Vi lämnade som sagt en sövd Emil strax efter klockan tolv i onsdags. Efter info från kirurgen visst vi att någonstans mellan tre och fyra beräknades Emil vara färdig opad.
När telefonen ringer, högre och tydligare än den någonsin tidigare gjort, 14,30 fick man ju hjärtat i halsgropen. Sekunderna det tar att slänga sig över telefonen innbär mängder med ofärdiga tankar som spretar åt alla olika håll. Tankarna går som röda projektiler genom skallen. Varför ringer de tidigare? Är de klara? Har det hänt något? Klart att det gått bra!
När man så med darrig röst svarar i telefonen, får frågan om det är Emils mamma, går tiden så otroligt långsamt. Han presenterar sig och säger de förlösande orden. "
Vi är klara med Emil nu, operationen har gått som förväntat, bra. Vi har gjort det vi ska och det ser bra ut. Han är på väg till BIVA nu då ni kan strax gå och träffa honom"
Va bra! Tack! Var det enda jag kunde säga. Luften i mina lungor tog slut efter det.
"Vi ses!" säger kirurgen Jens
Jag lade på telefonen och lättnadens tårar trillar längs kinderna.
Vi kom till BIVA vid 15,30 ca. Vi visste inte riktigt vad vi hade att vänta oss att se. Hur mår han? Hur ser han ut? Hur länge kommer han vara nedsövd? Hur mycket slangar och sladdar kommer han att ha fäst vid din kropp?
Vi fick som "vanligt" (fjärde gången nu) vänta i föräldrarummet. Ett ganska litet, oansenligt pausrum i anslutning till BIVA. Det finns en liten soffa,, två stolar, en toalett, ett matbord, en micro, diskbänk och en kyl. Där får man som förälder vänta tills personalen kommer och hämtar. När barnen kommer från op så ska de kopplas in på BIVAs övervakningssystem samt kopplas på mediciner. När de är klara med det, hämtad föräldrarna in. Efter det är man välkommen att vars där så mycket man vill, när som helst på dygnet.
Vad vi hade "förstått" så skulle Emil sova många timmar till efter op. Så vi skulle sitta och beskåda vår superhjälte tills han vaknade. Vi sitter där och väntar.
En sköterska kommer in och frågar om vi är Emils föräldrar.
Vi hinner knappt svara ja, förrän hon säger " vi håller på att jobba med Emil nu, men han är vaken och ledsen så ni får gärna komma in"
Vi följer med raska steg efter henne, redan i den långa korridoren fram till den blåa dörren med nr 4, hör man honom lång väg!
Han låter jättearg. Och ledsen. Vi som trodde att han skulle sova!?
Konstigt det blev i tankarna. Han lugnade sig efter en liten stund. Han höll våra händer med sina små händer, hårdare än någonsin. Så snart vi skulle byta grepp eller sittställning och behövde lossa hand hand lite, blev han alldeles förtvivlad. Där satt vi.
Vi turades om ned några avbrott för fika eller bara andningspaus.
Senare på kvällen fick jag ta honom i min famn! Med sladdar, kablar och stor kärlek.
Lyckan, värmen och kärleken i det ögonblicket, när han landar i min famn, är faktiskt helt obeskrivlig! Som en pånyttfödelse.
Man sitter där man sitter då. Han nyopererad, man vill inte röra på honom för mycket, av rädsla att det ska göra ont. Man vågar inte heller med anledning av alla sladdar, slangar och dränage. Jag satt där tills jag trodde att någon kapat mina axlar.
Istället fick en av oss plats bredvid honom i sängen. Där låg Emil och jag som vi brukar hemma. Nos mot nos och håller händerna. Världens mys ju! Trots situation.
Vid 23 så gick Fredde och sov dryga två timmar, kom tillbaka och bytte plats med mig i sängen bredvid Emil så att jag skulle få sova några timmar.
På torsdagmorgonen pratades det om att dränaget skulle tas bort på fm, då hade det bara gått knappa 18 timmar sedan op. Efter röntgen och rond så togs beslutet att ta bort drän. Emil sövdes lätt och vi väntade utanför. Ny röntgen togs för att se att all var ok där drän suttit. Allt lugnt! Det innebar att Emil fick börja äta. Yoghurt ville han ha, mycket fick han i sig och troligen den godaste yoggen han har ätit! Till och med medicinerna gick i. Nu var han inte längre bunden till BIVA och förberedelser inför flytt till avdelningen påbörjades. 21 1/2 timme efter avslutad op var vi nere på avd 67!
Han är vår superhjälte!
Han ville inte längre vara helt stilla. Satte sig själv upp i sängen till och med. Fortfarande narkos kvar i kroppen och starka smärtstillande mediciner gjorde Dick att han var ganska trött. Vi vilade mycket. Fredde fick som vanligt sova på avd med oss första natten. Emil fick vätska genom dropp få han inte riktigt ville dricka de mängderna som de ville få i honom. Under hela natten kommer de in varannan/var tredje timme för sat kontroll och pulskontroll. Däremellan pep droppmaskinen, så det blev inte mycket sömn, för någon av oss
Fredagen: Emil mycket piggare! När jag var i köket kom han plötsligt gående i korridoren, han höll pappa i handen, men ändå! Han var pigg och glad. Åt lite frukost, drack ok och sedan nästan en hel burk med mat. Vid frukosten lyckades han slita bort smärtkatetern, det lokala smärtstillande han fick direkt i såret... Ajajaj..
Eftermiddagen blev inte riktigt lika bra. Han hade märkbart mera ont, infarten han hade kvar började atrula och ville inte funka. Man bytte smärtstillande till att ta i munnen istället. Inre lika snabb effekt men håller i sig längre. Emils mage började se ut som en blåsbälg. Han hade tydligt ont i magen och blev ledsen när man kände på magen. Efter läkarbesök ang det kunde vi konstatera att det troligen var luft magsystemet. Han började lämna tydliga bevis på det. Samt att det efter dessa bevis blev något mindre spänt över magen.
Vid 23 sa pappan godnatt och gick till patienthotellet. Jag och Emil somnade så småningom
Saturday, September 15, 2012
Wednesday, September 12, 2012
Pojken sover...
Emils morgon började med grötfrukost på sängen klockan fem. Han var på ett strålande humör och tyckte nog mest att vi var konstiga :-) han rynkade den lilla pannan på ett sätt som bara han gör. Men gröt är gott! Så den största portionen han någonsin ätit fick han i sig. När jag sedan släckte lampan, stängde av tv:n och vi lade oss ner i sängen igen för att sova vidare, satte han sig upp mittemellan oss och tittade först på pappa, sen på mamma för att avsluta på pappan. Han pekade upp, som att han tyckte det var dags att gå upp nu, sa gagagagaga och suckade. Konstiga nya rutiner tänkte nog han :-D . Till slut lade han sig ner och somnade om till 07:30. Nu började det på riktigt. Vakna til, frukost för oss vuxna, Emils duschning och nya rena sjukhuskläder.
Försökte få honom att dricka lite men det var knepigt.
Emlade hans fötter och sedan gick vi till avdelningen för att vänta.
Temp togs och han fick id-band runt handleden. Tiden fram till sövning gick ut på att hitta så många sätt som möjligt att försöka få bort idbandet :-) Han gillade inte det.
11:55 var det så dags att åka upp en trappa till op.
Magen vände i hissen och åkte ner igen.
I slussen, innan op rummen, var Emil hos Fredde ett tag medan jag tog på mig konstig blå rock, tossor och op mössa. Emil tyckte jag såg konstig ut. Emil vinkade hejdå till sin pappa och vi gick in.
Narkos skulle sätta infart i någon av fötterna för att kunna ge sovmedicin där. Men efter 2 försök i ena foten och ett försök i den andra så tog de beslutet att söva med mask istället. Emil fick under hela den här proceduren sitta i mitt knä. Vi kramades lite extra mellan "fotbehandlingen" och masken. Han gillade inte masken heller men det gick tusen gånger bättre än sist. De tror att han snedtände av det lugnande medlet att fick innan sövningen då. Vi hoppade över det denna gång.
Han var ledsen men inte hysterisk. Kändes tryggt och skönt att få ha honom i famnen, trösta så gott det gick och sjunga lite.
Nu sover han förhoppningsvis gott. Operationen har troligen påbörjats. Fredde vilar och jag tänkte försöka äta lite lunch.
Vi får snart möta vår lille prins. De stora Prinsarna väntar också att han ska bli klar och få påbörja recovery.
Åter senare, vid tillfälle.
Tack för alla hållna tummar ock kramar!
Kärlek!
Försökte få honom att dricka lite men det var knepigt.
Emlade hans fötter och sedan gick vi till avdelningen för att vänta.
Temp togs och han fick id-band runt handleden. Tiden fram till sövning gick ut på att hitta så många sätt som möjligt att försöka få bort idbandet :-) Han gillade inte det.
11:55 var det så dags att åka upp en trappa till op.
Magen vände i hissen och åkte ner igen.
I slussen, innan op rummen, var Emil hos Fredde ett tag medan jag tog på mig konstig blå rock, tossor och op mössa. Emil tyckte jag såg konstig ut. Emil vinkade hejdå till sin pappa och vi gick in.
Narkos skulle sätta infart i någon av fötterna för att kunna ge sovmedicin där. Men efter 2 försök i ena foten och ett försök i den andra så tog de beslutet att söva med mask istället. Emil fick under hela den här proceduren sitta i mitt knä. Vi kramades lite extra mellan "fotbehandlingen" och masken. Han gillade inte masken heller men det gick tusen gånger bättre än sist. De tror att han snedtände av det lugnande medlet att fick innan sövningen då. Vi hoppade över det denna gång.
Han var ledsen men inte hysterisk. Kändes tryggt och skönt att få ha honom i famnen, trösta så gott det gick och sjunga lite.
Nu sover han förhoppningsvis gott. Operationen har troligen påbörjats. Fredde vilar och jag tänkte försöka äta lite lunch.
Vi får snart möta vår lille prins. De stora Prinsarna väntar också att han ska bli klar och få påbörja recovery.
Åter senare, vid tillfälle.
Tack för alla hållna tummar ock kramar!
Kärlek!
Tuesday, September 11, 2012
Da'n före da'n..
20,23. Emil har precis somnat. En trött kille idag.
Vi väntade på avd 67 från halv två.
Vi blev strax omhändertagna av en sköterska. Då det gått för lång tid emellan senaste provtagningen och den nu stundande operationen blev de tvungna att ta om ett blodprov. Emil var så trött då att han inte ens orkade protestera det minsta. Lilla hjärtat!
Vi skulle få träffa kirurgen, Jens, också. Han kom vid halv fyra.
Så efter fyra koppar kaffe och en oändlig massa promenader i korridorerna kom han. Emils alldeles egna ängel! Han räddade trots allt livet på Emil, den där gången för 16 månader sen.
Vi älskar den mannen!
Lugn, saklig och empatisk. Han känns som en otroligt fin människa.
Han berättade att det i sig är en ganska "enkel" operation. Operationen blir omkring klockan 13,00. Själva op går ganska snabbt och Emil kommer att vara på barnimtensiven i alla fall första natten. Det brukar räcka med en natt. Respiratorn tas bort några timmar efter op. Dränaget från såret brukar kunna tas bort innan man går till vårdavdelningen. Känns tryggt men ändå lite fel. Han mår ju till synes, för en glad amatörförälder, bra. Men nu verkar set bli av.
Vi fick återigen prata en stund med narkos. Jag bad om att Emil skulle få somna i min famn istället för att bli nedlagd på rygg i utsatt läge. Det gick bra. Det känns bättre för mig att få göra så, tror att det är bättre för Emil också.
Så nu på kvällen har Emil duschats och intvålats med descutantvål, två gånger. Proceduren kommer att upprepas imorgon förmiddag.
Han har fått låna en sjukhuspyjamas och sover nu sött mellan oss.
Emil ska fasta från klockan 06,00 imorgon bitti. Eftersom frukost är hans paradgren, står väckarklockan på 04,30. Han serveras då grötfrukost! Sen sover vi tills vi vaknar.
Fredde och jag får turas om att äta hotellfrukosten, vore taskigt att fresta Emil med det.
Vi ska emla hans fötter så att de kan sätta infarter på op och sedan infinna oss på avd 11,15. Strax före tolv går vi till op. Det är då det börjar.
Väntan.
Återkommer i morgon!
Nu ska vi försöka sova lite. Några tuffa dygn framför oss.
Kärlek och värme!
Vi väntade på avd 67 från halv två.
Vi blev strax omhändertagna av en sköterska. Då det gått för lång tid emellan senaste provtagningen och den nu stundande operationen blev de tvungna att ta om ett blodprov. Emil var så trött då att han inte ens orkade protestera det minsta. Lilla hjärtat!
Vi skulle få träffa kirurgen, Jens, också. Han kom vid halv fyra.
Så efter fyra koppar kaffe och en oändlig massa promenader i korridorerna kom han. Emils alldeles egna ängel! Han räddade trots allt livet på Emil, den där gången för 16 månader sen.
Vi älskar den mannen!
Lugn, saklig och empatisk. Han känns som en otroligt fin människa.
Han berättade att det i sig är en ganska "enkel" operation. Operationen blir omkring klockan 13,00. Själva op går ganska snabbt och Emil kommer att vara på barnimtensiven i alla fall första natten. Det brukar räcka med en natt. Respiratorn tas bort några timmar efter op. Dränaget från såret brukar kunna tas bort innan man går till vårdavdelningen. Känns tryggt men ändå lite fel. Han mår ju till synes, för en glad amatörförälder, bra. Men nu verkar set bli av.
Vi fick återigen prata en stund med narkos. Jag bad om att Emil skulle få somna i min famn istället för att bli nedlagd på rygg i utsatt läge. Det gick bra. Det känns bättre för mig att få göra så, tror att det är bättre för Emil också.
Så nu på kvällen har Emil duschats och intvålats med descutantvål, två gånger. Proceduren kommer att upprepas imorgon förmiddag.
Han har fått låna en sjukhuspyjamas och sover nu sött mellan oss.
Emil ska fasta från klockan 06,00 imorgon bitti. Eftersom frukost är hans paradgren, står väckarklockan på 04,30. Han serveras då grötfrukost! Sen sover vi tills vi vaknar.
Fredde och jag får turas om att äta hotellfrukosten, vore taskigt att fresta Emil med det.
Vi ska emla hans fötter så att de kan sätta infarter på op och sedan infinna oss på avd 11,15. Strax före tolv går vi till op. Det är då det börjar.
Väntan.
Återkommer i morgon!
Nu ska vi försöka sova lite. Några tuffa dygn framför oss.
Kärlek och värme!
Tisdag 11 september
Frukost intagen och nu lite vila på det. Emil var trött idag. Vid två ska vi vara på avd 67 för provtagning samt möte med kirurg. Som det ser ut nu blir det operation i morgon bitti.
Mulet, grått och trist idag efter en strålande sensommardag igår, med sol och ljum luft.
Det drar ihop sig...
Och det känns.
<3>
Mulet, grått och trist idag efter en strålande sensommardag igår, med sol och ljum luft.
Det drar ihop sig...
Och det känns.
<3>
Monday, September 10, 2012
Måndag morgon
Vaknade ganska tidigt av att det lät som de höll på att riva byggnaden vi sover i. Visade sig att vi har fönster precis ovanför lastbryggan... Samt sopcontainrar som skulle tömmas, klockan 07,00. Det var bara Emil och jag som sov, Fredde har hittat ett gym här i närheten som öppnade 06,30, så där var han under detta oväsen. Emil och jag somnade om en liten stund och halv nio när Fredde var tillbaka var vi klara för en fantastisk frukost.
Mmm tänk vad hotellfrukostar kan vara goda?!
Emil åt gröt, yoghurt och smörgås. Sen lite meta av pappans yoghurt. En och annan ostskiva gick i också. Emils nya favorit, ost. (glassen inte inräknad då förstås)
Mitt i frukosten ringde de från avdelningen, i morgon efter kl 14 ska vi vara där. Då får vi träffa kirurgen samt ta om alla blodprover... Det har gått för lång tid mellan förra provtagningem och den nu planerade operationen.
Operation ser ut att bli onsdag morgon, om inget annat som är akut kommer emellan.
Den mentala uppladdningen börjar börjar återigen.
Efter frukosten gick vi till lekterapins uteplats. Emil hade så roligt med alla saker! Främst traktorer, grävskopor och 3-hjulingar. Han gick och puttade på de, som om de vore gåvagnar. Där var vi fram till lunchen serverades i restaurangen, stekt fläsk med löksås och potatis. Mums! Emil åt, sparsamt, spaghetti och köttfärssås. Han var så trött att han nästan somnade vid bordet, vilket betydde lunchvila!
Far och son vilar och jag skriver :-) och gluttar på tv.
Jag skriver inläggen på mobilen, så ha
överseende med ev skrivfel
Tror jag ska gå ner och hämta en rykande färsk kopp kaffe!
Kramar!
Mmm tänk vad hotellfrukostar kan vara goda?!
Emil åt gröt, yoghurt och smörgås. Sen lite meta av pappans yoghurt. En och annan ostskiva gick i också. Emils nya favorit, ost. (glassen inte inräknad då förstås)
Mitt i frukosten ringde de från avdelningen, i morgon efter kl 14 ska vi vara där. Då får vi träffa kirurgen samt ta om alla blodprover... Det har gått för lång tid mellan förra provtagningem och den nu planerade operationen.
Operation ser ut att bli onsdag morgon, om inget annat som är akut kommer emellan.
Den mentala uppladdningen börjar börjar återigen.
Efter frukosten gick vi till lekterapins uteplats. Emil hade så roligt med alla saker! Främst traktorer, grävskopor och 3-hjulingar. Han gick och puttade på de, som om de vore gåvagnar. Där var vi fram till lunchen serverades i restaurangen, stekt fläsk med löksås och potatis. Mums! Emil åt, sparsamt, spaghetti och köttfärssås. Han var så trött att han nästan somnade vid bordet, vilket betydde lunchvila!
Far och son vilar och jag skriver :-) och gluttar på tv.
Jag skriver inläggen på mobilen, så ha
överseende med ev skrivfel
Tror jag ska gå ner och hämta en rykande färsk kopp kaffe!
Kramar!
Sunday, September 9, 2012
Söndag = vilodag
Ja, vilodag har det varit. En dag då det inte hänt mycket alls. Jag kom inte in i duschen och fick på mig kläder förrän klockan var 17,00 tror jag. Vi gick på en långpromenad, handlade lite på Coop för att avsluta med en stunds lek på den nyinvigda elefantkullen, vid barnsjukhuset. Emil hade roligt med lianer och stockar i olika former och storlekar.
Vi var tillbaka på patienthotellet vid 20. Kvällsfika för oss och gröt till Emil.
I morgon, efter att läkarna rondat, får vi närmare besked om tidpunkt för operation.
Snacka om att man känner sig splittrad inför det. Vi vill ju få gjort det vi kom för att göra, men ändå inte. Det måste dock göras.
Så några timmars sömn nu innan klockan ringer frukost.
Sov gott mina vänner!
Ses i morgon!
Kramen!
Vi var tillbaka på patienthotellet vid 20. Kvällsfika för oss och gröt till Emil.
I morgon, efter att läkarna rondat, får vi närmare besked om tidpunkt för operation.
Snacka om att man känner sig splittrad inför det. Vi vill ju få gjort det vi kom för att göra, men ändå inte. Det måste dock göras.
Så några timmars sömn nu innan klockan ringer frukost.
Sov gott mina vänner!
Ses i morgon!
Kramen!
Två dagars sammanfattning
Helgen skulle bli vår lediga tid, med endast ett möte med kirurgen söndag (idag) kl. 11
Så gårdagen lördag blev en promenad ner på stan . Vi handlade en skjorta, en tröja och ett par byxor till Emil. Efter op behöver han ha överdel som knäpps framtill, hade planerat så, men glömde packa efter det, så det blev en ny skjorta.
Vi avslutade med pizzalunch på V.E.S.P.A, numera tradition för oss
Kirurgen ringde på Fredagkvällen redan för att meddela att op flyttats fram till onsdag. Så två dagar till i Lund. Någon som behövde op tidigare än planerat. Så min egen ångest sköt jag två dagar fram.
Jag tror att jag inte är så påverkad av situationen, men kroppen visar annat.
I två dagar nu har jag haft som ett lätt migränanfall. Dagsljuset gör som ont i skallen och det hjälper inte med alvedon. Musklerna i axlarna är som för hårt spända fiolsträngar
Fredde tog Emil nu en timme så jag skulle få vila lite.
Att bara få släppa fokuset från Emil för en stund är en rejäl à koppling.
Han har varit extremt mammig sen vi kom hit. Det är som om han sitter fast vid mig. Jag kan inte ens gå på toa utan att han sitter utanför och ropar, dricka kaffe får jag göra stående, för så fort jag sätter mig skriker han. Jag behövde ett break nu. Det är tufft att inte vara på hemmaplan, samsas i ett rum på 10 kvadratmeter, med dubbbelsäng, spjälsäng, en fåtölj, två små bord och en tvåsitsig soffa. Blir inte mycket utrymme kvar att röra sig på.
Igår kväll lånade vi sjukgymnasternas sal. Det var roligt. En stor fri yta för Emil att röra sig på, massor med bollar och tjocka mattor att klättra på. Mamman fick prova göra volter i romerska ringar (heter de så?) snacka om backflash!
Sen var vi alla så trötta!
Vi får se hur denna kväll ser ut :-D
Så, so long!
Så gårdagen lördag blev en promenad ner på stan . Vi handlade en skjorta, en tröja och ett par byxor till Emil. Efter op behöver han ha överdel som knäpps framtill, hade planerat så, men glömde packa efter det, så det blev en ny skjorta.
Vi avslutade med pizzalunch på V.E.S.P.A, numera tradition för oss
Kirurgen ringde på Fredagkvällen redan för att meddela att op flyttats fram till onsdag. Så två dagar till i Lund. Någon som behövde op tidigare än planerat. Så min egen ångest sköt jag två dagar fram.
Jag tror att jag inte är så påverkad av situationen, men kroppen visar annat.
I två dagar nu har jag haft som ett lätt migränanfall. Dagsljuset gör som ont i skallen och det hjälper inte med alvedon. Musklerna i axlarna är som för hårt spända fiolsträngar
Fredde tog Emil nu en timme så jag skulle få vila lite.
Att bara få släppa fokuset från Emil för en stund är en rejäl à koppling.
Han har varit extremt mammig sen vi kom hit. Det är som om han sitter fast vid mig. Jag kan inte ens gå på toa utan att han sitter utanför och ropar, dricka kaffe får jag göra stående, för så fort jag sätter mig skriker han. Jag behövde ett break nu. Det är tufft att inte vara på hemmaplan, samsas i ett rum på 10 kvadratmeter, med dubbbelsäng, spjälsäng, en fåtölj, två små bord och en tvåsitsig soffa. Blir inte mycket utrymme kvar att röra sig på.
Igår kväll lånade vi sjukgymnasternas sal. Det var roligt. En stor fri yta för Emil att röra sig på, massor med bollar och tjocka mattor att klättra på. Mamman fick prova göra volter i romerska ringar (heter de så?) snacka om backflash!
Sen var vi alla så trötta!
Vi får se hur denna kväll ser ut :-D
Så, so long!
Friday, September 7, 2012
Första dagen i Lund
Igår eftermiddag kom vi fram till Lund. Resan som vi bävat lite för, gick super duper bra!
Emil somnade på en kudde i mitt knä innan vi knappt lämnat Stockholm C.
Han sov i 2 1/2 timme!! Efter det blev det lunch och fika för oss alla tre, i bistron. En stunds lek och bokläsning för att avsluta med 15 minuters promenad fram och tillbaka i tågvagnen. Sen var ert dags att packa ihop för att kliva av :-)
Vi installerade oss, efter välbehövlig promenad på 15 min, på patienthotellet. Vi var trötta, allihopa, vi vilade en stund innan det blev dags för middag i restaurangen. Skånsk äggakaka med stekt fläsk, bjöds det på. Maträtten är som en mix av omelett och ugnspannkaka. Serverades som en omelett. Rund, vikt och inuti äppelklyftor och stekt fläsk. Äpplena gick bort, resten var gott.
Vi somnade ganska tidigt, eller Fredde och Emil somnade tidigt. Jag låg som vanligt vaken till klockan var över 00.30. Det blir för mycket i huvudet med allt som ligger framför oss.
Idag ringde klockan 06,30 dusch och frukost innan röntgen 08,30. Emil var så duktig. Han tycker det är lite jobbigt att bli "utdragen" och fasthållen men gick långt bättre än väntat.
09.00 skulle det bli inskrivning. Det blev lite senare, men vad gör väl det?! Vi har ingen brådska
Inskrivning med blodtrycksmätning, EKG, saturation, vikt och längd. Läkare som gjorde ett noggrant ultraljud och check av Emil. Samtal med sjukgymnast och narkospersonal inför op och eftervård.
När man läser vad vi gjorde där tycker man inte att det kanske tog så lång tid men med väntan och en lunchdags var vi sedan tillbaka på patienthotellet, 8 timmar senare.
Nu vilar pojkarna och jag tänkte klippa mig. Men insåg snabbt, inte där!
Så jag hamnade i receptionen och skriver lite istället :-)
Snart middag!! Gravad lax och dillstuvad potatis bjuds det på idag! Som jag längtar!
Dags att ruska liv i pojkarna kanske??
Vi är sjukhuslediga fram till söndag kl 11. Då vi ska träffa kirurgen Jens, som ska förklara vad han ska göra. Så imorgon blir det en shoppingrunda på stan!
Nu dags att väcka pojkarna!
Kramar till alla som tänker på oss och håller tummarna!
Emil somnade på en kudde i mitt knä innan vi knappt lämnat Stockholm C.
Han sov i 2 1/2 timme!! Efter det blev det lunch och fika för oss alla tre, i bistron. En stunds lek och bokläsning för att avsluta med 15 minuters promenad fram och tillbaka i tågvagnen. Sen var ert dags att packa ihop för att kliva av :-)
Vi installerade oss, efter välbehövlig promenad på 15 min, på patienthotellet. Vi var trötta, allihopa, vi vilade en stund innan det blev dags för middag i restaurangen. Skånsk äggakaka med stekt fläsk, bjöds det på. Maträtten är som en mix av omelett och ugnspannkaka. Serverades som en omelett. Rund, vikt och inuti äppelklyftor och stekt fläsk. Äpplena gick bort, resten var gott.
Vi somnade ganska tidigt, eller Fredde och Emil somnade tidigt. Jag låg som vanligt vaken till klockan var över 00.30. Det blir för mycket i huvudet med allt som ligger framför oss.
Idag ringde klockan 06,30 dusch och frukost innan röntgen 08,30. Emil var så duktig. Han tycker det är lite jobbigt att bli "utdragen" och fasthållen men gick långt bättre än väntat.
09.00 skulle det bli inskrivning. Det blev lite senare, men vad gör väl det?! Vi har ingen brådska
Inskrivning med blodtrycksmätning, EKG, saturation, vikt och längd. Läkare som gjorde ett noggrant ultraljud och check av Emil. Samtal med sjukgymnast och narkospersonal inför op och eftervård.
När man läser vad vi gjorde där tycker man inte att det kanske tog så lång tid men med väntan och en lunchdags var vi sedan tillbaka på patienthotellet, 8 timmar senare.
Nu vilar pojkarna och jag tänkte klippa mig. Men insåg snabbt, inte där!
Så jag hamnade i receptionen och skriver lite istället :-)
Snart middag!! Gravad lax och dillstuvad potatis bjuds det på idag! Som jag längtar!
Dags att ruska liv i pojkarna kanske??
Vi är sjukhuslediga fram till söndag kl 11. Då vi ska träffa kirurgen Jens, som ska förklara vad han ska göra. Så imorgon blir det en shoppingrunda på stan!
Nu dags att väcka pojkarna!
Kramar till alla som tänker på oss och håller tummarna!
Wednesday, September 5, 2012
Onsdag 5 september
Solen lyser!!
Fantastiskt! Man har nästan glömt hur vackert det är med klarblå himmel och strålande sol.
Solen värmer fortfarande väldigt mycket.
Idag blir det besök hos en fd arbetskamrat sen hem och hämta lillson, som äntligen kommer över en liten stund.
Min pappa kommer hit under em/kväll och hämtar vovven som ska vara hos de medan vi är på sjukhus.
Sen är det packning och förberedelser inför resan och sjukhustiden.
Det känns som att den här dagen kommer att gå snabbare än man önskar...
Så det är väl bara att sätta fart!
Datorn följer självklart med när vi åker, så uppdateringar kommer att komma.
När jag orkar och tid finns.
För att inte ha skrivit på länge har jag ganska många sidvisningar, det är roligt!
Så vilka är ni undrar jag?? Får jag nog aldrig veta, kanske det som är lite grejen.
Ha en bra en gott folk!
Loveish!
Fantastiskt! Man har nästan glömt hur vackert det är med klarblå himmel och strålande sol.
Solen värmer fortfarande väldigt mycket.
Idag blir det besök hos en fd arbetskamrat sen hem och hämta lillson, som äntligen kommer över en liten stund.
Min pappa kommer hit under em/kväll och hämtar vovven som ska vara hos de medan vi är på sjukhus.
Sen är det packning och förberedelser inför resan och sjukhustiden.
Det känns som att den här dagen kommer att gå snabbare än man önskar...
Så det är väl bara att sätta fart!
Datorn följer självklart med när vi åker, så uppdateringar kommer att komma.
När jag orkar och tid finns.
För att inte ha skrivit på länge har jag ganska många sidvisningar, det är roligt!
Så vilka är ni undrar jag?? Får jag nog aldrig veta, kanske det som är lite grejen.
Ha en bra en gott folk!
Loveish!
Monday, September 3, 2012
3 dagar och nedräkning
Hur mycket jag än försöker att "inte tänka på det", så är det otroligt existerande och närvarande tankar och känslor som fullkomligt svämmar över.
Jag ska försöka översätta känsla och tankar till ord, så nära det omöjliga det går att komma.
Måndag idag, på torsdag morgon åker vi.
Exakt en vecka från idag ligger Emil på operationsbordet. En flera timmars orolig väntan på att kirurgen ska ringa och säga att "operationen är klar och har gått som förväntat, bra", har då inletts.
Vad gör man som förälder, när man lämnat sitt barn på operationsbordet, fastspänd, med 6-7 personer jobbandes med ens barn, narkossköterskor, op sköterskor, kirurgen och några "bisittare", runt ett hysteriskt halvgroggat barn. Mitt barn. Vårt barn. Det sätts elektroder på kroppen, infarterna kollas, det råder febril aktivitet. De arbetar med vana händer, alla vet precis vem som gör vad och i vilken ordning. Jag borde vara trygg med dessa vana händer.
Men det är jag inte.
Det slter och drar i mammahjärtat. Det känns grymt.
Man vill bara ta upp och hålla om, springa därifrån, skydda från all ondska och smärta för resten av livet.
Skydda från det som är skrämmande läskigt och obehagligt. Vara det där som alla vill vara för sina barn, alltid.
Till slut ger de sömnmedlet och ögonen börjar tappa fokus och den alldeles nyss spända kroppen, blir slapp och ledlös. Det är den punkten som tillsammans med det ovan beskrivna som är bland det värsta jag varit med om (jag har varit med om en del.... ) Det är då jag som mamma blir ledd ut ur rummet, i ganska snabb takt, för att de snabbt ska kunna sätta respirator och så småningom börja operera.
Det är då jag får säga vi ses snart, mamma älskar dig.
En ledsen mamma får möta en ledsen pappa i korridoren utanför op delen. (bara en förälder får vara med under sövning i op-salen)
Det är då våran oroliga väntan börjar, timmar som är såååå långa.
Det här är nog så nära verkligheten jag kan komma med ord.
För att förstå känslan måste det upplevas.
Denna operation som ska göras nu är långt ifrån så allvarlig/svår som en hjärtoperation, de kommer troligen inte att öppna bröstbenet som vid en hjärtoperation, utan man går in från sidan av kroppen.
De kommer att pliséra (vecka) diafragman på vänstersida, för att storleken på den ska bli mindre och på så sätt "dra ner"/ hålla nera lungspetsen, som i dagsläget åker upp istället för ner vid inandning.
Beräknad vårdtid 1-2 veckor.
Uscha!
Vi kör på! Det är bara att hänga med liksom.
Det var lite om det.
Solen tittar fram nu!
Så snabbt på med lite kläder och ut och rulla vagn!
Jag ska försöka översätta känsla och tankar till ord, så nära det omöjliga det går att komma.
Måndag idag, på torsdag morgon åker vi.
Exakt en vecka från idag ligger Emil på operationsbordet. En flera timmars orolig väntan på att kirurgen ska ringa och säga att "operationen är klar och har gått som förväntat, bra", har då inletts.
Vad gör man som förälder, när man lämnat sitt barn på operationsbordet, fastspänd, med 6-7 personer jobbandes med ens barn, narkossköterskor, op sköterskor, kirurgen och några "bisittare", runt ett hysteriskt halvgroggat barn. Mitt barn. Vårt barn. Det sätts elektroder på kroppen, infarterna kollas, det råder febril aktivitet. De arbetar med vana händer, alla vet precis vem som gör vad och i vilken ordning. Jag borde vara trygg med dessa vana händer.
Men det är jag inte.
Det slter och drar i mammahjärtat. Det känns grymt.
Man vill bara ta upp och hålla om, springa därifrån, skydda från all ondska och smärta för resten av livet.
Skydda från det som är skrämmande läskigt och obehagligt. Vara det där som alla vill vara för sina barn, alltid.
Till slut ger de sömnmedlet och ögonen börjar tappa fokus och den alldeles nyss spända kroppen, blir slapp och ledlös. Det är den punkten som tillsammans med det ovan beskrivna som är bland det värsta jag varit med om (jag har varit med om en del.... ) Det är då jag som mamma blir ledd ut ur rummet, i ganska snabb takt, för att de snabbt ska kunna sätta respirator och så småningom börja operera.
Det är då jag får säga vi ses snart, mamma älskar dig.
En ledsen mamma får möta en ledsen pappa i korridoren utanför op delen. (bara en förälder får vara med under sövning i op-salen)
Det är då våran oroliga väntan börjar, timmar som är såååå långa.
Det här är nog så nära verkligheten jag kan komma med ord.
För att förstå känslan måste det upplevas.
Denna operation som ska göras nu är långt ifrån så allvarlig/svår som en hjärtoperation, de kommer troligen inte att öppna bröstbenet som vid en hjärtoperation, utan man går in från sidan av kroppen.
De kommer att pliséra (vecka) diafragman på vänstersida, för att storleken på den ska bli mindre och på så sätt "dra ner"/ hålla nera lungspetsen, som i dagsläget åker upp istället för ner vid inandning.
Beräknad vårdtid 1-2 veckor.
Uscha!
Vi kör på! Det är bara att hänga med liksom.
Det var lite om det.
Solen tittar fram nu!
Så snabbt på med lite kläder och ut och rulla vagn!
Friday, August 31, 2012
Nya bravader
Inser nu att jag troligen inte kommer att få något styr på mina inlägg, meaning regelbundenhet.
Jag kommer skriva när jag har behov av det och när lust och tid finns.
Emil är nu 16 månader och går sina första steg! Han är lite för rädd att släppa och bara knata iväg, men det kommer, han är på god väg.
Jag har börjat jobba kvällar och helger, när F har kommit hem, på så vis kommer E inte att behöva någon barnomsorg än på ett tag. Vill ogärna sätta honom på dagis innan han är färdigopererad. Så vi kämpar på och går om varandra vissa dagar. Men vi gör det för Emils skull.
Sååå, kämpa!!
På torsdag den 6 september bär det av ner till Lund igen...
Man ska då korrigera hans diafragmapares. En, i jämförelse med hjärtoperationen, enkel op.
Men det innebär ju sövning, ogillas... En operation är alltid en operation vilken innebär risker. Denna är dock nödvändig för att kunna göra steg tre operationen om ett år ca. Så vi får bita ihop och bara "klara" detta också. Pressen och tankarna ökar för varje dag som går.
Lille Plupp..
F och Emil vilar nu och jag har ätit sen lunch/tidig middag innan det är dags att åka och jobba. Kör 17-22 idag och jobbar även morgondagen när F kommit hem från sitt jobb.
Söndag är vi lediga tillsammans!
Nu måste färgen på ansiktet, annars vågar man inte visa sig ute!
Jag kommer skriva när jag har behov av det och när lust och tid finns.
Emil är nu 16 månader och går sina första steg! Han är lite för rädd att släppa och bara knata iväg, men det kommer, han är på god väg.
Jag har börjat jobba kvällar och helger, när F har kommit hem, på så vis kommer E inte att behöva någon barnomsorg än på ett tag. Vill ogärna sätta honom på dagis innan han är färdigopererad. Så vi kämpar på och går om varandra vissa dagar. Men vi gör det för Emils skull.
Sååå, kämpa!!
På torsdag den 6 september bär det av ner till Lund igen...
Man ska då korrigera hans diafragmapares. En, i jämförelse med hjärtoperationen, enkel op.
Men det innebär ju sövning, ogillas... En operation är alltid en operation vilken innebär risker. Denna är dock nödvändig för att kunna göra steg tre operationen om ett år ca. Så vi får bita ihop och bara "klara" detta också. Pressen och tankarna ökar för varje dag som går.
Lille Plupp..
F och Emil vilar nu och jag har ätit sen lunch/tidig middag innan det är dags att åka och jobba. Kör 17-22 idag och jobbar även morgondagen när F kommit hem från sitt jobb.
Söndag är vi lediga tillsammans!
Nu måste färgen på ansiktet, annars vågar man inte visa sig ute!
Wednesday, April 25, 2012
Vart tar egentligen tiden vägen?
Allt bara rullar på! I ett fasligt tempo!
Lille plupp är fortfarande snuvig och lite hostig det vill säga fortfarande lite problem med nattsömnen. Därmed också min..
Sömnkontot ligger på minus, rejält nu. Ändå kan jag inte varva ner. Sova middag på dagen är uteslutet. Om Emil väl somnar och sover en stund försöker jag passa på att göra något av det som ska göras, så att listan blir lite kortare. Han är väldigt hängig och klängig i vaket tillstånd för närvarande, och sitter inte långa stunder själv. Det gör det hela lite mera komplicerat.
Men men! Han är glad och världens charmtroll däremellan!
17 dagar kvar!!
Blommor är beställda
Vin/öl är bestämt tillsammans med personal från systembolaget.
Kläder till oss vuxna, samt Emil är klara.
Tårtan beställd
Transport beställd.
Ringen kommer i dagarna.
Idag blir det:
BVC och läkarbesök för Emil.
Fika med EJo i centrum i väntan på att mellanson ska sluta skolan.
kostymköp till mellanson.
Makeupköp till mig
Festhäften som ska göras klara.
Namnändring ska skickas.
I morgon är det vigselsamtal med prästen.
Vigselprogram ska göras.
S från Nor kommer hit och ska göra en provmaekup och provfix av hår inför bröllopet.
Ungefär så...
Nu en kopp kaffe, sedan göra sista fixet med festhäftena för att kunna skriva ut de ikväll.
Kramar
Lille plupp är fortfarande snuvig och lite hostig det vill säga fortfarande lite problem med nattsömnen. Därmed också min..
Sömnkontot ligger på minus, rejält nu. Ändå kan jag inte varva ner. Sova middag på dagen är uteslutet. Om Emil väl somnar och sover en stund försöker jag passa på att göra något av det som ska göras, så att listan blir lite kortare. Han är väldigt hängig och klängig i vaket tillstånd för närvarande, och sitter inte långa stunder själv. Det gör det hela lite mera komplicerat.
Men men! Han är glad och världens charmtroll däremellan!
17 dagar kvar!!
Blommor är beställda
Vin/öl är bestämt tillsammans med personal från systembolaget.
Kläder till oss vuxna, samt Emil är klara.
Tårtan beställd
Transport beställd.
Ringen kommer i dagarna.
Idag blir det:
BVC och läkarbesök för Emil.
Fika med EJo i centrum i väntan på att mellanson ska sluta skolan.
kostymköp till mellanson.
Makeupköp till mig
Festhäften som ska göras klara.
Namnändring ska skickas.
I morgon är det vigselsamtal med prästen.
Vigselprogram ska göras.
S från Nor kommer hit och ska göra en provmaekup och provfix av hår inför bröllopet.
Ungefär så...
Nu en kopp kaffe, sedan göra sista fixet med festhäftena för att kunna skriva ut de ikväll.
Kramar
Friday, April 20, 2012
Regn, rusk och snö, 20 april...
Lille plupp..
Sjuk igen.. Natten har varit allt annat än fylld med sömn. Emil är alldeles snorig och slemmig och hostar nästan så att han kräks. Han blir ju så när han är förkyld. Väldigt vanligt som det verkar med just hjärtbarn.
Jag tror att det beror på att de inte riktigt har kraft att hosta upp allt som samlas i halsen och luftrören.
Nu sover han äntligen en stund.
Jag passade på att testa servettvikningen som vi ska ha på bröllopet. Jag satt här och vek och vek och tänkte hur ska jag dageninnan brölllopet hinna vika alla dessa servetter om 1 (!!) tar så här lång tid.
Men som oftast så hade jag krånglat till det :-) Det var ju superenkelt!! Ganska snyggt blir det också.
Igår hade vi styrelsemöte i Hjärtebarnsföreningen Stockholm. Det kommer att bli jätteintressant det här!
Protokollet är skrivet och mailat till berörda. Jag tycker det är skönt att få det gjort på en gång medan man fortfarande har det färskt i huvudet, samt att det är lättare för den som ska justera att gå igenom.
Ikväll kan det ändå bli pizzamiddag med bandystaff med familj, jag hoppas. Så trevligt att umgås med vänner, helt enkelt bara.
En sväng till apoteket för att hämta beställd medicin och köpa näsdroppar till plupp. Sytråd så att jag kan fålla löparna till bröllopsdukningen.
I morgon åker någon av oss till Emils faster Anki, hon har fyllt år så det är dags att gratta! Vilka födelsedagsvårar vi har. Födelsedagarna avlöser varandra :-) Mys att träffas dock!
Lillasyster Anna, tillika en av mina tärnor, har fått sin tärnklänning insydd och justerad och den blev så fin!! Tärna Maria kommer att ha en likadan förstås :-)
Lite mera bröllopspyssel måste hinnas med i helgen annars blir det tajt med tid, speciellt om lillaman ska fortsätta vara halvkrasslig, det är svårt att få något vettigt gjort när han sitter på min högra arm, liten och emlig.
Nu är det fredag gott folk! Ha en lugn och skön fredagkväll så återkommer jag när tillfälle ges!
Krams
Sjuk igen.. Natten har varit allt annat än fylld med sömn. Emil är alldeles snorig och slemmig och hostar nästan så att han kräks. Han blir ju så när han är förkyld. Väldigt vanligt som det verkar med just hjärtbarn.
Jag tror att det beror på att de inte riktigt har kraft att hosta upp allt som samlas i halsen och luftrören.
Nu sover han äntligen en stund.
Jag passade på att testa servettvikningen som vi ska ha på bröllopet. Jag satt här och vek och vek och tänkte hur ska jag dageninnan brölllopet hinna vika alla dessa servetter om 1 (!!) tar så här lång tid.
Men som oftast så hade jag krånglat till det :-) Det var ju superenkelt!! Ganska snyggt blir det också.
Igår hade vi styrelsemöte i Hjärtebarnsföreningen Stockholm. Det kommer att bli jätteintressant det här!
Protokollet är skrivet och mailat till berörda. Jag tycker det är skönt att få det gjort på en gång medan man fortfarande har det färskt i huvudet, samt att det är lättare för den som ska justera att gå igenom.
Ikväll kan det ändå bli pizzamiddag med bandystaff med familj, jag hoppas. Så trevligt att umgås med vänner, helt enkelt bara.
En sväng till apoteket för att hämta beställd medicin och köpa näsdroppar till plupp. Sytråd så att jag kan fålla löparna till bröllopsdukningen.
I morgon åker någon av oss till Emils faster Anki, hon har fyllt år så det är dags att gratta! Vilka födelsedagsvårar vi har. Födelsedagarna avlöser varandra :-) Mys att träffas dock!
Lillasyster Anna, tillika en av mina tärnor, har fått sin tärnklänning insydd och justerad och den blev så fin!! Tärna Maria kommer att ha en likadan förstås :-)
Lite mera bröllopspyssel måste hinnas med i helgen annars blir det tajt med tid, speciellt om lillaman ska fortsätta vara halvkrasslig, det är svårt att få något vettigt gjort när han sitter på min högra arm, liten och emlig.
Nu är det fredag gott folk! Ha en lugn och skön fredagkväll så återkommer jag när tillfälle ges!
Krams
Thursday, April 19, 2012
Tappad inlogg och brist på ork...
En vacker dag närjag har tid, ork och lust ska jag öppna upp den andra bloggen.
Gillade inte riktigt den bloggportalen så jag fortsätter väl här då :-)
Blir kanske inte riktigt likia mycket foton men men :-)
Det har hänt massor sen sist...
Emil fick maginfluensa och vi har legat inlagda på Asta i fyra dagar för att han skulle få dropp. Han tappade massor i vikt under de två veckorna han var sjuk. Så det är bara till att kämpa ännu mera med vikten.
Inte heller orkade han träna sjukgymnastiken som vi gör hemma så även där tappade han en del. Benen blev smala som pinnar. Nu är vi dock på väg tillbaka :-)
Vikten på uppgång och vi tränar, varje dag.
Emil har precis fyllt ett år!
Stora lilla killen! Vi hade ett kalas för släkten i söndags och så kom vännerna i tisdags, på själva födelsedagen.
Av morfar och mormor, moster och morbror fick han en instrumentpanel med ratt (bil) och moster hade sytt ett örngott som det stod EMIL på. Jättefint!
Av farmor och farfar fick han finfina kläder.
Av faster, Lukas och kusin Nelly fick han en väska formad som en buss, med två gummimöss som skulle åka däri.
Av farmor och Lina fick han vimplar som ska hängas upp i Emils nya rum när det är klart.
Av faster Anki, Micke och kusinerna Christofer, Sebastian och Felicia fick han fina fina kläder.
Av Martina och Tommy, Louise, Niklas o Jessie fick han bowlingset i trä samt kläder.
Av Maria fick han en bok om husdjur.
Av Peter fick han en fin Bamsebody.
Bamse i da thing, kan man säga :-)
Av oss fick han en gåvagn med bamsemotiv, såpbubblor, en Bamsebok och en Alfonsbok.
Så fina saker!'
Tack alla!
Nu har Emil fått en luftvägsinfektion så han har slemhosta och har nog hostat och vaknat, tappat nappen blivit ledsen typ var femte minut inatt... Helt slut nu... Både jag och han.
Kan han bara få vara frisk ett tag nu!?
Bröllopsplaneringen går framåt :-)
Fick brev från prästen att han kommer att ringa för att boka besök och genomgång av vår vigsel, HJÄLP! Vad nära det kom!
Jag är ju inte klar med allt som ska göras ännu!
Löparna ska fållas, festhäftet ska göras klart (nästan klart nu), vigselprogram ska göras, blommor ska beställas, maten ska beställas, drycken ska beställas. Barnens kläder ska inhandlas. F ska ha lite nytt.
Jag har lite under som ska handlas. Dukar ska handlas på IKEA. CHILLI ska få ett besök också.
Lite dekorationer kvar som ska göras.
Åhh dygnet borde ha flera timmar och jag skulle ha behövt lite mer energi.
Nåja... En sak i taget..
I tisdags var Emil på 1-årskontroll hos kardiologen. Ultaljud, EKG och saturationskontroll. Allt ser BRA ut!
Inget alarmerande alls. Grovplaneringen för Emil ser ut som så:
Våren 2013 blir det en hjärtkateterisering inför ev op hösten 2013. Så för tillfället kan vi andas ut lite. Det är ett helt år kvar tills nästa ingrepp. Härligt! Denna planering är förstås underförutsättning att Emil fortsätter att må bra.
Idag har jag bakat cafésnurror, en lite större form av kanelsnurror. Bakade med Manitoba Cream mjöl och resultatet var häpnadsväckande! Det är nog de bästa bullar jag bakat någonsin! Så fina och luftiga.
Ska prova några gånger till för att se om det var en engångshändelse eller om dte verkligen är mjölet det hänger på.
Ikväll ska jag iväg på styrelsemöte i Hjärtebarnsföreningen, intressant ska det bli. Hoppas att jag kommer att kunna påverka så småningom.
Nu ska jag sätta mig med en kaffekopp och läsa om bröllopsbestyr, innan pluppe vaknar i sin vagn.
I´m back!
I
Gillade inte riktigt den bloggportalen så jag fortsätter väl här då :-)
Blir kanske inte riktigt likia mycket foton men men :-)
Det har hänt massor sen sist...
Emil fick maginfluensa och vi har legat inlagda på Asta i fyra dagar för att han skulle få dropp. Han tappade massor i vikt under de två veckorna han var sjuk. Så det är bara till att kämpa ännu mera med vikten.
Inte heller orkade han träna sjukgymnastiken som vi gör hemma så även där tappade han en del. Benen blev smala som pinnar. Nu är vi dock på väg tillbaka :-)
Vikten på uppgång och vi tränar, varje dag.
Emil har precis fyllt ett år!
Stora lilla killen! Vi hade ett kalas för släkten i söndags och så kom vännerna i tisdags, på själva födelsedagen.
Av morfar och mormor, moster och morbror fick han en instrumentpanel med ratt (bil) och moster hade sytt ett örngott som det stod EMIL på. Jättefint!
Av farmor och farfar fick han finfina kläder.
Av faster, Lukas och kusin Nelly fick han en väska formad som en buss, med två gummimöss som skulle åka däri.
Av farmor och Lina fick han vimplar som ska hängas upp i Emils nya rum när det är klart.
Av faster Anki, Micke och kusinerna Christofer, Sebastian och Felicia fick han fina fina kläder.
Av Martina och Tommy, Louise, Niklas o Jessie fick han bowlingset i trä samt kläder.
Av Maria fick han en bok om husdjur.
Av Peter fick han en fin Bamsebody.
Bamse i da thing, kan man säga :-)
Av oss fick han en gåvagn med bamsemotiv, såpbubblor, en Bamsebok och en Alfonsbok.
Så fina saker!'
Tack alla!
Nu har Emil fått en luftvägsinfektion så han har slemhosta och har nog hostat och vaknat, tappat nappen blivit ledsen typ var femte minut inatt... Helt slut nu... Både jag och han.
Kan han bara få vara frisk ett tag nu!?
Bröllopsplaneringen går framåt :-)
Fick brev från prästen att han kommer att ringa för att boka besök och genomgång av vår vigsel, HJÄLP! Vad nära det kom!
Jag är ju inte klar med allt som ska göras ännu!
Löparna ska fållas, festhäftet ska göras klart (nästan klart nu), vigselprogram ska göras, blommor ska beställas, maten ska beställas, drycken ska beställas. Barnens kläder ska inhandlas. F ska ha lite nytt.
Jag har lite under som ska handlas. Dukar ska handlas på IKEA. CHILLI ska få ett besök också.
Lite dekorationer kvar som ska göras.
Åhh dygnet borde ha flera timmar och jag skulle ha behövt lite mer energi.
Nåja... En sak i taget..
I tisdags var Emil på 1-årskontroll hos kardiologen. Ultaljud, EKG och saturationskontroll. Allt ser BRA ut!
Inget alarmerande alls. Grovplaneringen för Emil ser ut som så:
Våren 2013 blir det en hjärtkateterisering inför ev op hösten 2013. Så för tillfället kan vi andas ut lite. Det är ett helt år kvar tills nästa ingrepp. Härligt! Denna planering är förstås underförutsättning att Emil fortsätter att må bra.
Idag har jag bakat cafésnurror, en lite större form av kanelsnurror. Bakade med Manitoba Cream mjöl och resultatet var häpnadsväckande! Det är nog de bästa bullar jag bakat någonsin! Så fina och luftiga.
Ska prova några gånger till för att se om det var en engångshändelse eller om dte verkligen är mjölet det hänger på.
Ikväll ska jag iväg på styrelsemöte i Hjärtebarnsföreningen, intressant ska det bli. Hoppas att jag kommer att kunna påverka så småningom.
Nu ska jag sätta mig med en kaffekopp och läsa om bröllopsbestyr, innan pluppe vaknar i sin vagn.
I´m back!
I
Friday, March 16, 2012
2012-03-16
Halloj!
Jag har nu bytt bloggportal för att kunna lösenordsskydda bloggen.
Känner att information jag nu lägger ut samt foton inte behöver nå hela världen, samt att jag vill veta vem som kanske läser.
Den nya bloggen är för nära och kära och vänner, samt "familj och vänner i USA, som mailar mig för att få anv namn och lösen till den nya bloggen.
Så ni som vill fortsätta att följa bloggen, maila mig!
imalifh@hotmail.com
http://www.lifeofima.blogg.se
är den nya bloggen
Jag har nu bytt bloggportal för att kunna lösenordsskydda bloggen.
Känner att information jag nu lägger ut samt foton inte behöver nå hela världen, samt att jag vill veta vem som kanske läser.
Den nya bloggen är för nära och kära och vänner, samt "familj och vänner i USA, som mailar mig för att få anv namn och lösen till den nya bloggen.
Så ni som vill fortsätta att följa bloggen, maila mig!
imalifh@hotmail.com
http://www.lifeofima.blogg.se
är den nya bloggen
Monday, January 23, 2012
2012-01-23
Ja jösses...
Att ha lite lagom space mellan blogginläggen fungerar visst inte.
Men jag skriver när jag har lust, för min egen skull. De som vill läsa och hänga med är förstås välkomna :-)
Emil har hunnit bli 9 månader nu!!
Storson har flyttat hemifrån och bor i egen lägenhet. Vilka kontraster!
Mellanson bor mest hos oss då pappan bo lite långt ut för att kännas ok för honom. Det är ju kompisar som gäller mest just nu.
Lillson bor mest hos pappan. Får ingen riktig kläm på varför, men hoppas att han gör det för att han verkligen vill så det inte är för att kompensera för att mellanson inte är där. Dörren här står i alla fall öppen, såklart!
Så vad har hänt sen sist nu då?
Ojojoj :-)
På julaftons morgon så friade jag till min käre Hjärt!
Han sa " JA, det är klart att jag vill" Så planering för bröllop pågår.
Vi gör det här för våran skull och vill inte ha något stort hejdundrande bröllop med hundra gäster utan det blir med de närmaste i familjen och de närmsta vännerna.
När återkommer jag till senare :-)
I december så var vi med Emil till kardiologen för ultraljudskontroll av hjärtat och blodflöden. Kontroll av saturation (syresättning) samt blodtryck.
Allt var bara bra!! Så bra ultraljud att kardiologen inte behöver träffa Emil förrän i april! Så lycklig för det!
Saturationen låg då på 84, ganska normalt för Emil, mellan 83-86 verkar vara Emils "normal"värde för närvarande. Blodtrycket var lite högre så fick fick abryta nedtrappningen av blodtryckssänkande, men det är bra att han får det, annars får högra sidan av hjärtat jobba för hårt och DET är inte bra.
Senare i december var vi på kontroll av blodtryck och saturation igen.
Blodtrycket låg åter på en bra nivå och saturationen på 90!!!
Det var ett litet experiment jag gjorde som tydligen påverkade saturationsresultatet så bra. Varje gång hitills har han fått gröt inför besök, det har han intagit på vårdavdelningen medan vi väntat på vår tur. Jag har velat ha det så då jag vet att han inte är jättehungrig och på dåligt humör vid blodtrycksmätningen. Dagen innan senaste besöket så låg jag i sängen och funderade om det kunde vara så att han saturationen sjunker när man nyss har ätit. Så denna senaste gång fick han vara nära gränsen till hungrig (han äter var tredje timme så det är inte så att han svälter :-) ) Saturation på 90. I samtal med sköterskan så är det så, saturation sjunker lite efter mat. Allt blod till magen och ja osv..
Saturation på 90 är jättebra, för att vara innan operation nr3 (4 i emils fall) som heter TCPC.
Besöken hos sjukgymnasten fortsätter med nya övningar. E ligger lite efter grovmotoriskt så vi tränar och tränar. Han ska öva att ligga på mage för att träna arm och bröstmuskler men det går inte! Han totalvägrar och vänder tillbaka till rygg på en gång. Han sitter och sitter numera stadigt i alla fall.
Fötterna har han inte velat använda så vi tränar med gåstol och hoppgunga. Det går också riktigt bra nu.
Han tar sig i alla fall bakåt med hjälp av gåstolen vilket är det vanligaste de börjar med.
Anledningen till att han inte vill stå på fötterna tror man beror på att han är så sönderstucken i tår och hälar vid alla provtagningar.
skriver mera lite senare, pluppe vaknade precis!
Kramen
Att ha lite lagom space mellan blogginläggen fungerar visst inte.
Men jag skriver när jag har lust, för min egen skull. De som vill läsa och hänga med är förstås välkomna :-)
Emil har hunnit bli 9 månader nu!!
Storson har flyttat hemifrån och bor i egen lägenhet. Vilka kontraster!
Mellanson bor mest hos oss då pappan bo lite långt ut för att kännas ok för honom. Det är ju kompisar som gäller mest just nu.
Lillson bor mest hos pappan. Får ingen riktig kläm på varför, men hoppas att han gör det för att han verkligen vill så det inte är för att kompensera för att mellanson inte är där. Dörren här står i alla fall öppen, såklart!
Så vad har hänt sen sist nu då?
Ojojoj :-)
På julaftons morgon så friade jag till min käre Hjärt!
Han sa " JA, det är klart att jag vill" Så planering för bröllop pågår.
Vi gör det här för våran skull och vill inte ha något stort hejdundrande bröllop med hundra gäster utan det blir med de närmaste i familjen och de närmsta vännerna.
När återkommer jag till senare :-)
I december så var vi med Emil till kardiologen för ultraljudskontroll av hjärtat och blodflöden. Kontroll av saturation (syresättning) samt blodtryck.
Allt var bara bra!! Så bra ultraljud att kardiologen inte behöver träffa Emil förrän i april! Så lycklig för det!
Saturationen låg då på 84, ganska normalt för Emil, mellan 83-86 verkar vara Emils "normal"värde för närvarande. Blodtrycket var lite högre så fick fick abryta nedtrappningen av blodtryckssänkande, men det är bra att han får det, annars får högra sidan av hjärtat jobba för hårt och DET är inte bra.
Senare i december var vi på kontroll av blodtryck och saturation igen.
Blodtrycket låg åter på en bra nivå och saturationen på 90!!!
Det var ett litet experiment jag gjorde som tydligen påverkade saturationsresultatet så bra. Varje gång hitills har han fått gröt inför besök, det har han intagit på vårdavdelningen medan vi väntat på vår tur. Jag har velat ha det så då jag vet att han inte är jättehungrig och på dåligt humör vid blodtrycksmätningen. Dagen innan senaste besöket så låg jag i sängen och funderade om det kunde vara så att han saturationen sjunker när man nyss har ätit. Så denna senaste gång fick han vara nära gränsen till hungrig (han äter var tredje timme så det är inte så att han svälter :-) ) Saturation på 90. I samtal med sköterskan så är det så, saturation sjunker lite efter mat. Allt blod till magen och ja osv..
Saturation på 90 är jättebra, för att vara innan operation nr3 (4 i emils fall) som heter TCPC.
Besöken hos sjukgymnasten fortsätter med nya övningar. E ligger lite efter grovmotoriskt så vi tränar och tränar. Han ska öva att ligga på mage för att träna arm och bröstmuskler men det går inte! Han totalvägrar och vänder tillbaka till rygg på en gång. Han sitter och sitter numera stadigt i alla fall.
Fötterna har han inte velat använda så vi tränar med gåstol och hoppgunga. Det går också riktigt bra nu.
Han tar sig i alla fall bakåt med hjälp av gåstolen vilket är det vanligaste de börjar med.
Anledningen till att han inte vill stå på fötterna tror man beror på att han är så sönderstucken i tår och hälar vid alla provtagningar.
skriver mera lite senare, pluppe vaknade precis!
Kramen
Friday, November 11, 2011
11-11-10
Dagen före den speciella 111111 dagen. Förväntar mig inte att något speciellt ska hända, är bara glad om dagen rullar på.
Idag fyller "svärmor" jämnt, (ne Hjärt och jag är inte gifta) för enkelhetens skull skrev jag svärmor.
Stort stort grattis till dig!!!!
Nu har det gått 5 dagar då lilleman inte ammats dagtid. han äter gröt och mat, med god aptit:-)
Han är duktig! En ny vägning i morgon resulterar förhoppningsvis ytterligare uppgång, de e lite tjatiga ang just det. Han väger i alla fall dryga 7 kg nu!
Den senaste av operationer gick över förväntan, känns som att han mår ganska bra nu. Sköterskorna på kardiologen säger samma. Det är mera fart på honom nu och han orkar mera och längre. Vissa dagar sover han knappt alls. Inga större svårigheter vid eller med den senaste op, dock läskigt. Denna gång var han så mycket större, han har sin plats i familjen och vi har får lära känna honom. Det var svårt att lämna honom för sövning och op, alltid med en tanke i bakhuvudet om risker. Men det gick lysande! Efter två dagar var vi nere på vårdavdelningen igen och skötte honom själva. Han gjorde snabba framsteg och inom en vecka efter op, var vi på plats hemma igen. Kontrollerna glesas nu ut något, medicinerna ska förhoppningsvis bort så småningom och vi kan få vara familjs tills det är dags för den sista planerade operationen.
Härligt!!
Har funderingar på att börja jobba lite extra, allt för att kunna vara hemma lite längre. Men extra funkar bra.
Prinsens utveckling då... Ja.. Han kanske är ngt kortare än "sin" kurva, väger ngt mindre och är ca 1 1/2 månad efter jämnåriga, det jan ju förklaras med att han varit nedsövd och under rehab minst lika lång tid, händerna ihopbandagerade på grund av infarter osv
Jag är inte orolig, men BVC lär ju bli när han ska på 6 månaderskontroll. Mamman har redan nu börjat att ladda för det...
Idag har jag hämtat ut synagis sprutor till lilleman, det är antikroppar mot RS virus och jag jag kan säga så här: ingen är mera tacksam än jag att vi bor i Sverige där högkostnadskort gäller. 2 sprutor kostar över 17000 kr!!!! Han ska ha en spruta per månad nov-feb ca.
Sanslöst vad med pengar!!
Avslutar med detta:
Det man gömmer i snö kommer upp vid tö.
Var rädda om varandra där ute, och behandla andra efter hur ni själva önskar det!!
Love, peace and harmony
Idag fyller "svärmor" jämnt, (ne Hjärt och jag är inte gifta) för enkelhetens skull skrev jag svärmor.
Stort stort grattis till dig!!!!
Nu har det gått 5 dagar då lilleman inte ammats dagtid. han äter gröt och mat, med god aptit:-)
Han är duktig! En ny vägning i morgon resulterar förhoppningsvis ytterligare uppgång, de e lite tjatiga ang just det. Han väger i alla fall dryga 7 kg nu!
Den senaste av operationer gick över förväntan, känns som att han mår ganska bra nu. Sköterskorna på kardiologen säger samma. Det är mera fart på honom nu och han orkar mera och längre. Vissa dagar sover han knappt alls. Inga större svårigheter vid eller med den senaste op, dock läskigt. Denna gång var han så mycket större, han har sin plats i familjen och vi har får lära känna honom. Det var svårt att lämna honom för sövning och op, alltid med en tanke i bakhuvudet om risker. Men det gick lysande! Efter två dagar var vi nere på vårdavdelningen igen och skötte honom själva. Han gjorde snabba framsteg och inom en vecka efter op, var vi på plats hemma igen. Kontrollerna glesas nu ut något, medicinerna ska förhoppningsvis bort så småningom och vi kan få vara familjs tills det är dags för den sista planerade operationen.
Härligt!!
Har funderingar på att börja jobba lite extra, allt för att kunna vara hemma lite längre. Men extra funkar bra.
Prinsens utveckling då... Ja.. Han kanske är ngt kortare än "sin" kurva, väger ngt mindre och är ca 1 1/2 månad efter jämnåriga, det jan ju förklaras med att han varit nedsövd och under rehab minst lika lång tid, händerna ihopbandagerade på grund av infarter osv
Jag är inte orolig, men BVC lär ju bli när han ska på 6 månaderskontroll. Mamman har redan nu börjat att ladda för det...
Idag har jag hämtat ut synagis sprutor till lilleman, det är antikroppar mot RS virus och jag jag kan säga så här: ingen är mera tacksam än jag att vi bor i Sverige där högkostnadskort gäller. 2 sprutor kostar över 17000 kr!!!! Han ska ha en spruta per månad nov-feb ca.
Sanslöst vad med pengar!!
Avslutar med detta:
Det man gömmer i snö kommer upp vid tö.
Var rädda om varandra där ute, och behandla andra efter hur ni själva önskar det!!
Love, peace and harmony
Thursday, November 3, 2011
Resan fortsätter
Inför Emils operation så gjordes i slutet på augusti en hjärtkaterisering på honom. Då sövdes han och sedan gick hjärtdoktorerna in med en kateter i ljumsken och upp till hjärtat, detta för att se kondition på hjärtat samt mäta tryck.
Detta var första gången vi skulle vara med när han sövdes...
Så här i efterhand önskar jag att det aldrig mera skall komma att behövas, orealistiskt med Emils diagnos, jag vet...
Han var jätteledsen med alla grönklädda människor med "disktrasor" på huvudena, alla gjorde sina uppgifter medan vi skulle försöka lugna och trygga Emil, snudd på omöjlig uppgift.
När han till slut fick sovmedicin och han började ruska på huvudet fram och tillbaka, när ögonen började snurra då höll vi knappt ihop som människor längre. Det gjorde ont i mig ända in i märgen...
Hjärt sa : aldrig mera...
Jag också, egentligen. Men tanken på att inte få vara med Emil vid nästa sövning var ännu värre. Det är ju vi som är tryggheten för honom.
Undersökningen upplevdes ta längre tid än de sagt.
Tankarna maler och fantasin skenar iväg.
Precis när vi öppet började dryfta vår oro, ringer de och säger att vi får gå till uppvak.
När sköterskorna till slut hämtar oss så ligger en väldigt arg kille i en spjälsäng och skriker. Vi sitter bredvid honom och kollar av honom lite. Han är jättearg och verkar ha jätteont. Vid pratade med sköterskor och bad att få mera smärtlindring till Emil. I vad som kändes som en evighet fick vi vänta med riktigt ledsen pojke. Emil var dessutom väldigt slemmig i halsen men kunde i alla fall just då syresätta sig ok.
Läkarna som utförde undersökningen väntade vi fortfarande på för att få info om hur det hade gått.
Ingen läkare kom...
Innan vi skulle upp till vårdavdelning skulle vi byta lite blöja på Emil samt amma honom lite. Då ser vi våran lille kille helt sönderstucken, inte bara i ena ljumsken utan bägge.
I alla fall 2-3 ggr har de stuckit honom i vardera ljumske. Ett instickshål upptäckte vi på halsen också...
Varför?????
Läkarna hade vid denna tidpunkt gått hem då det fanns ingen som kunde svara på vad som hade hänt och varför Emil var helt sönderstucken.
Ljumskarna såg ut som blålila golfbollar :-(
Vartefter timmarna gick fick Emil svårare och svårare att syresätta sig på grund av allt slem efter intuberingen under sövningen.
Hela scenariot med saturationsmätare som varnade för låg syresättning och placeringen av Emil på övervakningssalen, ännu en gång, gjorde obehag i hela kroppen.
"Normalt" så brukar man kunna gå hem dagen efter, men inte vi. Emil låg då som värst och kämpade för att kunna andas. Jag upplevde som vanligt att inget gjordes..
De skickade en remiss till sjukgymnast som sulle hjälpa Emil att få upp slemmet, kom ingen (nu efteråt visade det sig att de glömt skriva akutremiss på den så fick en tid 3 veckor senare.)
Dag 3 började systrarna hjälpa Emil med inhalationer. Först med natriumklorid och sedan med bricanyl. Sakta med säkert blev det bättre. Men inhalationerna blev ett projekt för sig. Han blev helt galen när de tryckte masken över ansiktet och satte igång apparaten.
Min lille lille prins....
Jag tyckte så synd om honom och mådde dåligt av hans panik så jag fick hålla mig utanför. F fanns inne hos Emil de gånger som jag var tvungen att gå ut.
Dag nummer 4 fick han sova hos mig/oss inne på salen. Som vanligt finns det bara plats för en förälder men med vår vana trogen så klämmer vi ihop oss i en 90 säng.
Dag nummer 4 började det komma blod i avföringen. Dag 5 fick vi äntligen åka hem.
Tänk att till och med "en enkel undersökning" kan ställa till det så...
Jag tar aldrig någonting för givet längre.
En dag i taget.
Nästa inlägg handlar lite om utveckling och den senaste av operationerna.
Dagen idag:
Vaknade 04:30 i morse när F skulle till jobbet. Ganska pigg för en gång skull. Fortsatte att läsa min bok som jag börjat med. Längesen nu som jag kunde fokusera på att läsa en bok, kanske mår ganska bra nu då?! :-)
Emil snuttade och halvsov fram till kl 07 då vi gick upp. Åt frukost och gjorde oss i ordning för en ny dag. Vi har precis kommit in från ett par timmars promenad, härligt, trots att vädret är gråmulet.
Snart lunchdags när plutten vaknar och sedan bär det av till Täby och fika med bästa fastrarna och kusinerna.
När jag var ute och promenerade så kände jag hur mycket jag saknade tiden i Lund ändå...
Jätteskönt att vara hemma hemma, men där är speciellt.
Där har vi varandra och Emil att ta hand om. Tid att prata, reflektera och diskutera, att bara vara och "slippa" vardagsbestyren. Hemma är det inte lika lätt.
Emil ammas varannnan timme, dygnet runt. Det tar och det tär på mig och min ork, hur det än är. Ibland önskar jag att jag kunde dela på mig, en del hos Emil och den andra delen som gör resten. Det vill säga de andra barnen, städa, tvätta, laga mat, pyssla, må bra, se till att alla andra mår bra, hinna och orka vara Ima bara. Ima kommer för närvarande sist och jag vet att jag ganska snart måste omprioritera om jag ska fortsätta fungera alls. Som det är nu orkar jag inte ens börja kämpa till 110% för att sluta med amningen, jag har helt enkelt inte ork att stå emot och ta de "fighterna" just nu.
Men som jag brukar säga, även idag skiner solen ovan molnen.
I förhållande till många andra situationer så ska jag inte klaga.
:-)
Detta var första gången vi skulle vara med när han sövdes...
Så här i efterhand önskar jag att det aldrig mera skall komma att behövas, orealistiskt med Emils diagnos, jag vet...
Han var jätteledsen med alla grönklädda människor med "disktrasor" på huvudena, alla gjorde sina uppgifter medan vi skulle försöka lugna och trygga Emil, snudd på omöjlig uppgift.
När han till slut fick sovmedicin och han började ruska på huvudet fram och tillbaka, när ögonen började snurra då höll vi knappt ihop som människor längre. Det gjorde ont i mig ända in i märgen...
Hjärt sa : aldrig mera...
Jag också, egentligen. Men tanken på att inte få vara med Emil vid nästa sövning var ännu värre. Det är ju vi som är tryggheten för honom.
Undersökningen upplevdes ta längre tid än de sagt.
Tankarna maler och fantasin skenar iväg.
Precis när vi öppet började dryfta vår oro, ringer de och säger att vi får gå till uppvak.
När sköterskorna till slut hämtar oss så ligger en väldigt arg kille i en spjälsäng och skriker. Vi sitter bredvid honom och kollar av honom lite. Han är jättearg och verkar ha jätteont. Vid pratade med sköterskor och bad att få mera smärtlindring till Emil. I vad som kändes som en evighet fick vi vänta med riktigt ledsen pojke. Emil var dessutom väldigt slemmig i halsen men kunde i alla fall just då syresätta sig ok.
Läkarna som utförde undersökningen väntade vi fortfarande på för att få info om hur det hade gått.
Ingen läkare kom...
Innan vi skulle upp till vårdavdelning skulle vi byta lite blöja på Emil samt amma honom lite. Då ser vi våran lille kille helt sönderstucken, inte bara i ena ljumsken utan bägge.
I alla fall 2-3 ggr har de stuckit honom i vardera ljumske. Ett instickshål upptäckte vi på halsen också...
Varför?????
Läkarna hade vid denna tidpunkt gått hem då det fanns ingen som kunde svara på vad som hade hänt och varför Emil var helt sönderstucken.
Ljumskarna såg ut som blålila golfbollar :-(
Vartefter timmarna gick fick Emil svårare och svårare att syresätta sig på grund av allt slem efter intuberingen under sövningen.
Hela scenariot med saturationsmätare som varnade för låg syresättning och placeringen av Emil på övervakningssalen, ännu en gång, gjorde obehag i hela kroppen.
"Normalt" så brukar man kunna gå hem dagen efter, men inte vi. Emil låg då som värst och kämpade för att kunna andas. Jag upplevde som vanligt att inget gjordes..
De skickade en remiss till sjukgymnast som sulle hjälpa Emil att få upp slemmet, kom ingen (nu efteråt visade det sig att de glömt skriva akutremiss på den så fick en tid 3 veckor senare.)
Dag 3 började systrarna hjälpa Emil med inhalationer. Först med natriumklorid och sedan med bricanyl. Sakta med säkert blev det bättre. Men inhalationerna blev ett projekt för sig. Han blev helt galen när de tryckte masken över ansiktet och satte igång apparaten.
Min lille lille prins....
Jag tyckte så synd om honom och mådde dåligt av hans panik så jag fick hålla mig utanför. F fanns inne hos Emil de gånger som jag var tvungen att gå ut.
Dag nummer 4 fick han sova hos mig/oss inne på salen. Som vanligt finns det bara plats för en förälder men med vår vana trogen så klämmer vi ihop oss i en 90 säng.
Dag nummer 4 började det komma blod i avföringen. Dag 5 fick vi äntligen åka hem.
Tänk att till och med "en enkel undersökning" kan ställa till det så...
Jag tar aldrig någonting för givet längre.
En dag i taget.
Nästa inlägg handlar lite om utveckling och den senaste av operationerna.
Dagen idag:
Vaknade 04:30 i morse när F skulle till jobbet. Ganska pigg för en gång skull. Fortsatte att läsa min bok som jag börjat med. Längesen nu som jag kunde fokusera på att läsa en bok, kanske mår ganska bra nu då?! :-)
Emil snuttade och halvsov fram till kl 07 då vi gick upp. Åt frukost och gjorde oss i ordning för en ny dag. Vi har precis kommit in från ett par timmars promenad, härligt, trots att vädret är gråmulet.
Snart lunchdags när plutten vaknar och sedan bär det av till Täby och fika med bästa fastrarna och kusinerna.
När jag var ute och promenerade så kände jag hur mycket jag saknade tiden i Lund ändå...
Jätteskönt att vara hemma hemma, men där är speciellt.
Där har vi varandra och Emil att ta hand om. Tid att prata, reflektera och diskutera, att bara vara och "slippa" vardagsbestyren. Hemma är det inte lika lätt.
Emil ammas varannnan timme, dygnet runt. Det tar och det tär på mig och min ork, hur det än är. Ibland önskar jag att jag kunde dela på mig, en del hos Emil och den andra delen som gör resten. Det vill säga de andra barnen, städa, tvätta, laga mat, pyssla, må bra, se till att alla andra mår bra, hinna och orka vara Ima bara. Ima kommer för närvarande sist och jag vet att jag ganska snart måste omprioritera om jag ska fortsätta fungera alls. Som det är nu orkar jag inte ens börja kämpa till 110% för att sluta med amningen, jag har helt enkelt inte ork att stå emot och ta de "fighterna" just nu.
Men som jag brukar säga, även idag skiner solen ovan molnen.
I förhållande till många andra situationer så ska jag inte klaga.
:-)
Wednesday, November 2, 2011
Åter!
Tänker inte ursäkta mig och inte ha dåligt samvete för att jag inte uppdaterat!
Så!
Lille prinsen har hunnit bli nästan 6 månader nu, storson blir snart 19 och lillson har precis fyllt 10. Jaaa... Jag säger då det..
Efter eländiga undersökningar, inläggning på sjukhus, i alla fall stundtals och ett jobbigt väntande har nu lillprinsen fått göra sin 3:e (egentligen 2:a) operation.
Väntadet på den "gyllene punkten" som enligt läkarna är den bästa att göra op på har varit just ett evigt väntande. Vi visste att mellan 3-6 månaders ålder så bör denna op göras så vi har väntat i nästan tre månader kan man säga. Väntat och levt med en hela tiden gradvis försämring av Emils syresättning. Det är på något vis den som är måttet på när det är dags. När så syresättningen blev sämre så fick Emil dessutom staffylokocker i magen, vilket är väldigt ovanligt, så det blev antibiotika för det och i samband med "staffarna" blodblandad avföring och diaree, som forfarande inte har gett mig sig. Snart 2 månader har gått nu med magproblemen...
Livet är numera så intensivt att vi måste hinna med att leva det och då kommer bloggandet vid sidan av. Trots att jag vet att jag skulle må kanske lite bättre av att blogga, att skriva av mig lite.
Frustrationen och ilskan på läkare, idiotiska sköterskor och deras illvilja att lyssna på oss som förädrar som hur det än är, känner vårt barn bäst. Jag har dock med tiden ändrat mitt sätt gentemot den yrkesgruppen, jag reagerar inte bara, utan agerar också.
Vi har fått remiss till gastroenterolog som ska gå igenom magen ordentligt. Dit ska vi första gången idag. återkommer om det.
Här ska jag nu försöka sammanställa lite om hur livet varit sedan slutet av juli fram tills idag.
Vi är sjukhusifierade. Så kan man säga.
Vi har träffat flera familjer, träffat dålig och sämre sjukvårdspersonal, vi har träffat flera bra också. Numera vet de att de ska kolla av med oss först vad gäller Emil :-) det tog dock din stund att komma dit.
Efter den senaste operationen som gjorts på Emil är han verkligen ännu mera välmående! Han syresätter sig bättre och är full av energi. Om vi har haft fullt med aktiviteter en dag eller om han skrikit mycket, då tar det extra på hans energi, annars mår han "superbra" för att ha den diagnosen han har.
Som om det inte räckte har han också "fått" Lingua geografica... Vilket innebär som blåsor och sår på tungan. Det kommer och går hela tiden som längst uppehåll ett par dagar. Med andra ord det svider och bränner på tungan. Finns inget som lindrar/botar tyvärr. Hoppas på att det växer bort.
Det här blir jättelångt... Avbryter nu och ska försöka skriva mera i morgon.
:-)
Sov sött och gött!
Så!
Lille prinsen har hunnit bli nästan 6 månader nu, storson blir snart 19 och lillson har precis fyllt 10. Jaaa... Jag säger då det..
Efter eländiga undersökningar, inläggning på sjukhus, i alla fall stundtals och ett jobbigt väntande har nu lillprinsen fått göra sin 3:e (egentligen 2:a) operation.
Väntadet på den "gyllene punkten" som enligt läkarna är den bästa att göra op på har varit just ett evigt väntande. Vi visste att mellan 3-6 månaders ålder så bör denna op göras så vi har väntat i nästan tre månader kan man säga. Väntat och levt med en hela tiden gradvis försämring av Emils syresättning. Det är på något vis den som är måttet på när det är dags. När så syresättningen blev sämre så fick Emil dessutom staffylokocker i magen, vilket är väldigt ovanligt, så det blev antibiotika för det och i samband med "staffarna" blodblandad avföring och diaree, som forfarande inte har gett mig sig. Snart 2 månader har gått nu med magproblemen...
Livet är numera så intensivt att vi måste hinna med att leva det och då kommer bloggandet vid sidan av. Trots att jag vet att jag skulle må kanske lite bättre av att blogga, att skriva av mig lite.
Frustrationen och ilskan på läkare, idiotiska sköterskor och deras illvilja att lyssna på oss som förädrar som hur det än är, känner vårt barn bäst. Jag har dock med tiden ändrat mitt sätt gentemot den yrkesgruppen, jag reagerar inte bara, utan agerar också.
Vi har fått remiss till gastroenterolog som ska gå igenom magen ordentligt. Dit ska vi första gången idag. återkommer om det.
Här ska jag nu försöka sammanställa lite om hur livet varit sedan slutet av juli fram tills idag.
Vi är sjukhusifierade. Så kan man säga.
Vi har träffat flera familjer, träffat dålig och sämre sjukvårdspersonal, vi har träffat flera bra också. Numera vet de att de ska kolla av med oss först vad gäller Emil :-) det tog dock din stund att komma dit.
Efter den senaste operationen som gjorts på Emil är han verkligen ännu mera välmående! Han syresätter sig bättre och är full av energi. Om vi har haft fullt med aktiviteter en dag eller om han skrikit mycket, då tar det extra på hans energi, annars mår han "superbra" för att ha den diagnosen han har.
Som om det inte räckte har han också "fått" Lingua geografica... Vilket innebär som blåsor och sår på tungan. Det kommer och går hela tiden som längst uppehåll ett par dagar. Med andra ord det svider och bränner på tungan. Finns inget som lindrar/botar tyvärr. Hoppas på att det växer bort.
Det här blir jättelångt... Avbryter nu och ska försöka skriva mera i morgon.
:-)
Sov sött och gött!
Friday, July 29, 2011
Buzzador!!
Dove Intense Repair Express Intensivbalsam är ett djupverkande balsam med inpackning inuti som ger en intensiv reparerande effekt.
Använd dagligen istället för ett vanligt balsam. Resultatet är ett mjukare och starkare hår som är återfuktat på djupet.
Doves avancerade teknologi för vård av skador och reparation: patenterade FIBRE ACTIVES tränger djupt ner i håret för att återuppbygga det inifrån.
MICRO MOISTURE SERUM ger näring och hjälper till att reparera hårstråets yta från rot till topp.
Text och bild hämtad från Dove.
Jag är ny Buzzadorare och detta är min buzzador-kampanj. Så är ni sugna på att testa detta intensivbalsam är det bara komma och hämta er en tub! Det vill säga ni provar och säger vad ni tycker precis som jag gör. Kostar inget, inga köpkrav, och jag får inte betalt.
"Rena" varuprover!
Har provat flera gånger nu och är faktiskt överraskad hur mjukt mitt torra hår blivit!
Tuesday, July 26, 2011
Tisdag 2011-07-26
Hello,
Nu är en GROV sammanfattning nedskriven och fortsättningen kommer förhoppningsvis vara lite lättare eller åtminstone enklare att uppdatera. Svårt att skriva om så stora saker i efterhand.
Det vi har varit med om är otroligt svårt att skriva ner så att någon kan få ett hum om händelser men jag har försökt.
Idag har vi varit på kontroll på ALB. Saturation (syremättnad i blodet) låg på 82 det är något lägre än tidigare då det varit 83-84. Sköterskan sa bara att det är var bra så då är det bra.
Emil vägen nu 5580 g och går upp ca 150 g eller lite mera per vecka. Det tycker de också är bra, han får inte gå upp för snabbt då blir det för jobbigt för hjärtat att arbeta.
Hur lång han är har jag ingen aning om. Han är som han är vettja! Man kan inte dra ut honom i alla fall.
Han ser ut att må bra och värdena är bra, det är huvudsaken.
Idag har vi fått tid för nästa stora undersökning....
V 34 drar det igång igen.
Jag visste ju att det var snart eller i alla fall under hösten.
Men inte så snart.
Det kändes faktiskt tungt, jo faktiskt, trots att jag visste.
För hur det än är så mår han väldigt bra just nu. Så bra att ingen utifrån skulle kunna säga eller se att han är svårt hjärtsjuk.Eftersom han inte kunnat ligga på magen två första månaderna så är han lite ostadig i nacken, det är väl det enda. Så under den här tiden har jag haft skygglappar på och levt väldigt mycket i nuet, inte velat tänka på det som komma skall, inte velat känna efter.
Men nu är vi här. Dags att öppna upp och förbereda sig. Läsa på och kanske se om det finns en eller annan fråga att ställa.
Det första som kommer att göras är en hjärtkatetersering. Han kommer läggas in på ALB, sövas ner och man går sedan in i kärlet via ljumsken, sprutar in kontrast för att se hur hjärtat arbetar, man kommer mäta kraften i hjärtat och studera med ultraljud. Denna undersökning tar ca 4 timmar och ligger till grund för när man tänker göra operation nummer två, GLENN, som den heter. (Norwood, Glenn, TCPC heter operationerna)
Troligen opereras Emil i mitten eller slutet av september, det är vad man tror nu i alla fall.
Mera oro, hemsk väntan och ny rehabilitering.
Oron är värst.
Bara tanken på att stå/sitta med Emil när de söver ner honom känns helt absurd och får mina ögon att rinna över. Usch....
Min lilla prins.
Måste hämta mig lite nu..
Nu är en GROV sammanfattning nedskriven och fortsättningen kommer förhoppningsvis vara lite lättare eller åtminstone enklare att uppdatera. Svårt att skriva om så stora saker i efterhand.
Det vi har varit med om är otroligt svårt att skriva ner så att någon kan få ett hum om händelser men jag har försökt.
Idag har vi varit på kontroll på ALB. Saturation (syremättnad i blodet) låg på 82 det är något lägre än tidigare då det varit 83-84. Sköterskan sa bara att det är var bra så då är det bra.
Emil vägen nu 5580 g och går upp ca 150 g eller lite mera per vecka. Det tycker de också är bra, han får inte gå upp för snabbt då blir det för jobbigt för hjärtat att arbeta.
Hur lång han är har jag ingen aning om. Han är som han är vettja! Man kan inte dra ut honom i alla fall.
Han ser ut att må bra och värdena är bra, det är huvudsaken.
Idag har vi fått tid för nästa stora undersökning....
V 34 drar det igång igen.
Jag visste ju att det var snart eller i alla fall under hösten.
Men inte så snart.
Det kändes faktiskt tungt, jo faktiskt, trots att jag visste.
För hur det än är så mår han väldigt bra just nu. Så bra att ingen utifrån skulle kunna säga eller se att han är svårt hjärtsjuk.Eftersom han inte kunnat ligga på magen två första månaderna så är han lite ostadig i nacken, det är väl det enda. Så under den här tiden har jag haft skygglappar på och levt väldigt mycket i nuet, inte velat tänka på det som komma skall, inte velat känna efter.
Men nu är vi här. Dags att öppna upp och förbereda sig. Läsa på och kanske se om det finns en eller annan fråga att ställa.
Det första som kommer att göras är en hjärtkatetersering. Han kommer läggas in på ALB, sövas ner och man går sedan in i kärlet via ljumsken, sprutar in kontrast för att se hur hjärtat arbetar, man kommer mäta kraften i hjärtat och studera med ultraljud. Denna undersökning tar ca 4 timmar och ligger till grund för när man tänker göra operation nummer två, GLENN, som den heter. (Norwood, Glenn, TCPC heter operationerna)
Troligen opereras Emil i mitten eller slutet av september, det är vad man tror nu i alla fall.
Mera oro, hemsk väntan och ny rehabilitering.
Oron är värst.
Bara tanken på att stå/sitta med Emil när de söver ner honom känns helt absurd och får mina ögon att rinna över. Usch....
Min lilla prins.
Måste hämta mig lite nu..
Wednesday, July 20, 2011
Mot Stockholm
Ja där satt vi i overklighetens land.
Fredde körde och jag satt bak med lillprinsen. Hela tiden ett vakande öga på den lille. Ett lyssnande öra så att jag visste att han andades. Det var en påbörjad resa med skräckblandad förtjusning.
Pirr i magen med lite obehag. Så här länge hade vi inte haft Emil för oss själva utan vakande ögon och öron från sjukhuspersonal. Det var ändå med lite säkerhet och bestämdhet vi satte oss i bilen för att åka de 65 milen tillbaka till Stockholm.
Resan gick långt över förväntan. Emil sov större delen av tiden. Sondmatades och fick mediciner medan han sov vidare. Vi stannade vid ett tillfälle för att Fredde och jag fick sockerfall och var tvungna att få oss något att äta bytte samtidigt lite blöja och lät lillchippen räta ut sig lite. Man blir ju inte lång nerknölad i en bilbarnstol kan jag säga.
Framme på Astrid Lindgrens Barnsjukhus (ALB) så skulle de fixa rum åt oss." Nej, vi vill helst åka hem sa vi. Vi kan komma in varje dag klockan 06,00 om det är det som krävs, men vi vill gärna åka hem."
Efter Emils förra vända i Stockholm när han faktiskt mådde riktigt dåligt i deras bakhuvuden så förstås jag att de tvekande att skicka hem oss. De ville gärna ha koll ett tag. De tog kontroller på honom. Räknade andetag, kollade syremättnaden i blodet, tittade hur han såg ut, kollade med ultraljud och kunde bara konstatera att det såg bra ut, "i alla fall just nu". Efter lite övertalande från vår sida så fick vi åka hem.
Nu förstår jag inte hur vi vågade med tanke på förra resan, men vi var nog så trygga med hur han mådde och hur stabil han varit varje dag, varje timme varje minut sedan senaste operationen så vi gick nog enbart på känslan. Desutom får man lätt nog av sjukhusmiljön, i alla fall efter nästan 4 veckor.
Vi fick stränga förhållningsorder om att ha ordentlig koll på Emil, hur han andades, om han ändrade i hudfärg, omhan kräktes eller på annat sätt blev sämre i allmäntillstånd. Mediciner fick vi med oss hem. Från och med nu skulle vi bereda mediciner sälva och ge honom på utsatta tider. Det kändes lite läskigt med allt nytt men det var/är ju så framtiden ser ut med mediciner varje dag och så. Dessutom är det ju minst 2 operationer kvar.
Men det tar vi då.
Så där höll vi på i några veckors tid. In till Astrid Lindgrens Barnsjukhus, de tog saturation (syremättnad i blodet), räknade andetag, kontrollerade allmäntillstånd och viktkontroll. Emil vägde för lite.... Fortfarande.
Jag ammade på så gott jag kunde med det enda bröstet jag har. Mera ersättning och fortsätta amningsväga.
Vi blev på papperet "ustkrivna och sedan överförda till Barnhjärtmottagningen"
Jag vägde Emil innan amning och sedan efter för att se hur mycket han fått i sig, fyllde på ersättning i sonden upp till den volym han enligt normer och riktlinjer ska ha som 2 månaders bebis. Var tredje timme, dygnet runt.
Mediciner, mat, kräk, mera mat och ny blöja. Ungefär så såg det ut. Han började gå upp lite mera i vikt, men han kräktes oftare. Beslut i samråd med läkare att sonden skulle bort för att se om det skulle gå bättre med maten och mer eller mindre "tvinga" honom ta flaska. Sonden, har vi nu i efterhand förstått, kan reta magen och orsaka slemmiga kräkningar. Så på den fronten blev det ganska omedelbart bättre.
Flaskan började han dessutom också ta!!! Vilken kille!!
Viktuppgången var dock fortfarande lite för liten så in sattes "fett på flaska" Calogen. Det fungerade i typ en vecka sen så kräktes han varje gång han fått i sig det. så Calogen byttes ut till måltidsersättning högkaloririk, Infatrini. 80ml per dag skulle han ha av den. Det fungerade och fungerar fortfarande.
Viktuppgången är nu normal kanske något över, men han har ju en målvikt att nå så vi kör på.
Nu har kontrollerna glesats ut till varannan vecka och detta med anledning av Waran och proverna för det, så att han ligger rätt i dos där. I övrig ser det bra ut. Nästa steg för Emil är undersökning och planering för operation nummer två.
Förstås har det hänt och hände mycket emellan alla dessa rader, men det är nästan omöjligt att förmedla. Det är så mycket känslor inblandat också så det gör sig inte i text. Mycket vill vi också har för oss själva, i familjen. För Emil´s skull vill vi själva berätta om känslor och en del av det som vi upplevt under hans sjukhusvistelse.
Jag ska försöka hålla bloggen uppdaterad så gott det går, men jag har visst glömt hur mycket tid det går åt med en liten :-) Emil och de andra stora stolta bröderna går först!
Strax tebax
Fredde körde och jag satt bak med lillprinsen. Hela tiden ett vakande öga på den lille. Ett lyssnande öra så att jag visste att han andades. Det var en påbörjad resa med skräckblandad förtjusning.
Pirr i magen med lite obehag. Så här länge hade vi inte haft Emil för oss själva utan vakande ögon och öron från sjukhuspersonal. Det var ändå med lite säkerhet och bestämdhet vi satte oss i bilen för att åka de 65 milen tillbaka till Stockholm.
Resan gick långt över förväntan. Emil sov större delen av tiden. Sondmatades och fick mediciner medan han sov vidare. Vi stannade vid ett tillfälle för att Fredde och jag fick sockerfall och var tvungna att få oss något att äta bytte samtidigt lite blöja och lät lillchippen räta ut sig lite. Man blir ju inte lång nerknölad i en bilbarnstol kan jag säga.
Framme på Astrid Lindgrens Barnsjukhus (ALB) så skulle de fixa rum åt oss." Nej, vi vill helst åka hem sa vi. Vi kan komma in varje dag klockan 06,00 om det är det som krävs, men vi vill gärna åka hem."
Efter Emils förra vända i Stockholm när han faktiskt mådde riktigt dåligt i deras bakhuvuden så förstås jag att de tvekande att skicka hem oss. De ville gärna ha koll ett tag. De tog kontroller på honom. Räknade andetag, kollade syremättnaden i blodet, tittade hur han såg ut, kollade med ultraljud och kunde bara konstatera att det såg bra ut, "i alla fall just nu". Efter lite övertalande från vår sida så fick vi åka hem.
Nu förstår jag inte hur vi vågade med tanke på förra resan, men vi var nog så trygga med hur han mådde och hur stabil han varit varje dag, varje timme varje minut sedan senaste operationen så vi gick nog enbart på känslan. Desutom får man lätt nog av sjukhusmiljön, i alla fall efter nästan 4 veckor.
Vi fick stränga förhållningsorder om att ha ordentlig koll på Emil, hur han andades, om han ändrade i hudfärg, omhan kräktes eller på annat sätt blev sämre i allmäntillstånd. Mediciner fick vi med oss hem. Från och med nu skulle vi bereda mediciner sälva och ge honom på utsatta tider. Det kändes lite läskigt med allt nytt men det var/är ju så framtiden ser ut med mediciner varje dag och så. Dessutom är det ju minst 2 operationer kvar.
Men det tar vi då.
Så där höll vi på i några veckors tid. In till Astrid Lindgrens Barnsjukhus, de tog saturation (syremättnad i blodet), räknade andetag, kontrollerade allmäntillstånd och viktkontroll. Emil vägde för lite.... Fortfarande.
Jag ammade på så gott jag kunde med det enda bröstet jag har. Mera ersättning och fortsätta amningsväga.
Vi blev på papperet "ustkrivna och sedan överförda till Barnhjärtmottagningen"
Jag vägde Emil innan amning och sedan efter för att se hur mycket han fått i sig, fyllde på ersättning i sonden upp till den volym han enligt normer och riktlinjer ska ha som 2 månaders bebis. Var tredje timme, dygnet runt.
Mediciner, mat, kräk, mera mat och ny blöja. Ungefär så såg det ut. Han började gå upp lite mera i vikt, men han kräktes oftare. Beslut i samråd med läkare att sonden skulle bort för att se om det skulle gå bättre med maten och mer eller mindre "tvinga" honom ta flaska. Sonden, har vi nu i efterhand förstått, kan reta magen och orsaka slemmiga kräkningar. Så på den fronten blev det ganska omedelbart bättre.
Flaskan började han dessutom också ta!!! Vilken kille!!
Viktuppgången var dock fortfarande lite för liten så in sattes "fett på flaska" Calogen. Det fungerade i typ en vecka sen så kräktes han varje gång han fått i sig det. så Calogen byttes ut till måltidsersättning högkaloririk, Infatrini. 80ml per dag skulle han ha av den. Det fungerade och fungerar fortfarande.
Viktuppgången är nu normal kanske något över, men han har ju en målvikt att nå så vi kör på.
Nu har kontrollerna glesats ut till varannan vecka och detta med anledning av Waran och proverna för det, så att han ligger rätt i dos där. I övrig ser det bra ut. Nästa steg för Emil är undersökning och planering för operation nummer två.
Förstås har det hänt och hände mycket emellan alla dessa rader, men det är nästan omöjligt att förmedla. Det är så mycket känslor inblandat också så det gör sig inte i text. Mycket vill vi också har för oss själva, i familjen. För Emil´s skull vill vi själva berätta om känslor och en del av det som vi upplevt under hans sjukhusvistelse.
Jag ska försöka hålla bloggen uppdaterad så gott det går, men jag har visst glömt hur mycket tid det går åt med en liten :-) Emil och de andra stora stolta bröderna går först!
Strax tebax
Sunday, July 10, 2011
Framme i Lund, igen
Vi klarade inte ens av att parkera bilen i garaget när vi kom fram. Vi ställde oss utanför barnsjukhusets entré, på besöksparkeringen. Sista vägen fram till Lund, de 20 milen, var de längsta någonsin.
Vi var mest tysta i bilen, tagna av stundens allvar och de meningar emellan raderna som läkaren inte hade sagt.
Till och med tårarna var tysta.
Kusligt.
Allvarligt.
När vi kom upp till BIVA, så möttes vi av en av Emil´s sjuksystrar, en manlig lugn och trygg person.
Han var lugn även nu men det där trygga hade liksom försvunnit.
Han vågade knappt möta våra ögon där vi stod. Han bekräftade det vi känt.
Han sa, innan vi hunnit fråga, "Emil är på operation han är inte klar än"
Vi sa att vi hade anat det. Vi ställde frågan..
Frågan som vi levt med sista delen av resan, det som utgjorde en klump i våra magar och som brände innanför ögonlocken.
Svaret på frågan löd " Ja, det var nära ögat. Han var riktigt, riktigt dålig" De trodde inte att han skulle klara sig.
Han hade inte klarat att syresätta sig oavsett vad man gjorde. Inte med syrgas, inga vändningar inte på något sätt. För att överhuvudtaget klara livhanken på honom förberedde man Emil för ECMO maskinen.
ECMO maskinen som, vi nu vet, är absoluta sista utvägen för att en person ska klara sig när hjärta och lungor inte fungerar. En maskin tar över pumpning och syresättning av blodet.
I just det läget vände Emil plötsligt och oväntat i syresättningen och det blev långsamt lite bättre. Det var då läkaren hade ringt till oss och sagt att de inte kunde vänta längre med operationen. När han va stabil i det låga läget sövde man honom och påbörjade en ny operation. Den tog dryga tre timmar.
Vi var ändå lättade på plats där vi stod framför skakad sjuksköterksa.
Emil var i rätt händer. Vi visste att expertisen fanns just där och att de gjorde allt som stod i deras makt för att han skulle klara sig.
Läkaren kom så småningom och sa att operationen gått bra "Jag är nöjd" uttryckte han sig. "Men det var nära.." Han berättade att de under flera timmar, efter Emil´s ankomst till Lund, jobbat med att få Emil stabil i alla fall så pass att man kunde operera. Den ursprungliga planen hade varit att operera honom några dagar senare men läget hade ju blivit akut.
Det tog ytterligare en stund innan Emil kom in på BIVA för övervakning. Vi visste sedan förra operationen att det första dygnet är mest kritiskt, men vi var överlyckliga!
Han levde!!! Han hade klarat den dramatiska resan ner och hade klarat operationen.!!
Nu är nu.
Vi är glada.
Lille lille skrutten..
Lille skrot.
Lille sötnöten och mammas godisprins.
Mammas lilla älsklingsgos.
Lilla lilla hjärtat.
Många många är namnen jag viskat i hans öra.
Därtill kommer pappas alla viskade namn.
Pappas lilla hjälte.
Han var så fin där han låg i sin öppna kuvös.
Antalet slangar och sladdar var om möjligt flera denna gång, men där, under och bakom alla dessa låg världens gosigaste Emil.
Han var rosig och fin och normal hudfärg i ansiktet. Det var vår lilla kille!
Personalen sa under flera dagar efter operationen vilket mirakel han var. Han hade så gott som varit uträknad, de hade inte trott att han skulle klara sig.
Jag är glad att jag inte fattade eller klarade att ta in hur dålig han var då. Hur allvarligt det var.
Emil och hans liv som redan från början var ett mirakel, var nu ännu mera mirakel.
Dag nummer två efter operationen stängde de igen hans bröstkorg det är också en lite kritisk del. Kroppen kan reagera eftersom utrymmet blir trängre för organen därinne, de måste ju återanpassa sig. Han klarade detta bättre den här gången. Vi hade vi det här laget tagit in det allvarliga med hans låga syresättning och hade vi flertalet tillfällen pratat om detta. Man hade inte via blodprover kunnat se att något annat i kroppen tagit skada av den låga syresättningen men utan undersökning kunde man inte veta. Så på torsdagmorgon var det ultraljud av hjärnan planerad och under eftermiddagen skulle ett EEG göras för att se hur hjärnaktiviteten såg ut. Detta var nog en av de värsta dagarna hitills. Vi hade inte tänkt på detta från början då var bara LIVET det väsentliga. Men nu stod vi vid nästa väghinder.
Han hade fått livet tillbaka, men vilken typ av liv skulle det bli?
Hade han fått hjärnskador av syrebristen och i så fall hur grava?
Svaren på dessa undersökningar dröjde och de dröjde och de dröjde.
Vi letade positiva tecken, pratade med sjuksköterskorna som jobbade med honom och de kunde inte med ögonen se eller tyda några som helst skador. Pupillerna reagerade normalt, han verkade höra, han reagerade vid beröring på händer och fötter osv. Vi sög åt oss allt positivt vi fick höra.
Han var ju fortfarande nersövd så vi visste ju inte. När vi var sista vändan och pussade Emil godnatt vid 21,30 så fick vi äntligen besked.
Man kan inte se något avvikande på någon av undersökningarna.
Tårarna rann av glädje.
100 säker kan man aldrig vara, men så här långt räckte det bra.
Man hade börjat minska ner på sovmediciner och smärtstillande och skulle fortsätta så även kommande dygn.
Man ville att han skulle börja vakna till lite mera, börja försöka andas själv.
På fredagen, 4 dagar efter operationen, andades han själv. Han började öppna ögonen stundtals. Man bestämde för att koppla ur respiratorn. Den kopplades ur och han andades själv. Vi förundrades över detta lilla knyte.
Vilken enorm livsvilja! Det kändes verkligen som att det inte fanns något som kunde däcka Emil.
Lördag lunch flyttades vi över till vårdavdelningen igen. Vi skulle nu klara honom själva igen.
Denna gång dock utan syrgas!! Han andades och kunde syresätta sig själv!
Det var stort! Vi upplevde en sån enorm skillnad på Emil. Hur bra han verkade må nu.
Alla undersökningar som gjordes kunde man bara konstatera att han mådde hur bra som helst. Så bra att de nästan inte trodde på sina resultat.
Vi sondade fortfarande bröstmjölk då de blev för komplicerat med amningen. De ville att han skulle vägas innanoch efter för att se hur mycket han ätit. Vågarna fungerade inte som de skulle och jag orkade inte hålla på. Så jag pumpade för glatta livet! En gång i timmen i ett dygn när det var som mest intensivt. Nej det är riktigt, jag sov inte mycket den natten men ska vi göra allt för Emil, så innebär det allt.
Jag insåg också att det inte var hållbart i längden och jag övervägde att sluta pumpa och träna mera med flaska istället. Han ville ju inte ta flaska.
Men så en kväll.... Han hade blivit sondmatad, han hade fått träna med flaska (gick inte bra) fått ny blöja, mera matmen var inte nöjd.
Äsch tänkte jag.. Det var mindre än tre timmar sen han fick mat (de ville att han skulle äta var tredje timme och inte blanda mer än två olika matsätt.... Han hade ju fått sond och flaska GAH! ) Men jag struntade i det...
Jag lade honom till bröstet och han visade tydliga tecken på att vilja bli ammad. Han letade och sökte grepp och till slut så gick det.
Där låg han och snuttade på mitt bröst! Han ville inte sluta.
Så från den dagen så ammar jag honom. Från början var det i kombination med ersättning som han fick i sonden då det inte fungerade med hela måltider amning. Kommande dagar var Emil pigg, vi fick göra utflykter utanför sjukhusområdet och ner på stan, vi rörde oss i stort sett som vi ville och det kändes lite överkurs att vara kvar i Lund. Han mådde ju fantastiskt bra.
Hemresan hade jag bestämt mig för. När Emil mår så bra att han kan åka hem med oss i bilen, då kan vi åka hem. Han får inte åka mera flygplan. Jag har min egen teori om varför han blev så dålig på flygresan ner till Lund. Jag tror att det hade med flygningen att göra tryckförändringar och liknande.
Innan dessa barn har gjort operation nummer 3 (fyra i Emil´s fall) så ska de inte flyga står det i rekommendationerna. De sa att han ligger i kuvös och så. Men men jag tror som jag tror.
Hemgång med bil var bestämt även från sjukhusets sida.
12 maj satte vi oss i bilen och påbörjade vår resa mot Stockholm!
Så annorlunda det kändes denna gång.
Vi hoppades bara behöva passera Astrid Lindgren och sen få åka hem.
Hem, hem.
Vi var mest tysta i bilen, tagna av stundens allvar och de meningar emellan raderna som läkaren inte hade sagt.
Till och med tårarna var tysta.
Kusligt.
Allvarligt.
När vi kom upp till BIVA, så möttes vi av en av Emil´s sjuksystrar, en manlig lugn och trygg person.
Han var lugn även nu men det där trygga hade liksom försvunnit.
Han vågade knappt möta våra ögon där vi stod. Han bekräftade det vi känt.
Han sa, innan vi hunnit fråga, "Emil är på operation han är inte klar än"
Vi sa att vi hade anat det. Vi ställde frågan..
Frågan som vi levt med sista delen av resan, det som utgjorde en klump i våra magar och som brände innanför ögonlocken.
Svaret på frågan löd " Ja, det var nära ögat. Han var riktigt, riktigt dålig" De trodde inte att han skulle klara sig.
Han hade inte klarat att syresätta sig oavsett vad man gjorde. Inte med syrgas, inga vändningar inte på något sätt. För att överhuvudtaget klara livhanken på honom förberedde man Emil för ECMO maskinen.
ECMO maskinen som, vi nu vet, är absoluta sista utvägen för att en person ska klara sig när hjärta och lungor inte fungerar. En maskin tar över pumpning och syresättning av blodet.
I just det läget vände Emil plötsligt och oväntat i syresättningen och det blev långsamt lite bättre. Det var då läkaren hade ringt till oss och sagt att de inte kunde vänta längre med operationen. När han va stabil i det låga läget sövde man honom och påbörjade en ny operation. Den tog dryga tre timmar.
Vi var ändå lättade på plats där vi stod framför skakad sjuksköterksa.
Emil var i rätt händer. Vi visste att expertisen fanns just där och att de gjorde allt som stod i deras makt för att han skulle klara sig.
Läkaren kom så småningom och sa att operationen gått bra "Jag är nöjd" uttryckte han sig. "Men det var nära.." Han berättade att de under flera timmar, efter Emil´s ankomst till Lund, jobbat med att få Emil stabil i alla fall så pass att man kunde operera. Den ursprungliga planen hade varit att operera honom några dagar senare men läget hade ju blivit akut.
Det tog ytterligare en stund innan Emil kom in på BIVA för övervakning. Vi visste sedan förra operationen att det första dygnet är mest kritiskt, men vi var överlyckliga!
Han levde!!! Han hade klarat den dramatiska resan ner och hade klarat operationen.!!
Nu är nu.
Vi är glada.
Lille lille skrutten..
Lille skrot.
Lille sötnöten och mammas godisprins.
Mammas lilla älsklingsgos.
Lilla lilla hjärtat.
Många många är namnen jag viskat i hans öra.
Därtill kommer pappas alla viskade namn.
Pappas lilla hjälte.
Han var så fin där han låg i sin öppna kuvös.
Antalet slangar och sladdar var om möjligt flera denna gång, men där, under och bakom alla dessa låg världens gosigaste Emil.
Han var rosig och fin och normal hudfärg i ansiktet. Det var vår lilla kille!
Personalen sa under flera dagar efter operationen vilket mirakel han var. Han hade så gott som varit uträknad, de hade inte trott att han skulle klara sig.
Jag är glad att jag inte fattade eller klarade att ta in hur dålig han var då. Hur allvarligt det var.
Emil och hans liv som redan från början var ett mirakel, var nu ännu mera mirakel.
Dag nummer två efter operationen stängde de igen hans bröstkorg det är också en lite kritisk del. Kroppen kan reagera eftersom utrymmet blir trängre för organen därinne, de måste ju återanpassa sig. Han klarade detta bättre den här gången. Vi hade vi det här laget tagit in det allvarliga med hans låga syresättning och hade vi flertalet tillfällen pratat om detta. Man hade inte via blodprover kunnat se att något annat i kroppen tagit skada av den låga syresättningen men utan undersökning kunde man inte veta. Så på torsdagmorgon var det ultraljud av hjärnan planerad och under eftermiddagen skulle ett EEG göras för att se hur hjärnaktiviteten såg ut. Detta var nog en av de värsta dagarna hitills. Vi hade inte tänkt på detta från början då var bara LIVET det väsentliga. Men nu stod vi vid nästa väghinder.
Han hade fått livet tillbaka, men vilken typ av liv skulle det bli?
Hade han fått hjärnskador av syrebristen och i så fall hur grava?
Svaren på dessa undersökningar dröjde och de dröjde och de dröjde.
Vi letade positiva tecken, pratade med sjuksköterskorna som jobbade med honom och de kunde inte med ögonen se eller tyda några som helst skador. Pupillerna reagerade normalt, han verkade höra, han reagerade vid beröring på händer och fötter osv. Vi sög åt oss allt positivt vi fick höra.
Han var ju fortfarande nersövd så vi visste ju inte. När vi var sista vändan och pussade Emil godnatt vid 21,30 så fick vi äntligen besked.
Man kan inte se något avvikande på någon av undersökningarna.
Tårarna rann av glädje.
100 säker kan man aldrig vara, men så här långt räckte det bra.
Man hade börjat minska ner på sovmediciner och smärtstillande och skulle fortsätta så även kommande dygn.
Man ville att han skulle börja vakna till lite mera, börja försöka andas själv.
På fredagen, 4 dagar efter operationen, andades han själv. Han började öppna ögonen stundtals. Man bestämde för att koppla ur respiratorn. Den kopplades ur och han andades själv. Vi förundrades över detta lilla knyte.
Vilken enorm livsvilja! Det kändes verkligen som att det inte fanns något som kunde däcka Emil.
Lördag lunch flyttades vi över till vårdavdelningen igen. Vi skulle nu klara honom själva igen.
Denna gång dock utan syrgas!! Han andades och kunde syresätta sig själv!
Det var stort! Vi upplevde en sån enorm skillnad på Emil. Hur bra han verkade må nu.
Alla undersökningar som gjordes kunde man bara konstatera att han mådde hur bra som helst. Så bra att de nästan inte trodde på sina resultat.
Vi sondade fortfarande bröstmjölk då de blev för komplicerat med amningen. De ville att han skulle vägas innanoch efter för att se hur mycket han ätit. Vågarna fungerade inte som de skulle och jag orkade inte hålla på. Så jag pumpade för glatta livet! En gång i timmen i ett dygn när det var som mest intensivt. Nej det är riktigt, jag sov inte mycket den natten men ska vi göra allt för Emil, så innebär det allt.
Jag insåg också att det inte var hållbart i längden och jag övervägde att sluta pumpa och träna mera med flaska istället. Han ville ju inte ta flaska.
Men så en kväll.... Han hade blivit sondmatad, han hade fått träna med flaska (gick inte bra) fått ny blöja, mera matmen var inte nöjd.
Äsch tänkte jag.. Det var mindre än tre timmar sen han fick mat (de ville att han skulle äta var tredje timme och inte blanda mer än två olika matsätt.... Han hade ju fått sond och flaska GAH! ) Men jag struntade i det...
Jag lade honom till bröstet och han visade tydliga tecken på att vilja bli ammad. Han letade och sökte grepp och till slut så gick det.
Där låg han och snuttade på mitt bröst! Han ville inte sluta.
Så från den dagen så ammar jag honom. Från början var det i kombination med ersättning som han fick i sonden då det inte fungerade med hela måltider amning. Kommande dagar var Emil pigg, vi fick göra utflykter utanför sjukhusområdet och ner på stan, vi rörde oss i stort sett som vi ville och det kändes lite överkurs att vara kvar i Lund. Han mådde ju fantastiskt bra.
Hemresan hade jag bestämt mig för. När Emil mår så bra att han kan åka hem med oss i bilen, då kan vi åka hem. Han får inte åka mera flygplan. Jag har min egen teori om varför han blev så dålig på flygresan ner till Lund. Jag tror att det hade med flygningen att göra tryckförändringar och liknande.
Innan dessa barn har gjort operation nummer 3 (fyra i Emil´s fall) så ska de inte flyga står det i rekommendationerna. De sa att han ligger i kuvös och så. Men men jag tror som jag tror.
Hemgång med bil var bestämt även från sjukhusets sida.
12 maj satte vi oss i bilen och påbörjade vår resa mot Stockholm!
Så annorlunda det kändes denna gång.
Vi hoppades bara behöva passera Astrid Lindgren och sen få åka hem.
Hem, hem.
Saturday, July 9, 2011
Väl i Stockholm! Eller....
Framme i Stockholm.
Nya familjen samlad. Vi fick först vänta flera timmar på ett rum. Det var kväll och inget fanns att äta. Till och med Pressbyrån var stängd. På nåder fick vi varsina torra mackor och kaffe.
Emil låg i ett övervakningsrum och vi satt på stolar bredvid.
Vänta. vänta, vänta.
"Rummet ni får är ett flerfamiljsrum,så det kan komma en familj till som ska bo där."
Inne i rummet på "vår" sida fanns en sjukhussäng.
Punkt.
Vi undrade stilla hur detta skulle gå ihop. Vart skulle den andra vuxna av oss sova?
Vi fick samsas i samma säng. Detta trots att det fanns en tom säng på andra sidan rummet vid denna sena timme, mitt i natten. Emil låg i sin "rullsäng" i plexiglas. De bar in en fåtölj någonstans ifrån så att vi inte behövde sitta i sängen båda två.
Vid fönstret stod två trästolar och ett litet rött bord. När man lyfte stolarna ramlade ryggstöden av. Färgen på väggarna flagnade, inga gardiner för fönstren, fjärrkontrollen till tv:n var silvertejpad. Vi förundrades över det dåliga skick som var på denna vårdavdelning för barn. En miljö som säkert inte förbättrar ett sjukt barns tillstånd. Inte ens några roliga färger någostans, inga leksaker. Inget.
Natten gick som den gick. Det var trångt, det var varmt men vi var tillsammans. Så här nära "hemma" hade vi aldrig varit. Kontroller gjordes varannan timme på Emil, mat var tredje och däremellan mediciner. Blöjbyten ej att förglömma. Det rullade på som innan.
Vid blöjbytena blev Emil helt hysterisk och syresättningen sjönk. När vi lade honom på rygg för att byta blöja vände han sig till sin vänstersida, hela tiden höll det på så.
Vi visste inte varför.
Inte då.
Kontrollerna fortsatte, syresättningen var inte som den skulle och ultraljud och röngen gjordes igen.
På ultraljudet kunde hjärtläkarna se en förträngning vid den inopererade shunten. Shunten var inte för trång utan det var något annat. Nya ultraljud planerades för att se så att läget inte blev värre.
På fredagen fick Emil sitt första besök på sjukhuset. Faster K med sambo L och lilla kusin N besökte honom innan de skulle åka till Spanien. Det var härligt besök trots att Emil inte kändes på topp. Vi behövde verkligen träffa någon från "utsidan", vi kände vi höll på att bli galna inom sjukhusets väggar.
Kontrollerna fortsatte.
Lördagen kom och Lillson med pappa, samt Emils morfar kom på besök lördag lunchtid. Lillson fick hålla sin efterlängtade lillebror. Äntligen!!!!
Morfar likaså.
Emil kändes väldigt hängig under denna tid. Han var slapp i kroppen och bara sov.
Ännu hängigare blev han när han precis hade ätit.
Emils farmor och farfar kom på lördag eftermiddag vi satt på vårat rum och skulle fika med farmor och farfars medhavda fikakorg. Sköterskorna kom in och skulle göra kontroll på Emil. Värdena de fick fram var så dåliga att de trodde det var fel på apparaterna. De hämtade nya apparater.
Hjälpte inte.
De hämtade in mera personal samt läkare.
Hjälpte inte heller.
Det tog ett ögonblick sedan befann vi oss i akutrummet, med farmor och farfar sittandes kvar på vår sal.
Syresättningen var skrämmande låg. Personal från barninstensiven tillkallades. Sköterskor och läkare trängdes runt vårt lilla knyte. Man ville ta ner honom till BIVA, de skulle bara ordna en plats.
Jag bad till slut om lov (ja till och med i det läget var jag artig och bad om lov) lägga Emil på sidan, "syresättningen brukar bli bättre då". Jag fick inget svar, kanske mest för att jag inte pratade med någon speciell. Jag vände honom till hans vänstersida och genast blev det bättre. Emils farmor och farfar åkte från avdelningen, obehagligt för de att vara där mitt i allt detta.
BIVA valde att avvakta nedflytt av Emil. Han lades istället i övervakningsrummet med ständig kontroll av syresättningen. Han hade några dippar som han repade sig ifrån men till slut gick det inte längre. De vågade inte ha honom kvar på avdelningen utan ville att han skulle flyttas ner till BIVA där man hade andra resurser om det behövdes.
Detta kändes som ett stort steg bakåt och vi kastades mellan hopp och förtvivlan.
Vi var hos Emil så mycket vi kunde och orkade, äta och sova var vi ju dock tvungna att göra. Söndag morgon efter frukost gick vi ner till BIVA, natten hade varit hur lugn som helst, han skulle flyttas tillbaka upp på avdelningen. Upp igen och vi satt bredvid honom på övervakningssalen. Ultraljud hade gjorts och inget nytt hade uppkommit. Det är en förträngning i shunten, den gör så att inte tillräckligt blod kommer till lungorna för syresättning. Vi började få indikationer på att läkarna i Stockholm inte kunde göra så mycket mera och att man skulle prata med kirurgerna i Lund för att komma fram till vad man skulle göra. En ny röntgen skulle göras på måndag och beslut tas efter det. På söndag eftermiddag dippade Emil i syresättningen igen. Denna gång ännu lägre och repade sig inte ordentligt. Han låg hela tiden på gränsen för vad som var ok. Detta trots syrgas på grimma OCH tratt. Sammanlagt säkert 20 l extra och ändå på gränsen till vad som var skadligt låg syresättning. Akut ner till BIVA igen och vi insåg att något annat måste till.
Detta var skräck.
Det var någon annan som låg i den där sängen. Det såg inte längre ut som vår lille son. Han var så ynklig. så liten och så blek.
Vi var så rädda.
På måndagen granskades röntgenplåtarna och kirurgen i Lund bestämde att Emil skulle komma ner igen för att undersökas eventuellt opereras igen.
Bakslag.Tårar.
Vi intalade varandra att detta var lika bra. Emil mådde inte bra och något måste göras. I Stockholm opereras inte hjärtbarn så det var lika bra att han fick åka till Lund.
Vi som var så nära hemma.
Tankar som vi inte riktigt vågat tänka började vi nu uttala med varandra.
Tänk om...
Tänk om vi kommer att förlora honom.... Det klarar vi inte.
Nej! Inte tänka såna tankar,
En stund i taget.
Fram tills nu hade vi tagit en dag i taget.
Nu blev det minut för minut...
Han låg på BIVA med syrgasgrimma och syrgas på tratt och det hjälpte inte. Avvakta tisdag morgon och ambulanstransport till Bromma för Ambulansflyg till Lund.
Samtidigt med ambulansen satte vi oss i egen bil och skulle åka de 65 milen tillbaka till Lund. Emil skulle vara framme många timmar före oss men visste att han var i goda händer på BIVA i Lund. En jobbig resa som man inte visste hur den skulle sluta.
När vi var i Jönköping, med flera timmar kvar att köra ringde de äntligen från Lund. Vi undrade varför det tagit så lång tid. De ringde dock inte för att enbart berätta att Emil var framme utan det var en läkare som ringde på F´s telefon. Då F körde bilen ville inte läkaren prata med honom. Jag fick prata med läkaren.
Jag kände i hela kroppen " det här känns inte bra..."
Läkaren sa så här:
" Emil är framme. Han har varit framme ett tag men vi har jobbat med honom ett tag. Under resans gång blev Emil väldigt dålig och syresättningen sjönk dramatiskt och han repade sig inte från det. Vi har försökt stabilisera honom under några timmar nu. För närvarande är han stabil och jag kan inte vänta med att operera honom tills ni är på plats utan Emil kommer att opereras ganska snart."
Jag nickade och tackade för samtalet. Stängde av det jag kände och det jag redan då hade läst mellan raderna.
Läget var väldigt allvarligt. Men hur allvarligt det egentligen varit hade vi inte en susning om.
Då.
Vi i bil på väg till Emil, flera timmar bort.
För långt ifrån.
Emil kämpar för sitt liv på ett operationsbord i Lund.
Life sucks sometimes.
Nya familjen samlad. Vi fick först vänta flera timmar på ett rum. Det var kväll och inget fanns att äta. Till och med Pressbyrån var stängd. På nåder fick vi varsina torra mackor och kaffe.
Emil låg i ett övervakningsrum och vi satt på stolar bredvid.
Vänta. vänta, vänta.
"Rummet ni får är ett flerfamiljsrum,så det kan komma en familj till som ska bo där."
Inne i rummet på "vår" sida fanns en sjukhussäng.
Punkt.
Vi undrade stilla hur detta skulle gå ihop. Vart skulle den andra vuxna av oss sova?
Vi fick samsas i samma säng. Detta trots att det fanns en tom säng på andra sidan rummet vid denna sena timme, mitt i natten. Emil låg i sin "rullsäng" i plexiglas. De bar in en fåtölj någonstans ifrån så att vi inte behövde sitta i sängen båda två.
Vid fönstret stod två trästolar och ett litet rött bord. När man lyfte stolarna ramlade ryggstöden av. Färgen på väggarna flagnade, inga gardiner för fönstren, fjärrkontrollen till tv:n var silvertejpad. Vi förundrades över det dåliga skick som var på denna vårdavdelning för barn. En miljö som säkert inte förbättrar ett sjukt barns tillstånd. Inte ens några roliga färger någostans, inga leksaker. Inget.
Natten gick som den gick. Det var trångt, det var varmt men vi var tillsammans. Så här nära "hemma" hade vi aldrig varit. Kontroller gjordes varannan timme på Emil, mat var tredje och däremellan mediciner. Blöjbyten ej att förglömma. Det rullade på som innan.
Vid blöjbytena blev Emil helt hysterisk och syresättningen sjönk. När vi lade honom på rygg för att byta blöja vände han sig till sin vänstersida, hela tiden höll det på så.
Vi visste inte varför.
Inte då.
Kontrollerna fortsatte, syresättningen var inte som den skulle och ultraljud och röngen gjordes igen.
På ultraljudet kunde hjärtläkarna se en förträngning vid den inopererade shunten. Shunten var inte för trång utan det var något annat. Nya ultraljud planerades för att se så att läget inte blev värre.
På fredagen fick Emil sitt första besök på sjukhuset. Faster K med sambo L och lilla kusin N besökte honom innan de skulle åka till Spanien. Det var härligt besök trots att Emil inte kändes på topp. Vi behövde verkligen träffa någon från "utsidan", vi kände vi höll på att bli galna inom sjukhusets väggar.
Kontrollerna fortsatte.
Lördagen kom och Lillson med pappa, samt Emils morfar kom på besök lördag lunchtid. Lillson fick hålla sin efterlängtade lillebror. Äntligen!!!!
Morfar likaså.
Emil kändes väldigt hängig under denna tid. Han var slapp i kroppen och bara sov.
Ännu hängigare blev han när han precis hade ätit.
Emils farmor och farfar kom på lördag eftermiddag vi satt på vårat rum och skulle fika med farmor och farfars medhavda fikakorg. Sköterskorna kom in och skulle göra kontroll på Emil. Värdena de fick fram var så dåliga att de trodde det var fel på apparaterna. De hämtade nya apparater.
Hjälpte inte.
De hämtade in mera personal samt läkare.
Hjälpte inte heller.
Det tog ett ögonblick sedan befann vi oss i akutrummet, med farmor och farfar sittandes kvar på vår sal.
Syresättningen var skrämmande låg. Personal från barninstensiven tillkallades. Sköterskor och läkare trängdes runt vårt lilla knyte. Man ville ta ner honom till BIVA, de skulle bara ordna en plats.
Jag bad till slut om lov (ja till och med i det läget var jag artig och bad om lov) lägga Emil på sidan, "syresättningen brukar bli bättre då". Jag fick inget svar, kanske mest för att jag inte pratade med någon speciell. Jag vände honom till hans vänstersida och genast blev det bättre. Emils farmor och farfar åkte från avdelningen, obehagligt för de att vara där mitt i allt detta.
BIVA valde att avvakta nedflytt av Emil. Han lades istället i övervakningsrummet med ständig kontroll av syresättningen. Han hade några dippar som han repade sig ifrån men till slut gick det inte längre. De vågade inte ha honom kvar på avdelningen utan ville att han skulle flyttas ner till BIVA där man hade andra resurser om det behövdes.
Detta kändes som ett stort steg bakåt och vi kastades mellan hopp och förtvivlan.
Vi var hos Emil så mycket vi kunde och orkade, äta och sova var vi ju dock tvungna att göra. Söndag morgon efter frukost gick vi ner till BIVA, natten hade varit hur lugn som helst, han skulle flyttas tillbaka upp på avdelningen. Upp igen och vi satt bredvid honom på övervakningssalen. Ultraljud hade gjorts och inget nytt hade uppkommit. Det är en förträngning i shunten, den gör så att inte tillräckligt blod kommer till lungorna för syresättning. Vi började få indikationer på att läkarna i Stockholm inte kunde göra så mycket mera och att man skulle prata med kirurgerna i Lund för att komma fram till vad man skulle göra. En ny röntgen skulle göras på måndag och beslut tas efter det. På söndag eftermiddag dippade Emil i syresättningen igen. Denna gång ännu lägre och repade sig inte ordentligt. Han låg hela tiden på gränsen för vad som var ok. Detta trots syrgas på grimma OCH tratt. Sammanlagt säkert 20 l extra och ändå på gränsen till vad som var skadligt låg syresättning. Akut ner till BIVA igen och vi insåg att något annat måste till.
Detta var skräck.
Det var någon annan som låg i den där sängen. Det såg inte längre ut som vår lille son. Han var så ynklig. så liten och så blek.
Vi var så rädda.
På måndagen granskades röntgenplåtarna och kirurgen i Lund bestämde att Emil skulle komma ner igen för att undersökas eventuellt opereras igen.
Bakslag.Tårar.
Vi intalade varandra att detta var lika bra. Emil mådde inte bra och något måste göras. I Stockholm opereras inte hjärtbarn så det var lika bra att han fick åka till Lund.
Vi som var så nära hemma.
Tankar som vi inte riktigt vågat tänka började vi nu uttala med varandra.
Tänk om...
Tänk om vi kommer att förlora honom.... Det klarar vi inte.
Nej! Inte tänka såna tankar,
En stund i taget.
Fram tills nu hade vi tagit en dag i taget.
Nu blev det minut för minut...
Han låg på BIVA med syrgasgrimma och syrgas på tratt och det hjälpte inte. Avvakta tisdag morgon och ambulanstransport till Bromma för Ambulansflyg till Lund.
Samtidigt med ambulansen satte vi oss i egen bil och skulle åka de 65 milen tillbaka till Lund. Emil skulle vara framme många timmar före oss men visste att han var i goda händer på BIVA i Lund. En jobbig resa som man inte visste hur den skulle sluta.
När vi var i Jönköping, med flera timmar kvar att köra ringde de äntligen från Lund. Vi undrade varför det tagit så lång tid. De ringde dock inte för att enbart berätta att Emil var framme utan det var en läkare som ringde på F´s telefon. Då F körde bilen ville inte läkaren prata med honom. Jag fick prata med läkaren.
Jag kände i hela kroppen " det här känns inte bra..."
Läkaren sa så här:
" Emil är framme. Han har varit framme ett tag men vi har jobbat med honom ett tag. Under resans gång blev Emil väldigt dålig och syresättningen sjönk dramatiskt och han repade sig inte från det. Vi har försökt stabilisera honom under några timmar nu. För närvarande är han stabil och jag kan inte vänta med att operera honom tills ni är på plats utan Emil kommer att opereras ganska snart."
Jag nickade och tackade för samtalet. Stängde av det jag kände och det jag redan då hade läst mellan raderna.
Läget var väldigt allvarligt. Men hur allvarligt det egentligen varit hade vi inte en susning om.
Då.
Vi i bil på väg till Emil, flera timmar bort.
För långt ifrån.
Emil kämpar för sitt liv på ett operationsbord i Lund.
Life sucks sometimes.
Tuesday, July 5, 2011
Update
Emil hade efter operationen syrgas på grimma. Så vart vi än gick fick i ta med en syrgastub.
Dagarna som följde såg ganska likadana ut. Vårdpersonal kom och gick i rummet, till en början en gång i timmen. Det utökades sedan till varannnan timme och sedan var tredje. Man kollade syrehalten i blodet, lyssnade på hjärtat och räknade andetag/minut. Emellan dessa undersökningar var det medicindags, olika tider för olika mediciner. Detta var otroligt påfrestande, inte bara för oss som föräldrar utan mest för Emil. Flera gånger i timmen var personal och ryckte i honom när han sov, lyssnade på honom, provtagningar, mediciner, vägning, ultraljud, röntgen osv osv. Däremellan skulle han äta också och ett och annat blöjbyte skulle in. Amningen var inte ens någon ide att prova, Emil var alldeles för trött för det. Så jag pumpade och han fick direkt i sonden, vi ville inte behöva väcka honom var tredje timme för att äta utöver alla andra gånger han blev väckt..
Så här höll det på, varje dag, dygnet runt.
Vi upplevde att Emil för varje dag som gick blev mer och mer stressad och hade svårt för beröring, så snart någon närmade sig honom och tog i honom kurade han ihop sig som en boll och blev alldeles stel. Likaså när någon som hade handspritat sina händer kom för nära.
Som förälder fick vi lösa vår egen matfråga själva, fika var gratis. Efter ett par veckor i kappsäck blir det en del tvätt också. Alla dessa praktiska saker gjorde situationen mer tung än den faktiskt hade behövt att vara. Om åtminstone dessa vardagliga "normala" sakerna hade fungerat utan extra anstängning från vår sida hade vi sparat lite energi. Varför inte låta föräldrar äta sjukhusmaten till "sjukhuspris"??
Dessutom så fick bara en förälder sova hos barnet på vårdavdelningen, förutom de två första dagarna då vi sov båda två. Det blev också en väldigt konstig situation. Här var vi två nyblivna föräldrar i en kaosartad situation där vi verkligen behöver varandra och varandras stöd, nej då ska vi delas på....
Detta var mycket konstigt. Hela livssituationen hade blivit helt surrealistisk.
Stressen över Emils mat och vikt fanns med hela tiden. Det skulle tryckas in (kändes så)mat, annars blev dropp, vilket det också blev varje dag. Det fungerade inte att trycka i honom, då kom det ju upp igen.
Från det att han opererades till nu hade Emil blivit stucken för provtagningar och nya infarter säkert 20 gånger. För varje ny gång kändes det som att hjärtat i min kropp skulle gå sönder...
"Herregud, det räcker nu" Var det enda man kunde tänka.. Så bet man ihop och man kom igenom även det. Det var ju för Emils bästa.
Vi har sagt att vi ska göra allt för honom så, bit ihop och kom igen.
På tisdagen, det vill säga en vecka efter Emils operation fick vi indikationer på att det snart kunde vara hemfärd, troligen efter helgen så utskrivningssamtal bokades på fredagen. Detta skulle då ske med ambulansflyg och till Astrid Lindgren vårdavdelning där, eftersom han inte var färdig för hemgång och fortfarande behövde syrgasen samt koll på vätskeintag. Under ronden på onsdagen fick vi veta att Emil skulle flygas hem på torsdagen, vi blev ju överlyckliga förstås samtidigt som vi tyckte att det gick väldigt snabbt allting.Så utskrivningssamtal på torsdag förmiddag och flyget gick vid lunch.
Ungefär samma tid så satte vi oss i bilen för att köra hem de 65 milen till Stockholm och Astrid Lindgrens sjukhus. Emil fick en resekamrat Lille L från söder om Stockholm. De skulle vi fortsättingsvis ha mera kontakt med.
Emil var framme på Astrid på em och vi kom fram tidig kväll.
Hade vi vetat vad som väntade oss kommande dagar hade vi nog inte klarat av resan.....
Dagarna som följde såg ganska likadana ut. Vårdpersonal kom och gick i rummet, till en början en gång i timmen. Det utökades sedan till varannnan timme och sedan var tredje. Man kollade syrehalten i blodet, lyssnade på hjärtat och räknade andetag/minut. Emellan dessa undersökningar var det medicindags, olika tider för olika mediciner. Detta var otroligt påfrestande, inte bara för oss som föräldrar utan mest för Emil. Flera gånger i timmen var personal och ryckte i honom när han sov, lyssnade på honom, provtagningar, mediciner, vägning, ultraljud, röntgen osv osv. Däremellan skulle han äta också och ett och annat blöjbyte skulle in. Amningen var inte ens någon ide att prova, Emil var alldeles för trött för det. Så jag pumpade och han fick direkt i sonden, vi ville inte behöva väcka honom var tredje timme för att äta utöver alla andra gånger han blev väckt..
Så här höll det på, varje dag, dygnet runt.
Vi upplevde att Emil för varje dag som gick blev mer och mer stressad och hade svårt för beröring, så snart någon närmade sig honom och tog i honom kurade han ihop sig som en boll och blev alldeles stel. Likaså när någon som hade handspritat sina händer kom för nära.
Som förälder fick vi lösa vår egen matfråga själva, fika var gratis. Efter ett par veckor i kappsäck blir det en del tvätt också. Alla dessa praktiska saker gjorde situationen mer tung än den faktiskt hade behövt att vara. Om åtminstone dessa vardagliga "normala" sakerna hade fungerat utan extra anstängning från vår sida hade vi sparat lite energi. Varför inte låta föräldrar äta sjukhusmaten till "sjukhuspris"??
Dessutom så fick bara en förälder sova hos barnet på vårdavdelningen, förutom de två första dagarna då vi sov båda två. Det blev också en väldigt konstig situation. Här var vi två nyblivna föräldrar i en kaosartad situation där vi verkligen behöver varandra och varandras stöd, nej då ska vi delas på....
Detta var mycket konstigt. Hela livssituationen hade blivit helt surrealistisk.
Stressen över Emils mat och vikt fanns med hela tiden. Det skulle tryckas in (kändes så)mat, annars blev dropp, vilket det också blev varje dag. Det fungerade inte att trycka i honom, då kom det ju upp igen.
Från det att han opererades till nu hade Emil blivit stucken för provtagningar och nya infarter säkert 20 gånger. För varje ny gång kändes det som att hjärtat i min kropp skulle gå sönder...
"Herregud, det räcker nu" Var det enda man kunde tänka.. Så bet man ihop och man kom igenom även det. Det var ju för Emils bästa.
Vi har sagt att vi ska göra allt för honom så, bit ihop och kom igen.
På tisdagen, det vill säga en vecka efter Emils operation fick vi indikationer på att det snart kunde vara hemfärd, troligen efter helgen så utskrivningssamtal bokades på fredagen. Detta skulle då ske med ambulansflyg och till Astrid Lindgren vårdavdelning där, eftersom han inte var färdig för hemgång och fortfarande behövde syrgasen samt koll på vätskeintag. Under ronden på onsdagen fick vi veta att Emil skulle flygas hem på torsdagen, vi blev ju överlyckliga förstås samtidigt som vi tyckte att det gick väldigt snabbt allting.Så utskrivningssamtal på torsdag förmiddag och flyget gick vid lunch.
Ungefär samma tid så satte vi oss i bilen för att köra hem de 65 milen till Stockholm och Astrid Lindgrens sjukhus. Emil fick en resekamrat Lille L från söder om Stockholm. De skulle vi fortsättingsvis ha mera kontakt med.
Emil var framme på Astrid på em och vi kom fram tidig kväll.
Hade vi vetat vad som väntade oss kommande dagar hade vi nog inte klarat av resan.....
Saturday, May 28, 2011
Fortsättning..
Ska fortsätta ungefär där jag slutade sist.
Det lilla pyret, så fullt av liv, som landade på min mage med mamman och pappan stirrandes helt överväldigade och med tårar sprutandes av lycka.
Äntligen var han här! Så fin!
Efter en liten stund fick Hjärt klippa navelsträngen och vi fick mysa en liten stund till innan det var dags för mätning och vägning och sedan vidare gick Hjärt med Emil och neopersonalen till Neo för förberedelser och kontroller.
Jag var kvar för ompyssling efter förlossningen.
Allt gick bra, inte en skråma faktiskt :-)
Efter ett par timmar kom Hjärt och hämtade mig för Emil skulle vidare till intensiven då han mådde för bra och var för stor för neonatalvdelningen. På intensiven (BIVA) skulle han sedan få vara fram tills operationen och sedan dagarna efter den. Operationen var planerad till onsdagen den 20 april.
Söndagen den 17 och måndagen den 18 april tillbringade så mycket tid som vi bara kunde, och mäktade med, hos Emil. Han hade de första timmarna på neo fått de första "slangarna" ditsatta. Dessa första var infarter via naveln för att kunna ge mediciner i och ta blodprover ur, utan att behöva sticka honom de första dagarna.
Emil hade också EKG lappar och sladdar för att se hur hjärtat jobbade samt att han hade en mätare som mätte syrehalten i blodet. Vi fick hålla så mycket vi ville, byta och sköta om honom så gott det gick med alla dessa sladdar och slangar. Vi tyckte det var lite läskigt men visste samtidigt att detta bara var början på antalet sladdar och slangar. Emil fick redan de första timmarna ett dropp "Postivas" som ska hålla spädbarnsförbindelsen i kärlet öppen "ductus" tills operationen. Utan detta dropp och utan operation dör barnet av syrebrist efter en tid.
Detta dropp gjorde honom lite stingslig och trött. Vi såg Emils ögon bara ett fåtal gånger under dessa dagar, i övrigt var han ett sovande lite knyte. Vi fick mata honom via sonden med min nypumpade mjölk, endast ett par ml åt gången var tredje timme. Jag pumpade och pumpade och pumpade, allt för att han skulle kunna få tillgodogöra sig de första viktiga dropparna. Det som inte gick åt för stunden frystes in för senare behov.
Måndagen då Emil var två dagar gammal tog kirurgerna beslut att operera Emil redan den 19, det vill säga en dag tidigare än planerat. Detta för att han började bli påverkad av för hög mängd blod till lungorna vilket kan få biverkningar såsom bland annat hjärtsvikt, det i kombination med att det fanns en lucka i schemat gjorde att operation skulle ske på tisdagen.
Det var med tunga steg vi gick till Emil den morgonen för att pussa, krama honom och säga "vi ses snart" innan operation. Det var svårt att lämna honom i läkarnas händer vid dörren till operation och veta att det skulle ta hela dagen innan vi visste hur det hade gått. Om det skulle gå.
Denna operation är den största och svåraste av de tre som är planerade. Emil´s hjärta är stor som en valnöt och tanken på den precision och till viss del tur som måste till för att operationen ska lyckas är överväldigande. Det finns liksom inte ens utrymme för en harkling av kirurgerna.
När vi lämnade Emil var klockan 07,30. Kirurgen sa att han skulle ringa när operationen var klar och troligen runt 14 tiden. Ungefär så länge "brukar" det ta.
Vi gick till patienthotellet, åt frukost så gott det gick och lade oss sedan för att försöka "sova bort" en del av väntandet. Vi tog sedan en promenad och väntade på det där samtalet.
Tiden gick och passerade 14. Passerade 15 och vi var tillbaka på hotellet. Det började krypa i kroppen av det där samtalet som aldrig tycktes komma. Var det positivt eller negativt att inte ha hört något?
15,30 ringde telefonen. Jag klarade nästan inte av att svara. Händerna darrade och rösten svek mig. Det var kirurgen.
Kirurgen Sune sa utan att fördröja, "Operationen är klar och det har gått bra. Om ca 45 finns han på BIVA och ni kan gå dit tills dess."
Tårarna sprutade ännu en gång, denna gång av lättnad. Första stora steget avklarat. Första dygnet efter operation är kritiskt, men lite kunde vi andas ut nu.
Vi gick för att klappa om Emil.
Där låg vårt lilla pyre, i en liten öppen kuvös, bakom en miljard sladdar och slangar kunde man skymta vår lilla gosse. Lika fin som förut om inte ännu finare. Finare färg på händer och fötter, läpparna ljust rosa och såg ganska välmående ut omständigheterna till trots.
Han hade två plattor med sladdar på pannan som mätte syrehalten, sonden i näsan för mat, respiratorslang i näsan, bröstkorgen öppen (så gör man alltid för att det inte ska svullna inuti första dygnet/dygnen) en dräneringsslang från såret, EKG plattor och sladdar, några olika infarter i händer och fötter, syremätare på foten, en hjärtstartare med 5 olika sladdar som satt inopererat med synliga sladdar utanpå, kateter för kisseriet...
Ja, jag tror att nästan hela kroppen var täckt av olika sjukhus material och övervaknings material. Bredvid kuvösen stod som en droppställning med medicindoserare, 8-9 olika mediciner, smärtlindrare och vätska som tillfördes hans kropp, en övervakningsmaskin som var inställd med olika varningsnivåer som konstant varnade och kallade på uppmärksamhet av vårdpersonalen. Trots allt detta runtomkring så var det Emil vi såg.
Våran lille tappra krigare. Våran hjälte. Våran lille prins.
Emil låg nedsövd tisdag onsdag. På torsdagen så stängde man igen bröstkorgen med en mindre operation. Detta steg kan orsaka lite problem för barnen då utrymmet i bröstkorgen blir trängre och hjärta och lungor kan få svårare att arbeta. Så blev det också för Emil. Han hade några timmar på eftermiddagen som var tuffa för honom. Han redde ut det och kämpade vidare. Torsdag kväll/natt och fredag minskade man på sovmedicin för man ville att han skulle komma igång så smått och andas själv. Vilket han också gjorde, mer och mer allteftersom de trappade ner medicinerna. Lördag eftermiddag funkade det så bra att han kopplades ur respiratorn och han andades själv. Det gick ju som på räls det här! Han smälte maten han fick i magen, han kissade och bajsade, han andades och syresättningen var ok, dock med syrgas på grimma. På söndagen blev vi flyttade till vårdavdelningen och skulle från och med då klara honom själv.
Hjälp!!
Hur gör man??
Från att han varit i sjukhusets händer och vi hälsat på.
Där satt vi med "vår" nyopererade son som sjukvårdspersonal dittils hade tagit hand om, skött om dygnet runt eftersom vi inte fick vara där. De har matat, bytt på honom, tröstat, nattat och sjungit för honom.
Nu satt vi där, ensamma i ett rum, vi tre. Jag, Hjärt och lille prinsen i en av sjukhusets barnvagnar.
Vi vågade ju knappt lyfta honom och hans nyöppnade/stängda bröstkorg.
Livrädda att göra honom illa.
Nu var vi på en sekund, familj.
Eller nästan i alla fall.
Förutom varannan timme dygnet runt då personalen knackade på för kontroller och mediciner, däremellan var det lite mat och blöjbyten.
Men det var VI nu.
Vi och vår son.
Kommer mera....
:-)
Det lilla pyret, så fullt av liv, som landade på min mage med mamman och pappan stirrandes helt överväldigade och med tårar sprutandes av lycka.
Äntligen var han här! Så fin!
Efter en liten stund fick Hjärt klippa navelsträngen och vi fick mysa en liten stund till innan det var dags för mätning och vägning och sedan vidare gick Hjärt med Emil och neopersonalen till Neo för förberedelser och kontroller.
Jag var kvar för ompyssling efter förlossningen.
Allt gick bra, inte en skråma faktiskt :-)
Efter ett par timmar kom Hjärt och hämtade mig för Emil skulle vidare till intensiven då han mådde för bra och var för stor för neonatalvdelningen. På intensiven (BIVA) skulle han sedan få vara fram tills operationen och sedan dagarna efter den. Operationen var planerad till onsdagen den 20 april.
Söndagen den 17 och måndagen den 18 april tillbringade så mycket tid som vi bara kunde, och mäktade med, hos Emil. Han hade de första timmarna på neo fått de första "slangarna" ditsatta. Dessa första var infarter via naveln för att kunna ge mediciner i och ta blodprover ur, utan att behöva sticka honom de första dagarna.
Emil hade också EKG lappar och sladdar för att se hur hjärtat jobbade samt att han hade en mätare som mätte syrehalten i blodet. Vi fick hålla så mycket vi ville, byta och sköta om honom så gott det gick med alla dessa sladdar och slangar. Vi tyckte det var lite läskigt men visste samtidigt att detta bara var början på antalet sladdar och slangar. Emil fick redan de första timmarna ett dropp "Postivas" som ska hålla spädbarnsförbindelsen i kärlet öppen "ductus" tills operationen. Utan detta dropp och utan operation dör barnet av syrebrist efter en tid.
Detta dropp gjorde honom lite stingslig och trött. Vi såg Emils ögon bara ett fåtal gånger under dessa dagar, i övrigt var han ett sovande lite knyte. Vi fick mata honom via sonden med min nypumpade mjölk, endast ett par ml åt gången var tredje timme. Jag pumpade och pumpade och pumpade, allt för att han skulle kunna få tillgodogöra sig de första viktiga dropparna. Det som inte gick åt för stunden frystes in för senare behov.
Måndagen då Emil var två dagar gammal tog kirurgerna beslut att operera Emil redan den 19, det vill säga en dag tidigare än planerat. Detta för att han började bli påverkad av för hög mängd blod till lungorna vilket kan få biverkningar såsom bland annat hjärtsvikt, det i kombination med att det fanns en lucka i schemat gjorde att operation skulle ske på tisdagen.
Det var med tunga steg vi gick till Emil den morgonen för att pussa, krama honom och säga "vi ses snart" innan operation. Det var svårt att lämna honom i läkarnas händer vid dörren till operation och veta att det skulle ta hela dagen innan vi visste hur det hade gått. Om det skulle gå.
Denna operation är den största och svåraste av de tre som är planerade. Emil´s hjärta är stor som en valnöt och tanken på den precision och till viss del tur som måste till för att operationen ska lyckas är överväldigande. Det finns liksom inte ens utrymme för en harkling av kirurgerna.
När vi lämnade Emil var klockan 07,30. Kirurgen sa att han skulle ringa när operationen var klar och troligen runt 14 tiden. Ungefär så länge "brukar" det ta.
Vi gick till patienthotellet, åt frukost så gott det gick och lade oss sedan för att försöka "sova bort" en del av väntandet. Vi tog sedan en promenad och väntade på det där samtalet.
Tiden gick och passerade 14. Passerade 15 och vi var tillbaka på hotellet. Det började krypa i kroppen av det där samtalet som aldrig tycktes komma. Var det positivt eller negativt att inte ha hört något?
15,30 ringde telefonen. Jag klarade nästan inte av att svara. Händerna darrade och rösten svek mig. Det var kirurgen.
Kirurgen Sune sa utan att fördröja, "Operationen är klar och det har gått bra. Om ca 45 finns han på BIVA och ni kan gå dit tills dess."
Tårarna sprutade ännu en gång, denna gång av lättnad. Första stora steget avklarat. Första dygnet efter operation är kritiskt, men lite kunde vi andas ut nu.
Vi gick för att klappa om Emil.
Där låg vårt lilla pyre, i en liten öppen kuvös, bakom en miljard sladdar och slangar kunde man skymta vår lilla gosse. Lika fin som förut om inte ännu finare. Finare färg på händer och fötter, läpparna ljust rosa och såg ganska välmående ut omständigheterna till trots.
Han hade två plattor med sladdar på pannan som mätte syrehalten, sonden i näsan för mat, respiratorslang i näsan, bröstkorgen öppen (så gör man alltid för att det inte ska svullna inuti första dygnet/dygnen) en dräneringsslang från såret, EKG plattor och sladdar, några olika infarter i händer och fötter, syremätare på foten, en hjärtstartare med 5 olika sladdar som satt inopererat med synliga sladdar utanpå, kateter för kisseriet...
Ja, jag tror att nästan hela kroppen var täckt av olika sjukhus material och övervaknings material. Bredvid kuvösen stod som en droppställning med medicindoserare, 8-9 olika mediciner, smärtlindrare och vätska som tillfördes hans kropp, en övervakningsmaskin som var inställd med olika varningsnivåer som konstant varnade och kallade på uppmärksamhet av vårdpersonalen. Trots allt detta runtomkring så var det Emil vi såg.
Våran lille tappra krigare. Våran hjälte. Våran lille prins.
Emil låg nedsövd tisdag onsdag. På torsdagen så stängde man igen bröstkorgen med en mindre operation. Detta steg kan orsaka lite problem för barnen då utrymmet i bröstkorgen blir trängre och hjärta och lungor kan få svårare att arbeta. Så blev det också för Emil. Han hade några timmar på eftermiddagen som var tuffa för honom. Han redde ut det och kämpade vidare. Torsdag kväll/natt och fredag minskade man på sovmedicin för man ville att han skulle komma igång så smått och andas själv. Vilket han också gjorde, mer och mer allteftersom de trappade ner medicinerna. Lördag eftermiddag funkade det så bra att han kopplades ur respiratorn och han andades själv. Det gick ju som på räls det här! Han smälte maten han fick i magen, han kissade och bajsade, han andades och syresättningen var ok, dock med syrgas på grimma. På söndagen blev vi flyttade till vårdavdelningen och skulle från och med då klara honom själv.
Hjälp!!
Hur gör man??
Från att han varit i sjukhusets händer och vi hälsat på.
Där satt vi med "vår" nyopererade son som sjukvårdspersonal dittils hade tagit hand om, skött om dygnet runt eftersom vi inte fick vara där. De har matat, bytt på honom, tröstat, nattat och sjungit för honom.
Nu satt vi där, ensamma i ett rum, vi tre. Jag, Hjärt och lille prinsen i en av sjukhusets barnvagnar.
Vi vågade ju knappt lyfta honom och hans nyöppnade/stängda bröstkorg.
Livrädda att göra honom illa.
Nu var vi på en sekund, familj.
Eller nästan i alla fall.
Förutom varannan timme dygnet runt då personalen knackade på för kontroller och mediciner, däremellan var det lite mat och blöjbyten.
Men det var VI nu.
Vi och vår son.
Kommer mera....
:-)
Wednesday, May 25, 2011
Nya resan, nya livet
Jag har de senaste fem veckorna insett hur mycket som hinner hända under en enda dag. Det har jag aldrig reflekterat över tidigare. Insikten kom en dag under dessa fem veckor på "resande fot" då jag plötsligt insåg att jag föregående dag missat att informera ett par av mina vänner om vad som hänt under den dagen och det blev ett alldeles för stort projekt att uppdatera om både gårdagen och dagen som var, så det blev inget alls.
Jag ska försöka berätta för min skull, för min/vår familjs skull men framför allt kanske för Emil´s skull, den dagen han vill läsa och vill veta, hur livet, Emil´s, började.
Kanske också för övrig släkt och våra vänner som peppat och stöttat oss under dessa dagar, som hållt tummar, gråtit och skrattat med oss.
Det kommer att bli ganska långt. Kommer säkerligen att redigeras ett antal gånger under resans gång. En del foton kommer att läggas upp.
Emil´s början på livet var ingen lätt start. Det har varit många tårar, mycket förtvivlan och rädsla men mest av allt en stor längtan och enorm lycka över detta lilla pyre! En liten liten del av dessa känslor kanske går att förmedla via bloggen.
Nu vet vi på riktigt hur viktigt det är att ta vara på tiden, NU.
Här kommer Emil´s början på livet!
Jag fortsätter där jag slutade..
Onsdag:
Vi påbörjade våran resa mot Lund onsdagen den 13 april, en 65 mil lång resa genom södra Sverige. Ett otroligt vackert Sverige för övrigt.
Vi var otroligt förväntansfulla och pirriga inför kommande dagars händelser. Vi skulle ju snart få möta vårt nya liv.
Våran Emil.
Eftersom jag då var höggravid så blev det ett stopp varannan timme ungefär för toalettbesök och en och annan fika med tilltugg. (Ett under att jag inte gick upp mera i vikt.. )
Vid halvsjutiden var vi framme och loggade in på patienthotellet som skulle komma att bli vår fasta punkt, vår bas, kommande veckor. Det fanns två enkelsängar, en soffa och ett badrum. Typ så.
Vi resonerade dock som så att den tiden vi skulle tillbringa på patienthotellet var ju endast för att sova, resten av tiden skulle vi vara hos Emil. Första natten gick bra och vi såg fram emot nästa dags första läkarbesök då man skulle besluta om igångsättning och i så fall när.
Vi somnade med pirr i magen. Jag vaknade vid 02:30 med regelbundna värkar, dock ej så smärtsamma. Låg vaken en stund och trodde att det kanske börjat av sig själv... Men inte då. När morgonen kom så var det lugnet själv i magen.
Torsdag:
Läkarbesök vid 10:30. Man konstaterade att min kropp inte alls var redo för igångsättning och ville gärna skjuta på det ett antal dagar. Det satte dock hjärtkirurgerna stopp för. De ville att igångsättning skulle ske på fredagen den 15 så man kunde planera för operation onsdagen den 20 följande vecka.
Kirurgernas ord är de andras lag.
07:30 fredagen den 15 april skulle vi infinna oss på förlossningen för igångsättning. En ganska konstig känsla att ha en planerad förlossning, lite nervös och orolig var jag ju också förstås. Jag hade minsann hört hur långdragna och onda igångsatta förlossningar kan vara. Foga sig bara....
Det blev en lite orolig natt med inte alls många timmars sömn för min del. Snurrade mest runt i sängen av oro men också av förväntan. I morgon skulle vi ju få träffa vår son!! För längre än 16 timmar kunde det ju inte ta... Jag har ju haft ganska snabba förlossningar tidigare.
Fredagen kom så....
Ganska precis 07:30 ringde vi på dörren på förlossningen och en sköterska tog emot med våra journaler i handen och sa med ett leende att vi var väntade. Vi visades in i ett rum med stora fönster ut mot gatan, utan persienner. Kändes skumt att se sig själv föda barn i det rummet med till synes fri insyn från trottoaren av förbipasserande vårflanörer. Mitt i rummet stod en säng (förlossning?), i ett hörn stod en fåtölj samt att det faktiskt fanns en nedvikbar säng som man vid extremt behov kunde fixa en extrabädd. (Fönstrena hade för övrigt sån där svart film, så vi såg ut men ingen såg in, skumt ändå :-) )
Det kopplades en CTG som såklart inte visade några sammandragningar, det hade jag ju kunnat tala om innan.
Öppen 2-3 cm av 10.
Jag preparerades med ett "piller i tubsocka" för att mjuka upp livmoderhalsen och för att efter det kunna sätta ett värkstimulerande dropp. Efter ca en halvtimme började sammandragningarna lite smått och vi tänkte att nu, äntligen! Vid 09:30 sattes ett värkstimulerande dropp för att få lite mera fart på värkarbetet.
Samt att man tog hål på hinnorna för att så att säga få skjuts på förlossningen.
Eftersom man nu hade kopplat värkstimulerande dropp sattes också en skalpelektrod på Emil för att ha bättre koll på hur han tolererade värkarna.
Barnmorskan skulle komma in efter en timme och kolla status, hur mycket öppen och så vidare.
Det blev mera skjuts i värkarna men lite för dåligt så droppet höjdes stegvis med jämna mellanrum.
Öppen, 2-3 cm.
Med andra ord hände INGENTING.
Droppet fortsatte att höjas medan jag/vi troligen gick 10 mil i korridorerna (Förlossningsavd i Lund är inte stor, så antal vändor i dessa korridorer är vansinnigt många) man ska ju vara upprätt så mycket som möjligt
:-)
Värkarna tilltog och var stundtals ganska så kraftiga men vi insåg att vi inte skulle hinna få barn med morgonskiftet som arbetade. Vi hälsade på eftermiddagsgänget och kämpade vidare :-)
Ny koll på hur mycket öppen jag var.
Kanske 3 cm...
GAH!! Frustrerande! Jag började så sakteliga undra hurdana värkar jag skulle behöva ha för att det ska hända något. Vi var trots allt hela tiden på gott humör. Vi var även utanför sjukhusets väggar för promenade och lite småshopping på pressbyrån. Hjärt var även iväg på någon längre utflykt för matintag och fix med parkeringen för bilen. Det var lugnt dock, kändes som att det var en bra bit kvar innan det var bebisdags.
Droppet ökades och inget hände, förutom att värkarbetet fortsatte förstås.
Emil hade verkligen inte tänkt att komma ut. I alla fall inte på någon annans begäran.
Envis från början. :-)
Eftermiddagspersonalen gick hem strax efter nio, och för oss var situationen densamma.
Inget hände.
Vi hälsade kvällspersonalen välkommen med ett leende. :-)
Vi fortsatte som tidigare under dagen. Försökte vila vilket gick ganska ok, men sååååå obekvämt!
Under natten hände, INGET.
Fortsatt öppen 3 cm.
Lördag:
Morgonpersonalen tittar in och morsar.
Undersöker.
3 cm lite mjukare, ej utplånad. Det vill säga ännu ett bra tag kvar.
Vi började misströsta lite grann. Rastlösa, trötta och trött på att ha ont faktiskt.
Under hela tiden så mår Emil jättebra. Verkar inte reagera alls på värkarbetet så därför får vi fortsätta. Alla siffror och värden är bra.
Förutom att jag fortfarande bara är öppen 3 cm.
Alla barnmorskor som kommer in på nya pass tycker och tror att det ska bli barn på just deras pass. Det är väl bra, man ska vara optimist. :-)
När lördagens eftermiddagspass går på så kommer barnmorskan in och säger att vi avbryter det värkstimulerande droppet ett tag och ser hur min kropp reagerar.
Vi blev faktiskt lite irriterade. Här hade vi kämpat i sååå många timmar och då ska hon bara "sabba" det genom att stänga av. Efter lite eftertanke så var det sååå skönt att kroppen fick vila lite, och vi. Värkarna fortsatte dock men väldigt glest emellan och inte alls så kraftfulla. Inget problem hitills att andas igenom värkarna. Vi tog tillfället i akt och sov under några timmar innan droppet vid 19:30 tiden kopplades på igen.
När lördagens nattpersonal kom så steg hon in genom dörren och frågade om det skulle bli barn här. Det tyckte vi och det tyckte hon. Det började så smått hända lite grann. Värkarna kändes mer och mer.
Vid 23 tiden var jag med aktiv hjälp från barnmorskan öppen 4 cm och då som först räknas det som att förlossningen startat.
Lustgasen plockades fram så att jag vid behov kunde börja använda den.
Otroligt!! Skulle vi snart få bebis!?
Vi kämpade på. Andades, koncentrerade oss och slappnade av.
Vid 01 tiden började jag använda lustgasen. Den som jag hitills i livet ratat blev en mycket kär vän under kommande timmar. Började känna av tryck neråt vid 02. Vid varje värk trodde jag att han skulle ploppa ut, hade visst glömt att det inte riktigt fungerar så....
Till slut också det med barnmorskans hjälp öppnades de sista 3 cm.
Eftersom Emil har sitt hjärtfel så fanns ett akutteam på plats från neonatalen så att man snabbt kunde ta hand om honom om det behövdes, de skulle ju ändå ta hand om honom efter en stund Vi hade dock bett om att få upp Emil på min mage en liten liten stund om han inte var för dålig för det förstås.
Akutteamet lade jag aldrig märke till under förlossningen. De fanns i bakgrunden, beredda att rycka in vid behov.
Sista krystvärkarna var väldigt svaga och min kropp otroligt trött efter alla dessa timmar. Så det blev till att krysta på utan värkar för att han skulle komma ut.
Hjärt fanns med vid min sida hela tiden.
Min klippa, mitt stöd, min kärlek och mitt liv.
Han hejjade på, peppade och var nog lika överväldigad som jag.
Söndag morgon klockan 03:53 föddes Emil!
Han kom ut, barnmorskan gjorde en snabb koll av honom, konstaterade 10 apgar på en gång!
Emil landade på min mage och pappa, min Hjärt, klippte navelsträngen.
Mina tårar fullkomligen sprutade ur ögonen, precis som nu när jag berättar.
En sån stor lycka över denna mirakelbebis som var så otroligt fin.
Så fullkomlig! Så fin! Så hel!
Så mycket våran.
Så väntad och efterlängtad.
Emil.
55 cm lång 3620g tung.
Välkommen till oss vår lilla guldklimp!
Resan fortsätter i morgon.
Jag ska försöka berätta för min skull, för min/vår familjs skull men framför allt kanske för Emil´s skull, den dagen han vill läsa och vill veta, hur livet, Emil´s, började.
Kanske också för övrig släkt och våra vänner som peppat och stöttat oss under dessa dagar, som hållt tummar, gråtit och skrattat med oss.
Det kommer att bli ganska långt. Kommer säkerligen att redigeras ett antal gånger under resans gång. En del foton kommer att läggas upp.
Emil´s början på livet var ingen lätt start. Det har varit många tårar, mycket förtvivlan och rädsla men mest av allt en stor längtan och enorm lycka över detta lilla pyre! En liten liten del av dessa känslor kanske går att förmedla via bloggen.
Nu vet vi på riktigt hur viktigt det är att ta vara på tiden, NU.
Här kommer Emil´s början på livet!
Jag fortsätter där jag slutade..
Onsdag:
Vi påbörjade våran resa mot Lund onsdagen den 13 april, en 65 mil lång resa genom södra Sverige. Ett otroligt vackert Sverige för övrigt.
Vi var otroligt förväntansfulla och pirriga inför kommande dagars händelser. Vi skulle ju snart få möta vårt nya liv.
Våran Emil.
Eftersom jag då var höggravid så blev det ett stopp varannan timme ungefär för toalettbesök och en och annan fika med tilltugg. (Ett under att jag inte gick upp mera i vikt.. )
Vid halvsjutiden var vi framme och loggade in på patienthotellet som skulle komma att bli vår fasta punkt, vår bas, kommande veckor. Det fanns två enkelsängar, en soffa och ett badrum. Typ så.
Vi resonerade dock som så att den tiden vi skulle tillbringa på patienthotellet var ju endast för att sova, resten av tiden skulle vi vara hos Emil. Första natten gick bra och vi såg fram emot nästa dags första läkarbesök då man skulle besluta om igångsättning och i så fall när.
Vi somnade med pirr i magen. Jag vaknade vid 02:30 med regelbundna värkar, dock ej så smärtsamma. Låg vaken en stund och trodde att det kanske börjat av sig själv... Men inte då. När morgonen kom så var det lugnet själv i magen.
Torsdag:
Läkarbesök vid 10:30. Man konstaterade att min kropp inte alls var redo för igångsättning och ville gärna skjuta på det ett antal dagar. Det satte dock hjärtkirurgerna stopp för. De ville att igångsättning skulle ske på fredagen den 15 så man kunde planera för operation onsdagen den 20 följande vecka.
Kirurgernas ord är de andras lag.
07:30 fredagen den 15 april skulle vi infinna oss på förlossningen för igångsättning. En ganska konstig känsla att ha en planerad förlossning, lite nervös och orolig var jag ju också förstås. Jag hade minsann hört hur långdragna och onda igångsatta förlossningar kan vara. Foga sig bara....
Det blev en lite orolig natt med inte alls många timmars sömn för min del. Snurrade mest runt i sängen av oro men också av förväntan. I morgon skulle vi ju få träffa vår son!! För längre än 16 timmar kunde det ju inte ta... Jag har ju haft ganska snabba förlossningar tidigare.
Fredagen kom så....
Ganska precis 07:30 ringde vi på dörren på förlossningen och en sköterska tog emot med våra journaler i handen och sa med ett leende att vi var väntade. Vi visades in i ett rum med stora fönster ut mot gatan, utan persienner. Kändes skumt att se sig själv föda barn i det rummet med till synes fri insyn från trottoaren av förbipasserande vårflanörer. Mitt i rummet stod en säng (förlossning?), i ett hörn stod en fåtölj samt att det faktiskt fanns en nedvikbar säng som man vid extremt behov kunde fixa en extrabädd. (Fönstrena hade för övrigt sån där svart film, så vi såg ut men ingen såg in, skumt ändå :-) )
Det kopplades en CTG som såklart inte visade några sammandragningar, det hade jag ju kunnat tala om innan.
Öppen 2-3 cm av 10.
Jag preparerades med ett "piller i tubsocka" för att mjuka upp livmoderhalsen och för att efter det kunna sätta ett värkstimulerande dropp. Efter ca en halvtimme började sammandragningarna lite smått och vi tänkte att nu, äntligen! Vid 09:30 sattes ett värkstimulerande dropp för att få lite mera fart på värkarbetet.
Samt att man tog hål på hinnorna för att så att säga få skjuts på förlossningen.
Eftersom man nu hade kopplat värkstimulerande dropp sattes också en skalpelektrod på Emil för att ha bättre koll på hur han tolererade värkarna.
Barnmorskan skulle komma in efter en timme och kolla status, hur mycket öppen och så vidare.
Det blev mera skjuts i värkarna men lite för dåligt så droppet höjdes stegvis med jämna mellanrum.
Öppen, 2-3 cm.
Med andra ord hände INGENTING.
Droppet fortsatte att höjas medan jag/vi troligen gick 10 mil i korridorerna (Förlossningsavd i Lund är inte stor, så antal vändor i dessa korridorer är vansinnigt många) man ska ju vara upprätt så mycket som möjligt
:-)
Värkarna tilltog och var stundtals ganska så kraftiga men vi insåg att vi inte skulle hinna få barn med morgonskiftet som arbetade. Vi hälsade på eftermiddagsgänget och kämpade vidare :-)
Ny koll på hur mycket öppen jag var.
Kanske 3 cm...
GAH!! Frustrerande! Jag började så sakteliga undra hurdana värkar jag skulle behöva ha för att det ska hända något. Vi var trots allt hela tiden på gott humör. Vi var även utanför sjukhusets väggar för promenade och lite småshopping på pressbyrån. Hjärt var även iväg på någon längre utflykt för matintag och fix med parkeringen för bilen. Det var lugnt dock, kändes som att det var en bra bit kvar innan det var bebisdags.
Droppet ökades och inget hände, förutom att värkarbetet fortsatte förstås.
Emil hade verkligen inte tänkt att komma ut. I alla fall inte på någon annans begäran.
Envis från början. :-)
Eftermiddagspersonalen gick hem strax efter nio, och för oss var situationen densamma.
Inget hände.
Vi hälsade kvällspersonalen välkommen med ett leende. :-)
Vi fortsatte som tidigare under dagen. Försökte vila vilket gick ganska ok, men sååååå obekvämt!
Under natten hände, INGET.
Fortsatt öppen 3 cm.
Lördag:
Morgonpersonalen tittar in och morsar.
Undersöker.
3 cm lite mjukare, ej utplånad. Det vill säga ännu ett bra tag kvar.
Vi började misströsta lite grann. Rastlösa, trötta och trött på att ha ont faktiskt.
Under hela tiden så mår Emil jättebra. Verkar inte reagera alls på värkarbetet så därför får vi fortsätta. Alla siffror och värden är bra.
Förutom att jag fortfarande bara är öppen 3 cm.
Alla barnmorskor som kommer in på nya pass tycker och tror att det ska bli barn på just deras pass. Det är väl bra, man ska vara optimist. :-)
När lördagens eftermiddagspass går på så kommer barnmorskan in och säger att vi avbryter det värkstimulerande droppet ett tag och ser hur min kropp reagerar.
Vi blev faktiskt lite irriterade. Här hade vi kämpat i sååå många timmar och då ska hon bara "sabba" det genom att stänga av. Efter lite eftertanke så var det sååå skönt att kroppen fick vila lite, och vi. Värkarna fortsatte dock men väldigt glest emellan och inte alls så kraftfulla. Inget problem hitills att andas igenom värkarna. Vi tog tillfället i akt och sov under några timmar innan droppet vid 19:30 tiden kopplades på igen.
När lördagens nattpersonal kom så steg hon in genom dörren och frågade om det skulle bli barn här. Det tyckte vi och det tyckte hon. Det började så smått hända lite grann. Värkarna kändes mer och mer.
Vid 23 tiden var jag med aktiv hjälp från barnmorskan öppen 4 cm och då som först räknas det som att förlossningen startat.
Lustgasen plockades fram så att jag vid behov kunde börja använda den.
Otroligt!! Skulle vi snart få bebis!?
Vi kämpade på. Andades, koncentrerade oss och slappnade av.
Vid 01 tiden började jag använda lustgasen. Den som jag hitills i livet ratat blev en mycket kär vän under kommande timmar. Började känna av tryck neråt vid 02. Vid varje värk trodde jag att han skulle ploppa ut, hade visst glömt att det inte riktigt fungerar så....
Till slut också det med barnmorskans hjälp öppnades de sista 3 cm.
Eftersom Emil har sitt hjärtfel så fanns ett akutteam på plats från neonatalen så att man snabbt kunde ta hand om honom om det behövdes, de skulle ju ändå ta hand om honom efter en stund Vi hade dock bett om att få upp Emil på min mage en liten liten stund om han inte var för dålig för det förstås.
Akutteamet lade jag aldrig märke till under förlossningen. De fanns i bakgrunden, beredda att rycka in vid behov.
Sista krystvärkarna var väldigt svaga och min kropp otroligt trött efter alla dessa timmar. Så det blev till att krysta på utan värkar för att han skulle komma ut.
Hjärt fanns med vid min sida hela tiden.
Min klippa, mitt stöd, min kärlek och mitt liv.
Han hejjade på, peppade och var nog lika överväldigad som jag.
Söndag morgon klockan 03:53 föddes Emil!
Han kom ut, barnmorskan gjorde en snabb koll av honom, konstaterade 10 apgar på en gång!
Emil landade på min mage och pappa, min Hjärt, klippte navelsträngen.
Mina tårar fullkomligen sprutade ur ögonen, precis som nu när jag berättar.
En sån stor lycka över denna mirakelbebis som var så otroligt fin.
Så fullkomlig! Så fin! Så hel!
Så mycket våran.
Så väntad och efterlängtad.
Emil.
55 cm lång 3620g tung.
Välkommen till oss vår lilla guldklimp!
Resan fortsätter i morgon.
Wednesday, April 13, 2011
Time!
Som man säger i tennis, TIME!
Dagen är här.
Om ca två timmar påbörjar vi våran nya resa, mot ett nytt liv.
Med ett nytt liv.
Om två dagar räknar jag med att vi håller våran lille prins i handen för första gången.
Där, vid hans sida, (och de andra barnens förstås) står vi sedan resten av våra liv.
Jag kommer att blogga och "facebooka" under resans gång.
Anar att MMS och SMS kommer att användas flitigt dessutom.
Tack för all pepp och lyckönskningar på vägen.
Tack för hjälp med praktiska saker inför och under tiden.
Ni är pärlor!!
All kärlek!
Dagen är här.
Om ca två timmar påbörjar vi våran nya resa, mot ett nytt liv.
Med ett nytt liv.
Om två dagar räknar jag med att vi håller våran lille prins i handen för första gången.
Där, vid hans sida, (och de andra barnens förstås) står vi sedan resten av våra liv.
Jag kommer att blogga och "facebooka" under resans gång.
Anar att MMS och SMS kommer att användas flitigt dessutom.
Tack för all pepp och lyckönskningar på vägen.
Tack för hjälp med praktiska saker inför och under tiden.
Ni är pärlor!!
All kärlek!
Subscribe to:
Posts (Atom)