker jag... Och??
Det är väl bra om det syns?!?
Det visar att ett cancerbesked inte behöver vara spiken i kistan, det visar att det går att komma igen, det går att må bra och ha fullt upp med livet, det visar att det kan finnas möjlighet att bli gravid efter cytostatika och att det går att amma med ett bröst.
Ser man det så, så känns det ganska bra!
Dessutom är det insamlingsmånad för bröstcancer denna månad.
Då känns det ännu bättre :-)
Har lyckats komma iväg och gymma också både lördag och söndag. nu börjar man kunna skönja att det finns magmuskler :-) Ger mig inte förrän jag har mina rutor på magen.
Försöker träna allsidigt och hela kroppen. Men benen?!?! Det är ju så tråkigt?!?!
(Kan det bero på att det är vråljobbigt tro?!)
Ska försöka få till några bra nya övningar, lite variation kanske underlättar.
Överkroppen är roligast :-) Ser effekt där också ju.
Idag blir det jobb 10-19. När jag kommer hem sover ändå man och mini så då passar jag på att köra ett pass på gymmet :-)
Nu ska Emil till dagmamman. Han står beredd i hallen, så vi knatar väl dit :-)
Har jag sagt hur tacksam jag är att jag lever!?
Ha en underbar dag alla!
Kärlek!
Snart är det dags för vinterdäck, snarare än önskat kommer sedan snön.
Men nu är nu.
Nu är det mitten av oktober och hösten har anlänt i all sin prakt. Vilka färger naturen bjuder på!!
Lova att stanna upp en liten stund.
Se hur de eldiga färgerna i naturen på något sätt ändrar hela upplevelsen. Jag blir alldeles varm av att titta på höstiga röda och orange löv och känna den klara och friska luften.
Bara att stanna upp några minuter är en upplevelse i sig.
Helgen har erbjudit både det ena och det andra...
I lördags var vi, kors i taket, till ALB och badade i terapibassängen. 33 grader i vattnet.
Så för första gången har jag befunnit mig i en simhall med andra barn och föräldrar efter min bröstcancer. (förutom mammaträffen förra året med hjärtebarnsföreningen)
För första gången har jag under tiden haft ett filmteam som har filmat..
Det kommer att bli en dokumentärserie om hjärtebarn och deras familjer, där vi har en liten del. Mer om det kommer sedan när det är klart. och dags att sändas. (typ nästa höst..)
Det gick bra dock. Jag är ganska van vid min kropp vid det här laget, det skrämmande är hur och vad de har filmat... Hur mycket syns det? Ser det konstigt ut?
Sedan tänker jag... Och??
Det är väl bra om det syns?!?
Det visar att ett cancerbesked inte behöver vara spiken i kistan, det visar att det går att komma igen, det går att må bra och ha fullt upp med livet, det visar att det kan finnas möjlighet att bli gravid efter cytostatika och att det går att amma med ett bröst.
Ser man det så, så känns det ganska bra!
Dessutom är det insamlingsmånad för bröstcancer denna månad.
Då känns det ännu bättre :-)
Har lyckats komma iväg och gymma också både lördag och söndag. nu börjar man kunna skönja att det finns magmuskler :-) Ger mig inte förrän jag har mina rutor på magen.
Försöker träna allsidigt och hela kroppen. Men benen?!?! Det är ju så tråkigt?!?!
(Kan det bero på att det är vråljobbigt tro?!)
Ska försöka få till några bra nya övningar, lite variation kanske underlättar.
Överkroppen är roligast :-) Ser effekt där också ju.
Idag blir det jobb 10-19. När jag kommer hem sover ändå man och mini så då passar jag på att köra ett pass på gymmet :-)
Nu ska Emil till dagmamman. Han står beredd i hallen, så vi knatar väl dit :-)
Har jag sagt hur tacksam jag är att jag lever!?
Ha en underbar dag alla!
Kärlek!
Sunday, October 6, 2013
Lugnets skugga
Efter några hektiska dagar (veckor, månader som blivit år) jag känner jag mig platt.
Det har varit så den senaste tiden. Vissa dagar.
Det skulle kunna vara så att kroppen försöker säga mig något?
Så här i efterhand är det solklart men är det någon (jag) som lyssnar då?
Jag har idogt försökt fylla varje minut med något för att hålla mig fullt sysselsatt. Har det blivit en lucka så har jag snabbt sett till att fylla ut den.
Nästan som om den här luckan skulle vara ett stort, svart och bottenlöst hål.
Jag är livrädd att falla.
Jag brukar göra det när jag sover. Faller. Då finns det där hålet strax framför mina fötter. Ibland så rämnar marken där jag står och jag faller handlöst. Det finns inget att ta tag i, inget som kan rädda mig. När jag vaknar till är pulsen hög och jag känner ännu paniken.
Panik av att vara bortom räddning.
Det är i drömmen det.
Att falla i verkligheten är än mer skrämmande. Finns inget att vakna ifrån.
Sömnlösa nätter, migränattacker (tack o lov när jag är ledig) och allmän oro i kroppen.
Det tjuter i öronen och jag tycks som döv när folk pratar med mig.
Tankarna tar över hela verksamheten.
Dags att stanna upp.
Fokusera.
Koppla av.
Omstart.
Control. Alt. Delete.
Wednesday, July 31, 2013
Från sommar till höst
Ja.. Inte höst riktigt ännu men snart. I går var det höstväder med regn, blåst och lite svalare luft. Äntligen skulle jag vilja säga. Värmen började ta på mina krafter.
Emil verkar ha återhämtat sig väl efter senaste operationen. Andningen är ok, saturation (syrehalt i blodet)ok,´och puls ok. Efter hemkomst från Lund så upplevde vi Emil jättepigg, stor matlust och full av energi. Vi har märkt en nedgång senaste månaden, vi tror dock att det har med det varma vädret att göra. Han äter nästan ingenting men bra på att dricka, som tur är. Han skulle behöva lite energi i form av mat också, men men. Han har varit trött och hängig på morgnarna och "segstartad". På kvällarna har han dock levt upp! Primetime mellan 18-22 skulle jag säga. Då äter han, dricker ännu mera, sparkar fotboll och vill vara ute och leka. Helst hela tiden. Man måste ju sova också.... Jag föreslog igår att vi vänder på dygnet. Vakna nätter och sover på dagarna. :-)
Det går ju inte! Idag börjar vår stora lilla kille inskolning hos dagmamma!!!
Vi var hos dagmamman (bor på vår gata) i går en stund. Emil fick en egen rygsäck att lägga blöjor och extrakläder i, att ha hos henne. Känns konstigt, för mig, i alla fall. Förstår inte hur jag ska överleva denna inskolning. Vi har ju som suttit ihop i mer än två år, plus att han har legat i min mage i 9 månader.
Han behöver i alla fall leka och vara med andra barn i sin ålder, det vet jag i alla fall. Han kommer att lära sig massor med nya saker!
Återkommer med lite foton när vi kommit hem igen
Håll nu tummarna för en bra start :-D
Kärlek!
Emil verkar ha återhämtat sig väl efter senaste operationen. Andningen är ok, saturation (syrehalt i blodet)ok,´och puls ok. Efter hemkomst från Lund så upplevde vi Emil jättepigg, stor matlust och full av energi. Vi har märkt en nedgång senaste månaden, vi tror dock att det har med det varma vädret att göra. Han äter nästan ingenting men bra på att dricka, som tur är. Han skulle behöva lite energi i form av mat också, men men. Han har varit trött och hängig på morgnarna och "segstartad". På kvällarna har han dock levt upp! Primetime mellan 18-22 skulle jag säga. Då äter han, dricker ännu mera, sparkar fotboll och vill vara ute och leka. Helst hela tiden. Man måste ju sova också.... Jag föreslog igår att vi vänder på dygnet. Vakna nätter och sover på dagarna. :-)
Det går ju inte! Idag börjar vår stora lilla kille inskolning hos dagmamma!!!
Vi var hos dagmamman (bor på vår gata) i går en stund. Emil fick en egen rygsäck att lägga blöjor och extrakläder i, att ha hos henne. Känns konstigt, för mig, i alla fall. Förstår inte hur jag ska överleva denna inskolning. Vi har ju som suttit ihop i mer än två år, plus att han har legat i min mage i 9 månader.
Han behöver i alla fall leka och vara med andra barn i sin ålder, det vet jag i alla fall. Han kommer att lära sig massor med nya saker!
Återkommer med lite foton när vi kommit hem igen
Håll nu tummarna för en bra start :-D
Kärlek!
Wednesday, June 19, 2013
En månad sen
För en månad sedan skrev jag senast...
20 maj var det då. Desperationen över Emils drän och ökande dränmängd började gå oss på nerverna. Plötsligt var vi där! En ok nivå att ta bort dränen. som läkaren sa alltid en chansning och risk finns att man måste sätta tillbaka de. Men vaddå!? Rätt håll just nu, det levde vi på just då.
Emil sövdes och dränen togs bort den 26 maj. Allt såg bra ut på ultraljud efteråt.
Vi fick nattpermis mellan den 26 och 27 hemgång den 28 maj. På dagen 3 veckor efter TCPC op.
Emil hade tyvärr dragit på sig en eländig svampinfektion i ljumsken på grund av stark antibiotika. Men han fick Pevarylkräm för det.
Väl hemma är det som alltid, PARADISET! Sååå skönt! Så ofattbart att äntligen vara hemma. Efter ett ständigt väntande sedan jag var gravid i v 17, har vi väntat på denna dagen, indirekt i alla fall. Väntat på att Emil ska vara "klar", färdigopererad. Att livet kan få börja på riktigt. Ofattbar känsla vi ännu idag inte har kunnat landa riktigt i. Det kommer nog att ta sin tid.
Första återbesöket på ALB konstaterades det fortfarande vätska i höger lungsäck. Mer vätskedrivande, fortsatt fettreducerad kost och mera kontroller. Vi fick order om att kolla Emil så att han inte blir andningspåverkad, bli allmänt påverkad eller får feber. Återigen att få liva upp på tå och vaka som en hök. Är det ngn förändring eller är det inte? Andas han snabbare eller är han inte lite trött? Några dagar av detta innan jag fann ig själv och räknade hans andetag per minut. När de dag efter dag varit samma i antal eller lägre kunde också jag inse att han mår nog ganska bra. :-) Som alltid i allt jag säger alltid en lite reservation, som om jag nte vågar tro på det som det är.
En kontroll per vecka har det varit, denna gång blir det två veckor emellan. Vätskan såg ut att ha minskat, Emil är piggare än piggast, och allt annat ser bara bra ut.
Emil har flera dagar inte ens sovit middag!?!?! Vaken från 08-20/21, fullt ös hela dagarna. Vill helst bara spela fotboll. Äter det mesta trots att det är fettreducerat. Har kommit på att energipulver kan han få för det är inget fett i det, så kanske han kan bygga på sig lite också :-)
Om två dagar är det midsommar. Svärmor och svärfar kommer hit och har midsommarmys med oss. Dt blir lugnt och stillsamt med massa god mat och TÅRTA såklart :-) På måndag är det återbesök på ALB igen och vi hoppas då på att vätskan har minskat markant! Så vi kan släppa den inneboende oron för den.
Alltid ska det vara något :-D
Under denna resa, sedan början på maj har, jag nu i efterhand fattat, tagit ganska hårt på psyket,, Trodde jag nästan var opåverkbar men så är det föstås inte. Det har visat sig genom att jag äter mera än jag borde, eller åtminstone behöver. Så mycket som jag väger har jag aldrig vägt, ogravid, nånsin. Så nu blir det kämpa av. Ska testa fasta två dagar per vecka och äta normalt de andra dagarna. Om inte annat verka man på en positiv fysisk effekt i längden även om detta är bevisat på djur och inte genom ngn större studie på människor. Men testa ska jag göra. Jag ger det några månader, blir det ingen effekt går jag tillbaka till LCHF som jag vet fungerar, i alla fall på mig.
Så igår var första fastedagen, gick bra men natten var problem... Längtade till att få gå upp och äta frukost!!!Då passade förstås lilleman på att ta sovmorgon så jag fick väcka honom kl 09 i morse, då stod jag inte ut längre :-D
Idag är ätardag, imorgon fastedag.
Godisråttan måste bort!!
Nu ska jag ut i solen en stund till!
Kram to you all!
20 maj var det då. Desperationen över Emils drän och ökande dränmängd började gå oss på nerverna. Plötsligt var vi där! En ok nivå att ta bort dränen. som läkaren sa alltid en chansning och risk finns att man måste sätta tillbaka de. Men vaddå!? Rätt håll just nu, det levde vi på just då.
Emil sövdes och dränen togs bort den 26 maj. Allt såg bra ut på ultraljud efteråt.
Vi fick nattpermis mellan den 26 och 27 hemgång den 28 maj. På dagen 3 veckor efter TCPC op.
Emil hade tyvärr dragit på sig en eländig svampinfektion i ljumsken på grund av stark antibiotika. Men han fick Pevarylkräm för det.
Väl hemma är det som alltid, PARADISET! Sååå skönt! Så ofattbart att äntligen vara hemma. Efter ett ständigt väntande sedan jag var gravid i v 17, har vi väntat på denna dagen, indirekt i alla fall. Väntat på att Emil ska vara "klar", färdigopererad. Att livet kan få börja på riktigt. Ofattbar känsla vi ännu idag inte har kunnat landa riktigt i. Det kommer nog att ta sin tid.
Första återbesöket på ALB konstaterades det fortfarande vätska i höger lungsäck. Mer vätskedrivande, fortsatt fettreducerad kost och mera kontroller. Vi fick order om att kolla Emil så att han inte blir andningspåverkad, bli allmänt påverkad eller får feber. Återigen att få liva upp på tå och vaka som en hök. Är det ngn förändring eller är det inte? Andas han snabbare eller är han inte lite trött? Några dagar av detta innan jag fann ig själv och räknade hans andetag per minut. När de dag efter dag varit samma i antal eller lägre kunde också jag inse att han mår nog ganska bra. :-) Som alltid i allt jag säger alltid en lite reservation, som om jag nte vågar tro på det som det är.
En kontroll per vecka har det varit, denna gång blir det två veckor emellan. Vätskan såg ut att ha minskat, Emil är piggare än piggast, och allt annat ser bara bra ut.
Emil har flera dagar inte ens sovit middag!?!?! Vaken från 08-20/21, fullt ös hela dagarna. Vill helst bara spela fotboll. Äter det mesta trots att det är fettreducerat. Har kommit på att energipulver kan han få för det är inget fett i det, så kanske han kan bygga på sig lite också :-)
Om två dagar är det midsommar. Svärmor och svärfar kommer hit och har midsommarmys med oss. Dt blir lugnt och stillsamt med massa god mat och TÅRTA såklart :-) På måndag är det återbesök på ALB igen och vi hoppas då på att vätskan har minskat markant! Så vi kan släppa den inneboende oron för den.
Alltid ska det vara något :-D
Under denna resa, sedan början på maj har, jag nu i efterhand fattat, tagit ganska hårt på psyket,, Trodde jag nästan var opåverkbar men så är det föstås inte. Det har visat sig genom att jag äter mera än jag borde, eller åtminstone behöver. Så mycket som jag väger har jag aldrig vägt, ogravid, nånsin. Så nu blir det kämpa av. Ska testa fasta två dagar per vecka och äta normalt de andra dagarna. Om inte annat verka man på en positiv fysisk effekt i längden även om detta är bevisat på djur och inte genom ngn större studie på människor. Men testa ska jag göra. Jag ger det några månader, blir det ingen effekt går jag tillbaka till LCHF som jag vet fungerar, i alla fall på mig.
Så igår var första fastedagen, gick bra men natten var problem... Längtade till att få gå upp och äta frukost!!!Då passade förstås lilleman på att ta sovmorgon så jag fick väcka honom kl 09 i morse, då stod jag inte ut längre :-D
Idag är ätardag, imorgon fastedag.
Godisråttan måste bort!!
Nu ska jag ut i solen en stund till!
Kram to you all!
Monday, May 20, 2013
Lördag-måndag
Från att kanske kanske bli avdränad i helgen så har vätskan i dränen istället ökat!! :-(
Blev så ingen avdräning i helgen.... I lördags träffade vi kirurgen Jens som nu har utökat vår utan-sug-tid till 3x2 timmar. Plus att vi får gå ut OM vi har med akutväskan med bandage och peanger. Måste kunna knipa åt slangen alternativt trycka ihop hålen på magen om slangarna av någon anledning skulle lossna, annars får Emil det jobbigt med andningen. Så det blev en tur ner på stan i går söndag faktiskt. Jag fick akut behov av lite grönsaker och frukt. Det blev grillade kycklingklubbor och sallad till middag. Köpte även melon och ananas som det ska smaskas på.
bara att konstatera att LCHF mat är svårt att kombinera med sjukhusmiljö.. Några jobbiga konstateranden att vi blir kvar också denna kommande vecka gjorde att vi tröstade oss med lite glass och godis också... Det går ingen nöd på oss egentligen, men vi kan det här nu! Vi vet hur dessa fyra väggar ser ut, det finns bara ett visst antal lekar vi kan leka i vårat rum. Emil och vi lever upp för de timmar vi får vistas ute ur rummet.
Emil gallskriker numera när vi går vår korridor ner och ska gå in på rummet för inkoppling till sugen... :-( Ida skrek han tills jag lyfte tilbaka honom i vagnen. Så nu sitter han där och sover.
Man ökar återigen upp Emils kaptopril för att förhoppningsvis hjälpa kroppen att förändra trycket och på det viset komma tillrätta med dränmängderna. Man ger från idag albuminet två gånger om dagen för att det ska bli mera jämnt fördelat över dygnet och inte bara en gång som tidigare under veckan som gått, vi får se om dessa ändringar gör någon skillnad.
Dagarna går på något konstigt vis. Frukost, kaffe och matdropp och albumin. Mediciner, urkoppling, lunch och promenad. Vila, matdropp, kaffe, medicin. Urkoppling middag, promenad, matdropp, albumin, medicin. Kaffe. Blodtryck, kaptopril, blodtryck och blodtryck. vätskeintag, promenad och lek. Kaffe.
Kvällsrutiner med medicin, tvätt, blöjbyte, gröt,matdropp, lek och mediciner. SOVA tills mediciner klockan 00 och 02. matdropp 00 och 04. Däremellan lite kontroller, saturation, lyssna på hjärtat (puls), samt räkna andetag per minut. Ett och annat blöjbyte blir det också då stortoan plötsligt är på nätterna?!
Sen är klockan 06 och Emil börjar röra på sig, det blir ljust i rummet och nattpasset kommer in en sista gång och mäter dränmängden. En ny dag börjar om...
Nu längtar jag hem till oss! Jag vill baka, pyssla och bara vara! Gå till fotbollsplanen och sparka boll, åka till jobbet och bara vara "vanlig". Vi vill hem....
Emil saknar Olivia som han konstaterat är hos Bow-Bow (morfar), Idag trodde han att Kaka (katten Gustaf) också var hos Bow-Bow :-D
Lille sötnosen!
Vi får se ur måndagkvällen artar sig... hockeyfinalen är klar, Eursovision är klar, vad ska vi nu titta på?
Jag har lånat en DVD "sex and the city" Det var några skivor så det får väl bli det i så fall :-)
Trött och törstig. Dags för en break.
Kärlek!
Blev så ingen avdräning i helgen.... I lördags träffade vi kirurgen Jens som nu har utökat vår utan-sug-tid till 3x2 timmar. Plus att vi får gå ut OM vi har med akutväskan med bandage och peanger. Måste kunna knipa åt slangen alternativt trycka ihop hålen på magen om slangarna av någon anledning skulle lossna, annars får Emil det jobbigt med andningen. Så det blev en tur ner på stan i går söndag faktiskt. Jag fick akut behov av lite grönsaker och frukt. Det blev grillade kycklingklubbor och sallad till middag. Köpte även melon och ananas som det ska smaskas på.
bara att konstatera att LCHF mat är svårt att kombinera med sjukhusmiljö.. Några jobbiga konstateranden att vi blir kvar också denna kommande vecka gjorde att vi tröstade oss med lite glass och godis också... Det går ingen nöd på oss egentligen, men vi kan det här nu! Vi vet hur dessa fyra väggar ser ut, det finns bara ett visst antal lekar vi kan leka i vårat rum. Emil och vi lever upp för de timmar vi får vistas ute ur rummet.
Emil gallskriker numera när vi går vår korridor ner och ska gå in på rummet för inkoppling till sugen... :-( Ida skrek han tills jag lyfte tilbaka honom i vagnen. Så nu sitter han där och sover.
Man ökar återigen upp Emils kaptopril för att förhoppningsvis hjälpa kroppen att förändra trycket och på det viset komma tillrätta med dränmängderna. Man ger från idag albuminet två gånger om dagen för att det ska bli mera jämnt fördelat över dygnet och inte bara en gång som tidigare under veckan som gått, vi får se om dessa ändringar gör någon skillnad.
Dagarna går på något konstigt vis. Frukost, kaffe och matdropp och albumin. Mediciner, urkoppling, lunch och promenad. Vila, matdropp, kaffe, medicin. Urkoppling middag, promenad, matdropp, albumin, medicin. Kaffe. Blodtryck, kaptopril, blodtryck och blodtryck. vätskeintag, promenad och lek. Kaffe.
Kvällsrutiner med medicin, tvätt, blöjbyte, gröt,matdropp, lek och mediciner. SOVA tills mediciner klockan 00 och 02. matdropp 00 och 04. Däremellan lite kontroller, saturation, lyssna på hjärtat (puls), samt räkna andetag per minut. Ett och annat blöjbyte blir det också då stortoan plötsligt är på nätterna?!
Sen är klockan 06 och Emil börjar röra på sig, det blir ljust i rummet och nattpasset kommer in en sista gång och mäter dränmängden. En ny dag börjar om...
Nu längtar jag hem till oss! Jag vill baka, pyssla och bara vara! Gå till fotbollsplanen och sparka boll, åka till jobbet och bara vara "vanlig". Vi vill hem....
Emil saknar Olivia som han konstaterat är hos Bow-Bow (morfar), Idag trodde han att Kaka (katten Gustaf) också var hos Bow-Bow :-D
Lille sötnosen!
Vi får se ur måndagkvällen artar sig... hockeyfinalen är klar, Eursovision är klar, vad ska vi nu titta på?
Jag har lånat en DVD "sex and the city" Det var några skivor så det får väl bli det i så fall :-)
Trött och törstig. Dags för en break.
Kärlek!
Friday, May 17, 2013
Emils TCPC och tiden i Lund
Det har varit så mycket känslomässigt att jag inte orkat blogga från första början. Det blir en sammanfattning nu, så gott ja minns och från en del anteckningar jag gjort under tiden.
Vi åkte hemifrån vid 20,30 tiden mellan 4-5 maj. Detta för att Emil om möjligt skulle kunna sova i bilen på resan ner mot Lund. Helt ofattbart att vi redan kommit till den här dagen. Den som kändes så långt borta. Kändes som om vi hade massor med tid att förbereda oss och vänta. Emil mår ju så bra!! Det känns onödigt med denna operation just nu samtidigt som vi vet att för varje dag som går utan operation så kommer hans mående bli lite lite sämre, så det är lika bra att få det gjort medan han mår bra. Ultimat för återhämtning.
Vi kom fram 02:30 till Ronald. Vid 03 var vi installerade i sängarna, uppackning blev dagen efter.
Söndag.. Vi försökte samla oss lite. Kollade igenom Ronaldhuset med alla leksaker och rum. Så fint och hemmalikt på Ronald. Så här i efterhand kan jag undra varför vi inte bott där de andra gångerna. Vi satte oss i bilen och handlade på COOP Forum. Vi har del i kylskåp, del i frys och eget skafferi. Skönt att ha lite eget att plocka med.
Lagad lunch och middag, fantastiskt. Rum för Emil att leka i och koppla av. Skönt.
Söndagkväll började det röra sig i magen. Oron..Hur skulle den första dagen av undersökningar gå.. Den skulle på något vis sätta ribban.
Måndag morgon.
08:30 tid för röntgen. Emil började bli orolig redan när vi kom in på sjukhusområdet. Huvudet gick från håll till håll. Kändes som om han kände igen sig. Det gav mig magont...
När de blev dags för röntgen så räckte det med att komma innanför dörrarna till röntgenrummet så började Emil gråta. Dörren stängdes och det kändes som om Emils värld rasade samman. Att bli nedlagd och fasthållen på röntgenbritsen tog hårt på honom. Vi kände "börjar det redan här? hur ska då resten av dagen gå..?"
Klara på röntgen så var det dags för inskrivning på avdelning 67. Det innebar EKG, ultraljud, saturation, blodtryck, provtagning, längd och vikt. Emil skrek sig igenom hela förmiddagen..
Om jag kunde beskriva den känslan av maktlöshet..
Det går inte..
Det gör ont i hela mammahjärtat och flera gånger undrar jag vad vi utsätter honom för, samtidigt som jag vet att det i längden inte finns några alternativ. Tårarna bränner innanför ögonlocken. Jag försöker trösta mig genom att som ett mantra upprepa tyst i huvudet för mig själv, "vi gör det här för din skull hjärtat". Vid tolv gav vi upp för en stund. Vi gick tillbaka till Ronaldhuset. Hjärt och Emil vilade ett par timmar. Kl 14 skulle vi åter vara på avdelningen för samtal med kirurg, narkos samt sjukgymnast. Samtalen gick bra. Kirurgen berättade om operationen, vad han skulle göra och målet,önskat resultat.
Han berättade också om komplikationer som kan uppstå. Mer vanliga än ovanliga sådana.
Det är så stor omställning för kroppen med den nya cirkulationen att det kan på grund av det frigöras en massa hormoner. Barnen kan bli deprimerade och jättearga, främst på sina föräldrar,
De kan vara riktigt ilskna och/eller alldeles apatiska och kanske sluta prata, om än tillfälligt.
Det var grymt jobbigt att höra. Jag kunde inte ens tänka mig Emil deprimerad?! Apatisk?
Nåja, vi fick väl se.
Dessa inskrivningsdagar brukar ta ungefär hela dagen, all väntetid medräknad. Denna gång var inget undantag. När kvällen kom var vi helt slut! Då var det descutandusch/tvätt av Emil inför op morgonen efter.
Då blev det på riktigt. SHIT! Imorgon är det dags... Lukten av Descutan kommer för alltid att sitta fastetsad i näsan. Gör mig verkligen illamående! USCH så mycket obehag och smärta lukten för med sig.
Liten och man somnade utmattade, jag var också utmattad men somna?! Nej då.. Jag låg vaken i stort sett hela natten. De få minutrar jag lyckades stänga ögonen vaknade jag kort därefter med ett ryck.
Tisdag morgon 7 maj. Operationsdag.
Jag kände mig ovanligt lugn och samlad. Overklighetskänsla nästan. intalade mig själv att också fortsättningen på dagen skulle bli lugn. Joråsatte...
Emil descutanduschade också på morgonen, med gallskrik. Han fick "Region Skånes" (landsting)kläder på sig.
Han blev plötsligt patient.
Vi skulle emla händerna och sätta på bandage en timme innan vi skulle vara på avd. så 06:30 skulle det på. Emil vägrade och blev jätteledsen. Då fick pappan "fusk"emla och bandage först sedan gick det bra att Emil också fick. Där stod de och gjorde high five och stenen med varandra, båda med bandage på händerna. Det tårades i mina ögon :-)
Vi kom till avdelningen ca 07:30, jag var fortsatt lugn med med upprörd mage. Fick info att allt var enligt plan och 08:10 skulle vi ta hissen upp till plan 4 och op..
Jag stängde ner..
Jag tänkte att jag följer med bara, klarar inte att tänka. så långt gick det i alla fall.
Fredde bar Emil från avdelningen till hissen, i hissen upp till op. När vi klev ur hissen kände Emil att detta känns inte ok. Han blev jätteledsen, ropade pappa hela tiden och pekade på hissdörren och sa, gå.
Emil ville inte följa med..
Väl på op, så skulle jag ta på mig skyddskläder och från slussen tog jag över Emil att följa in till opsalen. Han grät hela tiden. Till slut brast det även för mig. Tårarna rann längs kinderna. Jag bar stor pojke och hade ingen möjlighet att torka mina tårar. försökte hålla mig "cool", men det gick inte. Det går verkligen inte.
Jag tror att det är bland det värsta man kan göra som förälder. Att lämna sitt barn i någon annans händer, ditt barns liv. Att inte veta utgången, för det vet man inte.
Op innebär alltid en risk. Hjärtoperation minskar inte risken direkt. Det kommer att ta många timmar innan någon hör av sig för att berätta hur op gått. Fruktansvärt!
Emil är svårstucken så vi hade redan innan bestämt att han skulle sövas i mitt knä, med mask. Infarter skulle de sätta när han somnat. Sagt och gjort. Det tog kanske en minut, sen sov han i mitt knä. Jag fick lägga honom på den uppvärmda madrassen på op bordet, sa som jag brukar när han ska sova/somnat, "Mamma älskar dig, vi ses sen". Tårarna sprutade som vanligt.. Jag sa till sköterskan att "jag vänjer mig aldrig". Det ska man inte behöva heller" fick jag till svar.
Emil sov.
Nu började en lååååång väntan.
Fredde och jag gick till Ronald huset drack lite kaffe och pratade en stund. Fredde vilade, jag tog kaffekoppen och satte mig i solen en stund. Vi visste på ett ungefär när op kunde tänkas vara klar, typ mellan 14 och 16. strax efter lunch var vi båda så rastlösa att vi tog en promenad ner till stan. Halvvägs ner ringer det ett dolt nummer.. Hur kan de ringa redan nu? Före utsatt tid ? Vågar jag svara?
svarade gjorde jag i alla fall. Det var narkos som ringde. Allt hade gått bra, Emil var klar och kirurgen skulle bara avsluta och sedan ringa oss. Jaaaaaa!!!
Detta förlösande, helt underbara samtal!!! Två timmar senare satt vi på BIVA och väntade på att få se och träffa Emil. Det tog liten stund till.
Som han brukar så såg han så otroligt rofylld ut, smärtfri och vilken kille! Vilken fin färg! Läpparna var nu alldeles rosa och fina, naglar på både händer och fötter hade inte längre det lilaskiftande vid nagelroten. Han såg ut som en lite prins! Då har Emil ändå sett ganska bra färgmässigt ut innan.
Efter några timmar tog de bort respiratorn och minskade sovmedicinerna lite.
Syresättning mellan 95-98!!!! Lite annat än de 82-83 han legat på innan.
När de mätte syrehalten i blodprov var det 99,5!!!!
Innan han ens vaknat ordentligt ropade han på våran hund Olivia, "Ovva!" flera gånger ropade han. Sedan på Appa också förstås, Pappa :-) Emil var väldigt trött såklart och nerdrogad, sov mycket. Då han fick lite lugnande extra första natten kunde vi sova gott på Ronald och veta att han var i goda händer.
Onsdag 8 maj
Emil fortfarande väldigt trött. Stundtals kunde han dock handlöst kasta sig från liggande position bort mot sängkanten, han var stundtals jättearg. Envisheten satt i alla fall kvar :-) Eller så kastade han sig från sittande position åt ngt annat håll. Riktigt läskigt och oberäkneligt.
Han åt glass med tesked från en mugg, drack bubbelvatten och vanligt vatten och han kräktes en del. Det är vanligt efter denna op och kan sitta i ett bra tag. Humöret och intensiteten i Emil var häpnadsväckande, snudd på obehaglig. Kändes inte som vårt barn riktigt.
Vi turades om att gå ifrån och äta och fika. Vi ville ju inte lämna en halvvaken Emil såklart.
Denna natt fick de ge honom lugnande för att han överhuvudtaget skulle varva ner och komma till ro för att sova. Vi bestämde att sova på Ronald under förutsättning att de skulle ringa om Emil vaknade och frågade efter oss. Det tar högst tio min att gå. Springer man fort tar det 4 :-)
Onsdag em ryktades det om flytt från BIVA till vårdavdelning på torsdag fm. Det kunde väl ändå inte vara möjligt?! Knappt två dygn efter op?!
Klockan 05 torsdag morgon ringde de och sa att Emil är vaken och vill ngt som de inte förstår, vi gick såklart till BIVA :-) Vatten ville han ju ha!
Torsdag 9 maj
Jorå planerad flytt till. vårdavdelning vid lunchtid idag... På förmiddagen låg Emils puls på ca 164, utan att gå ner. Han for som en skottspole i sängen, upp och ner och slängde sig hit och dit. Som det verkar helt smärtfri. Vid tolv hämtade de Emil ner till vårdavdelningen. Lika läskigt som vanligt att plötsligt få allt ansvar själv för lilleman som precis legat på BIVA med två personal med 100% koll på honom med apparater och lång erfarenhet. Med det tempot Emil hade var det inte konstig att pulsen låg på 164. Senare under kvällen fortsatte pulsen att stiga... Den låg stadig på 180 och Emil var sjövild!! Han skrek och fick fram ljud som jag aldrig hört tidigare, han slet och drog i alla slangar och kablar han i sin iver lyckades få tag i. Vi var två som fick hålla i honom och hans armar och ben när "attackerna" kom. Visst jag visste att barnen efter denna op kunde få ändrat humör en tid efter, men detta?!?! Han var som besatt av något. Han slogs, bets (han har varken slagit eller bitits innan detta) ålade sig ur vårat grepp och var som förbytt. Lilla hjärtat...
Han somnade äntligen på ketogan, helt slut var han. När han sedan vaknade några timmar senare så började allt om igen. Hans vilopuls när han var "nerdrogad" och djupsovande låg fortfarande på 180...
När så attacken vid 04 fredag morgon kom, var det all time high.
Fredde och jag klarade inte med våra fyra armar att hålla vår 2-åring säker från att skada sig. Vi fick ringa på larmet... två sköterskor kommer in lite på grund av att Emils puls nu är uppe i nästan 200.
Jag blir faktiskt för ett tag livrädd. Vad är det som hänt med vår son?!
Han fick smärtstillande för att se om det kunde vara av smärta han betedde sig som han gjorde. Ingen skillnad. Pulsen fortfarande på 200 och nu sjönk dessutom saturationen den låg på 88-89. Fortfarande högre han haft innan op men nu såg man märkbar skillnad på hans färg. Händer och fötter antog en blåaktig färg, näsan blev gulgrå och ben och armar gul/bleka med marmoringar. Syrgas fick han, hjälpte föga...
Då tänkte jag att han måste ha fått en hjärnskada eller ngt under op, detta är inte min son... Inget hjälpte. Han skrek som en galning, puls på 200 och 4 personer som stod och höll i honom för att han inte skulle skada sig. Han fick en dos lungnande och somnade till slut i min famn. vi hade bett om att de skulle tillkalla läkare, något är fel.
Då var klockan 05,30.
06.30 stod läkaren där, han gjorde ultraljud och kunde konstatera att allt såg helt normalt ut. Ingen vätska runt hjärtat. Det var det som var viktigast att kolla. Det kan ge ordentligt hög puls för att det helt enkelt blir för trångt för hjärtat. Men allt normalt alltså.
Doktorn ordinerade en endos med medicin som sänker pulsen lite.
Sakta men säkert stabiliserades Emils puls.
Han somnade och jag låg vaken i vanlig ordning...
Fredag 10 maj
Förmiddag. Emils puls stabiliserades allteftersom. Vid lunch var den ganska normal. Man vet ff inte varför det blev som det blev. Kanske var han superstressad, i komination med läkemedlen hamnade i en ond cirkel som inte kunde brytas. Jag kunde nu i alla fall sudda mina tankar angående hjärnskada. :-)
I mitt/vårt eget funderande undrade vi om det var en reaktion på ketogan. Lugnande vet vi att han kan snedtända på. I diskussion kom vi fram till att man kanske kunde testa att byta ut ketogan mot oxynorm. man brukar inte göra det så tidigt efter op, men vad var alternativet?
Vi kunde ganska snart misstänka att även oxynorm hade sådan inverkan på honom, tyvärr... Det blev bättre men absolut inte bra. Man minskade oxynorm till halv dos, vid behov, istället för fasta tider. Emil sov ju dygnet runt med oxynorm. Händer inte så mycket på avdelningen men konstigt nog går tiden ändå.
En familj vi lärde känna på Ronald har sin dotter på BIVA, vi pratar en del om de och vilken situation de befinner sig i. Jag träffade de på ronald och läget lät lite stabilare och lite mera åt rätt håll. Äntligen!
Lördag 11 maj
Oxynorm är nu helt borttaget, yttersta nödfall vi smärta får han en halv dos. inte annars. Emil får nu börja komma upp lite och vara lite urkopplad från sugen i väggen. Extra viktigt att han då är ganska pigg och har lite utbyte utav det. Smärtstillande är nu endast Brufen och alvedon.
Dagarna går på något konstigt sätt... Vi går lite i korridoren på avdelningen, går in på grannavdelningen och tittar på akvariet, går och hämtar kaffe i köket och tillbaka till rummet. Vill vi har en större utflykt så kan man gå en sväng till pressbyrån. Spelar spel på telefonen och tittar på tv.
Varannan till var tredje timme kommer de och tar kontroller på Emil, Saturation, lyssnar på hjärtljud och räknar andetag. Idag fick Emil vara urkopplad en timme, viken han satt i vagnen och NJÖT! Han älskar sin vagn :-)
När vi kom tillbaka till rummet och skulle göra kväll såg jag att hans höger ben var missfärgat och svullet. Infarten i höger ljumske var lite blodig under tejpen.
Gah! Inte mera nu...
Sköterskan kom och tittade hon i sin tur ville att narkos skulle komma och undersöka. "Det skulle kunna vara så att det är en propp i benet", GAH!! Benet ska mätas var tredje timme, saturation ska följas och allmäntillstånd och andning följas. Ultraljud beställt till måndag. Behandling för propp är waran och waran äter han ju redan så inte mycket mera man kan göra.
Hålla koll på benet, alltså...
Söndag 12 maj
Bröllopsdag!!! Idag har vi varit gifta i ett år!! Maken kom från Ronald huset i vit skjorta, fin tröja och schyssta jeans. Med sig hade han en chokladask och två trisslotter. För att fira vår bröllopsdag blev det att slå på stort till middag. Jag åt två french hotdog och Fredde två ost/baconkorv från Pressbyrån :-D
Efter de seanste dagarna så fanns helt enkelt inte energi att göra ngt annat. Fira får vi göra megastort när vi kommit hem :-)
Benet ser bättre ut färgmässigt men ff svullet. Troligen infarten i ljumsken som stoppat blodflödet lite.
Hoppas svullnaden lägger sig.
Emil sitter upp mera nu och intresserar sig mera för vad som händer runtomkring. vill gärna sitta och vara uppe. Gärna sitta i vagnen, utanför rummet.
Börjar bli lite långtråkigt nu... För både Emil och oss...j
Kvällen slutade med tårar då vi fick veta att lilla tösen A somnat in på BIVA... Den lilla kroppen orkade inte mera. All värme och tankar till familjen som får gå igenom detta. Man blir så otroligt påverkad känslomässigt, man vet att det kunnat vara vem som helst som drabbats..
Måndag 13 maj
Dagarna går sin gilla gång. Fredde fick sova de två första dagarna på avdelningen sen har det varit Ronald som gällt.
Omläggning av bandage på magen och runt drän.. Det ser fortsatt fint ut liksom det tidigare svullna benet. Emil har fått en röd gympamatta att ha på golvet för träning. Han har ingen större lust att sitta/ligga på den, han vill ut och lira boll ju! :-) Stod med fötterna på backen för första gången på en vecka idag. Fantastiskt!
Måndag kväll fick vi ännu en tråkig nyhet. Lilla S som numera finns i Stockholm döptes under eftermiddagen, därefter fick hon somna in i sin mammas famn. Sorgligt.. Två barn inom loppet av två dagar som har fått lämna jordelivet. Det tar på mitt psyke och jag lider så fruktansvärt med föräldrar och familjer. Ledsamt..
Tisdag 14 maj - torsdag 16 maj
Sammanfattning blir att dagarna ser ungefär likadana ut. Vaknar, morgonrutiner och kontroller, urkoppling, frukost, inkoppling, mediciner, mat och vila. Urkoppling,lek,promenad, lunch/mat, inkoppling, vila. Eftermiddagen kontroller, medecíner, mat urkoppling, prommis, lek och inkoppling. Vila. ja ni fattar...
kvällarna fortsätter enligt ovan. Nästan så att man längtar till kväll och "nattvilan" då man kanske kan titta en stund på tv:n och somna till den innan kontrollerna,matningarna och medicinerna fortsätter , kl 00, 02 och 04. Sen är det morgon igen.
Emil står och går nu nästan helt som vanligt. Det är en bedrift när man har 3 slangar som går ut från framför hjärtat och från lungsäckarna på båda sidor, de går ihop till en tjock slang som kopplas in till en sug. Dessa tre hål på magen torde ju göra ont?! Eller?! Nåja dessa barn rör på sig som om det inte gjorde det i alla fall.
Drän Tisd-onsd 320
Dränmängd onsd-torsd 380
Nu har Emil fått kaptopril också för att man verkar se en trolig minskning av dränförluster vid medicinering med kaptopril. Intressant!
Fredag 17 maj
Höjning av Kaptoprildos. Det innebär blt mätning innan och en gng per timme i två timmar efter.
Idag tittade Jens förbi. Emils kirurg, tillika livräddare. Han räddade livet på Emil den där gången i maj för två år sedan. Han sa att han jobbar i helgen och "ja, vi får se om vi kan ta dränen i helgen"
vi stod som frågetecken... Hade nog inte tänkt ens den tanken förrän i slutet av nästa vecka, tidigast.
Men vi litar på Jens. :-)
Idag har vi varit på sångstund på lekterapin. Emil tyckte att det var roligt. vi har fått en ryggsäck att stoppa slangarna i så att han blev mera rörlig. Emil gick till en korg, hämtade en fotboll ställde sig vid en av de stängda dörrarna till uteplatsen på lekterapin, grät och ville gå ut och spela fotboll.. Pluppen..
Han har sån kärlek till fotbollen att han skulle kunna sova med den :-)
Omläggning av dränslangarna på magen samt CVK i ljumsken. Han klarade det galant utan smärtlindring eller lugnande. Han halvsatt/låg i min famn och de fick göra det de skulle. Nu är han helt slut och somnade med gallskrik. Denna energi detta barnet har?! Jag blir helt slut!!
Fredagsmys idag, undras vad det kan bli?? En påse chips från pressbyrån kanske? Eller glass kanhända? middag vet jag inte vad vi hittar på för kulinariskt. :-D
Vi börjar se hemfärd där borta, lite längre fram. Det ökar på hemlängtan kan man säga :-)
Egna sängen, inga kontroller på nätterna, eget rum, egen toa, eget kylskåp egen ugn. Jag längtar att baka!!
Träffa stora barnen! Jag längtar megamycket efter de!! Kanske att lillson kommer ner i början av nästa vecka, om vi inte är på väg hem redan då.. När det väl börjar gå framåt tenderar det ofta att gå med en väldans fart.
Dränmängd senaste dygnet: 300
Detta blev en låååång uppdatering/sammanfattning av tiden hitills. Svårt att koma ihåg från en dag till en annan hur det var, om det inte är nerskrivet.
Vi åkte hemifrån vid 20,30 tiden mellan 4-5 maj. Detta för att Emil om möjligt skulle kunna sova i bilen på resan ner mot Lund. Helt ofattbart att vi redan kommit till den här dagen. Den som kändes så långt borta. Kändes som om vi hade massor med tid att förbereda oss och vänta. Emil mår ju så bra!! Det känns onödigt med denna operation just nu samtidigt som vi vet att för varje dag som går utan operation så kommer hans mående bli lite lite sämre, så det är lika bra att få det gjort medan han mår bra. Ultimat för återhämtning.
Vi kom fram 02:30 till Ronald. Vid 03 var vi installerade i sängarna, uppackning blev dagen efter.
Söndag.. Vi försökte samla oss lite. Kollade igenom Ronaldhuset med alla leksaker och rum. Så fint och hemmalikt på Ronald. Så här i efterhand kan jag undra varför vi inte bott där de andra gångerna. Vi satte oss i bilen och handlade på COOP Forum. Vi har del i kylskåp, del i frys och eget skafferi. Skönt att ha lite eget att plocka med.
Lagad lunch och middag, fantastiskt. Rum för Emil att leka i och koppla av. Skönt.
Söndagkväll började det röra sig i magen. Oron..Hur skulle den första dagen av undersökningar gå.. Den skulle på något vis sätta ribban.
Måndag morgon.
08:30 tid för röntgen. Emil började bli orolig redan när vi kom in på sjukhusområdet. Huvudet gick från håll till håll. Kändes som om han kände igen sig. Det gav mig magont...
När de blev dags för röntgen så räckte det med att komma innanför dörrarna till röntgenrummet så började Emil gråta. Dörren stängdes och det kändes som om Emils värld rasade samman. Att bli nedlagd och fasthållen på röntgenbritsen tog hårt på honom. Vi kände "börjar det redan här? hur ska då resten av dagen gå..?"
Klara på röntgen så var det dags för inskrivning på avdelning 67. Det innebar EKG, ultraljud, saturation, blodtryck, provtagning, längd och vikt. Emil skrek sig igenom hela förmiddagen..
Om jag kunde beskriva den känslan av maktlöshet..
Det går inte..
Det gör ont i hela mammahjärtat och flera gånger undrar jag vad vi utsätter honom för, samtidigt som jag vet att det i längden inte finns några alternativ. Tårarna bränner innanför ögonlocken. Jag försöker trösta mig genom att som ett mantra upprepa tyst i huvudet för mig själv, "vi gör det här för din skull hjärtat". Vid tolv gav vi upp för en stund. Vi gick tillbaka till Ronaldhuset. Hjärt och Emil vilade ett par timmar. Kl 14 skulle vi åter vara på avdelningen för samtal med kirurg, narkos samt sjukgymnast. Samtalen gick bra. Kirurgen berättade om operationen, vad han skulle göra och målet,önskat resultat.
Han berättade också om komplikationer som kan uppstå. Mer vanliga än ovanliga sådana.
Det är så stor omställning för kroppen med den nya cirkulationen att det kan på grund av det frigöras en massa hormoner. Barnen kan bli deprimerade och jättearga, främst på sina föräldrar,
De kan vara riktigt ilskna och/eller alldeles apatiska och kanske sluta prata, om än tillfälligt.
Det var grymt jobbigt att höra. Jag kunde inte ens tänka mig Emil deprimerad?! Apatisk?
Nåja, vi fick väl se.
Dessa inskrivningsdagar brukar ta ungefär hela dagen, all väntetid medräknad. Denna gång var inget undantag. När kvällen kom var vi helt slut! Då var det descutandusch/tvätt av Emil inför op morgonen efter.
Då blev det på riktigt. SHIT! Imorgon är det dags... Lukten av Descutan kommer för alltid att sitta fastetsad i näsan. Gör mig verkligen illamående! USCH så mycket obehag och smärta lukten för med sig.
Liten och man somnade utmattade, jag var också utmattad men somna?! Nej då.. Jag låg vaken i stort sett hela natten. De få minutrar jag lyckades stänga ögonen vaknade jag kort därefter med ett ryck.
Tisdag morgon 7 maj. Operationsdag.
Jag kände mig ovanligt lugn och samlad. Overklighetskänsla nästan. intalade mig själv att också fortsättningen på dagen skulle bli lugn. Joråsatte...
Emil descutanduschade också på morgonen, med gallskrik. Han fick "Region Skånes" (landsting)kläder på sig.
Han blev plötsligt patient.
Vi skulle emla händerna och sätta på bandage en timme innan vi skulle vara på avd. så 06:30 skulle det på. Emil vägrade och blev jätteledsen. Då fick pappan "fusk"emla och bandage först sedan gick det bra att Emil också fick. Där stod de och gjorde high five och stenen med varandra, båda med bandage på händerna. Det tårades i mina ögon :-)
Vi kom till avdelningen ca 07:30, jag var fortsatt lugn med med upprörd mage. Fick info att allt var enligt plan och 08:10 skulle vi ta hissen upp till plan 4 och op..
Jag stängde ner..
Jag tänkte att jag följer med bara, klarar inte att tänka. så långt gick det i alla fall.
Fredde bar Emil från avdelningen till hissen, i hissen upp till op. När vi klev ur hissen kände Emil att detta känns inte ok. Han blev jätteledsen, ropade pappa hela tiden och pekade på hissdörren och sa, gå.
Emil ville inte följa med..
Väl på op, så skulle jag ta på mig skyddskläder och från slussen tog jag över Emil att följa in till opsalen. Han grät hela tiden. Till slut brast det även för mig. Tårarna rann längs kinderna. Jag bar stor pojke och hade ingen möjlighet att torka mina tårar. försökte hålla mig "cool", men det gick inte. Det går verkligen inte.
Jag tror att det är bland det värsta man kan göra som förälder. Att lämna sitt barn i någon annans händer, ditt barns liv. Att inte veta utgången, för det vet man inte.
Op innebär alltid en risk. Hjärtoperation minskar inte risken direkt. Det kommer att ta många timmar innan någon hör av sig för att berätta hur op gått. Fruktansvärt!
Emil är svårstucken så vi hade redan innan bestämt att han skulle sövas i mitt knä, med mask. Infarter skulle de sätta när han somnat. Sagt och gjort. Det tog kanske en minut, sen sov han i mitt knä. Jag fick lägga honom på den uppvärmda madrassen på op bordet, sa som jag brukar när han ska sova/somnat, "Mamma älskar dig, vi ses sen". Tårarna sprutade som vanligt.. Jag sa till sköterskan att "jag vänjer mig aldrig". Det ska man inte behöva heller" fick jag till svar.
Emil sov.
Nu började en lååååång väntan.
Fredde och jag gick till Ronald huset drack lite kaffe och pratade en stund. Fredde vilade, jag tog kaffekoppen och satte mig i solen en stund. Vi visste på ett ungefär när op kunde tänkas vara klar, typ mellan 14 och 16. strax efter lunch var vi båda så rastlösa att vi tog en promenad ner till stan. Halvvägs ner ringer det ett dolt nummer.. Hur kan de ringa redan nu? Före utsatt tid ? Vågar jag svara?
svarade gjorde jag i alla fall. Det var narkos som ringde. Allt hade gått bra, Emil var klar och kirurgen skulle bara avsluta och sedan ringa oss. Jaaaaaa!!!
Detta förlösande, helt underbara samtal!!! Två timmar senare satt vi på BIVA och väntade på att få se och träffa Emil. Det tog liten stund till.
Som han brukar så såg han så otroligt rofylld ut, smärtfri och vilken kille! Vilken fin färg! Läpparna var nu alldeles rosa och fina, naglar på både händer och fötter hade inte längre det lilaskiftande vid nagelroten. Han såg ut som en lite prins! Då har Emil ändå sett ganska bra färgmässigt ut innan.
Efter några timmar tog de bort respiratorn och minskade sovmedicinerna lite.
Syresättning mellan 95-98!!!! Lite annat än de 82-83 han legat på innan.
När de mätte syrehalten i blodprov var det 99,5!!!!
Innan han ens vaknat ordentligt ropade han på våran hund Olivia, "Ovva!" flera gånger ropade han. Sedan på Appa också förstås, Pappa :-) Emil var väldigt trött såklart och nerdrogad, sov mycket. Då han fick lite lugnande extra första natten kunde vi sova gott på Ronald och veta att han var i goda händer.
Onsdag 8 maj
Emil fortfarande väldigt trött. Stundtals kunde han dock handlöst kasta sig från liggande position bort mot sängkanten, han var stundtals jättearg. Envisheten satt i alla fall kvar :-) Eller så kastade han sig från sittande position åt ngt annat håll. Riktigt läskigt och oberäkneligt.
Han åt glass med tesked från en mugg, drack bubbelvatten och vanligt vatten och han kräktes en del. Det är vanligt efter denna op och kan sitta i ett bra tag. Humöret och intensiteten i Emil var häpnadsväckande, snudd på obehaglig. Kändes inte som vårt barn riktigt.
Vi turades om att gå ifrån och äta och fika. Vi ville ju inte lämna en halvvaken Emil såklart.
Denna natt fick de ge honom lugnande för att han överhuvudtaget skulle varva ner och komma till ro för att sova. Vi bestämde att sova på Ronald under förutsättning att de skulle ringa om Emil vaknade och frågade efter oss. Det tar högst tio min att gå. Springer man fort tar det 4 :-)
Onsdag em ryktades det om flytt från BIVA till vårdavdelning på torsdag fm. Det kunde väl ändå inte vara möjligt?! Knappt två dygn efter op?!
Klockan 05 torsdag morgon ringde de och sa att Emil är vaken och vill ngt som de inte förstår, vi gick såklart till BIVA :-) Vatten ville han ju ha!
Torsdag 9 maj
Jorå planerad flytt till. vårdavdelning vid lunchtid idag... På förmiddagen låg Emils puls på ca 164, utan att gå ner. Han for som en skottspole i sängen, upp och ner och slängde sig hit och dit. Som det verkar helt smärtfri. Vid tolv hämtade de Emil ner till vårdavdelningen. Lika läskigt som vanligt att plötsligt få allt ansvar själv för lilleman som precis legat på BIVA med två personal med 100% koll på honom med apparater och lång erfarenhet. Med det tempot Emil hade var det inte konstig att pulsen låg på 164. Senare under kvällen fortsatte pulsen att stiga... Den låg stadig på 180 och Emil var sjövild!! Han skrek och fick fram ljud som jag aldrig hört tidigare, han slet och drog i alla slangar och kablar han i sin iver lyckades få tag i. Vi var två som fick hålla i honom och hans armar och ben när "attackerna" kom. Visst jag visste att barnen efter denna op kunde få ändrat humör en tid efter, men detta?!?! Han var som besatt av något. Han slogs, bets (han har varken slagit eller bitits innan detta) ålade sig ur vårat grepp och var som förbytt. Lilla hjärtat...
Han somnade äntligen på ketogan, helt slut var han. När han sedan vaknade några timmar senare så började allt om igen. Hans vilopuls när han var "nerdrogad" och djupsovande låg fortfarande på 180...
När så attacken vid 04 fredag morgon kom, var det all time high.
Fredde och jag klarade inte med våra fyra armar att hålla vår 2-åring säker från att skada sig. Vi fick ringa på larmet... två sköterskor kommer in lite på grund av att Emils puls nu är uppe i nästan 200.
Jag blir faktiskt för ett tag livrädd. Vad är det som hänt med vår son?!
Han fick smärtstillande för att se om det kunde vara av smärta han betedde sig som han gjorde. Ingen skillnad. Pulsen fortfarande på 200 och nu sjönk dessutom saturationen den låg på 88-89. Fortfarande högre han haft innan op men nu såg man märkbar skillnad på hans färg. Händer och fötter antog en blåaktig färg, näsan blev gulgrå och ben och armar gul/bleka med marmoringar. Syrgas fick han, hjälpte föga...
Då tänkte jag att han måste ha fått en hjärnskada eller ngt under op, detta är inte min son... Inget hjälpte. Han skrek som en galning, puls på 200 och 4 personer som stod och höll i honom för att han inte skulle skada sig. Han fick en dos lungnande och somnade till slut i min famn. vi hade bett om att de skulle tillkalla läkare, något är fel.
Då var klockan 05,30.
06.30 stod läkaren där, han gjorde ultraljud och kunde konstatera att allt såg helt normalt ut. Ingen vätska runt hjärtat. Det var det som var viktigast att kolla. Det kan ge ordentligt hög puls för att det helt enkelt blir för trångt för hjärtat. Men allt normalt alltså.
Doktorn ordinerade en endos med medicin som sänker pulsen lite.
Sakta men säkert stabiliserades Emils puls.
Han somnade och jag låg vaken i vanlig ordning...
Fredag 10 maj
Förmiddag. Emils puls stabiliserades allteftersom. Vid lunch var den ganska normal. Man vet ff inte varför det blev som det blev. Kanske var han superstressad, i komination med läkemedlen hamnade i en ond cirkel som inte kunde brytas. Jag kunde nu i alla fall sudda mina tankar angående hjärnskada. :-)
I mitt/vårt eget funderande undrade vi om det var en reaktion på ketogan. Lugnande vet vi att han kan snedtända på. I diskussion kom vi fram till att man kanske kunde testa att byta ut ketogan mot oxynorm. man brukar inte göra det så tidigt efter op, men vad var alternativet?
Vi kunde ganska snart misstänka att även oxynorm hade sådan inverkan på honom, tyvärr... Det blev bättre men absolut inte bra. Man minskade oxynorm till halv dos, vid behov, istället för fasta tider. Emil sov ju dygnet runt med oxynorm. Händer inte så mycket på avdelningen men konstigt nog går tiden ändå.
En familj vi lärde känna på Ronald har sin dotter på BIVA, vi pratar en del om de och vilken situation de befinner sig i. Jag träffade de på ronald och läget lät lite stabilare och lite mera åt rätt håll. Äntligen!
Lördag 11 maj
Oxynorm är nu helt borttaget, yttersta nödfall vi smärta får han en halv dos. inte annars. Emil får nu börja komma upp lite och vara lite urkopplad från sugen i väggen. Extra viktigt att han då är ganska pigg och har lite utbyte utav det. Smärtstillande är nu endast Brufen och alvedon.
Dagarna går på något konstigt sätt... Vi går lite i korridoren på avdelningen, går in på grannavdelningen och tittar på akvariet, går och hämtar kaffe i köket och tillbaka till rummet. Vill vi har en större utflykt så kan man gå en sväng till pressbyrån. Spelar spel på telefonen och tittar på tv.
Varannan till var tredje timme kommer de och tar kontroller på Emil, Saturation, lyssnar på hjärtljud och räknar andetag. Idag fick Emil vara urkopplad en timme, viken han satt i vagnen och NJÖT! Han älskar sin vagn :-)
När vi kom tillbaka till rummet och skulle göra kväll såg jag att hans höger ben var missfärgat och svullet. Infarten i höger ljumske var lite blodig under tejpen.
Gah! Inte mera nu...
Sköterskan kom och tittade hon i sin tur ville att narkos skulle komma och undersöka. "Det skulle kunna vara så att det är en propp i benet", GAH!! Benet ska mätas var tredje timme, saturation ska följas och allmäntillstånd och andning följas. Ultraljud beställt till måndag. Behandling för propp är waran och waran äter han ju redan så inte mycket mera man kan göra.
Hålla koll på benet, alltså...
Söndag 12 maj
Bröllopsdag!!! Idag har vi varit gifta i ett år!! Maken kom från Ronald huset i vit skjorta, fin tröja och schyssta jeans. Med sig hade han en chokladask och två trisslotter. För att fira vår bröllopsdag blev det att slå på stort till middag. Jag åt två french hotdog och Fredde två ost/baconkorv från Pressbyrån :-D
Efter de seanste dagarna så fanns helt enkelt inte energi att göra ngt annat. Fira får vi göra megastort när vi kommit hem :-)
Benet ser bättre ut färgmässigt men ff svullet. Troligen infarten i ljumsken som stoppat blodflödet lite.
Hoppas svullnaden lägger sig.
Emil sitter upp mera nu och intresserar sig mera för vad som händer runtomkring. vill gärna sitta och vara uppe. Gärna sitta i vagnen, utanför rummet.
Börjar bli lite långtråkigt nu... För både Emil och oss...j
Kvällen slutade med tårar då vi fick veta att lilla tösen A somnat in på BIVA... Den lilla kroppen orkade inte mera. All värme och tankar till familjen som får gå igenom detta. Man blir så otroligt påverkad känslomässigt, man vet att det kunnat vara vem som helst som drabbats..
Måndag 13 maj
Dagarna går sin gilla gång. Fredde fick sova de två första dagarna på avdelningen sen har det varit Ronald som gällt.
Omläggning av bandage på magen och runt drän.. Det ser fortsatt fint ut liksom det tidigare svullna benet. Emil har fått en röd gympamatta att ha på golvet för träning. Han har ingen större lust att sitta/ligga på den, han vill ut och lira boll ju! :-) Stod med fötterna på backen för första gången på en vecka idag. Fantastiskt!
Måndag kväll fick vi ännu en tråkig nyhet. Lilla S som numera finns i Stockholm döptes under eftermiddagen, därefter fick hon somna in i sin mammas famn. Sorgligt.. Två barn inom loppet av två dagar som har fått lämna jordelivet. Det tar på mitt psyke och jag lider så fruktansvärt med föräldrar och familjer. Ledsamt..
Tisdag 14 maj - torsdag 16 maj
Sammanfattning blir att dagarna ser ungefär likadana ut. Vaknar, morgonrutiner och kontroller, urkoppling, frukost, inkoppling, mediciner, mat och vila. Urkoppling,lek,promenad, lunch/mat, inkoppling, vila. Eftermiddagen kontroller, medecíner, mat urkoppling, prommis, lek och inkoppling. Vila. ja ni fattar...
kvällarna fortsätter enligt ovan. Nästan så att man längtar till kväll och "nattvilan" då man kanske kan titta en stund på tv:n och somna till den innan kontrollerna,matningarna och medicinerna fortsätter , kl 00, 02 och 04. Sen är det morgon igen.
Emil står och går nu nästan helt som vanligt. Det är en bedrift när man har 3 slangar som går ut från framför hjärtat och från lungsäckarna på båda sidor, de går ihop till en tjock slang som kopplas in till en sug. Dessa tre hål på magen torde ju göra ont?! Eller?! Nåja dessa barn rör på sig som om det inte gjorde det i alla fall.
Drän Tisd-onsd 320
Dränmängd onsd-torsd 380
Nu har Emil fått kaptopril också för att man verkar se en trolig minskning av dränförluster vid medicinering med kaptopril. Intressant!
Fredag 17 maj
Höjning av Kaptoprildos. Det innebär blt mätning innan och en gng per timme i två timmar efter.
Idag tittade Jens förbi. Emils kirurg, tillika livräddare. Han räddade livet på Emil den där gången i maj för två år sedan. Han sa att han jobbar i helgen och "ja, vi får se om vi kan ta dränen i helgen"
vi stod som frågetecken... Hade nog inte tänkt ens den tanken förrän i slutet av nästa vecka, tidigast.
Men vi litar på Jens. :-)
Idag har vi varit på sångstund på lekterapin. Emil tyckte att det var roligt. vi har fått en ryggsäck att stoppa slangarna i så att han blev mera rörlig. Emil gick till en korg, hämtade en fotboll ställde sig vid en av de stängda dörrarna till uteplatsen på lekterapin, grät och ville gå ut och spela fotboll.. Pluppen..
Han har sån kärlek till fotbollen att han skulle kunna sova med den :-)
Omläggning av dränslangarna på magen samt CVK i ljumsken. Han klarade det galant utan smärtlindring eller lugnande. Han halvsatt/låg i min famn och de fick göra det de skulle. Nu är han helt slut och somnade med gallskrik. Denna energi detta barnet har?! Jag blir helt slut!!
Fredagsmys idag, undras vad det kan bli?? En påse chips från pressbyrån kanske? Eller glass kanhända? middag vet jag inte vad vi hittar på för kulinariskt. :-D
Vi börjar se hemfärd där borta, lite längre fram. Det ökar på hemlängtan kan man säga :-)
Egna sängen, inga kontroller på nätterna, eget rum, egen toa, eget kylskåp egen ugn. Jag längtar att baka!!
Träffa stora barnen! Jag längtar megamycket efter de!! Kanske att lillson kommer ner i början av nästa vecka, om vi inte är på väg hem redan då.. När det väl börjar gå framåt tenderar det ofta att gå med en väldans fart.
Dränmängd senaste dygnet: 300
Detta blev en låååång uppdatering/sammanfattning av tiden hitills. Svårt att koma ihåg från en dag till en annan hur det var, om det inte är nerskrivet.
Subscribe to:
Posts (Atom)