Thursday, April 4, 2013

Jobbarpåsk!

Tanken var att jobba hela påskhelgen.  Jag kände tidigt in på långhelgen att något var på gång i kroppen. Hostan kom tillbaka, täppt i näsan och allmänt trött. Långfredagen så slog det till ordentligt.  När jag kom till jobbet var det som att ha stoppat upp två korkar i näsborrarna, rösten började svika mig och det hettade i ansiktet.  Kämpade på på påskafton också.
Påskadagen vaknade jag och kände att jag kommer inte kunna jobba idag.  Halsen värkte, hostan var eländig och nästäppan gjorde att jag hade svårt att andas normalt.  Blev bättre när jag väl kom upp så jag gick och jobbade ändå.  Med två och en halvtimme kvar på passet gick det inte längre.  Värkte i hals och bröst till och med av enbart andning.  Svälja var omöjligt och rösten nästan obrukbar.  Jag gav upp och gick hem. När jag kom hem var också febern ett faktum.  Sjuuuuuk :-(
Tror att det blev ett totalt kaos i min kropp efter att ha sysselsatt den 20 timmar om dygnet under en tid och plötsligt blev det bara ett totalt luuuugn. Straffet blev förkylning!  Kroppens sätt att säga " fattaru nu rå?!"
idag är det torsdag veckan efter påsk, och jag är bättre men inte bra.  Fortfarande hostig och rösten sviker, täppt i näsan.  Men känner mig lite piggare i alla fall.
Emil hade tid hos specialisttandläkare idag, så vi tog oss i kragen och for in till stan. Emils första tur med roslagsbanan kan man säga  Han tyckte det var lite läskigt men det var kul att titta på allt som hände utanför fönstret.  Alla saker som for så snabbt förbi :-)
Hos tandis gick det ganska bra.  Hjärtkirurgerna vill att barnen ska ha kollat tänderna innan op för att utesluta ev infektioner i munhålan som kan ge svåra hjärtproblem vid op. Jag funderade flera gånger innan vi åkte dit hur i hela friden hon skulle lyckas få honom att öppna munnen.. Mina farhågor besannades :-)
Emil började skrika och vägrade gå med in när vi blev uppropade.  Jag fick bära honom, det inhandlade kaffet och köra vagnen.  Tur att man är bläckfisk :-D
Väl inne i undersökningsrummet var han bara ledsen. :-(  För många gånger i undersökningsrum och det har gjort ont på honom.  Hur ska han kunna veta vem som gör ont och inte?!
Som tur är är de vana på Eastmaninstitutet.  Många hjärtebarn går där.
Tandläkaren lekte, pratade, frågade och tittade på bilder med Emil och till slut var det dags att undersöka munnen. Hon tog på handskarna och han skrek. Emil tyckte inte att det var roligt längre.
Hon skulle räkna hans tänder så hon stoppade in fingrarna, och han BET!
Hade svårt att hålla mig för skratt :-)  Jag visste ju att det skulle hända :-) Han gör alltid så!
20 tänder fick hon fram att han hade i alla fall.
Inga infektioner. Ingen karies.  Men han har väldigt skör emalj, mjuk eller porös.  Så det är tandborstning på allvar med fluortandkräm minst 2 gånger per dag, ca 20 min efter matintag.  Inte äta torkad frukt (inga russing eller annan kladdfrukt) Helst inga digestivekex heller då de bildar en kladdig hinna på tänderna. Inga andra kakor och bullar, förstås ingen läsk och saft.
Bubbelvatten är bra men INTE ramlösa då den innehåller fluor vilket är giftigt i för stora mängder.
Den porösa emaljen hänger tydligen ihop med den lägre syrehalten Emil har (och andra hjärtebarn).  Tur är att han inte äter mat på nätterna och  inga massa konstiga mediciner som påverkar tänderna i alla fall.
Nästa besök kommer att bli i Augusti.
Denna vecka skulle jag ha varit ledig från jobbet, för att jag behövde det.  Vi har lite att fixa med innan det är dags för oss att fara till Lund.  Vi kommer att få ena badrummet renoverat medan vi är borta så allt ska inhandlas till det, vad gäller toa, handfat, badrumsskåp,klinker och kakel.  Så det gäller att börja :-)  I och för sig roligt men det är ju massor med prylar, som vi dessutom ska vara överens om :-) Vi vet på ett ungefär vad vi vill ha.
I morgon (kanske ikväll) blir det en sväng till IKEA för en del "småhandel"  glödlampor, några armaturer, rullgardin å lite annat pyssel.
Igår blev det premiärgrill på altanen :-)  Äntligen!  Som vi har väntat och längtat!  Denna vinter vill inte riktigt ta slut. Det är fortfarande massor med snö och is på altanen som inte går att få bort, som en enda stor isklump.Vi grillade marinerad fläskytterfile i skivor, fantastiskt gott blev det.  Ååå äntligen grillsäsong, det är ju riktigt riktigt gott!
Nu väntar vi hem underbar man och pappa från jobb.  Ännu en myseftermiddag får vi tillsammans.  solen lyser från klarblå himmel, luften är frisk men inte alls kall.
Life is great! '
Great,  i dubbel bemärkelse, som i riktigt bra och som i stort.
Nedräkning till Lund börjar snart.
Den 5 maj, en månad från imorgon, åker vi till ett vår-/försommarfint Lund. Hoppas att resten av sommaren firas hemma!

Kärlek!


Friday, March 29, 2013

Långfredag

Påskhelgen har börjat.
En stor mat- och  reshelg. Många påbörjar påsklov, andra avslutar.  Om man nu råkar ha fördelen att vara ledig förstås :-)
Jag arbetar i livsmedelsbutik och påsken är en av de större helgerna vad gäller mat.  Dessutom är det vansinnigt roligt att arbeta med högtryck i butiken! Med andra ord så arbetar jag från skärtorsdagkvällen till annandagpåsk kväll.  Vi har förberett påskamaten i form av potatisgratäng och underbare mannen drar igång lammsteken under em. Så allt är klart :-)
När jag slutar ikväll vid 20,00 ska jag sätta mig i bilen hem, ta en smirnoff ice, medan maten blir klar och sedan blir det ett glas vin till maten. Påsk även för mig :-)
Lördag och söndag jobbar jag från 14 så då blir det till att äta på jobbet.

Igår fick jag meddelande att ALLA syrror som hade sagt upp sig från BIVA i Lund, stannar!  De har tagit tillbaka sina uppsägningar. Lyckan är total!!
Jag har bara träffat en bråkdel av de, men jag vet också att vem som helst av dessa underbara BIVAsköterskor hade kunnat hoppa in för någon annan i arbetsgruppen.  Kompetensen hos de är så hög, hos alla.  Omvårdnaden av barnen OCH av stundtals, oroliga, ledsna och arga föräldrar är beundransvärd.
Det är som med kirurgerna, man kan inte ha en dålig dag på jobbet.  Den får man lämna hemma.

Nu är det dags att packa ihop och åka till jobbet :-)
Hemma om några timmar igen :-)

GLAD PÅSK!
Kör försiktigt ni som ska ut och köra!

LOVE!

Thursday, March 28, 2013

2013-02-22

Skrev inlägg men publicerade det inte.. Skumt...  kommer här istället då :-)

Tjoho!!!
Solen tränger igenom molnen, i alla fall lite, om man har livlig fantasi.
Men det är sol i hjärta och sol i sinne, det räcker så :-) Så länge.

I tisdags hade våran goseplupp sin Magnetröntgen av hjärtat. Det innebar sövning då en 1 ½ har lite svårt att ligga stilla i 1½ timme.  Vi var på avdelning Q 63 klockan 07,30,  De emlade hans armar och händer för att kanske kanske kunna sätta en nål för sovmedicinen.  Emlan skulle bort vid 09, 00.
Det var också den tiden jag hade för den gruvliga mammografin och ultraljudet. Årskontrollen av mina bröst.
Jag visste att jag behövde gå ca 08,45 till huset mittemot barnsjukhuset. Radiumhemmet.
Avskyr det namnet faktiskt.  Det kunde lika gärna stått DÖDEN eller något annat på skylten.  Det är avskyvärt.
Bara att kliva innanför de dörrarna.. Men jaja det har jag beskrivit tidigare och det var inte annorlunda denna gång.  Bara det att denna gång hade jag varit fullt upptagen med att fokusera på min sons kommande undersökning så  jag hade förträngt min egen. Det rymdes liksom inte mera känslor i huvudet och kroppen.

Förrän jag satte mig i väntrummet på mammografiavdelningen.
Då kunde jag plötslig inte andas längre och det slog mig plötsligt att det kanske har spridit sig till lungorna.  Plötsligt.
Vad har spridit sig?!  Jag vet ju inte ens om jag är sjuk ännu... Det var ju så här jag inte skulle göra!!
 Jag skulle ju tänka att jag skulle gå dit för att säkerställa att jag är frisk, inte för att kolla om jag är sjuk.  Det är en väsentlig skillnad.  I huvudet i alla fall. Men när jag satt där gick det inte att tänka så.
Jag satt där ensam fast med alla andra i väntrummet. En efter en ropades upp, undersöktes kom tillbaka tog på sig ytterkläderna och gick därifrån.
Jag stötte dock på patrull redan i kassan.  Hade inget giltigt leg med mig. Det skulle hon bråka om.  Jag tänkte stilla i mitt huvud, vem går hit frivilligt och utger sig för att vara någon annan och dessutom betalar för det?!
Dessutom någon annan med ett borttaget bröst?!
Jaja, jag förstår problematiken.. Regler är regler..
Det blev min tur.  Mammografin först.  Var inte säkert att det behövdes något ultraljud sa sköterskan.  Hon kände och klämde och fotade så gott det gick. Hon avslutade med att säga att hon skulle visa blderna för läkaren och att jag kunde vänta i väntrummet.  Det var då jag visste.. Jag visste att något var fel.  Ingen annan hade fått vänta på besked.. Då tänkte jag hur ska jag lösa det här nu?! Man och barn på andra sidan av huset på KS, varav sonen som snart skulle sövas.  Hur ska jag berätta? När ska jag berätta?
Stressnivån var på topp.
En ny sköterska kom och hämtade mig, doktorn ville göra ultraljud också... Mina ben darrade både på vägen in och på britsen där jag låg.  Doktorn drog dopplern fram och tillbaka över först ena bröstet sedan det andra. Jag studerade noga i tysthet över hastigheten hon arbetade med.  Tittade hon flera gånger på samma ställe?  Uppehöll hon sig längre på något ställe?  Hon var om möjligt ännu tystare än mig.
Till slut var jag tvungen att fråga: Hur ser det ut så här långt?
Det ser bra ut! säger hon

Bara att konstatera, JAG ÄR FRISK!

Fullmåne?!

Ännu en gång.. Här sitter jag och månen lyser klar och full .

Hemkommen för några timmar sedan från Hjärtebarnsföreningen Stockholms årsmöte.
Så... för att ha lite att göra ett tag framöver är jag nu vald ordförande i Stockholms Hjärtebarnsförening.
Vi ska ut, vi ska höras och vi ska synas!
Vi ska göra skillnad.
Ett spännande år!
Sitter och försöker samla ihop tankarna lite i mitt mosiga huvud.
Halsen sticker och bränner och näsan är täppt, igen..
Undrar om det är den ultimata uralddningen som kommer nu?? Flera veckors, (några års?) spänningar som släpper :-)

Alla mina hjärtan sover sedan flera timmar, dags att mysa ner mig med de.

Natti gott!

Peace!


Wednesday, March 27, 2013

Låååång sammanfattning

Oj, oj oj vilken otroligt lång och seg senvinter det har varit.
Detta trots att det varit fullt upp...
Alla mina undersökningar samt röntgen har varit bra.
Emils MR gick bra och läkarna har sett det de ville se.  Vi har så väntat ett resultat, det vill säga operationstid för TCPC.  Emils sista planerade kirurgiska ingrepp.  Den sista av trestegsoperationerna.
Under tiden har det dock hänt en del...
Emil´s hemsjukhus vad gäller hjärtkirurgi har varit och är Lunds universitetssjukhus, detta eftersom Lund är ett av de två sjukhus som har riksuppdrag vad gäller barnhjärtsjukvård.  Det andra sjukhuset är Göteborgs DSBUS.
I slutet av februari sade BIVAS sjuksköterskor upp sig från Lunds universitetssjukhus. Drygt  30 av 40 st.
Emils sjuksyrror.
De sjuksyrror som var med och  räddade livet på honom den där gången i maj för snart två år sedan, när han flögs dit akut.
Sjuksyrrorna sade upp sig på grund av att Region Skåne, (politiker) sagt upp deras avtal, utan föregående samtal ens och vad det nya "erbjöd".
Region Skåne presenterade så det nya avtalet som, administrativt, passade bättre med det nya administrationsverktyg de köpt in till Regionen.
I det nya avtalet var det bara försämringar för syrrorna och för de små patienterna, våra hjärtebarn.
I den nya arbetstidmodellen  säger sköterskorna att de inte kan säkerställa vården för de små patienterna, samt att de dessutom skulle få GÅ NER i lön.  Alltså inte ens behålla den lön de har/haft.  Det handlade aldrig om något krav på löneökningar.
När jag några dagar senare, efter att detta uppdagats, insåg vidden av det hela kände jag bara att något måste göras!!
Om sköterskorna skulle sluta i slutet av april, vad skulle då hända med våra hjärtebarn?  Emil har ju en stor operation kvar att göra.  Vad händer med den? Göteborg har redan mer än fullbelagt och kö, så vad gör man med alla barn som hört hemma i Lund?
Pratade med mina vänner i styrelsen i hjärtebarnsföreningen samt generalsekreteraren i Hjärtebarnsförbundet, som bekräftade det jag misstänkte. Blir det allvar av det hela står hjärtebarnens liv på spel..
Hur kan det göra det? I Svergie?  Vi som har sjukvård till alla?  "Bäst" sjukvård?
Hur kan våra små kämpar, bli offer och hamna mitt i politikernas dravel?
Jag blev helt enkelt förbannad!
Arg för att politikerna i vanlig ordning kör över folk.  Arg över att specialistsjuksköterskorna inte får komma till tals, det är de som vårdar och vet vad som behövs/krävs för att barnen i många fall ska klara sig.
Barnen blir inte dåliga eller får komplikationer enligt arbetstid som politikerna beslutat!

Jag visste vi det här laget efter samtal med hjärtebarnsförbundet representant och  samtal med vårdförbundets ordförande i Skåne att här måste till något annat. Politikerna lyssnar inte.
Om jag försöker nå deras hjärtan, kanske kanske kanske..
Det var så det började..
Mitt brev till Pia Kinhult, moderat och ordförande i regionstyrelsen, fick bli startskottet.
Efter uppmaningar på bland annat facebook och mängder med delningar så har ett stort antal hjärtebarnsföräldrar delat sina hjärtebarns historier.  Fantastiskt!!! Vilken uppslutning!!
Det är stort!!
Det är stort att läsa allas livsberättelser.
Om sorg, rädsla och oro. Men också glädje!  Glädje över livet.
Om allt beröm som specialistsjuksköterskorna på BIVA i Lund fick.
Att mångas ögon öppnades för vad som skulle kunna komma att hända, om de försvann.

Senare framkom från politikern Pia Kinhult att "vi föräldrar inte behövde vara oroliga, det finns en plan B"
Hennes plan B innebar ev förflyttning av annan intensvvårdspersonal till BIVA.
Personal med stora kunskaper såklart, MEN INTE MED ERFARENHET AV BARN IVA ELLER BARNHJÄRTAN.  Det vore förrädiskt!
Hjärtebarnen kräver fingertoppskänsla, vid rätt tidpunkt och på rätt sätt, inte bara för att häva komplikationer utan också för att hejda innan de uppstår.
Pia Kinhults plan B nr 2, (C?) Var att skicka våra hjärtebarn utomlands för vård... Svenska barn, i världsbra svensk sjukvård ska slussas utomlands...
Låter som säckar med potatis som ska skickas fram och tillbaka.
Det är våra barn.
Det var Pia Kinhults plan B.

Hela min vakna tid (och det blev många timmar :-) ) Skrev jag mail, jag letade namn telefonnummer  och kontaktuppgifter. Skrev till nyheterna i olika kanaler, kvälllstidningar och morgontidningar och till debattprogram.  Vädjade att de skulle ta upp ämnet och förstå hur allvarligt det var.
Tv4 hade ett inslag några dagar innan, gjord med en annan hjärtebansfamilj.
Till slut nappade Aftonbladet, i samma veva hörde de av sig från Sydnytt och ville göra ett reportage. Ab var här och fotade samma dag som de nappade, intervjun gjordes på min rast på jobbet samma kväll. Dagen efter kom Rapportteamet för att göra reportage för Sydnytt.  Min önskan var att det skulle sändas riks.  Kanske hade jag någon påverkan där eller om de själva insåg vidden av det hela.  Det sändes först i Sverige idag, sedan rapport och aktuellt.
Sammanfattning kom sedan under veckan också det i nyheterna i Svt.
Hjärtebarnsförädrar har efter det framträtt i radio, tv och tidningar från olika delar av Sverige.
Faccinerande!!
Så här höll det på i närmare tre veckor.
Tre veckor av fullt ös.
Tre veckor av oro, ilska och desperation .
Närmare tre veckor utan att bli lyssnad på, av politikerna som bestämmer. Bara ett och annat dravelsvar.
Det var jobbiga tre veckor och många många tårar.
Tårar av medkänsla för andra, tårar med tanke på ens eget hjärtsjuka barn.  Tårar av rädsla att förlora, både kampen för BIVA syrrorna men också alla hjärtebarn.
Hoppet fanns dock hela tiden.
För mig fanns ingen annan lösning än att de skulle vända, särskilt med all uppmärksamt som blev.

Till slut kom det förlösande beskedet att vårdförbundet i förhandling med Region Skåne, denna gång Jan Eriksson, sjukhuschefen, kommit överens.  Syrrorna fick behålla sitt poänglönesystem med vissa små ändringar och flertalet av syrrorna tog tillbaka sina uppsägningar.
Mina tårar rann av befrielse.  Hela denna historien kändes som en dålig uppsatt teater, ett spel från politikernas sida.  Ett spel där våra barn blev deras insats.

TACK! till er alla som varit med och påverkat, som delat med er av just era berättelser.  Tillsammans, är vi starka!!  Kom ihåg det!

För skoj skull räknade jag hur många mail jag skickat under dessa veckor. 71 stycken!  Då är dessutom flera av dessa mail ställda till mer än en person.
Svarsfrekvensen var dock inte lika positiv. Fått högst 10 svar.
Inget svar från Göran Hägglund, i egenskap av socialminister.
Inget svar från Pia Kinhult, förutom det dravel hon skrev till alla andra också, likaså från herr Kristensson.
Stefan Löfven har inte heller svarat.
Illa.

Emil har nu fått operationstid, 7 maj är det dags.
En sista planerad operation.
Med skräck och glädjekänslor blandat.
Våran lille prinskorv!

Kärlek!




Thursday, January 24, 2013

Toppen is nådd

Efter, i stort sätt, flera veckors ångest är nu den första väntan över.
Jag fick i början av december en tid för kontroll av brösten, den tiden var idag.
I vanlig ordning får jag en sån där split personality!  Jag vet att man inte skämtar om psykiska sjukdomar/åkommor/problem och det är faktiskt inget skämt heller.  Det är som det i mig plötsligt blir två personer som träter  och stångas med varandra om att just deras åsikt är det rätta.
Så den ena stunden så känner jag " Det är lite mycket nu, är det inte det? och efter det ska jag jobba? orkar jag det? Kanske blir jobbigt för Emil att följa med? JA just det har lite svårt med barnvakt, var det inte så? Måste nog boka av...
Medan den andra rösten inte ens behöver säga något, utan den bara vet att "Såklart ska du gå och kolla dig!, Det är för din skull, för din familjs skull och för säkerhets skull"
När förståndet fortfarande var med för två veckor sen, så bokade jag in Fredde på att möta upp mig på KS och ta Emil.  Inga problem.  Dessvärre körde det ihop sig för honom nu i veckan så det såg ut att bli svårt att hinna med det. Genast sätter den andra rösten i huvudet igång, "kan ju alltid boka om..."
Jag vet hur det blir.  Jag känner mig. I alla fall när det kommer till mina bröst och ordet bröstcancer.  Det hade aldrig blivit av. Fredde löste dock tidsproblemet och mötte upp mig vid KS.
Min mage i det läget utanför kroppen.
Plöstligt kan jag knappt läsa, kan inte prata för att det känns som om salivproduktionen upphört att fungera och hela livet hinner passera revy, flera gånger om dessutom, på den tid man väntar i väntrummet. Dessutom känns det som om alla runtokring mig hyperventilerar för syret i luften räcker då inte till mig i alla fall.
Konstigt det där.. Hur kan alla andra i detta sitta och prata alldeles och helt till synes opåverkade??
Bara att gå in på radiumhemmet är för mig nästan på gränsen till vad jag mäktar med.
Dåliga män och kvinnor med kala huvuden, sjalar fint knutna som substitut för hår.  Kanske skydd för kylan också.
En del magra andra kortisonsvullna.
Pic-line (infart för att kunna ge cellgifter och andra mediciner i) på armar, andra har i  form av knappar ovanför bröstet och någon har sin infart på halsen.
Det gör ont i mig.  Ända in i och igenom.
Jag vet.
Jag minns alltför väl.
Smakförändringarna och matlusten som försvann, den totalt bortblåsta kraften dagarna direkt efter cellgiftsbehandlingarna. Inte att förglömma den rädslan som kom när jag inte längre styrde över kroppen, inte orkade.Inte ens med urviljan funkade det de dagarna.
De dagarna, upp till veckan efter cellgiftsbehandlingen, var de få dagarna som jag tillät mig (hade ju inget val) att bara vara.  Ibland faktiskt också tycka lite synd om mig.
När vecka nummer två kom, var det nästan "full fart". Jag var på jobbet så mycket och så länge jag orkade, jag gjorde det jag klarade av  och framför allt jag fick nästan vara "normal".  Jag saknade det normala sååå mycket.  Att allt skulle få vara bra, normalt, vanligt.
För mig tror jag att det var bra att få komma iväg till arbetet, man kanske kan diskutera lämpligheten med det, men det gick ju bra!  Drog inte på mig några infektioner eller annat som äventyrade min hälsa eller behandling.  God hygien och handsprit var nog min medicin :-)  Apotekspersonalen började nog undra vad jag gjorde med alla flaskor handsprit.
Vecka nummer tre blev lite nedvarvning  och ladd för ny behandling...
18 veckor... 6 cellgiftsbehandlingar
Håret som försvann. Illamåendet.
När jag tänker på mina behandlingsstillfällen, kan jag fortfarande känna bismaken i munnen av medicinerna som sakta droppade in. Urinen luktade dessutom likadant.  Det är faktiskt vidrigt..
Det är en vidrig sjukdom.
Jag kom ifrån dagens bravader lite..
I väntrummet så... Med alla dessa andra på "Bröstcancer och sarkommottagningen", där sitter jag.  Så klart, som de gånger hitills, yngst.  Medelåldern idag är ca 60.
Jag sätter mig på en av de blå galonförsedda sofforna, ser mig om om det finns något att läsa (läs bläddra) i.  Läsa i dessa lägen är en konst svårare än att gå på vatten.
Hittade en bok jag kände igen.
"Sabina och Draken" En, om man kan säga det, fin bok.
Jag tycker den är fin för den visar vad viljan kan göra och vilken kraft det finns inom oss.
Sabina fick diagnosen Malignt Melanom. Sabina har två fina döttrar och en sambo.
I boken som skrivs under tiden Sabina får behandling, så visas och berättas en del av verkligheten. En grym men också fin verklighet.
Såklart går inte den verkliga verkligheten att få ner på papper, men den är så nära och fin och tårarna kryper upp i mina ögon när jag för 20 gången i ordningen (har den hemma) tar upp boken och ser fina Sabina.  Jag följde dessutom hennes blogg nästan slaviskt.  Inte heller denna gång har boken ett annat slut än den som presenterades sist jag läste den.
Jag blinkar bort tårarna, tittar på klockan och ser att jag snart blir uppropad.
Jag blir lite arg.
 Lite frustrerad, för att jag återigen blir så otroligt känslosam över att en läkare ska kolla mina bröst.
Jag blir arg och irriterad över att den ledsamma och fina boken med Sabina ligger i väntrummet.  Hon som med sin vinnarskalle tappert kämpar tills kroppen faktiskt inte orkar mera...
Jag är egentligen inte i skick att "läsa" den innan mitt läkarbesök. Jag skulle vilja ha den i ett annat forum...
Doktor ovanligt namn, ropar upp mig, "Imma"
 Ima, sa jag. .
"Ja??  Imma"
Hmm Whatever...
Hon inledde med att säga att hon läst igenom hela min journal.  Sen började frågorna.. När senaste undersökningen var, vem jag hade varit hos osv osv.  Jag bad henne sluta, meningslöst att slösa tiden på dessa frågor.  Jag minns inte i alla fall.  Det står säkert i journalen, sa jag till slut, jag minns inte.
Hon bad mig ta av mig, hon kände och klämde. Runtomkring, upp och ner fram och tillbaka, i armhålan och tillbaka över brösten och över de ärr som numera finns rakt över båda brösten.
Hon hummade och mumlade att det kändes ju bra det där. Kunde hon inte bara ha skrikit ut det?! Förstod hon inte vad just de orden betydde för mig!?  Remiss skickas för UL och mammografi ändå, så har man gjort det man ska.  Ok?! " Du kan ta på dig" Hon reste sig upp från sin stol. Jag fattade ingenting.
Jag stod och tittade på henne som ett fån.  Hon sa att det är ett år kvar nu bara på efterkontrollerna. VA?! Ja efter fem år ser vi er som klara.  Så tummen upp och grattis!
Något jag lärt mig idag efter mycket funderande och andningsövningar för att uppnå normal syrehalt i blodet efter anspänningen är :
Dessa läkarbesök är för att kontrollera att man är frisk.  Inte att man är sjuk.
Det är en väsentlig skillnad.
Som med det halva vattenglaset.   "Är glaset halvtomt-eller halvfullt?
Jag frågade Fredde hur han hade känt inför detta läkarbesök.  Tänkt lite men inte så mycket säger han.  Det är ju jättebra!
Önskar att min tanke kunde vara lite mera åt det hållet.
Långt inlägg detta...
Återkommer i morgon med mera av strapatserna :-)
Puss och kram!

Suss gott, det kommer i alla fall jag att göra!
Tack för att ni finns, nära, kära, familj och bekanta

Monday, January 7, 2013

Projekt efter annat

Ja det ena avlöser det andra!  :-)
Mina bakprojekt avlöser varandra.  Vill ju prova allt jag kommer på.
Till min hjälp har jag nu en OBH Nordica hushållsassistent (kallade man det förr i alla fall)  En så där som kan vispa, knåda och blanda.  Min underbara man tyckte att jag skulle ha en sån eftersom det underlättar för mig i det jag vill göra. TACK käre du!!! <3 p="p">
Så idag har jag gjort gumpaste. Helt fantastisk skillnad jämfört med sugarpaste.  Verkar mycket lättare att forma och arbeta med. Ska bli spännande att få arbeta med det.
Testade att göra modelleringschoklad..  Haha ja va e nu det?!  Låter ju knappast som något ätbart, men det är det faktiskt.  Gjorde en på mörk choklad igår och ska göra en på ljus ikväll när jag kommer hem från jobbet. Mycket roligare att göra dekorationsrosor till tårtor med denna, smakar dessutom bättre än SP/GP.
Så foton kommer på det så småningom.
Foton också på tårtan till min chef kommer att finnas här, liksom den beställda nyårstårtan.
En bröllopstårta, i våning, ligger nmäst på tur att göras.  Det blir dock en dummietårta.  Finns ju ingen spom kan äta alla tårtor jag skulle vilja göra :-D
Det kommer att bli några cupcakes till Hjärtebarnsföreningens julgransplundring som är kommande lördag, sen några tårtor lite senare i månaden.
Nu dags att fara å jobba!
Have a good one!!

Kram!

Sunday, December 23, 2012

Dan före dopparedan

Klockan har blivit söndag och 23 timmar och 26 minuter är det faktiskt julaftonsmorgon.
Jag har precis avslutat rullning och stekning av 180 köttbullar.  Goda blev de som alltid när det gäller julköttbullarna.  Undrar vad det är med just de?!  De smakar aldrig så gott under resten av året då jag provar att göra de... Konstigt..

I går bjöds det på tomte tårta på jobbet.  Jag gjorde med mjuk pepparkakatårtbotten, fyllde med lingonvaniljmousse samt glöggmousse.  Spacklade med grädde denna gång och täckte slutligen tårtan med röd sugarpaste.  Vit dekor samt tomtefigur i sugarpaste, vit, röd och svart.  Den blev poppis!  Tog slut på ganska kort stund :-D

Idag har jag även fått in en "första riktiga" beställning, en Nyårstårta :-)
Återkommer med foto och beskrivning av den när den är helt genomtänkt och gjord. :-)
Nu är det sovdags.  Blir en del pyssel i morgon bitti/fm innan jag måste till jobbet.  Jobbar 14-22 i morgon.. Tuffa tider.. I morgon 22.15 då är det JUL!!!
Hem till nygriljerad skinka, en varm glögg och soffmys!!
Helt Lovely faktiskt!

Puss på er!

Wednesday, December 19, 2012

Vånda och vända

Nu är det jul här i vårt hus..
Konstaterar att julen kom också i år. Även detta år snabbare än ,man hunnit blinka. Det är som att veckorna innan, typ från första advent och framåt,  blivit "hacked", det vill säga förkortade.
JAg skulle beställa klappar på nätet och vara ute i god tid, väl förberedd...
Mmm just det...
Jag stressade runt, dryga timmen,  i Täby centrum i går kväll..   Vi ska undvika köpcentra med Emil för att om möjligt undvika RS-virus.  (kräksjuka och annat också för den delen..) Så det blev en nätt liten shoppingtur när Hjärtat kommit hem från sitt jobb. När ska han handla då?? Jaaaa...  söndag förmiddag innan jag åker och arbetar? Det är typ den tiden som finns kvar nu.

Emil har två hjärtekompisar som står oss lite närmre än andra hjärtebarn.  Den minsta har precis gjort sin Andra planerade op av 3-steget.  Hoppas hoppas att ni (de) är återhämtade och väl hemma igen!
Förstår att det är mycket hur som helst och säkert lite extra nu med jul och allt.
Vi hörs så småningom!  Vi tänker på er i alla fall!!

Emils andra kompis är tre månader äldre än Emil och har nyligen gjort sin TCPC och har nu en enkammarcirkulation, som Emil kommer att ha när han är färdigopererad.  L opererades för en vecka sedan.  Idag fick de operera honom igen på grund av ev stopp i dränageslang samt vätska i hjärtsäcken.  Nya drän och bort med en del vätska. Nu hoppas vi på en bra återhämtning.  Som om ovanstående inte räckte så har han åkt på en mag/tarmbakterie, så de hålls  isolerade.
Vi håller alla tummar vi kan här för dig L!!  Du är en superhjälte!
Emil har sin TCPC op kvar att göra..  Jag har verkligen försökt att tänka bort, inte tänka alls, tänka mindre, tänka annorlunda men oron gnager som ett välskavt skavsår.  Känns på något sätt som att ju  mer jag försöker fokusera på annat och inte tänka på just DET, är det raka motsatsen det blir.
En annan hjärtekompis till Emil har också gjort TCPC, han fick åka hem efter 10 (!!) dagar.  Varför kan inte hjärnan fokusera på just det,  istället för det andra med komplikationer och extra oro??
Det är för mig en gåta i alla fall.  Jag vet bara att snart är det Emils tur.    
Jag brukar ta saker som de kommer.  Men att vänta på det här, det är inget normaltillstånd.  Jag får väl helt enkelt agera lite onormalt. Remissen för den magnetröntgen han ska göra här i Stockholm är skickad av E kardiolog.  Så vi inväntar tid för det.  Svaret från magnetröntgen ligger sedan till grund för tidsbestämningen för operation.  Initialt har de sagt första kvartalet 2013, men jag känner att tiden går och det lutar nog mera åt andra, i alla fall före sommaren.  Men det kanske är en kombination av önskedröm/mardröm känsla.
Jag vill ju få det gjort såklart, det måste ju göras.
Men mitt lilla hjärta..... Hua...

Pepparkakstårtbotten (enl tidigare inlägg) känns som en lyckad deal.  Den blev hög och luftig, bättre än på mycket länge faktiskt.  Hoppas den kommer att smaka bra också.
Tänkte fylla den den med glöggmousse och vitchoklad-ganache.
Undrar hur det kommer att smaka??
Tas med till jobbet, troligen fredag :-)
Nu är det dags att nanna kudde.
Barnen går sista dagen i morgon innan jullovet börjar.  Äntligen får de lite ledigt också!
Så godnatt världen, som min  stora lillebror skulle säga!

Puss!!

Julklappsångest och diverse annat

Som så många andra har jag irrat runt några dagar och kvällar för att få ihop till den traditionsenliga högen under granen.
Jag undrar om jag inte ska ge som förslag, till nästa år, att fira julen i solen istället.  Då behövs minimalt med klappar och vi får alla njuta i solen i stället.  Här är ju bara snöskottning...  Nåja.. Allt har sin charm!  Skulle nog kännas konstigt att inte springa runt och trängas med allt folk i julruschen också.

Så idag bakas det här en pepparkakstårtbotten.  Självklart blir det en tårta till arbetskamraterna till jul. Med julmotiv och julsmaker, förstås. Testat ännu en tårtbotten, får se hur jag lyckas med denna.
Så här ser receptet ut i alla fall. (inte varmvispad denna gång..)


Pepparkakstårtbotten, form ca 20, för att få den högre, kanske fyra anslag till och med.

Tag fram tre LIKADANA höga glas.  De 6 knäckta äggen ska rymmas i ett av de.
6 rumsvarma ägg.
Socker
Mjöl
1- 1,5 tsk bakpulver
1,5 tsk malda nejlikor
1 tsk ingefära
3 tsk malen kanel

1. Sätt ugnen på 175 grader
2. Knäck äggen  i ett av glasen.
3. Mät upp socker i ett av glasen, till samma nivå som de knäckta äggen
4 Lika delar mjöl (som ägg och socker) i det tredje tomma glaset. Blanda även ner kryddor samt bakpulver i det glaset.
5. Vispa ägg och strösocker, vitt och pösigt.  Ca 10 min elvisp.
sikta ner mjöl/kryddblandningen i äggsmeten.
6. Häll smeten i smord och bröad form.
7. Grädda längst ner i ugnen, 175 grader 20-30 min

Saturday, December 8, 2012

Jobbarlördag

Äntligen lördag, snart andra advent!
Vi började dagen med pyssel i Emils rum.  Det är på god väg att bli klart.  Planen är klar i alla fall.  Vi har satt upp hyllor och tavlor, ska inhandla en låg bänk, typ tv bänk där han kan ha sina lådor med leksaker (Så att man kan städa lite lättare)  Vimplarna som han fått i present av faster L och som farmor sytt sitter nu på plats. Köpte en liten barnbäddsoffa i helt mjukt material samt en saccosäck som båda passar utmärkt i lillens rum.  Han bara älskar sin soffa!
Eftermiddagen  och kvällen har jag befunnit mig på jobbet.  Slutade kl 22 idag sen blev det hem, gå promenad med hunden och det är -17,5 grader ute.  Hua va det är kallt!!! Hunden gjorde det hon skulle sen ville till och med hon gå in. Bakom vårat hus finns en backe alla kallar för "Norra backen" Det var fullt med ungdomar där som åkte bräda och snowracer, några fotade. Kolsvart ute, -17,5 grader... Var befinner de sig i dagsljus kan man undra... Kul hade de i alla fall, de fick till och med mig att le på min för tillfället stelfrusna mun. Jag trodde läpparna skulle spricka :-)
Nu blir det en varm glögg och sedan hopp i säng, till underbar man och lilleman som sedan flera timmar sussar gott.

Förresten, Emils sprutor gick bra igår.  Vi är nu uppe i högkostnadsskyddets högsta nivå och han har nu frikort på mediciner.  2046 kr fick jag punga ut med denna gång.  Fyra gånger kvar för dessa sprutor, en gång per månad.  Utan kostnad de gångerna. Tack svenska staten för subventionen på medikamenter!!
Sprutorna gjorde såklart jätteont.  Först en i ena benet.  Han sittandes i min famn, jag håller i hans armar.  En sjuksyster som håller i hans ben, en annan sjuksyster som ger sprutan.  Han skrek tills han inte fick någon luft... Pyret.. När han lugnat sig så var det dags för spruta nummer 2, i andra benet.  Då skrek han redan när syster nummer 1 började hålla fast benen... När allt var klart tog mamma fram magiska burken!
En pepparkaka och russin!!! Han torkade tårarna och vips så var det onda som bortglömt. :-)
Ska komma ihåg att ta med magiska burken även nästa gång.

Nu så mina vänner, dags för glögg och sedan nussa kudden! Jobb från klockan 14 i morgon till stängning klockan 22.

Fridens!

<3 p="p">

Friday, December 7, 2012

Oooooo snart är det jul!

Hej hopp!
Idag är det den 7 december.. Tänka sig! Snart andra advent!
Första advent firade vi enligt ny tradition hemma hos oss med svägerskor med familjer, (endast A denna gång då lillkusin N var sjuk) samt svärföräldrar. Vi drack varm glögg, åt tomtegröt och fikade med kaffe och saffranslängd.  Vi tände första ljuset också förstås :-) Sååå trevligt och mysigt!
Igår var det min mammas födelsedag. Hade hon levt hade hon blivit 64 år! Svårt att tänka sig mamma som 64 åring :-) Jag tände massor med extra ljus med mamma i tankarna.  Jag skrev till min morbror att det är skönt att veta att jag är en del av henne.  Hon finns på så sätt alltid med mig. Det är så.
Det är nu 31 år sedan cancern orsakade hennes död.

Idag blir det en tripp till Astrid Lindgren Barnsjukhus med Emil. Dags för synagisspruta.  För att han förhoppningsvis ska slippa RSviruset.  Då han har fullgod lungfunktion på bara den ena lungan är det extra viktigt att han inte får RS, som just sätter sig i lungorna.  De sprutorna är SVINDYRA!  Minns inte nu, men jag tror att den mängden han skulle ha förra gången kostade ca 17000.  Nu är han större och behvöer större mängd så det ska bli intressant att se vad de kostar denna gång...
Som tur är har vi ju ett högkostnadsskydd, på receptbelagda läkemedel, i Sverige.  Så runt 2000 är väl max man måste betala, om de inte höjt det beloppet.  Har inte så stor koll på just det :-) Han ska ju ha sprutorna oavsett vad de kostar.
Veckan har bestått av lite pyssel.  Bakat förstås!
Det har blivit en massa pepparkakor och igår gjorde jag lussebullar, bästa ever!  Dessutom ett egenkomponerat recept.  Jag tänkte dela med mig av det här så att också jag kommer ihåg till nästa gång hur jag gjorde.
Så here it comes!

50 g jäst (orginal, blå förpackning.  Har alltid det oavsett vad jag bakar för jäsbröd)
4 dl, standardmjölk
1 dl vispgrädde
2 krm salt
1 dl vit sirap
1 dl strösocker
1 dl Rysk yoghurt
150g smör
1 dl finriven mandelmassa
2g saffran
1 ägg
1 dl blötlagda russin (att stoppa i lussekatterna innan gräddning)
Manitoba cream mjöl Svårt med mängden där.. Degen ska vara ganska lös innan jäsning, men släppa degkrokar och kanten bunken.

1 Smula ner jästen i bunken.
2 värm mjölken till knappa 37 grader.  Mät med termometer.  Fingret missvisar temperaturen. Häll över jästen. Rör runt tills jästen löst sig.
3 Lägg ner socker, salt, saffran, ägget, yoghurt, mandelmassa och sirap i mjölkblandningen.
4 Rör ner 6 dl manitoba cream mjölkör assistenten på ganska låg hastighet till en början.
5 skiva smöret i mindre bitar och klicka i den arbetande degbunken
6 Tillsätt sedan mera mjöl tills rätt konsistens uppnåtts.
7 Knåda degen väl! Min assistent gick i ca 12 minuter.
8 sätt en kastrull med kokande vatten längst ner i kall ugn.  Sätt därefter in degbunken att jäsa.  Ca 1 1/2 timme.  Jäsningen är viktig.
9 Arbeta sedan degen på bakbord, arbeta in mera mjäl om så behövs.  Försök att ha den ganska så lös.  För mycket mjöl ger torra bullar. Baka ut till önskade former.
10 Lussekatternna lade jag på bakplåtspapper. Återigen kokande vatten i kastrull in i kall ugn så att jäsningen blir perfekt tempererad samt fukt. Jäste ca 45 min.  Efter halva tiden tog jag fram de på bänken och satte ugnen på 225 grader.
11- Pensla katterna med vispat ägg (med lite vatten). Tryck ner russin i katterna.
12 Grädda i mitten av ugnen (ej varmluft) ca 6-8 minuter beroende på storlek.
13 låt svalna på galler under bakduk.
14 Njut!!!

Så nu ska jag göra mig klar för att åka.  Ut och halka runt på vägarna!

Återkommer!

Friday, October 5, 2012

Äntligen fredag!

Veckorna verkar innehålla endast måndagar och fredagar numera.  Jösses vad tiden går snabbt.
Dagen idag blev en vända till lekparken med Emil.  Han går numera själv eller håller ena handen.
Han bestämde att han ville gunga, snabbt därefter bestämde han att han ville gå ner sen åka rutschkana.  Ja, precis såsom barn är.  Inte för länge på samma ställe! :-)
En sockerkaka till jobbet lyckades jag få ihop också.  (Ja, Ewa, jag ska spara en bit till dig som du får i morgon!)

Fina Martina kom över en sväng och fikade och höll sällskap, mycket och alltid trevligt! Middagen är klar och bara att värma till ikväll :-)  Maken är hemma ikväll då jag ska jobba, och jag vill ju ha matlåda.  Tjuvsmakat lite har ja också.  Smaskigt blev det.
Helstekt, baconlindad fläskytterfile, fylld med philadelphiaost med pressad vitlök.  Till det ugnsrostade grönsaker.  Mums!
Slängde i lite färg i håret och hoppas att jag hinner göra mig klar innan det är dags att åka.  Planeringsmässig och tidsmässigt har denna vecka inte varit bra.  Mina tankar går lite långsamt i nuläget, som om det går i slow motion och tiden snurrar fortare än vanligt. Ska försöka åtgärda det. På måndag.
Hela helgen ska jag jobba...
Nu ska här sköljas ur färg sedan på med lite spackel för att hinna i tid.

Måste ju bara säga...
När maken kom hem hade han en stor och fin bukett med långa röda rosor till mig!  Han är väl bara för underbar!!  Bästis!
Älskar!

Kram på er därute!

Thursday, October 4, 2012

Avskrivning...

Det verkar som att skriva är bra för mig. Får verkligen behov av det ibland. Det kanske också är just skrivandet, att få skriva av sig, som har "räddat" mitt psyke genom åren.
Att jag under 20 års tid har skrivit, till en början enbart för mina ögon, till det efterföljande bloggandet. Då insåg jag att jag också blir stärkt av att i alla fall mina närmaste får inblick i mitt liv.
En nära vän uttryckte en viss form av lättnad i mötet med mig, genom att hon på morgonen läser mina uppdateringar för att kunna möta mig där jag är, just "idag".
Man ska veta att det är svårt många gånger att möta människor i sorg eller skräck. Lättare att backa och tänka "hon vill nog vara ifred". En eloge till alla som vågar prata om det svåra.
Jag tycker att jag mår bra idag!
Snart dags att boka ultraljud på brösten igen dock. Det get mig viss ångest. Känner inget konstigt, mår bra och har inte tid med något annat. Så varför härrör man de fysiska åkommer man får då och då, till brösten?! önskar man kunde sudda bort just den delen i hjärnan. Måste ta tag i att boka, en av dessa vackra dagar.
Det är ju dessutom månad rosa!

Emil var hos sjukgymnasten igår och hon blev mäkta imponerad! Han överträffar alla förväntningar!
Han överträffar sig själv, gång på gång på gång.
När vi började hos sjukgymnasten hade Emil problem att använda händerna, de var lite inåtvända och knutna. En specialist kopplades in för det. Vi fick några övningar för det.
Idag fungerar händerna helt felfritt! Han verkar dessutom både höger- och vänsterhänt.
Från början ville han ju inte heller använda sina fötter. Han lekte inte med de, ville absolut inte ha de mot något underlag och man fick inte röra de.
Idag gör han inte mycket annat än att använda fötterna. Han mer eller mindre springer fram, fötterna är otroligt fascinerande tycker Emil, både egna och andras. Han använder skor, mer än gärna inne. När han ska sova ska vi hålla i en av hans fötter med ena handen, hålla handen med den andra och gärna tredje handen på huvudet. Det går ju inte förstås, så han varvar och bestämmer var man ska hålla.när vi började hos sjukgymnast sa hon att bi kan likställa Emils problem (då) med att vara 2 månader för tidigt född. Till det kan man lägga till de ev problem som hjärtebarn med HLHS (kanske även andra hjärtebarn) kan ha som mindre ork, muskelsvaghet, sen grovmotorik, trötthet, låg tillväxt ja det finns mycket.
Efter den senaste op så är inget sig likt dock. Bara positivt kam tilläggas. Han äter mera, magen funkar utan mediciner, han dricker mera, går upp i vikt och springer numera fram.
Han sover mindre. Det som förut gick på en kvart att få att somna, tar nu mellan 1 - 1 1/2 timme. Det betyder väl att han är mycket piggare. Vi som tyckte han mådde så bra innan! Han måste ju må superbra!
När man mäter saturationen så är det mest ett riktvärde för kardiologerna. Det finns mängder med olika mätsätt och få funkar på Emil. Vid en del av dessa måste Emil vara stilla, det är ju lite svårt :-)  men det finns andra mätmetoder. Ändå envisas man att mäta med de som inte funkar ok...
Även om sjuksyrrorna och vi SER att han mår bra, så orsakar de lägre saturationdsiffrorna ångest. I Lund låg ju Emil runt 90. 92 under och några gånger efter op.
När de mäter med dessa "konstiga" apparater här landar han på 80. Det stör mig! :-)

Skrev ännu längre på rasten på jobbet igår.. Det gick inte att spara och inte att publicera, så första delen från igår kommer nu, idag.

I'll be back!

Saturday, September 29, 2012

Åhhh en myshelg!

Ännu några dagar har passerat, närmare bestämt en vecka.
En liten resumé!
Måndagen bestod i att förbereda sista baket till föreläsningen på tisdagen.
Hjärtebarnsföreningen hade bokat in (Emil´s) kardiolog samt en kontaktsjuksköterska att prata under ett par timmat om hjärtebarn, hjärtproblem, forskning och behandlingsmetoder.
Så det bakades några sockerkakor att ta med till fikat innan.

Tisdagen så åkte jag och Emil före in till Astrid Lindgren där föreläsningen skulle vara, F och svärmor skulle möta upp där. Emil och jag var i god tid så vi passade på att hälsa och visa upp en ännu piggare Emil, än innan op, på kardiologmottagningen. De, som vi,  tycker det är fantastiskt!
Han har återhämtat sig mirakulöst snabbt och går och går och går mest hela tiden nu.
Farmor tog hand om Emil så att jag kunde hjälpa till att duka och fixa fika.
Emil tyckte föreläsningen var kul i sisådär 20 minuter sen var han för trött för att ens försöka sysselsätta.  Så jag gick ut med honomutanför lokalen och vyssjade honom tills han somnade.  Vagnen stod i lokalen så där stod jag.  Han är tung! Armarna skakade till slut, hehe, men vad gör man inte?!
Vi halv nio var det slut och vi packade in oss i bilen och åkte hem. Föreläsningen var mycket uppskattad, likaså mina kakor och sockerkakor :-))

Onsdagen blev en mellandag, som det brukar vara för Emils del, efter strapatser.  Han var trött och hängig, inte sugen på att göra något annat än att leka lite och vila. Så så blev det.  Han bestämmer.  Det regnade ute hela dagen så lika bäst var det.  Vi tände en MASSA värmeljus och njöt av ljusen och värmen istället.

Torsdagen var det så dags för återbesök på kardiologmottagingen.  Ultraljud på hjärtat, EKG och röntgen för att se att allt så fortsatt bra och bättre ut.  Röntgen visade att vätskan i lungan på den op sidan är så gott som borta, op har gått som den ska och man har åtgärdat problemet med diafragman. EKG och ultraljud såg även det bra ut.  Nästa steg för kardiogen blir en kontakt med Lund för att planera för den sista planerade hjärtoperationen, TCPC.  Den blir troligen under första kvartalalet 2013.  (någon gång under vintermånaderna sa kardiologen, första kvartalet 2013 sa Lund, och de bestämmer i slutändan)
Emil hade dessutom gått upp i den vikt han hade innan op vilket är bra, han ligger återigen på sin kurva.  Lysande!!!

Fredagen var ok väder, droppade lite då och då men vi hade bestämt att gå promenad med J och hennes dotter A.  Så så blev det också :-)  En lång promenad i ganska raskt tempo.  Såååå skönt!
Som vanligt när jag varit "duktig"  så kvaddar jag det med att vräka i mig godsaker.  Så även denna dag. Bakade bondkakor, bara degen är ju god att äta som den är :-). Men men jag får gå lite längre nästa gång!
Och baka mindre, förstås....
Mysfika inne hos grannarna  på kvällen, Emil fick present av de också.  Ett "bilar pussel".  Tack J & J och lille M.

Idag då..
Lördag.  Fredde jobbar till 14. JAg och Emil har softat på morgonen, med ljus, frukost promenad och sedan lunch.  Nu sover han!!! I sin säng!!! Så att jag får händerna fria att för ett ögonblick kan dricka lite (varmt) kaffe, skriva på bloggen och bara sitta :-) Det var längesen!
Han är så mammig att jag blir helt slut!  Det kom efter sjukhusvistelsen och kommer säkert gå över.  Man vet ju inte allt som försiggår i hans tankar vad gäller bearbetning av läskiga situationer, sövning och smärtor och alla okända ansikten som pillat på honom.
Lilla hjärtegryn!
Måste ju berätta också att Emil började morgonen med att tycka att jag skulle dammsuga.  När det inte blev så hällde han ut ett paket pulvermos på golvet så jag blev ju tvungen att dammsuga!  Rackarbus!

Idag eller i morgon blir det en fikadejt med familjen F.  Får se om männen i familjerna kan bestämma mer exakt när? var? hur? Eller om fruarna även ska slutföra projektet :-)

Middag idag? Jaaa.. Jag har ätit kakor och är inte speciellt hungrig :-))


So long!!

Saturday, September 22, 2012

Hjärtebarns insamling!

Jag vill  nu puffa för insamling för hjärtebarnen!!
Emil´s insamlade pengar går till forskning om medfödda hjärtfel!
Se Emils sida, länk nedan.

http://gava.hjartebarnsfonden.org/campaign/1367998

Ett SMS ger belopp 50:- till forskning för att alla barn med medfödda hjärtfel ska få chans till en bra start i livet!

Valfritt annat belopp kan inbetalas via postgiro och internetbank!

Skänk gärna en tanke och ett SMS! Avsluta SMS:et med ditt namn om du vill synas som avsändare, annars står det anonym.

Tack alla fina!


Kraaaam!



Friday, September 21, 2012

Foton på liten prins!





Finally at home!

Det har blivit skralt med uppdateringar på slutet.
Emil har varit så otroligt mammig att jag inte ens fått dricka en kopp kaffe när han varit vaken.  Har jag gått på toaletten så har han skrikit, har jag hämtat vatten i köket har han skrikit så snart jag för ett ögonblick försvunnit ur hans synvinkel har han skrikit. Puh!
Trots att han varit med med Fredde.
När han så till slut har somnat på kvällen har jag varit så slut att jag inte orkat dricka vare sig kaffe eller vatten. Så sitta och skriva på bloggen har inte kommit på fråga.

En "liten, kort" uppdatering från måndag till idag.
Måndagen:
Jag och Emil åt frukost på avdelningen. Fredde kom när han ätit sin på patienthotellet.
Jag duschade och klädde på mig med en ropandes pojke utanför.
Dagen idag skulle erbjuda ultraljud, EKG, blodtryck samt ny röntgen.  Procedurer innan utskrivning och hemgång.
Emil är en pärla. Vilken kille han är!  Under alla dessa undersökningar och provtagningar har han bara på något vis funnit sig i situationen, låtit personalen göra vad de ska göra, legat stilla och inte varit ens ledsen. Han sitter i mitt knä och håller Fredde med ena handen och mig i den andra.
Trygghet.
Röntgen protesterade han lite.  Det är ju en utlämnande position på rygg samt att vi måste hålla fast armar och ben.  Så då pep han lite, men också den undersökningen gick lysande.
Efter att alla dessa saker var gjorda så fick vi permis!!! Yeaha!!!
Vi kunde också beställa tågbiljetter hem på tisdagen, "efter klockan 13" sa doktor Ida.
Sagt och gjort 13,25 bokades tågresan hem.
Vi åt lunch på patienthotellet, gick en sväng till Pressbyrån och en långpromenad ute.  Vilken frihetskänsla det var. På kvällen gick vi tillbaka till BUS (Barn och Ungdomssjukhuset) lånade nyckeln till lekterapin och lekte järnet själva där i någon timme.  Emils trivdes som fisken i vattnet!
Vi undrade varför vi inte varit där tidigare!
Vi somnade tidigt, allihopa, tätt bredvid varandra.  Tillsammans igen. Snart, snart på väg hem till de stora bröderna.

Tisdag:
Efter en smått rörig natt med nappletande och snurr fram och tillbaka vaknade vi nästan sent. 08,30 slog lillen upp ögonen, som tur var.  En halvtimme kvar för att hinna äta hotellfrukost och sedan till BUS för samtal och utskrivning. Vi hann!  Vi är effektiva när det gäller :-)
Samtal med läkare som konstaterade att Emil verkade må bra.  Operationen hade gått bra, och man hade nästan lyckats helt med vad de tänkt göra.  Nedre lungspetsen på vänstersida har en ny, mycket bättre position än innan op, men inte riktigt fullstor, enligt röntgen. Men tillräckligt bra. :-)
EKG och blodtryck såg bra ut, ultraljudet, som vi visste sedan  innan, såg bra ut.
Doktor Ida tyckte att Ja, då är det väl dags att åka hem nu :-)
Hon ringde och pratade med Emils kardiolog och de har nu satt ut kaptoprilen (Bloctryckssänkande/hjärtstärkande).  Så den medicin han har nu, och troligen får fortsätta med, är Trombyl.
Enligt röntgen så fanns lite vätska i vänster lunga, så nu i en vecka får han äta vätskedrivande.  Nästa vecka är det inbokat ett återbesök med röntgen få Astrid Lindgrens barnsjukhus, Kardiologen, för att se att det minskar och ser fortsatt bra ut.
Vi var klara vid 10... Tåget skulle gå 13,25.. Hur kul kändes det?!  Vi avbokade sjukresan och köpte egna biljetter hem, på stationen i Lund.
11,25 satt vi på tåget!
Tågresan gick strålande bra.  Emil sov en del, vi läste böcker, fikade och gick lite i gången.  Han avslutade med att vilja sitta i vagnen.  Då var det 15 minuter kvar innan ankomst Stockholm.  Så det gick ju bra, han skulle ju ändå sitta där vi avstigning.
På stationen möttes vi av Emils faster L.  Myskramar!  Vi hade sällis med henne till Danderyd där vi satte oss på bussen till Åkersberga.
Känslan, att kliva in genom dörren HEMMA, var denna gång helt obeskrivlig.
Det har aldrig varit såååå skönt att komma hem!
Emil såg mest chockad ut.  Plöstsligt stog finaste mellanson, M,  i trappen och morsade på Emil.  Emil sken upp som en sol!  Då fattade Emil att han var hemma. Hans ben gick som trumpinnar i vagnen, han lyfte armarna och ville komma upp, vilket han givetvis fick. Han skyndade till vardagsrummet där hörnan med alla hans leksaker är och han lekte! Han var så ivrig att han inte visste vilka saker han skulle hålla i.  Han bytte från den ena saken till den andra, snackade och gick runt.
Fantastisk syn!
Dagarna hemma har varit tid att landa lite, andas lite och slappna av.  All anspännning som varit, rinner sakta men säkert av.  Svårt att beskriva den lättnadskänsla som infinner sig, så jag ger mig inte på det just nu.  Har lite mer att arbeta med först.
Idag är det fredag och Emils farmor och farfar, bästa svärmor och svärfar, kommer för att luncha och mysa lite.  Härligt!
Hampus har ju fyllt 11 år så det blir lite fira av honom idag och under helgen.  Jag har bakat lite igår och nu på morgonen till det, men också till en sjukhusföreläsning på tisdag, om hjärtbarn, som föreningen anordnar.  Jag tycker det är trevligt med hembakt. :-d
Nu kommer de strax!  Ska göra klart lite här!

Tack för allt stöd i form av tankar, sms, mail och många kramar, det betyder såååå otroligt mycket!

Kraaam!
  

Sunday, September 16, 2012

Fortsättningen på lördagen

forts lördag...
 Idag har det inte hänt så mycket här. Emil blev av med förbandet på såret och det är bara steristrips som sitter kvar. Ett stygn tas bort ev redan i morgon och några trådar ska klippas sedan är han färdigbehandlad här, för denna gång.
Emil har gått och gått och gått, mest hela dagen! Lite vingligt är det så vi håller honom i handen.
Kvällen var lugn. Emil somnade ganska tidigt och vi kunde titta påse Beck film på dansk kanal :-)
Fredde gick till patienthotellet för att sova.
Emil började sin natt med mardrömmar strax därefter....
Han grät och grät i sömnen, helt otröstlig. Han har ju blivit så här efter de tidigare operationerna också, så det var ju väntat. Tyvärr..

Söndag: om det hände lite igår har det inte hänt något idag. Ett. Öppenhet för att kolla att Emil inte har någon infektion det är allt. Vi börjar längta hem nu. Ordentligr.
I morgon blir det ultraljud och röntgen för att se om allt är fortsatt bra. Känner mig inte orolig alls faktiskt. Stygnet tas  bort i morgon och några trådar ska klippas. Emil verkar må väldigt bra och det är full fart på honom som vanligt.
Vi fick lite permis idag så vi alla åt lunch på patienthotellet. Vilket lyft !
I morgon om allt ser bra ut, kanhända vi får nattpermis! Nu ska jag hoppa i säng med förhoppning att få några fler timmars sömn än föregående natt. Sov gott mina vänner!

Kraaaam!

Saturday, September 15, 2012

Operation och återhämtning

Vi lämnade som sagt en sövd Emil strax efter klockan tolv i onsdags. Efter info från kirurgen visst vi att någonstans mellan tre och fyra beräknades Emil vara färdig opad.
När telefonen ringer,  högre och tydligare än den någonsin tidigare gjort, 14,30 fick man ju hjärtat i halsgropen. Sekunderna det tar att slänga sig över telefonen innbär mängder med ofärdiga tankar som spretar åt alla olika håll. Tankarna går som röda projektiler genom skallen. Varför ringer de tidigare? Är de klara? Har det hänt något? Klart att det gått bra!
När man så med darrig röst svarar i telefonen, får frågan om det är Emils mamma, går tiden så otroligt långsamt. Han presenterar sig och säger de förlösande orden. "

Vi är klara med Emil nu, operationen har gått som förväntat, bra. Vi har gjort det vi ska och det ser bra ut. Han är på väg till BIVA nu då ni kan strax gå och träffa honom"
Va bra! Tack! Var det enda jag kunde säga. Luften i mina lungor tog slut efter det.
"Vi ses!" säger kirurgen Jens
Jag lade på telefonen och lättnadens tårar trillar längs kinderna.

Vi kom till BIVA vid 15,30 ca. Vi visste inte riktigt vad vi hade att vänta oss att se. Hur mår han? Hur ser han ut? Hur länge kommer han vara nedsövd? Hur mycket slangar och sladdar kommer han att ha fäst vid din kropp?
Vi fick som "vanligt" (fjärde gången nu) vänta i föräldrarummet. Ett ganska litet, oansenligt pausrum i anslutning till BIVA. Det finns en liten soffa,, två stolar, en toalett, ett matbord, en micro, diskbänk och en kyl. Där får man som förälder vänta tills personalen kommer och hämtar. När barnen kommer från op så ska de kopplas in på BIVAs övervakningssystem samt kopplas på mediciner. När de är klara med det, hämtad föräldrarna in. Efter det är man välkommen att vars där så mycket man vill, när som helst på dygnet.
Vad vi hade "förstått" så skulle Emil sova många timmar till efter op. Så vi skulle sitta och beskåda vår superhjälte tills han vaknade. Vi sitter där och väntar.
En sköterska kommer in och frågar om vi är Emils föräldrar.
Vi hinner knappt svara ja, förrän hon säger " vi håller på att jobba med Emil nu, men han är vaken och ledsen så ni får gärna komma in"
Vi följer med raska steg efter henne, redan i den långa korridoren fram till den blåa dörren med nr 4, hör man honom lång väg!
Han låter jättearg. Och ledsen. Vi som trodde att han skulle sova!?
Konstigt det blev i tankarna. Han lugnade sig efter en liten stund. Han höll våra händer med sina små händer, hårdare än någonsin. Så snart vi skulle byta grepp eller sittställning och behövde lossa hand hand lite, blev han alldeles förtvivlad. Där satt vi.
Vi turades om ned några avbrott för fika eller bara andningspaus.
Senare på kvällen fick jag ta honom i min famn! Med sladdar, kablar och stor kärlek.
Lyckan, värmen och kärleken i det ögonblicket, när han landar i min famn, är faktiskt helt obeskrivlig! Som en pånyttfödelse.
Man sitter där man sitter då. Han nyopererad, man vill inte röra på honom för mycket, av rädsla att det ska göra ont. Man vågar inte heller med anledning av alla sladdar, slangar och dränage. Jag satt där tills jag trodde att någon kapat mina axlar. 
Istället fick en av oss plats bredvid honom i sängen. Där låg Emil och jag som vi brukar hemma. Nos mot nos och håller händerna. Världens mys ju! Trots situation.
Vid 23 så gick Fredde och sov dryga två timmar, kom tillbaka och bytte plats med mig i sängen bredvid Emil så att jag skulle få sova några timmar. 
På torsdagmorgonen pratades det om att dränaget skulle tas bort på fm, då hade det bara gått knappa 18 timmar sedan op.  Efter röntgen och rond så togs beslutet att ta bort drän. Emil sövdes lätt och vi väntade utanför. Ny röntgen togs för att se att all var ok där drän suttit. Allt lugnt! Det innebar att Emil fick börja äta. Yoghurt ville han ha, mycket fick han i sig och troligen den godaste yoggen han har ätit! Till och med medicinerna gick i. Nu var han inte längre bunden till BIVA och förberedelser inför flytt till avdelningen påbörjades. 21 1/2 timme efter avslutad op var vi nere på avd 67!
Han är vår superhjälte!
Han ville inte längre  vara helt stilla. Satte sig själv upp i sängen till och med. Fortfarande narkos kvar i kroppen och starka smärtstillande mediciner gjorde Dick att han var ganska trött. Vi vilade mycket. Fredde fick som vanligt sova på avd med oss första natten. Emil fick vätska genom dropp få han inte riktigt ville dricka de mängderna som de ville få i honom. Under hela natten kommer de in varannan/var tredje timme för sat kontroll och pulskontroll. Däremellan pep droppmaskinen, så det blev inte mycket sömn, för någon av oss

Fredagen: Emil mycket piggare! När jag var i köket kom han plötsligt gående i korridoren, han höll pappa i handen, men ändå! Han var pigg och glad. Åt lite frukost, drack ok och sedan nästan en hel burk med mat. Vid frukosten lyckades han slita bort smärtkatetern, det lokala smärtstillande han fick direkt i såret... Ajajaj..
 Eftermiddagen blev inte riktigt lika bra. Han hade märkbart mera ont, infarten han hade kvar började atrula och ville inte funka. Man bytte smärtstillande till att ta i munnen istället. Inre lika snabb effekt men håller i sig längre. Emils mage började se ut som en blåsbälg. Han hade tydligt ont i magen och blev ledsen när man kände på magen. Efter läkarbesök ang det kunde vi konstatera att det troligen var luft magsystemet. Han började lämna tydliga bevis på det. Samt att det efter dessa bevis blev något mindre spänt över magen.
Vid 23 sa pappan godnatt och gick till patienthotellet. Jag och Emil somnade så småningom

Wednesday, September 12, 2012

Pojken sover...

Emils morgon började med grötfrukost på sängen klockan fem. Han var på ett strålande humör och tyckte nog mest att vi var konstiga :-) han rynkade den lilla pannan på ett sätt som bara han gör. Men gröt är gott! Så den största portionen han någonsin ätit fick han i sig. När jag sedan släckte lampan, stängde av tv:n och vi lade oss ner i sängen igen för att sova vidare, satte han sig upp mittemellan oss och tittade först på pappa, sen på mamma för att avsluta på pappan. Han pekade upp, som att han tyckte det var dags att gå upp nu, sa gagagagaga och suckade. Konstiga nya rutiner tänkte nog han :-D . Till slut lade han sig ner och somnade om till 07:30. Nu började det på riktigt. Vakna til, frukost för oss vuxna, Emils duschning och nya rena sjukhuskläder.
Försökte få honom att dricka lite men det var knepigt.
Emlade hans fötter och sedan gick vi till avdelningen för att vänta.
Temp togs och han fick id-band runt handleden. Tiden fram till sövning gick ut på att hitta så många sätt som möjligt att försöka få bort idbandet :-) Han gillade inte det.
11:55 var det så dags att åka upp en trappa till op.
Magen vände i hissen och åkte ner igen.
I slussen, innan op rummen, var Emil hos Fredde ett tag medan jag tog på mig konstig blå rock, tossor och op mössa. Emil tyckte jag såg konstig ut. Emil vinkade hejdå till sin pappa och vi gick in.
Narkos skulle sätta infart i någon av fötterna för att kunna ge sovmedicin där. Men efter 2 försök i ena foten och ett försök i den andra så tog de beslutet att söva med mask istället. Emil fick under hela den här proceduren sitta i mitt knä. Vi kramades lite extra mellan "fotbehandlingen" och masken. Han gillade inte masken heller men det gick tusen gånger bättre än sist. De tror att han snedtände av det lugnande medlet att fick innan sövningen då. Vi hoppade över det denna gång.
Han var ledsen men inte hysterisk. Kändes tryggt och skönt att få ha honom i famnen, trösta så gott det gick och sjunga lite.
Nu sover han förhoppningsvis gott. Operationen har troligen påbörjats. Fredde vilar och jag tänkte försöka äta lite lunch.
Vi får snart möta vår lille prins. De stora Prinsarna väntar också att han ska bli klar och få påbörja recovery.
Åter senare, vid tillfälle.
Tack för alla hållna tummar ock kramar!

Kärlek!

Tuesday, September 11, 2012

Da'n före da'n..

20,23. Emil har precis somnat. En trött kille idag.
Vi väntade på avd 67 från halv två.
Vi blev strax omhändertagna av en sköterska. Då det gått för lång tid emellan senaste provtagningen och den nu stundande operationen blev de tvungna att ta om ett blodprov. Emil var så trött då att han inte ens orkade protestera det minsta. Lilla hjärtat!
Vi skulle få träffa kirurgen, Jens, också. Han kom vid halv fyra.
Så efter fyra koppar kaffe och en oändlig massa promenader i korridorerna kom han. Emils alldeles egna ängel! Han räddade trots allt livet på Emil, den där gången för 16 månader sen.
Vi älskar den mannen!
Lugn, saklig och empatisk. Han känns som en otroligt fin människa.
Han berättade att det i sig är en ganska "enkel" operation. Operationen blir omkring klockan 13,00. Själva op går ganska snabbt och Emil kommer att vara på barnimtensiven i alla fall första natten. Det brukar räcka med en natt. Respiratorn tas bort några timmar efter op. Dränaget från såret brukar kunna tas bort innan man går till vårdavdelningen. Känns tryggt men ändå lite fel. Han mår ju till synes, för en glad amatörförälder, bra. Men nu verkar set bli av.
Vi fick återigen prata en stund med narkos. Jag bad om att Emil skulle få somna i min famn istället för att bli nedlagd på rygg i utsatt läge. Det gick bra. Det känns bättre för mig att få göra så, tror att det är bättre för Emil också.
Så nu på kvällen har Emil duschats och intvålats med descutantvål, två gånger. Proceduren kommer att upprepas imorgon förmiddag.
Han har fått låna en sjukhuspyjamas och sover nu sött mellan oss.
Emil ska fasta från klockan 06,00 imorgon bitti. Eftersom frukost är hans paradgren, står väckarklockan på 04,30. Han serveras då grötfrukost! Sen sover vi tills vi vaknar.
Fredde och jag får turas om att äta hotellfrukosten, vore taskigt att fresta Emil med det.
Vi ska emla hans fötter så att de kan sätta infarter på op och sedan infinna oss på avd 11,15. Strax före tolv går vi till op. Det är då det börjar.
Väntan.
Återkommer i morgon!
Nu ska vi försöka sova lite. Några tuffa dygn framför oss.

Kärlek och värme!

Tisdag 11 september

Frukost intagen och nu lite vila på det. Emil var trött idag. Vid två ska vi vara på avd 67 för provtagning samt möte med kirurg. Som det ser ut nu blir det operation i morgon bitti.
Mulet, grått och trist idag efter en strålande sensommardag igår, med sol och ljum luft.
Det drar ihop sig...
Och det känns.

<3>

Monday, September 10, 2012

Måndag morgon

Vaknade ganska tidigt av att det lät som de höll på att riva byggnaden vi sover i. Visade sig att vi har fönster precis ovanför lastbryggan... Samt sopcontainrar som skulle tömmas, klockan 07,00. Det var bara Emil och jag som sov, Fredde har hittat ett gym här i närheten som öppnade 06,30, så där var han under detta oväsen. Emil och jag somnade om en liten stund och halv nio när Fredde var tillbaka var vi klara för en fantastisk frukost.
Mmm tänk vad hotellfrukostar kan vara goda?!
Emil åt gröt, yoghurt och smörgås. Sen lite meta av pappans yoghurt. En och annan ostskiva gick i också. Emils nya favorit, ost. (glassen inte inräknad då förstås)
Mitt i frukosten ringde de från avdelningen, i morgon efter kl 14 ska vi vara där. Då får vi träffa kirurgen samt ta om alla blodprover... Det har gått för lång tid mellan förra provtagningem och den nu planerade operationen.
Operation ser ut att bli onsdag morgon, om inget annat som är akut kommer emellan.
Den mentala uppladdningen börjar börjar återigen.
 Efter frukosten gick vi till lekterapins uteplats. Emil hade så roligt med alla saker! Främst traktorer, grävskopor och 3-hjulingar. Han gick och puttade på de, som om de vore gåvagnar. Där var vi fram till lunchen serverades i restaurangen, stekt fläsk med löksås och potatis. Mums! Emil åt, sparsamt, spaghetti och köttfärssås.  Han var så trött att han nästan somnade vid bordet, vilket betydde lunchvila!
Far och son vilar och jag skriver :-) och gluttar på tv.
Jag skriver inläggen på mobilen, så ha
 överseende med ev skrivfel

Tror jag ska gå ner och hämta en rykande färsk kopp kaffe!
Kramar!

Sunday, September 9, 2012

Söndag = vilodag

Ja, vilodag har det varit. En dag då det inte hänt mycket alls. Jag kom inte in i duschen och fick på mig kläder förrän klockan var 17,00 tror jag. Vi gick på en långpromenad, handlade lite på Coop för att avsluta med en stunds lek på den nyinvigda elefantkullen, vid barnsjukhuset. Emil hade roligt med lianer och stockar i olika former och storlekar.
Vi var tillbaka på patienthotellet vid 20. Kvällsfika för oss och gröt till Emil.
I morgon, efter att läkarna rondat, får vi närmare besked om tidpunkt för operation.
Snacka om att man känner sig splittrad inför det. Vi vill ju få gjort det vi kom för att göra, men ändå inte. Det måste dock göras.
Så några timmars sömn nu innan klockan ringer frukost.
Sov gott mina vänner!
Ses i morgon!

Kramen!



Två dagars sammanfattning

Helgen skulle bli vår lediga tid, med endast ett möte med kirurgen söndag (idag) kl. 11
Så gårdagen lördag blev en promenad ner på stan . Vi handlade en skjorta, en tröja och ett par byxor till Emil. Efter op behöver han ha överdel som knäpps framtill, hade planerat så, men glömde packa efter det, så det blev en ny skjorta.
Vi avslutade med pizzalunch på V.E.S.P.A, numera tradition för oss
Kirurgen ringde på Fredagkvällen redan för att meddela att op flyttats fram till onsdag. Så två dagar till i Lund. Någon som behövde op tidigare än planerat. Så min egen ångest sköt jag två dagar fram.
Jag tror att jag inte är så påverkad av situationen, men kroppen visar annat.
I två dagar nu har jag haft som ett lätt migränanfall. Dagsljuset gör som ont i skallen och det hjälper inte med alvedon. Musklerna i axlarna är som för hårt spända fiolsträngar
Fredde tog Emil nu en timme så jag skulle få vila lite.
Att bara få släppa fokuset från Emil för en stund är en rejäl à koppling.
Han har varit extremt mammig sen vi kom hit. Det är som om han sitter fast vid mig. Jag kan inte ens gå på toa utan att han sitter utanför och ropar, dricka kaffe får jag göra stående, för så fort jag sätter mig skriker han. Jag behövde ett break nu. Det är tufft att inte vara på hemmaplan, samsas i ett rum på 10 kvadratmeter, med dubbbelsäng, spjälsäng, en fåtölj, två små bord och en tvåsitsig soffa. Blir inte mycket utrymme kvar att röra sig på.
Igår kväll lånade vi sjukgymnasternas sal. Det var roligt. En stor fri yta för Emil att röra sig på, massor med bollar och tjocka mattor att klättra på. Mamman fick prova göra volter i romerska ringar (heter de så?) snacka om backflash!
Sen var vi alla så trötta!
Vi får se hur denna kväll ser ut :-D

Så, so long!

Friday, September 7, 2012

Första dagen i Lund

Igår eftermiddag kom vi fram till Lund. Resan som vi bävat lite för, gick super duper bra!
Emil somnade på en kudde i mitt knä innan vi knappt lämnat Stockholm C.
Han sov i 2 1/2 timme!! Efter det blev det lunch och fika för oss alla tre, i bistron. En stunds lek och bokläsning för att avsluta med 15 minuters promenad fram och tillbaka i tågvagnen. Sen var ert dags att packa ihop för att kliva av :-)
Vi installerade oss, efter välbehövlig promenad på 15 min, på patienthotellet. Vi var trötta, allihopa, vi vilade en stund innan det blev dags för middag i restaurangen. Skånsk äggakaka med stekt fläsk, bjöds det på. Maträtten är som en mix av omelett och ugnspannkaka. Serverades som en omelett. Rund, vikt och inuti äppelklyftor och stekt fläsk. Äpplena gick bort, resten var gott.
Vi somnade ganska tidigt, eller Fredde och Emil somnade tidigt. Jag låg som vanligt vaken till klockan var över 00.30. Det blir för mycket i huvudet med allt som ligger framför oss.
Idag ringde klockan 06,30 dusch och frukost innan röntgen 08,30. Emil var så duktig. Han tycker det är lite jobbigt att bli "utdragen" och fasthållen men gick långt bättre än väntat.
09.00 skulle det bli inskrivning. Det blev lite senare, men vad gör väl det?! Vi har ingen brådska
Inskrivning med blodtrycksmätning, EKG, saturation, vikt och längd. Läkare som gjorde ett noggrant ultraljud och check av Emil. Samtal med sjukgymnast och narkospersonal inför op och eftervård.
När man läser vad vi gjorde där tycker man inte att det kanske tog så lång tid men med väntan och en lunchdags var vi sedan tillbaka på patienthotellet, 8 timmar senare.
Nu vilar pojkarna och jag tänkte klippa mig. Men insåg snabbt, inte där!
Så jag hamnade i receptionen och skriver lite istället :-)
Snart middag!! Gravad lax och dillstuvad potatis bjuds det på idag! Som jag längtar!
Dags att ruska liv i pojkarna kanske??

Vi är sjukhuslediga fram till söndag kl 11. Då vi ska träffa kirurgen Jens, som ska förklara vad han ska göra. Så imorgon blir det en shoppingrunda på stan!
Nu dags att väcka pojkarna!

Kramar till alla som tänker på oss och håller tummarna!

Wednesday, September 5, 2012

Onsdag 5 september

Solen lyser!!
Fantastiskt! Man har nästan glömt hur vackert det är med klarblå himmel och strålande sol.
Solen värmer fortfarande väldigt mycket.
Idag blir det besök hos en fd arbetskamrat sen hem och hämta lillson, som äntligen kommer över en liten stund.
Min pappa kommer hit under em/kväll och hämtar vovven som ska vara hos de medan vi är på sjukhus.
Sen är det packning och förberedelser inför resan och sjukhustiden.
Det känns som att den här dagen kommer att gå snabbare än man önskar...
Så det är väl bara att sätta fart!
Datorn följer självklart med när vi åker, så uppdateringar kommer att komma.
När jag orkar och tid finns.

För att inte ha skrivit på länge har jag ganska många sidvisningar, det är roligt!
Så vilka är ni undrar jag?? Får jag nog aldrig veta, kanske det som är lite grejen.

Ha en bra en gott folk!


Loveish!

Monday, September 3, 2012

3 dagar och nedräkning

Hur mycket jag än försöker att "inte tänka på det", så är det otroligt existerande och närvarande tankar och känslor som fullkomligt svämmar över.
Jag ska försöka översätta känsla och tankar till ord, så nära det omöjliga det går att komma.

Måndag idag, på torsdag morgon åker vi.
Exakt en vecka från idag ligger Emil på operationsbordet. En flera timmars orolig väntan på att kirurgen ska ringa och säga att "operationen är klar och har gått som förväntat, bra", har då inletts.
Vad gör man som förälder, när man lämnat sitt barn på operationsbordet, fastspänd, med 6-7 personer jobbandes med ens barn, narkossköterskor, op sköterskor, kirurgen och några "bisittare", runt ett hysteriskt halvgroggat barn.  Mitt barn.  Vårt barn.  Det sätts elektroder på kroppen, infarterna kollas, det råder febril aktivitet.  De arbetar med vana händer, alla vet precis vem som gör vad och i vilken ordning. Jag borde vara trygg med dessa vana händer.
Men det är jag inte.
Det slter och drar i mammahjärtat.  Det känns grymt.
Man vill bara ta upp och hålla om, springa därifrån, skydda från all ondska och smärta för resten av livet.
Skydda från det som är skrämmande läskigt och obehagligt. Vara det där som alla vill vara för sina barn, alltid.
Till slut ger de sömnmedlet och ögonen börjar tappa fokus och den alldeles nyss spända kroppen, blir slapp och ledlös.  Det är den punkten som tillsammans med det ovan beskrivna som är bland det värsta jag varit med om (jag har varit med om en del.... ) Det är då jag som mamma blir ledd ut ur rummet, i ganska snabb takt, för att de snabbt ska kunna sätta respirator och så småningom börja operera.
Det är då jag får säga vi ses snart, mamma älskar dig.
En ledsen mamma får möta en ledsen pappa i korridoren utanför op delen. (bara en förälder får vara med under sövning i op-salen)
Det är då våran oroliga väntan börjar, timmar som är såååå långa.
Det här är nog så nära verkligheten jag kan komma med ord.
För att förstå känslan måste det upplevas.
Denna operation som ska göras nu är långt ifrån så allvarlig/svår som en hjärtoperation, de kommer troligen inte att öppna bröstbenet som vid en hjärtoperation, utan man går in från sidan av kroppen.
De kommer att pliséra (vecka)  diafragman på vänstersida, för att storleken på den ska bli mindre och på så sätt "dra ner"/ hålla nera lungspetsen, som i dagsläget åker upp istället för ner vid inandning.
Beräknad vårdtid 1-2 veckor.
Uscha!
Vi kör på!  Det är bara att hänga med liksom.

Det var lite om det.
Solen tittar fram nu!
Så snabbt på med lite kläder och ut och rulla vagn!



Friday, August 31, 2012

Nya bravader

Inser nu att jag troligen inte kommer att få något styr på mina inlägg, meaning regelbundenhet.
Jag kommer skriva när jag har behov av det och när lust och tid finns.

Emil är nu 16 månader och går sina första steg! Han är lite för rädd att släppa och bara knata iväg, men det kommer, han är på god väg.
Jag har börjat jobba kvällar och helger, när F har kommit hem, på så vis kommer E inte att behöva någon barnomsorg än på ett tag.  Vill ogärna sätta honom på dagis innan han är färdigopererad.  Så vi kämpar på och går om varandra vissa dagar. Men vi gör det för Emils skull.
Sååå, kämpa!!

På torsdag den 6 september bär det av ner till Lund igen...
Man ska då korrigera hans diafragmapares.  En, i jämförelse med hjärtoperationen, enkel op.
Men det innebär ju sövning, ogillas... En operation är alltid en operation vilken innebär risker.  Denna är dock nödvändig för att kunna göra steg tre operationen om ett år ca. Så vi får bita ihop och bara "klara" detta också.  Pressen och tankarna ökar för varje dag som går.
Lille Plupp..

F och Emil vilar nu och jag har ätit sen lunch/tidig middag innan det är dags att åka och jobba. Kör 17-22 idag och jobbar även morgondagen när F kommit hem från sitt jobb.
Söndag är vi lediga tillsammans!

Nu måste färgen på ansiktet, annars vågar man inte visa sig ute!